Forum dla ludzi chorych na stwardnienie rozsiane i nie tylko
Forum stworzone dla chorych na stwardnienie rozsiane -sm

Bez diagnozy lecz z objawami - ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Persefona - 2009-03-06, 10:09
Temat postu: ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Witajcie

Chciałabym stowrzyć odzielny wątek (dział) dla osób z atypowym przebiegiem choroby. Chodzi mi o osoby, które mimo kilkuletniej diagnostyki i postępowi choroby - nie mają pewnej diagnozy. A przebieg kliniczny i niektóre badania sugerują SM (chodzi o osoby, które mimo deficytów neurologicznych mają brak lub małe zmiany w MRI).
Wiem, że tutaj jest takich osób conajmniej pare i co jakisz czas pojawiają się nowe.

Chciałabym, aby w takim wątku każdy mógł dokładnie opisać swój przebieg choroby, zrobioną diagnostykę i gdzie możnaby było pogadać o ewentualnych próbach leczenia i zahamowania postępu choroby.

Co o tym myślicie i jakby to "technicznie" zrobić, w którym dziale itp... Może Admin, by wspomógł :) .

Pozdrawiam Wszystkich, Madzia

Halina - 2009-03-06, 10:27

Popieram z całych sił
szylkretowa - 2009-03-06, 11:23

to ja sie moge zapisac do takich atypowych :)
z objawow-niedowlad lewej strony, meczliwosc konczycm drżenie, podwojne widzenie, zez rozbieżny :-D , bole twarzy i glowy, mrowienia, to takie moje objawy
a w badaniu neurologicznym prawie zawsze same kwiatki sa:)
zywe odruchy glebokie, lewa strona slabsza, odruch babinskiego i rossolimo dodatni, brak podeszwowych i brzusznych odruchow. dodatkowo jakas proba romberga chwiejna.

potencjaly wyszly z wydluzona latencja :) i demielinizacja
plyn mozgowy pobrany, pokazal bialko podwyzszone ale rozbicia na prazki chyba nie mialam
a mri juz parokrotny i bez zmian :-/ odcinek szyjny tez bez zmian, teraz jeszcze czeka mnie piersiowy odcinek i badanie Emg miesni.
borelioza wykluczona westernem :lol: i badaniem Pcr :roll:

i 100% nikt mi nie powie ze sm chociaz pisza mi w wypisach , bez sensu :2:

Persefona - 2009-03-06, 11:45

szylkretowa no właśnie o Tobie też myślałam :) .

Ja choruję już 9 lat, od prawie 3 lat piszą mi w rozpoznaniu SM lub inna demielinizacja, ale nikt pewności nie ma.
Neurologicznie teraz niewielkie niedowłady spastyczne (głównie nogi, szczególnie lewa), niewielkie niedowłady paru nerwów czaszkowych (VI, VII i XII), brak odruchów brzusznych, jakieś tam objawy patologiczne z rąk, zespół móżdżkowy (przemijający i nawracający), pęcherz neurogenny. Wzrok się pogarsza - nieprawidłow potencjały wzrokowe i pole widzenia.
W punkcji podwyższone IgG, ale bez prążków. W MRI głowy - drobne zmiany demielizacyjne, nie spełniające kryteriów SM. W EMG - cechy neurogenngo uszkodzenia mięśni. W szyjnym mam pourazową niestabilność na poziomie C3-C4. W lędźwiowym - przepuklina na L4-L5. Piersiowego nikt nie sprawdzał, ale coś by się pewnie znalazło :) .

Z objawów które ja odczuwam: osłabienie kończyn (głownie dolnych), podwójne widzenie, nudności, wymioty, zawroty głowy, oczopląs, drżenia mięśni, problemy z oddawniem moczu etc.... :)

Chciałabym spróbować SoluMedrolu kiedyś, ale ze względu na moją atypowość - jedynie leczenie objawowe mi przysługuje.

szylkretowa - 2009-03-06, 12:08

to chyba w kazdym szpitalu inaczej jest, ja dostalam kuracje solumedrolem, pierwszy raz jak dostalam rzut zwiazany z niedowladem , dostalam solu, pozniej po dwoch miesiacach kolejne solu. a pozniej za 3 miesiace oslably mi nogi i drzenie przyszlo i trafilam na solumedrol :2:

widze ze troszke masz pododbnych do mnie objawow aczkolwiek ja nigdy nudnosci nie mialam i zawrotow wsumie, bardziej jakies zaburzenia rownowagi.

ja jestem ciekawa co wyjdzie w emg :2:
wiecie co ja nie spotkalam zadnego smowca ktoremu tak dziwnie jak mi oko ucieka, okreslono go jako zez neurologiczno jakis tam nie pamieam dokladnie.

ja prawie 3 lata zmagam sie z tym wszystkim:)

Persefona - 2009-03-06, 13:02

Szylkretowa może o oczopląs chodzi? Może być poziomy lub pionowy. Zez zwykle jest związany z niedowładem jakiegoś nerwu odpowiedzialnego za ruchy gałek ocznych. U mnie akurat zez jest z wiązany z VI nerwem - czyli odwodzącym.

Pchła - nie wiedziałam, że Neola w szpitalu. Mam nadzieję, że szybko do nas wróci. Zdrówka życzę :) .

szylkretowa - 2009-03-06, 13:19

persefona wlasnie oczoplasu nie bylo nigdy , wyraznie mi lekarz to zawsze mowil,m nawet teraz jak dostalam od listopada epizody podwojnego widzenia to zawsze mowi ze nie ma oczoplsu, nie stwierdza mi w badaniu. a ten zez tego oka to faktycznie zapewne zwiazane z niedolwadem tego nerwu, tylko rezo nic nie pokazuje :lol:
Gobio - 2009-03-06, 14:59

dla córki mojejkoleżanki też oko uciekało jedno,okazałosię ze ma na dnie oka krwiaka. idz do okulisty powiedz jaka jest sprawa i poproś zeby rozszeżył Ci zrenice i popatrzył w oko.
a_g_n_e_s - 2009-03-06, 16:10

Dopisuję się do listy atypowych. Objawy neurologiczne od 1999 roku: pęcherz neurogenny, niedowład spastyczny nóg, zawroty głowy, osłabienie prawej strony, oczopląs i zaburzenia równowagi. Nietypowe zmiany w MRI głowy, potencjały dawno, ale nieprawidłowe, EMG na granicy normy. Po punkcji w zeszłym roku wykluczone SM (ku ogromnemu zaskoczeniu lekarzy), borelioza również; cały czas leczenie objawowe. Obciążony wywiad- Służba Zdrowia :mrgreen:
szylkretowa - 2009-03-06, 17:57

gucioziom4 napisał/a:
dla córki mojejkoleżanki też oko uciekało jedno,okazałosię ze ma na dnie oka krwiaka. idz do okulisty powiedz jaka jest sprawa i poproś zeby rozszeżył Ci zrenice i popatrzył w oko.


parokrotnie bylam u koluisty, mialam dno oka , pole widzenia , ok wszystko.
wlasnie ostatnio mialam badania w listopadzie rozszerzala mi zrenice do badania i wszystko wsio ok jest :roll: a pamietam akurat to badanie bo bardzo zle sie poczulam po atropinie.

[ Dodano: 2009-03-06, 17:59 ]
a ja myslalam ze jak ma sie miec miec zmiany dem to mozna miec wszedzie w glowie atu jakeis specjlane obszary sa :-/ dziwne to :-o
moj pierwszy rezonans sprzed dwoch lat ujawnil jakies ogniska o podwyzszonym sygnale wklasnie jak sie pozniej okazalo w tych obszarach gdzie sie robia zmiany dem ale po przeleczniu solumedrolem zniknely :lol: :lol: :lol: magia :-P

Persefona - 2009-03-06, 18:36

Witaj ponownie Agnes :)

Szylkretowa - a może po prostu Solu zadziałał właściwie u Ciebie i nie dopuścił do utrwalenia zmian widocznych w rezonansie. Uszczodzenia w mieli powoduje obrzęk spowodowany reakcją autoimmunologczną, a Solu ją likwiduje.

Z drugiej stronu obraz rezonansu ma się nijak do stanu klinicznego. Są osoby bez zmian, a ze sporymi deficytami. A są tacy są zmian mają mnóstwo, a świetnie funkcjonują.

Dziewczyny a nie myślałyście o spróbowaniu LDN? Bo ja się skłaniam by tego spróbować.

szylkretowa - 2009-03-06, 19:08

tez tak sadze o tym ze zlikwidowal stan zapalny solu bo pozniej juz nie bylo zmian.
ja czytalam o LDN ale nie mjyslalam by sprobowac, narazie to mnie lekarz poi innymi rzeczami:|

sreberko - 2009-03-06, 20:30

I ja kolejna atypowa....zmian w reoznasnie brak uszkodzenie nerwu słuchowego prawego ,nerwu ocznego prawego ,brka odruhów brzusznych,niedowład problemy z pęchem....płynu nie pobierali...ale diagnoza wieloognisowe uszkodzenie Centralnego Ukłądu Nerwoego a z czym to się je to ja nie wiem
szylkretowa - 2009-03-06, 20:39

no tak mi zawsze pisali albo niedowład lewostronny albo obserwacja w kierunku wieloogniskowego uszkodzenia mozgu lub rozsiane zmiany centralnego ukladu nerwowoego a numerek zawsze g35 ;-)
sreberko - 2009-03-06, 20:45

A niedowa ld prawostronny połowiczy spastyczny to drugie....który jest silnijeszy po solu strasznie noga ciągnę :(
szylkretowa - 2009-03-06, 21:01

sreberko a kiedy dostaals to solu?ostania kroplowke kiedy mialas?
sreberko - 2009-03-06, 21:07

tydzien temu.
szylkretowa - 2009-03-06, 21:08

moja noga dochodzila do lepszego stanu do 3 tygodni, wiec trzeba czasu, a lykasz teraz w tabletkach sterydy?
sreberko - 2009-03-06, 21:09

przyczym ostatnia kroplówka juz była 0,5g

[ Dodano: 2009-03-06, 21:12 ]
Nie łykam ,łtykam tylko milgamme i wit b6 tylko ze ja tak NIGDY NOGI NIE CIĄGNEŁAM AŻ TAK BARDZO.

a_g_n_e_s - 2009-03-06, 21:13

Obecnie mam rozpoznanie: "Wieloogniskowe uszkodzenie OUN", ale- jak gdzieś już wspominałam- kolejna lekarka (i to z "uporem maniaka") wpisuje mi na zwolnieniach to nieszczęsne G35... Mam stwierdzony prawostronny niedowład połowiczy, ale- na szczęście- jestem leworęczna, więc jakoś sobie radzę:)
Myślałam o LDN, ale nie jestem pewna, czy przy braku konkretnego rozpoznania nie zafałszuje objawów, poza tym staram się brać jak najmniej leków.

szylkretowa - 2009-03-06, 21:17

sreberko to widze ze co szpital to inaczej lecza, z zasady jest tak ze po leczeniu sterydami w kroplowkach w domu sie je jeszce tabletki tzn . sterydy, jest to przedluzenie leczenia.
sreberko - 2009-03-06, 21:21

Ja nic nie rozumiem jestem kuternoga....:(
ewa - 2009-03-06, 21:26

Co prawda to prawda - w każdym szpitalu leczą inaczej!!! Ja już dwa razy dostałam dożylinie 5xSolu i ani razu po zakończeniu kroplówek nie łykałam żadnych sterydów! No cóż, co kraj to obyczaj!!! :-( :-( :-(
a_g_n_e_s - 2009-03-07, 13:08

Może nie powinnam wypowiadać się w tym temacie i w ogóle na Forum, skoro teoretycznie- bo 100% gwarancji oczywiście mi nie dano- mam wykluczone SM? Ostatnie MRI miałam w maju, w listopadzie w szpitalu go nie powtórzono, teraz wizytę u neuro mam w czerwcu, ale chyba wybiorę się wcześniej na okoliczność gorszego samopoczucia... Ze sterydów brałam Metypred, nie wspominam go najlepiej i nie wiem czy mi pomógł, bo brałam wtedy sporo leków. Pozdrawiam
Persefona - 2009-03-07, 13:34

Agnieszko, jak najbardziej powinnaś.

Myślę, że wiele nas łączy - a im więcej nasz będzie w tym wątku, tym większe szanse na samopomoc. Dla lekarzy jesteśmy królikami doświadczalnymi i ciekawami przypadkami. Dla nas najważniejsze jest wiedzieć z czym walczymy i jak z tym walczyć.

U mnie też parokrotnie wykluczali i potwirdzali SM. Tak czy siak jest to na chwilę obecną najbardziej prawdopodobna diagnoza.

Nie wiem jak Wy, ale ja mimo niepewności wolę mieć niepewną diagnozę niż nic. Inaczej się kogoś takiego traktuje. Jak mówię, że źle się czuje bo choruję na niewiadomoco, to wszyscy patrzą jak na symulanta. Dla laika jest niezrozumiełe jak można tak długo diagnozwoać (na zasadzie, że pewnie sami sobie szukamy choroby).

A pro po LDN - ja się skłaniam aby spróbować. Za długo to trwa, a ja się pogarszam z miesiąca na miesiąc. Także chyba spróbuję.

szylkretowa - 2009-03-07, 13:59

Persefona napisał/a:

Nie wiem jak Wy, ale ja mimo niepewności wolę mieć niepewną diagnozę niż nic. Inaczej się kogoś takiego traktuje. Jak mówię, że źle się czuje bo choruję na niewiadomoco, to wszyscy patrzą jak na symulanta. Dla laika jest niezrozumiełe jak można tak długo diagnozwoać (na zasadzie, że pewnie sami sobie szukamy choroby).



dokladnie ja tak samo mysle, parokrotnie juz spotykalam sie z opinia ze jak tak dlugo mozna diagnozowac itp :roll: przyjezdz do mojego lekarza itp. odrazu cie zdiagnozuje.
ktos mi kiedys powiedzial ze moze powinnam do selmaja jechac ale ja nie cche, pewnie by mi powiedzial to co inni ze mam wczesne sm i sru :-)
a ostatnio wyczytalam w jednej ksiazce o sm ze czesto sie zdarza ze po jednym rzucie nie zostaja zadne zmiany w rezonansie ale w potencjalach one wychodza ze cos sie dzialo

ircek - 2009-03-07, 23:01

a_g_n_e_s napisał/a:
Może nie powinnam wypowiadać się w tym temacie i w ogóle na Forum, skoro teoretycznie- bo 100% gwarancji oczywiście mi nie dano- mam wykluczone SM?

Słuchaj te wszystkie lekarzy wymysły i te wszystkie kryteria to jest tylko jeden jedyny powod PIENIADZE, mi po blisko 16 latach chorby w 2005 roku po wizycie na solu w szpitalu, zarzadzono kolejny rezonans, gdy sie zapytałem po co! otrzymałem taka odpowiedz iz zmieniły sie kryteria orzekania SM i trzeba to zweryfikowac.
Wiec po rezonanisie zostałem cudownie uleczony z SM gdyz wedłog lekarzy w szpitalu juz nie mam SM :)
Jednak gdy wybrałem sie na konsultacje do wojewodzkiego lekarza od SM ten stwierdził, ze mam 100% SM :)
Te wszystkie kryteria sa po to aby jak najmniejszej ilosci osob zakwalifikowac do programu, przeciez refundacja przez panstwo interferonów to duzy wydatek, wiec podniesli kryteria aby ograniczyc wydatki :)

martoni - 2009-03-08, 06:42

a ja się przejechałam do prof. Selmaja i wg. niego mimo zmian to nie S>M. W środę miałam badanie mri głowy i rdzenia- za 10 dni wynik.
hmm nie wiem co o tym myśleć, bo na dodatek zanikają mi mięśnie i myślę że to SLA, dzięki prozacowi jakoś funkcjonuję chociaż broniłam się, i myślałam, ż esama dam sobie radę bez wspomagaczy.
Teraz mam badanie EMG- badanie mięśni:( boję się jak cholera, chyba bardziej niż punkcji
i biorę próbne leczenie antybiotykami i ponowne badania na boreliozę, bo co mam do stracenia jeśli to SLA- nic, pewnie to że prędzej wysiądzie mi wątroba i żołądek niż mięśnie i się uduszę...

Persefona - 2009-03-08, 08:39

Marta a to Selmaj Ci sugerował SLA?

EMG ja lepiej wsominam niż punkcję. To znaczy samo badanie jest trochę bolesne i nieprzyjemne, ale szybko się do siebie dochodzi. Wiesz jakie mięśnie Ci będą sprawdzać?

Byłaś Marto u reumatologa?

martoni - 2009-03-08, 16:04

nie nie sugerował, ale neurolog u którego jestem dał mi to badanie,
będą sprawdzać miesięń dłoni, bo mam zanik właśnie w dłoniach:(
emg- czyli miałaś badanie mieśnie czy przewodnictwo o na nie też mówią właśnie potocznie EMG, ja przewodnictwo mam w porządku , teraz będzie badanie mięśni jakąś igłą pod prądem brrrr....
u reumatologa byłaam kilka razy i robiłam przeciwciała, niby coś wyszło ale na pograniczu, do żadnej jednostki chorobowej nie można mnie zakwalifikować, ale nie byłam teraz z tym zanikiem , przypuszczam że i tak wysłałaby mnie najpierw na EMG

szylkretowa - 2009-03-08, 16:20

ja tez bede robic emg niedlugo u neurologa ktory mi wykonywal potencjaly.
przeciwciala mialam robione , u mnie wyszly ok, w porzadku :-|

Persefona - 2009-03-08, 19:57

Marta ja miałam i badane mięśnie i to przewodnictwo.

Przewodnictwo wyszło ok.

W EMG mięśni sprawdzali mi trzy: w noce w udzie, i dwa ręce. W noce wyszło że mam neurolgenne uszkodzenie mięśnia prostego uda. W ręce wyszło na granicy normy - z tendecją do neurogennego uszkodzenia.
To było prawie 3 lata temu.

martoni - 2009-03-08, 20:32

"W EMG mięśni sprawdzali mi trzy: w node w udzie, i dwa ręce"
Jezu Persefono i wytrzymałaś to? Ile to trwało ?
U mnie w poradni S.M panie pielęgniarki były mocno zdziwione, że mam skierowanie na EMG- przy stwardnieniu bo zazwyczaj jak się już robi to TYLKO przewodnictwo na S>M a nie typowe badanie mięśni :(

sreberko - 2009-03-08, 21:14

Spokojnie to nie tragedia ja na pierwszy rzut miałąm potencvjały wzrokowe,słuchowe przewodnictwo i elektromiografie.
Persefona - 2009-03-08, 21:19

Hmmm, chyba ponad godzinę to trwało, ale nie było tak strasznie.

Nie bolało cały czas, tylko momentami i szybko przechodziło.

Nie wiem czy typowe dla SM. Mnie lekarz powiedział, że wynik bardziej skłania ku SM. Wiem, że też podejrzewali u mnie jakąś miopatię, a EMG skierowało znowu w kierunku SM.

Ania vel Rysiek - 2009-03-08, 22:06

to i ja sie dolacze, choc nie wiem, czy wlasciwie nazywalabym siebie atypowym smowcem:)
Obecnie moj stan neurologiczny cechuje zero ubytkow, uszkodzen etc. Mam caly czas prad Lhermitte'a i czasami uczucie pradu pod opuszkami palcow, ale nic poza tym. Mialam 2 rzuty, ale bardzo lekkie (1. prad, 2. rok pozniej - mrowienie nog, rak, brzucha). Niektorzy lekarze traktuja jako rzut sytuacje sprzed 7 lat, kiedy mialam piekielne zawroty glowy, tomografie i zwalono wine na kregoslup. prawda jest jednak taka, ze zawsze mozna cos podpiac (wiem, bo sama to robie, od kiedy wiem, ze mam SM)
wiec podumowujac:
- neurologicznie - ok
- potencjaly wzrokowe - ok
- zmiany w mozgu - nietypowe (co stwierdzono dopiero na moja prosbe po analizie w Berlinie). powtarzam rezonans za tydzien
- zmiany w rdzeniu - sa, nie swiecily nigdy po kontrascie, ale sa dwie
- prazkow w plynie - brak, podwyzszonego indeksu tez
- przekroczone normy ANA - wiec czekam na wynik badania kolejnego w kierunku SLE i zespolu antyfosfolipidowego; borelki brak
- kryteriow NFZtu nie spelniam:(
- pod koniec marca wybieram sie do Selmaja, ale nie oczekuje innej diagnozy niz SM, w koncu do tej pory twierdza, ze mam na 100%:(

Persefona - 2009-03-10, 07:29

Ania a jak załatwiłaś sobie tą konsultację w Berlinie?

Mnie teraz meczą od trzech tygodni nudności, sporadycznie wymioty, ból głowy, zawroty i osłabienie kończyn. Byłam w środę na ostrym dyżurze neurologicznym - w badanu wypadło gorzej, ale CRP, OB i leukocyty były nie w porządku - więc uznali że to infekcja. Dostałam antybiotyk, który dzisiaj kończe. Objawy trochę złagodniały, ale teraz się znów nasilają.
Byłam wczoraj trochę popływać na basenie - zmiana totalna. Dwa tygodnie temu było w miarę ok, a teraz opadała mi cała lewa strona podczas pływania.

Ania vel Rysiek - 2009-03-10, 15:55

znajoma mi wyblagala wizyte w szpitalu zydowskim. generalnie nie przyjmuja:( oczywiscie odplatnie (wrr, kupa forsy). spotkalam Polke, ktora lezy tam na oddziale (zyje i pracuje w Niemczech). Ma postepujace SM, postawili ja na nogi z wozka, trzyma sie dziewczyna, choc ma piekielnie zaawansowana chorobe, na maxa atam dbaja o kazdego z SM w ramach sluzy zdrowia, szok
Persefona - 2009-03-10, 17:34

Za granicą to ogólnie inna bajka... Ale zależy też chyba gdzie i co. Z tego co słyszałam to SM znacznie lepiej "leczą" gdzie indziej, ale na przykład wbrew pozorom to o ciążę lepiej dbają w Polsce. Co kraj to obyczaj.

Ja dziś odebrałam wynik badania urodynamicznego, które robiłam w połowie lutego. Napisali we wnioskach że mam zwiększoną podatność pęcherza i dyssynergię (inna nerwowo-mięśniowa dysfunkcja pęcharza). Czyli najprościej mówiąć pęcherz neurogenny.

sreberko - 2009-03-10, 19:43

Mijają kolejne dni od solu...a mnie noga napiernicza i niedowład większy....szlak moja dr na urlopie...a ja czekam na cudowne uzdrowienie moze wkoncu solu ma poprawić mój stan a nie nasilić objawów
Beata:) - 2009-03-10, 19:56

Solu tak działa.Trzeba troszkę cierpliwości.To wkurzające,wiem....
zgredek - 2009-03-11, 11:46

sreberko, Tuja ma rację w 100% poczekaj, bez obaw, ja po jak wyszedłem ze szpitala i dostałem jeszcze Encorton, jak mi w ręce weszło to myślałem że następny rzut dostałem ale wszystko po czasie minęło.
sreberko - 2009-03-11, 14:15

Dzięki za słowa:) tylko ja sie nigdy tak źle nie czułam a noga mnie boli...:(
Persefona - 2009-03-13, 07:02

Jak się czujesz sreberko?

Ja dla odmiany mam teraz problem z prawą nogą - inaczej ją czuję i zaczęłam utykać.

sreberko - 2009-03-13, 08:46

Persefono:) Noga prawa jest ciągnięta za mną boli i uczucie sciskania mięsni .Powróciły zawroty głowy i sztywnosć karku dłnie mi znowu sztywnieją w nocy ogólnie....miało byc dobrze a czy to jest dobrze według mojego mniemania nie...
zgredek - 2009-03-13, 20:26

sreberko, więc moja rada jest taka skoro uważasz że jest kiepsko i obawiasz się dalszych komplikacji a Twoja pani Dr. urlopuje śmigaj na Pogotowie powiedz na co chorujesz i tam będą zmuszeni podesłać neurologa który oceni wybada i powie Ci jak sprawa wygląda.
sreberko - 2009-03-13, 20:43

Zgredek a na co chrouje :/ mam stwierdzone wieloogniskowe uszkodzenie CUN i niedowłąd spastyczny...
zgredek - 2009-03-13, 20:47

Więc to powiedz.
a_g_n_e_s - 2009-03-14, 11:14

Ja mam ten sam problem: wieloogniskowe uszkodzenie OUN to nie choroba tylko jej skutek, a bez rozpoznania traktują człowieka jak symulanta... Z tego powodu właśnie nie poszłam jeszcze do neuro pomimo nasilonych zawrotów głowy i oczopląsu. Nie wiem na co, ale czekam, może samo przejdzie...
Pozdrawiam

szylkretowa - 2009-03-14, 12:39

ja tez mam zawsze wpisywane wieloogniskowe uszkodzenie ukladu nerwowego albo niedowlad lewostronny chociaz symbol g35 :5: ale zawsze jak tylko zle sie poczulam jechalam na ratunkowy i przyjmowali mnie normalnie, neurolog moj schodzil do badania, nie traktowali mnie jak symulanta szczegolnie ze bylo widac ze cos nie tak jest :7:
Persefona - 2009-03-15, 06:18

Ja też "lubię" tłumaczenie się na izbie przyjęć lub gdzieś indziej co mi jest. Także jak mam do czynienia z nie neurologami, to mówię, że to SM - upraszcza sprawę. A jak z neurologami, że mam jakąś postępującą chorobę neurologiczną, która sugeruje SM, ale nie spełniam kryteriów rezonansowych. Najczęściej mówią, że to niemożliwe ;) , że przy tylu deficytach w głowie skąpo...
07margolcia - 2009-03-15, 11:24

Hej!
Ja też atypowa :-) . U mnie zaczęło się od od drętwień nóg i rąk oraz ich osłabienia. Do tego problemy z utrzymaniem równowagi i wchodzenie na różna przedmioty, w pracy się ze mnie śmieją, że na tzw gazie przychodzę ;-) Zmiany w mózgu nietypowe, prążków w płynie brak
Ponad miesiąc temu odezwało się znowu, tym razem trzymało przez 9 dni, dodatkowo miałam problemy ze wzrokiem i drżenie rąk...
Od 2004 podejrzenia o SM. Po ostatnim epizodzie poszłam do neurologa ten stwierdził, ze to SM. Poszłam na konsultację prywatną do dr Michalaka, który sugerował raczej boreliozę. Dostałam skierowania na badania w kier. boreliozy (wyszły negatywne) i Ana (dodatnie). Następnie wizyta u reumatologa, wykluczyła toczeń i kilka innych chorób. Stwierdziła, że jak dla niej to SM. Teraz czekam na wizytę u dr Hertmanowskiej, zobaczymy co powie...
Dziś znowu mam coś ze wzrokiem i słabsze rączki mi się zrobiły. Cholerka, a w pracy dziś do 19 siedzieć muszę :-/

Pozdrawiam.

Ania vel Rysiek - 2009-03-15, 11:31

jak duze to dretwienie bylo i jakiego typu problemy ze wzrokiem, jesli mozna spytac? A ANA w jakim mianie dodatnie? i czy jakies ENA Ci wyszly?

[ Dodano: 2009-03-15, 11:32 ]
i jeszcze podpytam o nietypowe zmiany w mozgu - w jakim sensie? mnie to wyjatkowo interesuje, bo o ile w rdzeniu odcinka szyjnego mam 3 zmiany, to w mozgu prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.

szylkretowa - 2009-03-15, 11:41

Ania vel Rysiek napisał/a:
prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.


o tym powiekszyonych naczyniach przestrzeniach Virchoffa Robina czytalam ze wystepuja u smowców czesto. czytalam w jamkims artykule neurologa gdzies na stronie o sm.

a_g_n_e_s - 2009-03-15, 11:45

Trzymajcie kciuki- jeśli nie spanikuję to jutro wybiorę się do neuro i może uda mi się ją "złapać" na oddziale, bez tłumaczenia się w Izbie Przyjęć (gdzie pewnie i tak by ją ściągnięto).
Napiszcie proszę, gdzie macie zmiany w MRI, u mnie są jakieś drobne, podkorowe. Pozdrawiam

Ania vel Rysiek - 2009-03-15, 11:49

szylkretowa napisał/a:
Ania vel Rysiek napisał/a:
prawdopodobnie po prostu powiekszone naczynia Virchoffa-Robina.


o tym powiekszyonych naczyniach przestrzeniach Virchoffa Robina czytalam ze wystepuja u smowców czesto. czytalam w jamkims artykule neurologa gdzies na stronie o sm.


tez o tym czytalam - ze to sa stany przeddemienilizacyjne... Ale z drugiej strony one wystepuja u wielu osob bez tej choroby.

07margolcia - 2009-03-15, 11:54

Jeśli chodzi o drętwienia to były dość spore szczególnie rąk, w troszkę mniejszym stopniu nogi. Co do wzroku to mroczki i problemy z ostrością.
W wyniku Ana 1:320, wątroba małpy i świecenie plamiste. A w mózgu kilka ognisk hiper-intensywnych.

[ Dodano: 2009-03-15, 12:02 ]
a Ena nie miałam robionych. Pewnie kwestia czasu ;-)

Ania vel Rysiek - 2009-03-15, 12:06

ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.

Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)

07margolcia - 2009-03-15, 12:13

Ania vel Rysiek napisał/a:
ja tez mam 1:320, ale tym gruboziarnisty. Bez ENA nie mozna wykluczyc tocznia... dlatego pytalam. A, i zespolu antyfosfolipidowego. Mnie np. wyszly ENA ujemne, wiec teraz mam rozszerzony panel robiony, tzw. ANA-3, gdzie oznaczają aż 16 ENA.
p.s. W SM (u 25%) tez wychodzi dodatnie ANA, ale zdecydowanie jest to nizsze miano, typu 1:80... Kurka, badania robie na wlasna reke, to przerąbane, place jak cholera za te ANA etc.

Martwi mnie to, ze moge miec dwie choroby naraz, ze to nie tylko SM, ale i cos typu mieszana choroba tkanki lacznej. W duchu sie modle, zeby miec tylko jedno chorobsko:)


Czyli teraz powinnam zrobić ANA-2, tak?? Bo jak byłam u reumatologa ona po objawach i wynikach badań wykluczyła toczeń... hmmmm
Oj chyba zbankrutuję przez te badania i wizyty u lekarzy :evil:
Trzymam za Ciebie kciuki, żeby wszystko było dobrze:)

Ania vel Rysiek - 2009-03-15, 15:20

no wlasnie zastanawiam sie na jakiej podstawie wykluczyl toczen, bo to ciekawe. U mnie ANA wyszlo, ENA nie (ale mialam 8 tylko), nie znaleziono kolaguanta antytoczniowego i oznaczen jakichs IgG czy jakos tak, ale powstaje pytanie skad takie ANA. Teraz zrobilam ANA-3 na przelyku malpy i czekam 3 tygodnie + przeciwciala przeciw B2-cośtam proteinie - tak mi doradzil mailowo guru w dziedzinie reumatologii z Poznania, bo tak jak mowie - to ANA to byl czysty zbieg okolicznosci - zbadano to w Berlinie, kiedy bylam na konsultacji w sprawie SM i wyszlo 1:320:/, a bez powodu takie nie wychodzi...
07margolcia - 2009-03-15, 16:42

Ania vel Rysiek napisał/a:
no wlasnie zastanawiam sie na jakiej podstawie wykluczyl toczen, bo to ciekawe. U mnie ANA wyszlo, ENA nie (ale mialam 8 tylko), nie znaleziono kolaguanta antytoczniowego i oznaczen jakichs IgG czy jakos tak, ale powstaje pytanie skad takie ANA. Teraz zrobilam ANA-3 na przelyku malpy i czekam 3 tygodnie + przeciwciala przeciw B2-cośtam proteinie - tak mi doradzil mailowo guru w dziedzinie reumatologii z Poznania, bo tak jak mowie - to ANA to byl czysty zbieg okolicznosci - zbadano to w Berlinie, kiedy bylam na konsultacji w sprawie SM i wyszlo 1:320:/, a bez powodu takie nie wychodzi...


Pewnie na takiej podstawie, że tylko Ana wyszły dodatnie to żadnych innych objawów nie mam. Ale muszę się dowiedzieć co z tym dalej zrobić. Tylko jakoś ciężko się dowiedzieć czegoś od naszych lekarzy... niestety

Ania vel Rysiek - 2009-03-15, 17:23

no tak, tak. objawy to wazne kryterium, ale przy toczniu, jak wyjdzie ANA, to trzeba zrobic ENA - jak beda ujemne, to wtedy sobie diagnoze moze stawiac;)
07margolcia - 2009-03-15, 18:26

Widzisz szkoda, że takich rzeczy człowiek musi dowiedzieć się gdzieś na forum a nie od lekarza :-/
I to bardzo irytuje...
No cóż czas zbierać sianko na kolejne badania ;-)

sreberko - 2009-03-15, 19:39

A ja zmian wogule nie mam ;/ a ciało szwankuje...
a_g_n_e_s - 2009-03-20, 16:26

Odebrałam wyniki badań krwi (morfologia, OB, kreatynina, kwas moczowy, żelazo, cholesterol, hormony tarczycy) i wszystko jest w normie, więc nie rozumiem po co kolejna wizyta u kardiologa w maju... Ciśnienie prawidłowe, więc skąd te zawroty głowy?? W poniedziałek zaczynam 6 tygodni rehabilitacji ambulatoryjnej, poza tym mam wrażenie, że neurolodzy machnęli już ręką, oraz... chyba początki "dołka" :-(
Persefona - 2009-03-23, 12:32

I jak tam dziewczyny?

Ja zapisałam się na 20 kwietnia do ortopedy. Chcę go namówić na przebadanie kregosłupa, bo na neurologów nie mam co liczyć. Na pewno część z tych deficytów neurologicznych wynika po częścu z kręgosłupa - a to da się naprawić. Jak się da, to chcę z tego skorzystać.
Najchętniej to bym zrobiła rezonans piersiowego i szyjnego. Piersiowego nigdy nie miałąm, a na RTG opisywali mi jakieś zniekształcenia kręgów. A szyjny mam ściachany po wypadku.
Więc tak sobie wykombinowałam, że jak zajmę się kręgosłupem to trochę lepiej będzie.

Łapią was często skurcze? Kiedyś to tylko w łydkach miałam, a teraz często ręcę - robię coś na przykład, łapie mnie skurcz i nie mogę ruszyć palcami, ręką - no i boli jak diabli.

szylkretowa - 2009-03-23, 12:43

u mnie zastoj , bola mnie cholera miesnie :-/ w kwietniu czeka mnie emg a rezonans piersiowego mialam robic ale cos weny nie mam..
sreberko - 2009-03-23, 14:03

A ja jutro do kontrolo chole...sie boję bo sztywnosć karku się utrzymuje głowa przy wyższej tempewraturze boli i nogi mnie potwornie bolą w nocy z ucuzciem nie moich nóg.....miało być lepiej....:(
rbanachowska - 2009-03-24, 10:21

Witam Ja chyba też dołączę do Atypowych
Diagnozy nie mam chociaż wszyskie dolegliwości wskazują na SM
- rzuty 3 przedział czasowy ok 6 m-cy ( oczywiście wszysko odbywało się w pracy gdzie chodziłam prawie po meblach ale (pracuję w Banku) kasjerka musi być niewazne czy bede miała manko w kasie no i ile)
- spastyczność kończyn dolnych, niedowład prawej nogi,
- przeczulica lewej strony, z częściowa niedoczulicą :-)
- zawroty głowy i oczopląs w kazda stronę.
- męczliwość
- dretwienie rąk a czasami palców nie czuję (od środkowego po mały)
-drzenie rąk
Prażków brak, zmiany w MRI są ale cały czas gdzie indziej wychodzą i znikają,
Potencjały sfiksowały (tak mi powiedziała lek.)
Toczeń nie wyszedł, Bolerka też (badania cały panel odkeszczowy+ Western PCR i wszystko ujemne)TIA także wykluczono jakaś choroba naczyń w mózgu tez wykluczona.
i cały czas niewiadomo i Diagnozy brak.
A teraz uważajcie

i pomimo ze nic niewiadomo to dostaję recepte na Betaferon oczywiście sama kupuję bo trzeba czekać na program 24 m-ce

I co na to powiecie bo mi już ręce opadają

Asior - 2009-03-24, 11:23

Witam, no cóż ja też nie do końca zdiagnozowana ... objawy: zaburzenia czucia rąk (obu), brak odruchów brzusznych, potencjały ujemne, MRI jedna zmiana w głowie jedna w rdzeniu szyjnym. Toczeń, bolerioza, choroba Addisona - Biermera - wykluczone. prof. Selmaj napisał "rozpoznanie SM bardzo prawdopodobne" prof. Maciejek "nie spełnia kryteriów klinicznie pewnego SM"
Beata:) - 2009-03-24, 12:44

Bez komentarza.
To ja już chyba wolę mieć zdiagnozowane SM . :shock:

Asior - 2009-03-24, 13:48

Zgadza się.
Przynajmniej wiadomo na czym się stoi...

szylkretowa - 2009-03-24, 16:08

dokladnie tak...
pablo.photo - 2009-03-24, 16:21

Podpisuje sie pod ty co mowi Tuja. Masakra..... nie dosc ze musicie walczyc z choroba to jeszcze k...a z biurokrcja !!!! Lapsy jedne rzadza naszym panstwem !!
Persefona - 2009-03-28, 07:18

Zasadniczo u nas jest tak... brak pewnej diagnozy, brak totalnie leczenia mimo postępu choroby.
Moja neurożka poprzednia złożyła wniosek na interferon do NFZ - ale mnie dyskfalifikowali. W wielu krajach tacy jak my - dostają leczenie.

Ania vel Rysiek - 2009-03-28, 09:51

no i bylam u dra Selmaja. "ma pani nietypowe sm, ale w swietle badan nie pozostaje nam nic innego, jak powiedziec, ze ma pani sm"
:)
podniosl mnie na duchu tekst o tym, ze w swojej ksiazce klasyfikuje takie osoby jak ja jako dobrze rokujace. I tego sie bede trzymac. Szkoda, ze nie mozna nigdzie dostac tej jego pozycji...

a_g_n_e_s - 2009-03-28, 12:53

To można powiedzieć, że masz "szczęście w nieszczęściu" ;-) Mi- jak wszystkim nietypowym- nadal przysługuje "aż" leczenie objawowe i rehabilitacja, oraz Izba Przyjęć w razie pogorszenia... Pozdrawiam
Persefona - 2009-03-28, 14:27

Ania chodzi o tą książkę Selmaja "Stwardnienie rozsiane"? Ja ją mam w domciu, ale o takich jak my, mało pisze. Tyle tylko, że jesteśmy inspirujący ;)

Mnie też powiedziano, że taka postać SM dosyć dobrze rokuje. Ale to takie gdybynie, bo na takich jak my chyba nie ma badań.

W ogóle dziwi mnie, że żaden naukowiec nie chce zebrać takich jak my i opisać jakoś porządniej w literaturze.

Halina - 2009-03-28, 16:41

Persefona napisał/a:
W ogóle dziwi mnie, że żaden naukowiec nie chce zebrać takich jak my i opisać jakoś porządniej w literaturze

A może tak jest dlatego, że potrzeba by zespołu lekarzy różnych specjalności?

przytulia - 2009-03-29, 11:09
Temat postu: Re: ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Persefona napisał/a:
Witajcie

Chciałabym stowrzyć odzielny wątek (dział) dla osób z atypowym przebiegiem choroby. Chodzi mi o osoby, które mimo kilkuletniej diagnostyki i postępowi choroby - nie mają pewnej diagnozy. A przebieg kliniczny i niektóre badania sugerują SM (chodzi o osoby, które mimo deficytów neurologicznych mają brak lub małe zmiany w MRI).
Wiem, że tutaj jest takich osób conajmniej pare i co jakisz czas pojawiają się nowe.

Madzia


Jak widać wątek się rozwija , co najmniej połowa to atypowi i niezdiagnozowani. Też sie do nich zaliczam. W kwietniu idę na pierwsza wizytę do Maciejewskiego ( Ligota) i wtedy napisze co i jak. Sama muszę się zastanowić i zebrać informacje w logiczną i zwięzłą całość. Mam dwie książki o SM w tym Sejmaja i mogę jedynie powiedzieć że nie jestem typowa. ;-) Może jakiś plus tej całej choroby.

Persefona - 2009-03-29, 18:17
Temat postu: Re: ATYPOWI - Problemy z diagnozą
ewa m napisał/a:


Jak widać wątek się rozwija , co najmniej połowa to atypowi i niezdiagnozowani. Też sie do nich zaliczam. W kwietniu idę na pierwsza wizytę do Maciejewskiego ( Ligota) i wtedy napisze co i jak. Sama muszę się zastanowić i zebrać informacje w logiczną i zwięzłą całość. Mam dwie książki o SM w tym Sejmaja i mogę jedynie powiedzieć że nie jestem typowa. ;-) Może jakiś plus tej całej choroby.


No rozwija się Ewuniu... może to i dobrze, bo w kupie zawsze raźniej. Przynajmniej tu możemy się poczuć mniej nietypowo i bardziej swojsko ;)

Powodzenia u Maciejewskiego, ja też bym się do niego zamierzam wybrać, ale narazie czekam aż "stara" neurlożka wróci z długiego pobytu w USA. Ma być w mau, więc może dotrwam ;) .

przytulia - 2009-03-30, 09:37

Mówisz - w kupie raźniej :mrgreen: :lol:
jak będę po wizycie u Maciejewskiego to napiszę, różnie ludzie o nim mówią......

Ania vel Rysiek - 2009-03-30, 11:36

znaczy wiecie co? Najlepsze jest to, ze ja sama do konca nie wiem na czym ta moja atypowosc niby ma polegac, bo bo:
1. zmiany w rdzeniu i mozgu mam - w mozgu male, w nietypowym miejscu, ale mam. W rdzeniu ewidentna zmiana
2. prazkow nie mam i podwyzszonego indeksu, ale Selmaj powiedzial, ze badanie moglo byc spieprzone
pierwszy rzut mialam, jak juz pisalam, dziwne zaburzenia czucia, mam objaw lhermitte'a
wiec na czym ta moja nietypowosc polega i dobre rokowanie???

pozdrowionka
a.

zapomnialam doda: wzrokowe potencjaly tez OK.

szylkretowa - 2009-03-30, 11:49

:shock: hmmm...
a ja bez zmian w glowie i w szyjnym , potencjaly dodatnie, plyn rowniez z podwyzsoznym bialkiem jakims.i amm napisane gdzies juz nie pamietam gdzie- rokowania niepewne :lol:

rob - 2009-03-30, 19:40

Aniu żeby mieć stwierdzone pewne klinicznie SM trzeba spełniać określone kryteria przyjęte przy SM i wtedy to jest typowe w innym wypadku nie pasuje się do matrycy i już jest nietypowość. W twoim przypadku tak naprawdę nic nie pasuje do typowego SM no może zmiana w rdzeniu ale szczegółów nie znam. Szczególnie brak prążków i podwyższonego indeksu budzi wątpliwości ma je nawet 98% chorych. Badanie mogło ale nie musiało być jak się ładnie wyraziłaś :-P niepoprawne, nie wiem jednak na czym Selmaj opierał swoje przypuszczenia ale opowiadać (ho ho) to on potrafi tego jestem pewien (bo sam słyszałem). Teraz ta przyjemniejsza wiadomość, jak powiada Selmaj w świetle badań jeżeli pierwsze objawy wystąpią między 20 a 30 rokiem życia to rokuje to lepiej a jak rzuty są rzadkie (raz na kilka lat) to jeszcze lepiej a z wiekiem będą coraz rzadsze. Więc żyj normalnie, ćwicz codziennie to ważne a w razie potrzeby reaguj szybko i zdecydowanie i to tyle :-) .
pchla - 2009-03-30, 19:47

rob napisał/a:
Więc żyj normalnie, ćwicz codziennie to ważne a w razie potrzeby reaguj szybko i zdecydowanie i to tyle .



hmmm...... a co znaczy reaguj szybko i zdecydowanie? znaczy sie jak :?:

.

sreberko - 2009-03-30, 20:22

pomocy...czuje proady w kregosłupie , w biodrach i na twarzy co się dzieje ...te prądy są dokuczliwe tydzień temu byłam u neurologa i kazał czekac...:( buuuu
rob - 2009-03-30, 20:27

Szybko i zdecydowanie to znaczy że jeżeli wystąpią realne (bez paranoi) zaburzenia nie zastanawiamy się nad tym czy to rzut czy nie, udajemy się szybko do neurologa lub na izbę przyjęć, nie czekamy. Nie godzimy się na żadne pół środki np. nie przyjmujemy małych dawek sterydów (przypisywanych przez lekarzy doustnie) tylko duża dawka w krótkim czasie czyli solumedrol dożylnie szczególnie w przypadku problemów z chodzeniem czy z widzeniem. Jest to o wiele bardziej bezpieczne i skuteczne. Nie boimy się solumedrolu (tylko pamiętać o osłonie) bywa on często bardziej skuteczny niż leczenie np. interferonami a przy rzutach jedyne nawet małych. Dawka powinna być duża (1g/dzień) i możliwie krótka (3-5 dni) wtedy skutki uboczne są zminimalizowane a skuteczność największa. Przydaje się także pewna wiedza o tym aby sobie pomagać bo lekarze niekoniecznie o tym wiedzą. To tyle tutaj leczenie jest proste i jasne nie ma co kombinować. Lepiej być nawet zbyt wrażliwym niż żałować do końca życia że przecież można było temu w prosty sposób zapobiec (trwałym zmianom).

Sreberko spokojnie, nie znam twojej sytuacji ale jeżeli zmiany nie ustępują w ciągu około tygodnia lub wcześniej stają się bardziej wyraźne lub dotyczą coraz większego obszaru ciała (szczególnie twarzy) to nie ma na co czekać należy podać solumedrol (w przypadku pewnego SM). Jak pisałem nie ma co kombinować solumedrol na pewno nie wyrządzi szkody a trwałe zmiany są nieodwracalne i zaszkodzą na pewno.

pchla - 2009-03-30, 20:38

Dzieki Rob :-)

Niby proste. Ale wg niektorych mlodych lekarzy taka forma leczenia to przeszlosc. Moja lekarka nawet wspominala mi o jakiejs stronie internetowej w stanach gdzie lekarze wpisuja swoje uwagi na temat Solu i wg niej Solu jest przereklamowane (jade jutro do szpitala wiec ja dopytam co to za stronka)

Nie da rady niestety wygrac z takim lekarzem, nawet podczas rzutu. Jej zdaniem jak przy malych rzutach poda sie solu to moze on nie zadzialac jak przyjdzie duzy rzut.

Oj, nawet jesli uwazam ze masz racje trudno dyskutowac z lekarka w rejonie szpitalnym i jednoczesnie poradni sm. Hihi, chyba ze trafilabym do szpitala jak ona bedzie na urlopie. Pisze to troche z rozgoryczeniem :2: - dodam ze lekarka niedawno pisala specjalizacje z SM

I jaki z tego moral :-( :?: :roll: :evil:
.

rob - 2009-03-30, 20:53

Że należy zmienić lekarza bo ten cię oszukuje :-D .
Ja nie piszę o podawaniu solu 3 czy więcej razy do roku bo tu sytuacja jest nieco inna i trzeba mieć to na uwadze ale nie można generalizować to jest najgorsze i takiemu lekarzowi trzeba patrzeć na ręce bo najłatwiej o błąd a to przecież moje zdrowie nie jego.
Trzeba pogłębiać wiedzę i dyskutować z lekarzem lub go zmienić jak jest odporny na wiedzę. Niestety nie ma lekko :8: .

a_g_n_e_s - 2009-03-30, 20:57

Pchełko, Rob- z całym szacunkiem- ale odbiegacie od tematu i mam wrażenie, że robi się lekki bałagan...
Sreberko, jeśli czujesz się źle to zmykaj do lekarza zamiast ślęczeć przed kompem ;-) A tak swoją drogą, gdybym chciała przejmować się każdym objawem pewnie nie wychodziłabym od lekarza, więc może warto trochę wyluzować?
Pozdrawiam

pchla - 2009-03-30, 21:21

Aga, masz racje- nie ten temat (znowu :-? )

Rob, Dzieki Wielkie :-) . Jak widac ostatnio mam duzo pytan (niestety mam powody :-( )- dzieki za fachowe rady

.

Beata:) - 2009-03-30, 21:25

a_g_n_e_s napisał/a:
robi się lekki bałagan...

tak..... ;-) poza tym...ech...powstrzymam się,nie jestem alfą i omegą :-P
ale .....ech....nic to ,nie mam takiej wiedzy jak rob, więc dam spokój.

rob - 2009-03-30, 22:39

Dyskusja odbiegła od tematu ale jednak nie tak całkowicie jak sądzę ;-) . Napiszę tylko żeby nie wyszło że zawsze sterydy i nie było przegięcia w drugą stronę. Sterydami leczy się tylko i wyłącznie rzuty. Krótko mówiąc czegoś takiego jak leczenie SM sterydami poza rzutami (tylko i wylącznie rzuty), nie ma i nie powinno być.
a_g_n_e_s - 2009-03-30, 23:08

Wszystko jasne rob:) Trzeba jednak pamiętać, że bez rozpoznania trudno mówić o rzutach, więc "automatycznie" również o ich leczeniu. Pozdrawiam
Ania vel Rysiek - 2009-03-31, 10:32

rob napisał/a:
Aniu żeby mieć stwierdzone pewne klinicznie SM trzeba spełniać określone kryteria przyjęte przy SM i wtedy to jest typowe w innym wypadku nie pasuje się do matrycy i już jest nietypowość. W twoim przypadku tak naprawdę nic nie pasuje do typowego SM no może zmiana w rdzeniu ale szczegółów nie znam. Szczególnie brak prążków i podwyższonego indeksu budzi wątpliwości ma je nawet 98% chorych. Badanie mogło ale nie musiało być jak się ładnie wyraziłaś :-P niepoprawne, nie wiem jednak na czym Selmaj opierał swoje przypuszczenia ale opowiadać (ho ho) to on potrafi tego jestem pewien (bo sam słyszałem). Teraz ta przyjemniejsza wiadomość, jak powiada Selmaj w świetle badań jeżeli pierwsze objawy wystąpią między 20 a 30 rokiem życia to rokuje to lepiej a jak rzuty są rzadkie (raz na kilka lat) to jeszcze lepiej a z wiekiem będą coraz rzadsze. Więc żyj normalnie, ćwicz codziennie to ważne a w razie potrzeby reaguj szybko i zdecydowanie i to tyle :-) .


dzieki za odpowiedz:) Zeby uscislic:) zmiana w rdzeniu jest typowa podobno, a w mozgu zmiany (rozlane) maja nietypowy charakter i sa w nietypowym miejscu - stad nawet zadal pytanie, czy nie mialam problemow naczyniowych. Wynik indeksu zakwestionowal, bo brzmi 0,1. powiedzial, ze jest podejrzanie za niski, wiec pewnie, cytujac, spieprzony. Powiedzial tez, ze prazki nie sa zadnym wyznacznikiem i pewnie tez mialam spieprzone badanie. I wez tu wierz w cokolwiek:) Nawiasem mowiac, za prazki musialam zaplacic z wlasnej kieszeni, bo okazalo sie, ze szpital nie zaplacil...
Fakt, VEP wzrokowe mam OK, tego na szczescie facet nie zakwestionowal, bo inaczej zmienilabym imie z Anny na Kwestionariuszka:)

nie mam pojecia, jak czesto mam rzuty. odpukac jeden za soba (polowa grudnia 2008), a rok wczesniej sam prad lhermitte'a. Czy u was ten objaw jest ciagly? u mnie chyba sie na to zanosi...
:)

Asior - 2009-04-01, 08:55

Co do prądu lhermitte'a to ja mam okresowo ale nie traktuję tego jako rzuty - tak mi powiedziała moja neurolożka. A co do prążków, które ja akurat mam dodatnie to prof. Maciejek powiedział, że to świadczy tylko o tym że w obrębie OUN toczył się stan zapalny mogacy niemieć zwizku z SM i wg Niego wynik o niczym nie świadczy.
a_g_n_e_s - 2009-04-01, 19:21

Pracuję, chodzę na rehabilitację, ale zupełnie już sobie nie radzę z zawrotami głowy (według rehabilitanta spowodowanymi... wiosną) :-( Jutro moja neuro ma dyżur i może w końcu wybiorę się do niej, tylko nie wiem czy jestem na to wystarczająco zdesperowana... Trzymajcie kciuki, pozdrawiam
rob - 2009-04-01, 21:17

Asior dziwne jest to co piszesz więc albo się pomyliłeś albo prof. Maciejek coś pokręcił żeby nie powiedzieć że jest nie douczony w co wątpię. To co napisałeś można powiedzieć o podwyższonym indeksie IGg natomiast prążki oligoklonalne są decydujące i tu nie ma pomyłki. Prążki SM są charakterystyczne co oznacza że są inne niż w przypadku innych schorzeń np. neuroboreliozy. Nie można ich pomylić i już nie znikną będą zawsze. Badanie to wykonuje się w wątpliwych przypadkach gdy obraz MRI jest nie pewny lub objawy. W takim wypadku obecność prążków decyduje o SM gdy ich nie ma problem pozostaje. Nie przypadkiem 98% chorych je ma. Czyli masz prążki (charakterystyczne dla SM) masz SM jak ich nie ma możesz mieć SM ale rozpoznanie jest trudniejsze.

a_g_n_e_s nie odpuszczaj w końcu robisz to dla siebie no nie :-)

Beata:) - 2009-04-01, 21:30

rob, Ty jesteś neurologiem?
Tak tylko pytam...

Ania vel Rysiek - 2009-04-01, 21:37

to Was zaskocze, ale niezly numer: juz czterech neurologow powiedzialo mi, ze obecnosc prazkow o niczym nie swiadczy. za cholere tego nie rozumiem, przeciez ma je 98% chorych na SM. A jak juz ich nie masz (vide Ja:), to slyszysz, ze pewnie badanie bylo do bani...
8-)

Beata:) - 2009-04-01, 21:55

I tu się właśnie zaczyna tzw.klops. I stąd moje pytanie do Roba jw.Skąd taka pewność w tezach?
Gobio - 2009-04-02, 09:50

ja myślę że podwższone prązki nie występują TYLKO przy sm. są napewno jescze jakies choroby przy których tak się dzieje jak się dzieje.
aga_tka - 2009-04-02, 11:52

Dobrze by było, gdyby obecność prążków świadczyła tylko o SM.
Wtedy byśmy mieli swoisty test i żadnych problemów z pewną diagnozą.
Inne choroby, w których przebiegu stwierdzano obecność prążków, to :kiła układu nerwowego, ostre zakażenia wirusowe i bakteryjne OUN,postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa, podostre stwardniejące zapalenie mózgu, poróżyczkowe postępujące zapalenie mózgu, sarkoidoza,toczeń rumieniowaty układowy (systemic lupus erythematosus – SLE), zapalenie wielonerwowe, zapalenie nerwu wzrokowego, zespół Guillain-Barré, chłoniak OUN, paraneoplastyczny zespół neurologiczny, inne choroby infekcyjne/ autoimmunologiczne.

Lampard13 - 2009-04-02, 12:11

Cześć wszystkim. Jestem Marzena i mam 24 lata.
Jestem tu nowa. Potrzebuje porady. Nie wiem czy na dobre forum weszłam. Mam jedną zmianę demielizacyjną na kręgu szyjnym, prążki w płynie mam, potencjały są na moją korzyść. Żaden neurolog nic konkretnego mi nie powiedział. Czy powinnam jeszcze jakieś badania
sobie porobić. Napisali mi tylko w wypisie ze szpitala podejrzenie SM.
Za to znów mam propozycje poddania sie jakiemuś lekowi doświadczalnemu. Z kolei mam mieć zbieg chirurgiczny w lipcu tego roku i kazali się zaszczepić przeciw żółtaczce( słyszałam że mogą się pogorszyć objawy) Czy to prawda? Sama nie wiem co mam robić. Pomóżcie.

Halina - 2009-04-02, 13:14

Nie wydaje mi się żebyś bardziej ryzykowała szczepieniem na żółtaczkę niż lekiem doświadczalnym. A jak by trafiła cię żółtaczka???.... Może jednak lepiej się zaszczepić.
aga_tka - 2009-04-02, 13:18

Przeczytaj sobie :

http://www.mp.pl/artykuly...301FF6B53EDB42E

Lampard13 - 2009-04-02, 13:31

Dziękuje za odpowiedź w związku z szczepionką. A Co myślicie o tych tekach testowych? Czy powinnam się decydować? Czy poczekać?
Ania vel Rysiek - 2009-04-02, 14:54

gucioziom4 napisał/a:
ja myślę że podwższone prązki nie występują TYLKO przy sm. są napewno jescze jakies choroby przy których tak się dzieje jak się dzieje.


podwyzszony jest indeks, a odnosnie prazkow - stwierdza sie okreslony roklad, dla przykladu poliklonalny. Racje masz, ze wystepuja tez przy innych chorobach, ale ewedentnie ich obecnosc musi byc powiazana z SM skoro znajduja je u 98% chorych:)

rob - 2009-04-02, 22:56

Nie ma badań w 100% potwierdzających SM, również prążki oligoklonalne. Badanie na obecność prążków więc nie jest (i nie powinno) wykonywane rutynowo. Jest (powinno być) wykonywane dodatkowo gdy może rozstrzygać czyli gdy jeden z czynników np. objawy jest niepewny jednak pozostałe wskazują na SM. Mimo często podwyższonego indeksu IgG w SM, uważa się, że jest to mniej czuły wskaźnik niż występowanie prążków oligoklonlanych immunoglobulin w płynie mózgowo-rdzeniowym. Ich obecność świadczy o stymulacji niektórych limfocytów B i toczącym się procesie zapalnym, chociaż nie charakteryzują one rodzaju samego zapalenia. U 98% chorych na stwardnienie rozsiane stwierdza się występowanie prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym. Jest to charakterystyczne dla danego pacjenta i nie zmienia się w czasie choroby, a także w trakcie leczenia i nie może służyć do oceny jego skuteczności.
W innych chorobach demielinizacyjnych (bo te należy brać pod uwagę) - ostrym rozsianym zapaleniu mózgu i rdzenia (ADEM, acute disseminated encephalomyelitis) oraz w chorobie Marburga stwierdza się podwyższone stężenia białka w płynie mózgowo-rdzeniowym, natomiast rzadko stwierdza się obecność prążków oligoklonalnych. W chorobie Device'a u 30% chorych przejściowo występują prążki oligoklonalne (w SM - niezależnie od czasu choroby oraz rzutu). Nic więcej na ten temat nie można powiedzieć


płyn mózgowo-rdzeniowy (pmr) i surowica (s)
Rozdział prawidłowy bez prążków oligoklonalnych i prążki oligoklonalne obecne w płynie mózgowo-rdzeniowym, ale nie w surowicy; synteza wewnątrzpłynowa - przewlekły proces zapalny w obrębie OUN (SM)

Lampard13 - 2009-04-03, 10:36

Witam wszystkich w ten piękny piątkowy poranek. Jak słońce świeci to od razu człowiek czuje się tak jakoś pozytywnie mimo złego samopoczucia :-)
A Co myślicie o tych tekach testowych? Czy powinnam się decydować? Czy poczekać?

Halina - 2009-04-03, 13:23

Po przeczytaniu postu o prążkach ologoklonalnych zaczęłam zaglądać w różne kątki INTERNETU i oto co znalażłam:
"...
• Nie obserwuje się związku między występowaniem PO, a aktywnością procesu demielinizacyjnego,
• PO w PMR mogą być obecne nawet przy prawidłowym stężeniu IgG w PMR,
• Inne choroby, w których przebiegu stwierdzano obecność PO w PMR:
- kiła układu nerwowego,
- ostre zakażenia wirusowe i bakteryjne OUN,
- postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa,
- podostre stwardniejące zapalenie mózgu,
- poróżyczkowe postępujące zapalenie mózgu,
- sarkoidoza,
- toczeń rumieniowaty układowy (systemic lupus erythematosus – SLE),
- zapalenie wielonerwowe,
- zapalenie nerwu wzrokowego,
- zespół Guillain-Barré
- chłoniak OUN,
- paraneoplastyczny zespół neurologiczny,
- inne choroby infekcyjne/ autoimmunologiczne,...."
To wszystko i jeszcze troche pod adresem:
http://www.ipin.edu.pl/ki...nolgia/igg.html

Dla pełnej jasności brakuje mi jednak odpowiedzi na następujące pytanie:
Czy układ prążków dla tych wszystkich chorób jest taki sam czy dla każdej inny?
Ktoś wie coś na ten temat? Nie myślcie proszę że bawię się w diagnozowanie; to pytanie jest odbiciem moich zainteresowań analityką ogólnie rzecz biorąc.

Persefona - 2009-04-03, 19:22

A mnie siekło choróbsko...

Angina ropna, wczoraj pod 40 stopni gorączki dochodziłam. Przychodzi do mnie dwa razy dziennie pielegniarka i robi zastrzyk z antybiotykiem, powolutku dochodzę do siebie.

przytulia - 2009-04-03, 23:11

O biedactwo, gdzies tą anginę załapała, przeciez wiosna idzie...A tak na poważnie nie zapominaj o płukaniu gardła Np Septosanem, wtedy szybciej przechodzi jak ją dodatkowo potraktujesz miejscowo. Zdrowiej szybciutko.
a_g_n_e_s - 2009-04-04, 14:27

Persefona, wracaj szybko do zdrowia i do nas.
Miałam iść do neuro, ale zrezygnowałam, bo doszłam do wniosku, że to nic nie da i muszę radzić sobie sama. Lekarz z Rehabilitacji wpisał mi rozpoznanie: "Niedowład połowiczy w przebiegu zmian naczyniowych OUN", więc po co mi w ogóle opieka neurologa? Chyba wpadam w "dołek", wybaczcie...

madzia1988r - 2009-04-04, 23:00

witam
mam 21 lat.. w zeszłym roku miałam przez miesiąc mocne bóle głowy.. byłam u lekarza. eeg wykryło małe zmiany.. brak odruchów brzusznych, w rezonansie wtyszło, że mam małe zmiany na mózgu.. lekarz stwierdził, ze mam nerwobóle... dostałam neurotop 300.. a tą plamkę ujął jako taka, że z nią się urodzilam.. no i niby było ok.. ale po miesiącu dostałam niedaowładu prawej nogi.. no i znalzałam się wszpitalu.. wszystkie badania ok (łącznie z punkcją).. no i wypuścili i tylko stwierdzili, żebym sieprzebadała za rok.. było by może fajnie.. tyle o ile siedziałam całe lato w domu bo na słoće nie mogę wyjśc :( od razu ból głowy miałam.. podczas jakiegoś przeziębienia zaraz mnie ból nóg łapał.. gdy dostałam grypy zoiłądowej chodzić nie mogłam :( miesiączki tez bardzo źle znosze.. teraz mija rok i mam zamiar powtórzyć badania.. ostatnimi dniami jest dużo sółońca i ja zamiast lepiej czuję się coraz to gorzej :( .. nogi sie mnie nie słuchają.. jak tylko sie zdenerwuję o razu głowa i nogi bolą :(reaguję na wszystko.. na stres.. zmiane pogody, na choroby które mnie łapią.. oczywiście mrowienie, drętwienie, ból mięśni jest na porządku dziennym.. nie wiem co mi jest ale teraz mi żyć nie daje :( eh..

Casey - 2009-04-04, 23:26

Witaj madzia1988r!
Ja nie jestem lekarzem, ale zdaje mi się, że dobrze trafiłaś i dobrze, że właśnie tu trafiłaś, bo jeśli nawet wynik badania, na który można czekać czasami miesiącami będzie inny niż SM to z takimi osobnikami też się tutaj bawimy!!!

Tylko proszę: pozwól poznać się wszystkim forumowiczom i wejdź w rubrykę
Forum dla ludzi chorych na stwardnienie rozsiane (sm) i nie tylko – Strona Główna » Forum ogólne » Przedstaw się
Poznasz tu ludzi, którzy sobie pomagają, razem płaczą i razem się śmieją!
Na tym forum nigdy nie jest nudno!
Zapraszam i pozdrawiam! :-D

Gobio - 2009-04-05, 00:33

kacha ma racje, na tym forum nigdy nie jest nudno. a nazwa forum nie musi być tak skrupulatnie przestrzegana i dlatego bierzemy tu wszyskich :-P

a co do bolów głowy... też mnie strasznie głowa boli jak ylko wyjde na słonce. czy to moze być od sm ? tego nie brałem pod uwagę.

nati_1978 - 2009-04-05, 10:24

Wiecie co-powiem Wam że moja kochana świętaj pamięci babci jak bolała ją głowa to robiła sobie okład z ręczniczka zamoczonego w zimnej (lodowatej) wodzie ,potem to skrapiała octem i kładła na czoło-powiem Wam rewelacja!!Nigday w to nie wierzyłam-ale odkąd miewam bardzi silne bóle głowy robię właśnie tak !!!!!Naprawdę pomaga!!!!
szylkretowa - 2009-04-05, 11:23

ja miewalam kosmzarne bole glowy na poczatku przez 4 miesiace dzien w dzien, ostatecznie wyladowalam na amizepinie i trileptalu :| ale tak naprawde chyba solumedrol najbardziej mi pomogls. teraz glowa zaboli mnie raz na tyzien co i tak jest malo :)cos nie tak z mam jakism nerwem twarzowym czy cos, ponoc neuralgie sa czeste w sm.
a_g_n_e_s - 2009-04-05, 11:58

U mnie bóle głowy bardziej przypominają ból oka (gdzieś z tyłu), teraz są rzadsze, ale nie mniej dokuczliwe. Kiedyś łykałam leki przeciwbólowe- z Ketonalem włącznie- teraz wystarcza mi tabletka Polopiryny.
Persefona - 2009-04-05, 13:22

Ja mam bóle głowy głównie przy wysiłku - silny pulsujący ból, ścinający z nóg. Jak odpocznę przestaje...

A jak u Was przy infekcjach? nasilają się objawy neurologiczne? bo ja kiepsko znoszę infekcje, ale nie widzę jakiego silneo nasilenia objawów neurologicznych - raczej totalne osłabienie.

Teraz mi tyłek pęka od zastrzyków domięśniowych. A jeszcze 8 mnie czeka. Najgorsze jest to, że muszę iść do pracy jutro - w jednej mam L4, ale w drugiem mi nie przysługuje (umowa-zlecenie), no i muszę się stawić.

a_g_n_e_s - 2009-04-05, 13:51

Przy infekcjach czuję przede wszystkim duże osłabienie, angina "ścięła" mnie totalnie, ale miałam wtedy ponad 40,5 stopni gorączki :-(
nati_1978 - 2009-04-05, 15:06

Ja na całe szczęście jestem wolna od anginy!!!!Po prostu wycięli mi migdałki!!!!Dziewczyny współczuję Wam!!!Trzymam za Was kciuki i zyczę szybkiego powrotu do zdrowia!!!!!
szylkretowa - 2009-04-05, 16:28

moje bole glowy rowneiz byly tak jakby za okiem, obejmowaly nos, podniebienie...okropnosc.

ja rowniez jestem bez migdalkow bo wyciete takze angin nie mam , ale jak mam juz infekcje to siada na wezly chlonne zazwyczaj bo ostro sie powiekszaja. objawy neurologiczne sie pojawiaja, najczesciej zmeczenie i zawroty glowy ostatnio byly i drzenia :7:

Casey - 2009-04-05, 18:54

gucioziom4, ja mam to samo!
Ja tak bardzo kochałam słońce, ale kiedy w moim życiu pojawiło się SM to odczuwam boleśnie jego zazdrość. Ból głowy murowany przy promieniach kochanego słoneczka. SM to jest wredny i okrutny kochanek, nie dość, że się obraża (wtedy mamy rzut), pokazuje język (wtedy boli głowa), pokazuje nam figę z makiem (wtedy wzrok nam słabnie ) albo po prostu śmieje się z nas( wtedy chodzimy jak pijani). Cóż zrobić. Zostaliśmy wybrani! :roll:

ewa - 2009-04-05, 19:02

Co prawda, to prawda! SM to dość okrutny towarzysz życia. Bardzo trafnie ujęłaś jego EGO. Brawo!!! :lol: :lol: :lol:
sreberko - 2009-04-05, 20:11

A moja głowa nie znosi wysokich tem.... zakupy zimą w centrach nandlowych to koszmar jazda autobusem :( słabo i potworny ból głowy...bole głowy miewam codizennie ale pije kropelki od neuro na te bóle.....troszkę pomagają...:)
Gobio - 2009-04-05, 23:29

ja zawsze lubiłem zime ;-)
madzia1988r - 2009-04-06, 18:07

hej.. no ja teraz słońca staram się unikać :( boli mnie głowa strasznie.. a dzisiaj rano przez 3 godz i teraz od kiedy się zdrzemnęłam "drze" (boli) mnie strasznie lewe ramie.. ale to tak że ledwo co piszę na kompie :( czy to może być coś wspólnego z SM czy raczej nie.. kurcze.. od kiedy jest te słońce, czuję się jakbym się rozpadała.. głowa boli, nogi też (ale podobno przy SM nie bolą nogi tak mi znajomy mówił, więc nie wiem..) a do tego mam problemy z brzuchem (wzdęcia..) ehh.. może coś doradzicie...czy ktoś ma cos podobnego , mając już diagnozę..
jaszczurka - 2009-04-06, 18:24

madzia nie sluchaj znajomych jesli chodzi o tak powazne sprawy,a znajomi najwyrazniej nie wiedza,co plotą...sorry,nie gniewaj sie,ale ja bym baardzo chciala,zeby przy sm nie bolaly nogi! napisalam Ci w innym watku-postaraj sie zachowac spokoj i poczekaj na lekarza,porób badania i wtedy bedziemy sie martwic-postaramy sie Ci na pewno dodac otuchy i wesprzec! pozdrawiam Cie ciepło
pchla - 2009-04-06, 19:44

Madzia, glowka bolec moze, nogi niestety tez a co do jak piszesz klopotow z brzuchem (wzdecia) to typowe np. dla silnego stresu :-/ i jesli lykasz sporo lekow przeciwbolowych
Halina - 2009-04-07, 06:05

Nie kombinuj sama, tylo do lekarza; w przywitaniu już Ci Mówiłyśmy:przyczyn może być naprawdę mnóstwo.
Casey - 2009-04-07, 09:32

madzia1988r napisał/a:
.. głowa boli, nogi też (ale podobno przy SM nie bolą nogi tak mi znajomy mówił, więc nie wiem..)


A czy ten znajomy ma SM? Czy jest tylko obserwatorem cierpiących?
Ja staram się nie pokazywać w towarzystwie mojego bólu nóg, nawet jeśli cierpię ... :evil: :-P :mrgreen:

Rem - 2009-04-07, 10:53

kacha napisał/a:
Ja staram się nie pokazywać w towarzystwie mojego bólu nóg, nawet jeśli cierpię ... :evil: :-P :mrgreen:


Brawo "Twardzielka" - ja również tak postępuję.
Po co inni mają oglądać moje cierpienie ?

Casey - 2009-04-07, 12:14

;-)
a_g_n_e_s - 2009-04-07, 20:44

Mam pytanie: czy macie problemy z pęcherzem? Wiem, że są różne typy pęcherza neurogennego (zatrzymanie, problemy z oddawaniem lub utrzymaniem moczu), jak jest u Was, czy bierzecie jakieś leki? Pozdrawiam
madzia1988r - 2009-04-07, 21:09

no ja jeszcze nie wiem czy mam sm ale na szczęscie nie zauważam u siebie problemów z pęcherzem :) dzisiaj na całe szczęście było mniejsze słońce w moich stronach, więc i ja się lepiej czułam.. :) jedyny problem to prawa noga.. raz boli raz nie.. i kto ją zrozumie :D pozdrawiam cieplutko :)
Sylwiątko - 2009-04-07, 22:27

mam problemy z pęcherzem tak zwany częstomocz, biorę dwa razy dziennie ditropan.
Lampard13 - 2009-04-08, 10:41

Ja do tej pory nic nie zauważyłam niepokojącego co do mojego pęcherza. Przynajmniej mi się tak wydaje, staram się tak strasznie nie dopatrywać , bo mam wrażenie że już przewrażliwiona jestem. Momentami mi się wydawało że tak troszkę sobie popuszczam, ale to chyba nic ważnego?
a_g_n_e_s - 2009-04-09, 11:37

Sylwiątko napisał/a:
mam problemy z pęcherzem tak zwany częstomocz, biorę dwa razy dziennie ditropan.

Hmm... U mnie to kwestia problemów z oddawaniem moczu, od początku biorę Baclofen, ale Ditropan też gdzieś tam się pojawił... :roll:

nati_1978 - 2009-04-09, 11:39

Ja też nie odczuwam niczego w pęcherzyku ;-)
Lampard13 - 2009-04-09, 11:54

Witam wszystkich :-)
Kurcze już od dwóch dni drga mi ramię, tak jakby puls to wygląda, tylko że tak szybko i nienaturalnie. To nie boli ale dziwnie wygląda i mnie niepokoi. Czy ktoś z was ma coś podobnego?

Persefona - 2009-04-09, 14:28

U mnie z pęcherzem są problemy mieszane - zarówno zbyt często oddawanie moczu, z pouszczaniem - lub problemy z oddawniem (grozi mi cewnkowanie). Robiłam narazie badanie urodynamiczne, które potwierdziło pęcherz neurogenny.

Lampart a to drga Ci całe ramię czy jakieś mieśnie?

Ja mam często drgania różńych mięśni w ciele - pulsuje przez jakiś czas, potem przechodzi. CZeto mam też jakieś mimowolne ruchy kończy - noga mi na przykład podskoczy, albo ręka.

Lampard13 - 2009-04-09, 14:37

Tak dokładnie tak jakby jakieś mięśnie, i później przechodzi.
A przed chwilą kolano zaczęło mi skakać.

agaciszon - 2009-04-09, 15:29

Też mam takie skaczące objawy. Nazywam to drganiami. Mam je wszędzie: na udach, łydkach, ramionach, pośladkach, żebrach po prostu wszędzie. I tylko wtedy gdy siedzę lub leżę. Magnez nie pomaga. Wczoraj neuro mi powiedział że to może być nerwicowe. Kiedyś tego nie miałam, a teraz się nerwowa zrobiłam hehe
Lampard13 - 2009-04-09, 15:34

Kurczę ja też zapodałam sobie magnez i też nie pomógł, nie konsultowałam tego jeszcze z neurolorzką. Tak tylko sobie przypominam że kiedyś wcześniej w przeszłości zdarzyło mi się to z jeden raz i tyle. Ciekawe jaka prawdziwa przyczyna tego?
szylkretowa - 2009-04-09, 17:31

drgania miesni nie bolesne ale takie denerwujace troche, bo ostatnio na plecach sie pojawili. rowniez staram sie systematycznie pic magnez:/
co do pecherza nie mialam raczej problemow, aczkowliek jesienia chyba zbyt czesto latałam do wc i odczuwalam jeszce mrowienia w nogach i na brzuchu , az mi glupio bylo tak ciagle chodzic do wc bo wtedy pamietam mialam bardzo duzo zajec na uczelni i co chwile tylko mi sie pytalu- znowu idziesz :oops: :-|

Lampard13 - 2009-04-10, 09:39

A czy to tak u was co dzień jest z tymi drganiami mięśni?
Bo ja mam już od od tygodnia co dzień.
Tak pytam, bo nie wiem czy się już przyzwyczaić, czy to przeminie? :-(

Gobio - 2009-04-10, 09:50

Persefona napisał/a:

Ja mam często drgania różńych mięśni w ciele - pulsuje przez jakiś czas, potem przechodzi. CZeto mam też jakieś mimowolne ruchy kończy - noga mi na przykład podskoczy, albo ręka.


Mam tak samo, choć nie zaliczam się do atypowyh :-P

nati_1978 - 2009-04-10, 09:54

Ja jeszcze nic takiego nie miałam....
Halina - 2009-04-10, 10:00

Zdrowi też tak mają.
Lampard13 - 2009-04-10, 11:26

Jak to że zdrowi też tak mają?

Ja już wam złoże życzonka,
ponieważ dziś do 13 pracuje.
WESOŁEGO
ALLELUJA!!!

..........$...$...$...$..
........$..................$
.....$.......................$
...$..........................$
..$.000000........۩۩۩۩...$
.$.0▒0▒0▒0....۩۩۩۩۩۩...$
$.§▓§§▓§§▓..۩۩۩۩۩۩۩۩.$
$.♥♥♥♥♥♥♥♥.۩۩۩۩۩۩۩۩۩$
▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓
.$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$
..▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓
...$$$$$$$$$$$$$$$$$$
....▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓
.....,,▓▓▓▓▓▓▓▓▓▓

Kiedy Wielka Noc nastanie,
życzę wam na
Zmartwychwstanie
dużo szczęścia i radości,
które niechaj zawsze gości
w dobrym sercu,
w jasnej duszy
i niech wszystkie żale zgłuszy.

..\\//...\\//......\\//...\\//....\\//...
..\\/..(▒)(▒)...\\//.....(▒)(▒)..\\//
///..(▒)(█)(▒)..\\//..(▒)(█)(▒)..\/
\\//...(▒)(▒)...\\//.....(▒)(▒)..\\/
.\\//..\\/...\\////...\\//...\\\\//..\\//..

Halina - 2009-04-10, 12:44

No, po prostu... Jak nie wierzysz przeprowadź śledztwo wśród zdrowych znajomych; a jak trafisz na kogoś z drgającymi mięśniami nie wbijaj mu w głowę, że to objaw sm. I tak ma swoich problemów dosyć.
Lampard13 - 2009-04-10, 12:58

Nie zamierzam nikomu wmawiać że ma sm. Tylko pytam czy normalne i dlaczego? To wszystko.
a_g_n_e_s - 2009-04-10, 12:59

Halina miała pewnie na myśli zdrowych np. takich jak ja, którzy chodzą zygzakiem i widzą podwójnie całkiem na trzeźwo :mrgreen: Pogodnych, rodzinnych Świąt, wesołego jajka i rozsądnego Dyngusa :-)
Halina - 2009-04-10, 16:08

Ja mam na myśli takich co chodzą prosto; naprawdę tacy też takie rzeczy odczuwają.
a_g_n_e_s - 2009-04-12, 15:21

W czwartek przed rehabilitacją nie zastałam już swojej neuro, a dyżurna (ze stosowną miną) stwierdziła, że powinnam przyjść wcześniej- skoro gorzej widzę od poprzedniego dnia- i moja decyzja czy z podwójnym widzeniem czekać do wtorku. Mam jeszcze urlop do jutra włącznie, więc czekam, może przejdzie... Trzymajcie kciuki, pozdrawiam
nati_1978 - 2009-04-12, 16:47

Ja trzymam bardzo mocno;) ;-) ;-) Musi być dobrze!!!!
a_g_n_e_s - 2009-04-13, 14:40

Dzięki nati, ale chyba jednak wybiorę się do Poradni, bo dzisiaj wstałam z potwornym bólem oka :-( Poza tym w pracy zdecydowanie wolę widzieć pojedynczo...
ewa - 2009-04-13, 20:41

Też kiedyś próbowałam zignorować i przeczekać podwójne widzenie, ale po dwóch tygodniach męki jak zadzwoniłam do swojego lekarza, to na drugi dzień wylądowałam w szpitalu na Solu. 5 dawek i się cofnęło (na szczęście), bez tego chyba by nie przeszło. Tak, więc nie czekaj i idź do lekarza. Tak to już z nami jest.
a_g_n_e_s - 2009-04-13, 20:52

Wszystko pięknie, ale ja nie mam rozpoznania SM. Wykluczono je (ku zaskoczeniu lekarzy) po zeszłorocznej punkcji i prawdę mówiąc straciłam już nadzieję na konkretną diagnozę :-( Czy to w ogóle możliwe po tylu latach? Zobaczymy... Dzięki za wsparcie, pozdrawiam
madzia1988r - 2009-04-14, 10:49

z jednej strony super, że to nie SM, ale z drugiej.. męczy strasznie brak postawionej diagnozy nie pozwala na konkretne leczenie schorzenia.. 3-maj się Aga.. ja dzisiaj idę do lekarza.. ciekawe co mi powie.. zapewne nic.. tylko znowu na badania wyśle.. boję się, że i ja się będę tak bujała z tą diagnozą.. :( ale u mnie dopiero rok mija.. a dzisaj jak na złość czuję się nie za dobrze :( pozdrawim
Lampard13 - 2009-04-14, 11:00

Aga, wiem najgorsza jest niepewność, ale mi zawsze mówią że lepiej jak nie diagnozy niż miała by być zła. To mnie pociesza. Mam do was pytanko. W styczniu brałam sterydy, przeczytałam w ulotce że mogą rozregulować okres. Ja w lutym jeszcze normalnie dostałam miesiączkę, ale na tym się skończyło. Myślicie że powinnam iść już do lekarza? Czy poczekać, aż samo się naprawi?:)
szylkretowa - 2009-04-14, 21:21

wedlug mnie zawsze lepiej jak jednak jest diagnoza..a najogrzej jak jest zle postawiona...
madzia1988r - 2009-04-15, 20:32

hej. no i byłam wczoraj u lekarza.. w sumie nie wiele się dowiedziałam.. powiedział tylko, żę muszę być pod stałą opieką, że nie nalezy bagatelizowac tych objawów co ja mam.. no i że mysli o pewnej chorobie ale kikla obiawów nie jest zgodnych co do niej.. i tykomusze powtórzyć rezonans.. ciekawe co on miał na myśli.. pozdrawiam :)
Lampard13 - 2009-04-16, 12:14

Madzia mi podobnie mówią lekarze. Powiedz jakie masz objawy?
madzia1988r - 2009-04-16, 20:55

w tamtym roku miałam przez misiąc okropne bóle głowy, dostałam niedowładu, bóle nóg, kręgosłupa.. w tym roku miałam z 3 razy niedowłady, drętwienie rąk i nóg, mrowienie, problemy z chodzeniem, bóle przemieszczające się po całym ciele, ból głowy i oczu na słońcu, światłowstręt, ból skóry na głowie, takie dziwne impulsy w ręku przechodzące od barku do palców, uczucie gorąca w rękach, rwące bóle w stawach,puchnięcie nóg itp.. itd.. na początku się denerwoawałam, że np. nie mogę tyle pływac co kiedyś, że szybko się męczę, że nie mogę wychodzić na słońce za bardzo i że nogi nie chcą sie mnie słuchać.. a jak to u Ciebie wygląda?? pozdrawiam wszystkich :-D
Persefona - 2009-04-17, 07:28

madzia1988 z tego co opisujesz... KONIECZNIE musisz udać się do dobrego reumatologa, aby wykluczyć chorobę układową. Niektóre choroby układowe bardzo imitują SM, ale na przykład bóle stawów, głowy i parę innych objawów - przemawia bardziej za chorobą układową niż SM. Dlatego trzeba wykluczyć to u porządnego reumatologa, który specjalizuje się w takiach chorobach.

Badałaś przeciwciała przeciwjądrowe we krwi?

Halina - 2009-04-17, 07:43

madzia1988 - no jakbym przeczytała wszystkie swoje dolegliwości :-D no, może tylko światłowstrętu nie miałam; popieram Persefonę: koniecznie do dobrego reumatologa albo chociaż do dobrego internisty. Trzymaj się :-)
madzia1988r - 2009-04-17, 11:22

badałam się na to czy nie mam reumatyzmu.. i nic.. wynik lux wyszedł.. więc to nic z tych rzeczy.. no mam plamke małą na mózgu i własnie to ona najbardziej przeważa nad SM.. ale ponoć można mieć coś takiego od urodzenia.. bo jest malutkie.. no ale za tydz powtarzam rezonans na bardzo dobrym sprzęcie prywatnie więc się okaze czy coś się tam dzieje czy nie.. no i nie tylko srtawy mnie bolą ale i mięśnie.. i czasami mi drętwieje np tylko kawałek skóryn na ciele.. pozdarwiam :*
Lampard13 - 2009-04-17, 11:33

Tak teraz patrząc z perspektywy czasu to u mnie to musi trwać już jakiś
czas. Przynajmniej tak mi się wydaje. Tak z dwa lata temu na cały jeden
dzień zaszła mi mgła na oczy, ale na drugi dzień już jej nie było więc to
zlekceważyłam. Ogólnie to wiecznie byłam zmęczona, co bym nie zrobiła, aż
mnie to w sobie denerwowało. Później czyli koło sierpnia 2008 znalazłam
sobie guza w piersi. Okazało się że to ropień, ściągneli mi w listopadzie
2008 ropę, ale coś tam pozostało. Ginekolog mi powiedział, że powinno to
samo zniknąć. Ale nie znikło, prawdopodobnie to było zapalnikiem.
>
> A tak już naprawdę dało czadu 31 grudnia rano. Czułam lekko zdrętwiałą
całą prawą połowę ciała, tak równiusieńko przez pół. I takie nieznośne
kłucie w szyi, ale z przodu, stwierdziłam że pewnie mnie coś bierze, więc
wziełam sobie gripex. Na sylwestra siedziałam w domu. Na drugi dzień
jeszcze gorzej mi zdrętwiała ta połowa ciała i jakoś nie mogłam sobie
trafić kluczem do stacyjki, ale pomyślałam że źle pewnie spałam. 2 stycznia
udało mi się jeszcze dojechać do pracy samochodem, ale już nie dałam rady
się podpisać. Wziełam dzień urlopu. I wezwałam neurologa na wizytę domową.
On mnie natychmiast skierował do szpitala, a tam sobie leżałam tydzień
czasu aż doczekałam się na badania i zdążyło mnie tak sparaliżować że już
prawie nie mogłam koło siebie zrobić nic. Po MRI odcinka szyjnego wyszła
jedna zmiana demielizacyjna i podali mi solumedrol 5 kropluwek, a do domu
przepisali metypryd. I do tego jakieś leki coś na zwiotczenie mięśni, po
których straciłam przytomność.
>
> A teraz jeżdżę po lekarzach i na razie się od nich nic nie dowiaduję
nowego.

ircek - 2009-04-17, 13:43

Wszystkim nowo zdjagnozowanym , lub majacym z tym problem, polecam przeczytac watek "Borelioza artykuły" coraz wiecej osob niestety jest mylnie diagnozowanych a lekarze nie potrafia odpowiednio podchodzic do zagadnien boreliozy
madzia1988r - 2009-04-17, 20:44

na boreliozę tez miałam.. ehh.. no ja aż tak to nie miałam żeby jakoś mnie tak brało mocno na jakąś stronę ciała. Bardziej mi siada prawa noga i ręka ale raczej nie w jednym czasie. ja już nawet nie jeżdżę po lekarzach niewiadomo gdzie.. w tamtym roku się wyjeździłam to czego oni mi nie zdjagnozowali.. szczególnie taka jedna z Warszawy co niby dobra jest bardzo heh.. nie widziała co mi jest to zmyślała.. a to padaczka (!) a to nerwoból.. heh w tamtym roku miałam mało obiawów i raczej krótko trwały.. a jak dostałam niedowaładu to moja mama do niej zadzwoniła z pytaniem co mamy zrobić to ją ostro spławiła.. tacy to są lekarze :( ehh.. no i żeby takie rzeczy zmyślać.. pozdrawiam :)
a_g_n_e_s - 2009-04-17, 21:26

madzia, czy możesz podać nazwisko tej "genialnej" pani doktór (tak profilaktycznie, żeby nikt się do niej nie zgłaszał lub wiedział czym to grozi)?
W czwartek biorę wolne i idę do Poradni, jeśli moja neuro mnie zignoruje dam sobie spokój z lekarzami, diagnostyką itd. Po ponad 11 latach (w tym prawie 10-ciu pod opieką neurologa) chyba mam prawo mieć dosyć, co nie znaczy oczywiście, że macie brać ze mnie przykład ;-)
Pozdrawiam cieplutko

madzia1988r - 2009-04-17, 22:31

tak z nazwiska to nie wiem czy mogę napisac.. ale jej nazwisko zaczyna się na literę P.. i przyjmuje w Warszawie w prywatnej poradni.. a teraz jestem u takiego mało znanego doktora w niedużym miasteczku.. nie wiem czy coś mi znajdzie, ale chodziaż widze, ze jest zaangazowany i że mu zależy na pacjencie a nie spławia byle czym.. no ja na razie to czekam az ten rezonans będe miała
Persefona - 2009-04-18, 07:58

Agnes mi to też chodzi po głowie - odpuścić sobie lekarzy. W sumie do neurologa teraz już nie jestem zapisana.

Madzia1988 a jakie badania w kierunku chorób układowych konkretnie robiłaś?

W poniedziałek idę molestować ortopedę o przebadanie odcinka szyjnego i piersiowego. Marzy mi się MRI, ale wątpię....

Dopiero co skończyłam antybiotyk domięśniowo z powodu anginy, a znowu musze brać kolejny. Byłam wczoraj u dentysty - i po godzinie wyrywania okazało się, że nie da się wyciągnąć części korzenia. Także idę we wtorek na chirurgię szczękową :(( (( Jak pech to pech...

ircek - 2009-04-18, 09:28

madzia1988r napisał/a:
na boreliozę tez miałam

To, ze miałas badanie i nie ywszlo nie oznacza ze jej nie masz, radze dokladnie poczytac o tym co wyzej napisałem.
W moim przypadku przez 15 lat wykluczali borelioze, az sam postanowilem dokladniej sie nad tym zastanowic i dokladniej przebadac, i wyszlo ze jednak ja mam, a wczesnieejsze wyniki tez miałem ujemne

a_g_n_e_s - 2009-04-18, 11:33

Na wyniku punkcji w kierunku boreliozy mam wpisaną metodę: "ELISA, PB-01-LDK/S ed.2, obow. 03.04.06; PB-02-LDK/S ed.2, obow. 03.04.06". Badanie było wykonywane w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, wynik: IgG- 0, IgM- 0,2 czyli ujemny (norma do 4,9). Ircek pisałeś, że ELISA nie jest miarodajna, ale czy również z PMR? Laboratoria różnią się metodami badań i ich norm (dlatego napisałam, gdzie było robione, ale nie podałam całego wyniku punkcji).
madzia1988r - 2009-04-18, 11:56

bo ja wiem jakie ja dokładnie miałam badania.. tylko wiem, że lekarz powiedział jak byłamw szpitalu, że wykluczona jest bolerioza i reumatyzm.. na razie to ja poczekam aż zrobię rezonasn a jak wyjdzie bez zmainę to wtedy zastanowię się co dalej.. zaczyna mnie to wsyztsko męczyć :( w nocy tak mi zdrętwiała ręka że jej nie czułam.. pół godz ją cuciłam żeby doszła do siebie.. nigdy nie miałam aż tak długo i w taki sposób.. a teraz mnie ona boli jak nią ruszam :(
ircek - 2009-04-19, 13:33

Po kilku latach od zakazenia, bywa tak, ze organizm przestaje produkować przeciwciała na borelioze,ale nasi kochani lekarze o tym nie chca słyszec, a jest to zwiazane z tym iż bakterie sa na tel dobrymi imitatorami, ze skutecznie potrafia sie ukrywac i robic wszystko aby nasz układ odpornosciowy ich poprostu nie zauważał i tak bywa, wiem to na moim przypadku gdzie wszelkie badania na przeciwciała typu ELISA ktory jest do niczego jak równiez WESTERN BLOT wychodza mi ujemne, a jednak bakterie w organizmie mam co wykazało badanie DNA PCR. Bywa tak, ze nawet tym badaniem jest ciezko wykryc borelioze, gdyz bakterie nie siedza w krwi tylko w innch czesciach ciała.
Własnie wrociłem z Dabka gdzie spotkałem kolejne osoby chore na SM ktore maja tez borelioze, a moze oni maja tylko borelioze!!!

madzia1988r napisał/a:
w nocy tak mi zdrętwiała ręka że jej nie czułam


Zdretwiała Ci cała reka czy moze czesc a najbardziej mały palec i ewentualnie dwa kolejne serdeczny i srodkowy i dretwienie promieniuje w kierunku łokcia??

madzia1988r - 2009-04-19, 14:07

cała ręka..
przytulia - 2009-04-22, 13:13

Jestem po wizycie u Maciejowskiego ( Katowickie guru SM). Nawet mnie dokładnie nie zbadał. Zapytał szybko z czym problem? -Ja że z diagnozą, której nie ma:)
Ogólnie powiedziałam o co chodzi... puknął młotkiem w nadgarstki, pokazałam jak chodzę, skierowanie na RM z kontrastem i już. RM mam w lipcu.
Jeśli RM będzie czysty to na pewno nie jest to SM, bo po takim długim czasie ( wiele lat) już coś by było.
Wtedy na oddział i inne badania, żeby zobaczyć co to może być.
Ogólnie szybko konkretnie ale zobaczę co z tego wyniknie.

Persefona - 2009-04-22, 13:43

No to rzeczywiście szybki szpil Ewo... A pamiętasz może jakie masz teraz nieprawidłowości w badaniu neurologicznym?
Me_Lilo - 2009-04-22, 16:47

Słuchajcie - a jeśli mam tylko 2 ogniska w istocie białej, potencjały wzrokowe na granicy normy + prążki oligoklonalne...ale właściwie bez konkretnych objawów (badanie neurlologiczne w normie) - to czy to na 100% SM? Bo niby powiedział lekarz, że na 90% tak..
o czym jeszcze mogą świadczyć te prążki?
Z diagnoza łatwiej co?:)
Buziaki dla all

przytulia - 2009-04-22, 18:02

Persefona napisał/a:
No to rzeczywiście szybki szpil Ewo... A pamiętasz może jakie masz teraz nieprawidłowości w badaniu neurologicznym?


Wcale się tym nie przejął i nie sprawdził. Mam wzmożone odruchy czterokończynowe, brak odruchów brzusznych, stopotrząs.
Oraz .... Niewielkie zaburzenia równowagi, lekką dyzartię, kłopoty z pęcherzem. Tyle chyba czasem kłopoty z chodzeniem.
Pewnie nie wszystko napisałam ale jestem dziś kiepska ( Nie Kiepska :))

szylkretowa - 2009-04-22, 19:33

ja mam wzmozone odruchy w konczynach dolnych :-| brzusznych rowniez brak, zastanawiam sie jak ebdzie na wizycie w maju u neurologa :-o
a_g_n_e_s - 2009-04-22, 20:03

Na jutro wzięłam wolne żeby - zgodnie z telefoniczną sugestią neuro- zgłosić się na Izbę Przyjęć (gorsze widzenie niestety nie przeszło) i proszę- trzymajcie kciuki.
Pozdrawiam

Persefona - 2009-04-23, 07:10

U mnie odruchy są wygórowane w każdej kończynie ;) Opisuja to jako niewielka tetrapareza spastyczna, zwławcza po stronie lewej. Plus wiele innych nieprawidłowości.

Agnes a idziesz na IP okulistyczną czy neurologiczną?

sreberko - 2009-04-23, 09:22

U mnie odruchy wygórowane po stroni eprawej czyli słabszej.
Me_Lilo - 2009-04-23, 10:11

Wygórowane odrychy?Tzn? Mi to po puknięciu młoteczkiem nogi i ręce skaczą jak oparzone;/ A poza tym mam skurcze - takie jak przed snem czasem...to normalne przy Sm?
Agnes - a co znaczy gorsze widzenie? Bo mi okulistka powiedziala, ze jak bede miala rzut to napewno bede wiedziala - bo wtedy naprawde bede na maxa zle widziala;/
A ja swiezynka..nic nie wiem;/

szylkretowa - 2009-04-23, 13:14

ja mam wygórwane odruchy rowniez w nogach i rowniez hulaja mi podczas zabaw mlotkiem az za bardzo :evil: :lol:
Ri - 2009-04-23, 15:15

Me_Lilo - ja również zastanawiam się czy będę wiedziała o rzucie. Czytałam, że bywają rzuty bardzo łagodne i trudno nawet się zorientować. Nie wiem czy będę wiedziała kiedy pewne objawy będą rzutem. A wczoraj wieczorem takie gorące fale przechodziły mi wzdłuż kręgosłupa i miałam wrażenie jakby mi coś gorącego przyłożono do niego... Brrr :/ I bądź tu człowieku mądry czy to objaw SM czy takie tam sobie "coś".
Me_Lilo - 2009-04-23, 16:46

Ja się dodatkowo lecze na nerwicę - miałam bujanie jak na statku, napady lęku itp itd..no i teraz jak mam odróżnić co nerwica a co rzut SM?:/Człowiek może zgłupieć;/
Buziaki

a_g_n_e_s - 2009-04-23, 21:12

:-(
a_g_n_e_s - 2009-04-23, 21:17

Neuro z Izby powiedziała, że w badaniu jest jak było na oddziale (niedowłady, zab. czucia). Z podwójnym i nieostrym widzeniem wysłano mnie pilnie na ostry dyżur okulistyczny, gdzie czekałam 7h, żeby usłyszeć, że... muszę iść do okulisty. Wpisali jakieś zaburzenia- do korekty- poza tym OK. Odstawiłam prawie wszystkie leki (moja neuro w ogóle chyba o nich zapomniała) i skoro jestem zdrowa chyba sobie daruję wizytę w Poradni w czerwcu... Pozdrawiam
Persefona - 2009-04-24, 08:05

a_g_n_e_s napisał/a:
Neuro z Izby powiedziała, że w badaniu jest jak było na oddziale (niedowłady, zab. czucia). Z podwójnym i nieostrym widzeniem wysłano mnie pilnie na ostry dyżur okulistyczny, gdzie czekałam 7h, żeby usłyszeć, że... muszę iść do okulisty. Wpisali jakieś zaburzenia- do korekty- poza tym OK. Odstawiłam prawie wszystkie leki (moja neuro w ogóle chyba o nich zapomniała) i skoro jestem zdrowa chyba sobie daruję wizytę w Poradni w czerwcu... Pozdrawiam


ręcę opadają. Ja sobie okulistów już odpuściłam, tylko odfajczali w karcie co gorzej i wyznaczali kolejną kontrolę.

Ja byłam u ortopedy w poniedziałek, ale nie chciał zlecić badań kręgosłupa. Powiedział, że to będzie trudno ustalić co z czego wynika i nawet się za to nie bierze.

Mam teraz kłoppot w pracy, bo zgłosiłam to moje orzeczenie o niepełnosprawności, a tam pisze, że jestem zdolna do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej. No i nie wiedzą, jakie to jest stanowisko pracy chronionej dla nauczyciela akademickiego. Mam wizytę u nero w ramach badań kontrolnych i on ma zdecydować. Do neurologa kazali mi iść we wtorek.

Narazie walczę z bolącą szczęką. Wyrywali mi tydzień temu ząb i nie wyszedł korzeń. Wdał mi się stan zapalny. Mam mieć zabieg chirurgiczny pod koniec maja - z wycinaniem i zaszywaniem. A teraz muszę jakoś dotrwać na prochach.

przytulia - 2009-04-24, 08:11

O biedna jesteś z tym zębem. Gdzie pójdziesz na Francuską do Katowic? Może dentysta napisze ci że to ostra sprawa i dostaniesz szybko termin albo pomarkuj że bardziej boli niz boli i wyproś jakiś szybki termin.
Persefona - 2009-04-24, 08:38

ewa m napisał/a:
O biedna jesteś z tym zębem. Gdzie pójdziesz na Francuską do Katowic? Może dentysta napisze ci że to ostra sprawa i dostaniesz szybko termin albo pomarkuj że bardziej boli niz boli i wyproś jakiś szybki termin.


Zabieg mam mieć w zwykłej poradni chirurgi szczękowej. Mam trochę pietra, bo zanosi się na większą sprawę. Na kartce mi napsiała, że to zabieg operacyjny. Jak będę mieć miesiączkę, mam zadzwonić i przenieść termin. Także zapowaida się na rzeźnię :)
Termin ponoć ma być odległy, aby to się w miarę zagoiło. Mnie dziwi to, że po tygodniu bardzo jeszcze boli, a chyba już nie powinno.

madzia1988r - 2009-04-25, 10:25

witam..
wczoraj byłam na rezonansie i nie ma żanych zmian w głowie.. nadal jest małe ognisko, ale podobno moge miec to od urodzenia. Więc co to może być. Zastanawiam się czy to przez to, ż ekiedys się często denerwowałam i tera ztak już będe miała.. może naprawde przebadam się na boleriozę.. mam dni kiedy czuję się całkiem dobrze.. czasami miewam tylko pojedyncze bóle, ale czasami tez mam takie dni, że bólu znieśc nie mogę..

ircek - 2009-04-25, 10:40

madzia1988r napisał/a:
może naprawde przebadam się na boleriozę.

Mysle, ze warto wydac 200 zł i sie przebadac.

Gobio - 2009-04-27, 09:22

ircek napisał/a:
Mysle, ze warto wydac 200 zł i sie przebadac.



Jaki to jest test za 200 złotych ? i Gdzie takie testy można zrobić ?

niena czasie jestem :-P

ircek - 2009-04-27, 10:45

Test mozna wykonac w tym laboratorium http://www.cbdna.pl
W razie pytan słuze pomoca.

Lampard13 - 2009-04-27, 15:57

Cześć wszystkim. Z moją ręką trochę lepiej. Podobno ta zmiana na karku daje o sobie znać. Wystraszyłam się że to rzut. W środę idę spróbować przyspieszyć zabieg. Trzymajcie kciuki. Witaj Ri to mój email marzenabuziak@interia.pl jak chcesz to pisz ja też nowa jestem. Pozdrawiam was serdecznie
Me_Lilo - 2009-04-27, 21:09

Słuchajcie, ale jaja! Wróciłam od lekarza. Wiec ogólnie mam powiedziane tak: jestem zdrowa, tyle że z ryzykiem zachorowania. Mam unikać pewnych rzeczy jak przy SM, ale pewnej diagnozy absolutnie nie mam. Potencjały wzrokowe na górnej granicy to jeszcze ponoć nie sm, prążki oligoklonalne mogą być i przy jakiś starych zapaleniach, i mam tylko 2 ogniska (i niech tak zostanie:))..nie mam żadnych objawów neurologicznych a przy badaniu neurologicznych wszystko super i bez zmian, wiec hmm...za 3 miesiące mam powtórzyć dla spokoju rezonans. Oczywiście leczę się na nerwicę lękową, więc jej objawów troche mam:) A ogólnie mam żyć normalnie, unikać przegrzewania organizmu (bez leżenia na słońcu), uprawiać sport (oby nie siłowy), jeść dużo owoców i warzyw i starać się nie przeziębiać - jednym słowem na zaś dbać o siebie (napewno to mi nie zaszkodzi:)) I napewno nie leczyć się narazie żadnymi terapiami, bo jak nie mam objawów, to po co dokładać ew. objawów ubocznych! I żyć z myślą, że choroba się nie rozwinie...czyli jestem zdrowa:) I tak sobie mowie :PPP
Chociaż w sumie już się "zakumplowałam" z Sm i z myślą o nim. Ta choroba to nie wyrok i można z nią sobie żyć:) raz lepiej, raz gorzej...ale żyć i cieszyć się życiem:) I tak musimy myśleć - POZYTYWNIE KOCHANI!:)
Buziaki

Ri - 2009-04-27, 21:12

Me_Lilo, super! fajnie, że jesteś zdrowa :) Nie wiem czy to właściwe słowo, ale gratuluję :)
a_g_n_e_s - 2009-04-27, 21:36

Me_Lilo, tak trzymaj! pozdrawiam :-)
Me_Lilo - 2009-04-27, 21:50

Ja już sobie wmówiłam, że zdrowa:P Chocia ż dobrze że wiem o wszystkim, bo mogę na zapas dbać o siebie, a w razie dziwnych objawów - bedę już wiedziała co to i co robić..ale oczywiście objawom mówie nie:)
Napewno te wszystkie badania, diagnozy, pobyt w szpitalu nauczyły mnie jednego - trzeba cieszyc się tym co się ma, dbać o siebie i bliskich, żyć!!!:)
Buziaki dla wszystkich:)

Halina - 2009-04-28, 06:19

Powiew optymizmu; i bardzo dobrze (to o kotach to święta racja) :lol: :lol:
zofija - 2009-04-28, 07:40

Cieszę sie bardzo-że powiało optymizmem.I tak trzymaj :-) :-) :-)
madzia1988r - 2009-04-28, 09:09

hej!! byłam wczoraj u lakarza i powiedział mi właściwie to samo co Me_Lilo :D żeby czekać.. bo objawy mam i jedno ognisko w głowie no ale nic poza tym.. od zeszłego roku nic mi się w głóce nie zmieniło :) mówił, że myślał o SM i nie można w 100 % tego odrzucić.. no ala wcale to nie musi być, więc i lepiej tak myślec :)
pozdrawiam Was!!! :D

nati_1978 - 2009-04-28, 09:26

Kod:
Cytat:


Dziewczyny super!!!!!

Me_Lilo - 2009-04-28, 09:44

Halinka - kotki są super;) Mam 3:)
Madzia - ciesze się bardzo! No ja po prostu żyję sobie normalnie, tyle że dbam o siebie:)
Będzie dobrze:)
Buziaki

Ri - 2009-04-28, 16:06

A ja wróciłam właśnie od swojego neurologa. Rozmawiałam z nim długo. Powiedział, że SM nie mam. Twierdzi, że nie mam żadnych objawów tej choroby. Mam co prawda 7 dziur w głowie, ale to nie SM, bo brak objawów. Wszystkie badania, które robiłam wychodzą OK - echo serca, doppler tętnic szyjnych, rtg kręgosłupa... W zasadzie to mam 7 ognisk i nie wiadomo dlaczego. Dostałam skierowanie na badania krwi (wszystkie pierwiastki), kolejne EEG i kolejny rezonans. Pytał tylko czy stres towarzyszy mojemu życiu. A komu nie towarzyszy? Ale czy od tego robią się dziury w głowie?! Już sama nie wiem co robić. Nie wiem czy jest sens szukać diagnozy, czy przypadkiem nie lepiej byłoby dać sobie spokój bo wygląda na to, że tracę tylko niepotrzebnie czas... :(
Gobio - 2009-04-28, 17:01

Ri, dla mnie lekarz powiedział że chorobe najprawdopodobniej wywołał u mnie stres.
może o to mu chodziło ? :->

Ri - 2009-04-28, 17:06

Możliwe, choć skoro powiedział, że to nie SM to chyba mało prawdopodobne...
Me_Lilo - 2009-04-28, 17:07

Ri - idź zrób sobie potencjały wzrokowe, w ostateczności punkcję. Ja miałam..i chociaż wyszły prążki oligoklonalne, ale ogólnie biało z płynu w normie (czyli teraz cichutko) to badanie neurologiczne super, objawów brak, więc mam siebie traktować jak zdrowa osobę: Jestem zdrowa, ale dbam o siebie:)
Może tak lepiej:)

Ri - 2009-04-28, 17:26

Me_Lilo, dziękuję bardzo. Badanie płynu miałam jednak robione w szpitalu i wyszło ok. Skoro lekarz powiedział, że to nie SM to bałam się już prosić o potencjały ;)
a_g_n_e_s - 2009-04-28, 17:27

Ja mam objawy, zmiany w MRI i serdecznie dosyć lekarzy, ale chętnie pójdę do takiego, który powie, że jestem zdrowa...
Persefona - 2009-04-28, 18:41

Ja byłam dziewczyny dziś u neurologa w ramach badań okresowych (skierowali mnie z kadr jak złożyłam orzeczenie o niepełnosprawności).

Na fajną babeczkę trafiłam. Zainteresowała się moją historią i powiedziła po badaniu, że wg niej to SM. Mówiła też, że była ostanio na konferencji i mówili tam dużo o nowych technikach badania rezonansem, które wyjaśniają brak zmian w typowym MRI. Zmiany się uwidaczniają w jakimś "odwróconym FLAIR".

Na szczęście napisała, że jestem zdolna do pracy :) .

Ri - 2009-04-28, 20:10

a_g_n_e_s, ja też ucieszyłabym się gdybym usłyszała, że jestem zdrowa. Zdrowa jednak nie jestem - jest coś, czego lekarz nie potrafi zdiagnozować. Wg ICD 10 to bodajże G-98, czyli inna nieznana choroba neurologiczna. I to dobija.
Persefona - 2009-04-29, 09:13

Zdecydowałam się na LDN. Czekam teraz na tabletki, na dniach powinny dotrzeć. Także w przyszłym tygodniu zaczynam kurację. Będę Wam zdawać relację, aby pokazać jak działa LDN na "atypowca" ;) .
nati_1978 - 2009-04-29, 09:37

Persefona jestem ciekakwa Twojego samopoczucia po LDN-ie.
Me_Lilo - 2009-04-29, 09:47

Persefona - koniecznie zdawaj nam relację!!!!
Agnes - mogę Ci dać namiary do fajnego lekarza prywatnego, który właśnie mi powiedział, że narazie jestem zdrowa i tak mam się traktować:) (tyle, że dbać o siebie, jeść dużo owobców i warzyw i unikać gorąca:) A mam 2 ogniska w mózgu, potencjały na górnej granicy i prążki oligoklonalne..tyle że białko z punkcji w normie, więc w tej chwili cisza w płynie;) Nie mam za to konkretnych objawów + badanie neurologiczne b.dobrze;)
jakbys chciała - to mogę podesłać namiary;0 Kochany facet!

a_g_n_e_s - 2009-04-29, 16:49

Poproszę o namiary, ale nie obiecuję, że pójdę... Ile kosztuje wizyta?
Dzięki, pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-04-29, 21:42

Wizyta w normie - 110 zł:) Namiary wyślę na priv...a sama zdecydujesz:)
Ja jeszcze wybieram sie do kogoś z Sobieskiego...tylko że wpierw musze sie tam wbić;/
Agnes..bo ja się pogubiłam..co się w końcu u Ciebie dzieje, że tak się miotasz?;/

Me_Lilo - 2009-04-29, 21:44

Ok..wróciłam do początku...cholerka..a jakie masz objawy, opisy na rezonansie? Bo wiesz...nie każdy SM-owiec ma prąćki oligoklonalne i złe wyniki punkcji;/ Ja ogólne wyniki punkcji mam ok,ale są prążki oligo;/ Potecjały na granicy...a objawów brak - i dziękuje bardzo!
Chociaż z drugiej strony mam tysiące dziwnych objawów, które moja psychiatra i neurolog jeden i drugi zwalają na nerwicę - że takie objawy to nie sm-owe;/
Blech..no nic..trza żyć i się cieszyć:))))
La la la:)

a_g_n_e_s - 2009-04-29, 22:15

O objawach pisałam wcześniej, zmiany w MRI podkorowe, ilościowo mogące spełniać kryteria rozpoznania, ale nie lokalizacyjnie. Potencjały (złe) i EMG (graniczne) robione dawno, punkcja OK, kardiologicznie norma, więc tło naczyniowe według mnie odpada. Ostatnie MRI prawie rok temu, teraz tylko rehabilitacja i... bezsilność.
Persefona, daj znać jak tam Twoje doświadczenia.
Pozdrawiam cieplutko :-)

przytulia - 2009-04-29, 23:46

A u mnie na siłę coś chca znaleźć... :-D czeka mnie 3 RM głowy ( z kontrastem)
Me_Lilo - 2009-04-30, 12:10

Agness - to może powtórz rezonans. Bo ja e 2 ogniska mam w istocie białej czyli noby tak sm-owo, ale nie w miejscu sm-owych...pogmatwane to jak cholera;)
A rehabilitujesz sie jak ?:)
Nie wiecie jak tam Anusia w szpitalu?

a_g_n_e_s - 2009-04-30, 17:24

W czerwcu- o ile nie zrezygnuję- mam wizytę u neuro, ale skierowania na MRI pewnie nie dostanę skoro nie zrobiono go nawet w czasie pobytu w szpitalu...
Rehabilitację mam przez 6 tygodni ambulatoryjnie na sali, robię ćwiczenia, które pokazano mi na początku zajęć + kilka nowych. Chodzę lepiej, dzięki czemu jakoś się trzymam i całkiem nie załamuję.
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-05-02, 02:00

Agnes_ btw. dobry podpis z tym Russelem :)))
Wiesz..to moze warto zainwestowac i zrobic prywtanie MRI? W sumie warto powtorzyc, by popatrzec czy nic sie nie zmienilo w obrazie;/
A tak btw.oswieccie - co znaczy spastycznosc nog badz pecherza?;/
Buziaki

szylkretowa - 2009-05-02, 10:48

spastycznmosc to chyba jak sie nie my;le wzmozone napiecie w miesniach, ja tak mam w nogach, no chyba ze sie myle to mnie ktos tu zaraz oswieci :mrgreen:
pchla - 2009-05-02, 11:03

Szyrkletowa, mowisz i masz :-D

"... Spastyczność, dawniej nazywaną kurczowością, czasem określa się (niezbyt prawidłowo) jako spastykę. Kłopoty z nią ma każdy SM - owiec. Jest to stan wzmożonego napięcia mięśni, powodujący ich sztywność i ograniczenie ruchów. Towarzyszą jej zmiany reakcji mięśni na docierające bodźce; np. prawidłową odpowiedzią na uderzenie w ścięgno kolana jest wyprostowanie nogi. U SM - owca albo brak reakcji zupełnie, albo jest ona przesadna - wystąpi kilka niedokładnych ruchów. Jedną z bardziej uciążliwych zmian jest stopotrząs (klonus stopy) - gwałtowna seria jej zgięć i wyprostów. Nasila on bardzo spastyczność. Dlatego jeżeli wystąpi, trzeba zrobić wszystko, aby go przerwać. Powinno się wtedy zmienić ułożenie stóp i kolan, "przytrzymać" skaczącą nogę. Spastyczność wzmaga zakładanie nogi na nogę - przy takim ułożeniu utrudnione jest krążenie krwi, a w "przygniecionych" i niedokrwionych mięśniach pojawiają się mimowolne skurcze, nawet jeżeli przy innym ułożeniu kończyn ich nie było.... "

zrodlo wiedzy: http://www.idn.org.pl/Gda...pastycznosc.htm

_

a_g_n_e_s - 2009-05-02, 11:44

Me_Lilo, dzięki za namiary :-) MRI chciałabym powtórzyć, ale bez skierowania chyba nie zrobią mi nawet prywatnie...
Co do spastyczności dodam tylko, że występuje nie tylko w SM, ale również po udarach, urazach kręgosłupa itp. i zwykle lekarze zlecają Baclofen (jak u mnie, teraz biorę go tylko doraźnie) lub Sirdalud. Z tym zakładaniem nogi na nogę to fakt i już się tego oduczyłam (m.in. po wskazówkach Remka- dzięki).
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-05-02, 21:49

NO ja często zakłądam i od razu mi wszystko drętwieje:(
Dziś mam dołek, bo od paru godzin mam zdrętwiałą lewą rękę..bez powodu:(
I ogólnie coś drętwieją też nogi trochę...ech:(

a_g_n_e_s - 2009-05-03, 11:34

Me_Lilo, spróbuj nie myśleć o objawach, poczytaj książkę, wyjdź na spacer (nie musi być długi) lub poplotkuj z koleżanką. Pogoda piękna, nie ma co się dołować. Głowa do góry!
Pozdrawiam

Ri - 2009-05-03, 13:06

A ja mam pytanie... Czy wiecie może gdzie można w miarę szybko w Warszawie zrobić rezonans? Jakiś czas temu można było w Enel-Medzie na Tarchominie bodajże, ale teraz nie mają tam podpisanej umowy z NFZ. Zapisałam się, ale termin mam dopiero na 19 sierpnia :/ Drugie pytanie to czy wiecie gdzie można zrobić badanie potencjałów wzrokowych w Wawie? Dostałam skierowanie od okulisty - "podejrzenie SM" (jak powiedziała Pani doktor, aby poważniej na mnie spojrzeli i odpowiednio się zajęli). Skierowała mnie na Oczki, ale powiedziała jednocześnie, że mogę mieć problemy z przyjęciem na badanie. I ostatnie pytanie to czy wiecie może o czym może świadczyć kiepski wynik badania pola widzenia. Pani doktor powiedziała, że pierwsze takie badanie może wyjść gorzej, bo pacjent powinien nauczyć się jak zachowywać się podczas tego badania, ale wyszło ponoć kiepsko mimo wszystko. Może ktoś potrafi zinterpretować takie badanie? Bo nie powiedziała mi w sumie nic konkretnego. Wiem, że bardzo mnie męczyło to badanie i przyszedł moment kiedy miałam wrażenie, że nawet tego światełka już nie widzę. No to przepraszam za zanudzanie, nie chcę tworzyć osobnego wątku, bo nie ma sensu ;)
a_g_n_e_s - 2009-05-03, 15:01

W Szpitalu Praskim widziałam listę placówek, które mają podpisaną umowę na MRI, ale przepisałam tylko tą najbliżej mnie czyli na Gocławiu. Pole widzenia rzeczywiście jest męczące, poza tym nie nam oceniać wyniki.
Potencjały miałam robione na Sobieskiego, było to dawno, ale myślę, że spokojnie możesz tam zapytać. Nie wiem niestety jakie są terminy. Pozdrawiam i trzymam kciuki :-)

Ri - 2009-05-03, 15:05

Dziękuję :) Zdzwonię zatem jutro na Sobieskiego, ale wybiorę się także na Oczki.
a_g_n_e_s - 2009-05-03, 15:23

Proszę bardzo :-) Daj znać jak Ci poszło, powodzenia!
Ri - 2009-05-03, 18:39

Jak się czegoś dowiem, na pewno dam znać :)
sreberko - 2009-05-03, 20:32

Ja mam np pole widzenia zawężone do 25-30 stopni czesto pole zawęzone jest w chrobach oczu ja mam do tego zwyrodniene barwnikowe siatkóki , jest to badanie meczące w szczególneosci jesli masz jeszcze korekcje okularową a jej nie masz z soba :P
Ri - 2009-05-03, 21:07

wadę wzroku mam minimalną, więc okulista nawet nie brał jej pod uwagę ;) a skąd wiesz do ilu stopni masz zawężone pole widzenia? bo ja nic nie rozumiem z tych wydruków wyników badania :P
sreberko - 2009-05-03, 21:13

są rózne rodzaje pola widzenia nawet i neurologiczne ja na oczy staje na entę i okulista napisał mi do ilu stpni, Ja mam same gratisy od zycia nawet oczy z 3 chorobami ;/
Ri - 2009-05-03, 21:23

współczuję bardzo... Niestety te gratisy nie wiadomo za co się dostaje ;)
a_g_n_e_s - 2009-05-03, 22:04

Gratisy- nawet tak specyficzne- jak wskazuje nazwa są całkiem za darmo, tylko pożytku z nich żadnego ;-)
Trzymajcie się dziewczyny!

Lampard13 - 2009-05-04, 12:32

Cześć wszystkim, chciałabym dołączyć do waszej dyskusji. Też mam problem z diagnozą. Na razie tyle wiem, że podejrzewają u mnie SM. Witaj Ri czy możesz mi podać jakiś swój kontakt??
ŚpiącaKrólowa - 2009-05-04, 13:04

Lampard13, miałaś robiony rezonans ? są widoczne jakieś zmiany ?
Lampard13 - 2009-05-04, 13:54

Tak miałam robiony rezonans.
Na kręgu szyjnym mam jedną zmianę demielizacyjną.
Prążki w płynie mam.
Robiłam też badanie na potencjały, wyszło dla mnie korzystnie.

Me_Lilo - 2009-05-04, 14:30

Lampart - no to rzeczywiście dziwnie;/
Ja tez mam prążki w płynie, ale płyn poza tym czyściutki..
Ale właśnie lekarz mnie dobił - ponoć mam dla spokoju iđ do zakaźnika, bo w płynie mózgowym badanie na boreliozę wyszło ok, ale w surowicy wyszło lekko dodatnie..i co tu kurna teraz robić dalej?:(
Ręce opadają...
Jeszcze dziś zdrętwiałe ręce od 2 dni..też nie wiem co robić;/Narazie jak kazaliście - olewam:)

Lampard13 - 2009-05-04, 15:09

Me_Lilo ja przez tę jedną zmianę,
w styczniu tego roku byłam przez pół sparaliżowana.
Po podaniu sterydów większość przeminęło, ale przy zmianie pogody
daje o sobie znać. Zostały ocierpnięte palce,
i jak schylam głowę w dół to tak jakby prąd mnie przechodził po kręgosłupie.
Już tyle lekarzy zjeździłam i trochę w kropce jestem.
Nie wiem do jakiego lekarza jeszcze mam iść, czy dać sobie spokój?

Me_Lilo - 2009-05-04, 15:42

Nie no..spokoju to według mnie nie dawaj sobie!
A czy wchodzi w grę udanie się do jakiegoś lekarza w Polsce? Bo w razie czego ten Selmaj w łodzi czy Poznaniu (nie jestem pewna) lub dr Członkowska w Warszawie.
Wg, mnie możesz mieć SM..tak to troszkę wygląda;/
Ale przede wszystkim powinnaś udać się do innego neurologa - męczyć ich...poza tym polecam również wizytę u psychiatry: uwierz, że psychika może robić z nami różne dziwne rzeczy. Wiem coś o tym, bo mam nerwicę lekową i przez nią bujałam się non stop jak na statku;/
Trzymam kciuki:)

ŚpiącaKrólowa - 2009-05-04, 15:49

Według mnie też nie powinnaś sobie dawać spokoju, ja tak kiedyś zrobiłam, 4 lata temu znalazłam się na neurologii, dostałam sterydy i tabletki do domu i wszystko przeszło, w wypisie miałam podejrzenie sm, tyle że co takie dziecko 16letnie wtedy mogło wiedzieć co to jest, a jestem sama bo rodziców nie mam, więc sobie to tak zostawiłam, przeszło, zapomniało się i tyle, teraz niedawno miałam trudności z utrzymaniem równowagi, zrobili mi kolejny rezonans i co nowe ogniska ... i znowu podejrzenie sm, byłam u Selmaja w czwartek powiedział że to najprawdopodobniej to ale zrobimy jeszcze inne badania i do szpitala idę za dwa tygodnie ... strasznie żałuje tego że wtedy się tym bardziej nie zainteresowałam, no ale jak już napisałam, przeszło a mnie się wydawało że nie wróci ... wieć radzę Ci szukać innych lekarzy, żebyś później również nie żalowała ...
Me_Lilo - 2009-05-04, 15:53

Śpiąca Królewno - wiesz..dzieci, nastolatkowie raczej nie przejmują się takimi sprawami, a lekarzom wszystko wydaje się oczywiste..więc rozumiem CIebie...
No ja z moja nerwicą miałam mnóstwo badań, tomografia itp, itd, ale MRI nikt mi nie zrobił, więc może też mam to od dawna, a nerwica nie była zwykła nerwicą..tego nie wiem;/
Ale ja też bez pewnej diagnozy..ciągle tylko z podejrzeniem..dlatego udaję sie do kolejnego lekarza + zakaźnika bo minimalnie zmienione wyniki przy boreliozie..
trzeba walczyć o zdrówko, tylko pamiętaj: na spokojnie, bez paniki:)

ŚpiącaKrólowa - 2009-05-04, 15:57

wiem że nie powinnam panikować, ale to dla mnie nie jest wcale takie proste, ale staram sie bardzo i coraz lepiej mi to wychodzi, tylko ciagle sie wqrzam ze mam te problemy z chodzeniem i gorzej widze na jedno oko ... ale z tym muszę się jeszcze do okulisty wybrać
Me_Lilo - 2009-05-04, 16:27

Ja właśnie przeczytałam post PiotreK o neuroboreliozie..i sie przeraziłam;/
Takie same objawy jak Sm a nie wychodzi rpawie w żadnych badaniach:/
Aaaa...i weź tutaj żyj normalnie;/
A jak mi wyszło lekkod dodatnie badanie w surowicy z płynu chyba to co?
Nie no..ręce opadają...
Musimy sie jakoś trzymać Kochani:)

Lampard13 - 2009-05-05, 10:28

Śpiąca Królaowa czy możesz mi podać namiary na profesora?
Może spróbuje jeszcze do niego pojechać. Już mi opadają czasami ręce z bezradności.
Dziękuje wam wszystkim za rady, tu u was na forach więcej się można dowiedzieć niż od lekarzy.

Me_Lilo - 2009-05-05, 10:45

Zgadza się...czasami tu dostajemy więcej zrozumienia, wsparcia i informacji:)
ŚpiącaKrólowa - 2009-05-05, 10:58

Lampard13, wysłałam Ci pw
Lampard13 - 2009-05-05, 11:14

Odpisałam wam i dzięki:)
szylkretowa - 2009-05-05, 19:20

czeka mnie szpital w lipcu, mri kregolsupa, kontrolne potencjaly, emg miesni bede miec, i punkcje chca robic ale powiedzialam ze tylko pod narkoza :evil:
neuro wpisala zespol wieloogniskowych objawowo neurpologicznych ale dodatkowo zespol rdzeniowy. i dzis pierwszy raz nie wpisala kodu g35 tylko g37 ;P
i wypisala mi dzis wniosek na turnus rehabilitacyjny.

ŚpiącaKrólowa - 2009-05-05, 19:43

a mogę wiedzieć co oznacza to g37 ?
ja też mam mieć tą punkcję i szczerze powiem że się jej boję :-|

doroteaa - 2009-05-05, 20:04

witam pozdrawiam serdecznie ja mialam punkcje tez sie bardzo balam sama punkcja mnie nie bolala gozej bylo po nie moglam sie podniesc tak mnie bolala glowa puscilo po5 dniach na sali lezalo nas 3 z takimi objawami ale byly tez osoby co zaraz wstaly i nic ich nie bolalo objawy sa rozne jesli chodzi o znieczulenie to boli pozniej przed punkcja polecam obrac sobie pare pomaranczy winogrona gdyz po chce sie pic :-) :-) :-)
agaciszon - 2009-05-05, 20:05

Nie ma się czego bać. Zwijasz się w kłębuszek i się nie ruszasz. Poczujesz ukłucie igły. To wszystko. Zabieg trwa chwilkę. Niestety później musisz to wyleżeć ok. 24 godzin. Ja nie wytrzymałam i na drugi dzień od rana przyjmowałam w szpitalu moich odwiedzających, a potem męczyłam się z koszmarnym bólem głowy jeszcze przez tydzień.
Powodzenia dziewczyny :)

szylkretowa - 2009-05-05, 20:09

ja mialam punkce i przeszlam samo uklucie koszmarnie, nigdy wiecej stazysty, rozumiem ze oni sie ucza ale ja nie chce i koniec!!najwzyejk mnie na narkoze neurolog moja ukluje :| zrobie wszystko zeby nie czuc:/
g37 to inne choroby demielinizacyjne

ŚpiącaKrólowa - 2009-05-05, 20:16

u mnie to będzie moja pierwsza i szczerze nie wiem jak mi się to uda przetrzymać bo nie wyobrażam sobie tego ... też bym chciała narkozę, ale zobaczymy co mi w szpitalu powiedzą ...
a_g_n_e_s - 2009-05-05, 20:55

Ja daję sobie spokój z lekarzami! Biorę jeszcze doraźnie Baclofen, ale- po ostatnich doświadczeniach- wiem jedno: nigdy już nie zgłoszę się na Izbę Przyjęć, a jeśli tam trafię, to tylko jak mnie dostarczą :-P . Jestem zmęczona tym wszystkim...
Trzymam kciuki za walczących i pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-05-05, 22:17

Agnes - ja tez juz lekko tym wszystkim zmeczona, ale trzeba walczyc:)
Dziewczyny - nie bójcie się punkcji!To nie boli..lekkie ukłucie i taki prąd...ale to sekundka!Gorsze to wyleżenie 24 h...ja troche podnosiłam głowę i wiem że nigdy więcej (w razie co) tego nie zrobię - głowa odpadała przez 6 dni..uff:)
Ale tego badania nie ma się co bać:)
Buziaki

Ri - 2009-05-05, 22:43

A ja powiem, że mnie kuł neurolog z doświadczeniem, a wkuwał się 4 razy!!! Przyznam, że myślałam, że zejdę na miejscu przy czwartym razie. Chodziłam jednak tego samego dnia, bo w łóżku jest mnie trudno utrzymać :P Co prawda zaraz po punkcji podłączono mnie pod kroplówkę i serwowano mi ją jeszcze kilka razy w obawie przed bólem głowy. Głowa mnie zatem nie bolała w ogóle, za to baaardzo bolały najpierw nogi (drętwiały), a później kręgosłup i ten ból utrzymywał się około dwóch tygodni. Na punkcję zdecyduję się następnym razem jedynie pod warunkiem, że dadzą mi znieczulenie.
Theodor - 2009-05-06, 02:31

Ja rowniez mialam punkcje i wiekszosc ludzi uprzedzala mnie ze musze lezec .
Ani Neurolog ani pielegniarka ( ktora robila punkcje ) nie uprzedzali ze moge miec bol glowy . Kazdy osrodek ma swoja metode .
Ja nic nie czulam , bylam w pozycji siedzacej mocno przechylona do kolan .
Wszystko razem trwalo nie wiecej niz 2- 3 min .
Robila to pielegniarka ktora pracuje przy badaniach naukowych poswieconych nowym osiagnieciom w dziedzinie leczenia SM . Zgodzilam sie na pobranie dodatkoej ilosci do celow naukowych .
Czulam sie rewelacyjnie , przyjechalam ze szpitala do domu ( ok 50 km ) prowadzac samochod , ale po kilku godz myslalam ze glowa mi peknie .
Bol ustapil na poczatku trzeciego dnia .
Dopiero potem dowiedzialam sie rowniez ze nalezy pic napoje z coffeina aby uniknac bolu glowy .
Nie wiem , nie wyprobowalam .

Kasiulek - 2009-05-06, 07:18

Podziele sie i ja moja "przygoda" z punkcja. Punkcje przeprowadzono w przyszpitalnej przychodni (tak mozna to nazwac -out patient center). Nie balam sie wcale do momentu gdy pielegniarka przygotowujaca dokumenty zapytala mnie czy mam tzw. living will, czyli dokument okreslajacy moja wole w postepowaniu medycznym gdybym stala sie niezdolna sama o decydowaniu o moim losie (oczywiscie wtedy jeszcze nie maialm tego).
Punkcja przebiegla sprawnie, wykonala ja moja neurolog, lezalam na boku zwinieta w "klebek", uczucie calkiem podobne jak przy znieczuleniu zewnatrzoponowym (epidural) przy porodzie. Potem 4 godziny przelezalam w pokoju tej przychodni, po 4 godzinach do domu. Reszte dnia tez lezalam, pilam duzo plynow zgodnie z zaleceniami lekarza.
Glowa zaczela bolec dopiero okolo poludnia nastepnego dnia, kiedy juz musialam byc na chodzie. Oczywiscie gdy polozylam sie kompletnie poziomo bol mijal. Ale gdy tylko siadalam pojawial sie na nowo po 5 minutach. Wiem ze za malo lezalam od poczatku (poza pierwszym dniem) ale przy 2,5 latku w domu o lezeniu nie moze byc mowy. Trzeciego dnia po punkcji mialam wizyte kontrolna u neurolog, bol glowy nie minal wcale, cudem sama dojechalam do gabinetu, neurolog skierowala mnie do lekarza "zajmujacego sie bolem" (nie wiem jaki jest polski odpowiednik tej specjalizacji-pain managment). Moja wizyta u niego przebiegala juz tylko na lezaco. Stwierdzil ze miejsce po wkluciu punkcji "przecieka" i trzeba zrobic maly zabieg :-) tzw. blood patch. Na drugi dzien mialam ten zabieg, tez w przychodni (tzw one day surgery center), najpierw pobrano troche mojej krwi a potem w znieczuleniu ogolnym i pod kontrola rtg wstrzyknieto ta krew w miejsce wklucia punkcji, co mialo spowodowac powstanie "strupa" i zaklejenie tej dziurki :-) . Uff... udalo sie. Po wybudzeniu z narkozy poczulam sie jak nowo narodzona :-D

Zatem jakie wyniki punkcji uzyskali moi lekarze takie musza ich zadowolic, bo na ponowna punkcje nie zgodze sie.

Persefona - 2009-05-06, 07:40

Ja miałam dwie punkcje i dwa zespoły popunkcyjne niestety. Ból i wymioty były tak silne, że przez tydzień nie byłam w stanie wstać z łóżka.

Zaczęłam wczoraj brać LDN - startuję od dawki 3 mg.

przytulia - 2009-05-06, 09:26

Też miałam punkcje i po niej zespół Zespół popunkcyjny. Koszmar. Nie wiedziałam że tak może boleć głowa..... Boję się drugiego zabiegu- bardzo.
Ania vel Rysiek - 2009-05-06, 09:55

persefona, czemu mialas 2 punkcje?
Me_Lilo - 2009-05-06, 10:06

Hmmm..ja sie o dziwo punkcji nie bałam i chyba nadal bym sie nie bała..najgorszy jednak był zespół popunkcyjny..sztywnienie kręgosłupa i ból głowy prawie nie do zniesienie;/Ale teraz wiem, że napewno leżałabym bite 24 h bez podnoszenia łba:P
Ale nie ma sie wg.mnie czego bać:)

Persefona - 2009-05-06, 10:08

Ania vel Rysiek napisał/a:
persefona, czemu mialas 2 punkcje?


Bo jestem ciekawy przypadek medyczny i lubią na mnie eksperymentować ;)

Z badania płynu : prązków brak, podwyższony poziom IgG. To było robione 3 lata temu.

Ciekawa jestem czy bywa tak u niektórych, że na początku nie było prążków, potem się pojawiły.

nati_1978 - 2009-05-06, 15:16

Wiecie co ja miałam punkcję 15 lat temu-nie bałam się bo nie wiedziałam o co chodzi...Zabiego w ogóle mnie nie bolał a po punkcji tak jak każdy musiałam leżeć nieruchomo...niestety to nie było dla mnie...już po kilku godziach wstałam i czułam się fantastycznie!!!!Każdy wszystko przechodzi inaczej!!!! ;-)
Lampard13 - 2009-05-06, 16:08

Hej wszystkim. Ja jak miałam punkcję, to wcześniej wypytałam się wszystko pielęgniarek.
I świadoma możliwych konsekwencji, spokojnie dałam sobie pobrać 4 fiolki płynu i później mój wujek pojechał zawieść ten płyn do Warszawy. Leżałam bez ruchu 24 godziny i piłam dużo. I nie miałam żadnych objawów popunkcyjnych. To faktycznie zależy od organizmu, jaka będzie reakcja.

a_g_n_e_s - 2009-05-06, 17:48

Ja punkcję miałam 2 razy: 10 lat temu, była koszmarna w wykonaniu, ale leżałam 24h i zero powikłań. Drugiej- w zeszłym roku- w ogóle nie czułam, wstałam trochę wcześniej i trochę bolała mnie głowa, ale nie ma się czego bać.
szylkretowa - 2009-05-06, 17:53

ja po punkcyjnego zespolu nie mialam, raz mialam goraczke i mdlosci.
ale teraz to maja mi dac cos na rozluznienie bo z moja nerwica to nie dam rady poprostu zeby sie nie trząść a to trzeba przeciez nie ruszac sie :-/

Me_Lilo - 2009-05-07, 10:11

Ja mam nerwicę, ale jakoś wyjątkowo spokojna byłam przed punkcją..wbiłam tylko pazury w rękę pielęgniarki i chwilkę pojęczałam pod nosem:P
szylkretowa - 2009-05-07, 12:38

ja sie niestetyb tak trzeslam ze dwie pielegniakri i salowy mnie trzymali :roll: moi rodzice mysleli pod gabinetem ze mnie tna.
Me_Lilo - 2009-05-07, 15:14

Szylkretowa..jeju!Szok...to ja jakaś oporna odporna chyba;/
Casey - 2009-05-07, 15:54

Ja miałam punkcję pół roku temu. Bałam się niesamowicie. Jak przyszła do mnie pielęgniarka po mnie w konkretnym celu to ja powiedziałam, że wolałabym, żeby przy tym była moja pani doktor :roll:
No to przyszła i mało tego zrobiła mi punkcję osobiście :-)
Potem leżałam na brzuchu przez 3 godziny, a w końcu po dwóch wstałam, bo mi się chciało do WC.
I tak zaczęłam chodzić. Zero objawów popunkcyjnych.
Ale nie chcę drugi raz. Nie bolało, więcej strachu niż bólu.
Tak samo z tym leżeniem, jedni mówią, że trzeba 24h, inni, że trzy na brzuchu, i trzy na plecach i wystarczy. Że należy pić PEPSI po punkcji dowiedziałam się będąc w szpitalu dopiero teraz. Ja nie piłam nic oprócz wody i to ogromne ilości, zatem dlatego latałam do WC.
Widzicie co kraj to obyczaj, i co głowa to inaczej przechodzi tę punkcję :-P

szylkretowa - 2009-05-07, 17:21

me lilo i dokladnie dlatego tak teraz sie boje naklucia, glupia jestem moze albo cos..no jak pomysle o tym co bylo to sciska mnie na lzy, to jakas trauma czy cos :2:
no wlasnie kazdy przecghodzi inaczej punkjce, inni mowia ze to jakby komar ugryzl, a inni tak jak ja, znalazlam sie chyba w gronie nieszczesnikow :lol:

ŚpiącaKrólowa - 2009-05-07, 17:28

ja to mam mieć tą punkcję i sobie tego nie wyobrażam ... wrr ...
Me_Lilo - 2009-05-08, 12:10

Śpiąca Królowo - uwierz mi, jestem mega cykorem a dałam radę bez problemu:) Tylko jednak mimo wszystko, na w razie czego - polecam leżenie bez podnoszenia głowy na paręnaście godzin!
Trzymam kciuki!

a_g_n_e_s - 2009-05-08, 19:29

Mnie punkcja nie przeraża, ale mam "diagnostycznego doła"... Nie rozumiem dlaczego zamiast: "Nie mamy nic do zaoferowania" nikt nie powie, że jestem zdrowa?? :-( Czyżby w Warszawie nie było lekarza, który mógłby mi pomóc?...
Persefona - 2009-05-08, 20:08

a_g_n_e_s napisał/a:
Mnie punkcja nie przeraża, ale mam "diagnostycznego doła"... Nie rozumiem dlaczego zamiast: "Nie mamy nic do zaoferowania" nikt nie powie, że jestem zdrowa?? :-( Czyżby w Warszawie nie było lekarza, który mógłby mi pomóc?...


Zastanawiałam się czy na przykład gdzież za granicą byłaby szansa na porządną diagnostykę, tak żeby nie zbywali, ale zrobili wszystko aby coś ustalić konkretnego.

Ja się w miarę przyzwyczaiłam do mojej niepewnej diagnozy SM i kompletnie już nie wierzę lekarzom. Biorę od trzech dni LDN... no i myślę, że za parę dni będę mogła coś powiedzieć na temat efektów. Narazie jest nieźle, ale mamy w domu jakąś infekcję i trochę mi to zaburza obraz samopoczucia.

nati_1978 - 2009-05-08, 20:20

Persefona dawaj znać czy po LDN-ie czujesz się lepiej!!!!Mam nadzieję że infekcja Cię nie dopadnie!!! ;-) ;-)
madzia1988r - 2009-05-08, 23:30

ja miałam punkcję rok temu jak lezałam w szpitalu.. samo pobieranie nic mnie nie bolało, lekarka za pierszym razem zrobiła to prawidłowo.. ale potem kazali mi 2 godziny leżeć na brzuchu i 10 na plecarz.. więc leżałam jak kłoda.. a później moje ciało tak zesztywniało że nie mogłam się podnieść.. głowa mnie bolała tylko następnego dnia ale jak lezałam to było ok :) szczerze... jakbym miała znou się zgodzić na punkcję bym sie porządnie nad tym zastanowiła... pozdrawiam :)
Me_Lilo - 2009-05-10, 19:57

A_g_n_e_s_s - podałam Ci namiary na lekarza, który powie Ci, że narazie jesteś prawdopodobnie zdrowa..hihi:)
No ja jednak decyduję się na jeszcze jedną diagnozę u Pani Doktor z Sobieskiego - ponoć rewelacyjna:) Może ona - nie znając mnie do końca - nie zwali wszystkiego na nerwicę i pomyśli co można zrobić więcej by wiedzieć co i jak:) Po niej wizyta u zakaźnika - i tu też mam nadzieję, że mnie nie zbyje, tylko pomyśli o jakimś dobrym badaniu na borelkę:)
najgorsze, że ja jak Persefona - jakaś infekcja się przyczepiła 1,5 tygodnia temu i nie chce iść w cholerę:( Ciągle boli gardło, lekki katar i wywalony węzeł..a na zwolnienie iść nie mogę;/ Do d...
Persefona - czekam na info odnośnie LDN:))))
Madzia1988 - co do punkcji - jakby trzeba było - ja bym bez problemu poszła..tyle że leżałabym tym razem plackiem 24 h:)))\
Buziaki for all:)

szylkretowa - 2009-05-10, 21:43

wczoraj ogladalam na youtubie jak wyglada punkcja kregoslupa, bo wsumie nie widzialam co mi tam z tylu robia to teraz sobie moglam poogladac :lol: ja w sumie moge lezec i lezec dlugo ale najgorszy ten moment wklucia przezylam, no nic moze sie zdecyduje , i tak maja jakas kroplowke na rozluznienie mi dac ;-)
Me_Lilo - 2009-05-10, 22:20

Szylkretowa - trzymam w razie co za Ciebie kciuki:)
Gdzie ten filmik - też chcę oblukać:))) Ja nie widziałam, wbiłam tylko pazury w pielęgniarkę i pojęczałam pod nosem:) Tylko to leżenie i sikanie do basenu było traumatycznym przeżyciem:)))) No ale wiem, że jeśli trzeba będzie - bez problemu pójdą pod igiełkę do kontroli:)
Narazie tylko dygam się jutra... że lekarka jednak stwierdzi, że to delikatne drętwienie, mrowienie to może być rzut i popędzi mnie do szpitala;/
Ech...musimy się trzymać:) Buziaki

Ri - 2009-05-10, 22:37

Me_Lilo, trzymam za Ciebie kciuki jutro :) Będzie dobrze :*
coolbob - 2009-05-11, 10:58

Witam!
Mam 39 lat. Od kilku lat mam takie objawy jak drżenie nóg w nocy, rzadko ale jednak - samowolne niekontrolowane napięcia i skurcze nóg w dzień, czasami uczucie mrowienia, swędzenia niemal na całym ciele - polega to na tym, że mam takie uczucie na nogach, za chwilę na nadgarstkach, brzuchu, ramieniu, twarzy, potem znowu nogach i tak w kółko. Jest to na tyle denerwujące, że czasami mam przez to problem z zasypianiem. W ciągu dnia czasem też te mrowienia (swędzenia) występują, ale ponieważ jestem zaabsorbowany innymi czynnościami, nie jest to tak dokuczliwe. Natrętnie drapię też głowę co powoduje wręcz rany, których na szczęście nie widać, bo są pod włosami. Wykluczam problemy dermatologiczne, bo nie mam podrażnień, zaczerwień ani żadnych objawów mogących wskazywać na to podłoże tych objawów. Sądzę, że to problem neurologiczny jednak jeszcze nie byłem u żadnego lekarza. Póki co szukam wskazówek w necie ;)

Me_Lilo - 2009-05-11, 11:06

Coolbob - wiesz...ja mam takie swędzenie na całym ciele bardzo często - to może być też nerwowe;/ Coś jak atopowe zapalenie skóry;/ Ja nawet o tym nie wspominam..ale może warto:)
Casey - 2009-05-11, 11:47

coolbob witaj na naszym SM-owym forum!
Ja bym Ci radziła udać się do lekarza rodzinnego, powiedzieć jakie masz objawy i powinieneś dostać skierowanie do specjalisty. Chyba, że pójdziesz prywatnie od razu, ale do kogo?
Być może neurolog poradziłby coś na Twoje dolegliwości, ale od pierwszej wizyty do diagnozy, szczególnie neurologicznej, to jest szmat czasu...
O ile będziesz tą diagnozę miał...
To wcale nie musi być SM...
Pozdrawiam!

Halina - 2009-05-11, 12:09

Oj, do internisty najpierw.
a_g_n_e_s - 2009-05-11, 16:40

Hej coolbob :-) Ja na Twoim miejscu najpierw udałabym się do lekarza rodzinnego i zrobiła podstawowe badania krwi, a potem ew. "atakowała" specjalistów.


btw. dzisiaj dostałam zawiadomienie, że moja wizyta w Poradni Neurologicznej 18.06 została odwołana i następny termin 30.07- ich strata ;-)
Pozdrawiam cieplutko

Me_Lilo - 2009-05-12, 16:37

Słuchajcie Kochani - jak Wy sobie radzicie bez diagnozy? Mając w myśli, że może to być każda choroba z możliwych?:( Jak doczekać i przeżyć badanie rezonansem kontrolne, za jakiś czas...w oczekiwaniu na diagnozę?:(
Ja się jakoś podłamałam...żyjąc w niewiedzy i mając masę możliwości...zaczynając od najgorszych:(
Nie wiem jak sobie poradzić, jak rano wstać itp itd..to dla mnie jakaś trauma:(
Wolałam tą diagnozę Sm i żyć z tym na spokojnie;(

a_g_n_e_s - 2009-05-12, 17:13

Me_Lilo, pamiętam "oburzenie" zaprzyjaźnionych SM-ków, gdy mówiłam, że wolałabym mieć "znajome" SM niż niewiadomo co, więc doskonale Cię rozumiem. Gdy jestem zmęczona czasami marudzę, ale mam rodzinę i wymarzoną- chociaż ciężką- pracę, nie pozwalam sobie na myślenie o chorobie i korzystam z życia. Tobie radzę to samo, niewiadomo co będzie jutro, szkoda życia! Znajdź cel działania, a sama zobaczysz, że na chorobę zabraknie Ci czasu ;-)
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-05-12, 17:16

Wiem Kochana..chcę mieć dziecko, ale leczę się na nerwicę i z tymi prochami nie mogę (a wiem jak bez nich się czuję:()...nie umiem sobie jednak poradzić z tym, że nie wiadomo co mogę mieć...i że za miesiąc muszę zrobić MRI żeby sprawdzić co się dzieje..ja padnę zanim dostanę wyniki:( Odechciało mi się wszystkiego..nie wiem kompletnie co ze sobą zrobić..chce mi się wyć, zakopać się pod kołdrą, zapomnieć..cokolwiek:( Tak bardzo się boję:(
Btw. odezwałam sie do Ciebie na gg:)

Ri - 2009-05-12, 19:47

Me_Lilo, współczuję bardzo. Nie znam Cię bliżej więc nie wiem jak wygląda Twoje codzienne życie, ale może weź się do "roboty" (obyś mnie źle nie zrozumiała), znajdź zajęcia, które ograniczą Twój czas wolny i może to pomoże Ci zająć głowę czym innym niż myśli o braku diagnozy. Ja też jej nie mam, ale przyznam, że nie mam czasu myśleć i martwić się tym co dzieje się, lub może tylko zadziało w przeszłości w mojej głowie, że mam tyle dziur. Też biegam po lekarzach, czekam na potencjały, rezonans, w wakacje mam kolejny pobyt w szpitalu na neurologii, ale po prostu myślę sobie, że zamartwianie mi w niczym nie pomoże a tylko dezorganizuje moje życie. Wychodzę z założenia, że co miało być, jest lub będzie to będzie i już. Trzeba złapać dystans do swoich problemów i normalnie żyć. Jesteśmy młodzi i dlatego powinniśmy jak najlepiej starać się czerpać z tego co mamy lub zadbać o to co możemy jeszcze mieć. Głowa do góry i nie dawaj się tym czarnym myślom :) Co nas nie zabije to nas wzmocni ;)
a_g_n_e_s - 2009-05-12, 20:29

Popieram słowa Ri rękami i nogami :mrgreen: oraz powtarzam do znudzenia: żyć i cieszyć się dniem dzisiejszym, bez "gdybania" i czarnych myśli, zająć się czymś, żeby wypełnić czas. Jeśli to pomaga wypłakać się, wykrzyczeć i... do roboty!
Pozdrawiam

Persefona - 2009-05-12, 21:09

Witam :)

Ja "niby" mam trochę łatwiej, bo mam wypis z rozpoznaniem SM, no ale te wątpliwości często doprowadzają mnie do szału.

No ale przestałam czekać i działam.

1. Tydzień jestem na kuracji LDN... no i.. nie chce zapeszać, ale wyraźna jest różnica. Dotąd z trudem robiłam 20 brzuszków na ławce do ćwiczeń - a dziś zrobiłam 30 i się prawie nie zmęczyłam. Weszłam też po schodach na czwarte piętro z moją przeszło 12 kilową córką - a też nie umiałam wcześniej :) . Także czuję kopa...

2. Zaczęłam stosować dietę paleolityczną.

3. Chodzę na psychoterapię. Robię szkolenie w kierunku certyfikatu psychoterapeuty (chcę prywatny gabienet otworzyć) i aby dostać uprawnienia muszę sama przejść terapię. Także dużo pracuję nad moją chorobą :) .

4. Staram się ćwiczyć ile dam radę.

5. Robię oczyszczające głodówki sokowe od czasu do czasu.

Pozdrawiam, Madzia

a_g_n_e_s - 2009-05-12, 21:54

Wspaniale Madzia, ale spokojnie- nie szalej, nie wszystko na raz;-) Trzymam kciuki i czekam na dalsze wieści.
Pozdrówka

Me_Lilo - 2009-05-13, 10:39

Persefonka! BRAWO!!!!!
Na czym polega ta dieta?:) też chcę:)))
Jak to LDN będzie ok, a mi wyjdzie jednak Sm to też chyba spróbuję:)
Pięknie!
Dzięki Kobietki za dobre słowa i otuchę - na was zawsze mogę liczyć:)
Buziaki

kovi29 - 2009-05-13, 11:29

...mam do was takie pytanko ;-) ...czy jeśli wyszedłem z kliniki i mam wyraźnie w rozpoznaniu wpisane SM,to czy ta diagnoza już jest pewna? Zaznaczę że w klinice robili mi badania krwi,punkcję,potencjały wzrokowe wywołane..no i postawili już diagnozę...MR miałem robione gdzieś miesiąc później no i z wynikami poszedłem do lekarza prowadzącego który powiedział mi że to tylko potwierdziło diagnozę,gdyż są widoczne ogniska...co o tym sądzicie?
Beata:) - 2009-05-13, 11:47

kovi29, a w opisie MR jaka jest diagnoza?
Lampard13 - 2009-05-13, 11:50

Witajcie po małej przerwie:)
Ale nie mogę się skupić, bo zabieg mam 25 maja.
Nie mam czasu już na wzięcie szczepionki na żółtaczkę,
także problem sam się rozwiązał. Mimo wszystko mam stresa.
Trzymajcie kciuki za mnie. Pozdrawiam

Rem - 2009-05-13, 12:23

Niczego się nie bój (zero stresu) - kciuki trzymamy. Pozdrawiam. :mrgreen:
kovi29 - 2009-05-13, 13:24

...opis przedstawia że widoczne są ogniska hiperintensywne w komorach bocznych i ciele modzelowatym o średnicy 5 mm...no i że mogą wskazywać na zmiany demielinizacyjne...poza tym obraz mózgowia i płynów prawidłowy..zaznaczam że MR miałem robiony po postawieniu diagnozy klinicznej..
kovi29 - 2009-05-13, 13:43

Beatko,rozpoznanie mam z kliniki na podstawie badań o których pisałem...tylko nie wiem czy rozpoznanie SM=diagnoza?...rezonans miałem robiony później (bo nie było miejsc wolnych)...no i z tego co lekarz mówił to opis rezonansu potwierdził tylko rozpoznanie kliniczne...wiesz Beatko ale gubię się już w tym :-?
maria_xx - 2009-05-13, 14:29

Persefona napisała:
2. Zaczęłam stosować dietę paleolityczną.

I jak Ci idzie wcinanie surowego mięska i innych nieprzetworzonych produktów żywnosciowych? Spośród róznych diet o których czytałam, własnie paleolityczna wydaje mi się najbardziej przykra w stosowaniu. Powodzenia (brrrrrr).

Beata:) - 2009-05-13, 15:00

Piotruś pytałam o opis MR ,bo ja oprócz diagnozy klinicznej na wyniku MR mam napisane oprócz wyniku badania:


"Wniosek: SM susp."

Myślałam,że może też masz to jasno napisane.
Poza tym,to pewnie jest tak ,że człowiek podświadomie myśli,że wszyscy się pomylili.Ja gdy miałam już napisaną diagnozę na karcie informacyjnej ze szpitala, jeździłam po różnych lekarzach by to potwierdzili bądź zaprzeczyli.Jednak kolejne rzuty zostawiły mnie bez złudzeń no i każdy neuro,który oglądał MR to potwierdzał.Jednak nawet na tym forum jest sporo osób,które leczyły się na sm a okazało się ,że to nie to.
Niby jak jest diagnoza wprost,to nie powinno się mieć złudzeń,ale ...wszystko jest możliwe.Ja już się przyzwyczaiłam a i pobyty w szpitalu wciąż w kółko to potwierdzają poprzez badania neurologiczne.
Można się pogubić,to prawda.Trwa to ładnych kilka lat zanim się człowiek z tym oswoi. :-/

Persefona - 2009-05-13, 15:40

maria_xx napisał/a:
Persefona napisała:
2. Zaczęłam stosować dietę paleolityczną.

I jak Ci idzie wcinanie surowego mięska i innych nieprzetworzonych produktów żywnosciowych? Spośród róznych diet o których czytałam, własnie paleolityczna wydaje mi się najbardziej przykra w stosowaniu. Powodzenia (brrrrrr).


Witaj :)

Nie trzeba jeść surowego mięsa, by jeść z zasadami diety paleolitycznej. Głównym założeniem tej diety jest wykluczenie nabiału i produktów zbożowych. No i paru drobniejszych produktów.

Także mogę jeść różne mięsa, drób, najlepiej by było dziczyznę, ale to drogie straszne. Można to sobie pogotować, poddusić, podsmażyć.
Chyba jest jakaś wersja diety paleoitycznej, która opiera się na surowych, ale zgodnie z założeniami tej standardowej - nie trzeba jeść surowego. Ja akurat lubię tatara :) .

POzatym dużo owoców, ryb, warzyw - także jest w czym wybierać.

Nabiał jest silnym alergenem i może bardzo niekorzystnie stymulować układ immunologiczny, nawet jeślit testy alergologicznie nie wskazują na alergię.

Tu historia jednego paleoesemowca:
http://www.biegusy.zgora....rticle.php?id=8

Znalazłam bardzo fajne i fachowe forum o paleodiecie, ale niestety tylko po angielsku:
http://cavemanforum.com/

No i parę info o diecie:
http://www.vege.pl/str.php?dz=73&id=773

Pozdrawiam, Madzia

Me_Lilo - 2009-05-13, 15:42

Lamparcik - no jeśli robili punkcję, potencjały i krew...to mogli wstępnie postawić diagnozę, a jak wyszły jeszcze ogniska i miałas kiedyś rzut - to w sumie masz diagnozę...
To i tak lepsze niż bycie bez diagnozy:(
Buziaki

maria_xx - 2009-05-13, 16:28

Madziu,
dzięki za linki. Historię McDougalla znam. A tak w ogóle, zalety 'zdrowej diety' naszych przodków nie są chyba take bezdyskusyjne - przytoczę tu znane zastrzeżenie: 'a jaka była średnia długość ich życia' ;-) ?
Zreszta, najwazniejsze są indywidualne odczucia - jeśli lepiej się czujesz, to nie ma o czym dyskutować. Zyczę Ci tego :-) .

Persefona - 2009-05-13, 16:44

maria_xx napisał/a:
Madziu,
dzięki za linki. Historię McDougalla znam. A tak w ogóle, zalety 'zdrowej diety' naszych przodków nie są chyba take bezdyskusyjne - przytoczę tu znane zastrzeżenie: 'a jaka była średnia długość ich życia' ;-) ?
Zreszta, najwazniejsze są indywidualne odczucia - jeśli lepiej się czujesz, to nie ma o czym dyskutować. Zyczę Ci tego :-) .


NO tak, dla nich zgubne były wirusy, bakterie no i przede wszystkim dzikie zwierzęta. Dla mnie bardziej wiarygodne są badania na grupach ludzi, którzy żyją w "dzikich" plemionach współcześnie, a ich menu jest dość zbliżone do tego z paleolitu.

W zypełności się zgadzam, że najważniejsze są własne odczucia. To co dla kogoś zdrowe, dla innego będzie trucizną. Ważne aby świadomie szukać tego co dobre, a nie ładować byle czym swój żołądek, jak wielu z nas to robi. Ja tak niestety robiłam. Dlatego w moim odczucia mój przeszły (mam nadzieję) styl żywieniowy, prowadził mnie prosto w chorobę.

Pozdrawiam, Madzia ;)

kovi29 - 2009-05-13, 17:06

Beatko,no mi też ciężko się z tym oswoić...wiesz,przed szpitalem przyznam Ci się że nie miałem zielonego pojęcia co to jest SM...słyszałem o tej chorobie ale nie przypuszczałem że ona mnie dotyczy...no a gdy teraz zagłębiłem się trochę w temat to wiem że i bez tych wszystkich badań to sam bym sobie postawił taką diagnozę...miałem już dwa lata temu podejrzenie SM...zaczęło się że z dnia na dzień przestałem widzieć na prawe oko..rok później niedowład lewej nogi a od niedawna lewa ręka to samo robi :-/ ..książkowe objawy no i wyniki potwierdzają to...ale tak jak mówisz,diagnoza jest diagnozą i lekarz który ją stawia powinien wiedzieć i zdawać sobie sprawę z tego jak wielce zmienia wówczas życie pacjenta...
Beata:) - 2009-05-13, 17:18

Tak Piotruś,ja dostałam diagnozę prawie 7 lat temu ,więc mam doświadczenie w zastanawianiu się ,czy to ,co napisane to na pewno to :mrgreen:
Ech,są gorsze diagnozy więc Alleluja i do przodu ;-)

kovi29 - 2009-05-13, 17:25

Racja Beatka :-D !...a ja myślałem że tylko dla mnie oswojenie się z diagnozą stanowi taki problem...ale widzę nie jestem z tym problemem sam ;-) !...ta choroba czasami jest bardziej psychiczna jak fizyczna :-D !...ale co tam...przeżyjemy wszystko :-) !
ŚpiącaKrólowa - 2009-05-13, 17:32

ja też się nie mogę przyzwyczaić że mam tą chorobę i pewnie długo jeszcze tak będzie ... czasami mam wrażenie że mi się to śni i zaraz się obudzę i będzie ok, tylko nie jest tak :-( , ale z drugiej strony myślę sobie że naprawdę są gorsze choroby ... tylko mi się wydaje że ta co mnie spotkała jest najgorsza, bo mnie właśnie spotkała ... ech :cry:
kovi29 - 2009-05-13, 17:41

Ta choroba jest chora :-D !...nigdy nie wiesz co i kiedy odmówi posłuszeństwa...to ogranicza wolność :-/ ..ale nie możemy się poddać tej pozbawionej skrupułów,bezdusznej bestii :-) !...ja zamierzam walczyć :-> !
Beata:) - 2009-05-13, 18:01

:580: i tyle w tym temacie :lol:
Me_Lilo - 2009-05-14, 00:54

Kochani - pamiętajcie, że są gorsze choroby. Z tą choroba da sie żyć - trzeba po prostu ją oswoić i starać się żyć zdrowo:) Buziaki
Persefona - 2009-05-14, 07:23

Me_Lilo napisał/a:
Kochani - pamiętajcie, że są gorsze choroby. Z tą choroba da sie żyć - trzeba po prostu ją oswoić i starać się żyć zdrowo:) Buziaki


Mi bardzo pomaga świadomość, że mogło być gorzej :)

Jak leżałam prawie 3 lata temu na diagnostyce neurologicznej - to wymyślałi bardzo egzotyczne choroby, i bardzo straszne. Aż w końcu przyszedł do mnie lekarz i powiedział:
"Że albo mam SM przewlekle postęujące, albo to zespół Millera Fishera". NO to pytam się go co to jest za choroba ten zespół Millera". A on nato:
"Oj, lepiej żeby pani nie wiedziała"

:)

POzatym od 10 lat pracuję w hospicjum onkologicznym, wilekortnie oglądam młodych ludzi, co odchodzą. A my mamy przeds sobą dzisiątki lat życia, owszem życia z probleami, może z niepełnosprawnością - ale ŻYCIA.

kovi29 - 2009-05-14, 08:31

Świetnie to ujęłaś Persefonka :-) ...mi się wydaje że najgorsze zagrożenie jakie występuje w SM to tkwi w nas,naszej psychice...jeśli damy sobie wmówić że jesteśmy gorsi od innych ludzi to przepadliśmy :-( ...
Nieraz gdy mam doła ,sobie zawsze powtarzam że wcale nie jestem gorszy ;-) ,bo inni mogą nie mieć nic lub stracić wszystko a ja zawsze będę miał swój cień i SM :-D

Me_Lilo - 2009-05-14, 09:47

:) Cieszcie eis diagnozą...lepiej tak niż żyć bez diagnozy, z wynikiem zapytania..dlatego też miewam doła:(
Buziaki

Lampard13 - 2009-05-18, 14:50

Witam wszystkich:)
Me_Lilo masz rację z tą diagnozą, też chciałabym wiedzieć z kim walczę.
Co do ognisk to mam jedno na kręgu szyjnym.
Zabieg się zbliża nieubłaganie:(
Pozdrawiam serdecznie.

Me_Lilo - 2009-05-18, 17:28

Czekaj lamparcik - jaki zabieg?!?!
Ja mam wycięcie włókniaka z piersi jakoś w czerwcu..ale staram się nie denerwować:)
Włąśnie wróciłam od zakaźnika i mam do zrobienia testy na WB + zapalenie waątroby...ech
Buziaki

Lampard13 - 2009-05-19, 09:42

Witajcie :-)
Me_Lilo mam mieć zabieg na ropnia piersi.
No i nie wzięłam szczepionki na żółtaczkę, coraz bardziej się stresuje.
Nienawidzę szpitali :-(

Me_Lilo - 2009-05-19, 10:28

Ja też nie wzięłam szczepionki na żółtaczkę..ale neurolog powiedziała, żeby nie brać;/
No ja dla odmiany włókniaka z piersi...witaj w Klubie:P:P:P

Me_Lilo - 2009-05-19, 10:31

A ogólnie to mam nerwa, bo ciągle odczuwam taki ścisk nam kolanem..w udzie, łaskotanie od pośladka...ogólnie też ciągle jak przed skurczem..często jest gorzej i gorzej..;/ Profesor olała drętwienie itp..ale to się nie polepsza i mam nerwa czy to np. nie jednak sm-owo rzutowe;/ Kurde...same niewiadome;/
Lampard13 - 2009-05-19, 11:49

Oj dokładnie nie wiadome non stop. Niepewność najgorsza.
Witaj również w klubie Me_Lilo w związku z piersią.
Czy słyszeliście coś na temat magnetoterapii?? Czy to pomaga?

Me_Lilo - 2009-05-19, 15:55

Nie słyszałam..co to jest?
Lamparcik - bez tej diagnozy ciężko;(Panicznie boję się zrobić w lipcu powtórny rezonans...że może coś b.złego wyjdzie..już naprawdę wolałabym żyć z diagnozą SM i cieszyć się na spokojnie życiem:( A tak..nerwy nerwy nerwy,.bo w sumie nic wykluczyć nie można:(
Boję się...:(
To samo z piersią..niby włókniak, ale dopiero opo badaniach będzie pewność...ech..i jak tu być spokojnym i zdrowym?:(
Buziaki

a_g_n_e_s - 2009-05-19, 16:32

Od kilku dni mam "kolorowy zawrót głowy" (całkiem na trzeźwo :mrgreen: ), prawa noga buntuje się w imieniu obydwu- ostatnio znacznie obciążonych chodzeniem- i ciągnie się leniwie gdzieś z tyłu, a w wolnej chwili drży sobie nad kolanem.
Jestem wykończona, więc wróciłam do krótkich drzemek w ciągu dnia, ale ciężko się potem "docucić"... Ciśnienia profilaktycznie nie mierzę ;-) Pożyjemy- zobaczymy, pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-05-19, 16:53

Ja śpię zaraz po powrocie do domu..czyli ok 19.30 drzemka do 23, mycie i znów sen..to nienormalne;(
No i poza tym znów dołek i panika co mi jest:(

a_g_n_e_s - 2009-05-19, 20:52

Me_Lilo, jak pisałam na GG musisz uzbroić się w cierpliwość. Wiem, że to niełatwe, zwłaszcza, gdy czekasz na powtórkę badań, ale im dłuższa przerwa między nimi, tym- moim zdaniem- bardziej miarodajne wyniki (do porównania).
Popatrz, możesz chodzić, pracować, a nie wszyscy mają tyle szczęścia (wybaczcie, ale muszę zastosować terapię wstrząsową ;-) )... Nie pozwól by diagnostyka stała się Twoim jedynym celem w życiu...
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-05-20, 15:13

Agness kochana:))) Dziś mam lepszy dzień...ogólnie mam w nosie choroby i inne takie:)
Wiem wiem...wczoraj miałam niezłą rozmowę z moją kochana panią psycholog - postawiła mnie do pionu:) Poza zaplanowanymi już badaniami i wizytami u lekarza - każdą ewentualną wizytę mam konsultować z nią...mam nie łazić po lekarzach:)

a_g_n_e_s - 2009-05-20, 16:10

Już lubię tą panią psycholog ;-) czyli miałam trochę racji... Żadnych dołów- jeszcze wpadnie ktoś postronny i nieszczęście gotowe, a sama wiesz ile teraz kosztuje ortopeda, nie mówiąc już o dentyście :mrgreen:
Głowa do góry, czasami warto posłuchać innych ;-)

Persefona - 2009-05-21, 07:42

Witam :)

Skończyłam wczoraj pierwszą rozpuszczoną tabletkę - starczyło gdzieś na 16 dni. TEraz kolejną będę brać dalej w wysokości 3 mg, ale przy następnej spróbuję chyba 4,5 mg.

Zdecydowanie więcej robię, owszem te objawy neurologiczne jak były tak są, ale są mniej dokuczliwe. Wczoraj tylko mi się ciągła lewa noga, ale przeszło i już tylkko lekko szwankuje.

W pracy robią mi kłopoty w związku z moją niepełnosprawnością - nasłali na mnie kobitę z BHP - przez 3 dni za mną chodziła i opisywała moje warunki pracy. Sprawdzała gdzie "sikam", gdzie robię herbatę etc....

Me_Lilo - 2009-05-22, 12:36

Agness - wiem, wiem:)Dzięki:) A Pani Psycholog rzeczywiście jest CUDOWNA:)
Persefona - czyli ogólnie polecam LND czy jak to się zwie?:)
Współczuję kontroli..;/
Buziak

Persefona - 2009-05-22, 13:41

Za dobrze mi było...

Słabnie mi od wczoraj prawa strona (głownie noga, ale trochę też ręka). Zawsze lewa szwankowała bardziej - a teraz prawa strona jest wyraźnie gorsza niż ta lewa. Dziwnie też ją czuję. Najbardziej dziwnie stopę czuję. Widać te kontrole w pracy mnie z równowagi wyprowadziły.
Narazie się nasiala, ale nie jest fatalnie - chodzę, ale trochę ciągnie mi się ta noga i jest sztywniejsza. Zobaczę w jakim kierunku to pójdzie...

a_g_n_e_s - 2009-05-22, 14:34

Trzymaj się Persefona, mam cichą nadzieję, że to tylko "pogodowe przesilenie" (ja też nie czuję się najlepiej...).
Pozdrówka

Persefona - 2009-05-23, 06:37

a_g_n_e_s napisał/a:
Trzymaj się Persefona, mam cichą nadzieję, że to tylko "pogodowe przesilenie" (ja też nie czuję się najlepiej...).
Pozdrówka


Jest trochę lepiej. Mam nadzieję, że tak będzie dalej, bo prawa strona jest mi bardzo potrzebna ;)

Ale ta pogoda daje w kość...

Persefona - 2009-05-25, 09:21

Jednak coś się niestety dzieje... wczoraj i dziś ręka z nogą przeszkadzają dosyć. Potykam się, trudniej mi wykonywać czynności prawą ręką. Dziś w nocy obudziły mnie silne zawroty głowy - nie byłam w stanie odczytać godziny z zegarka. Na 14 mam wykład ze studentami, mam nadzieję, że dam radę. Najwyżej skrócę zajęcia.
Me_Lilo - 2009-05-25, 13:46

Persefonek - w razie czego marsz do neurologa..żeby to rzut nie był! Nie ma co go za bardzo też przechodzić!
Narazie trzymam kciuki...może te zmienne pogody tak Wam dokuczają?!;/
Ja odpukać nawet nieźle..fizycznie i psychicznie;)
Buziaki babeczki

optymistka - 2009-05-25, 13:57

i mi pogoda daje sie we znaki, nogi jak z waty, prawa reka znowu sie pogorszyla a lewa jakby odretwiala troszke. eh, czuje ze polubie zime :roll:
Persefona - 2009-05-26, 20:26

Oj ja już chcę zimię ;)

Narazie czuję się dalej niespecjalnie. Zmiany czucia się utrzymują po prawej stronie, jest słabsza wyraźnie. Narazie jeszcze daję radę, ale zasadniczo mam dość ostrych dyżurów i nie chcę iść na kolejny. Gdyby było bardzo źle, to bym poszła, a tak jeszcze spróbuję poczekać. Może rzeczywiście ta diabelna pogoda.

Me_Lilo - 2009-05-27, 00:00

Persefonka - od jutra lekkie ochłodzenie...i ma ponoć padać;/Może też wszystko bardziej dokucza ze względu na ciągle zmieniające się pogody;/
Mnie od paru dni znów bolą kolana..blech..ale tak poza tym to nawet w miarę;)

Persefona - 2009-05-29, 20:03

Miałam dziś rano zabieg na chirurgi stomatologiczne. Rozcinali mi całe dziąsło i wyciągali korzeń który utknął. Trwało to pół godziny, al enie było takie straszne. Ale szwów mam sporo.
Natomiast parę godzin po zabiegu bardzo mi się pogorszyło z prawą stroną. Miałam trochę pitera, ale się poprawia teraz. Więc widać taka reakcja na zabieg.

szylkretowa - 2009-05-29, 20:51

oj ta pogoda :-/ ja wczoraj wstajac i pozniej jadac na uczelnie zaiuwazylam ze w prawej dloni mam dziwne uczucie i palce jak by zwolnione :roll: przestraszylam sie bo jechalam na zaliczenie do szkoly..ale dzis juz jest ok...
a_g_n_e_s - 2009-05-29, 21:37

Trzymajcie się kobitki! Pogody nie zmienimy, więc trzeba to jakoś przetrwać ;-)
Me_Lilo - 2009-05-30, 02:40

Tak..stanowczo myślę, że pogoda nie wpływa na nas najlepiej...
Ja od 2 dni znów gorzej się czuję - zmęczona jak koń po westernie:) I znów zaczęłam "skakać" nogami..a było już spokojnie...ech...
Dlatego dziś odpoczywam cały dzień w domu...
Buziaki dla wszystkich:)

szylkretowa - 2009-05-30, 10:36

no wlasnie ...pogoda...stres...od czwartku jest gorzej, mecze sie dziwnie, do tego serce znow mi zapieprza mocniej jak tylko cos szybciej zrobie :evil: mam dosyc po prostu.
jestem dzis cala napieta w plecach, jakbym miala za ,malo ciala :roll:

nati_1978 - 2009-05-30, 11:05

Ja też odkąd nastąpiła zmiana pogody czuję się gorzej!!!!Jestem w szoku że pogoda ma na mnie taki wpływ!!!!
kovi29 - 2009-05-30, 15:25

...ja nawet lepiej czułem się gdy były te upały niż teraz gdy tak mokro i cały czas coś z nieba leci :-/ ...do tego lekarz zapisał mi jakieś tabletki,coś tam na nerwy...tylko dziwne bo wcale mu się nie skarżyłem na ogólne zdenerwowanie...no a fakt taki że ostatnio chodzę i wszystko mnie wkurza :-/ ...ciekawe czy to widać po mnie i wiązać to z chorobą :?:
Me_Lilo - 2009-06-01, 11:16

no ja stanowczo czuję się gorzej..od 2 dni znów dołek. Poza tym jakaś słabsza, męczą mi się nogi, lekkie drętwienia i jakby nie do końca ogarnianie rąk;/
Ech te pogody;/

zofija - 2009-06-02, 08:56

A ja nienawidzę deszczu.Zimna- zimno.....brrrr :-/
Me_Lilo - 2009-06-02, 12:16

Tak..ta pogoda działa mi na nerwy i samopoczucie;(
Trochę zawrotów głowy, otumanienia, dołka, gorszego nastroju, jakiś drętwień...i jeszcze z mężem kiepsko:( I gdzie tu się uspokoić?!:(

Grzegorz76 - 2009-06-02, 16:02

poczatki choroby u mnie byly takie,ze obudzilem sie pewnego dnia rano z okropnym swedzeniem prawego ramienia,obojczyka z kawalkiem klatki i szyi
reka tez byla jakas nie taka,myslalem ze zle spalem ze odcisnalem sobie lancuszek itp. nawet zdjalem go na jakis czas,od razu po powrocie z pracy musialem sie rozebrac i wydrapac tak swedzialo....a z czasem ta "dziwnosc" zaczela zmierzac w dol do dloni zabierajac sprawnosc i czucie
to chyba nietypowe oznaki SM? mial ktos z Was tak??

Grzegorz76 - 2009-06-02, 16:04

przeraszam to nie tutaj mialo byc :]
Persefona - 2009-06-04, 14:39

No hejka

Właśnie mnie wypisali ze szpitala, gdzie trafiłam w sobotę w ramach ostrego dyżuru. Ta prawa strona zaszwanowała dosyć, a w sobotę mi totalnie nerw twarzowy poraziło.

Trafiłam na fajnego lekarza na Izbie przyjęć i od razu zaproponował SoluMedrol. Dostawałam przez 3 dni, w dawce 1 grama dziennie. Objawy się cofnęły, są tylko niewielkeie nieprawidłowości.

Robili mi tylko pare badać. Potencjały wzrokowe bardzo się pogorszyły :( Rezonansu nie robili, ale zalecili w trybie ambulatoryjnym głowę i szyję. EEG ponoć też paskudnie wyszło - padaczka.

W wypisie mam ta: Obserwacja w kierunku SM. Niewielki niedowład prawostronny ustępujący. Niedowład ośrodkowy nerwu VII.

pchla - 2009-06-04, 15:01

Persefona napisał/a:
Ta prawa strona zaszwanowała dosyć, a w sobotę mi totalnie nerw twarzowy poraziło.

Witaj w klubie wygladajacych twarzowo inaczej w tym tygodniu :-D :-P :mrgreen:

... moze to jakies fatum w ostatnim tygodniu- poraza nerwy twarzowe SMerfom prawostronnie :evil:

Persefona napisał/a:
Niedowład ośrodkowy nerwu VII.

Ty przynajmniej masz fachowe wyjasnienie- ja uslyszalam od mojego neurologa- "O, widze ze pani siodemka poszla :-> "

_

szylkretowa - 2009-06-04, 20:37

persefona ale dobrze ze jzu jestes spowrotem i objawy sie cofaja!
jak sie czujesz po solu?
ja mam potehncjaly 7 lipca...ciekawe czy beda gorsze a moze lepsze od poptrzednich :roll:

Persefona - 2009-06-04, 21:03

szylkretowa napisał/a:
persefona ale dobrze ze jzu jestes spowrotem i objawy sie cofaja!
jak sie czujesz po solu?
ja mam potehncjaly 7 lipca...ciekawe czy beda gorsze a moze lepsze od poptrzednich :roll:


Po Solu czuję się świetnie. Naprawdę :) . Dostałam powera. Jak podniosłam moją córkę, to okazało się, że jest lecutka ;)

U mnie potencjały 3 lata temu: Oko lewe - 123, prawe - 114. A teraz oko lewe 160, oko prawe 140 ms. Także w ciągu 3 lat trochę się posypało... Czytałam, że wydłużenie latencji powyżej 10 ms - daje prawdopodobieństwo SM. A wydłużenie ponad 30 ms - przewawia już konkretnie za SM. A u mnie w w obu już jest ponad 30 ms przekroczona norma.

szylkretowa - 2009-06-04, 21:35

no to dobrze ze dostalas powera:D solu zadzialal :-)
ciekawe jak u mnie bedzie z potencjalami, ja rowniez mam przekroczona ta latencje i jestem ciekawa jak teraz bedzie, jak ostatnio mialam w pazdzierniku potencjaly to nie mialam epizodow podwojnego widzenia a wyszedl wynik zly, a teraz ,mam podwojne dosc czesto i jestem ciekawa wyniku..czy bedzie nadal taki zly :roll:

Persefona - 2009-06-04, 22:44

szylkretowa napisał/a:
no to dobrze ze dostalas powera:D solu zadzialal :-)
ciekawe jak u mnie bedzie z potencjalami, ja rowniez mam przekroczona ta latencje i jestem ciekawa jak teraz bedzie, jak ostatnio mialam w pazdzierniku potencjaly to nie mialam epizodow podwojnego widzenia a wyszedl wynik zly, a teraz ,mam podwojne dosc czesto i jestem ciekawa wyniku..czy bedzie nadal taki zly :roll:


Podwójne widzenie, a potencjały to dwie różne sprawy. Potencjały sprwadzają z jaką prędkością są przewodzone impulsy nerwowe. Ich spowolnienie świadczy o uszkodzeniu drogi wzrokowej.

Natomiast podwójne widzenie jest wynikiem zaburzeń gałkoruchowych - mięsnie które są odpowiedzialne za poruszanie gałkami ocznymi są trochę uszkodzone i nie pracują skoordynowanie. To powoduje podwójne widzenie.

ŚpiącaKrólowa - 2009-06-04, 22:49

ja miałam ostatnio robione te potencjały i tylko tyle mam napisane że obustronne uszkodzenie drogi wzrokowej :-/
szylkretowa - 2009-06-04, 23:04

Persefona napisał/a:
[Podwójne widzenie, a potencjały to dwie różne sprawy. Potencjały sprwadzają z jaką prędkością są przewodzone impulsy nerwowe. Ich spowolnienie świadczy o uszkodzeniu drogi wzrokowej.

.


a jesli nigdy nie mialam zadnmego zapalenia nerwu wzrokowego?moje jedyne problemy z oczami to to ze lewe oko ucieka czasami, raz nie widac a sa dni kiedy widac okropnie, czasami nie moge az patrzec w lusto na to oko.
czarna magia to wszystko , dlatego jestem tak ciekawa drugiego wyniku.,

szylkretowa - 2009-06-04, 23:05

krolewna rowniez mam napisane tak w poyencjalach obustronne uszkodzienie drogi wzrokoweji wydluzona demielinizacja.
ŚpiącaKrólowa - 2009-06-04, 23:08

no właśnie a to nie powinny być jakieś liczby jeszcze oprócz tego ?
optymistka - 2009-06-04, 23:30

szylkretowa, tez nie mialam zadnego zapalenia nerwu wzrokowego, a podwojne widzenie wystepuje. okulistka (jakas tam specjalistka :P ) powiedziala mi ze jest to spowodowane oslabieniem miesni/ nerwow. no i stad tez moj mini zez :shock: :roll: (wczesniej nawet nie wiedzialam ze mam to heh ;] no i ogolnie na zez cierpi wiekszosc ludzi tylko nie musi sie on ujawnic, niestety my mamy na to wieksze szanse wlasnie ze wzgledu na nerwy i miesnie
a_g_n_e_s - 2009-06-05, 00:10

Ja też miałam nieprawidłowe potencjały wzrokowe (do 135 w jednym oku i 144 w drugim przy normie max. do 117) bez zapalenia nerwu i- jeszcze wtedy- zmian w MRI. Napisali, że potencjały obustronnie opóźnione, po prawej stronie słabo wykształcone o niższej amplitudzie. Wywołane po prawej stronie też były kiepskie i generalnie ta strona jest zdecydowanie "lewa" ;-) W OCT w Poznaniu w prawym oku wyszły jakieś zmiany, a potencjały podobno OK. :roll: :roll: :roll:
zofija - 2009-06-05, 08:35

Ja potencjały miałam robione w lutym zeszłego roku .Obustronnie uzyskano prawidłowe wartości latencji P100.Oko lewe P100-99,3ms , oko praweP100-102ms.Nigdy wcześniej nie miałam zapalenia pozagałkowego,ale wczoraj bardzo bolała mnie głowa,z bólem głowy,czerwonymi oczami i kłuciem w prawym oku(właściwie tak pod okim ,głęboko jakby w kości pod okiem)wstałam dzisiaj rano.Do tego oko zaropiane.Nie wiem czy już się bac?, czy to może byc cos poważnego?czy iśc do lekarza,czy mnie zbagatelizuje?Pomóżcie,bo oko mnie boli,aja nie wiem co robic :-(
szylkretowa - 2009-06-05, 10:17

optymistka napisał/a:
. no i stad tez moj mini zez :shock: :roll: (wczesniej nawet nie wiedzialam ze mam to heh ;] no i ogolnie na zez cierpi wiekszosc ludzi tylko nie musi sie on ujawnic, niestety my mamy na to wieksze szanse wlasnie ze wzgledu na nerwy i miesnie


no tez zez u mnie piekny, napisane mam neurologiczny i dyskretbny :lol: ale dyskretny to on byl 2 lata temu jak lekarz mi sie pyta;l jak trafilam z niedowladem - co tu sie dzialo z tym okiem wczesniej :065: :13:
kroewna ja mam jakies liczby napisane ale sie nie znam :3:

maria_xx - 2009-06-05, 10:40

Zofija, jak oko zaropiałe i dokucza, to idź koniecznie, lepiej tego nie lekcewazyć . To nie musi byc nic neurologicznego, więc nie bój się na zapas :-) .
Halina - 2009-06-05, 10:44

zofija do okulisty :!: , nie kombinuj, mało masz kłopotów?
a_g_n_e_s - 2009-06-05, 10:57

zofija napisał/a:
Ja potencjały miałam robione w lutym zeszłego roku .Obustronnie uzyskano prawidłowe wartości latencji P100.Oko lewe P100-99,3ms , oko praweP100-102ms.Nigdy wcześniej nie miałam zapalenia pozagałkowego,ale wczoraj bardzo bolała mnie głowa,z bólem głowy,czerwonymi oczami i kłuciem w prawym oku(właściwie tak pod okim ,głęboko jakby w kości pod okiem)wstałam dzisiaj rano.Do tego oko zaropiane.Nie wiem czy już się bac?, czy to może byc cos poważnego?czy iśc do lekarza,czy mnie zbagatelizuje?Pomóżcie,bo oko mnie boli,aja nie wiem co robic :-(


Jak to co robić? Do okulisty marsz i daj znać co stwierdził.
Pozdrawiam

kovi29 - 2009-06-05, 11:50

...popieram Agnes ;-) ...ja dwa lata temu "przechodziłem" i to dosłownie zapalenie obustronne nerwów wzrokowych i moje zaniedbanie wtedy daje cały czas o sobie znać :-/ ..na prawe oko do teraz ledwo co widzę :-( ...no a stało się to z dnia na dzień...piekło,bolało a na drugi dzień przestałem widzieć :-( i tak pozostało...że też zofijo proszę,nie lekceważ tego...
zofija - 2009-06-05, 12:51

Jestem juz po wizycie u okulisty
Mam zapalenie spojówek,któremu towarzyszy zakażenie.Dostałam "Deksametazon" w kroplach i mam stosowac do poniedziałku.Może niepotrzebnie panikowałam,ale przestraszyłam się.Dziękuję za zmobilizowanie mnie do szybkiego zareagowania. Teraz myślę ze bedzie lepiej :-(

a_g_n_e_s - 2009-06-05, 13:24

Musi być lepiej ;-) Dobrze zrobiłaś, bo z oczami nie ma żartów- również z infekcjami.
Życzę szybkiego wyleczenia i pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-06-05, 14:44

Zofija - właśnie chciałam CI proadzic, że jak oko zaropiałe to raczej jakaś infekcja...więc dobrze, że odwiedziłaś lekarza:)
No ja potencjały wzrokowe mam na górnej granicy, ale głównie w tej połówce i w prawy oku;/..ale nic nie mam opisane, że już uszkodzenie czy coś..tylko że minimalnie podwyższone. A zapalenia nerwu wzrokowego nie miałam na szczęście:)

a_g_n_e_s - 2009-06-05, 18:33

Mi to też wyglądało bardziej na infekcję, ale nie jestem lekarzem, więc się nie mądrzę ;-)
Dorota, neurolodzy piszą różne rzeczy, tylko niewiele one mówią samym pacjentom... Czasami lepiej nie wiedzieć ;-)

zofija - 2009-06-07, 10:01

a_g_n_e_s, -masz rację ,bo im więcej to tym mniej się wie. :?:
Ri - 2009-06-07, 15:04

Witajcie :)
Dawno mnie nie było. U mnie bez zmian. Jedyne co się zmieniło to to, że 18 sierpnia mam kolejny termin pobytu w szpitalu. Tym razem idę na neurologię do prof. Stępnia. Może tym razem się coś dowiem. Badań na razie żadnych z zaleconych nie wykonałam (eeg, badania pierwiastków we krwi, potencjały wzrokowe). Nie mam czasu, siły i ochoty na to wszystko.
To, że się nie odzywam nie znaczy, że nie czytam i nie śledzę Forum :)
Pozdrawiam wszystkich serdecznie :)

Sylwiątko - 2009-06-07, 23:08

Na badania czas, siła i ochota musi się znaleźć. Same wizyty u lekarza to nie wszystko. Oczywiście pobyt na oddziale rodzi nadzieje na to,że badania porobią,ale,,,,,,,,,,,,,,,,
Me_Lilo - 2009-06-08, 14:39

Ri - nie dziwię się...ja też chwilowo zaniechałam badań;/ Dopiero koniec lipca mam zamiar przejść się na rezonans głowy - i to też tylko dlatego, że karzą;/
Co do potencjałów - jeden lekarz mówi, że takie lekko podwyższone to też już znak zapytania, drugi mówi, że takie odstępstwo to nic nie znaczy;/
I weź tu człowieku bądź mądry:)

Kitka - 2009-06-13, 21:19

Witam
Zaczne tutaj bo chyba jestem ,,Atypowa"a raczej na pewno .A więc zaczeło sie od pogorszenia widzenia normalnie widziałam jak przez pryzmat i strasznie mi obraz falował ,drętwienie trwarzy ,rąk, nóg ogólna niezdarność to było najlepsze nie mogłam z jedzeniem trafić sobie do buzi i większośc lądowała na moich kolankach ,no z boku musiało wyglądać naprawde śmiesznie,schody zawcześnie się dla mnie zaczynały i za póżno kończyły wiecie co mam na myśli ,zaczełam chodzic jak bym od rana była na rauszu,nie widziałam nadjeżdżających somochodów , luki w pamięci i zaburzenia mowy to było najgorsze wydawało mi sie że mówie normalnie a coś z ludżmi nie tak patrzyli na mnie jak na kogoś z innej planety .I tak trafiłam na oddział . :-/

Kitka - 2009-06-13, 21:34

Zrobili mi rezonans i wyszło ,,w obrębie okołokomorowej białej substancji mózgu,w okolicy rogu czołowego komory bocznej prawej hyperintensywne ognisko wielkości 5mm.
Kolejne ognisko ok.3mmw obrębie w okolicy czołowej lewej ,co może odpowiadać deminienilizacji pierwotnej
.A w rozpoznaniu napisali DEMIELINISATIO susp
I tu sie zaczynają schody.... :roll:

Persefona - 2009-06-13, 22:07

Witaj Kitka

A robili Ci jeszcze jakieś badania? Np potencjały wzrokowe lub punkcję?

Kitka - 2009-06-13, 22:21

tak w tamtym roku :-)
o mam:obecność odcinkowego uszkodzeniaw obwodowym odcinku drogi słuchowej(okolica nerwu słuchowego,kąta mostowo -móżdzkowego) :roll:

Kitka - 2009-06-13, 22:24

punkcje też miałam dwa razy ,ostarnio w lublinie za czwertym razem sie udało a wynik wątpilwy :-(
Kitka - 2009-06-13, 22:33

przy każdej wizycie w szpitalu miałam podawany Solu-Medrol na jakiś czas pomaga teraz mam spokój już osiem miesięcy tz spokuj odczuwam przykurcze drętwienie iciężkaść nóg mam problemy z chodzeniem łapie doły ,ale narazie nie mogę sie położyć mam tyle spraw na gółowie że nie mam czasu na szpital a i jeszcże jakieś daw miesiąse temu przechodzióam zapalenie nerwu wzrokowego :-?

z góry przepraszam za błędy ponieważ literki mi sie przestawiaję ,,,wybaczcie :oops:

Kitka - 2009-06-13, 22:56

Problem jest w tym :-( że nie mam jasnej diagnozy
piszą różnie od niejednoogniskowe uszkodzenia -OUN-demielinizacja po zaburzenia somatyczne
.Nawet dostałam skierowanie no ,,ewentualne "leczenie interferonem
ale niestety :-? nie dostałam sie do programu :-(
i już sama nie wiem czy to SM jak niektórzy lekarze mówią tylko nikt z nich nie chce sie pod tym podpisać czy też może coś innego .
Nie wiem ,,,,A jak Wy to widzicie ?????

a_g_n_e_s - 2009-06-13, 23:34

Z tego co piszesz wynika, że masz podejrzenie SM- chyba dość poważne skoro dostałaś Solu- ale nie postawimy Ci tu diagnozy. Ew. sugestie znajdziesz na Forum np. w temacie o chorobach dających podobne do SM objawy. Trochę mnie dziwi, że- nie tylko u Ciebie- lekarze podają Solu przy niepewnej diagnozie, a "wieloogniskowe uszkodzenie OUN" i temu podobne określenia tak łatwo zastępują szukanie tej właściwej. Obawiam się, że musisz poczekać, jak my...
Kitka - 2009-06-14, 00:32

opisałam mój początek,,,i nie nie oczekuje diagnozy czuje sie samotna i opuszczona w mojej chorobie(cokolwiek to jest )
nie mam styczności z osobami chorymi i jeszcze nie zdiagnozowanymi
,które czują podobnie
,brakuje ni sił ,jestem tym wszystkim zmęczona
,ale codziennie wstaje z łóżka i choć nogi bolą jak diabli i wszystko leci mi z rąk
nie poddaje sie bo mam dla kogo choć uwierz życie mnie nie oszczędza .
Dwa lata jestem na rencie mam II grupe ,,,,,
Więc chciałabym czasem pogadać :-)

a_g_n_e_s - 2009-06-14, 00:49

Rozumiem Cię doskonale, bo też sporo przeszłam i jestem tym zmęczona, ale wiem, że- jak ja- znajdziesz tu na Forum wsparcie i zrozumienie, które pomogą Ci jakoś się z tym wszystkim uporać. Nie jesteś sama :-) Pozdrawiam
Sylwiątko - 2009-06-14, 15:11

Kitka głowa do góry,lepiej niech szukają i postawią odpowiednią diagnozę. Błąd może dużo Ciebie kosztowac-nieodpowiednie leczenie. Chociaż tak miedzy Bogiem a prawdą miałam identyczne objawy, moje mri jest bardzo podobne w opisie do Twojego i ja mam diagnozę.To oczywiście o niczym nie świadczy.
Kitka - 2009-06-14, 16:18

Dzięki za miłe słowa :->
bardzo sie ciesze że Was znalazłam
.Życze miłego dnia :mrgreen:

kovi29 - 2009-06-14, 16:46

Kitka, ...z tego co napisałaś wydaję mi się że lekarzom po prostu brak odwagi żeby postawić diagnozę :-/ ...jeśli wykluczyli inne choroby a objawy Twoje to ewidentne SM,powinni w takim razie nazwać sprawę po imieniu...widzę jednak że boją się strasznie wziąć odpowiedzialność za czyjeś życie,w tym przypadku Twoje...zdaję sobie sprawę ile kosztuje Cię życie w niepewności...ale jesteśmy tu z Tobą ;-) !
Kitka - 2009-06-14, 23:34

To niesamowite, :-)
że.Ludzie,którzy przeżyli ból zwątpienie i tą niemoc nad własnym ciałem kiedy chce a nie mogę albo robie wszystko przez siłę do takiego bólu że łzy płyną po policzku potrafią rozpalić iskierkę nadzieji,że jednak będzie dobrze ,że mimo wszystko będzie dobrze :-)
. Nawet nie wiesz kovi ile to dla mnie znaczy że mogę sie tu wygadać
Aż serce mi sie uśmiechneło czytając te posty..
Przechodze chyba jakieś załamanie nerwowe, :-(
:-( dwa miesiące temu pochowałam tatę ,mam problemy osobiste ,wszyscy moi przyjaciele sie ode mnie odwrócili zostałam sama,,,,, :-(

Me_Lilo - 2009-06-15, 15:44

Kitka - tak samo i mnie zaskoczyło to forum. Spotkałam tu ludzi podobnych do mnie - z diagnozą SM lub bez diagnozy, ciągle szukających...i oni mi pomogli:) I nadal pomagają - wspierają kiedy mam doła, kopia w tyłek kiedy potrzebuję, wysłuchują, doradzają:)
Cieszę się, że do nas trafiłaś:)
Na spokojnie podejdź do sprawy..myślę, że warto raz na jakiś czas powtarzać badania, by wreszcie, kiedyś coś znaleźć

Buziaki

Casey - 2009-06-15, 18:53

Kitka, nie zostałaś sama. Zawsze tu, na tej stronie internetowej możesz kogoś znależć, wyżalić się, popłakać albo uśmiechnąć się.
Przeżyłaś dołujące zdarzenia, wszyscy Ci współczujemy, ale takie jest to życie. Czasami z wiatrem, czasami pod wiatr, pod górkę i jeszcze pada śnieg w oczy.
Dobrze że jesteś z nami!
Ciepluyko pozdrawiam!

Kitka - 2009-06-15, 19:16

Jesteście cudowni :->
Dzięki

kovi29 - 2009-06-16, 19:35

Kitka napisał/a:
wszyscy moi przyjaciele sie ode mnie odwrócili zostałam sama,,,,, :-(

...Kitka,znam to dobrze...też kiedyś miałem mnóstwo przyjaciół lecz gdy dowiedzieli się o chorobie to gdzieś przepadli :-/ ...tak jak teraz sobie pomyślę to oni nigdy nie musieli być moimi przyjaciółmi :-/ ...tylko dlaczego pozostaje ten żal?...może dlatego że się tak ufało bezgranicznie :-( ...lecz tu na forum znalazłem wszystko czego szukałem :-) ...grono wiernych towarzyszy doli i niedoli :-) !

a_g_n_e_s - 2009-06-16, 20:48

"Kto przestaje być przyjacielem- nie był nim nigdy"...
szylkretowa - 2009-06-16, 20:48

tacy co sie odwrocili nie byli nigdy przyjaciolmi prawdziwymi:/ ja po kloptach zdrowotnych zobaczylam sama jaka selekcja mi sie porobila:)
optymistka - 2009-06-16, 22:26

i u mnie selekcja sama sie zrobila, co ciekawe wszyscy znajomi z rodzinnego miasta i z warszawy pozostali bez zmian (alez jestem im wdzieczna za pomoc, kiedy jej potrzebowalam), z kolei znajomi z Poznania nagle gdzies znikneli ;/
szylkretowa - 2009-06-17, 08:59

zeby nie bylo ze poznan zly to ja jestem w razie co :mrgreen:
a_g_n_e_s - 2009-06-17, 10:25

Choruję już dość długo, więc głównym "miernikiem" na kogo naprawdę mogę liczyć stały się problemy z diagnozą. Nie przejmuję się, bo lepszy jeden PRAWDZIWY przyjaciel niż stu byle jakich, poza tym w razie czego zawsze można liczyć... na siebie :mrgreen:
Pozdrawiam cieplutko

Sylwiątko - 2009-06-17, 13:05

To wszystko prawda, ludzie,którzy nie potrafią zaakceptowac choroby, nie akceptują też nas. Tutaj Kitka znajdziesz samych przyjaciół. :-D
optymistka - 2009-06-17, 13:11

szylkretowa, trzeba bedzie kiedys wiec wyskoczyc na miasto ;)

swoja droga nie warto sie przejmowac tymi "przyjaciolmi", nie sa tego warci....

szylkretowa - 2009-06-17, 16:19

optymistka z miła checia :)
a to prawda nie przejmowac sie i isc dalej, widocznie tak musi byc, znajda sie lepsi ktorrzy zrozumieja a nie odwroca sie. :->

Kitka - 2009-06-18, 10:30

Buziole dla Was :lol: nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy ,,,,
W następny czwartek jadę do lekarza będe chciała aby powtóżyła mi badania ,bo ostatnio sie kiepsko czuje
mam problemy z chodzeniem i te skurcze mięśni poprostu czuje jakby były cały czas napięte w dodatku znowu jestem chora ,łapie wszystkie wirusy (dobrze że świnska grypa trzyma sie z dala hihihi...)
.Jeszcze raz dzięki za to że jesteście :-)

Persefona - 2009-06-18, 14:34

to się pożale...

miałam kraksę wczoraj :( Jakiś facet mi wjechał w bok auta. Oba drzwi do wymiany i kupę innych napraw :(

Odnowił mi się przez to stary uraz kręgosłupa szyjnego.

Autko jeździ jakoś,a le trzeba będzie oddać je na dłużej do warsztatu. Możemy nie zdążyć przed wyjazdem wakacyjnym i nie mam jak dojeżdżać do pracy. Pisałam pismo, że w związku z moją niepełnosprawnością potrzebują automatycznej skrzyni biegów, nie wiem jak na to się zapatrzą. CZekam na decyzję.

W wtroek idę do mojej neurolog, może szyja wytrzyma do tego czasu. Miałam 3 lata temu wypadek samochodowy i uraz kręgosłupa po którym ma niestabilności na C3-C4.

Delfin - 2009-06-18, 14:40

Persefono jak piszesz to już drugi wypadek samochodowy w przeciągu 3 lat to może na jakiś czas powinnaś zmienić środek transportu ??Hmmm... ;-)

Współczucia z powodu autka,znowu wydatki,ehhh... :-/

kovi29 - 2009-06-18, 15:03

...no samochody mają to do siebie że wiecznie coś chcą i wołają pieniędzy :-/ ...współczuję Persefonko :-( ..
Kitka - 2009-06-19, 09:00

Dobrze że Ty cała jesteś ,,,,,
pozdrawiam,,, :-)

przytulia - 2009-06-19, 16:52

Persefono, bardzo współczuję z powodu kraksy. Ja w lutym podobnie straciłam autko, ale mnie nic się nie stało.
Jeśli masz kłopoty z kręgami - to zgłoś do Ubezpieczyciela. Przynajmniej wypłacą ci jakąś kasę, będziesz miała na swoje wydatki. Nie zwlekaj.

Persefona - 2009-06-23, 07:22

ewa m napisał/a:
Persefono, bardzo współczuję z powodu kraksy. Ja w lutym podobnie straciłam autko, ale mnie nic się nie stało.
Jeśli masz kłopoty z kręgami - to zgłoś do Ubezpieczyciela. Przynajmniej wypłacą ci jakąś kasę, będziesz miała na swoje wydatki. Nie zwlekaj.


3 lata temu dostałam prawie 3 tysiące z tego tytyłu. Ale teraz nie zgłosiłam się na czas do lekarza. Bedę dziś u mojego neurologa to zobaczę.

Ciekawa jestem czy neurolog da mi skierowania na MRI głowy i kr. szyjnego, bo takie zalecenie mam w wypisie.

Persefona - 2009-06-26, 09:04

Neurologa nie było.... pojechała sobie na urlop. Kolejny termin wyzyty - 4 sierpień. Także poszłam do rejonu, bo z tą szyją nieciekawie. Narazie zrobiłam RTG - dziś wynik odbiorę. Ale i tak MRI trza zrobić, aby dobrze ocenić zmiany. W poniedziałek umówiłam się z lekarką w poradni leczenia bólu, że da mi skierowanie na MRI - także teraz to tylko kwestia terminu... bo ponoć są bardzo odległe.
Ubezpieczyczalnia zaakceptowała kwotę 6200 do naprawy auta. Auta zastępczego mi nie dali.

Me_Lilo - 2009-06-26, 10:50

Kurczę - najważniejsze, że jesteś cała! Z samochodem tak to już jest - jak nie stłuczka, to zepsucie itp itd..trzymaj sie!Buziak
Persefona - 2009-06-27, 07:22

Robi się ciekawie...

Odebrałam wynik RTG. Nie jest gorszy niż poprzednio... ale.... opisali mi tam zespół Kimmerlego. To anomalia rozwojowa C1. Która w sprzyjających okolicznościach może dawać szerek objawów neurologicznych (głównie bóle głowy, zawroty, nudności z wymiotami, zaburzenia gałkoruchowe, nieprawidłowości w EEG nawet w POTENCJAŁACH WZROKOWYCH0). Ogólnie ta anomalia polega na dodatkowej kostce, która może uciskać tętnice zaoptrujące mózg w krew.
Wiem, że ta anomalia nie wyjaśnia wszystkich moich problemów - ale bardzo wiele z nich - TAK.

maria_xx - 2009-06-27, 10:56

To chyba bardzo dobra wiadomość. Jeśli Twoje MRI nie spełnia kryteriów SM i brak prążków w płynie - to może bedziesz mogła skreslić SM z 'listy podejrzanych'. Trzymam kciuki, zeby do tego doszło :-)
Kitka - 2009-06-28, 00:26

hej :-) byłam w czwartek u lekarza i co powiedziała mi że za dobrze wyglądam żebym trafiła na oddział na powtórke badań a jak jej mówiłam jak sie czuje to patrzyła ma mnie jak bym była z kosmosu :-/
teska - 2009-06-29, 09:31

No to i ja sie tu chyba moge dopisac :roll:
moje objawy to;drzenie prawej reki,lewej mnie,puchniecie rak,lekkie puchniecie stawow drobnych,parestezje konczyn gornych i dolnych,mrowienia glowy,zmiany demielinizacyjne w platach czolowych i ciemieniowych nie ulegajace wzmocnieniu po kontrascie-podobno naczyniopochodne :roll: ogolne oslabienie prawej strony(reka i noga-;zamiatanie noga;,pecherz neurogenny,bol prawego bidra podczas dluzszego chodzenia,i w nocy,ubytki w polu widzenia raczej dolne gorne i przy nosowe,niewyrazne widzenie,czasem(usuwanie obrazu w oczach-jesli to tak moge ujac),bole kregoslupa szyjnego i ledzwiowego,oprocz tego wiencowka ,astma,choroba niedokrwienna,cisnienie,lecze sie tez gastrologicznie i na depresje :roll: na poczatku padlo SM-ta djagnoza powalila mnie psychicznie ale szybko sie oswoilam i stwierdzilam ze moze bede miala postac lagodna :8:
mam podwyzszone globuliny,przeciwciala o ziarnistym typie swiecenia,zmiany w rtg dloni-i teraz padla djagnoza RZS-a ja juz jestem tym wszystkim bardzo zdeterminowana- i juz zaczynam sie bac-ze zadlugo z tym wszystkim nie pozyje-narazie jestem leczona arechina i przeciwbolowymi lekami,sterydy na astme ktore ponoc troche maskuja objawy rzs,i mase innych lekow neurologicznych i nasercowych :evil:
oczywiscie,ani jedna djagnoza ani druga mnie nie cieszyla obie prowadza do kalectwa-ale znowu chyba mi zostaje nadzieja ze nie bedzie az tak-i tego sie chyba musze trzymac :8:

napewno Was troche zanudzilam bo takich historii jest tu duzo-ale chociaz wirtualnie moglam sie troche wyzalic :-?

stratus - 2009-06-29, 20:48

teska, nie zanudzilas wiele osob boryka sie z podobnymi objawami i nie maja do konca postawionej diagnozy...ja do nich tez naleze. Dopadlo mnie to nagle i walcze z tym juz od pol roku. Trzymaj sie i nie poddawaj a z rutyny zapytam testy na borelioze zrobilas ?
teska - 2009-06-30, 08:40

Ciesze sie ze nie zanudzilam,i dziekuje :-)
Stratus tak robilam na bolerioze-wyszlo ujemnie,robilam sobie prywatnie bo zadnego lekarza nie moglam sie doprosic skierowania na to badanie :roll:
pozdrawiam.

Persefona - 2009-06-30, 12:17

Witaj Teska w naszym atypowym gronie ;)

A masz dobrego reumatologa? Bo wiele u Ciebie by pasowało do tła reumatologicznego. Niekoniecznie RZS, może też być coś innego. Niektóre choroby reumatyczne dają podobne do SM zmiany w MRI głowy.

Ja jutro idę do neurologa, udało się załatwić wizytę z trybie pilnym z powodu tej szyi.

teska - 2009-06-30, 22:12

Do tej pory bylam w poradni kolagenoz ale teraz pani dr.przekierowala mnie do poradni reumatologicznej gdzie wizyte mam dopiero 30 wrzesnia-moze sie cos wtedy wyjasni,moja neurolog twierdzi ze moga byc tez takie uszkodzenia w rzs ale to by wtedy wskazywalo na podloze genetyczne :8: -chyba sie nie doczekam do wrzesnia i pojde prywatnie gdzies :8:
pozdrawiam.

szylkretowa - 2009-06-30, 23:08

a ja jutro na pare dni do szpitala ide wiec sie zegnam :-D
a_g_n_e_s - 2009-06-30, 23:37

Szylkretowa, trzymaj się dzielnie i wracaj szybko :-)
stratus - 2009-07-01, 10:11

Persefona napisał/a:
Robi się ciekawie...

Odebrałam wynik RTG. Nie jest gorszy niż poprzednio... ale.... opisali mi tam zespół Kimmerlego. To anomalia rozwojowa C1. Która w sprzyjających okolicznościach może dawać szerek objawów neurologicznych (głównie bóle głowy, zawroty, nudności z wymiotami, zaburzenia gałkoruchowe, nieprawidłowości w EEG nawet w POTENCJAŁACH WZROKOWYCH0). Ogólnie ta anomalia polega na dodatkowej kostce, która może uciskać tętnice zaoptrujące mózg w krew.
Wiem, że ta anomalia nie wyjaśnia wszystkich moich problemów - ale bardzo wiele z nich - TAK.


Persefona, male pytanie a nawet dwa :) ...czy ta dolegliwosc nie powinna byc zdiagnozowana przez USG przeplywow szyjnych ? Na czym polegaja zaburzenia galkoruchowe ?

stratus - 2009-07-01, 13:44

teska napisał/a:
Do tej pory bylam w poradni kolagenoz ale teraz pani dr.przekierowala mnie do poradni reumatologicznej gdzie wizyte mam dopiero 30 wrzesnia-moze sie cos wtedy wyjasni,moja neurolog twierdzi ze moga byc tez takie uszkodzenia w rzs ale to by wtedy wskazywalo na podloze genetyczne :8: -chyba sie nie doczekam do wrzesnia i pojde prywatnie gdzies :8:
pozdrawiam.

Teska , u jakiego lekarza sie diagnozujesz ? Ja bylem ostatnio w Lodzi u dr Mocheckiej(przyjmuje w Unimedzie) i zaskoczyla mnie zainteresowaniem pacjentem, poswiecila sporo ponad godzine na analize zebranych przeze mnie wynikow i wysluchania moich objawow...
Amoze Ty kogos mozesz polecic ?

Persefona - 2009-07-01, 15:52

Stratus przepływy powinny to pokazać, ale musialabym je zrobić, że się tak dwuznacznie wyrażę - w różńych pozycjach. Musiałabym znaleźć lekarza, któy mi to zrobi przy próbach zgięcia głowy w różne strony. Takie uciski powodują zwykle zaburzenia przepłuwu dopiero po zgięciu głowy. Prosto może być wszystko ok.

Byłam dziś u neurologa i nerazie muszę powtórzyć MRI szyjnego. Szukam teraz sensownego terminu, skierowanie już mam.

Me_Lilo - 2009-07-01, 17:12

Persefona - to trzymam kciuki by się wyjaśniło i to na dobre;)
Teska - witaj wśród nas!
Szylkretowa - wracaj do nas szybko:)
A ja..czuję się w miarę..raz lepiej, raz gorzej..., w poniedziałek idę do reumatologa jak kazali, a 24 lipca mam powtórzenie rezonansu głowy 0- boję się tego jak cholera, ale cóż...trzeba...
No i teraz mam miesięczne leczenie na ewentualna neuroboreliozę - WB w jednym prążku wyszło lekko dodatnie i elisy też..a ja np. mam często stany podgorączkowe i bóle kości bez powodu..wiec kto wie;)
Buziaki bo dawno nie zaglądałam:)

teska - 2009-07-01, 18:20

Szylkretowa-to ja tez zycze (jesli tak mozna nazwac)milego pobytu w szpitalu :roll:
Stratus-unimed -powiadasz?jeszcze nie myslalam gdzie isc prywatnie,bo do neurologa chodze do salve,do dr,kożlak-bardzo sympatyczna,do reumatologa zapisalam sie na ogrodowa ale jeszcze nie wiem u kogo tam bede :roll: a rzs zdjagnozowala mi pani dr. w szpitalu kopernika w poradni kolagenoz, a droga pantoflowa slyszalam ze dobra jest dr.Lewandowicz-ale przyjmuje tylko prywatnie na rajdowej.
A typowo od sm gdzie tez bylam pol roku obsrwowana to dr.Łuczak w szpitalu jonszera-ludzie ja chwala.
Persefona-zainteresowalo mnie takie badanie-ja mialam normalne i bylo ok.ale wlasnie przy rochach glowy dzieja sie czasem dziwne zeczy-mosze sie zapytac mojej neurolog.

a_g_n_e_s - 2009-07-01, 19:38

30 lipca mam wizytę u neuro i- po ponad roku przerwy- chciałabym powtórzyć MRI, zastanawiam się tylko, czy mam szansę na skierowanie. Przyznam się, że nie biorę już leków (odstawiłam je sama, stopniowo, bo po co się "truć", skoro i tak źle się czuję) i zobaczymy.
Na razie próbuję przetrwać jakoś te upały...
Pozdrawiam

ŚpiącaKrólowa - 2009-07-01, 20:22

stratus a czy ta Pani Doktor jest od sm ? Do ona chyba też w Barlickim pracuję ale nie wiem właśnie czy się specjalizuje w sm
stratus - 2009-07-01, 20:58

ŚpiącaKrólowa napisał/a:
stratus a czy ta Pani Doktor jest od sm ? Do ona chyba też w Barlickim pracuję ale nie wiem właśnie czy się specjalizuje w sm


Tak jest pracownikiem Akademii Medycznej i urzeduje tez w Barlickim. Czy specjalizuje sie tylko w SM tego nie wiem, ma duze doswiadczenie w pracy z ta choroba ale ma tez szerokie spojrzenie na neurologie i to chyba jej glowna zaleta. Moim skromnym zdaniem czasami za szybko skazuje sie ludzi na ta chorobe, z moich krotkich poszukiwan jest b.duzo chorob ktore moga powodowac identyczne skutki/efekty. Osmielilbym sie nawet spekulowac,ze moze czesc z nas(mowie o osobach u ktorych sa objawy a nie ma typowych przy SM zmian) jest chora na dotad nie opisana chorobe :( Czytajac duzo zamieszczonych tu postwo zaczalem sobie nawet tworzyc profile ludzi o podobnych objawach do mnie, prawie kazdego cechuje delikatna a czasami i wieksza neurotycznosc, aktywny tryb zycia, duzo obowiazkow i jeszcze pare innych..., a zmiany na obrazach MRI hmm, czasami przypadkowo przy wypadkach komunikacyjnych robia badanie glowy i wychodza zmiany demielizacyjne a poszkodowany wczesniej nie zglaszal zadnych dolegliwosci. A zdrowi ludzie nie robia sobie takich badan bo i po co, cikawe jaki wyszedlby odsetek zdrowych ludzi z takimi zmianami ? No ale odbieglem daleko od pytania przepraszam i pozdrawiam.
Kamil

Me_Lilo - 2009-07-02, 13:36

A_g_n_e_s_s - źle sie czujesz?:( Ja też..te pogody mnie rozwalają;/
Ja od połowy lipca zaczynam miesięczną antybiotykoterpie na ewentualna neuroboreliozę;/ poza tym powtarzam rezonans 24 lipca - i boję sie jak cholera;/
Buziak

Persefona - 2009-07-03, 19:16

Me_Lilo główkę powtarzasz?

Mi się udało przesunąć MRI szyjnego na 21 lipca. Tam gdzie robię wyniki są w ciągu 3 godzin (o ile nie wyniknie konsultacja dodatkowa).

Ta pogoda też mi daje w kość. Za tydzień jedziemy na tydzień na Węgry. Taką krótką objazdówkę - parę dni w górach, parę nad Balatonem. Autko mamy już naprawione, ale odbieramy je dopiero w poniedziałek .

Kupiłam sobie fajny sprzęt do treningu w domu - Orbitrek. Mam taki z wyprzedaży, który stał na wystawie. Także ma trochę mało istotnych zadrapań i uszkodzeń. Ale przynajniej był o 50% tańszy. Ma taką funkcję fajną, że po ćwiczeniach robi test pracy serca (sprawdza jak szybko puls się normuje po ćwiczeniach). Wyniki są od F1 (najlepszy) do F6 (najgoszy). Ja narazie F6 :( Coś mi się zapuściła kondycja, ale mam nadzieję, że to odrobię i jak potrenuję to wskoczę na wyższe eFyyy ;)

szylkretowa - 2009-07-03, 21:00

hej :)

wyszlam dzis na przepustke i wracam do szpitala w niedziele wieczorem.

rezonans piersiowegpo jest pdobno dobry.
emg mialam i probe miasteniczna. proba miasteniczna wykluczyla miastenie( tak wogole badanie tak bolalo ze sie poryczalam z bolu(:( ) emg wykazalo jakies uszkodzenie w ,miesnniach i w srode bede ,miec ponowne emg i beda mi sprawdzac wlokna miesniowe. moze to byc cos genetycznego hmmm.

ogolnie oko ucieka , neurolog zauwazyl ze lewa strona twarzy ciut mi opada, a przy badaniu odruchow brzusznych po lewej stronie nie ma, nie mam tam czucia, po prawej stronie sa silne. a nogach mam wygorowane odruchy, odruch rosolimo i babinskiego doszedl znow, i ze sciegnami cos i wrocil sie leki niedowlad lewej strony[ly]
ogolnie nogi mnie od wczoraj bola:O

tak w skrocie, nie chce juz myslec co bedzie to bedzie :(

stratus - 2009-07-03, 21:15

hej, szylkretowa dzielna jestes a jak wyglada to badanie na miastenie ? tez slyszalem,ze jest bolesne. A ja myslalem,ze EMG jest nieprzyjemne...swoja droga nie wiedzialem,ze badaniem EMG mozna wykryc uszkodzenie w miesniach, myslalem,ze tylko przewodnictwo nerwowe mozna tym sprawdzic ?
Wracaj do zdrowia
Kamil

szylkretowa - 2009-07-03, 22:07

stratus emg faktycznie mimo tego pradu dalo sie przezyc a ta proba miasteniczna to troche juz gorzej bo powodowali pradem zmeczenie ,miesnia i to bylo baardzo nieprzyjemne...teraz w srode mam miec znow emg ale jakies igly maja byc i badac wlokna w miesniach :roll:
lara70 - 2009-07-04, 18:03

Ja miałam EMG z igłami. Niezbyt przyjemne. Wbija igłę w mięsień, no i trzeba np. mocno napiąć mięsień (ja miałam nóg) to zginałam, mocno prostowałam itp. Mocno nieprzyjemne ale idzie przeżyć. Miały to moje pociechy, syn wtedy 16 lat i córka wtedy 9, też jakoś zeszło, nie było tak źle.
lara70 - 2009-07-04, 18:14

Aha jeszcze mam do was pytanie (może nie w temacie). Czy miewacie bóle uszu, czy to może występować przy SM? Od półtora miesiąca coś mi się z uszyskami dzieje. Najpierw to były kłucia raz w jednym raz w drugim uchu. Potem epizody uderzenia prądem w lewym uchu, czułąm jak prąd idzie mi od ucha aż do karku. (Brrrr strasznie nieprzyjemne) teraz mam przemijające bóle, tępe, można porównać do bólu zęba, przeważnie lewego ucha. Boli, przestaje, za jakiś czas znowu boli. Ja byłam półtora tygodnia temu u neurologa to wspomniałam o tym, neurolog owszem zainteresowałą się ale nic się nie dowiedziałam. Nie przechodziło, więc ostatnio wybrałąm się do laryngologa, a tam po badaniach okazało się, że wszystko ok. Więc już nie wiem, sama wymyśliłam sobie ten ból?
Pozdrawiam
Jola
Aha, jeszcze kłucia w klatce piersiowej. Bagatelizuję je, bo ... bo już mam dosyć tych swoich dziwacznych dolegliwości. Jeszcze trochę a po schodach będę wchodzić na czworaka (Hm! W sumie nie wiem, czy byłoby mi lżej)

stratus - 2009-07-04, 18:23

lara70- klucia w klatce piersiowej zazwyczaj sa spowodowane nerwica co wcale nie wyklucz SM, czlowiek sie denerwuje cala sytuacja i do objawow SM dochodzi mu cala paczka kluc i nerwoboli ktore wcale nie sa zwiazane z ta choroba a sa tylko somatycznymi objawami nerwicy lub depresji. To jest moje osobiste zdanie, wszedlem kiedys na forum kario.pl gdzie rozmawiaja ludzi z nerwicami, ogrom ich objawow somatycznych mnie przerazil...
Pozdrawiam
Kamil

szylkretowa - 2009-07-05, 14:33

pakuje sie i o 16 spowrotem uciekam do szpitala ;/ trzymajcie kciuki zeby mnie nie bolalo bardzo w srode bo mam wieeeelkiego stresa...
a_g_n_e_s - 2009-07-05, 14:40

szylkretowa napisał/a:
pakuje sie i o 16 spowrotem uciekam do szpitala ;/ trzymajcie kciuki zeby mnie nie bolalo bardzo w srode bo mam wieeeelkiego stresa...


Trzymam mocno :!:

kovi29 - 2009-07-05, 14:44

...ja też trzymam :-) !
Casey - 2009-07-05, 17:16

Ja też miałam próbę miasteniczną (i też prawie płakałam) ale EMG nie..
Ale współczuję Ci, że musisz to wszystko znosić i też trzymam kciuki !

Nie dość że cierpimy to jeszcze dokopać nam muszą :evil: żeby się nie podnieść czy jak?

Me_Lilo - 2009-07-07, 10:09

Próba maisteniczna - warto robić przy SM?
Persefona - tak powtarzam rezonans głowy, bo mam te 2 dziwne zmiany 17x16mm i 8 x mm - niekoniecznie specyficzne przy sm;/ Więc stres ze względu na wyniki:(
Jeszcze idę za ok.miesiąc na 1 dzień do szpitala reumatologicznego na badania immunologiczne..blech:(
A Ty tam wypoczywaj na Węgrzech - fajowo Wam! Ja niedługo do Portugalii - hurra:)
Persefgona - co do ćwiczeń..ja na początku na stepperze wytrzymywałam 4 minuty max..teraz daję radę 10 minut:) powoli, powoli...:)
Szylkretku - współczuje badań - na szczęście to najbardziej bolesne masz za sobą!!!!

szylkretowa - 2009-07-08, 18:01

wrocilam ze szpitala :) i zanim poczytam co slychac napisze co u mnie w skrocie.
wiec wczoraj mialam potencja;y wzrokowe i wyszly z procesem demielinzacyjnym drugi raz a w rezonansie czysto mimo odruchow zlych ;/
dodatkowo dzis mialam badane wlokno miesniowe i okazalo sie ze mam zaburzenia ktore moga swiadczyc o miasteni mimo ze proba miatseniczna niby wyszla ujemna ale lekarz powidzial ze jestem troche tez miasteniczna bo mam zeza , podwojne widzenie , meczliwosci i jeszce opada mi ciut lewy kacik ust.
dostalam mestinon lek w miasteni stosowany i mam obserwowac jak sie bede na nim czula. dodatkowo dzisiaj pobrali mi krew na przeciwciala jakie sa przy miasteni ale musze czekac za wynikiem.
borelioze zbadali mi western blotem i wszskie klasy sa ujemne takze nie mam borelki a nawet nie robie kolejnego pcra. wiec jestem troche dalej na sm i teraz na miastenie ;/
powiem wam ze juz mam dosc :7: nie mam zadnego dola wcale po ty co uslyszalam ale wsciekla jestem!!!
a w pazdzierniku mam mri glowy.

a_g_n_e_s - 2009-07-08, 19:18

Szylkretowa, twarda z Ciebie baba, więc i to wytrzymasz. Szkoda nerwów- wiem z własnego doświadczenia, że najgorzej to zacząć się badać/leczyć, ale zaszłaś już tak daleko, że nie wolno Ci się teraz poddać.
Nie bij- wytłumacz ;-) Pozdrawiam cieplutko

Persefona - 2009-07-09, 07:10

Witaj z powrotem Szylkretowa :)

Ja już powoli pakuję się na Węgry. A 21 lipca mam ten rezonansik szyi.

No moim orbitreku już 21 minut wytrzymuję :) . Mam nadzieję, że w ciągu miesiąca dojdę do 30 minut :) . Chciałabym docelowo 40 minut.

przytulia - 2009-07-09, 11:29

Pięknie rowerzystko :) Na Węgry rowerem :-D
Ja mam RM na 23-ciego . Wynik dają następnego dnia?
Do neuro 29-tego , powiedział że jak nadal nie będzie zmian, tzn to COŚ TO sm. a CO?.......... ;-)

szylkretowa - 2009-07-10, 10:06

od wczoraj mam dola przez to wszystko, jak wrocilam ze szpitala to z humorem i wszystko bylo pieknie, powiedzialam ze sie nie dam obojetnie czy to sm czy miastenia ale od wczoraj czje ze reka slaba i nogi slabsze mecza sie i juz mam dola, bo boje sie wszystkiego :-/ :-| :2: :-( help :-(
kovi29 - 2009-07-10, 17:46

...współczuję Ci szylkretowa, ...wiesz,zwalmy to wszystko na pogodę :-/ ...bo na resztę to już brakuje słów :-( ...też dzisiaj zdołowany jestem :-( ...wypiję sobie chyba piwko i po 6 tygodniach niepalenia-zapalę :-/ ....kto nas jest wstanie zrozumieć???...dołek :-(
pchla - 2009-07-10, 17:56

nie pal :evil: sprobuj chociaz sie powstrzymac, pls :-)

po pefku ..... gleboki oddech zamiast papierosa- dziala, przetestowalam :-P

szylkretowa - 2009-07-11, 14:21

ze tak powie tez chetnie bym sie napila zly humor nadal jest :7:

dzis zazylam pierwsza tabletke mestinonu, lek niby szybko dziala jak narazie to troche mnie mdli i mam duzo sliny :shock: ale albo mi sie wydaje albo rece mam inne jakis..lepsiejsze?

a_g_n_e_s - 2009-07-11, 20:18

Poradźcie mi, proszę: czekać do 30 lipca na wizytę, czy iść do neuro wcześniej? Jakiś tydzień temu zdrętwiała mi prawa ręka (kciuka w ogóle nie czułam) i do tej pory jest "jak nie moja". Jestem leworęczna, ale w środę wracam do pracy po urlopie i będą mi potrzebne obydwie ręce... :-/
szylkretowa - 2009-07-11, 21:02

agnes jak to juz trwa tydzien to ja radze szybciej do neuro..30 lipiec to troche pozno, dzis jest 11:|
agaciszon - 2009-07-11, 21:14

To może być rzut. Nie czekałabym do 30-tego.
przytulia - 2009-07-12, 10:00

Agnes, idź do neuro wcześniej. Często u mnie jest już po zawodach jak czekam na termin i może dlatego jestem na zdiagnozowana , że nie chodzę jak się źle czuje. Poza tym rzut to RZUT! trzeba do lekarza.
a_g_n_e_s - 2009-07-12, 12:25

Dzięki dziewczyny, postanowiłam poczekać jeszcze do jutra, bo na samą myśl o Izbie Przyjęć podnosi mi się ciśnienie i zapala ostrzegawczy napis: "Nie masz rozpoznania czyli spychologia stosowana"... :evil:
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-07-16, 14:13

Aguś - jak?!?!?!
Ja tez jakaś odrętwiała...byłam na wyjeździe dość intensywnym, piłam też 4 dni:)
A teraz jakaś dziwna..ale olewam
Zaczelam brac antybiotyk na ta ewentualna borelioze..no i nerw sie powieksza przed 24 lipca i rezonansem:(Buziak

a_g_n_e_s - 2009-07-18, 22:28

Me_Lilo napisał/a:
Aguś - jak?!?!?!
Ja tez jakaś odrętwiała...byłam na wyjeździe dość intensywnym, piłam też 4 dni:)
A teraz jakaś dziwna..ale olewam
Zaczelam brac antybiotyk na ta ewentualna borelioze..no i nerw sie powieksza przed 24 lipca i rezonansem:(Buziak


Czuję się jak wcześniej (ale czekam cierpliwie do wizyty 30 lipca), poza tym przez te upały- jak zapewne większość Forumowiczów- ledwie łażę i nie mam siły, zobaczymy...
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-07-19, 23:13

No trzymam kciuki Aga:)
Ja po wizycie na Izbie trochę pocieszona, że raczej nie rzut;) Dla odmiany noga mi drętwieje...haha...ręce opadają:)
Młody lekarz co mnie badał w szpitalu zwątpił i razem się śmialiśmy - nie dość, że bez diagnozy pełnej, ale raczej SM, to jeszcze leczona na nerwicę lękową, przeziębiona od tygodnia, piła 4 dni na wyjeździe, to jeszcze bierze antybiotyk na ewentualną boreliozę...masakra:) Można się przynajmniej z tego pośmiać:)))
Buziaki for all

tereniaa - 2009-07-20, 09:58

Me Lilo jaki antybiotyk bierzesz na tą niby bolerioze?
Kasik - 2009-07-20, 10:06
Temat postu: proszę o pomoc
Witam, mam 33 lata ponad rok temu zachorowałam na ospe wietrzna i jakis łupież , w kazdym bądź razie przeszłam dwie infekcje wirusowe. po tym czasie pojawiły sie straszne zawroty głowy (chodziłam jak po kilku browarkach), nawet podczas snu mi wszystko wirowało, bóle głowy nudności i ogólne osłabienie. Trafiłam do neurologa, który na początku podejrzewał guza po wykonaniu rezonansu kazał mi sie "cieszyć ze to jednak nie guz a wszystko inne da sie leczyć",(hm czyżby ?). A rezonans wykazał dwa ogniska demienilizacji, które jaka powiedział neurolog nie świadczą jeszcze o SM, zaczeła sie pstra gadanina ze to może po tej infekcji a może od urodzenia to ma itd, jeszcze stwierdzono brak odruchu brzusznego. Dostałam leki jakieś naczyniowe brałam jakis miesiąc - nawet były dobre bo troszke doszłam po nich do siebie tzn przynajmniej sie wysypiałam bez żadnych wirowań. Później zaszłam w ciąże na szczęście udało sie z wieloma obawami ale stwierdziłam ze to może być ostatnia szansa za nim całkiem choroba mnie rozłoży. Teraz jestem pół roku po porodzie i znów czasami mi wszystko wiruje, mdli mnie, dopada mnie osłabienie, mam mrowienia w kończynach, czasami boli oko, powtórzyłam rezonans - ogniska bez zmian natomiast dopisano - zaznaczono zanik korowy móżdżku. Kolejna konsultacja z neurologami - stwierdzili - nie jest źle - nie SM. A czemu ja tak sie fatalnie czuje....czasami nie mam siły dzieckiem sie zająć...., czy mam czekać na kolejne objawy - co moge zrobić, czy coś moge zażywać?...
Persefona - 2009-07-20, 13:52

Witam po powrocie :)

Kekesz - kolejny szczyt do korony Europy zdobyty :) Wprawdzie tylko 1014 metrów ma, ale zawsze cość ;) Także obecnie mam najwyższe szczyty Węgier, Wielkiej Brytanii, Słowenii, Słowacji i Czech. Chciałabym jeszcze w tym roku na ten Rysy nasz wyleźć ;)
Byłam też parę dni nad Balatonem - koszmarnie upalnie - 33 stopnie w cieniu. W wodzie dało się wytrzymać ;) .

Jutro jadę na MRI szyjnego do Opola - badanie na 8 rano, może będę mieć od razu wyniki.

Kasik witaj w naszym gronie. Coś mało tych badań Ci robili. Miałaś coś jeszcze robione oprócz tego MRI głowy?
Ja na zawroty główy wiele leków wypróbowałam - niestety z marnym skutkiem.

haniutek - 2009-07-21, 00:37

Persefona, wow! Rysy to już tylko formalność ;-) oby Twoje pragnienie doszło do realizacji.

Witaj Kasik :)

zofija - 2009-07-21, 12:07

Kasik, -witaj :-) Persefona, -powodzenia w realizacji marzeń :-)
nati_1978 - 2009-07-21, 12:29

Persefona, gratuluję!!!
Me_Lilo - 2009-07-22, 02:19

Persefona - wow - jestem z Ciebie dumna:) Fantastycznie!!!
Terenia - biorę XORIMAX (jeszcze co najmniej 2 tygodnie:/)..mam się trochę gorzej - nie wiem czy to mały rzuci czy tez po antybiotykach może być (bardziej drętwieje mi ręka i noga i ciutkę gorzej widzę:/)! W piątek wieczorem rezonans..wyniki next week - trzymać kciuki proszę:))
Kasiek - jak na moje i Persefony oko to rzeczywiście mało tych badań Ci zrobili! Jeśli chodzi o zmiany w mózgu - faktycznie mogą być śladem po jakiejś dawno przebytej infekcji - to jeszcze nic nie znaczy! Powinni zrobić Ci punkcję i sprawdzić czy masz prążki oligoklonalne - to ważne badanie przy SM lub boreliozie. Co więcej według mnie - najważniejsze jest badanie neurologiczne i jeśli ono wychodzi dobrze to już duży PLUS!Ponoś sporo osób nie ma odruchów brzusznych, więc w zasadzie można je ignorować:) Ja Ci coś podpowiem - ja dawno temu (w sumie nadal, ale objawy minęły) - chorowałam na nerwicę lękową z objawami somatycznymi. Takie jak Ty objawy (ciągłe wirowanie, zmęczenie itp.itd.) - miałam właśnie przy nerwicy. Pomogły leki - polecam wizytę u dobrego psychiatry, on tez pomoże w postawieniu diagnozy:)
Trzymamy kciuki:)
Buziaki

P.S. Te ostatnie dni znacznie pogarszają moje samopoczucie - zarówno fizyczne jak i psychiczne:/
Co więcej - dostałam namiar na super neurologa w Warszawie. Mam wizytę next czwartek z nowym rezonansem już:) Nie pocieszył mnie - bo jak mu coś nie będzie się podobać i będzie czegoś ciekawy, to weźmie mnie do siebie do szpitala na dodatkowe badania;/ Czytałam o nim opinie w necie i narazie trafiłam TYLKO na pozytywy, a to szok:)

Ania vel Rysiek - 2009-07-22, 11:42

trzymam kciuki za MRI.
jak sie nazywa ten lekarz i gdzie przyjmuje?:))

tereniaa - 2009-07-22, 14:03

Me Lilo trzymam kciuki bardzo mocno :lol:
Me_Lilo - 2009-07-22, 15:29

Dzięki Kochane - info na priv:)
przytulia - 2009-07-23, 20:02

Stoję w miejscu gdzie się znalazłam 6 lat temu. RM głowy ok. Neuro na l-4 potem ma urlop i nie ma terminów na ten rok.
Chyba pójdę prywatnie. Persefona- czy ty juz byłaś na prywatnej wizycie u Maciejowskiego? Bo o nim piszę .....

Me_Lilo - 2009-07-23, 22:10

No to świetnie ze MRI bez zmian:)
Ja mam jutro i juz mam nerwa;(

Kasik - 2009-07-24, 09:32

cześć Zofija
Me_Lilo - 2009-07-24, 22:50

Już po rezonansie...strasznie byłam zdenerwowana:( Teraz martwię się bardzo wynikiem..w poniedziałek odbieram.Buziaki
Ri - 2009-07-24, 22:55

Me_Lilo, gdzie w Warszawie robiłaś rezonans? trzymam kciuki za pozytywne wyniki :)
a_g_n_e_s - 2009-07-25, 08:17

Dorota, ja też trzymam kciuki, musi być dobrze :-)
szylkretowa - 2009-07-25, 10:33

a ja czekam i czekam na wyniki przeciwcial na miastenie :5: ponioc 2, 3 tygodnie...2 tygodnie juz minely, jestem ciekawa wyniku, skoro w miesniach mi wyszlo dodatnio na miastenie to jestem ciekawa przeciwcial :roll:
Me_Lilo - 2009-07-25, 16:29

Ri. a_g_n_e_s_s - robiłam w AVI, bo musiałam na tym samym rezonansie co wcześniej:/ Narazie nie myślę, bo po co się stresować...w poniedziałek wezmę prochy na uspokojenie i dam Wam znać!
Szylkretowa - no niestety czasem trzeba dłużej poczekać:/

A tak w ogóle to zrobiłam sobie ogólne badania krwi (muszę mieć aktualne przed badaniami w szpitalu reumatologicznym) oraz badania na wirusy, przedciążowe - i jestem w szoku bo wszystkie w pięknej normie - nawet OB i CRP:)

Persefona - 2009-07-27, 07:16

ewa m napisał/a:
Stoję w miejscu gdzie się znalazłam 6 lat temu. RM głowy ok. Neuro na l-4 potem ma urlop i nie ma terminów na ten rok.
Chyba pójdę prywatnie. Persefona- czy ty juz byłaś na prywatnej wizycie u Maciejowskiego? Bo o nim piszę .....


Witaj. Narazie nie byłam. Czekam teraz aż wróci moja "stara" neurolożka ze stażu w USA. Ma być jesienią. Ale może się skuszę na prywatną wizytę u Maciejewskiego. Ewuniu a RM masz totalnie czyste, czy jakieś drobne zmiany opisują?

ulcia - 2009-07-27, 08:27

mam moze glupie pytanie jak mam rospoznac rzut choroby :?: jak codziennie mnie wszystko boli jade na ketanolu
Beata:) - 2009-07-27, 09:21

ulcia, tutaj masz wszystkie tematy dotyczące rzutu .Pewnie znajdziesz tam odpowiedź:

http://stwardnieniesmrozs...wforum.php?f=22

zosia_cz_wa - 2009-07-27, 22:41
Temat postu: Re: proszę o pomoc
zaznaczono zanik korowy móżdżku. Kolejna konsultacja z neurologami - stwierdzili - nie jest źle - nie SM. A czemu ja tak sie fatalnie czuje....czasami nie mam siły dzieckiem sie zająć...., czy mam czekać na kolejne objawy - co moge zrobić, czy coś moge zażywać?...[/quote]


Witaj :-) ja już długo bo od 14 lat mam zmiany demielizacyjne ,w zeszłym roku trafiłam do profesora bo nastąpiło pogorszenie i właśnie on mi powiedział że jeżeli jest zanik korowy to świadczy o SM . Kasik dobrze byłoby abyś nie czekała na kolejne zmiany tylko udała się do jakiegoś specjalisty dobrego i zaczęła się leczyć a wtedy napewno poczujesz się lepiej ...
pozdrawiam :-)

Me_Lilo - 2009-07-27, 22:58

Hmm..widzę, że tu cała masa atypowych:/
Właśnie odebrałam wyniki rezonansu - trzęsłam się z nerwów jak w delirce;/ A_g_n_e_s_s i Aga już wiedzą - bez zmian odnośnie badania z marca. Nadal 2 zmiany takie jak były..ogólnie nadal bez diagnozy. Napisali tylko, zę obserwować pod względem neurologicznym i ewentualnie zrobić spektrometrię MR - nie wiem o co chodzi, ale wyczytałam, że to dokładniejsze badanie przy takich dziwnych zmianach;/
Oczywiście ja hipochondryk i panikarz już się tym zdenerwowałam...ale najważniejsze, że nic gorzej nie jest! W czwartek idę do tego super neurologa to zobaczymy co powie.
Buziaki

Ri - 2009-07-28, 14:08

Me_Lilo, super, że nie ma kolejnych zmian! Bardzo się cieszę :) A do kogo idziesz jeśli wolno zapytać? Ja 18-ego sierpnia znowu leżę na neurologii :(

Może miał ktoś robione to badanie spektrometrii MR? Co to za badanie? Bom sama ciekawa...

Me_Lilo - 2009-07-28, 14:49

Ri - a do jakiego szpitala idziesz? Na badania tylko?:)
Nie mam pojęcia co to jest to badanie - wyczytałam tylko, że dużo dokładniejsze:/
No ciesze się, że nic nowego nie ma..ale w sumie nadal nie wiadomo co mi jest:/
Buziaki

Ri - 2009-07-28, 15:07

Tak, ta niepewność najgorsza. Też wolałabym wiedzieć co i jak. Będę leżała na Szaserów. Tym razem neurologia, a nie szybka diagnostyka neurologiczna. Mam nadzieję, że nie trafię już na drugiego takiego doktorka jak poprzednio... :/ W skierowaniu mam napisane w rozpoznaniu SM, a kod ICD-10 G98, czyli "inne zaburzenie układu nerwowego niesklasyfikowane gdzie indziej".
Niemniej jednak cieszę się, że u Ciebie przynajmniej w badaniach OK :) Może ktoś nam rozjaśni jeszcze co to za badanie Cię czeka...

Me_Lilo - 2009-07-28, 16:40

Czyli będą dalej męczyć badaniami?:/ Może jak będę miała chwilę - to odwiedzę:)
Wiesz - ja mam napisane w zasadzie tak: "Wskazana korelacja z obrazem klinicznym i ewentualnie poszerzenie diagnostyki o spektroskopię MR" - wnioskuję z tego, że jak badanie neurologiczne i ogólne samopoczucie ok, to nie tzreba :P
Ale zobaczymy co powie mi ten neurolog w czwartek..mam nadzieję, że daruje mi szpital!!!
Narazie się trochę uspokoiłam..mam nadzieję, że wszystko ze mną ok:)
A tak ogólnie Ri jak się czujesz?

Me_Lilo - 2009-07-28, 16:55

Ri - znalazłam cos takiego:
"Spektroskopia MR ( magnetic resonance spectroscopy – MRS)
Obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego dostarcza obecnie nie tylko dokładnych, szczegółowych informacji o anatomii narządów ciała lecz pozwala uzyskiwać informacje o składzie biochemicznym różnych narządów wewnętrznych. Tego typu badania wykonywane są za pomocą techniki określanej jako spektroskopia MR. Metoda ta określana jest często jako „nieinwazyjna biopsja” ponieważ umożliwia w sposób nieinwazyjny na wgląd w przebieg procesów metabolicznych żywych organizmów. W metodzie stosowane jest pole magnetyczne o wysokim natężeniu i wykonywanie badań MRS jest możliwe jedynie przy użyciu wysokoteslowych aparatów MR.
Praktycznie metody spektroskopii rezonansowej wykorzystywane są głównie w badaniach OUN m. in. w diagnostyce uszkodzeń ogniskowych o charakterze niedokrwiennym, do oceny aktywności procesów demielinizacyjnych (np. w stwardnieniu rozsianym) oraz w chorobach zwyrodnieniowych (np. choroba Alzheimera). Wiele uwagi poświęca się również zastosowaniu spektroskopii do diagnostyki i różnicowania guzów ośrodkowego układu nerwowego oraz oceny skutków radioterapii i odpowiedzi na chemioterapię u chorych z nieoperacyjnymi guzami mózgu. Metody MRS znalazły również swoje miejsce w diagnostyce schorzeń mięśni szkieletowych, mięśnia sercowego oraz w schorzeniach miąższowych wątroby (np. stłuszczeniu i marskości wątroby). "

Ri - 2009-07-28, 17:05

Ciekawe, ciekawe... A gdzie w Wawie robią takie badanie?

Czuję się dobrze, dziękuję. Co prawda znów mam od kilku dni migrenę, której nie było od kilku miesięcy, ale żyję ;) Pojawiają się mrowienia twarzy nadal i doskwierają mi nogi bardzo (pisałam o tym w osobnym wątku). Jakiś dołek mnie ogólnie złapał, chciałabym wyjechać stąd, odpocząć, ale nie ma możliwości. Tak poza tym jest OK, dziękuję.
Badania chyba będą, zastanawiam się tylko nad tym jak mnie potratują na tej neurologii, bo tam ludzie po udarach, ciężkie przypadki a ja taka ... zdrowo wyglądająca...

Me_Lilo - 2009-07-28, 17:14

Ri - ja też leżałam na ogólnym oddziale neurologicznym..właśnie tam gdzie Ci ciężko chorzy po udarach! Dasz radę - obyś trafiła na kogoś normalnego w pokoju!
Najważniejsze to się nie poddawać! Ja też mam dołki różne..ale narazie staram się być ponad to i myśleć o tym, że chcę zachodzić w ciążę next year:)
Co do badania - nie mam pojęcia gdzie to wykonują - mam tylko napisane, by ewentualnie zrobić. Czuję się w miarę - łapy mi się tylko trzęsą trochę + mam lekki stopostrząs (prawie nie odczuwam:))...buziaki

Myszona - 2009-07-28, 19:22

Me-Lilo, oby było lepiej, musi być.Ty po prostu nie jesteś chora!!
Me_Lilo - 2009-07-29, 01:52

Myszona..bardzo bym chciała:(
Buziaki

a_g_n_e_s - 2009-07-29, 14:49

Byłam na wizycie u neuro (po prawie pół roku przerwy) i wyszłam ze skierowaniem na kolejną rehabilitację, bo przyznałam, że poprzednia bardzo mi pomogła, a ćwiczenia w domu to nie to samo. Dostałam również skierowanie do... Poradni Zaburzeń Krzepnięcia Krwi (standardowy układ krzepnięcia w normie, ale może niemiarodajny :roll: ), oraz propozycję półrocznego urlopu zdrowotnego z pracy, za który na razie podziękowałam. "Oberwało" mi się, że nie poszłam do okulisty (po wizycie w IP i na ostrym dyżurze okulistycznym), bo- jak powiedziała doktór- podwójne widzenie może nawracać. Mówiłam o zdrętwieniu ręki, oraz tym, że znowu mam gorsze czucie po prawej stronie twarzy (i regularnie się zalewam), ale nadal wiem tylko tyle, że stoję w miejscu, a lekarka uparcie szuka naczyniowych przyczyn zmian w moim MRI. W piątek mam wolne- za dyżur w sobotę- i będę załatwiała co się da. Tłumaczyłam, że pracuję od 7 do 14, więc nie bardzo mam kiedy "biegać po doktorach", a w pracy miałam zajmować się najpierw sprzętem, potem dziećmi, ale z braku personelu zajmuję się i jednym, i drugim, a w domu padam na 1-2 godziny drzemki, żeby nie paść dosłownie.
Pożyjemy, zobaczymy... Pozdrawiam cieplutko

przytulia - 2009-07-29, 15:16
Temat postu: NIE MAM SM , NIE MAM SM....TRALALA NIE MAM SM
Kochani, dziś świętuje - neuro- dr Maciejowski z Katowic Ligoty wykluczył u mnie sm. Trala la - nie mam sm.... :-D :-D Mam nadzieje że znajdzie się ktoś kto sie ze mną ucieszy.....I może nie wyrzucicie mnie z tego forum, bo już przez te prawie dwa lata przyrosłam do was.
Pozdrawiam i całuję WSZYSTKICH BEZ WYJĄTKU....trala la - całuje cały świat...... :-D :-D

Beata:) - 2009-07-29, 15:19

ewa m, ciesze się ogromnie i gratuluję,tralala :-D
No to dzisiaj nie powinno się to świętowanie skończyć,bo jest powód do OGROMNEJ radości :564: :lol: :lol:

a_g_n_e_s - 2009-07-29, 15:42

Gratulacje Ewuś, witaj w Klubie Niezdiagnozowanych ;-) Ja też mam nadzieję, że mnie stąd nie wyrzucą, bo bardzo zżyłam się już z tym Forum...
Pozdrawiam

przytulia - 2009-07-29, 15:46

Teraz mam tylko skierowanie na przeciwciała anty DNA, przeciwjądrowe i przeciwtarczycowe i CEA( czy coś takiego )
Halina - 2009-07-29, 15:58

Też się cieszę :!:
nati_1978 - 2009-07-29, 16:02

ewa m, Ja również cieszę się!!!Również bardzo się cieszę,że spotkałyśmy się i mogłyśmy pogadać!!!Mam nadzieję,że jeszcze nie raz się spotkamy!!! ;-)
Persefona - 2009-07-29, 18:57

No to Ewuniu poszukiwań ciąg dalszy.

A tak a pro po tego Maciejewskiego. Tak szybko była ta wizyta prywatna? Dużo kosztuje u niego konsultacja? Jak to tam technicznie przebiegało?

Myszona - 2009-07-29, 20:24

Ewo m!Wspaniała wiadomość!! :-D Nie mieć SM, marzenia ścietej głowy, a jednak NIE.Cieszę sie razem z Tobą.Cieplutko Cię pozdrawiam .
maria_xx - 2009-07-29, 21:46

Ewo, gratuluję :-) . Zyczę szybkiego dalszego diagnozowania i mam nadzieję, że zostaniesz na forum.
a_g_n_e_s - 2009-07-29, 22:20

Trzeba walczyć o właściwą diagnozę, bo bez niej ciężko, bardzo ciężko...
Ja mam już tego dość, ale wierzę, że Tobie Ewo nie zabraknie siły i uporu :-)
Pozdrawiam

przytulia - 2009-07-30, 10:00

Dzięki wszystkim za wsparcie i niewyparcie mnie z forum.
A_g_n_e_s ostatnio czuje się dobrze i jeśli wyniki badań byłyby dobre zadowolę się diagnozą- to nie SM :-D

Persefona- Do Maciejowskiego zarejestrowałam się przez poradnię w Ligocie z początkiem roku. Byłam już raz wcześniej- dostałam skier na kolejny RM głowy- Wynik był ok, czyli bez zmian. Maciejowski powiedział wczoraj - nie ma cudów po tylu latach miała by pani zmiany demielinizacyjne , gdyby to było Sm. Namiary na prywatny gabinet dałam ci od Heni z Częstochowy. Ona chyba płaci 70 zł za wizytę. Ogólnie to on na żadnej wizycie mnie nie badał . opierał się na pobieżnym wywiadzie i wyniku RM.
Teraz próbuje czy to nie jakaś paskuda z autoagresji np kolagenoza układu nerwowego czy coś w tym stylu.

Me_Lilo - 2009-07-30, 11:07

Ewa m - gratulacje:)
No niestety o diagnozę trzeba czasem powalczyć! Jeśli chodzi o choroby immunologiczne (kolagenoza itp.) - to warto się pobadać@! Ja mam takie badania w sierpniu w szpitalu reumatologicznym...
A_g_n_e_s_s nie poddawaj mi się Kochana! Nie raz Ty mi podtrzymywałaś na duchu...zobaczysz- w końcu się dowiemy co nam dolega! Jeśli ten mój lekarz dzisiejszy będzie ok - to ja naprawdę jakoś może z nim pogadam o Tobie?:P
Więc proszę trzymać kciuki o miłą wizytę lekarska dzisiaj:)

a_g_n_e_s - 2009-07-30, 11:38

Dorota, trzymam kciuki, ale na pewno będzie OK! Dzięki za wsparcie, gdyby nie to, że czuję się coraz gorzej pewnie w ogole zrezygnowałabym z diagnostyki, oraz opieki lekarza... :-(
Ri - 2009-07-30, 12:20

Me_Lilo trzymam zatem kciuki! :)

a_g_n_e_s głowa do góry :) Raz na wozie, raz pod wozem, ale trzeba być dobrej myśli, być silnym i walczyć. Nie dawaj się proszę.

Iffonka - 2009-07-31, 10:32

Aniu, ale nas nie zostawisz ;-)
a_g_n_e_s - 2009-07-31, 12:56

Byłam w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii: kolejna porażka, bo nie ma zapisów do końca roku i kazali zadzwonić w listopadzie... Stoję w miejscu i walę głową w mur... :-(
Me_Lilo - 2009-07-31, 14:35

A_g_n_e_s tak jak mówiłam - miałam to samo z poradnią SM na Sobieskiego ...ale podstępem zapisałam się w końcu na listopad:P I proszę mi się tu nie poddawać - zbieraj siły i wyślę Cię do swojego neuro:)...tyle razy Ty mnie brałaś za fraki i stawiałaś do pionu:))

No więc tak - wizyta u neuro całkiem ciekawa:) Lekarz bardzo konkretny, nie owija w bawełnę, nie słodzi...ale tez uspokaja i jakoś czuje się, że chce nam pomóc! Poza tym stawia trochę do pionu:)
Zauważył parę spraw, które olewali inni neurolodzy - że np. moja nerwica i zaburzenia równowagi od paru lat już mogły być jakimś sygnałem, że coś się może dziać...i że bardzo się dziwi że nikt mi wtedy nie zrobił rezonansu (powinnam mieć!):/
Wpierw zrobił mega wywiad od początku..co kiedy się działo itp, następnie obejrzał obydwa rezonanse i wyniki badań potencjałów oraz punkcji + borelkowe. Co dla mnie ważne - w ogóle nie czytał opisów co inni myślą i co powinnam, ale sam wszystko przejrzał i "pokumał":)
Następnie mnie zbadał - powiedziałam mu od razu, że neuro mówią mi, że mam badanie neurologiczne absolutnie prawidłowe...na co on po zbadaniu odpowiedział: "Nie wiem kto Panią badał, ale to badanie jest absolutnie nieprawidłowe!"...trochę mi mina zrzedła:/
No ale w sumie zbadał parę rzeczy, których inni nie badali...np. stopy i kolana. Mam stopo i rzepoko-strząs;( Poza tym ponoć mam jakąś piramidę lewostronną, że reaguję tam mocniej itp.itd.:(
Ogólnie co z wizyty - za 2 miesiące idę do niego na kontrolę prywatnie, razem ze skierowaniem do neurologa - wtedy będzie mógł mnie zapisać i przyjmować państwowo w szpitalu:) Poza tym - w listopadzie kolejny rezonans..i możliwie, że weźmie mnie na potencjały wzrokowe znowu.
Według niego to będzie jednak SM, chociaż diagnozy na 100% nie postawi, bo za mało ognisk w mózgu i nie wiemy czy był jakiś konkretny rzut itp....ale wg. niego to byłoby SM ale tzw. CIS (clinically isolated syndrome) i że to może, ale nie musi przerodzić się w pełnoobjawowe SM.
No oczywiście tez mówił, że u każdego choroba przebiega inaczej, więc nie ma się co na zapas martwić...i że jeśli będzie się coś u mnie pogarszać - to włączy mnie do leczenia immuno-cośtam:)
Acha - powiedział też, że bardzo dobrze, że idę się przebadać do reumatologów na choroby autoimmunologiczne.
Napomknęłam zatem, że chcę zajść w ciążę...więc powiedział, że w takim razie mam skończyć leczenie antybiotykami na ewentualną borelkę, przebadać się na borelkę (powiedział, że to absolutnie konieczne w takim objawach i dobrze robię)...odstawić prochy na nerwicę i jeszcze w tym roku starać się zajść w ciążę:) Powiedział też, że ciąża jest okresem ochronnym.. więc wtedy nie przejmować się niczym:) Poza tym chce bym szybko urodziła itp itd...że w razie gdyby się pogorszyło moglibyśmy włączyć leczenie (w ciąży jest niemożliwe)!
Ogólnie powiedział, żebym była pod kontrolą, ale narazie żyła sobie spokojnie:)
Zatem cóż...pewnie mam Sm, ale nie dam się:)))
Life...
Buziaki

Ri - 2009-07-31, 15:01

Me_Lilo napisał/a:
Zatem cóż...pewnie mam Sm, ale nie dam się:)))
Prawidłowe podejście! Na razie nie postawił jednoznacznej diagnozy, więc nie ma się czym martwić :) A poza tym sam powiedział, że skoro myślisz o maleństwie to nie wolno się denerwować :) Odniosłam wrażenie, że to dobry lekarz. Czy mogłabyś ew. na pryw. podać mi jakieś namiary na niego?
teska - 2009-08-01, 23:38

Witam ponownie-bylam wczoraj u nowego kardiologa,mialam echo serca-te uszkodzenia w mozgu niby naczyniowe to mialy by byc od skrzepliny w sercu-ale takowej nie ma wiec te uszkodzenia nie sa naczyniowe,tylko jednak by wskazywaly na sm :roll: kardiolog byl wogule zdziwiony ze neurolog nie drazy dalej czemu ja mamte uszkodzenia :8: a w serduchu mam lekka niedomykalnosc zastawki aortalnej,i jakies zwapnienia :8: za miesiac jeszcze mam miec probe wysilkowa.Postanowilam zmienic tez neurologa juz mam nowe skierowanie i zastanawiam sie gdzie isc :roll:
juz sama nie wiem co mam o tym wszystkim myslec czuje sie nieraz bardzo zle dretwienia mrowienia mam na porzadku dziennym pojawiaja sie i znikaja-moje objawy sa rozne,pasuja do sm i rzs i do tocznia potrzebuje naprawde solidnego przebadania ale lekarze ,,olewaja,,nie wiem czy juz jestem za stara na jakies leczenia czy jak :8: przepraszam ze tak sie zale ale juz nie daje rady :8:
pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

Persefona - 2009-08-02, 09:02

Teska, z okolic Łodzi jest tu sporo osób więc może Ktoś Ci poleci kogoś sensownego. Szkoda tylko, że wszędzie terminy odległe.
przytulia - 2009-08-02, 09:21

Najlepiej chorować i leczyć się na początku roku. :)
teska - 2009-08-02, 20:00

nie dokonca,3 lata temu lezalam 3 tygodnie na neurologii i zrobiono mi tylko rezonans i nic wiecej,i to byl poczatek roku,chodzilam prawie przez rok do poradni sm i tez nic zero konkretnych badan-poniewaz nie mialam typowych rzutow to przekierowano mnie do zwyklego neurologa-ktory tez nic nie dziala-mam nowe skierowanie-i mam nadzieje ze znajde porzadnego lekarza ktory sie wezmie za mnie :8: kardiologa juz znalazlam,to i neurologa moze sie uda :-/
Me_Lilo - 2009-08-02, 20:49

Teska - niestety, uroki polskiej służby zdrowia;(
Ja na szczęście trafiłam b.dobrze - po prywtanym rezonansie trafiłam do szpitala i od razu zrobiono mi punkcję i potencjały wzrokowe...kwestia chyba fartu:/
BUziaki

szylkretowa - 2009-08-03, 00:30

cholercia a ja mam nadzieje ze w tym tygodniu juz przyjda moje wyniki przeciwcial na miastenie bo mija miesiac a mowili ze 3, 4 tygodnie ..a jak przyjda to chociaz bedzie mozliwie postawiona kropka na I !
moje objawy pasujace do miasteni to slabosc miesni sczegolnie barki, szyja , uda, zez, opadanie lekko powieki i kacika lewego ust.
proba miasteniczna wyszla mi ujmemna i byli pewni ze nie ma miasteni ale..badanie wlokna miesniowego dalo znac ze miastenia moze byc bo wyszlo nie tak z wydluzonym jakism jitterem dlatego wrzucili mi mestinon tabeltki po ktorych hmm lepiej sie czuje z meczliwscia i pobrali krew na przeciwciala.
czeytalam ze bardzo zcesto wychodzi proba miasteniczna ujemna a badanie wlokna wychodzi zle i przeciwciala wtey tez zle.
druga sprawa moje potencjaly wzrokowe ze zmianami demielinizacyjnymi i oduchy inne na sm :8: kurna moze bede miec dwie choroby, ale szczerze mowiac miastenia mi wystarczy , czuje po kosciach ze to bedzie to. :2: dlatego tak mnie wnerwia to czekanie na te wyniki. :-|

teska - 2009-08-03, 21:46

To cos takiego jak u mnie :8: nie wiadomo co-najgorsze jest to ze wiele z moich objawow pasuje i do sm i do rzs i do miastemii-ewentualnie toczen ukladowy :shock: zaczyna mnie to poprostu smieszyc,i trace checi i sily na walke o moje zdrowie-jak narazie to nie mam szczescia do lekarzy jedynie kardiolog sie postaral ostatnio :roll:
a_g_n_e_s - 2009-08-03, 22:05

teska, nie załamuj się, mnie diagnozują od ponad 11 lat i nadal niewiadomo na co jestem chora. Chyba czeka mnie szukanie kolejnego lekarza...
Pozdrawiam

Beata:) - 2009-08-03, 23:19

Swoją drogą a_g_n_e_s, 11 lat,to kawał życia na szukanie diagnozy. :-|
a_g_n_e_s - 2009-08-03, 23:29

I końca nie widać... :-(
Persefona - 2009-08-04, 14:23

Witam wszystkich na placu boju

Ja byłam dziś u mojej obecnej neurolożki. Dalej SM najbardziej podejrzane, także mam powtórzyć MRI głowy (ostatnie rok temu - drobne zmiany do 2mm).
Długo szukałam sensownego terminu MRI - więkzość pracowani ma na przyszły rok zapist dopiero, ale w Bytomiu dostałam na 27 października.

Umówilam się też do jakiejś świetnej okulistki, ktora się specjalizuje w podwójnym widzeniu ponoć :) . Prywatnie wizyta na 5 października ;)

Takze październik zapowiada się ciekawie.

Robilam dziś też morfologię i OB (jutro wynik), także zobaczę czy może wróciło to OB do normy.

a_g_n_e_s - 2009-08-04, 19:50

Persefona, trzymam kciuki bardzo mocno :-)
Ja dzwoniłam do neuro, że wizyta w Instytucie Hematologii najwcześniej w przyszłym roku- mam czekać. Lekarka "nie widzi potrzeby" powtarzania MRI (minął ponad rok), ale może jeszcze zapyta profesor. Zobaczymy...
Pozdrawiam

Persefona - 2009-08-05, 15:20

Agnes mi wczoraj lekarka mówiła, że w takich przypadkach jak moje (a i Twoje), dobrze jest powtarzać MRI co rok.

Powtórzyłam OB - w końcu spadło mi do 15 :) .

a_g_n_e_s - 2009-08-05, 15:56

Super Persefonko, czy w "zawiązku" z tym mogę już puścić kciuki? :mrgreen:
Pozdrawiam cieplutko

Persefona - 2009-08-06, 06:49

a_g_n_e_s napisał/a:
Super Persefonko, czy w "zawiązku" z tym mogę już puścić kciuki? :mrgreen:
Pozdrawiam cieplutko


Lepiej tak, bo jeszcze Ci zdrętwieją :)

szylkretowa - 2009-08-06, 14:09

a ja dzis jade do lekarza ma mi dac skierowanie na cito na rezonans zeby wykryc czy mam grasice, jesli bedzie przetrwala to pojde na stol zyby ja wyciac :-/ a przeciwcial jeszcze nie ma, ciagle czekam...
kovi29 - 2009-08-07, 11:13

szylkretowa, współczuję Ci :-/ ...czytałem Twoje posty i żal mi że musisz się tyle nabiegać po tych lekarzach :-( i tyle wycierpieć ...ja nie musiałem by usłyszeć diagnozę...na razie odpuściłem sobie wszystko i staram się żyć normalnie...ale jak tu "normalnie" gdy nic już nie jest normalne :-/ ....trzymam kciuki za Ciebie!
szylkretowa - 2009-08-07, 12:17

dzieki kovi ..jeszce i tak dluga droga przedemna,...rodzinna mi nie dala skierowania na rezonans bo nie ma tego w kontrakcie wiec tylko prowadzacy neurolog mi da a do mojego neuro pojde wtedy kiedy beddzie wynik przeciwcial na ktory juz czekam prawie miesiac :7: lepiej sie chyba nie badac...jestem klebkiem nerwo.w...kolejny kilogram mi poszedl..7 ;|
kovi29 - 2009-08-07, 13:20

szylkretowa, nie dziwię Ci się :-/ ...i tak jesteś dzielna że z takim uporem walczysz o swoje zdrowie...wierzę jednak że wszystko będzie dobrze tylko proszę...nie poddawaj się ;-) !...wiesz,wydaje mi się że lekarzom czasami po prostu brak odwagi żeby postawić jednoznaczną diagnozę i męczą tylko tymi wszystkimi badaniami nie zdając sobie sprawy ile to nas nerwów kosztuję :-| ...ale główka do góry proszę ;-) !
Myszona - 2009-08-07, 22:58

Mhm, z jednej strony, dobrze jeszcze nie mieć diagnozy( sama długo to przerabiałam), a z drugiej...jak już jest, to lepiej wcześniej, zawsze mozna jakoś tam leczyć, choć spowalniać "bydlę"Szylkretowa ,trzymaj się.
a_g_n_e_s - 2009-08-07, 23:40

Trzymaj się szylkretowa :-)
Me_Lilo - 2009-08-10, 17:16

Hej Kochani Moi:)

Idę dzisiaj do mojego 1 neurologa..chociaż ten drugi ostatnio bardzo mi przypasował:) Sam obejrzał badania, rezonanse, nie sugerował się innymi lekarzami i opisami..poza tym przebadał neurologicznie trochę inaczej - no i wyszedł ten stopo i rzepkotrząs;/

Zobaczymy co powie ten mój..niestety ostatnimi dniami jest troszkę gorzej:9 Zauważyłam, że mam taki "trząs" także w lewej dłoni:((CZY MA KTOŚ COŚ TAKIEGO?!?! Ręka się trzęsie..a jak wyciągnę palec lub zrobię inną "pozycję" ręki to zaczyna się trząść jak opętana:(A w prawej 2 palce lekko sztywnawe czy coś (od zawsze miałam..ale teraz dużo gorzej)...poza tym te skoki nóg, rąk itp są nadal;/
Bleee...po nocy mi się śni ta choroba, więc jak widać - lęk we mnie jest duży:(

Agnes - pamiętam o Tobie - podpytam lekarza:)Buziak

Iffonka - 2009-08-11, 10:10

Delfin miał stopotrząs i rzepkotrząs, ale bardziej widzieli to lekarze niż my :-?
szylkretowa - 2009-08-11, 11:11

ahahaha usmialam sie dzisiaj..dzownili do mnie ze szpitala ze przyszedl rachunek za przeciwciala miasteniczne ale wyniku nie ma i mnie sie pytaja czy do mnie do domu nie przyszedl :shock: ale u mnie go nie ma,,chyba ze przyjdzie w tym tygodniu, jezu jakie to pogmatwane..ale dowiedzialam sie ze te przeciwciala fundusz wybuli 600 zl :3:
szylkretowa - 2009-08-11, 12:36

jestem misz masz jak lekarz powiedzal..moje wyniki przeciwcial na miastenie s ujemne!!wiec skad ten jitter w miesniach podwyzszony???kurwa demilinizacja w potencjlacah:O mam dosc normalnie...
musze umowic sie dzis do mojej neuro..nadal bedzie diagnozowanie do sm albo miopati aaaa az sie poryczalam ccialabym kropke nad I miec a nadal jej nie mam :(

a_g_n_e_s - 2009-08-11, 13:27

szylkretowa napisał/a:
ahahaha usmialam sie dzisiaj..dzownili do mnie ze szpitala ze przyszedl rachunek za przeciwciala miasteniczne ale wyniku nie ma i mnie sie pytaja czy do mnie do domu nie przyszedl :shock: ale u mnie go nie ma,,chyba ze przyjdzie w tym tygodniu, jezu jakie to pogmatwane..ale dowiedzialam sie ze te przeciwciala fundusz wybuli 600 zl :3:


Bez komentarza :evil: , trzymaj się!

kovi29 - 2009-08-11, 15:23

szylkretowa, trzymaj się!...wiem że to przykre ale będzie dobrze...
Persefona - 2009-08-11, 18:21

Stopotrząsy i rzepkotrząsy przerabiałam, ale ostatnio przeszło. Z tego powodu między innymi musiałam się przerzucić na automatyczną skrzynię biegów, bo na sprzęgle mi się ten stopotrząs robił.
Może też Ci przejdą :)

A te drżenia przy ruchach ręką to może być drżenie zamiarowe.

Me_Lilo - 2009-08-13, 12:58

Szylkretowa - niestety...takie życie;( Czasami lepiej mieć już diagnozę i spokój...ja też nadal bez;/
Persefona - no mi w aucie się nie zaczyna stopostrząs...ale czasami jak ugnę nogi czy coś...a co to drżenia zamiarowe?
Mówiłam już w którymś wątku, że mój 1 lekarz neurolog powiedział to, co lekarze na Sobieskiego...że wg. niego nie możemy nadal postawić diagnozy SM, a moje badanie neurologiczne wcale nie jest złe..te całe "trząsy, strząsy" uważa bardziej za nerwicowe (w końcu mam tą nerwicę), a ręka ponoć przestaje drżeć jak się na czymś skupię...wiec kazał olać, wyluzować i nie myśleć:) Rezonans mam w listopadzie, wtedy tez idę do Poradni SM do dr Sikorskiej (ponoć fajna, choć słyszałam tez i o innej opinii) :)
A Agness wyciągam do mojego neurologa to b.dobry diagnosta, przesympatyczny człowiek...a i na siłę nie wciska kitów, diagnoz ani leczenia:)

Ri - 2009-08-13, 15:31

Moi Drodzy,
Gdzieś kiedyś widziałam podobny temat do tego, który mnie interesuje ale niestety nie mogę znaleźć... a mianowicie - czy jeśli podczas poprzedniego pobytu w szpitalu miałam robioną punkcję, która wyszła czysta to czy teraz jest sens robienia kolejnej? czy coś się mogło zmienić od tamtego czasu? Pytam ponieważ we wtorek idę na oddział i nie wiem czy godzić się na kolejną punkcję, jeśli chcieliby w ogóle ją robić. Z góry dzięki za pomoc :)

Halina - 2009-08-13, 18:02

Ja bym się potargowała o konsultacje z kardiologiem;p na przykład.
Gobio - 2009-08-14, 14:39

dopiero teraz uświadomiliście mnie że stopotrząs to objaw sm.
myślałem ze tak ma kazdy normalny człowiek... tego jeszcze nie wspominałem swojej neuro. :-P

szylkretowa - 2009-08-14, 15:52

hmm a jak wyglada taki stopotrzas :-/
a_g_n_e_s - 2009-08-14, 16:00

Nie wiem, czy to o to dokładnie chodzi, ale np. w zeszłym roku, gdy jechałam na rowerku strasznie trzęsła mi się prawa noga (zdarzało się to już wcześniej), praktycznie przy każdym ruchu.
Me_Lilo, dzięki, cały czas zastanawiam się nad tym lekarzem... Nie chcę się poddawać, ale wiem, że nie poradzę sobie z kolejnym rozczarowaniem, chyba naprawdę jestem beznadziejnym- diagnostycznie- przypadkiem :-(

szylkretowa - 2009-08-14, 16:15

agnes my po prostu jestesmy misz maszy jak to mowi moj lekarz :-|
Gobio - 2009-08-14, 17:39

taki stopotrząs wygląda tak że kiedy zegniesz stope w palcach stawiając ją na palcach i poduszkach za palcami noga samo podskakuje...
i może tam godzinami :-P :-D a przynajmniej u mnie :-P

Persefona - 2009-08-14, 17:56

Tu fachowo:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Klonus

U mnie też na rowerze tak się robiło. No i czasem na orbitreku też, jak w gorszej kondycji jestem. No i to sprzęgło w aucie.

Lekarz jak bada czy jest stopotrząs to energicznie szarpie stopą w kierunku grzbietowym.

Gobio - 2009-08-14, 19:21

właśnie, najgorzej to jest na sprzęgle w aucie!!! :-|
David - 2009-08-14, 19:31

też tak czasami mam na sprzęgle i tak jak pisał kolega
gucioziom4 napisał/a:
taki stopotrząs wygląda tak że kiedy zegniesz stope w palcach stawiając ją na palcach i poduszkach za palcami noga samo podskakuje...:-P

Persefona - 2009-08-14, 19:32

gucioziom4 napisał/a:
właśnie, najgorzej to jest na sprzęgle w aucie!!! :-|


To był dla mnie główny powód przejścia na automatyczną skrzynię biegów. Miałam jedną niebezpieczną sytuację na drodze, bo nie umiałam opanować nogi. Na szczęście nic się nie stało, ale nie chciałam już ryzykować.

A teraz z automatem... królowa szos :)

przytulia - 2009-08-15, 18:30

Tez tak mi się zdarzyło pare razy - ale w chwilach stresu i zdenerwowania. Nie mogłam opanować skakania nogi na sprzęgle. Mam stopotrząs w obu stopach ale to było zdecydowanie nasilone z powodu stresu.
Me_Lilo - 2009-08-18, 11:57

Kochani - a mi neurolog powiedział, że stopo czy rzepkostząs nie jest objawem zupełnie typowym dla SM! Zwłaszcza jeśli takie trzęsienie się uspokaja w miarę szybko - a tak mam...
No ja dalej w sumie ebz diagnozy...ech..
Najgorsze, że takie mrówki mi ciągle łażą po stopie i dłoni:( A każdy neurolog to ignorują..że takie lekkie cos to napewno nie rzut! A napewno nie drętwienie czy coś...więc sobie tak funkcjonuję..kupiłam potas i magnez - pobiorę...ech...
Wszyscy mi mówią że to nerwicowe i somatyczne..możliwe..cholera to wszystko już wie;(
Gorsze dni chyba mam...ostatnio na nogi postawiła mnie Anusia:)
Agness-myśl Kochana, myśl:)

uruz2 - 2009-08-18, 14:36

Witam - jestem z forum cpn. chlamydioza.Weszłam do Was, bo także cierpię na przewlekłą i trudną w leczeniu chorobę ( koinfekcja cpn, myco i crt), która często jest mylona z sm. Jestem, tak jak Teska, z Łodzi.Wyczytałam, że nie wszyscy tutaj są zdiagnozowani. Padło nawet kilkanaście razy słowo - borelioza!Sama przeszłam piekło braku diagnozy i odpowiedniego leczenia, więc pomyślałam sobie, że może Ci, którzy nie mają diagnozy, powinni rozważyć ewentualność innych chorób. 50 % ludzi chorych na sm ma boreliozę. A wyniki testów na borelkę mogą być ujemne. W Łodzi nie ma ani jednego kompetentnego lekarza, wiedzącego jak odróżnic sm od borelki, nie mówiąc juz o koinfekcji boreliozy z innymi zakażeniami atypowymi. W Polsce jest tylko trzech specjalistów, którzy wspólpracują z ILDAS i maja wiedzę na temat wspólczesnych metod leczenia i wykrywania chorób odkleszczowych i zakażen atypowych. Tutaj, na forum, znalazłam nawet adres jednego z nich!

Pozdrawiam bardzo serdecznie!

a_g_n_e_s - 2009-08-18, 17:21

Po tym co ostatnio przeczytałam na Forum odechciało mi się wszelkich kontaktów z lekarzami i diagnostyki. Skoro- jak sugerował tu pewien dość agresywny gość- "oszukuję" MRI i badanie neurologiczne, a na Forum jestem tylko dlatego, że wmawiam sobie chorobę i nadal szukam SM, po co cokolwiek robić?
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-08-18, 18:19

Agnes - szkoda gadać:( Tak to jest z nami Atypowymi - jak nie ma pewności to rozkładają ręce;(((
Mi powiedział neurolog, że drętwienie pewnie z nerwów...ale jak będzie gorzej i nie przejdzie - to mogę pojechać na Izbę..super..bleee:/

Persefona - 2009-08-18, 20:03

a_g_n_e_s napisał/a:
Po tym co ostatnio przeczytałam na Forum odechciało mi się wszelkich kontaktów z lekarzami i diagnostyki. Skoro "oszukałam" MRI i badanie neurologiczne wmawiając sobie SM po co cokolwiek robić?
Pozdrawiam


Najważniejsza rzecz której się musimy nauczyć - najważniejszy i najlepszy lekarz jest w nas samych. A "tradycyjnej" służbie zdrwia zależy na tym, byśmy chorowali - bo wtedy mają stałego klienta ;) .

Ja też jestem zmęczona tym wszystkim. Tym, że jedni potwierdzają SM, tym, że inni dają znak zapytania, i tym że dla większości - guzik ich obchodzę. Także trzeba zadbać o siebie samemu, bo żaden lekarz za mnie tego nie zrobi.

Także na zdrowie wszystkim! (nie ma to jak kieliszek wódeczki ;))

uruz2 - 2009-08-19, 09:36

Persefona, wg mnie ma rację, należy zadbać o siebie samemu! Jeśli lekarzom brakuje chęci ( bądź wiedzy) należy samemu szukac przyczyn. Nikt lepiej od nas nie wie, jakie objawy najbardziej nam dokuczają i NIKT nie będzie szukał tygodniami rozwiązania.Jesli neurolog uważa, że drętwienie i mrowienie, to nie jest żaden objaw, a wyniki nie potwierdzają sm - trzeba zrobic badania na inne choroby!!!To nie jest skomplikowane, naprawdę!!! Może się okazać, że macie po prostu zakażenie atypowe, które powoli zjada mózg i inne części ciała. Nie wolno byc biernym i ślepo ufać "specjalistom"!!!

Persefono! W swoim miejscu zamieszkania masz dwóch lekarzy, którzy mogliby wykluczyć borelkę, cpn czy myco! Mogą także zlecić badania na inne choroby atypowe, o których prawie nikt nie słyszał!Dlaczego opuszczasz ręce?

Karusiap - 2009-08-19, 09:49

Me_Lilo napisał/a:
Wszyscy mi mówią że to nerwicowe i somatyczne..możliwe..cholera to wszystko już wie;(


Może tak być, że oprócz objawów wywołanych SM obserwujesz objawy związane z nerwicą, depresją (zaburzeniami natury psychicznej) i przypisujesz je do SMu.

Ja kilka lat temu trafiłam do neurologa z silnymi zawrotami głowy i oczopląsem. Wszystkie badania krwi w normie, oprócz bilirubiny, która była znacznie podwyższona. Badania w kierunku WZW ostatecznie dały wynik ujemny. A bilirubina - podobna niektórzy tak mają :/
Przeszłam przez chyba wszystkich specjalistów (kargiolog, okulista ...) zanim trafiłam do neurologa. Ten się bardzo zaniepokoił, miałam podejrzenie SM. W międzyczasie pojawiło się mnóstwo objawów typowych dla SM (problem z "siusianiem", zaburzenia mowy, zaburzenia czynności poznawczych, tiki, drgania, pogorszenie ostrości widzenia - wszystko na raz). Na cito miałam rezonans. Wyszedł całe szczęście czysty. No i dostałam "skierowanie" do psychiatry. Po pierwszym opakowaniu Mirzatenu wszystko jak ręką odjął. Okazało się, że depresja nasiliła się u mnie na tyle, do tego doszły lęki, że organizm zaczoł wariować, dając szereg objawów somatycznych, które można było przypisać conajmniej do kilku chorób, a do SM to już chyba wszystkie.
Do tej pory obserwuje czasem u siebie niepokojące objawy (dużo gorzej widzę jak się denerwuje), ale wiem już że to somatyczne objawy moich problemów z innej "dziedziny" ;) Nasilają się w chwilach stresu, lęku, zdenerwowania. Poprawa samopoczucia psychicznego powoduje ich ustąpienie. Albo zajęcie się czymś tak, że nie mysle o niczym innym niż to co mnie pochłonęło - też poprawia stan ciała.

uruz2 - 2009-08-19, 11:02

I uwierzyłaś psychiatrze? Bo ja NIE uwierzyłam, że problemy z siusianiem, różne bóle, niedowłady itp., są wytworem mojej chorej psychiki. Stany lękowe, depresja i wahania nastroju towarzyszą każdej chorobie przewlekłej! Najłatwiej pozbyć się kłopotliwego pacjenta kierując go do psychiatry.Badania potwierdziły moją chorobę, więc sugeruję sprawdzenie czy czasem organizm nie jest naprawdę chory. Bo rozumiem,że zaprzestałaś szukania przyczyn i teraz sama dla siebie stałaś się znerwicowaną hipochondryczką ze skłonnościami do paranoi.Uwierzyłaś komuś, kto nawet nie spróbował sprawdzić, czy czasem nie mówisz prawdy ( psychiatra nie zleca badań, a neurolog w ogóle nie skierował Cię na badania w kierunku zakażeń atypowych!).

Nie ośmieliłabym się pisac na tym forum, gdyby nie moje przejścia ze służbą zdrowia. Ja po prostu przez te wszystkie etapy przeszłam, doświadczyłam ignoracji, samotności i lęku, bezradności...

Halina - 2009-08-19, 11:06

uruz2 napisał/a:
I uwierzyłaś psychiatrze? Bo ja NIE uwierzyłam, że problemy z siusianiem, różne bóle, niedowłady itp., są wytworem mojej chorej psychiki.

Też w takie opowieści nie wierzę :!:

Karusiap - 2009-08-19, 11:31

Uwierzyłam. Bo nie wierzyłam ślepo. Pół roku spędziłam w necie, szukając przyczyny moich dolegliwości. Skakałam z choroby w chorobę, a potwierdzenia w wynikach nie znajdowałam. Z każdą chorobą, którą zaczęłam sobie przypisywać na podstawie obserwowanych objawów, pojawiały się nowe symptomy dla tej jednostki chorobowej typowe. Gdy poprzez badania ją wykluczałam, objawy ustępowały a ja nakręcałam się na nową chorobę. Możnaby tak do usranej śmierci, że się tak kolokwialnie wyrażę.
Gdy psychicznie czułam się dobrze, to i organizm zachowywał się poprawnie. Gdy się zdenerwowałam - głuchłam, przestawałam płynnie mówić, kiepsko było też z ostrością widzenia.
Nie twierdze, że jestem osobą zdrową, że nie siedzi we mnie coś ukrytego co nie daje objawów albo daje objawy na tyle słabe, że je bagatelizuje. Ale jestem praktycznie w 100% pewna, że tamte epizody spowodowane były zaburzeniami na tle psychicznym. Wskazuje na to m.in. to, że leki stabilizujące psyche i przeciwlękowe całkowicie zdjęły wszystkie objawy somatyczne. Albo to, że gdy się tylko uspokoiłam, wszystko wracało do normy. Po prostu zauważyłam, że mam jakiś wpływ na to, jak się czuje fizycznie. Poprzez stabilizację nastroju.

Uruz2 - obydwoje piszemy na podstawie własnych doświadczeń. Ale obydwoje te doświadczenia mamy zupełnie inne.

Ps. Nigdy nie miałam niedowładów ani bóli w innych częściach ciała niż ścisk w klatce piersiowej (tło nerwicowe).
Poza tym, jestem osobą bardzo zdeterminowaną jeśl ichodzi o leczenie i niczego związanego ze zdrowiem nigdy nie zbagatelizowałam. Jednak w ciągu tych 30 lat poznałam trochę własny organizm - na tyle, że w większości przypadków jestem w stanie odróżnić co jest związane z moją psychiką a co jest wynikiem toczącej się choroby.

Karusiap - 2009-08-19, 11:50

Poza tym, depresja jest chorbą o podłożu również biologicznym. W tej chorobie ma miejsce niedobór neuroprzekaźników. Badania pokazują, że spadek ten ma związek z długotrwałym podwyższeniem poziomu kortyzolu w organizmie (tzw. hormonu stresu).
Tak czy siak - jeśli degradacja osłonek mielinowych aksonów powoduje zaburzenia w przepływie informacji między neuronami (czyli zaburzenia przewodzenia za pośrednictwem owych neuroprzekaźnikó), to jakie objawy ma spowodować sam niedobór owych neuroprzekaźników?
Objawy depresji, mogą być więc identyczne jak przy SM, Neuroboreliozie czy innych chorób, które uszkadzają/zaburzają przewodnictwo nerwowe. Tylko ich charakter, przebieg - może być inny (można zauważyć wpływ własnej psychiki na owe objawy).
Aby stwierdzić, czy mamy do czynienia z psychicznym podłożem objawów somatycznych, należy wykluczyć choroby organiczne/ustrojowe. Taka jest przyjęta w medycynie droga postępowania.

Dla wyjaśnienia - daleka jestem od ślepej wiary w możliwości własnej psychiki w walce z chorobami ustrojowymi. Ja jestem szkiełko i oko. Ale na depresję też da się spojrzeć okiem przez szkiełko (czy też na szkiełko) ;)

Persefona - 2009-08-19, 19:47

uruz2 napisał/a:

Persefono! W swoim miejscu zamieszkania masz dwóch lekarzy, którzy mogliby wykluczyć borelkę, cpn czy myco! Mogą także zlecić badania na inne choroby atypowe, o których prawie nikt nie słyszał!Dlaczego opuszczasz ręce?


Mówisz o tym Wielkoszyńskim? Czytałam o nim na forum o bolerioze. Ktoś jeszcze?

Na własną rękę robiłam PCR real time w Poznaniu - ujemny wynik.

Narazie nie odpuszczam, ale czekam ;) 5 października idę do ponoć swietnej okulistyki. Potencjały wzrokowe, pole widzenia i inne badania z oczami strasznie mi się sypią. Z każdym badaniem gorszy wynik. Także chcę, aby sensowna okulistka mnie obejrzała, bo może coś się da zrobić, aby ten wzrok ratować.

27 października mam MRI głowy - cały czas mam nadzieję, że coś to wyjaśni. Po ostatnim rzucie nie robili mi MRI głow.

Jeśli w MRI pojawią się konkrente zmiany demielizacyjne (narazie miałam takie malutkie do 2 mm) to wtedy chcę zacząć stosować konkretną terapię. Solu Medrol raz w miesiącu 1 g profilaktycznie, plus witamina D3 - ale narazie chce mieć pewność diagnozy.

Jakieś zakażenie też jest u mnie prawdopodbne bo OB mam standardowo podwyższone, CRP też często skacze etc...

uruz2 - 2009-08-19, 20:00

Jesli ob jest podwyższone, to chyba nie ma watpliwości, ze cos sie jednak dzieje. Czy ktos zlecał Ci badania na breliozę, chlamydiozę czy mycoplazmę???

Robi się panel na borelkę i chlamydię w IgG oraz mycoplazmę w IgG. Wszystkie informacje, co i jak masz na tym forum ( tak wykrył u siebie borelkę quba i misiek). Wielkoszyński to jeden, w Krakowie masz też przemiłą panią doktor.

Po prostu sprawdź inne ewentualności, bo zakażenia atypowe trwają latami. Czasem powoli nas zjadają, a czasem pod wpływem np. stresu powalają od razu. Jeśli chcesz namiary na panią doktor, to prześlę Ci na priva.

Pozdrawiam!

uruz2 - 2009-08-19, 20:09

Karusiu - ja nie neguję Twojego przypadku. Tak też może być, a siła podświadomości jest ogromna!! Ja tylko, właśnie na podstawie własnych doświadczeń, pragnę zachęcić ludzi bez diagnozy do dalszych poszukiwań. To jest bardzo trudne, jeśli wszystkie symptomy przypisze sie do sm!!

A często tak bywa, że chorzy po prostu rezygnują...

Persefona - 2009-08-19, 21:20

uruz2 napisał/a:
Jesli ob jest podwyższone, to chyba nie ma watpliwości, ze cos sie jednak dzieje. Czy ktos zlecał Ci badania na breliozę, chlamydiozę czy mycoplazmę???

Pozdrawiam!


3 lata temu miałam robione w szpitalu: borrelia burg., bruceloza, cytomegalia, mykoplasma pneumoniae, chlamydia trachomatis - wszystkie ujejmne. Natomiast Toxoplasma gondii wynik wysoko dodatni. Czy przebyta toxoplazmoza może dawać jakieś objawy neurologiczne?

Poproszę namiary na panią doktor :) . Pewnie wybiorę się i tak do tego doktora z Zabrza jak już, ale może tamten kontakt też się kiedyś przyda.

teska - 2009-08-19, 21:43

Zgadza sie z ta rezygnacja-w pewnym momencie czlowiekowi odechciewa sie szukac na swoja reke-a lekarze sie nie wysilaja zeby pacjenta przebadac w kierunku takich chorob.Trzy lata temu gdy u mnie padlo ze w 95% SM,to bylam tak zdeterminowana ze wrecz prosilam sie o rozne badania-bezskutecznie :evil: poza rezonansem nie mialam zadnych badan-na wlasna reke zrobilam sobie chociaz na bolerioze-wynik ujemny-a o tym zeby wogole zrobic takie badanie dowiedzialam sie od brata-ktory przebywa we Francji,a nasi lekarze dziwili sie ze takie badanie chce zrobic i na dodatek wolam skierowanie,prosilam u neurolog,dermatologa,i rodzinnego i nic w koncu zrobilam sama-a teraz zamierzam porobic inne badania jesli nowy neurolog nie podejmie dzialan :roll: chociaz mnie nie stac-ale raz jedno raz drugie :2: Chcialabym jeszcze pozyc i doczekac emerytury-a lekarze tak jakby czekali kiedy bedzie wielkie Bum i juz bedzie za puzno na co kolwiek :7:
Wiec Walczmy o Diagnoze :-D :!:

bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam i zycze duzo sil w tej walce.

a_g_n_e_s - 2009-08-19, 23:39

Gdyby nie praca, gdzie odpowiadam przecież za zdrowie i życie malutkich dzieci, nie szukałabym diagnozy. Marzy mi się, żeby usłyszeć, że jestem zdrowa, ale nikt mi nie chce tego powiedzieć. Zamiast tego, po 10 latach, usłyszałam, że na wyniki badań nie miałam wpływu (co sugerowałam, bo stres w pracy itd.), oraz, że jestem... bardzo niecierpliwa. Wierzę, że lekarze przestaną traktować "atypowych" jak zło konieczne, nie poddawajcie się!
Pozdrawiam

Halina - 2009-08-20, 07:38

Masz czekać cierpliwie do osiemdziesiątki :?: :?: :!:
Me_Lilo - 2009-08-23, 22:32

Uruz - jakie inne atypowe choroby? Mówisz o borelkach itp?
Robiłam PCR - Nadal czekam na wynik. Byłam u tego zakaźnika co prywatnie chodziłam...i bardzo fajnie się kobitka zachowała. Jak powiedziałam, że po antybiotyku żadnej poprawy i że w rezonansie bez dalszych zmian, zadzwoniła do znajomej ze szpitala zakaznego i opowiedziała o mnie...że mam trochę drętwień, że w punkcji prążki, w rezonansie 2 zmiany, ale i w WB 1 prążek +, w elisie wątpliwe...to ta znajoma kazała jej wysłać mnie do nich.
Dostałam skierowanie do tego szpitala na badania...chcą znów zrobić mi punkcję;/ Miałam robioną elisę z płynu m-rdz., więc nie wiem czy warto znów? Robią Western Blot z płynu Bo jeśli tak, to to zdecydowanie lepsze jest...wtedy może się skuszę;/

Chciałabym aby choć to zostało wykluczone lub potwierdzone!
Co do Karusiap - jak najbardziej w to wierzę. Całe lata leczyłam się na nerwicę - moje objawy to duszności, brak czucia podłoża, zawroty głowy i bujanie jak na statku itp itd. - a abdanie były dobre. Podkreślę, że 2 zmiany w rezonansie mam nie w części, któa odpowiada za postawę czy równowagę;) Leczyłam się, w sumie nadal leczę...moja choroba to także nerwica lękowa i zaburzenia somatyczne. Często jak czytałam o chorobie-za chwilę miałam jej objawy:) Przestałam czytać, brałam leki...polepszyło się:) Niestety a może stety tą swoją hipochondrią doprowadziłam do zmuszenia neurologa do rezonansu..no i wyszło;/Teraz myślę, że może to był po części błąd, bo bez tej wiedzy czułam się lepiej...a moja nerwica wspomaga wszelkie objawy;/
Nic to..w sumie nadal nie mam diagnozy, bo badanie neurologiczne nie jest typowe dla Sm, zmiany też nie..ale są prążki w płynie..ciesze się, że mój rezonans bez zmian...szukam dalej!
BUziaki

Halina - 2009-08-24, 08:20

Me_Lilo a w tych swoich poszukiwaniach trafiłaś na kogoś kto by Ci zlecił rezonans jamy brzusznej? Gdybym nie spotkała sie z przypisywaniem hipochondrii osobie z najbliższej rodziny i nie chorowała podobnie nie wtrącała bym swoich pięciu groszy. Ale przerobiłam to wszystko łącznie z aroganckim "Odchudzaj się babo" więc myślę, że nie jesteś i nie byłaś hipochondryczką i potrzebny Ci na prawdę dobry internnista.
Me_Lilo napisał/a:
Często jak czytałam o chorobie-za chwilę miałam jej objawy:) Przestałam czytać, brałam leki...polepszyło się:)
- a może jest tak, że po prostu zaczęłaś zwracać uwagę na coś, co rzeczywiście się dzieje a po lekach to Ty przestałaś na to zwracać uwagę ale dziać się nie przestało? Trzymaj się, powodzenia.
Me_Lilo - 2009-08-24, 15:56

Halinka - a po co rezonans jamy brzusznej?;/ mam b,.dobrego internistę, który zlecił mi masę badan - wszystkie były w normie.
Cod o czytania o chorobach - to autentycznie..czytam o objawie, za chwilę go mam..nie czytam - nie mam:) Więc już znam siebie i to akurat jest absolutnie psychosomatyczne:P
Co do zawrotów..nie wiem..w październiku odstawiam leki - bo chcę zajść w ciąże...to opowiem:) Mam nadzieję że będzie ok:P

Karusiap - 2009-08-24, 16:04

Me_Lilo, miałam dokładnie tak jak Ty - cos sie naczytalam o SM, to dostalam ksiazkowych objawow. Ktos cos powiedzial, ze to moze od serca, to Ci ataku duszczności takich dostałam, że omdlałam na ulicy :) Konsultacja i badanie kardiologiczne w ciagu 10 min. na pogotowiu wyszły idealnie ;) Jak sobie to wszystko uswiadomiłam, że to od psychiki i zaczęłam nad sobą pracować to wszystko stopniowo wrócił ono normy. Ale w szoku byłam, że takie rzeczy mogą się dziać z powodu lęków i nerwicy.

A jakie leki odstawiasz? Ja tej wiosny odstawiałam po ok. 2 latach Rexetin i powiem Ci, że ciężko było. Tzn. nie tyle fizycznie, co psychicznie. Pare tyg. wyłam w poduszkę. A wcześniej, tak z 3 lata temu odstawiałam Efectin - koszmar fizyczny. Przez miesiąc mogłabym z łóżka nie wychodzić, takie miałam zawroty głowy. Ale np. mój mąż, który łykał też trochę psychotropów, zawsze czuł się po nich jakby brał witaminy. Z odstawianiem też nie miał najmniejszego problemu. Neurolog stwierdził, że przy SM typowe SSRI mogą nie działać.

Gobio - 2009-08-25, 12:03

Wrociłem doiero od neruologa. Spytałem o mój stopotrząs. Powiedziała ze stopotrząs jest objawem sm, a bradziej zmozonego napięcia w mieśniach które oczywiscie tez występują w sm. Powiedziala rownież jesli mi to sie nasili to rachu ciachu na sterydy.
Ri - 2009-08-26, 15:31

Wyszłam dziś ze szpitala :) Znów bez diagnozy. Doktorek twierdzi, że zmiany w mózgu spowodowane są migrenami. I tu moje pytanie do Was - czy wiecie coś na ten temat? Czy migreny mogą spowodować pojawienie się 7 ognisk w istocie białej podkorowej w obu półkulach? (WPW złe, płyn mózgowo-rdzeniowy czysty). Z góry dziękuję za pomoc :)
a_g_n_e_s - 2009-08-26, 16:34

Ri napisał/a:
Wyszłam dziś ze szpitala :) Znów bez diagnozy. Doktorek twierdzi, że zmiany w mózgu spowodowane są migrenami. I tu moje pytanie do Was - czy wiecie coś na ten temat? Czy migreny mogą spowodować pojawienie się 7 ognisk w istocie białej podkorowej w obu półkulach? (WPW złe, płyn mózgowo-rdzeniowy czysty). Z góry dziękuję za pomoc :)


Hmm... Ja też mam zmiany podkorowe, ale nigdy nie słyszałam o ich ew. związku z migrenami i takowych nie posiadam. Może ktoś inny coś podpowie...
Trzymaj się, pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-08-27, 14:45

Ri - już Ci odpisałam w innym temacie:) Rozmawiałam z parom neurologami i powiedzieli, że zmiany w mózgu mogą być również pozostałościami po migrenach lub starych, przebytych zapaleniach w mózgu (nawet powikłania pogrypowe). Powiedzieli nawet więcej, że gdyby złapać co 10 osobę na ulicy i ją zbadać - o miałaby jakąś zmianę w mózgu - niegroźną:)
Gucioziom - a Ty się tak łatwo nie daj sterydami leczyć ! To bardzo wpływa na stan zdrowia, a stopostrząs nie jest objawem rzutu! Jedynie co to tylko Sm-u, czyli gorszego stanu neurologicznego!
Karusiap - wiem co mówisz:) Brałam effectin 3 lata, a odstawianie było MEGA KOSZMAREM! Mimo, że odstawiała po malutku, schodząc z dawki, biorąc rzadziej itp.Normalnie odwyk..2 tygodnie w domu z zawrotami głowy i masakrycznym samopoczuciem:/ Teraz biorę paxtin, ale będę odstawiać z końcem września..ciekawe jak będzie, bo muszę chodzić wtedy do pracy!

Me_Lilo - 2009-09-08, 00:57

Kochani wszyscy:)
Przesyłam Wam zapas buziaków i dobrej energii na 2 tygodnie, ponieważ jutro wybywam na upragniony i zasłużony urlop:)
Trzymajcie się cieplutko i do usłyszenia niebawem:)
Trzymać kciuki, bo jadę na częściowo intensywny wyjazd - 7 dni zwiedzania + 7 odpoczynku:P
Buziaki!

szylkretowa - 2009-09-08, 20:17

trzymaj sie i wypoczywaj kochana:))))

a ja za to za miesiac dokladnie znow do szpitala na rezonans itp... :3:

a_g_n_e_s - 2009-09-09, 01:00

Odpoczywaj Dorota i zbieraj siły :-)
Ja zrezygnowałam z rehabilitacji (nie dam rady znowu przez 6 tygodni jeździć tam po pracy) i kontynuuję bezterminowy "urlop" od lekarzy.
Trzymajcie się, pozdrawiam

martoni - 2009-09-16, 18:12

nie wiem czy dobrze umieszczam info w tym dziale, ale najwyżej moderator ją przeniesie w odpowiednie miejsce
znalazłam ciekawą informację dla tych, którzy przeszli zapalenie nerwu wzrokowego, a zmian w rezonansie nie mają, na temat zapalenia nerwu wzrokowego cyt.
"Stwierdzono u mnie zapalenie nerwu wzrokowego, nietypowe. Neurolog nic nie stwierdził, pole widzenia w normie. Stomatolog wykrył torbiele 2 zębów. Czy może to być przyczyną zapalenia?"
a oto odpwiedź stomatologa
Jak najbardziej. Zapalenia tkanek zęba lub/i tkanek okołozębowych może być przyczyną różnych dolegliwości, nawet w odległych częściach organizmu. Np.: zapalenie nerwu wzrokowego, zapalenie siatkówki, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie wsierdzia, reumatoidalne zapalenie stawów, zapalenie nerek, itp. Nie należy takiego stanu bagatelizować. Torbiele trzeba usunąć, zęby przy nich prawdopodobnie też.

Beata:) - 2009-09-16, 19:06

marta17, myślę,że ta wiadomość jest bardzo istotna dla wszystkich ,którzy są zainteresowani tematem zapalenia nerwu wzrokowego.
Halina - 2009-09-16, 20:21

marta17 - materiał jak najbardziej istotny i chyba nie tylko dla pechowców z przebytym zapaleniem nerwu wzrokowego. Stomatolog uzmysławia nam, że cokolwiek się dzieje w naszym organiźmie może mieć skutki w bardzo odległych od siebie miejscach.
szylkretowa - 2009-09-16, 20:33

jak mialam silne bole w okolicy oczu i nosa to neurolog mi sie spytal czy nie mam problemow z zebami..chore zeby moga siac niezle spustoszenie w organizmie :roll:
stratus - 2009-09-17, 08:50

Jesli mowimy o bolach oczu to nie zapominajmy tez o zatokach. Tez moga zrobic niemale spustoszenie.
szylkretowa - 2009-09-17, 10:57

u mnie zatoki wporzadku, mialam parokrptnie przeswietlenie i tomografie zatok nawet i jest si :roll:
Persefona - 2009-09-17, 11:17

Noga mi kurcze siada, lewa. Dziś już utykam, ruchy są drżące, nieskoorydowane, zaczepiam stopą o podłożu.
Idę spróać pójść popływać na basen, może się rozluźni. Jak nie to może spróbuję z jakimś neurologiem załatwić Solu w domu, ostatnio tak fajnie mi pomogło...

przytulia - 2009-09-20, 15:10

Jasne, działaj.
A ja muszę odebrać badania zlecone przez Maciejowskiego i co ...teraz sie boję :-) Przedtem myślałam - NA PEWNO będą dobre, a teraz...A co jak nie będą ?
Poczekam kilka dni - nabiorę odwagi i też zacznę działać.

maria_xx - 2009-09-20, 16:27

Trzymam kciuki - będzie dobrze :-) . Nie martw się na zapas. Najważniejsze jest, jak się czujesz.
Persefona - 2009-09-20, 18:26

Jestem na oddziale. Nie chcieli dać Solu do domu, wiec zgodzilm sie zostac na 3 kroplowki. Jutro ostatnia, a we wtorek ide domu. Dostalam wlasnie laptop z mobilnym internetem na te 2 ostatnie dni :)
Wczoraj poszlam na ostry, bo juz bez pomocy meza nie bylam w stanie chodzi. Dzis juz jest znacznie lepiej, ale nie tak jak bylo tydzien temu. Mam nadzieje, ze wroce do formy.

a_g_n_e_s - 2009-09-20, 20:00

Trzymaj się i grzecznie wracaj do formy ;-) Pozdrawiam
Sylwiątko - 2009-09-20, 20:45

Wrócisz do formy, nie może byc inaczej!!
Persefona - 2009-09-21, 07:58

Nocka minęła spokojnie. Trochę kręgosłup dokucza, bo łóżko nie moje.

CZekam teraz na wizytę lekarzy, pewnie po 9 będzie.

Ciekawa jestem co mi na wypisie napiszą.

Narazie nie mówią o innej opcji niż SM.

Persefona - 2009-09-23, 07:28

Jestem w domciu. W wypisie napisali mi "zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego nieokreślone i padaczka".

Nie czuję się tak rewelacyjnie jak po ostatnim Solu (4 miesiące temu). Na pewno jest stokroć lepiej niż w sobotę. Także powoli będę się rozkręcać by wracać do życia. MRI głowy mam za ponad miesiąc.

przytulia - 2009-09-23, 10:31

Dobrze że jesteś już w domku. Szybciej wrócisz do równowagi, bo życie szpitalne to mus - badania, kroplówki i do domu.
Z drugiej strony jak często lekarze boją sie jasno postawić diagnozę. Można dostać obłędu w ilości podejrzeń i paradiagnoz. :(

szylkretowa - 2009-09-24, 21:10

no i sie doigrałam chyba :O hmmm wrocilam od neurologa ze skierowaniem do szpitala rezonans w pazdzierniku i mam wpisane rzut :O te bole twarzy co mialam i mnie gnebia znow od 2 tygodniu zrobly mi gorzej z twarza, aktualnie mam asymetrie, prawa strona twarzy opada :O i czasem mam wrazenie ze dziwnie mi sie gada oprocz tego ogolnie w nogach odruchy zle.
takie tam nowosci lekarzowe.. dostalam leki , do 8 mam brac zobaczymy co dalej. :roll:

sreberko - 2009-09-24, 21:18

JA też już w domu 12 dni w szpitalu....ale nadal bez diagnzoy G96.9 i akie tam 5 solu potencjały reoznans głowy i kręgosłupa i nic jasnego a moze to psychosomatyczne dalsza kontrola i obserwacja ....
becia - 2009-09-24, 22:10

A ja też właśnie wróciłam od neuro i też nadal nic nie wiem :roll:
Skierowanie na potencjały wzrokowe i słuchowe.Nie ma terminów na ten rok :shock:
Jakieś tabletki na poprawę krążenia mózgowego-pisk rozsadza mi łeb od miesiąca :-/
Kontrolny rezonans za pół roku.
Tak więc borykamy się wszyscy dalej...

Persefona - 2009-09-24, 22:14

Szylkretowa a jakie leki dostałaś? Mi na nerw twarzowy najabrdziej ten Solu pomógł.

Sreberko widaj z powrotem. Szkoda, że nic pewnego. No ale rozoznanie mamy baaardzo podobne ;)

szylkretowa - 2009-09-24, 22:19

persefona narazie znow jem trileptal, bo on najbardziej hamowal mi te bole tego trojdzielnego nerwu. ale wiem ze jak 3 lata temu mialam te bole to etz mi sterydy najbardziej pomogly, zobaczymy co dalej, ciekawe czy wkoncuy cos rezonans pokaze..
Persefona - 2009-09-25, 18:08

szylkretowa napisał/a:
persefona narazie znow jem trileptal, bo on najbardziej hamowal mi te bole tego trojdzielnego nerwu. ale wiem ze jak 3 lata temu mialam te bole to etz mi sterydy najbardziej pomogly, zobaczymy co dalej, ciekawe czy wkoncuy cos rezonans pokaze..


To kiedy masz się stawić na MRI? Ja mam jeszcze miesiąc czekania.

Zaczęłam dziś łykać Mydocalm i czuję istotną poprawę w napięciu mięśni. Spróbuję też dziś wrócić do ćwiczeń na orbitreku.

szylkretowa - 2009-09-25, 21:00

ja ide 8 pazdziernika :) bralam tez mydocalm a raczej tolperis po niedowladzie nogi, pomogl mi troche ;-)
przytulia - 2009-09-25, 23:18

Nati_1978 jak ty sie przebiłaś do Maciejowskiego z wynikami ? Moje sa włozone do karty , a do Maciejowskiego nie chc mnie zarejestrować bo nie ma terminów w tym roku.
Persefona - 2009-09-26, 09:02

ewa m napisał/a:
Nati_1978 jak ty sie przebiłaś do Maciejowskiego z wynikami ? Moje sa włozone do karty , a do Maciejowskiego nie chc mnie zarejestrować bo nie ma terminów w tym roku.


Ewunia możesz poprosić o ksero wyników w rejestracji. No i potem chyba niestety prywatnie na wizytę.

Ja pewnie się wybiorę się do niego na wizytę jak MRI zrobię.

nati_1978 - 2009-09-26, 12:04

ewa m, kochana poszłam do rejestracji i powiedziałam,że rozmawiałam ( czyt. nie rozmawiałam hihihii) z Maciejowskim i kazał wyciągnąć kartotekę-pani dziwne się na mnie spojrzała i zarejestrowała mnie...Może zrobiłam troszkę po chamsku..ale cóż liczy się efekt końcowy :-> Potem jechałąm jeszcze raz do niego na oddział-ale to już normalnie-legalnie ;-) .No a terz to już wybieram się do niego prywatnie :-D
Persefona - 2009-09-26, 12:26

Nati ile pan doktor kasuje prywatnie ? :)
nati_1978 - 2009-09-26, 14:37

Dzwoniłam 2 tyg. temu i usłyszałam ,że wizyta kosztuje 100 zł.
Persefona - 2009-09-26, 14:54

nati_1978 napisał/a:
Dzwoniłam 2 tyg. temu i usłyszałam ,że wizyta kosztuje 100 zł.


No to taki standardzik ;)

Przymierzam się ostatnio ostro do otwarcia własnego gabinetu. Ale ciężko będzie mi brać pieniądze ;) .

przytulia - 2009-09-29, 10:59

Persefona- moja Madzia tez psycholog- mówi to samo co ty :)
Nati_1978 Dzięki za podpowiedź. Jutro idę po ksero wyników. Napiszę jakie , raz mi sie wydaje że ok, a raz że -a jak coś nie tak? Trzeba to sprawdzić.

Persefona - 2009-09-29, 14:16

ewa m napisał/a:
Persefona- moja Madzia tez psycholog- mówi to samo co ty :)


No cóż to poczucie misji ;) Sęk w tym, że mnie jakoś nikt za darmo pomagać nie chce ;) . Córkę też mi za darmo rehabilitować nie chcieli.

Pocieszam się, że jak będę działać prywatnie, to dzięki mnie moi klienci (pacjenci), będą w stanie więcej zarabiać i dzięki temu zwróci im się z nawiązką ;))

Me_Lilo - 2009-10-01, 01:28

Persefona - do dzieła Kochana! Najważniejsze, że będziesz pomagać! :)
Ewa m - jeszcze nie odebrałaś wyników?!:) To marsz po nie...trzeba wiedzieć:) Wiem co czujesz, bo ja też zawsze mam wielkiego stresa:/
Nati - a Ty do Maciejowskiego jedziesz już z tą kolagenozą? Bo czytałam, że miałaś dodatnie wyniki...?;/
Warto mi jechać do niego z Wawy? Narazie staram się ogarniać w Warszawie, ale może podejmę jakąś inną decyzję, jeśli będzie warto:)
Narazie szukam w Warszawie dobrego irydiologa...kiedyś bardzo mi pomógł...

A ogólnie wróciłam z wakacji i rzuciłam się w wir pracy itp...pogoda fatalna i czuję się b.kiepsko:( A pomyśleć, że na wyjeździe i to podczas zwiedzania (całe dnie latania) czułam się dobrze...coś mi Polska nie służy:P
Buziaki dla wszystkich!

przytulia - 2009-10-01, 22:53

Hej Me_Lilo, póki co mam doła i w tym stanie nie pójde po wyniki bo jak by co nie tak to sie rozrycze jak mała dziewczynka :0 . I bez tego moge lezeć i ryczeć, narazie robie wiele rzeczy zastepczych- pomaga takie odciąganie na bok mysli. Ale o tym powinnam w kaciku złego humoru.
O Maciejowskim nie wiem za wiele. Raczej go chwalą, dlatego sama tam trafiłam. Nie wiem czy ci go radzić. zapytaj Nati_1978.

Halina - 2009-10-02, 08:07

Me_Lilo napisał/a:
Narazie szukam w Warszawie dobrego irydiologa...kiedyś bardzo mi pomógł...

NIe możesz wrócić do tego samego irydologa?

Me_Lilo - 2009-10-02, 17:13

Halinko - niestety byłam tam w podstawówce, a teraz jestem dawno po studiach:) Wieki temu zgubiłam namiary:P...a pamięć zawodna:)

Ewa M - ja rozumiem, że dól, ale trzeba wziąć się w garść i odebrać wyniki. Lepiej zawsze wiedzieć i walczyć! Ja też mam zawsze załamkę przed rezonansem itd;(
Ja dziś też złe dni..bo poza tym że przeziębiona, to jeszcze szef na mnie wsiadł...potwornie;(Szkoda słów..buziaki for all

nati_1978 - 2009-10-03, 15:08

Me_Lilo, tak jadę z wynikami w poniedziałek do Maciejowskiego.Wiecie co ostatnio ze mna jest coraz bardziej źle....Od zeszłej niedzieli mam bardzo słabaą prawą reke-podniosę łyżeczkę ale juz nic więcej-boli mnie jak cholera i jest spuchnięta...Od jednego lekarza słyszałam że to rzur(nie przyjęła mnie do szpitala bo mam zapalenie pęcherza) wczoraj byłam znowu i ...była strasznie niesympatyczna lekarak...powiedziała mi że to zbsolutnie nie rzut :shock: ( a we wtorek jej koleżanka z odziałau stwierdziała że to rzur :?: ),że to zapewne kolagenoza.....a skierowanie miałam od reumatologa,który z kolei powiedział mi w poniedziałek,że najpierw muszę "wyleczyć" rzut a potem on wskoczy do akcji...Od strasznie niesympatycznej lekarki usłyszałam,że moja diagnoza jest w :shock: powijakach :shock: (widziała mnie przez 5 min)i że ja z pewnością nie mam SM tylko to kolagenoza!!!Ja już głupieje!!!!!!!Mam dość tych popieprzonych lekarzy !!!Każdy gada co innego!!!!!Teraz wybieram się do Maciejowskiego bo wydaje mi się ,że to jedyny normalny lekarz!!!!
David - 2009-10-03, 15:42

Nati współczuje, nie dość że musiałaś latać po lekarzach każdy mówił coś innego to jeszcze tak Cię wrednie potraktowali.
Życzę powodzenia i 3mam kciuki że zdrówko poprawi się i będzie lepiej!

Halina - 2009-10-03, 17:41

nati_1978 -życzę ci żebyś trafiła wreszcie na kogoś przytomnego, bo z tego co opisujesz to strach iść do lekarza. Albo delikwent dostaje zaćmienia umysłowego na hasło SM albo stawia się na pozycji "ja nic nie wiem, ja tu tylko sprzątam" a ty bido martw się sama. :evil:
Me_Lilo - 2009-10-03, 23:21

Nati - szkoda słów :(( ( Czyli masz jednak niepewną diagnozę?! Nadal miotasz się między SM a Kolagenozą?:(
Ciekawe co powie Maciejowski...chyba bym się do niego chętnie przejechała na wizytę, jak będę miała wszystkie nowe badania...
Ja też czuję się średnio, ale staram nie myśleć i nie przejmować się:) Gorzej, że podziębiona;/
Nati - nie napisałaś mi czy to pobieranie wycinka mięśni i skóry - bolało? Ja też niedługo idę na badania do reumatologa do szpitala;/

nati_1978 - 2009-10-04, 12:54

Me_Lilo, pobranie wycinków nie bolało-było robione przy mocnym znieczuleniu miejscowym (przez kolegę :-D -więc się postarał).Co do mojej diagnozy to sama już nie wiem-jestem w programie Betaferonowym i jak dotąd słyszałam tylko jedno -na 100% SM!!!Tylko ta jedna :evil: wariatka :evil: tak mi powiedziała,że jednak może nie SM(nie widziała ani jednego mojego rezonansu).Po prostu szkoda słów!!!Me_Lilo, ja jutro sie wybieram do Maciejwskiego-powiem mu ,że się wybierasz i zapytam się co najlepiej by było mieć przy sobie jak juz tyle kilometrów przejedziesz :mrgreen: Trzymaj się!!Miłej niedzieli!!
Halina - 2009-10-04, 13:22

nati_1978 napisał/a:
Tylko ta jedna wariatka tak mi powiedziała,że jednak może nie SM(nie widziała ani jednego mojego rezonansu).

Może jednak nie wariatka; może naprawdę coś jej się rzuciło w oczy, co innym umyka :?:

Persefona - 2009-10-04, 14:31

Nati a jaki masz ostatni opis MRI?

Niektóre choroby układowe mają podobny do SM obraz rezonansu, ale zwykle jednak trochę inne są te zmiany.

szylkretowa - 2009-10-04, 15:46

boze jak to wszystko czytam to odechcciewa mi sie tej calej sluzby zdrowia tyle wam powiem :-| :-| :-| :-| a ja za 4 dni do szpitala i jakos mi sie nie chce, mimoze ze krotko poleze. trzymajcie sie wszyscy :2:
nati_1978 - 2009-10-04, 20:19

Jutro odbieram świeży wynik rezonansu-(z wtorku) więc Wam opisze co tam mi napisali.
Me_Lilo - 2009-10-04, 23:01

Nati - ale w końcu wynik tych wycinków na kolagenozę dał wynik pozytywny?...więc może rzeczywiście wcale nie wariatka ta lekarka;/ Cholera wie...nie wiedziałąm nawe, że tyle chorób daje podobne objawy i zmiany w MRI:/
Szylkretowa- trzymaj się :)

Ja we wtorek na wizytę do zakaźnika...pewnie dodatkowe badania krwi mi porobią...blech:/
Najgorsze, że podziębiona i coś nie mogę się wykurować:( Blech..
Buziaki

nati_1978 - 2009-10-05, 09:31

Me_Lilo, tak wycinek właściwie wskazuje na twardzinę-niestety-od mojej reumatolog usłyszałam,że prawdopodobnie mam to i to.Dziś idę do neurologa więc się zapewne dowiem co i jak:)
Beata:) - 2009-10-05, 09:35

nati_1978, trzymaj się,bo jak czytam ważny dzień dziś dla Ciebie. :roll:
Me_Lilo - 2009-10-05, 10:35

Nati - czekam na wieści!!!! Buziak
David - 2009-10-05, 11:18

Trzymaj się Nati
Persefona - 2009-10-05, 20:24

Byłam dziś u okulistyki (najlepszej ponoć w Polsce ;) , aby stwierzić jaka jest przyczyna problemów "ocznych". Po dokłądnych badaniach stwierdziła, że przyczyna jest neurologiczna tylko i wyłącznie. A nie jak próbpowali mi wmówić, że okulistyczna. Wzrok się już bardzo mi pogorszył: oko lewe 0,1 tylo, a prawe 0,6 . A jeszcze parę lat temu prawe było w normie, a lewo około 0,6.
szylkretowa - 2009-10-07, 19:31

jak sie naztywa ta okulistka???

a ja jednak za tydzien szpital..dzownili rano powiedziec ze maja ciezki przypadek i moj rezonans jutrzejszy bedzie miala inna osoba, a ja za tydzien :-?

Karusiap - 2009-10-07, 22:36

Me_Lilo napisał/a:
Karusiap - wiem co mówisz:) Brałam effectin 3 lata, a odstawianie było MEGA KOSZMAREM! Mimo, że odstawiała po malutku, schodząc z dawki, biorąc rzadziej itp.Normalnie odwyk..2 tygodnie w domu z zawrotami głowy i masakrycznym samopoczuciem:/ Teraz biorę paxtin, ale będę odstawiać z końcem września..ciekawe jak będzie, bo muszę chodzić wtedy do pracy!


Me_Lilo - jak Ci idzie odstawianie? Dajesz rade, czy Ci ciężko?
Ja się bije z myślami, czy nie wrócić na prochy. Po poł roku czystego życia powoli opadam z sił życiowych. Mam nadzieje, ze Ty sobie dobrze radzisz. Trzymam za Ciebie kciuki!

Me_Lilo - 2009-10-07, 23:45

Karusia - ja od jutra zmniejszam dawkę dopiero:) Chcę to zrobić w dłuższym okresie, bo ostatnio zrobiłąm to za szybko (efectin) i wszystko wróciło: zawroty głowy, bujanie na statku itp.:(Tak więc minimum 3 miesiące odstawiania leku mnie czeka..ale nic to! Będę silna, bo chcę ogarnąć badania i zachodzić w ciążę:)
Buziaki

Nati - jak z badaniami?!?! Denerwuję się już!:(

Szylkretka..no to masz jeszcze tydzień wolnego:) Wiem, że jak się człowiek nastawi i chce to mieć też za sobą - to złości przesuwanie badań itp...buziaki

nati_1978 - 2009-10-08, 11:10

wiecie z tą moją wizytą to kicha...Gadałam wcześniej przez tel. z jakąś niekompetentną osobą i okazało się ,że dopiero 19 października idę...Ale byłam zła....
Persefona - 2009-10-08, 13:45

szylkretowa napisał/a:
jak sie naztywa ta okulistka???


Byłam u tej:
http://www.znanylekarz.pl...okulista/zabrze

Chciałam, żeby mi ktoś ostatecznie wykluczył, że pogarszające się wyniki potencjałów wzrokowych, pola i ostrości widzenia nie mają podłoża okulistycznego.

Persefona - 2009-10-08, 13:47

nati_1978 napisał/a:
wiecie z tą moją wizytą to kicha...Gadałam wcześniej przez tel. z jakąś niekompetentną osobą i okazało się ,że dopiero 19 października idę...Ale byłam zła....


No to kicha... najgorsze to czekanie. A ten MRI opis masz? czy u lekarza?

nati_1978 - 2009-10-08, 14:35

Mam opis napiszę wieczorem jak będę w domciu-bo teraz byczę się u rodziców :mrgreen:
stratus - 2009-10-08, 18:37

Persefona napisał/a:
szylkretowa napisał/a:
jak sie naztywa ta okulistka???


Byłam u tej:
http://www.znanylekarz.pl...okulista/zabrze

Chciałam, żeby mi ktoś ostatecznie wykluczył, że pogarszające się wyniki potencjałów wzrokowych, pola i ostrości widzenia nie mają podłoża okulistycznego.


Widze po wpisach do www.znanylekarz.pl ,ze duzo ludzi ja ocenia pozytywnie . Warto do niej jechac ? Tez zastanawialem sie nad wizyta u niej...a wlasnie ile kosztuje i czy dlugo czekalas ?
Pozdrawiam

Persefona - 2009-10-08, 19:47

stratus napisał/a:
[
Widze po wpisach do www.znanylekarz.pl ,ze duzo ludzi ja ocenia pozytywnie . Warto do niej jechac ? Tez zastanawialem sie nad wizyta u niej...a wlasnie ile kosztuje i czy dlugo czekalas ?
Pozdrawiam


A jakie masz problemy z oczami dokładnie? Ta specjalizuje się ponoć najbrdziej w zezie.

Płaciłam 150 zł, ale ten sprzęt co ma u siebie był tego wart.

CZeka się 2-3 miesiące.

a_g_n_e_s - 2009-10-09, 00:18

Trzymajcie kciuki, bo jutro w pracy chcę pokazać radiologom moje MRI. Może oni wymyślą co to za zmiany tam wyszły i powiedzą czy jest sens robić badanie kontrolne.
Trzymajcie się, pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-10-09, 01:25

Agness Kochana - mówisz o tym MRI sprzed roku?! Cokolwiek nie powiedzą - powinni zrobić kontrolne MRI!!! Zwłaszcza, że nie czujesz się jakoś super dobrze:/ Trzymam za Ciebie mocno kciuki - napisz koniecznie co i jak:)

Nati - czekamy z niecierpliwością!Buziak

a_g_n_e_s - 2009-10-11, 12:04

Tak, miałam na myśli badanie z zeszłego roku, które okazało się niemiarodajne- inna technika (badanie robione prywatnie, bo w pracy stwierdzili, że przecież od pracownika nie wezmą pieniędzy :-D ). Radiolog powiedziała, że sądząc po inicjałach prawdopodobnie ona oceniała przedostatnie badanie (w Międzylesiu, ponad 2 lata temu), gdzie po raz pierwszy wyszły zmiany. Dodała, że zmiany mam typowe tylko w nietypowym miejscu i "konia z rzędem" temu, kto rozpozna u mnie SM tylko na tej podstawie, oraz, że decyduje obraz kliniczny- jak w opisie.
Powtórzono mi badanie i w poniedziałek powinnam dostać opis, ale najważniejsze, że podobno nie ma tam jakiejś dramatycznej progresji (widziałam wynik na ekranie komputera :shock: ).Trzeba czekać i być dobrej myśli, czego się trzymam :-)
Pozdrawiam

Persefona - 2009-10-11, 18:55

Agnieszko :)

A jak tak już masz okazję to możesz ich spytać o jedną sprawę?

Jedna neurolożka mówiła mi, że na konferencji jakiejś móili o atypowych SM, u których nie ma wiele zwiam w typowym MRI, ale ponoć w jakiś niestandardowych projekcjach się uwidaczniają. Ona dokładnie nie była w stanie powiedzieć jaka to technika, ale może "odwrócony FLAIR". Może coś Ci radiolodzy będą wiadzieli?

Czytałam też coś o technice "transfer magnetyzacj" - ponoć tez jest bardziej czuła. Może o tym słyszeli?

Ja za nieco ponad 2 tygodnie powtarzam MRI.

a_g_n_e_s - 2009-10-13, 10:24

Zapytam przy okazji, poza tym trzymam kciuki za MRI :-)

Odebrałam wczoraj swój wynik:
"Rozpoznanie: Wieloogniskowe uszkodzenie OUN w trakcie diagnostyki.
Opis: Wykonano badanie MR głowy w obrazach SE/T1, FSE/T2 i T2flair, w płaszczyźnie poprzecznej, strzałkowej i czołowej.
Badanie porównano z poprzednim wykonanym w aparacie wysokopolowym (1,5T) z dnia 4.09.2007. Bardzo dokładne porównanie, konieczne dla oceny rzeczywistej dynamiki zmian jest trudne wobec małych zdjęć i braku płyty CD z poprzedniego badania.
Liczba ognisk wydaje się być większa, przekracza 9, jednak nadal nie przyjmują one charakterystycznej dla SM lokalizacji okołokomorowej, podnamiotowej i w ciele modzelowatym. Ogniska podkorowe również bez cech zajęcia włókien U.
Obraz MR niecharakterystyczny, do dalszej kontroli, decyduje obraz kliniczny i inne badania dodatkowe.
Układ komorowy bez przemieszczeń.
Szerokość przestrzeni płynowych w normie."

Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-10-15, 01:08

NO to co dalej Aguś?
Wizyta u starego neurologa czy znalezienie nowego?
Ja dziś byłam na kontroli u neurologa takiego z Medicoveru:) Uwielbiam tego "Dziadka":)
Zbadał - powiedział, że nie widzi nic pogarszającego się w badaniu neurologicznym, więc mam być spokojna..oczywiście mam też skierowanie na rezonans;/
Buziaki

anett - 2009-10-15, 20:59

Jak dlugo mam jeszcze zyć w tej nie pewności, choć podejżewam ze to sm prosze napiszcie mi co o tym sądzicie . więc tak, 10 lat temu miałam porazenie nerwu twarzowego, 7 lat temu zapalenie nerwu wzrokowego rezonans wyszedł dobrze, 4 lata temu ponowne zapalenie nerwu wzrokowego , dostałm znów solmedrol i drugi rezonans tez wyszedł ok, 2 lata temu miałam 3 rezonans bo zaczeła mi uciekać prawa noga straciłam widzenie w oku na około 10 min nadal mam osłabiona prawa ręke i noge mowa mi czasami sie placze mam czasami zatrzymanie moczu no i naj gorsze to te okropne zmęczenie osłabjenie i bóle poranne mięsni nóg i rąk , a nasiliło mi sie to w ostatnim roku bo rok temu byłam w ciązy ale okazało sie ze to była martwa ciaza. i co najważniejsze moj neurolog tylko bada mnie kiwa głową i mówi przy kazdej wizycie ze musimy czekac nastepne pół roku do nastepnej wizyty i obserwować czy sie nic nowego nie dzieje. a boleriozy tez nie mam.
anett - 2009-10-15, 21:00

tak boleriozy tez nie mam miałam robione specjalistyczne badania. ale najszybciej pewnie musze zmienić lekarza. choć poczekam jeszcze troszeczke bo mój lekarz niewiem dlaczego ale po ostatniej wizycie powiedział ze rezonansu głowy minie zleci bo to szkodliwe , W CO NIE WIERZE, i zlecił mi rezonans lędzwiowy, niewiem czy to ma jakis związek,i mam go jutro sama jestem ciekawa co to z tego wyniknie, ale najdziwniejsze jest to ze jeśli by mi nawet dziś postawili djagnoze ze to sm to bym sie nie zdziwiła i nie przejeła niewiem czy to przez to takie długie czekanie w niepewności mnie tak uodporniło czy wy tez macie takie odczucia ,
becia - 2009-10-15, 21:09

Też jestem niezdiagnozowana i też bym się nie zdziwiła,gdybym w końcu usłyszała taką diagnozę.
A rezonans ABSOLUTNIE NIE SZKODZI :!: Ani głowy,ani niczego innego.Jestem technikiem radiologii,więc trochę wiem na ten temat :oops:

anett - 2009-10-15, 21:25

witajcie następna Aypowa wskoczyłam na to forum z ''BEZ DIAGNOZY'' wiec do niektórych to powtórka
anett - 2009-10-15, 21:33

obecnie czekam za wynikiem rezonansu, i zastanawiam sie czy rezonans lędzwiowy moze pomóc w postawieniu diagnozy .Dziś znów miałam mroczki w oczach czyli takie objawy jak przed dwukrotnym zapaleniu nerwu wzrok. przez 30 min znów nie widziałam i miałam Dziure w obrazie no i ten sam ból głowy który mi nie przeszedł az sie boje isc spać i rano otworzyć oczy . aby znów sie z okiem coś nie działo. pozdrawiam
becia - 2009-10-15, 22:07

Też tak miałam.Mam oczopląs,a wcześniej i inne zaburzenia widzenia.Też bałam się rano otworzyć oczy.
Podobno w każdym odcinku kręgosłupa mogą wyjść charakterystyczne dla SM zmiany,choć w lędźwiowym rzadko,ale może chcą sprawdzić.
Mam nadzieję,że nie spotka Cię to,co wcześniej.Trzymam kciuki,żeby było dobrze.

teska - 2009-10-15, 22:14

Witam ponownie,jakis czas mnie tu nie bylo ale zagladam i podczytuje co u Was,u mnie narazie bez znacznych zmian,oprocz tego ze wszystko mnie coraz bardziej boli-nie mam typowych rzutow,tylko bole i parestezje w nogach na plecach,na glowie :roll: .Tydzien temu robilam pelne pole widzenia,i wyszlo gorsze jak rok temu,ale nie mam opisu bo pani dr.mosi dokladnie obejzec i w poniedzialek ide znowu.Te ubytki nie sa centralne tylko na okolo,i lewe oko bardzo ma duzo ubytkow a prawe tylko u gory :roll: nie wiem co o tym sadzic,i jak dlugo jeszcze mam czekac na konkretna djagnoze :roll:
Pozdrawiam was wszystkich cieplotko :-)

Me_Lilo - 2009-10-15, 22:51

Anett - nie zostaje nic innego jak czekać narazie cierpliwie na wynik!
Nie zazdroszczę akcji z oczami..pewnie bym panikowała...na szczęście i odpukać nie miałam takich objawów...ja za to niedługo na ponowny rezonans głowy i badania w szpitalu reumatologicznym...
Dziś czuję się fatalnie..słabo mi...w ogóle jakoś mega źle..ech ta pogoda..:/
Buziaki dla wszystkich!

szylkretowa - 2009-10-15, 23:00

a do mnie zadzwonili ze szpitala ze dyrektor wstrzymal przyjecia bo jest przeludnienie i jesr 20 dostawek na korytarzu :shock: takze wywalili mnie z lezeniem i rezonansem na 17 listopada.. :|
Persefona - 2009-10-16, 08:21

Anett u mnie ledźwiowy rezonans wyjaśnił tyle, że mam przepuklinę z uciskiem na korzenie nerwowe i worek oponowy, czyli że to też może dawać objawy, ale z dołu. Góry nie tłumaczy.

Jeśli chodzi o zmiany demizlizacyjne to ponoć piersiowy lepiej zrobić. Bywają tam częściej niż w lędźwiowym a rzadziej niż w szyjnym.

Teska ja też już mam multum ubytków w polu widzenia. W maju mam badania na przedłużenie prawa jazdy i w chwili obecnej jestem na granicy dopuszczalności.

Szylkretowa no to klops. To idziesz wtedy do szpitala, kiedy ja z moją córką. Muszę się stawić na neurologii dziecięcej z Beatką na 16 listopada

a_g_n_e_s - 2009-10-19, 11:20

Szylkretowa, współczuję :-(
Byłam dzisiaj z wynikiem MRI na oddziale, ale nie miałam okazji nawet powiedzieć po co przyszłam, bo pani doktór oświadczyła od razu, że nie ma czasu. Odczekałam ponad 40 minut i wróciłam do domu, bez komentarza...

nati_1978 - 2009-10-19, 22:13

Byłam dzisiaj u dokltora Maciejowskiego.Super!!!Jestem zadowolona!!!A więc : czytał farmazony od pani neurolog z Ochojca,która mi powiedziała i napisała,że prawdopodobnie nie mam SM-u tylko kolagenoza przyjęła postać neurologiczną SM.Jak czytał to non-stop uśmiechał się pod nosem...No cóż nic dodać nic ująć-Pani neurolog z Ochojca chyba w życiu nie miała doczynienia z SM-em....Nawet będąc u reumatologa (też to czytała) zostałam przeproszona przez panią reumatolog za koleżankę po fachu...życzyła mi kontaktu tylko z mądrymi lekarzami...No cóż...Wracając do mojej wizyty u Maciejowskiego-jutro mam zadzwonić do niego i właśnie albo jutro albo w środę zostanę przyjęta na oddział-porobią mi jakieś badania,posiewy i dostanę Solu...Nareszcie!!W czerwcu też miałam rzut i na Ochojcu też nie dostałam Solu....(napiszę jeszcze,że byłam u pana doktora w poradni z NFZ-tu ostatni raz w lipcu- i dziś ku mojemu zaskoczeniu poznał mnie!!! :-) Było to bardzo miłe!!!).

Polecam każdemu dr Maciejowskiego!!!!A tym czasem idę się pakować-bo możliwe że już jutro będzie wolne miejsce i pójdę "poleniuchować" do szpitala....Całuję!!!

Me_Lilo - 2009-10-19, 23:12

Nati - czyli kolagenoza wykluczona...no i dobrze! W końcu spokojna diagnoza i leczenie! Czyli lekarz super?:) Może jednak warto się do niego udać co?:)))
Trzymamy kciuki:)BUziak

David - 2009-10-19, 23:40

dobrze Nati że dostaniesz ten upragniony solu... życzę szybkiego powrotu do zdrowia :-)

doktorek Maciejowski to dobry lekarz, poznałem go w 2001roku i dzięki niemu jeszcze chodzę :-) też trzeba trafić żeby miał dobry humor bo w innym przypadku to ciężko się z nim dogadać ale można to zrozumieć bo dużo ma na głowie i co chwilę zalatany jest...

nati_1978 - 2009-10-20, 10:11

Dzwoniłam do niego i jutro na 9 mam sie stwić w szpitalu.Jeju ale się cieszę,że mi się udało!!!

Tak Me-lilo kolagenoza wykluczona-ale jeszcze będę miała robione jakies inne testy.Dziekuję Wam kochani!!!!

Persefona - 2009-10-20, 10:31

Powodzenia Nati. Daj znać jak wrócisz. Przypilnuj ich z tym OB.
David - 2009-10-20, 10:39

Powodzenia Nati, 3maj się :-)
a_g_n_e_s - 2009-10-20, 17:16

Nati, trzymam kciuki, wracaj szybko.
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-10-20, 22:41

Nati - dawaj czadu!:) Trzymaj się ciepło i dawaj znać:)BUziak
Ania W. - 2009-10-20, 22:53

nati powodzenia! i pamiętaj, że wiara czyni cuda. :-D
Persefona - 2009-10-24, 15:14

W wtorek moje MRI - powtórka po ponad roku. Międzyczasie dwa rzuty? leczone SoluMedrolem. Potencjały wzrokowe też znacznie gorsze. Mam nadzieję, że końcu te badanie coś wyjaśni.

Mam nadzieję, że nie trzeba będzie długo czekać na wyniki. Nie lubię czekać ;) To znaczy czekać lubię, ale nie na badania :) .

stratus - 2009-10-24, 20:39

Tak w temacie MRI , dzisiaj sluchalem jedynki i na 2010 o 1/3 maja zredukowac finansowana przez NFZ diagnostyke CT i MRI. No to sie doczekalismy czasow...
pqrst - 2009-10-24, 21:51

Proponuję kontakt z lekarzem zajmującym się stwardnieniem rozsianym.
Adres jednego z nich, to: www.synapsa.biz
Pozdrawiam:)

Persefona - 2009-10-25, 07:56

stratus napisał/a:
Tak w temacie MRI , dzisiaj sluchalem jedynki i na 2010 o 1/3 maja zredukowac finansowana przez NFZ diagnostyke CT i MRI. No to sie doczekalismy czasow...


naturalna selekcja.... z podejrzeniem SM można poczekać na badanie te parę miesięcy, ale co mają powiedzieć Ci co mają diagnostykę onkologiczną.

Nie kumam tego... zamiast wydać na diagnostykę konketnie, to potem wydają na leczenie krocie.

dante - 2009-10-25, 19:05

Chcą wyciągnąc więcej pieniędzy na składki zdrowotne.FOZ buduje sobie pałace jak ZUS,zatrudniają sztab pracowników ito trzeba opłacić NASZYM KOSZTEM!!!!!!!!
Me_Lilo - 2009-10-25, 23:22

Szkoda słów...:/
Kochani - od środy do piątku trzymać kciuki za mnie:)
Idę do szpitala reumatologicznego na badania na choroby autoimmunologiczne:/ Nie wiem co prawda na czym polegają...ale troszkę się zaczynam denerwować;/
W sumie ANA i RF miałam kiedyś robione z krwi i było ok, no ale stwierdzili, że przy zmianach w mózgu, prążkach, stanie pogorączkowym, świądzie skóry na nogach - warto przebadać się również na inne choroby;/
Tak więc 3 dni badań...jutro jeszcze pole widzenia, a do tego w piątek po szpitalu od razu rezonans głowy...ech...zrobiłam sobie niezły maraton:P buziaki

synapsa - 2009-10-27, 16:21

Me_Lilo
Trzymam kciuki,
Jak tylko będziesz mogła daj znać jakie masz wyniki i co ustalono w sprawie Twego rozpoznania,
Pozdrawiam:)

a_g_n_e_s - 2009-10-27, 20:42

Udało mi się końcu dodzwonić na oddział i jutro jadę z wynikiem MRI do swojej neuro, ciekawe co powie... pewnie nic...
Me_Lilo, trzymam kciuki :-)
Pozdrawiam

Persefona - 2009-10-27, 20:48

Ja po świeżej sesji zdjęciowej ;) . Wyniki najprawdopodobniej za tydzień.
izun - 2009-10-27, 20:52

Me Lilo trzymanie kciuków gwarantowane!
Persefono napewno będzie dobrze!A tak w nawiasie,to z której części Zabrza jesteś,jeśli mogę zapytać?Jam z os.Kopernika... ;-)

Persefona - 2009-10-27, 21:03

izun napisał/a:
Me Lilo trzymanie kciuków gwarantowane!
Persefono napewno będzie dobrze!A tak w nawiasie,to z której części Zabrza jesteś,jeśli mogę zapytać?Jam z os.Kopernika... ;-)


okolice stadionu Górnika :) . Ale wcześniej jako panienka na osiedlu Skłodowskiej mieszkałam :) .

izun - 2009-10-27, 21:37

Persefono-jaki ten świat mały!Na ul.Reform Rolnych zaczynałam życie we dwoje ;-)
Persefona - 2009-10-27, 21:38

izun napisał/a:
Persefono-jaki ten świat mały!Na ul.Reform Rolnych zaczynałam życie we dwoje ;-)


No to witaj sąsiadko :) Damrota się kłania :)

izun - 2009-10-27, 21:40

Hi,hi hi-prawie jak w domu...
Powiedz-leczysz się na 3-go maja?Ja dopiero zaczynam,ale swoje zdanie juz chyba mam...

Persefona - 2009-10-27, 21:44

izun napisał/a:
Hi,hi hi-prawie jak w domu...
Powiedz-leczysz się na 3-go maja?Ja dopiero zaczynam,ale swoje zdanie juz chyba mam...


Tak, ostatnio na 3 maja, wcześniej na Ligocie w Katowicach.. Leżałam na Klinice w Zabrzu 3 razy. Ostatnie dwa na Solu-Medrolu. Do Sezamu należysz? :)

izun - 2009-10-27, 21:45

Oj chyba niebardzo wiem o czym mówisz...
Persefona - 2009-10-27, 21:47

izun napisał/a:
Oj chyba niebardzo wiem o czym mówisz...


jest fajnie stowarzyszenie :)

www.sezamsm.pl

jak nie byłaś to koniecznie musisz wpaść ;)

izun - 2009-10-27, 21:49

Teraz coś kojarzę...nie pomyślałabym ile rzeczy człowiek się musi nauczyć...ale dzięki za informacje...
Wiem,jestem ciekawska,ale zastanawiam się czy i lekarza mamy wspónego ;-) ?

Persefona - 2009-10-27, 21:52

izun napisał/a:
Teraz coś kojarzę...nie pomyślałabym ile rzeczy człowiek się musi nauczyć...ale dzięki za informacje...
Wiem,jestem ciekawska,ale zastanawiam się czy i lekarza mamy wspónego ;-) ?


W chwili obecnje prowadzi mnie pani Kubicka :) .

izun - 2009-10-27, 21:53

Cooooo?No toś mi bratem...te sama ręce nas leczą,wię musi być dobrze! :-D
Persefona - 2009-10-27, 21:54

izun napisał/a:
Cooooo?No toś mi bratem...te sama ręce nas leczą,wię musi być dobrze! :-D


Wolę być siostrą ;)

Mnie to na tej kochanej Klinicie jedni mówią, że na pewno mam SM, a inni, że na pewno nie mam SM ;)

izun - 2009-10-27, 21:56

no cos Ty?mnie tez taką diagnozę stawiaja...ależ zbieg okoliczności! ;-) A co do rodzeństwa,to ja też wolę siostrę,bo braci juz mam ;-)
Me_Lilo - 2009-10-29, 00:04

Agness - jak wyniki?
Ja leżę spokojnie na oddziale układowych chorób tkanki łącznej...masakra ile się napatrzyłam na ciężkie choroby:( Narazie ok...buziaki:P
Dzięki za kciuki - trzymać dalej proszę:P CMOKALE

Persefona - 2009-10-29, 15:32

Me_Lilo napisał/a:

Ja leżę spokojnie na oddziale układowych chorób tkanki łącznej...masakra ile się napatrzyłam na ciężkie choroby:( Narazie ok...buziaki:P
Dzięki za kciuki - trzymać dalej proszę:P CMOKALE


Co Ty tak po nocach?? :) Spać trzeba, w szpitalu wcześnie budzą :)

Me_Lilo - 2009-10-29, 18:34

Persefonka - ja to śpię non stop:P Więc w nocy asię spać ok.1...a potem all dzień po badaniach chrapię:P Jutro wychodzę..buziaki
Myszona - 2009-10-29, 18:46

Me-Lilo, wracaj ozdrowiona! :lol: :lol:
Persefona - 2009-10-29, 20:22

Me_Lilo napisał/a:
Persefonka - ja to śpię non stop:P Więc w nocy asię spać ok.1...a potem all dzień po badaniach chrapię:P Jutro wychodzę..buziaki


Tylko wypisu nie prześpij ;)

a_g_n_e_s - 2009-10-30, 10:00

Jestem po wizycie, neuro na podstawie opisu stwierdziła, że zmiany w MRI są niecharakterystyczne i wspomniała o ew. powtórzeniu badania w styczniu. Pytała o Instytut Hematologii (zapisy- na przyszły rok- w listopadzie :evil: ), potem obejrzała kliszę, rozmawiała z innym neuro i kazała mi przyjść w styczniu, to może położą mnie na oddział, żeby powtórzyć potencjały (po 10 latach) i MRI. Zobaczymy, na razie najbardziej dokuczają mi zawroty głowy, ale jakoś sobie radzę- zawsze można zwalić winę na pogodę, niskie ciśnienie itd. :-D
Pozdrawiam cieplutko :-)

marcjanna - 2009-10-30, 10:33

Pewnie, że tak-zawroty są często od pogody, ciśnienia albo i nerwów, albo coś tam uciska na nerw, albo przepływ krwi w naczyniach mniejszy - sto powodów, ja miewam często, a ciśnienie mam maximum 90/60, także trzymam kciuki za Ciebie. ;-)
Podziwiam, że 10 lat walczysz o dioagnozę, ja walczę kilka miesięcy, mam niezbity dowód na to, że kleszcz mnie ukąsił i rumień, a i tak jestem odsyłana do psychologa. :-)

becia - 2009-10-30, 12:49

A miał ktoś może robione przeciwciała mięśniowe? Bo u mnie wyszły ponad normę :-( :-( :-( O czym to może świadczyć? :-(
Halina - 2009-10-30, 13:37

becia napisał/a:
przeciwciała mięśniowe
= A co to za coś? Synapsa - pomóż!
synapsa - 2009-10-30, 16:32

Bardzo bym prosił o dokładne sprawdzenie nazwy, bo w sprawie p-c mięśniowych nic mi do głowy nie przychodzi. W jakim celu były one oznaczane?
becia - 2009-10-30, 17:00

Mam drżenia mięśni tzw. fascykulacje. Chyba tak to się nazywa.Oraz oczopląs.Myślą o zespole paranowotworowym lub chorobie neurologicznej.Nie mam jeszcze wyników w ręku,ale lekarz mówił,że podwyższone są normy przeciwciał mięśni płaskich (MSA)
A diagnozuję się u niego w.zw.z wyskokimi transaminazami wątrobowymi.Leżałam na neurologii,PMR czysty,rezonans też>Kazali mi się całej diagnozować ze względu na tem zespół paranowotworowy no i wyszła ta wątroba chora.Teraz mięśnie... :-(
Zaczęło się od oczopląsu (w lipcu) który trwa nadal.

synapsa - 2009-10-30, 23:50

Są to przeciwciała obecne w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby. Atakują również komórki mięśniowe.
Trudno powiedzieć jaka to choroba. Do tego potrzeba pełnego wywiadu, badania i kompletu wyników, tym niemniej jesz "szansa" na jedną z chorób z autoagresji.
Pozdrawiam

becia - 2009-10-31, 09:34

Dzięki :-D Wiem,że to nic pewnego,ale uśmiechnęłam się,dzięki Tobie,po raz pierwszy od daaaawna :23:
Halina - 2009-10-31, 13:53

Dziękuję też. Dobrze się czegoś konkretnego dowiedzieć od specjalisty :-)
Me_Lilo - 2009-11-01, 22:24

Becia - w mówiłam Ci, żebyś zwróciła uwagę na to autoimmunologiczne zapalenie wątroby:)
Trzymam kciuki, aby badania wyszły ok i aby postawili diagnozę:)
Ja diagnozy nadal nie mam...narazie pobyt w szpitalu reumaotologicznym i diagnozowanie w kierunku układowych chorób tkanki łącznej...wyniki za 2 tygodnie, ale lekarka stwierdziła że raczej wykluczą...mam dalej być pod opieką neurologa i diagnozować się spokojnie w kierunku SM.
Poza strząsami i wzmożonym odruchom kończyn - przy waleniu młoteczkiem mogę skopać neurologa - wszystko w mairę w normie...
Narazie odpoczywam...buziaki:P

Persefona - 2009-11-02, 14:43

dzwoniłam do pracowni MRI i już o dziwo są moje wyniki. Także podjadę popołudnu. Będę mogła sprawdzić czy mi przez tą diagnostykę mózg nie wyparował ;))
Persefona - 2009-11-02, 20:30

No i dalej brak odpowiedzi:

Z tego co opisali jako "nietak":

"Podkorowo na pograniczu czołowo-ciemieniowym po stronie lewej oraz w przedniej części torebki zewnętrznej po stronie prawej pojedyncze drobne ogniska hiperintensywne T2 zależne i sekwencji FLAIR najpewniej o charakterze naczyniopochodnym.
Odcinkowe poszerzenie przestrzeni płynowych przymózgowych z przewagą po stronie prawej.
Niewielkie obustronne zaburzenia powitrzności komórek sutkowatych.
Odcinkowe pogrubienie błony śluzowej dna obu zatok szczękowych".

Ja na chwilę obecną nie widzę sensu dalszej diagnostyki, bo i tak mnie oleją.

becia - 2009-11-02, 20:37

Ja bym teraz z tym poszła do laryngologa i pogłębiła diagnostykę zatok.
synapsa - 2009-11-02, 21:24

Witam,
Brak zmian demielinizacyjnych charakterystycznych dla SM, to pięknie!
Jak najbardziej polecam Laryngologa i jeszcze MR kręgosłupa szyjnego,
Gratuluję i spokoju!:)

Persefona - 2009-11-03, 07:18

synapsa napisał/a:
Witam,
Brak zmian demielinizacyjnych charakterystycznych dla SM, to pięknie!
Jak najbardziej polecam Laryngologa i jeszcze MR kręgosłupa szyjnego,
Gratuluję i spokoju!:)


Dla mnie nie jest pięknie ;) Zmiany demielizacyjne dałyby szansę na rozwiązanie zagadki i LECZENIE. A tak mam już znacznie wydłużone potencjały wzrokowe, ubytki w polu widzenia, znacznie pogorszoną ostrość (paru okulistów wykluczyło przyczynę okulistyczną), mam pęcherz neurogenny (potwierdzone badaniem urodynamicznym - wg urologa objawy idą z góry), mam epilepsję, neurogenne uszkodzenia mięśni nóg i rąk (potwierdzone EMG), niedowłady paru nerwów czaszkowych, zespół piramidowo-móżdżkowy (o zmiennym nasileniu) etc... no i brak diagnozy ;) .
Szyjny miałam robiony - tylk0 zmiany zwyrodnieniowe. Mam też purazową niestabilność na C3-C4 i anomalię Kimmerlego C1.

Halina - 2009-11-03, 08:29

Persefona napisał/a:
No i dalej brak odpowiedzi:

Z tego co opisali jako "nietak":

"Podkorowo na pograniczu czołowo-ciemieniowym po stronie lewej oraz w przedniej części torebki zewnętrznej po stronie prawej pojedyncze drobne ogniska hiperintensywne T2 zależne i sekwencji FLAIR najpewniej o charakterze naczyniopochodnym.
Odcinkowe poszerzenie przestrzeni płynowych przymózgowych z przewagą po stronie prawej.
Niewielkie obustronne zaburzenia powitrzności komórek sutkowatych.
Odcinkowe pogrubienie błony śluzowej dna obu zatok szczękowych".

Ja na chwilę obecną nie widzę sensu dalszej diagnostyki, bo i tak mnie oleją.


Ty chyba żartujesz :!: :?:

szylkretowa - 2009-11-03, 11:47

Persefona napisał/a:

Dla mnie nie jest pięknie ) Zmiany demielizacyjne dałyby szansę na rozwiązanie zagadki i LECZENIE. A tak mam już znacznie wydłużone potencjały wzrokowe, ubytki w polu widzenia, znacznie pogorszoną ostrość (paru okulistów wykluczyło przyczynę okulistyczną),


no wlasnie tak jak u mnie to wyglada i wcale sie nie ciesze ze zmian nie ma dem. bo wszystko wychodzi w badaniu nerulogicznynm, potencjaly wydlzuone od dwoch lat , mamy pododbna sytuacje persefona :|

Persefona - 2009-11-03, 17:14

Halina napisał/a:

Ty chyba żartujesz :!: :?:


szukam światełka w tunelu ;) , ale narazie go nie widzę.

synapsa - 2009-11-03, 18:34

Witajcie:)
Tutaj tego chyba nie jestem w stanie rozwikłać. Jeśli tylko mogę w jakiś sposób pomóc, proszę o kontakt telefoniczny:)

Persefona - 2009-11-03, 20:17

synapsa napisał/a:
Witajcie:)
Tutaj tego chyba nie jestem w stanie rozwikłać. Jeśli tylko mogę w jakiś sposób pomóc, proszę o kontakt telefoniczny:)


Dziękuję za zainteresowanie. Do Tych nie mam daleko, więc jak już chętnie wybiorę się na normalną konsultację, na normalnych warunkach finansowych. Ale narazie muszę się zająć córką - idziemy od 16 listopada położyć się na neurologię dziecięcą na diagnostykę (do Chorzowa). Ma to po mamusi widać ;) .

a_g_n_e_s - 2009-11-03, 20:24

Spokojnie dziewczyny, jak widać na moim przykładzie obecność zmian (według radiolog typowych, tylko w nietypowym miejscu) nie gwarantuje rozpoznania.
Instytut Hematologii przesunął termin zapisów na grudzień, więc pewnie szybciej niż tam trafię na Neurologię... Wiem, że ta niepewność jest dobijająca, ale nie wolno się poddawać!!! Trzymajcie się :-)
Pozdrawiam

izun - 2009-11-03, 21:04

Dziewczyny-trzymam za was mocno kciuki!Chyba tylko tak mogę pomóc...I to jest dla mnie bardzo smutne... :-?
nati_1978 - 2009-11-04, 09:15

Persefona, to bardzo blisko mnie!!!Mam tam duże "znajomości"-także jak coś będzie Ci się nie podobać to daj mi znać ;-) Mam nadzieję,że z pobytu będziecie zadowolone a z córeczką wszystko będzie ok!!!!
Persefona - 2009-11-04, 18:41

nati_1978 napisał/a:
Persefona, to bardzo blisko mnie!!!Mam tam duże "znajomości"-także jak coś będzie Ci się nie podobać to daj mi znać ;-) Mam nadzieję,że z pobytu będziecie zadowolone a z córeczką wszystko będzie ok!!!!


Mam nadzieję, że w ciągu paru dni nas wypuszczą :) . Najbardziej mnie martwi to znieczulanie do badań (Beatka ma 2 latka i rezonans trzeba robić w uśpieniu), wiem, że to rutynowa procedura, ale matczyne serce boli ;) .
Punkcję już miała robioną kiedyś, więc mam nadzieję, że już nie zaproponują.

A tak przy okazji to w Chorzowie teraz pracuję 3 razy w tygodniu w Waszym Hospicjum (przy ulicy Szpitalnej), studentów z lekarskiego gnębię ;) .

synapsa - 2009-11-05, 21:49

Persefona,
Zmiany które opisujesz i fakt, że Twoja córka ma podobne objawy sugeruje być może jakąs chorobe genetyczną. Miałaś robiony wycinek skórno - mięśniowy? Czy choroby mięśni są wykluczone?
Pytam o to troszkę niepewnie, bo neurogenne uszkodzenie mięśni raczej wygląda na wtórną ich niesprawność. Tym niemniej wycinek mógłby wnieść coś nowego.
Trudno bez badania zgadywać:) Czy córka będzie miała badania genetyczne?
Powodzenia i wytrwałości.

Persefona - 2009-11-06, 07:52

synapsa napisał/a:
Persefona,
Zmiany które opisujesz i fakt, że Twoja córka ma podobne objawy sugeruje być może jakąs chorobe genetyczną. Miałaś robiony wycinek skórno - mięśniowy? Czy choroby mięśni są wykluczone?
Pytam o to troszkę niepewnie, bo neurogenne uszkodzenie mięśni raczej wygląda na wtórną ich niesprawność. Tym niemniej wycinek mógłby wnieść coś nowego.
Trudno bez badania zgadywać:) Czy córka będzie miała badania genetyczne?
Powodzenia i wytrwałości.


Miałam biopsję mięśnia łydki, ale źle przechowali wycinek i nie zrobili tych badań co zamierzali (za późno trafił do badania).
W rodzinie mam dwie osoby, które chorowały w wieku młodym na choroby neurologiczne, ale nie wiem dokładnie na co (jedna nie żyje, zmarła w wieku 25 lat na zawał serca, a z drgimi nie mam żadneog kontaktu, wiem tylko że dziecko kuzyna jest na coś chore, ale nawet nie wiem gdzie mieszkają).

U córki najbardziej prawdopodobne jest okołoporodowe uszkodzenie OUN. Od początku przebąkiwali o mózgowym porażeniue dziecięcym.

W ciąży z Beatką już w 15 tygodniu ciąży siadła mi szyjka macicy, nie chciała trzymać. Dotrwałyśmy do 33 tygodnia, ale wody płodowe "znikły" (pęcherz nie pękł, ale w ciągu paru dni znikły wody płodowe i zrobili szybko cesarkę). Beatka urodziła się w dobrym stanie (10 punktów, 2 kilo), ale przestała oddychać po godzinie. Także potem był OIOM przez miesiąć (respirator 16 dni i sepsa). Potem jeszcze dwa zapalenia płuc w wieku 3 i 4 miesięcy, w tym jedno podejrzenie neuroinfekcji (punkcja wykluczyła).
Teraz ma 2 latka: chodzi samodzielnie, ale chód jest taki szarpany, na szerokiej podstawie, ruchy jeszcze niezgrabne, często się wywraca, ma problemy z koordynacją, przkurcza rączki i nóżki (jak na moje oko objawy piramidowo-móżdżkowe). No i spore problemy z mową są (rozumieniem i mówieniem).

Bedę z nią w szpitalu cały czas, więc uczulę ICH, że ja nie mam pewnej diagnozy i popatrzyli też na to pod innym kontem.

Edit:

Co do mojej diagnostyki, bardzo się starali na Ligocie i szukali w różne strony. W pracowni EMG robili mi jeszcze przewodnictwo czuciowe i ruchowe w nerwach obwodowych i wyszło ok.

Ogólnie wszyscy stawiają na jakąs chorobę ośrodkowego układu nerwowego. Sterydy (Solu Medrol) bardzo pomogają. Ostatnio jak miałam porażenie nerwu twarzowego bardzo szybko doszłam do "siebie. " Teraz mam tylko dyskretny niedowład VII.

przytulia - 2009-11-06, 10:05

Smutno tak czytać o Beatce...ucałuj ja ode mnie - Skorpiony to twarde baby. Wierze że będzie ok.
poor1987 - 2009-11-08, 20:01

Witam wszystkich i dziekuje a_g_n_e_s za informacje o watku atypowych;) Przyznam, ze jeszcze nie jestem w pelni zorientowana jak dziala to cale forum ale przez ostatnie 2 dni wielu ciekawych rzeczy sie dowiedzialam. Ja na wziyte do laryngologa wybieram sie we wtorek mam nadzieje, ze wyjasni mi czym moga byc te hiperintensywne ogniska....Zyje nadzieje, ze jednak sa one naczyniopochodne...Pozdrawiam wszystkich i zycze duzo zdrowia!
Persefona - 2009-11-09, 20:51

ewa m napisał/a:
Smutno tak czytać o Beatce...ucałuj ja ode mnie - Skorpiony to twarde baby. Wierze że będzie ok.


Też w to wierzę ;) To cud, że żyje więc musi być dobrze :)

poor1987 witaj w klubie ;)

Ja jednak dalej powalczę. Spróbuję zorbić MRI piersiowego, często mam takie bóle, że gwiazdy widzę (większe niż w ledźwiowym, w którym mam przepuklinę). Może też tam jakiś dysk poszedł i daje objawy neuroligczne z dołu.
No i pobadam tarczycę dokładnie. U mojej mamy i babci rozpoznano niedawno poważne problemy z tarczycą więc może u mnie też coś nie tak.

szylkretowa - 2009-11-09, 20:54

persefona a masz jakies objawy ktore moglyby sugerowac tarczyce??

ja mam za kazdym razem hormony tarczycy na granicy dolnej, a nigdy tak nie mialam.mialam trafic do endokrynologa ale chyba jak bede lezec za tydzien w szpitalu to zrobia mi konsultacje na pewno.

Persefona - 2009-11-09, 21:12

szylkretowa napisał/a:
persefona a masz jakies objawy ktore moglyby sugerowac tarczyce??

ja mam za kazdym razem hormony tarczycy na granicy dolnej, a nigdy tak nie mialam.mialam trafic do endokrynologa ale chyba jak bede lezec za tydzien w szpitalu to zrobia mi konsultacje na pewno.


Jedynie co to, że mam nadwagę, a mało jem. A tak nie znam się na tarczycy za bardzo więc nie wiem jakie daje objawy. U mojej mamy i babci badania hormonalne wyszły ok, ale w USG duże i podejrzane guzki. Babcia miała biopsję, moja mam się na załapała w tym roku.

Lekarka rodzinna wpisała mnie do jakiegoś profilaktycznego programu badań tarczycy. W przyszłym tygodniu w środę mam mieć badania, ale muszę kombinować, bo wtedy będę z Beatką w szpitalu. Mąż mnie chyba zastąpi przy córce i będę mogłą pojechać się pobadać.

becia - 2009-11-09, 22:42

A ja jestem przerażona,że mam stwardnienie boczne zanikowe :-(
Przeciwciała przeciwko mięśniom szkieletowym podwyższone i fascykulacje,czyli drżenia mięśniowe wszędzie.Szczególnie palce rąk :-(
Czytałam,że to główny objaw SLE a mam je praktycznie bez przerwy :-(
No i oczopląs :-(

nati_1978 - 2009-11-10, 08:23

becia, musisz być silan i twarda!!Nie poddawaj się i walcz ile masz sił!!!
Persefona - 2009-11-10, 08:58

becia napisał/a:
A ja jestem przerażona,że mam stwardnienie boczne zanikowe :-(
Przeciwciała przeciwko mięśniom szkieletowym podwyższone i fascykulacje,czyli drżenia mięśniowe wszędzie.Szczególnie palce rąk :-(
Czytałam,że to główny objaw SLE a mam je praktycznie bez przerwy :-(
No i oczopląs :-(


Beciu nasze objawy jakby tak dokładnie poczytać pasują do bardzo wielu chorób. Zarówno do tych łagodnych jak i poważniejszych. Twój wiek i płeć zmniejsza ryzyko SLE. Ja też mam non stop fascykulacje, a pierwsze objawy choroby miałam 9 lat temu. I jakoś dycham ;) .
Często mi nogi podskakują, albo kciuk wpada w rytmiczne drgania, albo paluch - może nasze ciała na tańce by się wybrały ;) .

becia - 2009-11-10, 09:15

No to mnie pocieszyłaś :-) Non stop coś mi drga.Wszędzie dosłownie.Najbardziej palce rąk,ale też brzuch,bark,plecy,uda,łydki,mięsień pod okiem(okropne i widać) Nie mogę przez to spać :-( Jedyną pociechą jest jeszcze to,że podobno w SLE nie występują zaburzenia pracy mięśni gałkoruchowych,a ja takie mam.Właściwie od tego wszystko się zaczęło.
Dzięki,Persefona :-)

aisza - 2009-11-10, 10:27

Persefona napisał/a:
Jedynie co to, że mam nadwagę, a mało jem.
To,że mało jesz a masz nadwagę to może mieć jakiś związek z tarczycą. !$ lat temu miałam z niż problemy-miałam tzw. wole guzkowate, czyli kilka nieduzych guzów, miałam robiona biopsję - dla mnie szczęśliwą bo guzy były niezłośliwe. Skonczyło sie na braniu tabletek codziennie. Teraz jedynie kontroluje poziom hormonow i tyle. Persefono jesli masz mozliwość to zrób dokładne badania tarczycy łacznie ze scyntygrafią(badanie usg tarczycy z kontrastem-chyba?), zresztą lekarz powinien wiedzieć. Pozdrawiam serdecznie i powodzenia w badaniach. Buziaczki dla córeczki Beatki-mojej imienniczki :-)
Persefona - 2009-11-14, 18:32

aisza napisał/a:
Persefono jesli masz mozliwość to zrób dokładne badania tarczycy łacznie ze scyntygrafią(badanie usg tarczycy z kontrastem-chyba?), zresztą lekarz powinien wiedzieć. Pozdrawiam serdecznie i powodzenia w badaniach. Buziaczki dla córeczki Beatki-mojej imienniczki :-)


Nie wiem dokładnie jakie badania będą, to jakiś program badawczy lub profilaktyczny. Także przy okazji się wkręciłam. Zobaczę w środę :) .

Dostałam skierowanie jak narazie na MRI piersiowego odcinka, także czeakam na termin, bo w tym roku nie ma już limitów, a na przyszły nie umawiają u mnie.

a_g_n_e_s - 2009-11-14, 19:33

Mam pytanie: czy ktoś z Was miał robione MRI angio czyli naczyniowe (żylne lub tętnicze), a jeśli tak, to z jakim wynikiem?
Pozdrawiam

szylkretowa - 2009-11-14, 21:05

mialam robione mri z programem naczyniowym z 3 lata temu, wynik jak pamietam to m.in. niewielkie strefy plynowe (obszary) o wysokim sygnale w obrazach t2 zaleznych i niskim sygnale w obrazach t1. tyle pamietam tylko z wyniku ;/
Ania W. - 2009-11-14, 23:29

a_g_n_e_s napisał/a:
Mam pytanie: czy ktoś z Was miał robione MRI angio czyli naczyniowe (żylne lub tętnicze), a jeśli tak, to z jakim wynikiem?
Pozdrawiam


Agnieszka a Ty miałaś takie badanie?
Na razie miałam usg żył szyjnych, a MRV być może w styczniu.
Czy można wiedzieć po co ci takie badanie?
Pewno czytałaś już wątki o operacyjnej metodzie leczenia sm proponowanej przez dr. Simkę?...

a_g_n_e_s - 2009-11-15, 00:44

Nie miałam MRI angio, ale dziewczyny z pracy twierdzą, że powinnam (mam więcej zmian w głowie) i stąd moje pytanie. Nie mam rozpoznania, USG tętnic szyjnych jest w normie, więc byłam ciekawa czy MRI angio wnosi coś do diagnostyki. O metodzie dr Simki czytałam; w styczniu chyba kolejne MRI, zobaczymy... Dzięki za odpowiedzi, pozdrawiam serdecznie
Persefona - 2009-11-15, 08:21

A to badanie (MRV) jest refundowanane przez NFZ?

U mnie ogniska są niecharakterystyczne, ale raczej naczyniopochodne.

Koncepcja z zwężenia naczyń szyjnych jakoś by mi pasowała do mnie: wszystkie problemy zaczęły się po problemach z kręgosłupem szyjnym. Mam tam niestabilność i anomalię Kimmerlego co może wpływać na krążenie mózgowe

a_g_n_e_s - 2009-11-15, 11:08

Persefona, MRI angio- przynajmniej u mnie w pracy- jest refundowane przez NFZ. Co do zmian sama nie wiem co o tym myśleć, może jednak naczyniopochodne, bo- jak u mnie- niecharakterystyczne...
Pozdrawiam

becia - 2009-11-17, 12:39

[quote="Me_Lilo"]Becia - w mówiłam Ci, żebyś zwróciła uwagę na to autoimmunologiczne zapalenie wątroby:)
Trzymam kciuki, aby badania wyszły ok i aby postawili diagnozę:)
Przeciwciała wątrobowe wyszły ujemnie.Czyli to jednak nie to.Teraz chcą mnie diagnozować w kierunku chorób tkanki łącznej...

Persefona - 2009-11-17, 20:15

Witajcie

Z córką szybko wróciliśmy ze szpitala, bo okazało się, że rozkręca się jej infekcja i nie można zrobić rezonansu. W nocy dostała gorączki i siedzimy w domciu na kuracji. Kolejny termin do szpitala mamy na 21 grudnia, ale mamy wrócić na Święta.

Ja jestem jeszcze po niezależnej konsultacji neurologicznej (w pracy mi pomogogli), no potwierdziła, że przebieg kliniczny plus potencjały dobitnie przemawiają za SM, ale ten rezonans jednak sugeruje by poszukać gdzie indziej też. Także mam zrobić ten MRI piersiowego no i zaleciła pogłębienie diagnostyki reumatologicznej (ze względu na podwyższone CRP i OB ciągle). Ale ogórnie w badaniu neurologicznym nie jest źle. Stare objawy, które są utrwalone, ale się nie pogłębia zbytnio.

Termin MRI piersiowego nie mam, bo limity się skończyły. Jestem na liście rezerwowej. Jutro robię te tarczycowe badania.
Do reumatologa mi jakoś nie pilno.

izun - 2009-11-17, 22:22

Persefono-trzymam kciuki za pomyślne wieści
Ja dziś też po wizycie kontrolnej;był kolejny rzut trochę przeoczony,bo w trakcie brania metypredu.Ale najważniejsze,że jest odpowiedż z NFZ i w lutym mam szansę zacząć terapie!Cieszę się jak dziecko z prezentów! :-D

Myszona - 2009-11-18, 23:30

Izun,powodzenia w terapii!! :597:
krzyn - 2009-11-19, 20:08

Persefona ,nie lekceważ proszę reumatologa .kręgol figle płata ,a już do spółki z SM ,to w ogóle .
izun - 2009-11-20, 18:56

Myszona-nie dziękuje ale ty wiesz... ;-) :mrgreen:
Persefona - 2009-11-20, 20:22

krzyn napisał/a:
Persefona ,nie lekceważ proszę reumatologa .kręgol figle płata ,a już do spółki z SM ,to w ogóle .


Kręgosłup to ogólnie mam ściachany. Ale reumotolog to pod kątem chorób układowych. Mam na stałe już podwyższeone OB i skaczące CRP bez uchwytnej przzyczyny.


Narazie napisałam maila by pobadać wątek zwężenia żył szyjnych i mam nadzieję umówić się na badanie. W końcu wszystko u mnie się zaczęło po urazie kr. szyjnego, więc może tędy droga.

szylkretowa - 2009-11-23, 17:45

witam :)
wrocilam ze szpitala:)

ogolnie wrocilam chora :shock: gardlo, glowa,goraczka :roll:

w skrocie wiec w rezonansie glowy procz poszerzonych przestrzeni okololonaczyniowych nie ma nowych zmian.

ale kurcze podczas rozmowy z neurologiem przyznalam sie ze mialam ostatnio parokrotnie klopty z polykaniem :evil: probowalam polknac i nie moglam , tak jakbym stracila ten odruch :-( neurolog zbadal szpatulka gardlo i stwierdzil ze dziwne ze nie mam odruchow wymiotnych chociazby. wyslal do laryngologa. laryngolog stwierdzil zniesione odruchy gardlowe i bardzo slabe odruchy podniebienne :shock:
wprowadzili mi mestinon (ten lek na miastenie ktory juz kiedys podjadalam) plus dodatkowo zastrzyki b12 i b6 oraz nivalin w tylek ;/
plus zastrzyki codziennie dwa w brzuch na rozrzedzenie krwi bo cos nie tak wyszlo w krwi.

no i teraz bede jechac caly czas na mestinonie. i trzeba za jakis czas zrobic powtorne emg miesni ale wtedy tydzien przed badaniem mam odstawic mestinon. narazie nie mam atakow z polykaniem od niedawna wiec mam nadzieje ze sie uspokoi, strasznie mnie to martwilo i balam sie :shock:

niestety mojej lekarki ordynatorki nie bylo wiec prowadzil mnie inny lekarz ktory malo co o mnie wiedzial ale i ta z wypisem ide do niej na wizyte. wypis odbiore w piatek.

i nadal kropka :lol: na moje oko wyglada to choroba miesni, byc moze wlasnie ta miastenia ale nie daja im spokoju te potencjaly wzrokowe z ogniskami demielinzacyjnymi i tez odruchy na sm. wyglada na to ze od pasa w dol moglabym miec sm a od pasa w gore miastenie :lol: swoja droga juz mi wszystko jednak., byleby nie zdarzly sie te ataki ;/

mialam kosnultacje i psychologa, robilam jakies dziwne testy psychologiczne po 2 godziny dziennie i wyszlo ze z rozumieniem nie mam problemow ale ogolnie liczenie, kojarzenie ukladanie to moj problem glowny :7:

Persefona - 2009-11-23, 21:18

Szylkretowa witaj z powrotem :) . Ja też mam napisane, że odruchy gardłowe i podniebienne osłabone lub zniesione.
szylkretowa - 2009-11-23, 21:27

i co ci lekarz na to powiedzial? to jets jakies porazenie nerwu chyba,.ja przez to klopty z polykaniem mialam..narazie nie mam od 3 dni :roll:
szylkretowa - 2009-11-23, 21:28

zapomnialam dodac ze mialam wykonanego doplera tetnic na szyi, karku , i jest wsio ok :->
a_g_n_e_s - 2009-11-23, 21:36

szylkretowa, witaj:)
Ja od ponad 10 lat nie pamiętam co to odruchy podniebienne i z tylnej ściany gardła, od tego zaczęły się moje problemy ze zdrowiem, struny głosowe też nie chcą się ruszać tak jak powinny. Próbę miasteniczną i tężyczkową miałam ujemną, biorę poprawkę na liczne operacje krtani, ale to wszystko dalej jakieś takie... porażone? Zupełnie przypadkiem dowiedziałam się, że mam tzw. "podniebienie gotyckie", ale nie pytałam, czy ma to jakieś znaczenie. Problemów z połykaniem raczej nie mam (o ile nie próbuję naśladować węża boa :-D ), czasami tylko się krztuszę, ale i to bez dramatu. Badaj się grzecznie, może w końcu coś się wyjaśni, pozdrawiam cieplutko

Persefona - 2009-11-24, 08:04

szylkretowa napisał/a:
i co ci lekarz na to powiedzial? to jets jakies porazenie nerwu chyba,.ja przez to klopty z polykaniem mialam..narazie nie mam od 3 dni :roll:


Sporadycznie mi się zdarzają jakieś problemy z połykaniem (jak już to z tabletkami), ale nie na tyle by się tym przejąć ;)

Lekarz nic nie powiedział, tylko stwierdził, że w porządku nie jest. Ponoć też przy aaaa, coś mi tam zbadacza. Mam tez niedowład nerwu podjęzykowego - język mi zbacza na lewo przy wyciąganiu. Ale mi to nie przeszkadza.

Me_Lilo - 2009-11-24, 11:05

Kobietki - a czy Wy miałyście robione badania na choroby tkanki łącznej - choroby autimmunologiczne? One mają podobne objawy...ja leżąc w szpitalu na reumatologii, tkance łącznej dopiero dowiedziałam się, jakie one podobne do Sm i jakie dziwne:/
Pobadajcie się u reumatologa!

Becia - no ja miałam robione badania na choroby tkanki łączne, ale już od prawie miesiąca czekam łaskawie na wyniki i kartę wypisu ze szpitala..nie komentuję:)

Za to SŁUCHAJCIE!!!! Trafiłam do dr Sikorskiej na Sobieskiego do poradni - Kobieta badała mnie z 1,5 godziny! Super Babeczka, bardzo się mną zajęła...pooglądała wyniki, obejrzała rezonanse, łaziłam z 15 minut po korytarzu i inne badania! I co cudowne - powiedziała, że dla niej te zmiany w mózgu to są jakieś stare zapalenia i że to dla niej absolutnie na Sm nie wygląda. Że pewnie - nie da mi pewności, że się w to nie rozwinie..ale wg. niej powinnam to olać a skupić się na diagnostyce kręgosłupa, bo z badania neurologicznego najbardziej widoczne są strząsy + leciutkie zaciągania lewą nogą (prawie niewidoczne, ale ja czuję, ona widziała:P)...ale jaka to była miła wizyta:)))
jutro idę do mojego prywatnego neurologa po skierowanie na rezonans piersiowego + szyjnego..zobaczymy:)
Ale narazie olewam wszystko:)))
Buziaki!

becia - 2009-11-24, 11:06

A ja już dzisiaj załapałam chyba mega depresję.Nawet język mi drży,a to podobno 100% objaw opuszkowej postaci SLA.Od rana ryczę i nie jestem w stanie nic zrobić.Wciąż mam te cholerne fascykulacje.Nie mam jeszcze wyniku potencjałów,ale wiem,że wyszły źle.Jutro idę prywatnie na EMG,bo już nie mogę znieść tej niepewności.Tak bardzo nie chcę jeszcze umierać.Chyba byłabym pierwszą,która cieszy się z diagnozy-SM :-(
Me_Lilo - 2009-11-24, 11:11

Becia Kochana - ale przecież Ty nie masz żadnych badań, które by świadczyły o SLE!!! Wiem, że to straszna choroba, ale aby postawić diagnozę trzeba wielu badań! I do dokładniejszych niż miałaś robione! Spokojnie..przestań się wkręcać, bo ja też się tak wkręcałam i nic dobrego z tego nie wyszło! Im bardziej o tym myślisz - to wiem po sobie, że nasilają się wtedy objawy! na spokojnie...idź do lekarza, powiedz o twoich obawach...!Tylko bez nerwów!
Wyślij mi swoje gg to pogadamy:)
Buziak

becia - 2009-11-24, 11:20

Nie mam GG :-( Mam za to fontanny łez :-( A dostać się u nas do lekarza,to miesiące czekania :-( Myślałam,że to zapalenie wątroby daje u mnie takie neurologiczne objawy,ale to już wykluczone.A na wyniki w kierunku tkanki łącznej czekałam półtora miesiąca.I wszystko mam'graniczne'.Czyli nie ujemne,lekko podwyższone,ale podobno niewystarczające do postawienia diagnozy.
szylkretowa - 2009-11-24, 11:28

me lilo mialam badania na choroby tkanki lacznej, kolagenozy i wyszly ujemne a czekalam pamietam na wynik,a tu ujemny
na moje oko mialam jeden rzut sm 3 lata temu a teraz przypaletala mi sie choroba miesni.

Me_Lilo - 2009-11-24, 11:44

Bo te wszystkie choroby są do siebie podobne i powiązane :/ Choroby z autoagresji...jedna goni drugą..życie;/ Są też choroby które się nakładają na siebie!
Becia a Ty nie załamuj rączek i myśl troszkę bardziej pozytywnie! Narazie nie masz żadnej diagnozy SLE...i daleko Ci do niej! Jak będziesz sobie wmawiać - to będziesz się gorzej czuła..wiem po sobie:) Umów się na spokojnie do lekarza..a teraz staraj zająć czymś i myśleć nawet, że masz Sm a nie jakieś inne badziewia:)
Poznałam w szpitalu super dziewczynę, która choruje na zapalenie skórno-mięśniowe nakładające się jeszcze z inną chorobą - nie wiadomo jaką..może nawet twardziną:( A walczy..leżała z przykurczami,, nie mogła chodzić, jeść...a super pogodna i walcząca! wczoraj trafiła do szpitala z zapaleniem mięśnia sercowego...prawie umarłą..jeszcze możliwe że ma grypę świńską..a dalej walczy, nie poddaje się! Powinniśmy wszyscy brać przykład...ech:(
Buziaki

becia - 2009-11-24, 12:09

Wiem,że tak się powinno robić,ale ja jakoś nie potrafię.Ciągle myślę o śmierci i lekarz mnie pytał o te fascykulacje na języku,wtedy nie miałam.Teraz mam,a w google wyskakuje mi tylko zanikowe boczne przy tego typu dolegliwościach.Mam córkę,ona nie mogła przeżyć,jak byłam dwa dni w szpitalu,a co dopiero,jak umrę.Wczoraj nawet byłam u psychiatry i dostałam jakieś prochy,ale nie pomagają :-( jak widać.
Me_Lilo - 2009-11-24, 12:36

Beciu - a co to fascykulacje języka? Jesteś pewna, że to akurat to a nie np. jakieś inne schorzenie albo z tych nerwów się porobiło?
Mi też się wydawało, że to mam..a neurolog mnie wyśmiał:) Bo z nerwów już odczuwałam wszystko..poza tym mam ścierpnięty jeżyk - a to okazuje się, że od refluksu żołądka:)
I nie gadać mi tu o żadnej śmierci, bo nie umierasz!! lańsko w dupę:)
Buziak

Me_Lilo - 2009-11-24, 12:40

Czytaj Kobietko:)
"Jak się objawia SLE?
Jednymi z pierwszych objawów są zaniki mięśni obu rąk, zwłaszcza ręki prawej, a także niedowład kończyn dolnych, któremu towarzyszy zwiększone napięcie mięśni. W pierwszej kolejności zanika mięsień odpowiedzialny za przywodzenie kciuka, następnie inne mięśnie kciuka oraz mięśnie międzykostne pozostałych palców. W postaciach zaawansowanych dominują rozległe zaniki oraz bardzo znacznie nasilone drżenie (tzw. pęczkowe), które najpierw obejmuje mięśnie zanikające (obu rąk), a w późniejszym czasie również pozostałe mięśnie (tułowia i kończyn dolnych).
W przypadku, gdy proces zwyrodnieniowy obejmuje nerwy rozpoczynające się w rdzeniu przedłużonym, mogą pojawić się trudności połykania, zaburzenia mowy, a także zanik mięśni języka.
Choroba często mylona jest z innymi jednostkami chorobowymi, zwłaszcza z tzw. łagodnymi fascykulacjami, które przebiegają w nieco podobny sposób. Jednak te objawy pojawiają się zwykle u osób przewlekle zmęczonych lub cierpiących na nerwice i pojawiają się w tych samych okolicach ciała. Łagodne fascykulacje występują więc u ludzi zdrowych neurologicznie i po pewnym czasie zanikają bez śladu. "

Nerwy nie pomagają..naprawdę..buziaki

Halina - 2009-11-24, 12:54

becia napisał/a:
a w google wyskakuje mi tylko zanikowe boczne przy tego typu dolegliwościach.

Becia
wujek Google bywa mimo swojej popularności mocno niedouczony a poza tym lekarzem nie jest. Przejmuj sie raczej swoją wątrobą, mimo że wyniki wróciły do normy i nie przewiduj tu swojej śmierci. :!:

becia - 2009-11-24, 16:38

Lekarz kazał mi się wątrobą nie przejmować.Po półtora miesięcy diety bez cukru,wszystkie wyniki wróciły do normy.
Sylwiątko - 2009-11-24, 16:51

Ja k wyniki wróciły do normy to i reszta wróci. Nie nakręcaj się niepotrzebnie,ja wiem,że niepewnosc zabija,ale tak się tylko mówi.Przed Tobą jeszcze wiele pięknych dni,nie czas na umieranie. :-)
Me_Lilo - 2009-11-24, 17:34

Becia - takie złe wyniki wątrobowe czasami są powodowane złą dieta albo lekami..miałam to samo:)
Natomiast co do pozostałych objawów..tylko proszę Cię - nie czytaj za dużo o tych chorobach, nie doszukuj się ich objawów w sobie! Robiłam to samo..to niepotrzebne i rodzi kolejne objawy:(
Buziaki

Myszona - 2009-11-24, 18:39

Becia!Nie czytaj o chorobach, każdą mozna sobie przypasowac(a swoją drogą , pewnie dlatego lekarze tak się mylą), nie wmawiaj sobie zadnej(!), ja zawsze balam się SM, a nie mam nikogo chorego w rodzinie.Wykrakałam!!Kobieto, myśl pozytywnie, masz dziecko, nie panikuj, BĘDZIE dobrze MUSI!! :lol:
synapsa - 2009-11-24, 19:30

Becia spokojnie:)
Uszy do góry. Zrób wszystkie badania, w tym EMG i próbę miasteniczną, a na strach jeszcze za wcześnie. Spokój jest najważniejszy.

becia - 2009-11-24, 20:55

Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi i dobre słowa.Jesteście kochani.
Nawet sobie ostatnio pomyślałam,że Pan Synapsa coś zamilkł ;-)
Wszystkie badania,to ja mam już chyba zrobione.Jutro idę na EMG.Ale czy jeśli CPK wyszło w normie,to dobrze wróży?
O spokój,to u mnie baaardzo trudno,szczerze mówiąc :-(
Miałam jeszcze nadzieję na boreliozę,ale z PMR nie wyszło.
Mam też podwyższone przeciwciała,przeciwko mięśniom, szkieletowym i gładkim.Ale przeciwciała p/jądrowe są ujemne.
A wszystko zaczęło się od oczopląsu...o którym nawet nie wiedziałam.
Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

synapsa - 2009-11-24, 21:40

Droga Beciu,
Trzymamy kciuki. Podziel się, czy to badanie jutro coś pozytywnego wniesie w Twoje diagnozowanie i leczenie.
I pamiętaj o uszach ;-)

Me_Lilo - 2009-11-25, 00:43

Trzymam kciuki:) I pamiętaj - nie czytaj o chorobach, bo każdy objaw może się wtedy pojawić z nerwicy i myślenia o nim:) Wiem co mówię! Buziaki
becia - 2009-11-25, 14:38

Opis mam taki:badanie przewodnictwa nerwowego w zakresie n.pośrodkowego i łokciowego prawego w granicach normy neurofizjologicznej.Badanie EMG w zakresie mięśnia naramiennego,międzykostnego grzbietowego I,piszczelowego przedniego,prostego uda prawego w granicach normy neurofizjologicznej.W języku pojedyncze fibrylacje w spoczynku-wskazana kontrola newrofizjologiczna.
Czyli SLA nie jest wykluczone :-(

a_g_n_e_s - 2009-11-25, 16:55

Becia, zlituj się ;-) Dlaczego widzisz tylko to co nieprawidłowe, przejmujesz się drobiazgami? Naszymi objawami można by obdzielić nie tylko kilka osób, ale nawet sporo... chorób. Bądź pod kontrolą, ale- błagam Cię- nie kombinuj; po co dokładasz sobie stresu? Trzymaj się, pozdrawiam
Halina - 2009-11-25, 17:44

Becia nie kombinuj; ja też proszę; a jak już musisz wyszukiwać choroby do dopasowuj chociaż się do tych "trywialnych" :-x
becia - 2009-11-25, 18:39

Ale"trywialne" już wylkuczyli :-(
Persefona - 2009-11-25, 19:29

becia napisał/a:
Ale"trywialne" już wylkuczyli :-(


Ale nie wykluczyli parę trywialnych, które mogły się nałożyć na siebie i niepotrzebnie postraszyć ;) Czego Ci życzę.

A psychika naprawdę może zdziałać cuda - albo pogrążając się w chorobie, albo w stanięciu w drodze do zdrowia.

becia - 2009-11-25, 19:40

Zobaczymy jutro,co powie neurolog.I odbieram w końcu (mam nadzieję) wyniki WPW i SPW.Może to coś rozjaśni w tym moim mrocznym,jak na razie,tunelu.
Ty o psychice wiesz dużo,więc postaram się być grzeczna i Ci uwierzyć.Naprawdę,to możliwe,że jak zaczęłam czytać o tych trzęsiawkach języka,charakterystycznych dla SLA,to na drugi dzień już je miałam?

Persefona - 2009-11-25, 19:48

becia napisał/a:

Ty o psychice wiesz dużo,więc postaram się być grzeczna i Ci uwierzyć.Naprawdę,to możliwe,że jak zaczęłam czytać o tych trzęsiawkach języka,charakterystycznych dla SLA,to na drugi dzień już je miałam?


Poznałam już ludzi, którzy nie chodzili, mimo, że obiektywnie mogli chodzić, ludzi, którzy nie widzieli, mimoże mogli widzieć etc... Nasza psychika i ciało są w ciągłym połączeniu. To co czujesz, myślisz, przypuszczach - ma swoje odzwierciedlenie w pracy ciała.

Ja pracuję dużo w hipnozie - potrafię zaugerować komuś, że ręki nie czuje. Kiedyś często wykonywano całe operacje w stanie hipnozy - tylko korzystając z siły sugestii. Jak komuś można zoperować brzuch, a ten opowiada w trakcie jak to fajnie było na wakacjch, to tak naprawdę wszystko jest możliwe ;) .

Jak jest jakiś objaw, to zwracamy na niego uwagę. Jak uwaga jest zrócona to i objaw silniejszy.

becia - 2009-11-25, 19:52

DZIĘKI WIELKIE. Tego się będę trzymać,jak diabeł sołtysa ;-)
A jutro dam znać,co powiedział pan mądry neurolog.Tylko,że jak on mi na 100% nie powie,że to NIE to,to dalej będę wariować :evil: a pewnie zleci masę innych badań :-(

Persefona - 2009-11-25, 19:57

becia napisał/a:
DZIĘKI WIELKIE. Tego się będę trzymać,jak diabeł sołtysa ;-)
A jutro dam znać,co powiedział pan mądry neurolog.Tylko,że jak on mi na 100% nie powie,że to NIE to,to dalej będę wariować :evil: a pewnie zleci masę innych badań :-(


No to zwariuj na maxa i na przekór wszystkim wyzdrowiej ;)

Ja sama widzę po soebie jak negatywnie wpływa na psychosomatykę diagnozowanie, łatwo się wkręcić. Dlatego trzeba wziąść głęboki oddech i popatrzeć w lustro - jutro naprawdę może być lepiej :)

zosia_cz_wa - 2009-11-25, 19:58

Choruję od 14 lat na SM ale dopiero w zeszym roku poczułam się dużo słabsza i zaczęłam szukać pomocy ,bo wszystkie leki zwykłe zawiodły ,nie mogłam złapać pionu ,miałam silne zawroty głowy ,zrobiłam rezonans , duży postęp choroby przeczytałam ,trafiłam do profesora i on mnie postawił na nogi ,naprawdę Solu Medrol ale już ponad rok biorę co 6 tygodni i z różnymi na początku objawami (sztywność nóg ) nie możność dojścia do przystanku autobusowego .Teraz czuję się prawie dobrze , jednak zmęczenie materiału wymaga ode mnie spowolnienia i często uciekam na L4 a już co sześć tygodni gdy biorę zastrzyki to napewno muszę iść bo w pracy mi się przyglądają jak małpie w klatce i czuję się źle ,pobudzona i rozdygotana , 9 dni to okres który muszę posiedzieć spokojnie w domu i wypiąć się na cały zewnętrzny świat ....
becia - 2009-11-26, 17:43

Potencjały wywołane wzrokowe i słuchowe prwidłowe.Odruchy neurologiczne też :-D Żadnych zaników mięśni nie mam,a moje fascykulacje i drżenia,to podobno wynik potężnej nerwicy.Mam brać antydepresanty i wracać do życia.
Mam nadzieję,że to się sprawdzi.Oczopląsem mam sobie na razie głowy nie zawracać i do kontroli w marcu :-P
Dziękuję wszystkim,trzymającym kciuki :oops:

a_g_n_e_s - 2009-11-26, 18:03

Tak trzymaj!
Pozdrawiam

Halina - 2009-11-26, 18:13

No widzisz. :-)
becia - 2009-11-26, 18:36

Ale i tak wszystko mi drży,łącznie z językiem,mam oczopląs,źle widzę i nadal nie wiem,dlaczego.
Persefona - 2009-11-26, 18:58

becia napisał/a:
Ale i tak wszystko mi drży,łącznie z językiem,mam oczopląs,źle widzę i nadal nie wiem,dlaczego.


Ano dlatego, że Twoje ciało wręcz krzyczy i pląsa by pokazać, że teraz pora, aby zatraszczyć się o siebie ;) .

A zamiast antyderpesantów to bym zalecała psychetarapię, w zaburzeniach nerwicowych leki przynoszą doraźna ulgę, a nie rozwiązują problemu.

becia - 2009-11-26, 19:19

Właśnie biorę od trzech dni i jakoś efektów nie widzę :-/
A w nocy wybudza mnie drżenie mięśni i wszystkiego ogólnie :-(

Persefona - 2009-11-26, 19:27

becia napisał/a:
Właśnie biorę od trzech dni i jakoś efektów nie widzę :-/
A w nocy wybudza mnie drżenie mięśni i wszystkiego ogólnie :-(


Leki antydepresyjne zazwyczaj działają z opóźnieniem, czasem po paru tygdoniach kuracji. Co dostałaś konkretnie?

becia - 2009-11-26, 20:44

Rexetin 20 mg. oraz Nasen na noc. Ale co noc wybudza mnie to drżenie. w dzień też mi mięśnie drżą w spoczynku.Mimo tych tabletek,branych na noc,nie śpię prawie wcale. Nie wiem,czy mu wierzyć w tą nerwicę.Trzęsę się,jak galareta.Kłuje mnie w różnych częściach ciała i duszno mi.
andzelina1 - 2009-11-27, 12:56

Witam!
Chciałam sie przywitac! Czytam Was od kilku dni jestem w czasie diagnostyki. Mam zmiany w MRI dwie zmiany ogniskowe w istocie bialej, kilka lat bylam leczona na kregoslup teraz jak doszly klucia i bole rąk nog i twarzy wyslano mnie na rezonans no i teraz mam byc diagnozowana.Czuje sie strasznie z mysla ze cos mi mozg zjada.Mieszkam pod Warszawa, widzialam ze jest tutaj jedna Pani z Wawy nick Me_Lilo napisalam maila na priva do niej .Mam nadzieje ze sie odezwie zeby doradzic do kogo warto sie udac w stolicy.Pozdrawiam Was wszystkich.Ania

nati_1978 - 2009-11-27, 13:16

Witaj Aniu!!!
andzelina1 - 2009-11-27, 13:49
Temat postu: szpital w Międzylesiu
Wiecie cos moze o szpitalu w Międzylesiu?? chodzi mi o neurologię?? bo jestem umowiona na wizyte do ordynatora tego oddzialu i chcialabym znac jakies opinie??Pozdrawiam Ania
zofija - 2009-11-27, 15:02

Czesć Aniu :-)
czarna1412 - 2009-11-27, 16:09

Może ktoś z Was ma jakiś pomysł, czy wszystkie objawy jakie mam może powodować jakaś jedna choroba autoimmunologiczna? Wiem na pewno, że objawy neurologiczne ręki nie są spowodowane przez zmianę w śródpiersiu. Neurolog nie udzielił jednoznacznej odpowiedzi co spowodowało uszkodzenie mięśni lewej ręki. Czy to dyskretne skrzywienie kręgosłupa mogło spowodować uszkodzenie korzeni rdzeniowych?

Objawy:
- nawracające bardzo silne bóle głowy po lewej stronie, z silnym bólem i łzawieniem oka, ból przechodzi za okiem i jakby wychodził z tyłu w okolicy karku; ostatni atak w październiku zaczął się w środę ok 23 a zakończył w piątek ok. 15. W tym czasie kilka przerw i nawrotów bólu.
- problem z III i IV palcem lewej ręki, które z luźnym ułożeniu dłoni zachodzą na siebie,
- przy zgięciu lewej ręki w łokciu silne drżenie, szczególnie przy dotknięciu np. brody,
- drgania mięśni widoczne pod skórą w różnych miejscach,
- na przestrzeni ostatnich 7 lat nawrotowe bóle lewego kolana, lewego barku, lewego kciuka,
- osłabienie, bardzo złe samopoczucie pod wpływem ciepła - po ostatniej wizycie w solarium bardzo silne bóle nóg, latem to samo.
- osłabienie nóg - przy napięciu mięśni zaczynają drżeć.

Wyniki badań:
- EMG - w badaniu neurograficznym nie wykazano cech neuropatii nerwu łokciowego i pośrodkowego po stronie lewej. Zarejestrowano czynność spoczynkową odnerwienną w mięśniu dwugłowym ramienia i mięśniu odwodzicielu kciuka po stronie lewej. Całość badania przemawia za uszkodzeniem korzeni rdzeniowych na poziomie C5-C6 i C8-Th1.

- zmiana w śródpiersiu tylnym górnym ku tyłowi od przełyku na poziomie trzonów Th3 i Th4 o gęstości płynowej 5jH (2,7cmx1,3) - zalecenia lekarza - po 3 miesiącach kontrolna TK, trudny dostęp do zmiany, w razie konieczności operacji konieczne rozcięcie klatki na pół, zmiana wygląda na łagodną,

- RTG kręgosłupa - dyskretne skrzywienie kręgosłupa w stronę lewą na pograniczu szyjno-piersiowym. Dyskretne zmiany zwyrodnieniowe w stawach Luschki. Przestrzenie m-k poza nieci niższą C4-5 odpowiednie do osi,

- wynik ANA1 - metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) na komórkach HEp-2, stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych.

- badanie ANA2 - wynik za dwa tygodnie.

- podejrzenie zespołu Raynauda - nie potwierdzone,

- badanie okulistyczne - nie stwierdzono nieprawidłowości,

- USG tętnic podobojczykowych, pachowych, ramiennych i tętnic przedramion bez patologii z zachowanym prawidłowym przepływem. Bez zwolnienia przepływu w tętnicach podobojczykowych przy zmodyfikowanej próbie Langa.

- w badaniu neurologicznym odruchy prawidłowe, odruchy brzuszne osłabione na granicy zniesienia.

dante - 2009-11-27, 19:55

Witaj Aniu. :->
a_g_n_e_s - 2009-11-27, 23:54

Witaj Aniu :-) Z Neurologią w Międzylesiu miałam jednorazowy kontakt 2 lata temu, więc niewiele mogę napisać. Natomiast pana ordynatora raczej odradzam: strasznie zaganiany, rozkojarzony itd. Diagnozował mnie ponad 10 lat- wcześniej na Sobieskiego- bezskutecznie, więc dałam sobie spokój. To tylko moja opinia, może Tobie będzie odpowiadał, spróbuj i daj znać po wizycie. Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie
Me_Lilo - 2009-11-28, 01:37

Aniu - zaraz odpiszę Ci na priv:) O Międzylesiu słyszałam pozytywne opinie, natomiast sama "leczę się" i diagnozuję w Instytucie Psychiatrii i Neurologii na Sobieskiego - to bardzo dobry szpital i lekarze:) Szczerze polecam!
Becia - a mówiłam! a mówiłam!!!! Ja sama ja czytałam o objawach chorób to miałam prawie każdy objaw! Pojawiał się znikąd, a im bardziej wsłuchiwałam się w swój organizm, tym więcej różnych nieprawidłowości znajdywałam:) Leczyłam się zatem na nerwicę lękową...pomagało:P W tej chwili odstawiam powolutku leki tzn. schodzę małymi kroczkami z dawki Seroxatu - nie jest źle:) Odnośnie antydepresantów - pamiętaj, że one zaczynają działać minimum po 3-6 tygodniach! A przez pierwsze dni, tygodnie czujemy się gorzej! Wiem coś o tym, bo parę razy zaczynałam je brać! Zatem musisz przetrwać, ale myśl pozytywnie...że lada moment pomogą:P
Czarna - leżałam ostatnio na chorobach tkanki łącznej w szpitalu! Jeśli masz ANA1 na plusie, to to świadczyć może z dużym prawdopodobieństwem o chorobę autoimmunologicznej związanej z tkanką łączną! Patrząc na Twoje objawy może to być zapalenie skórno-mięśniowe, toczeń czy inne cholerstwo jak RZS.
Idź do dobrego reumatologa - pokieruje Ciebie na dalszą diagnostykę! Możesz mieć również nakładanie się chorób czy objawów od choroby autoimmunologicznej no i od kręgosłupa! Trzymam kciuki!
Jeju - ale ja przez te szpitale, poznanie ludzi z różnymi chorobami, obserwację itp itd. zrobiłam się znawca..ha ha ha:)
Chociaż musze przyznać, że ostatnio żyję pozytywnie:) I to wcale nie dlatego, że czuję się świtnie, bo objawy się pojawiają..raz lepiej, raz gorzej...ale mniej marudzę, więcej się uśmiecham...nawet A_g_n_e_s zauważyła:P Nadal nie mam wyników badan na tocznia, zaraz w planach usg piersi po zabiegu, usg brzucha bo boli + rezonans kręgosłupa..diagnozy nadal nie ma...ale ja uważam, że będzie dobrze i już!
Buziaki dla wszystkich!:)

becia - 2009-11-28, 09:32

A czy zdarzyło Ci się po antydepresantach plus lekach na sen(Lorafen),podwójne widzenie?Od trzech dni,po przebudzeniu,mam w łóżku dwóch mężów :shock: ,widzę dwie szklanki itp.Koszmarne uczucie,mija po jakiejś pół godzinie.
Sylwiątko - 2009-11-28, 12:43

Szkoda tylko,że dwóch męzów jedną wypłatę do domu przyniosą!!

Leki plus Twoje wkręcanie się we wszystkie choroby świata mogą powodować różne objawy.Odpocznij, posłuchaj relaksującej muzyki,idźna spacer,dzisiaj taka piękna pogoda!!

Persefona - 2009-11-28, 19:09

Becia tego typu leki mogą powodować zaburzenia widzenia, ale czy akurat typu podwójnego widzenia nie wiem. Nalepiej będzie jak to po prostu skontrolujesz u lekarza.
szylkretowa - 2009-11-28, 20:08

podwojne widzenie jak najbardziej tez moze byc po lekach, szczegolnie w ulotce. moja mama rowniez bierze lorafen od dobrych paru lat i wlasnie z widzeniem byly klopty z tego co wiem. jakies objawy uboczne.
becia - 2009-11-28, 20:42

Faktem jest,że na ulotkach leków,które biorę,są wymienione zaburzenia widzenia,ale żeby aż tak? Normalnie miałam dziś rano stracha,że mi już tak zostanie :roll:
Me_Lilo - 2009-11-29, 19:56

Najważniejsze Beciu, że zawsze po max godzinie przechodzi! Rzut byłby wtedy, gdyby nie przechodziło 24 h. A takie leki mogą powodować różne dziwne objawy...ja np.zawsze mam światłowstręt:)BUziaki
andzelina1 - 2009-11-30, 09:13
Temat postu: ordynator z Miedzylesia
Dzisiaj ide do neurologa, tego ordynatora z Miedzylesia, zobacze co powie.Jezeli chodzi o choroby tkanki łacznej mam wlasnie myslenie czy mi to nie dolega, poniewaz mam przepukline brzuszna pepkowa, nie domykalnosc zastawki w sercu i jeszcze przepukline w kregoslupie.Czy to nie ma jakiegos zwiazku??Moze ktoras z Was tez ma takie dolegliwosci??
Halina - 2009-11-30, 11:15

No raczej ma. blższe wiadomości znajdziesz tu;
http://www.termedia.pl/ - trzeba sie zarejestrować, dostęp do wielu artkułów jest tylko dla lekarzy ale dla pacjenta też sporo znajdziesz
http://www.borgis.pl/ - dostęp do artykułów za odpowiedniego SMS-a,wymagana rejestracja; a poza tym fora kardiologiczne; artykuły wyszuka ci "wujek" Google
Trochę czytania jest, ale warto ;-)

andzelina1 - 2009-12-02, 10:38
Temat postu: wizyta u neurologa -ordynatora z Miedzylesia
bylam na wizycie z rezonansem i Pan doktor po przeczytaniu opisu ( zaczął od tego ) powiedział mi ze na razie nie widzi wskazan do diagnostyki w szpitalu.Ze mam tak naprawde jedno ognisko , nie dwa bo to 2 mm na wysokopolowym rezonansie sie nie liczy czyli mozna powiedziec ze to 4 mm biezemy pod uwage.powiedzial ze jak bedzie jakies wielkie bum jezeli chodzi o moje objawy to mam sie do szpitala zglosic a tak to zyc dalej.on twierdzi ze to nie z glowy sa objawy tylko od kregoslupa.a mnie boli jak bolalo spac nie moge mam dziwne prady bole drgania w roznych czesciach ciala i nie wiem co dalej robic.buuuuuuuu
mozecie mi podpowiedziec do kogo ja moge sie zglosic w sprawie diagnostyki chorob tkanki lacznej??
P.S. dzieki za cieple przywitanie i linki na fora kardilogiczne

becia - 2009-12-02, 12:42

Witaj Andzelina1 :-)
Też mam takie prądy i drgania w ciele.Nawet na twarzy.Najczęściej skaczą mi palce.Podobno choroby tkanki łącznej diagnozuje reumatolog.Mnie diagnozował gastroenterolog,ale miałam złe wyniki wątrobowe,więc poszłam do niego.
Wszystkie wyniki mam'graniczne'i nic mi nie zdiagnozowali,tylko nerwicę :-(

andzelina1 - 2009-12-02, 13:31
Temat postu: czesc Becia
Czesc Becia ! strasznie to męczące, ehh !!!ja nerwice to mam na 100% kiedys nawet sie leczylam na nerwice lękową.bralam leki ale niewiele mi pomagaly tylko terapia sprawila ze troche lepiej z moja psychika, ale wtedy to nie mialam takich objawow jak teraz.dochodzi mi jeszcze chory kregoslup i przepukliny moze to sie kilka rzeczy razem naklada, ale kurcze ja mam dopiero 33 lata i tak sie sypie , az strach pomyslec co bedzie dalej.
a_g_n_e_s - 2009-12-02, 19:46

Dodzwoniłam się do Instytutu Hematologii (zapisy do Poradni na przyszły rok) i jestem zapisana na 24.02, więc pewnie jednak prędzej Neurologia w styczniu... Nic to, pożyjemy- zobaczymy :-) Pozdrawiam
Persefona - 2009-12-02, 20:22

a_g_n_e_s napisał/a:
Dodzwoniłam się do Instytutu Hematologii (zapisy do Poradni na przyszły rok) i jestem zapisana na 24.02, więc pewnie jednak prędzej Neurologia w styczniu... Nic to, pożyjemy- zobaczymy :-) Pozdrawiam


położą Cię na neurologii tak na "dokładniejszą" diagnostykę?

Ja czekam jeszcze na termin tego MRI piersiowego.

Przez upadki różne mam już tyle siniaków, że kiedyś chyba profilaktycznie aresztują mojego męża ;)

a_g_n_e_s - 2009-12-02, 22:31

Mam ew. iść na oddział na powtórkę potencjałów (po 10 latach) i MRI, bo terminy wszędzie odległe, obraz kliniczny niejasny, a zmian w głowie więcej. W pracy zarezerwowałam sobie termin MRI na 15.01, ale na nic się nie nastawiam- z diagnozą na czele ;-)
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2009-12-03, 22:14

A_g_n_e_s zapisali Cię wreszcie?! Nono...polepsza się w służbie zdrowia:P
Badaj się Kochana, badaj...zobaczymy co tam nowego obadają:)
Becia - wiadomo w końcu coś więcej?Na czym stanęło z Twoim zdrówkiem?:/
Andzelina - badania tkanki łącznej wykonuje lub zleca Reumatolog! Zbadaj się na spokojnie..ale nie myśl za dużo o objawach, bo już sama napewno wiesz, że nerwica wywołuje wiele z nich:) Mądrze Ci chyba lekarz powiedział - skoro tylko 1 ognisko i bez problemów Sm-owych...to na spokojnie! Kręgosłup powoduje wiele problemów...skup się na leczeniu i rehabilitacji jego! Buziak
Ja chwilowo masa stresów w pracy:/Ale muszę powiedzieć, że poza żołądkiem to czuję się nawet w miarę:)

becia - 2009-12-04, 08:19

Nerwica i chory kręgosłup.A oczopląs,to nikt nie wie,skąd się wziął :evil:
Persefona - 2009-12-04, 13:39

becia napisał/a:
Nerwica i chory kręgosłup.A oczopląs,to nikt nie wie,skąd się wziął :evil:


Beacia a Ty masz ten oczopląs cały czas? Coś go nasila lub osłabia?

becia - 2009-12-04, 15:33

Cały czas taki sam.Może teraz się trochę nasilił,ale to chyba przez antydepresanty,bo w ulotce są'zaburzenia widzenia'.On jest przy patrzeniu na boki,bardziej w lewo.Neurolog w Akademii Medzcynej w Gdańsku stwierdziła,że miałam go pewnie od urodzenia :evil: Tylko jakoś nikt go nie zauważył :roll: Nawet ja :-? Potencjały ok. RMI też,więc nie ma się czego czepiać wg.lekarzy.
Persefona - 2009-12-04, 18:42

becia napisał/a:
Cały czas taki sam.Może teraz się trochę nasilił,ale to chyba przez antydepresanty,bo w ulotce są'zaburzenia widzenia'.On jest przy patrzeniu na boki,bardziej w lewo.Neurolog w Akademii Medzcynej w Gdańsku stwierdziła,że miałam go pewnie od urodzenia :evil: Tylko jakoś nikt go nie zauważył :roll: Nawet ja :-? Potencjały ok. RMI też,więc nie ma się czego czepiać wg.lekarzy.


A dokładne badania okulistyczne i laryngologiczne przeszłaś?

U mnie też oczopląs pojawia się przy patrzeniu w boki, ale nie jest cały czas. Jest przez parę tygodni, a potem już nie ma. Ogólnie mi to nie przeszkadza, jedynie przy badaniu neurologicznym wychodzi ;) .

becia - 2009-12-04, 19:00

Tak.Miałam potencjały wzrokowe i słuchowe,audiometrię,przewodnictwo kostne.Ciśnienie w oku,dno oka.Wszystko ok.Badało mnie kilku laryngologów i okulistów.Jestem jakimś dziwnym przypadkiem :-?
Me_Lilo - 2009-12-05, 02:09

Czyli raczej nerwicowe..albo po lekach!Buziaki
Persefona - 2009-12-05, 20:39

becia napisał/a:
Tak.Miałam potencjały wzrokowe i słuchowe,audiometrię,przewodnictwo kostne.Ciśnienie w oku,dno oka.Wszystko ok.Badało mnie kilku laryngologów i okulistów.Jestem jakimś dziwnym przypadkiem :-?


A badania semogo oczopląsu miałaś? (typu ENG) Może to by pomogła ustalić przyczynę, a jeśli nie - stosunkowo często zdarzają się oczopląsy bez możliwości uchywcenia przyczyny, ale na szczęście przeważnie takie, które nie mają istotnego znaczenia dla zdrowia. Ważne na ile Ci to przeszkadza, ale jak dało się zrobić potencjały wzrokowe, to znaczy, że nie jest on bardzo duży (oczopląs często unimożliwia wykonanie tego badania, więc jeśli Ci je zrobiono to tylko dobry znak).

becia - 2009-12-05, 22:53

Nie miałam badania ENG.Może rozwija się u mnie jakaś choroba tkanki łącznej,bo wszystkie wyniki mam podwyższone,ale podobno nie na tyle,żeby postawić diagnozę :roll:
Pozdrawiam serdecznie :-D

Persefona - 2009-12-09, 14:07

Porobiłam badania tarczycowe i zgubili moje wyniki z krwi :shock: no cóż, normalka. Robiłam dziś USG tarczycy i wyszły zmiany w prawym płacie. Odnośnie USG lekarz powiiedział, że trzeba powtórzyć za pół roku, a narazie zrbić znowu badania z krwi.

Jakie dokładnie robiłyście badania tarczycowe? Chodzi mi głównie o te przeciwciała dziwne. Jakoś wolę pójść prywatnie, niż znowu do przychodni gdzie gubią wyniki.

becia - 2009-12-09, 14:13

Jeśli chodzi o tarczycę,to ja robiłam tylko TSH,FT3 i FT4.
szylkretowa - 2009-12-09, 16:30

ja robilam TSH FT4 FT3
Me_Lilo - 2009-12-14, 14:56

A ja te co wspominały dziewczyny..i jeszcze jakieś takie specjalistyczne przeciwciała..muszę sprawdzić na karteczkach w domu..to dam znać!

Ja za to już po wyniku rezonansu kręgosłupa piersiowego i szyjnego..ufff...
Są dobre i złe nowiny - na szczęście ognisk żadnych nie wykryli! Hurej:)
Natomiast gorzej, bo szyjny mam tak zwalony jak u staruszi - moja neurolog z IPiN ma obejrzeć go dokładnie i pomyśleć co ze mną zrobić i czy to może powodować moje objawy tj. stopotrząs czy lekkie drętwienia itp..
Narazie olewam i żyję spokojnie:)

a_g_n_e_s - 2009-12-20, 19:09

Hej, jak się czujecie?? Może to tylko pogoda, ale ostatnio dużo gorzej mi się chodzi :-? Dostałam skierowanie na badania okresowe w styczniu (podobno przy pracy w MRI obowiązkowa wizyta u neuro i okulisty), więc powinnam być w formie. Zobaczymy...
Pozdrawiam

Persefona - 2009-12-20, 20:26

a_g_n_e_s napisał/a:
Hej, jak się czujecie?? Może to tylko pogoda, ale ostatnio dużo gorzej mi się chodzi :-? Dostałam skierowanie na badania okresowe w styczniu (podobno przy pracy w MRI obowiązkowa wizyta u neuro i okulisty), więc powinnam być w formie. Zobaczymy...
Pozdrawiam


Ja na szczęście stabillnie - czyli nie ma gorzej niż było :) . No i zaczynam doceniać to co mam ;) .
Z chodzeniem mam całkiem fajnie, nawet teściowa dziś za mną nie nadążała :) . Z rękoma dalej kiepskawo, ale sobie radzę.
Czekam na termin MRI piersiowego - mam nadzieję, że kontrakt pracownia dostanie i mnie umówioą w przyszłym roku.
Muszę jeszcze sama zrobić te badania tarczycowe, ale jakoś mi nie spieszno. To jednak sporo kasy kosztuje (ponad 100 wybulę, bo zgubili wyniki grrr).

szylkretowa - 2009-12-20, 22:14

nie narzekam..czuje sie w miare..jedynym moim problemem jest bezsennosc:/
Persefona - 2009-12-21, 15:29

szylkretowa napisał/a:
nie narzekam..czuje sie w miare..jedynym moim problemem jest bezsennosc:/


jakiego typu z Twoje problemy z bezsennością? To znaczy czy chodzi o problem z zasypianiem, czy wczesne wybudzanie się, etc...

Znam świetne ćwiczonko na problemy z zasypianiem, przynajmniej moi pacjenci sobie je bardzo chwalą :) .

Dostałam w końcu termin MRI piersiowego - 1 luty.

szylkretowa - 2009-12-21, 20:14

persefona mam problemy z zasypianem :-/ jakos od 2 miesiecy :-|
Persefona - 2009-12-21, 20:56

szylkretowa napisał/a:
persefona mam problemy z zasypianem :-/ jakos od 2 miesiecy :-|


Zrób tak:

Półóż się, gdy zamierzasz zasnąć. Wycisz się chwilkę i potem zacznij z zamkniętymi oczami liczyć swoje oddechy. Po kolei... 1...2...3.... Liczysz w myślach, w Twoim rytmie. Tak jak Ci to oddech wytycza. Poczuj swój oddech. On sam w sobie stanie się spokojniejszy i głębszy. Jak doliczysz do 100 to powoli wracaj, czyli 99... 98... 97... ale zwykle się nie dochodzi do stu, bo się zasypia ;) .

szylkretowa - 2009-12-21, 21:05

dzieki:) postaram sie wykorzystac ten sposob na sobie :)
Iwona36 - 2009-12-22, 08:58

Witam :) Ja z problemem z zasypianiem radze sobie sobie za pomocą tabletek.Wiem że to najgorsze wyjście z sytuacji ,ale od 6listopada kiedy zaczełam chorować tylko proponowane leki nasenne pozwalały mi przespać bez bólu mięsni i zawrotów głowy.Co dzień mówie sobie dzis zasypiam sama ,lecz i tak kończy sie tabletką ,może dlatego abym przed zaśnieciem nie miała czasu na myślenie .Pozdrawiam was.
a_g_n_e_s - 2009-12-23, 14:13
Temat postu: Badania okresowe
Jestem na półmetku badań okresowych: okulista bez problemu, natomiast neurolog (inny niż rok temu) jak zwykle czyli historia choroby, "studiowanie" wypisów, klisz etc. Pani doktór stwierdziła, że tu przydałby się dr House :-D , pytała o staż pracy, dojazd, czy dużo chodzę (spastyka), oraz czy... nie proponowano mi renty (a broń Boże, mam orzeczenie). Po badaniu stwierdziła, że według niej to proces demielinizacyjny, wpisała "obserwacja w kierunku SM" (pomimo ujemnej punkcji) i kazała przyjść za... 6 miesięcy :5: Na początku stycznia czeka mnie jeszcze wizyta u lekarza medycyny pracy, więc trzymajcie kciuki, proszę. Pozdrawiam
Ania W. - 2009-12-23, 15:39

Aga trzymam kciuki.
Ważne , żebyś Ty dobrze się czuła.
Pozdrawiam.

Oscar Wilde - 2009-12-23, 15:45

nie ma to jak wpis :"obserwacja w kierunku SM" zastanawiam sie jakie to znaczenie skoro, większość z atypowych ma objawy typowe dla Sm i dostaje leki typowe dla sm, jak np solu... dlaczego lekarze tak długo diagnozuja?!?!?!
becia - 2009-12-23, 15:46

Ale mamy trzymać przez całe Święta? :shock:
I nie będę magła rozpakować prezentów? ;-)
Buuu ;-)

szylkretowa - 2009-12-23, 15:49

bo w badanich nie zawsze do konca wychodzi? :|
u mnie np. wszystko by potwierdzilo ale nie mam zmian w glowie. a w potencjalach wychodzi mi demielinizacja. tylko ze czytalam ze zmiany w potencjalach wzrokowych moga byc dlugo dlugo przed zmianami w rezonansie. i czesto jest ze przy jednym rzucie zostaja tylko uaktywnione zmiany wlasnie w potencjalach wzrokowych :P
ja juz sie przyzwyczailam w sumie po 3 latacgh:P w wypisach szpitalnych kiedy trafiam do szpitala mam zawsze zespol wieloogiskowych objawowo neurologicznych obserwacja sm a u lekarki do ktorej chodze prywatnie sie leczyc mam w karcie wpisane sm i zespol rdzeniowy :lol:

szylkretowa - 2009-12-23, 15:50

agnes duzo silu zycze ;-) no house to by sie nam przydal jak byk chyba :roll: :-D
a_g_n_e_s - 2009-12-23, 15:58

Ania W., wielkie dzięki, staram się nie poddawać :-)

becia, przecież napisałam, że na początku stycznia :-)

Oscar Wilde, odpowiedź jest prosta: kryteria...

Bardziej lub mniej krzywo, ale do stołu dojdę :-D , czego i Wam życzę, wesołych świąt!!!

a_g_n_e_s - 2009-12-23, 16:05

szylkretowa napisał/a:
agnes duzo silu zycze ;-) no house to by sie nam przydal jak byk chyba :roll: :-D


Obawiam się, że w moim przypadku nawet dr House wpadłby w ciężką depresję :mrgreen: Nic to, byle do przodu!

lilianka - 2009-12-23, 17:48
Temat postu: Re: Badania okresowe
a_g_n_e_s napisał/a:
Po badaniu stwierdziła, że według niej to proces demielinizacyjny, wpisała "obserwacja w kierunku SM" (pomimo ujemnej punkcji)


Skąd ja to znam? Dzisiaj byłam u mojej ex-pani-neurolog z rzutem SM i ona zachodziła w głowę, jak to się stało, że nie mam diagnozy :shock: podczas, gdy to ONA wysłała mnie 4 lata temu na badania do swojego szpitala i jak dostała wyniki do łapy to powiedziała: "tak, tak, mają racje, dobre rozpoznanie dali" (ogniska demielinizacyjne). A teraz wielki szok :!: :( osobiście jestem wkur...na!!

becia - 2009-12-23, 20:23

Nie martw się. Mój neurolog ostatnio chciał zobaczyć wypis ze szpitala do którego mnie w końcu NIE SKIEROWAŁ,a jest tam ordynatorem ;-) Zapomniał,że tam nie leżałam ;-)
teska - 2010-01-01, 23:16

Mialam ostatnio dziwne prady na zewnetrznych stronach nog,a pozniej duze oslabienie nog ze ledwo stawialm nogi z wysilkiem-Juz trzy lata minelo od powiedzenia przez lekarza,,w 95%SM-i nadal nic-jesli to sm-to bym mozemiala jakas dziwna wolno postepujaca odmiane-ale pomalu mnie coraz bardziej oslabia-ciekawe czy w tym roku cos sie u mnie wyjasni....
przytulia - 2010-01-02, 15:37

Rośnie nam liczba niezdiagnozowanych. :( i zdiagnozowanych chyba tez. Po 7-mym stycznia przystępuję do nowej walki o to co mi jest. Chociaż prawdę mówiąc ostatnio nic mi nie dolega. :)
ania.m - 2010-01-02, 16:47

ewa m napisał/a:
Po 7-mym stycznia przystępuję do nowej walki o to co mi jest. Chociaż prawdę mówiąc ostatnio nic mi nie dolega. :)

Ewusiu, oby tak dalej. niech Cię dobre samopoczucie nie opuszcza! :-) ba... nie może, skoro czeka Cię kolejna bitwa. od czego się ona zacznie?

a_g_n_e_s - 2010-01-02, 16:51

Ewa, trzymam kciuki :-) Ja 5.01 mam wizytę u tego nieszczęsnego lek. medycyny pracy, a 7-go u swojej neuro i dowiem się, czy położą mnie na oddział. Pozdrawiam
Persefona - 2010-01-02, 18:46

a ja na przekór wszystkim przeciwsnościom poszłam na całość i miałam Sylwestra w nomiocie w rozbitym w górach :) . Dokładnie rozbiliśmy się na Magurce Radziechowskiej (ok. 1108 m.). To nieopodal Baraniej Góry, ale na Baraniej jest rezerwat więc wybraliśmy Magurkę.

Było bajecznie - oglądaliśmy z góry sztuczne ognie nad Żywcem i Bielskiem. Szło mi się jako tako, cały czas z kijkami. Trochę wymiotowałam po drodze, ale na prochach jakoś się dało. Trochę też z równowagą na bakier, bo parę gleb zaliczyłam. Ale poobijana, ale przede wszystkim szczęśliwia z powodu ciekawego Sylwestra :) .

ewa - 2010-01-02, 18:54

Ale Ci zazdroszczę! Też tak chcę!!! :-D :-D :-D Pewnie wrażenia i wspomnienia niesamowite! Gratuluję i życzę wiele szczęścia i zdrowia w Nowym Roku <mikolaj> <mikolaj> <mikolaj>
Iwona36 - 2010-01-02, 22:07

Tylko ci pozazdrościć ,ja z trudnościa zeszłam z czwartego pietra z dziecimi i mężem aby odpalic fajerwerki .Ale postanowienie noworoczne jest NIE DAM SIE!! nie wiem na ile będzie to realne ,ale spróbuje :lol: ŻYCZĘ WAM WSZYSTKIM DUŻO ZDRÓWKA :lol:
lilianka - 2010-01-05, 14:47

Persefona - to moje ulubione okolice. Bywało, że co roku albo kilka razy w roku tam bywałam :) bajecznie! Miło, że miałaś taki udany sylwester, aż zazdroszczę! :)
a_g_n_e_s - 2010-01-09, 13:26

Chyba mam dość... "Zdolne" tylko do 28.05.2010, kolejna wizyta u neuro w kwietniu, a na razie stan zawieszenia :-( Neuro myślała, że będę już po wizycie i badaniach w Instytucie Hematologii (uaktualniła skierowanie z lipca), a przecież dopiero w grudniu były zapisy i mam termin na 24.02. Wspomniała o ew. powtórzeniu punkcji, ale pewnie znowu zmieni zdanie za te 3 miesiące...
Trzymajcie się, pozdrawiam

Persefona - 2010-01-09, 16:03

Agnes a jak oceniasz zmianę warunków pracy? Wyszło Ci to na dobre?

Ja narazie czekam na MRI piersiowego, termin 1 luty. Choroba nie daje o sobie zapomnieć, ale daję radę.

a_g_n_e_s - 2010-01-09, 16:53

Ogólnie mam lżej, inna specyfika pracy, ale zdarzają się całe dyżury "w biegu". U mnie terminy MRI dla NFZ już na czerwiec, bo badamy przede wszystkim dzieci (również z innych szpitali) + oddziały, z którymi mamy umowę.
Pozdrawiam

Persefona - 2010-01-10, 08:37

Nas z Beatką po raz drugi nie przyjęli do szpitala na zrobienie rezonansu, bo miała katar (ostatni termin miała na 21 grudnia). Teraz im rezonans padł i kazali dzwonić pod koniec stycznia celem umówienia kolejnego terminu. Agnes a czy u Was robią MRI ambulatoryjnie, to znaczy tylko obserwacja anestezjologa jakiś czas po badaniu, a potem do domu? Beatka ma teraz dwa latka.
a_g_n_e_s - 2010-01-10, 13:02

Tak, robimy badania ambulatoryjne w znieczuleniu (tylko dzieci). Po wybudzeniu, oraz ew. kroplówce dzieci wracają do domu.
Trzymajcie się, pozdrawiam cieplutko.

a_g_n_e_s - 2010-01-11, 17:08

P.S: Nie cierpię tego, ale kiedyś musiał być ten pierwszy raz: poruszyłam niebo i ziemię, dzięki czemu udało się przyśpieszyć wizytę w IH z 24 lutego na... pojutrze. Czuję się z tym okropnie, ale nawet wpis "Służba Zdrowia" na skierowaniu nie robi na nikim wrażenia, a czas ucieka...

Pozdrawiam

Lampard13 - 2010-01-12, 10:53

Witam:) Kiedyś wcześniej pisałam na forum.
I chciałabym znów z wami popisać. Tylko zapoznam się z tematami.
Pozdrawiam serdecznie:)

a_g_n_e_s - 2010-01-13, 19:22

Jestem po wizycie w Poradni Zaburzeń Hemostazy (czyli krzepnięcia), pani doktór obejrzała ostatni wypis z Neurologii + opis MRI, potem- po krótkiej rozmowie telefonicznej- oświadczyła, że 4.02 mogą... położyć mnie na oddział. Minę musiałam mieć "zabójczą" (mam "uczulenie" na szpitale ), bo stanęło na tym, że na pobranie zgłoszę się ambulatoryjnie 9.02 i od razu zapiszę się na następną wizytę, potem czekam 2 miesiące na wyniki. Wspominałam o problemach z chodzeniem, ale jakoś się przemęczę, tym bardziej, że tryb pobrania (oddział, ambulatorium) nie ma wpływu na termin wyników, a i tak udało mi się trochę to przyspieszyć.
Trzymajcie się, pozdrawiam

EvE25 - 2010-01-13, 21:15

Witam wszystkich ! Jako również nietypowa mam pytanko :czy może ma ktoś namiary na godnego polecenia neurologa we Wrocławiu. Pani dr. Gruszki nie liczę bo i tak pewnie sie nie dopcham :-D Miałam rezonans i punkcje oba wyniki bez wskazań SM. Ale neurolog w szpitalu( w sumie 3) zauważyli to co lekarz do którego trafiłam na samym początku tej cudownej przygody czyli jakieś tam odchyły w odruchach i anizokorie-chyba to sie tak pisze :-P Bardzo prosze o odpowiedź bo nie długo znowu zaczynam wędróke po lekarzach i nie chce znowu trafić do jakiegoś konowała (a ten pierwszy nim był). Pozdrawiam i życzę wszystkim ZDRÓWKA!!!! :mrgreen:
Persefona - 2010-01-14, 15:07

EvE25 napisał/a:
Witam wszystkich ! Jako również nietypowa mam pytanko :czy może ma ktoś namiary na godnego polecenia neurologa we Wrocławiu. Pani dr. Gruszki nie liczę bo i tak pewnie sie nie dopcham :-D Miałam rezonans i punkcje oba wyniki bez wskazań SM. Ale neurolog w szpitalu( w sumie 3) zauważyli to co lekarz do którego trafiłam na samym początku tej cudownej przygody czyli jakieś tam odchyły w odruchach i anizokorie-chyba to sie tak pisze :-P Bardzo prosze o odpowiedź bo nie długo znowu zaczynam wędróke po lekarzach i nie chce znowu trafić do jakiegoś konowała (a ten pierwszy nim był). Pozdrawiam i życzę wszystkim ZDRÓWKA!!!! :mrgreen:


Znam wielu zdrowych ludzi, którzy mają anizokorię :) . Także niekoniecznie to coś złego. A wiesz jakie masz odruchy nieprawidłowe? Co Cię skłoniło (jakie objawy) do pójścia do neurologa?

Persefona - 2010-01-14, 15:15

a_g_n_e_s napisał/a:
Jestem po wizycie w Poradni Zaburzeń Hemostazy (czyli krzepnięcia), pani doktór obejrzała ostatni wypis z Neurologii + opis MRI, potem- po krótkiej rozmowie telefonicznej- oświadczyła, że 4.02 mogą... położyć mnie na oddział. Minę musiałam mieć "zabójczą" (mam "uczulenie" na szpitale ), bo stanęło na tym, że na pobranie zgłoszę się ambulatoryjnie 9.02 i od razu zapiszę się na następną wizytę, potem czekam 2 miesiące na wyniki. Wspominałam o problemach z chodzeniem, ale jakoś się przemęczę, tym bardziej, że tryb pobrania (oddział, ambulatorium) nie ma wpływu na termin wyników, a i tak udało mi się trochę to przyspieszyć.
Trzymajcie się, pozdrawiam


Witaj Agnieszko

Jakie to badania mają Ci zrobić?

EvE25 - 2010-01-14, 15:37

Witam!Persefona, Ja wylądowałam u neurologa z rehabilitacji kręgosłupa bo padło podejrzenie że w odcinku szyjnym coś się złego dzieje.Miałam straszne zawroty głowy i mroczki przed oczami.Poza tym ciśnienie mi strasznie spadało do 80/50 kilka razy.W tej szyji rzeczywiście nie jest za fajnie:mocno pogłebiona lordoza i przepuklina malutka-MRI bez oznak demielinizacji. Lekarz po młoteczku stwierdził żwawsze odruchy po prawej stronie ciała . A SM na 95% jak się wyraził stwierdził na podstawie objawów klinicznych. Bez żadnych badań.Dopiero potem się Polka zaczęła łącznie ze szpitalem gdzie lekarze robili wielkie oczy a ja schudłam 10 kilo z nerwów. Generalnie teraz mam drżenia mięśni, lekki oczopląs w prawo, czasem jakieś takie dziwne bóle jak grypowe. Jest troche lepiej :-) A no i męty ale nie wiem czy to ma coś wspólnego :-?
a_g_n_e_s - 2010-01-14, 16:02

Persefonko, z wielu na skierowaniu mam zaznaczone badania na: czynnik VI, p/ciała antykardiolipinowe, p/ciała p/beta2glikoproteinie I, oraz homocysteinę.
Nawet nie pytałam co oznaczają te nazwy; wiem, że rok temu miałam podwyższony poziom żelaza, poza tym badania krwi mam w normie.
Pozdrawiam

Persefona - 2010-01-15, 08:29

a_g_n_e_s napisał/a:
Persefonko, z wielu na skierowaniu mam zaznaczone badania na: czynnik VI, p/ciała antykardiolipinowe, p/ciała p/beta2glikoproteinie I, oraz homocysteinę.
Nawet nie pytałam co oznaczają te nazwy; wiem, że rok temu miałam podwyższony poziom żelaza, poza tym badania krwi mam w normie.
Pozdrawiam


ja tylko słyszałam o tych p/ciałach antykardiolipidowych. Reszta to dla mnie czarna magia ;)

Zaklepałam sobie termin na badanie tych żył szyjnych - na 17 września. Jakoś bi mi do mnie pasowała taka koncepcja, bo u mnie się wszystko zaczęło po urazie kr. szyjnego.

Iwona36 - 2010-01-17, 21:18

Mam do was pytanie .Byłam w piątek u lekarza bo skończyłam brać Medrol i podczas rozmowy lekarz mówił dużo o SM co mogę czego nie mogę ale poruszył pewna kwestię którą chyba nie do końca zrozumiałam. Mówił że jest jakaś skala do oceniania przez neurologów nasilających się objawów rzutu ,powiedział że mogę to nawet sprawdzić w internecie .A ja byłam już tym wszystkim tak skołowana że nie zrozumiałam o jaka skalę mu chodziło jakoś ja nazwał ,może wy wiecie o czym on mówił bo ja dopiero zaczynam w to wszystko wchodzić :shock:
Ania W. - 2010-01-17, 21:25

Iwona chodzi o skale EDSS.\


Skala uszkodzeń układu nerwowego
wg Kurtzke'go.

0.0 Normalny stan neurologiczny.
1.0 Brak widocznych uszkodzeń układu nerwowego, minimalne objawy niewydolności jednego elementu układu funkcjonalnego.
1.5 Brak widocznych uszkodzeń układu nerwowego, minimalne objawy niewydolności więcej niż jednego elementu układu funkcjonalnego.
2.0 Liczne drobne objawy niewydolności jednego elementu układu funkcjonalnego.
2.5 Liczne drobne objawy niewydolności dwóch elementów układu funkcjonalnego.
3.0 Umiarkowana niewydolność układu funkcjonalnego, pacjent w pełni mobilny.
3.5 Umiarkowana niewydolność układu funkcjonalnego i minimalna niewydolność innych układów, pacjent w pełni mobilny.
4.0 Pełna mobilność bez pomocy, pacjent samowystarczalny, potrafi funkcjonować ponad 12 godzin dziennie pomimo poważnych utrudnień, zdolny do przebycia bez pomocy i odpoczynku około 500 metrów.
4.5 Pełna mobilność bez pomocy, zdolny do funkcjonowania przez cały dzień, może mieć niektóre ograniczenia w utrzymaniu pełnej aktywności, może wymagać minimalnej pomocy, charakterystyczna jest tu poważna niewydolność układu funkcjonalnego, zdolny do przejścia bez pomocy i odpoczynku około 300 metrów.
5.0 Zdolny do przebycia bez pomocy i odpoczynku około 200 metrów, ostra niewydolność układu funkcjonalnego, wystarczająca by uniemożliwić pełną aktywność (np. pracę przez cały dzień w warunkach nieprzystosowanych).
5.5 Zdolny do przebycia bez pomocy i odpoczynku około 100 metrów, ostra niewydolność układu funkcjonalnego, wystarczająca by uniemożliwić pełną aktywność w ciągu dnia.
6.0 Wymaga nieregularnie jednostronnej pomocy ortopedycznej, aby przejść około 100 metrów.
6.5 Wymaga stałej obustronnej pomocy ortopedycznej, aby przejść 20 metrów.
7.0 Niezdolny, by przejść więcej niż 5 metrów nawet z pomocą, może samodzielnie poruszać się przy pomocy standardowego wózka inwalidzkiego, potrafi funkcjonować około 12 godzin dziennie.
7.5 Niezdolny zrobić więcej, niż kilka kroków, może wymagać pomocy przy poruszaniu się wózkiem inwalidzkim, potrafi samodzielnie obrócić się w łóżku, potrzebuje pomocy przy wchodzeniu i wychodzeniu z wózka, może wymagać wózka elektrycznego.
8.0 Poważnym ograniczeniem jest przechodzenie z łóżka lub krzesła na wózek, może wymagać przebywania w łóżku przez cały dzień, wymaga stałej pomocy.
8.5 Podstawowym ograniczeniem jest przebywanie przez cały dzień w łóżku, aby funkcjonować wymaga całodobowej opieki.
9.0 Pacjent całkowicie bezradny w łóżku, potrafi komunikować się i samodzielnie jeść.
9.5 Pacjent całkowicie bezradny w łóżku, niezdolny, aby skutecznie komunikować się i samodzielnie jeść.
10.0 Zgon

Przetłumaczył: Krzysztof Orłowski
Źródło: "Outlook" - czasopismo MS Florida Gulf Coast Chapter - NMSS USA


To tak na początek.

Iwona36 - 2010-01-18, 11:49

Aniu bardzo dziękuję za szybka odpowiedż. Muszę przyznać że nie jest mi łatwo bo lekarz mówił że w tej skali przy przyjęciu w grudniu do szpitala miałam 5.0 nie wiedziałam co to znaczy ,ale teraz już wiem. Muszę przyznać że był to mój pierwszy rzut , lekarze w szpitalu cały czas mówili że to jest podejrzenie SM i tak też mam w wypisie ,a teraz po szpitalu mimo solmedrolu a potem medrolu nadal obiawy neurologiczne sie utrzymują ,lekarz mówi mi otwarcie że to jest SM i nie ważne że mam tylko jedną zmianę w głowie i jaieś tam małe w kręgosłupie widocznie u mnie to wystarczy aby wywołac takie efekty tej choroby .JESTEM ZAŁAMANA :-(
Ania W. - 2010-01-18, 13:36

Iwonka doskonale Cię rozumiem.... tą skalą tak się nie przejmuj, na pewno w tej chwili masz mniejsze EDSS. Po każdym rzucie wskazane są ćwiczenie, może zgłoś się do poradni rehabilitacyjnej, lekarz wypiszę zabiegi, wzmocnisz się i zrelaksujesz. Ważne jest by ćwiczyć ale nie przemęczać i przegrzewać organizmu.

Na poczatku choroby bardzo pomogło mi czytanie książki dr Woyciechowskiej "Sobie moc" Polecam.

Pozdrawiam i uszy do góry, będzie dobrze. :-)

Iwona36 - 2010-01-18, 14:33

ANIU ! Bardzo borąco dziękuję za wsparcie .A co do rechabilitacji to napewno by mi się przydała tylko nie jestem w stanie sama dojechać do ośrodka rechabilitacyjnego więc musze jeszcze poczekać. Gorąco pozdrawiam :-)
Persefona - 2010-01-18, 16:41

Iwona36 napisał/a:
ANIU ! Bardzo borąco dziękuję za wsparcie .A co do rechabilitacji to napewno by mi się przydała tylko nie jestem w stanie sama dojechać do ośrodka rechabilitacyjnego więc musze jeszcze poczekać. Gorąco pozdrawiam :-)


Witaj

W zeszłym roku NFZ kontraktował rehabilitację w domu chorego. Nie wiem jak w tym, ale możesz zadzwonić do Twojego oddziału na infolinię i dowiedzieć się gdzie można uzysykować w Twoim rejonie tego typu usługę w ramach ubezpieczenia.

Iwona36 - 2010-01-18, 17:43

Bardzo dziękuję za tą informacje!! jutro zadzwonie do NFZ i dowiem sie o rechabilitacje w domu . Było by świetnie aby można było to załatwić :-)
becia - 2010-01-28, 17:42

Jutro mam operację kolana :-/
Czy ktoś potrzyma za mnie kciuki? :oops:

Halina - 2010-01-28, 18:12

becia - już tr4zymam kciuki ;-)
becia - 2010-01-28, 18:15

Już dziękuję,Halinko :-D
a_g_n_e_s - 2010-01-28, 19:46

becia napisał/a:
Jutro mam operację kolana :-/
Czy ktoś potrzyma za mnie kciuki? :oops:


Jeszcze ja! :6: Trzymaj się!

izun - 2010-01-28, 19:56

Becia-trzymanie gwarantowane!A skoro tylu nas trzyma,to chyba wiesz,że to musi się udać!!!!
artur68 - 2010-01-28, 20:24

Ja też widzę że nie ma innej opcji musi się udać :-)
EvE25 - 2010-01-29, 10:20

spóźniona :-? ale też trzymam przynajmniej jeden :-D bo czymś muszę pisać :-P BĘDZIE GICIOR :!:
Persefona - 2010-01-29, 14:45

Też przegapiłam trzymanie kciukasów, ale trzymam za szybką rekowalenscecję :)

No a ja podjełam życiową decyzję i otworzyłam działalność gospodarczą. Mam od lutego gabinet w centrum Gliwic. Także zaczynam nowy etap w życiu :)

renia1286 - 2010-01-29, 14:55

Brawo Persefono :-)
nati_1978 - 2010-01-29, 15:17

Super Persefono!!!
izun - 2010-01-29, 17:51

Persefono-gratulacje!!!!Gdyby ci brakowało pacjentów daj znać,chętnie się zgłoszę ;-)
renia1286 - 2010-01-29, 18:23

Ja tez tylko troche daleko ,ale przydałabys mi sie :-)
a_g_n_e_s - 2010-01-29, 21:53

Persefona, po prostu super sprawa, gratulacje :-) Czy przewidujesz jakieś zniżki dla forumowiczów? :mrgreen: Pozdrawiam
Persefona - 2010-01-30, 06:55

:) Dzięki dziewczyny.

Na hasło "forum sm" przewiduję rabat ;) .

Nazwa mojej firmy to "Ergo Sum" :) . czyli "więc jestem".

becia - 2010-01-30, 11:26

Dzięki wszystkim za kciuki :mrgreen:
Jesteście KOCHANI :-D
Już jestem w domku.Teraz trochę zastrzyków w brzuch,rehabilitacja i będę jek nowa
;-)
Normalnie aż się wzruszyłam :oops:

becia - 2010-01-30, 11:28

Gratulacje,Persefono i powodzenia na nowej drodze życia :-)
mela - 2010-01-30, 11:30

Persefona,szkoda,że mieszkam tak daleko od Ciebie.Nazwa super.
mela - 2010-01-30, 11:31

Becia,trzymaj się.
Persefona - 2010-02-01, 18:26

Miałam dziś MRI kr. piersiowego i jestem umęczona jak diabli. Badanie trwało godzinę, to był mój rekod życiowy. Poza tym dali mi kontrast, mimoże, wcześniej nie planowali. Wyniki mają być doś szbyko bo do końca tego tygodnia. Pożyjemy, zobaczymy ;)
a_g_n_e_s - 2010-02-01, 21:33

Godzina to rzeczywiście sporo jak na jeden odcinek kręgosłupa. Trzymam kciuki za wynik, z nadzieją, że kontrast podano Ci dla dokładniejszego badania, a nie dlatego, że coś było nie tak. Koniecznie daj znać, gdy dostaniesz wynik. Trzymaj się, pozdrawiam
Me_Lilo - 2010-02-02, 00:29

Dawno mnie nie było;(
Masa zajęć, trochę dołów..
Przeszłam anwet agstroskopię..hurej..i nie jest źle chociaż z brzuchem:)
Jutro neurochirurg, bo mam kręgosłup staruszki..z uciskiem na nerw i na rdzeń kręgowy..martwie się;(
Odstawiam poza tym lekii na nerwicę, bo chcemy ciążować:)
Neurologicznie sama nie wiem..może gorzej, może bez zmian..stopostrząsy męczą, jakaś przeczulica na lewym policzku..ściskanie nosa..oczywiście wszystko naisliło sie odkąd odstawiam prochy nerwicowe;/ Ech...
Po ostatniej wizycie w grudniu w IPiN u dr Sikorskiej - diagnozy nie mam, mam sie obserwować, a w kweitniu na kontrolę..we'll see.
Buziaki

a_g_n_e_s - 2010-02-02, 00:59

Dasz radę :-)
Pozdrawiam

Me_Lilo - 2010-02-03, 13:33

No więc Neurochirurg stwierdził, że nie jest źle i na żadną operację mnie nie wysyła:P idę na rehabilitację!
Natomiast neurologicznie..hmm...ściska mnie jakoś ciągle ta lewa strona twarzy..przy nosie, pod okiem, policzek:/ Miałam to już dawno temu, ale leki na nerwice jakoś to złagodziły:/ teraz je odstawiam i znów blee...:/Nie wiem co to...
Bo ja ogólnie od zawsze mam np.krzywy uśmiech i jak podnoszę ramię to mi drga kawałek ust:P

Czuję się średnio, ale staram się nie dawać!

Persefona - 2010-02-04, 20:20

Witam

Mam wyniki MRI odcinka piersiowego...

no i robi się ciekawie. Mam na trzech poziomach uwypuklenia dysków, które modelują i uciskają worek oponowy. Ponadto przez zwiększoną kyfozę, wypukliny i jakieś zmiany wytwórcze rdzeń kręgowy również jest modelowany. Ale z rdzenia nie ma nieprawidłowych sygnałów.
Ponadto przebyta choroba Scheuermanna.

Na moje oko jakieś objawy neurologiczne ma to mi prawo dawać.

a_g_n_e_s - 2010-02-04, 22:44

Brzmi poważnie, a co na to neurolog??
Pozdrawiam

Persefona - 2010-02-05, 07:31

a_g_n_e_s napisał/a:
Brzmi poważnie, a co na to neurolog??
Pozdrawiam


Hmm... skierowanie na badanie wzięłam z poradni leczenia bólu, a nie od neurologa. Także na chwilę obecną nie bardzo mam gdzie iść z wynikiem. W sumie jak nie ma zmian w rdzeniu to i tak narazie nie kwalifikuje się to do operacji (chyba), więc pewnie i tak nic nie zrobią. Z opisu raczej wynika, że te uciski nie są duże (te uwypuklenia pierścieni nie są bardzo duże).
Narazie nie mam pomysłu gdzie iść z wynikiem. Dolegliwości bólowe z tego odcinka mam, ale nie są one jak narazie dość uciążliwe. Dla mnie najważniejsze jest dowiedzieć czy uciski na worek oponowy i rdzeń kręgowy mogą dawać jakieś objawy neurologiczne, które by rozwiązały przynajmniej część mojej zagadkowej "choroby".

Agnes masz możliwość spytania u siebie radiologów czy modelowane a ucisk to jest to samo? :) . Raz mi piszą modelowanie worka oponowego (przy poziomach Th8/9, Th9/10 i ogólnie modelowanie rdzenia na pogłębionej kyfozie), no a w przypadku Th7/8 pisze o ucisku na worek oponowy. Jakoś wydaje mi się, że modelowanie to jakaś łagodniejsza nieprawidłowość niż ucisk ;) . A rdzeń jest tylko modelowany ;) .

Me_Lilo - 2010-02-05, 11:06

Persefona - ja też mam uciski w peirsiowym na worek oponowy ora zna rdzen kręgowy..mocne, a w szyjnym jeszcze gorsze! Byłam z tym u ortopedy i neurochirurga. Powiedział, że nie n operację, a objawy neurologiczne może dawac neiwielkie tylko:/
renia1286 - 2010-02-05, 11:42

Ja mam wypukliny w lędżwiowym ,dyskopatia wielopoziomowa tak to nazwał i tez neurolog i neurochirurg powiedzieli ,ze operacja nic nie da tylko ulzy ból a wszystkie objawy neurologiczne to od sm,kregosłup nie ma z nimi nic wspólnego,i nie wiem co myslec ,ja wiem jedno ze po lekach od kręgosłupa lżej mi sie chodzi ,a lekarze mają swoje racje i bądż tu człowieku mądry :-/
malgog - 2010-02-05, 12:19

Persefona napisał/a:
Witam

Mam wyniki MRI odcinka piersiowego...

no i robi się ciekawie. Mam na trzech poziomach uwypuklenia dysków, które modelują i uciskają worek oponowy. Ponadto przez zwiększoną kyfozę, wypukliny i jakieś zmiany wytwórcze rdzeń kręgowy również jest modelowany. Ale z rdzenia nie ma nieprawidłowych sygnałów.
Ponadto przebyta choroba Scheuermanna.

Na moje oko jakieś objawy neurologiczne ma to mi prawo dawać.


persefona...to brzmi jak opis powierzchni obcej planety ;-)

na poważnie...czy korzystacie z rehabilitacji ? systematycznie ? czy wogóle są jakieś efekty w walce z bólem pleców ?...jest sens ? mam na mysli oczywiście tylko te stany nie wymagające operacji...jakaś sceptyczna jestem (no ale taka moja druga natura)

mnie od wielu m-cy tak nap...boli kręgosłup w odcinku lędźwiowym że szok (oczywiście na prześwietleniu nic nie wyszło) ...dostałam skierowanie na reh. ale czarno to widzę...no ale nie mam innego wyjścia....

jaszmurka - 2010-02-05, 12:20

jeśli po lekach ci lżej sie chodzi to pogadaj z lekarzem
renia1286 - 2010-02-05, 14:14

jaszmurko ,mówiłam lekarzowi ze po lekach lżej, ale to jak kijem w płot ,recepta na leki ewentualnie.
Malgog -u mnie na początku tez na rtg nic nie było [poważnego] a ból był nie do zniesiena ,aż w końcu nie wytrzymałam i zrobiłam rezonans prywatnie no i wyszło szydło z worka.Nic to nie dało i tak ,tyle ze wiem co jest a i tak nikt nic z tym nie robi ,bo mam sm to nie ma sensu.
Błędne koło :evil:

Persefona - 2010-02-05, 14:50

renia1286 napisał/a:
jaszmurko ,mówiłam lekarzowi ze po lekach lżej, ale to jak kijem w płot ,recepta na leki ewentualnie.
Malgog -u mnie na początku tez na rtg nic nie było [poważnego] a ból był nie do zniesiena ,aż w końcu nie wytrzymałam i zrobiłam rezonans prywatnie no i wyszło szydło z worka.Nic to nie dało i tak ,tyle ze wiem co jest a i tak nikt nic z tym nie robi ,bo mam sm to nie ma sensu.
Błędne koło :evil:


To jest właśnie klops bo trudno rozdzielić co z czego wynika. A jak ktoś ma rozpoznanie SM, to każdą dolegliwośc na to zrzucają.

Mnie zawsze ratują terapeuci manualni. Mam dwoje znajomych rehabilitantów i w razie potrzeby mnie ratują :) . Jeśli chodzi o ból to najbardziej mi dokucza przepuklina na L4-L5.

renia1286 - 2010-02-05, 15:07

Własnie tu persefono przepuklina L4,L5 ,TO BOLI JAK DIABLI ,npisz prosze co ci pomaga ,mi osobiscie pomaga masaż z maściami rozgrzewającymi ,a z leków to febrofen :-|
Persefona - 2010-02-05, 17:01

renia1286 napisał/a:
Własnie tu persefono przepuklina L4,L5 ,TO BOLI JAK DIABLI ,npisz prosze co ci pomaga ,mi osobiscie pomaga masaż z maściami rozgrzewającymi ,a z leków to febrofen :-|


A kriokomory próbowałaś? Ja jeżdżę co pół roku na 10 zabiegów. Zawsze potem mam większy zakres ruchu.

Przy ostrych epizodach biorę Dicloberl Retard plus ewentualnie jakieś inne typu Nimesil. Mydocalm też czasem.

Natomiast najlepiej działa ta terapia manualna. Drobne neuromobilizacje robine przez fachowców, które potrafią przesunąć dysk, aby tak nie uciskał. Ale to musi robić ktoś kto się zna, bo łatwo można zaszkodzić.

Plus wszelkie czynności mające na celu rozluźnienie mieśni (techniki relaksacyjne, wizualizacyjne, autohipnoza)

Persefona - 2010-02-05, 17:05

Me_Lilo napisał/a:
Persefona - ja też mam uciski w peirsiowym na worek oponowy ora zna rdzen kręgowy..mocne, a w szyjnym jeszcze gorsze! Byłam z tym u ortopedy i neurochirurga. Powiedział, że nie n operację, a objawy neurologiczne może dawac neiwielkie tylko:/


Z tego co czytałam w takich uicskowych przypadkach trzeba jednak tego pilnować, bo może dojść do uszkodzenia rdzenia, który jest uciskany.

Ja narazie byłam dziś u rodzinnego i stanęło na tym, że warto abym się na reumatologii jednak dała położyć.

Za to coś dziwnego mi się dzieje z językiem - robią mi się tam po bokach dziury (jakby oderwany kawałek) Normalnie czad ;) .

renia1286 - 2010-02-05, 17:20

Persefono-krio? nie wiem ,ale ciągle mi zimno ,nie wiem jak dałabym rade ,na samą myśl skóra cierpnie .A swoją drogą ,to masz zdrowe wnętrzności kiedy bierzesz te tabl.[diclo....]znam to ,dochodze tylko do trzech i zaczynam leczyc żołądek.Byłam u rehabilitanta ,który umie takie rzeczy ,ale to w Białymstoku ,troche daleko no i drogo ,fakt pół roku prawie nie bolało .Niestety znikąd pomocy :-(
Persefona - 2010-02-05, 18:31

renia1286 napisał/a:
Persefono-krio? nie wiem ,ale ciągle mi zimno ,nie wiem jak dałabym rade ,na samą myśl skóra cierpnie .A swoją drogą ,to masz zdrowe wnętrzności kiedy bierzesz te tabl.[diclo....]znam to ,dochodze tylko do trzech i zaczynam leczyc żołądek.Byłam u rehabilitanta ,który umie takie rzeczy ,ale to w Białymstoku ,troche daleko no i drogo ,fakt pół roku prawie nie bolało .Niestety znikąd pomocy :-(


Tego zimna w kriokomorze aż tak się nie czuje jak normalnie ;) Jest taki szok termiczny (minus 130 stopnii), że organizm inaczej to znosi.

Może jest Ktoś w Twojej okolicy, kto zna się na terapii manualnej? Czasem są świetni specjaliści, którzy nie ogłaszają się zbytnio, ale są dobrzy.
Moi znajomi biorą około 40-50 za zabieg.

a_g_n_e_s - 2010-02-05, 22:34

Persefona, jak mi powiedziano, modelowanie oznacza, że rdzeń "układa" się zgodnie ze zmieniającymi się- z różnych przyczyn- krzywiznami kręgosłupa. Natomiast ucisk to już patologia, może dawać objawy i wymaga interwencji. Pozdrawiam
Persefona - 2010-02-06, 09:06

a_g_n_e_s napisał/a:
Persefona, jak mi powiedziano, modelowanie oznacza, że rdzeń "układa" się zgodnie ze zmieniającymi się- z różnych przyczyn- krzywiznami kręgosłupa. Natomiast ucisk to już patologia, może dawać objawy i wymaga interwencji. Pozdrawiam


Super Agnes, dzięki. Czyli tylko mam tylko jeden ucisk na poziomie Th7/Th8 worka oponowego. A reszta to tylko modelowanie.

a_g_n_e_s - 2010-02-06, 18:39

Proszę bardzo :-) Wiecie, ja jestem taki zmarźluch, że teraz mam krioterapię przy każdym wyjściu z domu, brr... :mrgreen:
Pozdrawiam cieplutko

jaszmurka - 2010-02-06, 18:44

a_g_n_e_s napisał/a:
ja jestem taki zmarźluch, że teraz mam krioterapię przy każdym wyjściu z domu, brr...
ooo to tak i ja :mrgreen:
renia1286 - 2010-02-06, 18:55

No ja tez ,telepie mnie aż ludzie patrzą :-)
Me_Lilo - 2010-02-07, 21:41

A_G_N_e_s - ja tez zamrzam:/

Persefona - pewnie że musze tego pilnwoać! Ide na rehabilitację...i za jakiś zcas napewno powtórze rezonans:/

a_g_n_e_s - 2010-02-10, 10:48

Wczoraj byłam na pobraniu krwi w Instytucie Hematologii, następna wizyta + wyniki 28 kwietnia. Wierzę, że wszystko będzie OK :-) Dorota- oby do wiosny ;-) Pozdrawiam
Me_Lilo - 2010-02-11, 12:31

Aguś - tak..oby do wiosny!
Ale wiem, że Ty masz humoru i siły za ans dwie..więc trzymaj za nas:P

Czekamy zatem na twoje wyniki...ja idę next week do swojego neuro prywatnego..muszę mu pomarudzić bo to dziwne czucie po lewej stronie twarzy zamęcza mnie:/ Bleeeee

Buziaki

Anutka - 2010-02-18, 01:51

Dołączam do osób atypowych.
Pytałam już chyba ale jeszcze raz zapytam cz SM wychodzi w MRI?
Mam zmiany w mózku to wyszło w MR ale obraz niespotykany jak twierdzą lekarze.
Poza tym zawroty glowy,zaburzenie rownowagi,oslabienie lewej nogi.Próba pieta -kolano kiepska ,ewidentna ataksja,problemy z pecherzem nawracajace.Pierwzy rzut tego czegos:bardzo silne zawroty glowy,zaburzenia rownowagi totalne,widzenie jakby za mgła.Po czasie wzrok sie poprawił,zawroty mniejsze,z równowaga róznie-zalezy.Częste stany depresyjne.Jestem zmeczona juz.Nie wiem z czym walcze.
Pozdrawiam

Anutka - 2010-02-18, 23:59

Słuchajcie to ja mam jeszcze jedno pytanie.Skoro nie mamy diagnozy ani na tak ani na nie..to jak żyć?Czekać?A jeśli leczenie późniejsze będzie za późno wdrożone?
Persefona - 2010-02-19, 07:58

Anutka diagnoza SM to wypadkowa wyniku paru badań i przebeigu klinicznego. Ale wszystko jak narazie jest u uznaniowe. U mnie jedni rozpoznają SM a inni wykluczają, na podstwie tych samych wyników i objawów ;)

Na pewn warto szukać, a nie czekać. Zwykle nie robią dokładnej diagnosytki różnicowej, a jest sporo chorób imitujących SM.

Anutka - 2010-02-19, 18:44

To napiszcie mi kochani jakie powinnam zrobic badania by przyblizyc diagnozę.
ma-dziunia - 2010-02-19, 21:06

A ja w marcu umawiam się do neurologa bo chyba się pogorszyło :/

Ręce mi się trzęsą tak, że eh, szkoda słów. Muszę się bardzo skoncentrowac, żeby chwycic filiżankę tak żeby jej nie strącic, a wczoraj miałam problem żeby wyciąc nożyczkami różne kształty, wszystko takie nierówne..heh. I drętwienie z tyłu i na czubku głowy, uczucie drętwienia i ściągania. Nie wiem co to. No i ostatnio skurcze łydek, ale to akurat może byc wynik małej ilości potasu.

I też nie wiem na jakie badania musiałby mnie skierowac żeby wreszcie do czegoś doszedł w diagnozie.

Anutka - 2010-02-21, 03:14

W takim razie i tu zadam pytanie dotyczące sterydów bądź jakiegos leczenia innego niz betasrc i te wsztstkie ciranizinum itp.Czy nam nic nie przysługuje na poprawę lu cofniecie nieprzyjemnych objawow.jak zyc gdy kręci sie w głowie,nogisa zblokowane..no jak?Polubic to??Przyzwyczaic się?Bzdura..nigdy w zyciu!
ania.m - 2010-02-21, 12:23

Anutka napisał/a:
jak zyc gdy kręci sie w głowie

zależy jeszcze jakie to zawroty głowy! 1. czy świat Ci wiruje [gdy leżysz, chodzisz, itp.] czy 2. świat prawie w miejscu stoi, a Ty masz takie głupie odczucie jakby chciał wirować, czujesz wtedy niepewność, masz nogi jak z waty, itd.?
może się wydawać, że to głupie pytanie, ale ostatnio przekonałam się, że to jednak dość istotna sprawa.

Anutka - 2010-02-21, 15:41

Poraz pierwszy gdy mnie to dopadlo to miałam uczucie jakby falowało wszystko,gdy zamknełam oczy to jak po alkoholu helikopterki w głowie -paskudne.Czy stalam,siedziałam,leżałam to taki ruch wirująco flaowy.Potem to minelo i teraz jak sie kręci to takie falowanie,jakby zawroty takie jak każdy miewa ale mocniejsze i dłuzej trwaja,potrafia pare dni trzymac.Do tego dochodzi takie blokowaniw nóg.Nienawidze tych momentów aaa!!!!
Jak jest dobrze to jest dobrze jak pierdyknie (sorry)to kiepsko.

renia1286 - 2010-02-21, 20:56

moje zawtoty są troche inne ja widzę i wiem że wszysto stoi w miejscu ,tylko ja nie łapię równowagi ,poza tym jeśli chodzi o badanie w kierunku sm to chyba MRI jest najbardziej skuteczne ,aby to dziadostwo zdiagnozować ,co pół roku można robić aby porównać poprzedni wynik,pozdrawiam :-)
Anutka - 2010-02-21, 21:00

i taki opis tez pasuje..najbardziej taki,że jestem totalnie oszolomiona,jakby na rauszu ale takim nieprzyjemnym.ale masz zawroty cały czas czy Ci przechodzi i pojawia sie jakiś szczególnych sytuacjach?
a_g_n_e_s - 2010-02-21, 21:29

Zawroty głowy najczęściej mam przy zmianie pozycji (problemy z równowagą), ale zdarzają mi się również w spoczynku. Uczucie okropne, ale chyba już się przyzwyczaiłam...
Pozdrawiam

lilianka - 2010-02-21, 21:43

U mnie też głównie przy zmianie pozycji, a poza tym to, tak po prostu-czasem mnie zarzuci. Tragedii nie ma, ale czasem bywa to dość zaskakujące w związku z czym ciągle odczuwam jakąś niepewność w chodzie, bo nigdy nie wiem, kiedy mnie zaskoczy vertigo.
justyna29 - 2010-02-21, 22:33

No wlasnie, te zawroty sa bardzo czesto nieszkodliwe natomiast stres i mysl o tym ze je masz powoduje, ze bardziej ci dokuczaja i tak w kolko sie kreci:):)::) jak zawroty :-D
Anutka - 2010-02-22, 00:02

własnie stres...a u mnie to podstawa wszystkiego.kurcze w porównaniu z tym co było jak mnie to dopadło to jest total luz..wtedy błagałam żeby na sekunde przestało.
czy na tym wątku moge sie dowiedzieć jakie postacie sm najczęsciej wysteouje..nie chce siac bałaganu.
justynka pozdrów Dublin i Thunder Road :)

justyna29 - 2010-02-22, 00:21

Anutka napisał/a:
własnie stres...a u mnie to podstawa wszystkiego.kurcze w porównaniu z tym co było jak mnie to dopadło to jest total luz..wtedy błagałam żeby na sekunde przestało.
czy na tym wątku moge sie dowiedzieć jakie postacie sm najczęsciej wysteouje..nie chce siac bałaganu.
justynka pozdrów Dublin i Thunder Road :)


Dzieki Anutka :) Dublin juz pozdrowilam:)
Wniosek z tego taki, ze do wszytkiego potrzeba czasu...
Mi zajelo chyba rok zanim zaczelam znow planowac ;-) i zyc pelna piersia.

Mariostarz - 2010-02-26, 12:15

Witam,

U mnie występuje kilka objawów. Po pierwsze to czasami czuję się jak pijany na umyśle ale ciało reaguje ok. Po drugie mam coś w rodzaju nerwobóli - drgają mi mięśnie. Po trzecie mam bóle nóg w łydkach coś jakby zakwasy, głównie się nasila wieczorami. Poza tym zaczęły chrupać mi stawy, kostki, kolana, łokcie, barki nawet szczęki - czasami ledwo otwieram gębę. Wyniki ogólne ok, sprawy reumatyczne ok, boreliozy brak. Czasami drżą mi ręce. Oczy w miarę ok. Byłem u okulisty to tylko przykleił mi odklejającą się siatkówkę. Widzę szczególnie na jasnym tle latające ciapki nieregularnych kształtów w każdym z oczu inne. Robiłem w 2009 dwa razy rezonans głowy - wszystko ok. Nadmienię jeszcze że mam skrzywienie kręgosłupa II stopnia w krzyżu. Więc może to wszystko od kręgosłupa.

Pozdrawiam

milenka - 2010-02-26, 22:18

czesc.ja ostatnio zrobilam mri glowy.po trzech latach wczesniej wyszly zmiany nie do konca charakterystyczne dla sm tak jak u wielu tu na tym forum.lekarz oglednie powiedzial ze zmiany sa takie same, potem ze podobne.wczesniej badanie robione w innym miejscu.jeszcze nie mam opisu.czy po trzech latach jak cos by sie dzialo to byly by nowe zmiany?
lilianka - 2010-02-27, 12:25

U mnie, po chyba właśnie 3 latach, z kilkunastu ognisk zrobiło się kilkadziesiąt - ale nie chce straszyć, bo to nie jest reguła. Różnie bywa, niektórym nie przybywa....możliwe, że to tylko ja mam takiego pecha ;)
a_g_n_e_s - 2010-02-27, 12:35

Milenko, nowe objawy nie zawsze oznaczają nowe zmiany w MRI i vice versa.
Wczoraj odebrałam telefon z Instytutu Hematologii, że we wtorek... zapraszają mnie do przyjęcia na oddział. Mam nadzieję, że to fałszywy alarm, bo badania pobrano mi ambulatoryjnie, a na wyniki jest jeszcze za wcześnie.
Pozdrawiam

Persefona - 2010-03-13, 08:47

Moja neurolożka fajna wróciła :) po 2 latach :) . Także na szczęście nie muszę się już pałętać :) . Mam wizytę zaplanowaną na 29 marzec.

Teraz w sumie najbardziej mnie martwią te ubytki w języku, robią się takie wręby po bokach. Lekarka rodzinna mówiła, że to prawdopodobnie od uszkodzenia nerwu podjęzykowego, który mam już uszkodzony dobre parę lat - po prostu mięśnie językowe nie są prawidłowo odżywione. Ale chce posłuchać oponiii neurologa. Większe ubytki mam po lewej stronie, a mam właśnie lewostronne uszkodzenie nerwu podjęzykowego.

a_g_n_e_s - 2010-03-13, 13:04

Persefona, super, że masz zaufaną lekarkę. To ważne, zwłaszcza, że za nami- niezdiagnozowanymi- lekarze nie przepadają ;-) Daj znać co i jak po wizycie. Pozdrawiam
awania - 2010-03-22, 12:18

no dobra, przebrnęłam przez cały wątek... Podziwiam Was, naprawdę. I mam nadzieję, że wszystkim atypowym w końcu postawią diagnozy:)
Ja od wczoraj estem w szpitalu. I na "dzień dobry" melduję się w atypowych, bo czuję, że tak to wygląda:) Badanie podstawowe "niejasne". Na izbie przyjęć pani dyżurująca usiłowała odwieźć mnie od przyjęcia mimo skierowania. Najlepszy był tekst "niech się pani zastanowi, bo część badań jest nieprzyjemna";) Na razie pani neuro prowadząca powiedziała, że będą mnie diagnozowć w kierunku procesów demielinizacyjnych i zaburzeń naczyniowych. W grę wchodzą jeszcze zwyrodnienia kręgosłupa. No i oczywiście nerwica. Pani na izbie właściwie była przekonana o nerwicy, ale na oddziale już nie mają takich jednoznacznych przekonań. Pani na izbie była zbulwersowana, że zgodziłam się z nią, że faktycznie nerwica też może dawać takie objawy: "to co, że niby pani ma taki krytycyzm?". No faktycznie, wstrząsające;)

antea - 2010-03-22, 14:00

awania - powodzenia :-) i oby te "nieprzyjemne" badania były jak najmniej nieprzyjemne
a pani z izby przyjęć - no cóż, największym problemem służby zdrowia są zazwyczaj pacjenci :7:

becia - 2010-03-22, 14:04

antea napisał/a:
największym problemem służby zdrowia są zazwyczaj pacjenci


Bo oni spokój zakłócają i w dodatku są chorzy ;-) To dla naszej służby zdrowia nie do pomyślenia :roll:

awania - 2010-03-23, 10:55

dziś sytuacja wygląda nieco inaczej. Rano badał ordynator, no i już nikt o nerwicy nie mówi. "Z badania podstawowego nie wynika, żeby uszkodzenia były duże, no ale zobaczymy". Optymistycznie;) Wyszedł mi brak odruchu brzusznego po lewej, po prawej osłabiony, w prawej ręce objaw hoffmana, osłabiona siła dolnej i górnej prawej kończyny. Osłabione odruchy głębokie w nogach (co dość dziwne, jeżeli mówić o SM....), skokowe też osłabione.
o - 2010-03-23, 11:53

WAZNE!!!! powiedzcie, czy istotne jest zeby podczas podejrzenia o rzut zglosic sie do neurologa (jestem nie zdiagnozowana ), czy moge poczekac??? wizyte mam 14 kwietnia, a juyz od ponad 3 tyg nie moge z bolu dretwienie i bol reki
malgog - 2010-03-23, 12:21

mammamaja napisał/a:
WAZNE!!!! powiedzcie, czy istotne jest zeby podczas podejrzenia o rzut zglosic sie do neurologa (jestem nie zdiagnozowana ), czy moge poczekac??? wizyte mam 14 kwietnia, a juyz od ponad 3 tyg nie moge z bolu dretwienie i bol reki


...natychmiast do lekarza ...nie czekaj do kwietnia

o - 2010-03-24, 11:15

ale numer, jestem wszoku, moj lekarz pierwszy raz od 7 lat wysluchal mnie tyle o ile i skierowal na bad. rezonans szyi i klatki piers. okazalo sie, ze jego zona ma tez sm wiec jest jakby na bierzaco, termin mam na 30 marca, sam zalatwial bo terminy byly na koniec kwietnia, jestem w szoku :shock: milego dnia wiecej wieczorem napisze
Persefona - 2010-03-24, 19:46

becia napisał/a:
antea napisał/a:
największym problemem służby zdrowia są zazwyczaj pacjenci


Bo oni spokój zakłócają i w dodatku są chorzy ;-) To dla naszej służby zdrowia nie do pomyślenia :roll:


Kochani!! To przecież dzięki nam, drogim i kochanym pacjentom, interes się kręci ;))

jaszmurka - 2010-03-24, 20:34

szkoda tylko,że oni tego tak nie widzą
a_g_n_e_s - 2010-03-24, 21:01

Wszystko zależy od człowieka, piszę to i jako pacjentka, i jako pracownik Służby Zdrowia (pielęgniarka). Takie spojrzenie "z dwóch stron" to najlepsza lekcja pokory, wierzcie mi...
Pozdrawiam

awania - 2010-03-24, 21:42

Zgadzam się z Tobą, agnes. Też pracuję z pacjentami, bywam pacjentem jak widać;) Wszystko zależy od ludzi. O ile w wypadku niektórych pacjentów stan, choroba, cierpienie mogą wiele wytłumaczyć, o tyle - niestety, nie zawsze. A bywają pacjenci i pacjenci...
A lekarz, fakt - też człowiek. Tyle, że w miejscu pracy ma być przede wszystkim specjalistą i profesjonalistą.
To są czasem drobiazgi, ale ważne. Kiedy przychodzę do pacjenta, zawsze mu się przedstawiam. Tłumaczę z góry, co będę robić itp.
OStatnio w szpitalu lekarz zdębiał, kiedy wkroczył mi na salę krokiem boga i bez słowa zaczął zadawać pytania do wywiadu. Przerwałam mu i powiedziałam "dzień dobry";) a następnie, że skoro on wie jak ja się nazywam, to wypadałoby, żeby i on mi się przedstawił;)
Lekki szok, ale potem się uśmiechnął i przedstawił:)

nati_1978 - 2010-03-25, 08:01

awania napisał/a:
Przerwałam mu i powiedziałam "dzień dobry";) a następnie, że skoro on wie jak ja się nazywam, to wypadałoby, żeby i on mi się przedstawił;)
Lekki szok, ale potem się uśmiechnął i przedstawił


BRAWO!!!!!To mi się podoba!!!

o - 2010-03-25, 09:59

tez ze sluzby zdrowia, bylam polozna, bylam bo nie pracuje, ale sercem zawsze bede, nie pracuje, bo sie przeprowadzilam, tu niestety nie znajde pracy w zawodzie, to bardziej skomplkowane.
awania szacunek, jakos dopiero ostatnio zaczelam "wymagac"szacunku wobec siebie, do tej pory ludzie jezdzili po mnie, ale kiedy moje dziecko bylo chore, lekarka od progu do mnie z buzia, ja stanowczo, zeby troche grzeczniej, ale ona tak normalnie, jakos to normanie spuscila z tonu, i dopiero bylo normalnie. Ja mam szacunek, ale wiece, czesto za nasz mlody wiek inni nie maja szacunku do nas, nie mowiac o tym, jak jestesmy pacjentami, zdanymi na laske lekarzy. :-|

moriarae - 2010-03-25, 10:29

Awania, masz świetne podejście, jestem pod wrażeniem... tym bardziej, że ostatnio doświadczyłem, jako pacjent, czegoś zgoła innego. Ale oczywiście wszystko zależy od osobistej kultury i wyczucia każdego człowieka, niezależnie jakie stanowisko zajmuje. Żeby nie przynudzać (i na potwierdzenie tych słow zarazem) - historyjka sprzed kilku dni: leżę na brzegu szpitalnego łóżka, lekarz na rezydenturze uczy się (na mnie) wykonywania nakłucia lędźwiowego. Za czwartym (!) podejściem - nie byłem oczywiście uprzedzony o zamierzonym "ćwiczeniu" na żwywym materiale, w końcu zaczynają drżeć jej ręce i woła swojego opiekuna. Przychodzi doświadczona lekarz, wchodzi pewną ręką... i w tej samej chwili czuję jak od kręgosłupa aż po stopę przebiega mi przeraźliwy prąd, błyskawica (naruszenie końcówki nerwu). Jedyne, co zdołałem wtedy bez namysłu krzyknąć to: "o ku****wa!!!" :) Zaraz potem, zdając sobie sprawę z niestosowności tego zachowania, przepraszam wszystkie obecne tam panie. A moja lekarz ze śmiechem odpowiada: "No, ten jeden raz wybaczymy panu" :) Polska służba zdrowia na wesoło...
a_g_n_e_s - 2010-03-25, 10:49

moriarae, to uczucie "prądu" w nodze podczas punkcji może się zdarzyć (ja też je miałam), tylko nie wszyscy lekarze o tym uprzedzają. Pozdrawiam
awania - 2010-03-25, 12:47

mammamaja mnie podejścia nauczyła właśnie położna;) Dziewczyna opiekowała się mną podczas 2 ciąży i zawsze mi powtarzała, żeby nie bać się personelu na porodówce, pokazać, że się ma godność, wtedy jest się z godnością traktowanym. I tak jest. W naszym kraju dominuje czołobitnosć wobec lekarzy. Ludzie na sam widok białego kitla prawie padają na kolana, a dopiero jak drzwi się za lekarzem zamkną, narzekają, że chamstwo, że lekceważenie pacjenta. A tymczasem sami dajemy się traktować z lekceważeniem. Pacjent boi się, że jak "fiknie" lekarzowi, to będzie źle traktowany a tak wcale nie jest. Oczywiście, też powinniśmy być kulturalni, to oczywiste. Ale traktujmy się sami z godnością a będziemy godnie traktowani.

A na marinesie - mam 69 białko w PMR. To chyba niezbyt dobrze;) No i chyba nie bardzo od nerwicy;)

a_g_n_e_s - 2010-03-25, 21:49

awania, a co na to Twoje białko mówią lekarze? Trzymaj się dzielnie, pozdrawiam
awania - 2010-03-26, 05:30

nic nie mówią, no bo i co mają powiedzieć... "izolowany objaw. czekamy na wynik MR". Się trzymam bez problemu, tylko chętnie bym dłużej pospała. niestety niektórym ludziom obce są podstawy zasad współżycia społecznego;)
Persefona - 2010-03-26, 08:59

a_g_n_e_s napisał/a:
moriarae, to uczucie "prądu" w nodze podczas punkcji może się zdarzyć (ja też je miałam), tylko nie wszyscy lekarze o tym uprzedzają. Pozdrawiam


Też to zaliczyłam przy pierwszej punkcji :) Dwa razy przy jednej próbie wkłucia. Niefajne, ale na szczęście - krótkie ;)

moriarae - 2010-03-26, 10:13

a_g_n_e_s, na to, na szczęście, byłem jakoś tam (duchowo?:) przygotowany. opisałem tę historyjkę jedynie po to, żeby poprzeć Wasze słowa, że w sytuacji potencjalnie konfliktowej wiele zależy od osobistego wyczucia i umiejętności zarówno personelu, jak i pacjentów... no a obrócenie tego wszystkiego w żart czasem załatwia sprawę:)
szylkretowa - 2010-03-26, 11:06

i ja rowniez odczulam ten prad :roll: cudowne przezycie , zapamietane do konca zycia na pewno :8:
rzynusia - 2010-03-26, 11:13

witam, a co ze mna? otoz mri czyste plyn badanie ogolne powiedzieli czysto ok ale w badaniu szczegolowym wyszly te prazki oligo, potencjaly ok, a teraz po wyjsciu z eszpitala zaczela mnie mrowiec prawa noga i dlon co myslicie
a_g_n_e_s - 2010-03-26, 11:30

Obawiam się, że to za mało do postawienia diagnozy (oprócz badań ważny jest obraz kliniczny) i musisz poczekać cierpliwie. Pozdrawiam
rzynusia - 2010-03-26, 11:39

jeszcze dodam, ze moi problemem jest wrecz ziebniecie prawej stopy do lydki i dloni prawej jakbym trzymala na mrozie -20 mam chorobe raynauda
rzynusia - 2010-03-26, 11:43

a moze wiecie czego powidem moga byc te prazki, 3,5 roku temu jak bylam plyn cysty prazkow braz teraz niby wszystko ok az ostatniego dnia pobytu w szpitalu okazalo sie ze wyszly prazki i nie wiem co o tym myslec, mam te prazki tez we krwi bo robiaz w tym samym dniu badanie na prazki i w plynie i we krwi
rzynusia - 2010-03-26, 11:48

boze płyn czysty nie cysty prazkow brak a nie braz, masakra co sie ze mna z tych nerw dzieje :)
Persefona - 2010-03-27, 10:53

rzynusia napisał/a:
jeszcze dodam, ze moi problemem jest wrecz ziebniecie prawej stopy do lydki i dloni prawej jakbym trzymala na mrozie -20 mam chorobe raynauda


Witaj

a co reumatolog na to? Konsultował Cię?

rzynusia - 2010-03-27, 12:44

jeszcze nie ale zrobili mi w szpitalu badania jakies przeciwciala jadrrowe czy cos takiego i wyszly idelanie, ale pojde na konsultacje ale mi powiedziano w szpitalu ze powie napewno na podst wynikow ze jest ok
snoopy - 2010-03-27, 19:37

Witam
Nie wiem czy mam tu napisać? czy to forum jest odpowiednie? i czy znajsę odpowiedź co robić?
choruję od jakiegoś czasu i próbuję ustalić przyczynę moich dolegliwości, jestem pod opieką neurologa i teraz czekam na badanie na tężyczkę.
Moje dolegliwości to:
- ciągłe drętwienie, mrowienie, bół nóg, wcześniej jeszcze kłucie ( na razie przeszło kłucie po encortonie)
- w głowie uczucie mrowienia i tak jakbym tam coś miała,
- ręce również mrowieją, drętwieją ale rzadko, często mi się trzęsą
- drżenie górnych powiek non-stop, rzadko tiki powiek
- lekki paraliz twarzy z prawej strony.
Mam zrobione podstawowe badania krwi, wszystko ok, ob w normie, magnez, potas wapń, kreatynina w normie. Borelioza metodą western blot ujemna.
Leczenie od neurologa w tej chwili to Bellergot i cinnarizina, no i czekam na te badanie na tężyczkę.
Co o tym myślicie?.
Pozdrawiam

a_g_n_e_s - 2010-03-27, 20:36

Witaj :-) Na podstawie samych objawów trudno cokolwiek nawet sugerować, na pewno przydałby się rezonans i ogromna dawka cierpliwości, choć w tej sytuacji jest to bardzo trudne.
Trzymaj się, pozdrawiam

snoopy - 2010-03-27, 21:28

Witaj
Jak odbiorę wynik na tężyczkę i będzie ujemy i pójdę do neurologa to chcę o tym porozmawiać. Miałam tez kiedys bardzo silne niedotlenienie mózgu, lezałam pod respiratorem i zapomniałam o tym powiedzieć neurologowi takze jak teraz pójde to zapisze sobie na kartce co mam spytac i co powiedzieć hahaha.
Pozdrawiam

becia - 2010-03-28, 10:55

Faktycznie najlepiej zapisywać na kartce.ja też tak robię,bo jak człowiek wejdzie już do lekarza,to głupieje :shock:
awania - 2010-03-29, 08:44

Człowiek głupieje, albo lekarz wpisuje głupoty. I potem, jak się zwraca uwagę, że się co insze mówiło, to patrzą na pacjenta jak na wariata;) Mnie takie bzdury z wywiadu w epikryzie wpisali, że płakać się chce;)
Na marginesie rozpoznanie- G37.
Czekam na wyniki prążków a w tym tyg. mam jeszcze MRI kręgosłupa szyjnego. w mózgownicy podobno nic nie mam, co rzecz jasna cieszy. Głównie mnie, bo lekarze już by woleli, żeby coś się znalazło,to by po problemie z diagnozą było;)

rzynusia - 2010-03-29, 13:31

Awaniu to napisz co z prazkami bo ja nic w rezonansie nie mialam, plyn w badaniu ogolnym ok igg ok ale prazki w tym szczegolowym wyszly, dla mnie te prazki to koszmar jakis
awania - 2010-03-29, 16:21

jak będę wiedziała, to napiszę. Myślę, że u Ciebie te prążki surowicy i w płynie to raczej nie demielinizacja, tylko faktycznie jakaś infekcja może...
Z tego co znalazłam:
"Obecność prążków oligoklonalnych może wskazywać na stwardnienie rozsiane, kolagenozę CNS, guza mózgu, zespół paraneoplastyczny, lub neuroinfekcję, a także jest stwierdzana w niektórych chorobach wrodzonych takich jak ataksja-teleangiektazja (u 20% pacjentów) czy adrenoleukodystrofia (100% pacjentów) – w związku z tym interpretacja tego badania powinna być przeprowadzona w ścisłym związku z obrazem klinicznym choroby u pacjenta, jak również powinno się przeprowadzać każdorazowo badanie szczelności bariery krew-mózg oceniając współczynnik albuminowy i porównywać wzór prążków w płynie i w surowicy krwi."
Na pewno możesz wykluczyć adrenoleukodystrofię, myślę że także ataksję-teleangiektazję, na pewno guza mózgu. Reszcie powinien przyjrzeć się lekarz.
Jednak wszędzie jest napisane, że jeżeli prążki są w płynie i surowicy, to nie świadczy o SM, bo prz Sm musi być stierdzona "obecność w płynie mózgowo-rdzeniowym dwóch lub więcej dodatkowych prążków IgG nieobecnych w surowicy".

moriarae - 2010-03-29, 16:24

rzynusia, spokojnie... napisałaś niedawno, że prążki wyszły też we krwi:

mam te prazki tez we krwi bo robiaz w tym samym dniu badanie na prazki i w plynie i we krwi

otóż jeśli wychodzą one w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz we krwi to oznacza to najpewniej tylko tyle, że w Twoim organizmie jest jakiś stan zapalny... Pozdrawiam serdecznie.

Persefona - 2010-03-30, 07:55

Ja jestem po wizycie u mojej "starej" neurolożki, po dwóch latach nieobecności. Ogólnie w badaniu neurologicznym dominują objawy z pnia mózgu. Także będą mu się bardziej przypatrywać. Mam donieść jutro płytki z ostatnich badań MRI główy i kr. szyjnego, bo chcą to jeszcze dokładnie obejrzeć, a głównie sprawdzić czy te zmiany opisane jako naczyniopochodne, rzeczywiście są naczyniipoachodzne.

Mam też rozważyć leczenie Mitoksantronem.

a_g_n_e_s - 2010-03-31, 17:24

Persefona, ile masz czasu na podjęcie decyzji? Daj znać, co i jak, gdy "doktory" zakończą medytacje nad Twoimi wynikami.
Ja od 9 lutego czekam na wyniki badań hematologicznych (jeszcze miesiąc) i mam już serdecznie dość diagnostyki, a końca nie widać... :-(
Trzymaj się, pozdrawiam

Persefona - 2010-04-01, 07:47

a_g_n_e_s napisał/a:
Persefona, ile masz czasu na podjęcie decyzji? Daj znać, co i jak, gdy "doktory" zakończą medytacje nad Twoimi wynikami.
Ja od 9 lutego czekam na wyniki badań hematologicznych (jeszcze miesiąc) i mam już serdecznie dość diagnostyki, a końca nie widać... :-(
Trzymaj się, pozdrawiam


Jak narazie jestem na nie jeśli chodzi o Mitoksantron. Za dobrze się czuję ;) Wczoraj dostarczyłam płytki ze zdięciami, myślę, że po świętach może coś się dowiem.
Ale myślę o podowaniu Solu Medrolu częściej, niektórzy biorą 1 g miesięcznie, lub 2 g co dwa miesiące i dobrze się czują.

Straaaaaasznie długo czekasz na te wyniki. A myślałaś bt zrbić to USG żył szyjych? Ja mam termin na wrzesień.

a_g_n_e_s - 2010-04-01, 21:16

Persefona, myślałam o badaniu żył, ale na razie dałam sobie spokój, bo obawiam się, że z moim "szczęściem" kolejne badanie znowu tylko skomplikuje diagnostykę, poza tym przeżywam okres "buntu diagnostycznego". Ew. zwężenie żył mogłoby co prawda wyjaśnić objawy, ale nadal pozostaje pytanie o przyczyny. Trzymam za Ciebie kciuki :-) Pozdrawiam
Persefona - 2010-04-02, 08:13

a_g_n_e_s napisał/a:
Persefona, myślałam o badaniu żył, ale na razie dałam sobie spokój, bo obawiam się, że z moim "szczęściem" kolejne badanie znowu tylko skomplikuje diagnostykę, poza tym przeżywam okres "buntu diagnostycznego". Ew. zwężenie żył mogłoby co prawda wyjaśnić objawy, ale nadal pozostaje pytanie o przyczyny. Trzymam za Ciebie kciuki :-) Pozdrawiam


A może jednak warto? Może akurat to by nam pomogło :)

Ja się tylko jedno obawiam - te stentowanie stało się dla niektórych życiowym biznesem. I mam obawy co do obiektwyności badania. Chciałabym być pewna, że wynik jest w 100% obiektywny. No ale mam jeszcze czas do USG aż do września, więc będę pilotować sprawę. U mnie wszelkie problemy zaczęły się po urazie kr. szyjnego, więc może coś w tym jest.

Pytałam się moich rehabilitantów wczoraj, jak oceniają mój ewentualny progres choroby w ciągu ostatnich dwóch lat. No i uznali, że się bardzo pogorszyłam - mimo, że ja tego aż tak nie odczuwam. W sumie to się powoli przyzwyaczajam do różnycyh problemów.

Za to byłam wczoraj na badaniach o przedłużenie prawa jazdy - z oczami fatalnie - na lewe oko nic już z tej tablicy nie przeczytałam. Na prawe - 4 linijkę od dołu z trudem dałam radę, ale to na szczęście mi wystarczyło, by podbili badania. Na pytanie czy mam rozpoznaną jakąś poważną chorobę - mogłam z czystym sumieniem odpowiedzieć, że NIE!! :)Przynajmniej raz się przydał brak pewnej diagnozy :) Dostałam przedłużenie na 10 lat.

beata244 - 2010-04-04, 18:32
Temat postu: witam serdecznie
Witam serdecznie. Od kilku miesięcy zaglądam tutaj regularnie. Chyba dobrze trafiłam. W październiku 2008 trafiłam do szpitala ponieważ bardzo rozbolała mnie głowa w części potylicznej, było to coś w rodzaju "odrętwienia"połowy głowy. Zrobiono mi wówczas tomograf i wyszło, że mam zaniki korowe obejmujące również móżdżek. Neurolog stwierdził że trzeba to zbadać i zostałam zapisana na oddział. Od tego czasu mam pulsowanie za uchem, słabiej słyszę, drętwieją mi ręce, w palcach jakby czuje jakby prądy, ciągle jestem zmęczona. Jestem już po pobycie w szpitalu. Stwierdzono :ślad dysmetrii przy próbach móżdżkowych, rezonans głowy oprócz zaników korowych bez zmian, rezonans kręgosłupa szyjnego , centralna przepuklina na poziomie C6/C7. Próba tężyczkowa żywo dodatnia. Stwierdzono, że zaniki to wynik antykoncepcji i palenia papierosów i wypisano do domu. A ja od kilku lat cierpię z powodu bezsenności ogólnego przemęczenia(do 12-13 jeszcze jakoś funkcjonuje), mrowienia, drętwienia, często się potykam, " uciekam mi lewa noga". W związku z bezsennością zalecono konsultację psychiatryczną. (Jeszcze nie byłam). Na wyciszenie zapisano mi Nolicin. Proszę o informacje czy jest ktoś kto ma podobne objawy. Ja czuję, że coś się rozwija. Lekarz zapytał mnie tylko czy boje się sm?. Odpowiedziałam, że nie i już więcej do tego nie wrócił. Następny rezonans dopiero w październiku a 15-04-2010 wizyta u neurologa. Proszę jeżeli jest ktoś kto ma podobne objawy odezwijcie sie do mnie. Dajcie znać co dalej robić jak to było w Waszym przypadku. Dziękuje. Pozdrawiam
Persefona - 2010-04-04, 18:37

Witaj w naszym gronie ;)

Beatko Nolicin to lekt bakteriobójczy, stowany głównie w przypadku zakażeń układu moczowego. Także raczej na bezsenność nie działa ;) , no chybaże zmniejsza ilość chodzenia do WC w nocy.

A co z tą próbą tężyczkową? Coś więcej Ci powiedzili? Bo to może mieć duży wpływ na Twoje problemy.

beata244 - 2010-04-04, 18:41

no tak pomyliłam lek to oczywiście Orfiril long. A Nolicin oczywiście na drogi moczowe :)
beata244 - 2010-04-04, 18:45

Lekarz prowadzący w szpitalu powiedział, że sm nie wyklucza i to wszystko. 15-04-2010 mam wizytę u neurologa. Mam nadzieje, że czegoś się dowiem bo przez 7 dni pobytu niczego nadal nie wiem i obserwuj objawy.
Persefona - 2010-04-04, 18:54

beata244 napisał/a:
Lekarz prowadzący w szpitalu powiedział, że sm nie wyklucza i to wszystko. 15-04-2010 mam wizytę u neurologa. Mam nadzieje, że czegoś się dowiem bo przez 7 dni pobytu niczego nadal nie wiem i obserwuj objawy.


Tężyczka może dawać wiele różńych objawów, równie te które podajesz. Jeśli próba wyszła dodatnio to warto może to podrążyć?

Poza tym co z tą przepukliną? Masz dokładny opis MRI kr. szyjnego? czy ta przepuklina na coś uciska?

beata244 - 2010-04-04, 19:02

opis:"na poziomie C6/C7 obniżenie krążka mk. Centralna przepuklina krążka mk ogranicza rezerwę płynową rdzenia."
beata244 - 2010-04-04, 19:22

Persefona widzę, że jesteś tutaj bardzo aktywna. Napisz prosze co wiesz o próbie tężyczkowej. Jak interpretować wynik "żywo dodatni". Czy zaniki móżdżku i tężyczka to są objawy sm, bo klinicznie wszystko mi pasuje.
Persefona - 2010-04-04, 20:04

beata244 napisał/a:
Persefona widzę, że jesteś tutaj bardzo aktywna. Napisz prosze co wiesz o próbie tężyczkowej. Jak interpretować wynik "żywo dodatni". Czy zaniki móżdżku i tężyczka to są objawy sm, bo klinicznie wszystko mi pasuje.


Poczytaj sobie ten artykuł:
http://www.emg-neurolog.pl/tezyczka2.pdf

Tężyczka może dawać niektóre z tych objawów, które są u Ciebie. Jeśli piszą, że wynik jest dodatni, to jest to potwierdzenie problemu.
Poza tym przepuklina na tym poziomie może dawać wiele objawów. Również te co podajesz.

awania - 2010-04-09, 10:51

Zaczynam szczerze wątpić w moją domniemaną demielinizację...
Mam wyniki MR kręgosłupa szyjnego i brak zmian demielinizacyjnych, za to liczne zwyrodnienia z uciskiem na rdzeń włącznie. Tłumaczy to niedowłady, ale nie tłumaczy białka w płynie M-R. Zaczynam się zastanawiać nad chorobą tkanki łącznej, tym bardziej, że mam objawy pozaneurologiczne, które mogłyby na to wskazywać. Czekam na ANA, ciekawe jaki będzie wynik...

o - 2010-04-09, 12:02

awania, jakie masz objawy pozaneurologiczne, bo mnie tez nie wyszlo w mr a objawy sa. :-/
awania - 2010-04-09, 12:09

- nadruchliwość stawów i silne przeprosty;
- wiotkość i "pergaminowatość" skóry;
- częste zasinienia w miejscach przebiegu naczyń krwionośnych (tworzą mi
się "siatki" na skórze, szczególnie kończyn dolnych);
- zasinienia palców u stóp przy najmniejszym chłodzie;
- strzelanie (przeskakiwanie)wielu stawów przy ruchu;
- dziwne zmiany skórne (dermatolodzy rozłożyli ręce) na nadgarstkach, po
wewnętrznej stronie ramion, na stopach, brzuchu pod postacią grudek w
skupiskach. Grudki są na ogół w kolorze skóry, czasem czerwienieją. Są
dni, że są bardziej widoczne, lub mniej. Zmiany nie są bolesne ani
swędzące za to niezmiennie znikały w każdej ciąży i pojawiały się
ponownie, stopniowo kilka miesięcy po tym, jak zakończyłam karmienie;
- bardzo duża nadwrażliwość na światło (liczne zmiany skórne, szczególnie
na nogach i tułowiu, na nogach czasem wręcz tworzą mi się pęcherze z
surowicą, więc unikam ekspozycji na słońce);
- tendencja do częstych (nawet do kilkunastu w roku) zapaleń dróg
moczowych, czasem przebiegających z krwiomoczem i niemal zawsze z
biegunką;
- bóle oczu;
- częste nadżerki w jamie ustnej;
- arytmia przy prawidłowym zapisie EKG;
- niskie ciśnienie - mój "rekord" to 75/49;
- wypadanie włosów (intensywne)
a ostatnio wyszło mi białko w moczu (bez objawów infekcji), ale w badaniu kontrolnym po 2 dniach już go nie było, więc lekarz uznał, że to "przypadek".

o - 2010-04-09, 12:16

awania, czesc objawow podobnych, ale nigdy nie laczylam tego jakos, np stawy, wiem, ze mam malo chrzastki, mialam juz dwie operacje na kolano, powinnam isc znow, przeprosty, bole stawow, np w palcach, nadgarstkach, wypadanie wlosow, pryszcze ropne, opryszczka, czasem kilka razy w m-cu, sine paznokcie to w rekach, nadzerki w jamie ustnej, oprocz tego szum w uszach, bol oka, koncentracja, pamiec, to masakra, ogolne oslabienie, mrowki i dretwienia konczyn, moze juz to pisalam, ale z moja pamiecia..... :-|
Persefona - 2010-04-09, 18:45

awania napisał/a:
Zaczynam szczerze wątpić w moją domniemaną demielinizację...
Mam wyniki MR kręgosłupa szyjnego i brak zmian demielinizacyjnych, za to liczne zwyrodnienia z uciskiem na rdzeń włącznie. Tłumaczy to niedowłady, ale nie tłumaczy białka w płynie M-R. Zaczynam się zastanawiać nad chorobą tkanki łącznej, tym bardziej, że mam objawy pozaneurologiczne, które mogłyby na to wskazywać. Czekam na ANA, ciekawe jaki będzie wynik...


Witaj

Warto pomyśleć o porządnej konsultacji neurochirurgicznej. Ucisk na rdzeń rzeczywiście może wiele problemów sprawić :( . A z samego rdzenia sygnały w porządku?

awania - 2010-04-09, 19:56

Persefona napisał/a:

Witaj

Warto pomyśleć o porządnej konsultacji neurochirurgicznej. Ucisk na rdzeń rzeczywiście może wiele problemów sprawić :( . A z samego rdzenia sygnały w porządku?


hej;)
jasne - przygotowania do wizyty u neurochirurga trwają. zwyrodnienia są zbyt poważne, żeby to zignorować. oprócz ucisku jeszcze dwa przewężenia, zniiesiona lordoza, kyfoza no i wielopoziomowe zmiany degeneracyjno-zwyrodnieniowe dysków. sygnał z rdzenia ok, dlatego wątpię w chorobę demielinizacyjną.

beata244 - 2010-04-09, 22:10

Witajcie. Pojawił się następny problem od dwóch dni boli i łzawi mi lewe oko. Jest to dziwne odczucie ponieważ po kilku minutach przestaje. Wraca jak tylko muszę na czymś skupić wzrok np. coś przeczytać albo patrzę na telewizor. Uświadomiłam sobie również że od kilku lat nie mogę siedzieć na słońcu bez okularów słonecznych. Myślałam, że tak już ze mną jest zawsze okulary słoneczne i już :) .A po za tym w ubiegłym roku byłam na wakacjach w Turcji dostałam strasznego uczulenia od słońca. Każde wyjście z hotelu to była porażka pieczenie, swędzenie nie do wytrzymania brałam wapno ale nic nie pomagało. Wróciłam do domu i po kilku dniach wszystko zeszło. Napiszcie proszę co o tym myślicie?
beata244 - 2010-04-18, 20:33

To znowu ja.:) Po wizycie u neurologa (Pani doktor bardzo nie miła. Zapisała rehabilitację,:dużo ruchu, obserwacja i Mir w październiku). Po za tym legła w gruzach teoria, że zaniki korowe móżdżka to wynik antykoncepcji i palenia papierosów. Obserwacja , obserwacja itp.Żadnych konkretów a u mnie pojawił się nowy objawy. Puchną mi ręce, dokładnie stawy. Nie mogę nawet zbyt długo pisać na klawiaturze bo "mdleją mi ręce" no i nogi takie jakieś ciężkie mam. Tak od kilku dni. Okulista dopiero w czerwcu. Rehabilitacja terminy....! Nie wiem co robić .Chyba znowu się zarejestruję do Pani doktor?Napiszcie proszę czy macie też problem ze stawami?
awania - 2010-04-18, 22:03

beata244, a byłaś u reumatologa?
Ania W. - 2010-04-19, 07:03

Beata przebadaj się także w kierunku niewydolności żylnej, zaburzeń limfatycznych. Jak nie masz krążenia, nogi są zimne, może wstąpić opuchlizna.
Sylwiątko - 2010-04-19, 10:30

Byłam u reumatologa,mam ciepłe stopy i ręce i puchną.
nikt na to nie potrafi znaleźć odpowiedzi.

awania - 2010-04-21, 09:55

jak byłaś u reumatologa, to pewnie przeciwciała robiłaś. Niewątpliwie to dziwne. Ja bym szukała innego reumatologa ewentualnie.
Thibault - 2010-04-22, 16:48

Witam
po 3 miechach od diagnozy SM ,pojechałem się sprawdzić do innego szpitala ,a tam stwierdzili ,że nie mogą powiedzieć że mam SM nie spełniam warunków stwierdzili u mnie CIS klinicznie izolowany zespół demielinizacyjny..
Mam sobie zrobić MRI za 6m i czekać może będę miał ,może nie gdzie wyczytałem że u 20% Cisowców rozwija się SM więc mam 80% szans ..
Jakoś jestem szczęśliwszy - ale nie wiem jak długo ??
Czy mieliście ,macie ,spotkaliście się już z CIS

pozdro

Liriel - 2010-04-22, 19:43

Ja jestem CISem :-D Tyle tylko, że wyczytałam, iż jest 80% prawdopodobieństwo przeobrażenia się CIS w SM. :-? Więc wolę Twoją wersję. ;-)
pozdrawiam

awania - 2010-04-23, 16:18

a ja wydaję sie zbiżać do diagnozy.. Dzwonili ze szpitala neuro, że moje wyniki ANA przyszły i są dodatnie. Byłam, odebrałam. Neurolog mnie wkurzył, bo okazało się, że zlecił tylko przesiewowe ANA bez określenia miana. Zwykle się zleca przesiew, ale zaznacza się w sierowaniu, że w razie wyniku dodatniego mają robić miano. Na pytanie dlaczego - "bo nie sądziłem, że może być dodatni". I, że mam się nie przejmować, bo może się czasami zdarzać, że u zdrowych ANA jest dodatnie. Oczywiście, powszechnie wiadomo, że zdrowi ludzie mają białko w płynie m-r, niedowład i ledwo chodzą z bólu. Zaznaczył, że "muszą być inne wyniki wskazujące na autoagresję. Powiedziałam mu, że w międzyczasie robiłam też a-TPO bo TSH wyszło nieprawidłowe. Zapytał o wynik, jak podałam (>600) zamilkł i oznajmił, że jemu "bardzo przykro, że nie sądził, myślał, że nic mi w sumie nie jest, ale tak to faktycznie wygląda na autoagresję i że mam się spodziewać, że to toczeń układowy".
Cudo. Jakbym na nim nie wymusiła badań różnicujących przyczynę tego białka w płynie m-r z SM, to bym do dziś nic nie wiedziała. Pacjencie diagnozuj się sam:(

o - 2010-04-23, 20:22

awania, masz rację, ja to samo przeżywam, walczę o każde badanie sama :-/
Persefona - 2010-04-23, 21:16

awania napisał/a:
a ja wydaję sie zbiżać do diagnozy..


bliżej do diagnozy, bliżej do leczenia. Miejmy nadzieję skuteczego. W leczeniu tocznia i innych chorób układowych cały czas robią postępy. Także nawet jak przypuszczenia się sprawdzą, to tylko nowy rozdział książki, a epilog zawsze może być happy endem ;) Czego Ci życzę :)

iwa - 2010-04-23, 22:19
Temat postu: Re
Awania poszukaj na prawde dobrego reumatologa bo byle jaki moze narobic w przypadku tocznia wiecej szkody niz pozytku,jezeli chodzi o leczenie tocznia to standardy sa takie same na calym swiecie i nic nowego na razie nie wynaleziono,leczenie w sumie podobne jest bardzo do leczenia Sm i ogranicza sie do traktowania lekami rzutow choroby..najczesciej stosuje sie pulsy sterydowe typu solu i imunosupresanty typu immuran,w lzejszych przypadkach np.metypred i methotrexat,rzuty podobnie jak w Sm wygladaja roznie,sa lzejsze i ciezkie...
awania - 2010-04-24, 12:49

dzięki za miłe słowa:)
Faktycznie w leczeniu tocznia i wiele można i zarazem są liczne ograniczenia. tak na dobrą sprawę, to masz rację iwa, że to dość podobnie jak w SM. Z resztą jedno i drugie to autoagresja.
Persefona - właśnie mam nadzieję, że w końcu dotrę do etapu leczenia, bo czuję się koszmarnie i właściwie coraz gorzej:( Ale z tego, co czytam, to i tak w sumie idzie ta moja diagnostyka całkiem sprawnie. Tak sobie właśnie myślałam wczoraj, że przerąbane mają osoby, które nie posiadają wiedzy z zakresu medycyny, biologii, biochemii... Mając chociaż podstawową wiedzę można w jakimś zakresie wpływać na działalność lekarzy i trochę to wszystko przyspieszyć. A tak - straszne jest, że lekarze patrzą na człowieka wycinkowo - tu moje 5 cm a tu kolegi... I można latami bujać się bez pomocy a organizm pada.
w chorobach autoimmunologicznych jesteśmy bezbronni. Każdy inny proces chorobowy, nawet nowotwór, w jakiś sposób może być spowalniany przez organizm, który się broni - właśnie za pomocą układu immunologicznego. Jeżeli ten wariuje, to nic nas przed nim nie chroni. A tymczasem tu diagnostyka jest szczególnie żmudna i często obarczona błędami...

a_g_n_e_s - 2010-04-26, 10:00

awania, trzymam kciuki :-)
Ja zaczynam następną rundę: pojutrze odbieram wyniki z Instytutu Hematologii, potem neuro 14 maja, a pod koniec miesiąca badania okresowe do pracy. Mam nadzieję, że tym razem dostanę "zdolne" na dłużej niż pół roku :evil: ...
Pozdrawiam

o - 2010-04-26, 11:19

a_g_n_e_s, bylam u oklulisty, powiedzial, ze z moim okiem, to kwestia neurologa, dobieral mi szkal, ale nic z tego, bo nie ostro widzialam, mowi, ze nie mam zapalenia nerwu, ono moglo by, ale nerw nie porzewodzi prawidlowo. teraz rezonans glowy, szczeg. okol. oka, zobaczymy.
zosia_cz_wa - 2010-04-26, 18:24

mammamaja napisał/a:
a_g_n_e_s, bylam u oklulisty, powiedzial, ze z moim okiem, to kwestia neurologa, dobieral mi szkal, ale nic z tego, bo nie ostro widzialam, mowi, ze nie mam zapalenia nerwu, ono moglo by, ale nerw nie porzewodzi prawidlowo. teraz rezonans glowy, szczeg. okol. oka, zobaczymy.



Witaj mammamaja odpisałam ale nie mam pewności czy doszło ,proszę odezwij się do mnie ;-)

a_g_n_e_s - 2010-04-26, 20:26

mammamaja napisał/a:
a_g_n_e_s, bylam u oklulisty, powiedzial, ze z moim okiem, to kwestia neurologa, dobieral mi szkal, ale nic z tego, bo nie ostro widzialam, mowi, ze nie mam zapalenia nerwu, ono moglo by, ale nerw nie porzewodzi prawidlowo. teraz rezonans glowy, szczeg. okol. oka, zobaczymy.


Mammamaja, trzymam kciuki, daj znać o wynikach.
Pozdrawiam cieplutko

o - 2010-04-27, 13:54

na pewno podzielę się z Wami moimi wynikami
andzelina1 - 2010-04-27, 15:36

Witam! Wyszłam wlasnie ze szpitala poniewaz zaczelam miec slabsza prawa strone ciala bole od czubka glowy do palcy nóg po stronie prawej.powtorayli mi mri glowy nic nowego nie wykazalo kiedys mialam dwie zmiany teraz mi wyszla jedna ale mysle ze to wina gorszego sprzetu w szpitalu.pobrali mi plyn no i tutaj w wypisie sie doczyalam po podpowiedzi Me_lilo ze WBC w PMR 3 mm3 (norma od 0 do 3), białko w pmr 0,24 g/l (norma od 0,15 do 0,45). reszta wyników za 3 tygodnie. Co to moze znaczyc WBC w gornej granicy normy?? i czym to sie rozni od bialka??moze macie jakies pomysly co to moze byc??bede wdzieczna za odpowiedz.oczywisciw w szpitalu nic mi nie powiedzieli.Pozdrawiam Ania
a_g_n_e_s - 2010-04-28, 16:59

Odebrałam wyniki badań hematologicznych- zgodnie z planem prawidłowe :-) , oraz zaświadczenie, że w badaniach wykluczono trombofilię wrodzoną, oraz zespół antyfosfolipidowy.
Zobaczymy co na to neurolog, ale z tego co pytałam, pod kątem ew. chorób naczyniowych miałam zrobione wszystkie możliwe badania. Pozdrawiam

malgog - 2010-04-28, 17:53

piszę...może mi ulży...nie wiem...chyba chcę się pożalić
wszystko do...

boli, strasznie boli, wszystko boli
najpierw bolało tylko lekko ramie i stawy wszystkie, od rana boli straszliwie, żebra i kolana, plecy
płaczę z bólu nie jestem w stanie nic robić siedze i wyję
wczoraj byłam u reumatologa, zlecił ana-2, rm ilościowo, ogólne krwi, mocz powiew, elektroforezę białek + białko mononuklealne (na szpiczaka)...dotychczasowa morfologia i mocz ok a mnie wszystko boli
reumatologicznie nic nie widać....stawy nie puchną ,nie są zaczerwienione, ruchomośc ok
żadne przeciwbólowe nie działają
dlaczego tak boli ?
zanim dostanę te wyniki umrę z bólu

acha neurologicznie wszystko ok, nic nie drętwieje, nie opada, żadnych mrówek...tylko boli

malgog - 2010-04-28, 17:58

doradźcie....czy jest sens iśc na ostry dyżur z takim bólem...dadzą coś silniejszego tylko dlatego że boli
jeszcze mnie łopatki bolą
żyć mi się nie chce

Persefona - 2010-04-28, 18:53

malgog napisał/a:
doradźcie....czy jest sens iśc na ostry dyżur z takim bólem...dadzą coś silniejszego tylko dlatego że boli
jeszcze mnie łopatki bolą
żyć mi się nie chce


Ja raz wzywałam pogotowie z powodu silnych bóli (ogromne bóle stawów i kończyn - reakcja na podany antybiotyk). Dali zastrzyk z Tramalu i udało się to opanować. Wcześniej dawali na całonocnej poradnii zastrzyk z Ketonalu, ale nic nie pomógł.

renia1286 - 2010-04-28, 19:33

Jak nie w szpitalu , to gdzie mamy szukać pomocy?. W pogotowiu dadzą zastrzyk, albo coś w króplóce jak nie pomoże zastrzyk i wrócisz do domu. Bardzo Ci współczuję malgog , znam ten cholerny ból :evil:
malgog - 2010-04-30, 12:36

boli mniej ale boli...stawy zasadniczo kolana
reumatolog tak mnie wystraszyła tym szpiczakiem.....zanim dostanę wyniki to osiwieję

czy u Was, atypowych zdarzają się silne bóle stawów ?
persefona i renia wiem - acha ja aktualnie biorę antybiotyk - cipronex ale nie stawy bolały zanim zaczęłam brać więc nie wiązałabym
dziś idę na rezonans kręgosłupa

Halina - 2010-04-30, 12:46

Przed leczeniem wątrobowym zdarzały sie ciągle. Teraz ten problem odpadł.
renia1286 - 2010-04-30, 13:06

malgog skarbie ,ja z bólu szału dostaję boli mnie nawet najmniejsza kostka i staw. Rodzinny mówi że to kręgosłup a neurolog,że sm. Od leków przeciw ból. puchną mi nogi, jedynie pomaga troche naproxen+calcenato :evil:
awania - 2010-04-30, 15:10

współczuję Ci bardzo. Ja też z bólu ledwo łażę. U mnie teraz diagnostyka zmierza 9a raczej człapie) w kierunku tocznia itp. Przynajmniej Ciebie reumatolog potraktował poważnie, może coś wyjdzie w tych badaniach i będziesz mogła się leczyć. Może też niekoniecznie szpiczak;) powodzenia!
Persefona - 2010-04-30, 19:13

malgog napisał/a:

czy u Was, atypowych zdarzają się silne bóle stawów ?
persefona i renia wiem - acha ja aktualnie biorę antybiotyk - cipronex ale nie stawy bolały zanim zaczęłam brać więc nie wiązałabym
dziś idę na rezonans kręgosłupa


Ja właśnie po Cipronexie (ciprofloksacyna substancja czynna), miałam najgorsze bóle stawów. Poród to pikuś w porównaniu do tego co przeżyłam po jednej tabletce tego leku.

renia1286 - 2010-04-30, 19:20

Brałam ten antybiotyk, ale nie zauważyłam specjalnej różnicy, napewno to po nim bolała mnie wątroba i żołądek, miałam mdłości i zmienili mi na inny.
a_g_n_e_s - 2010-04-30, 19:46

malgog, renia1286, bardzo Wam współczuję, ja nigdy nie miałam bolących stawów. Ciężko cokolwiek leczyć bez znajomości przyczyn, a leki p/bólowe to niestety tymczasowe rozwiązanie- może lepsze byłyby jakieś p/zapalne? Trzymajcie się, pozdrawiam
beata244 - 2010-05-01, 22:21

Witajcie. U mnie bez zmian. Właściwie oprócz strasznej nerwowości, czasami nie potrafię się opanować. Tłumaczę to tym ,ze zawsze byłam nerwowa. Kilka dni temu gorączka 38 i totalny brak sil na wszystko. Nawet nie poszłam do pracy. Byłam przeziębiona ale ja nigdy nie gorączkuję. Przez całe życie może dwa razy, dlatego bardzo mnie to zdziwiło. Stawy szczególnie prawej reki puchną, trochę bolą ale czasami jakby mniej. W przyszłym tygodniu mam wizytę w prywatnym gabinecie neurologicznym. Oczy nadal bez zmian czasami łzawią . Okulista w czerwcu. I czekam co dalej może czegoś się dowiem nowego po wizycie u neurologa. Pozdrawiam serdecznie.
renia1286 - 2010-05-02, 09:46

Beatko dobrze by było, gdyby obejrzał Cię reumatolog , pozdrawiam :-)
Persefona - 2010-05-04, 19:33

Witajcie

Miałyście kiedyś coś takiego?

Mam uczucie jakbym miała kaloryfer w noce, który grzeje. Rozpala mnie od wewnętrznej strony skóry noga (głownie lewe podudzie). To silnie uczucie mocnego grzania - ale noga ma całkowice normalną temperaturę.

zofija - 2010-05-04, 19:40

Persefona, -ja mam odwrotnie.
Uczucie- jakbym stopy miała w lodówce,a one w dotyku mają normalną temper.
No i śmieje się rodzinka że śpię w grubych skarpetkach :oops:

o - 2010-05-05, 07:21

mnie ostatnio to jest strasznie zimno, nagle mi się tak robi, na plecach jakby mokra szmata, paznokcie fioletowe, a w pomieszczeniu moze byc nawet 19 st, ciagle ostatnio chodzę w polarach, a śpię w skarpetach narciarskich, to takich po kolanach, bardzo grubych <mikolaj>
a_g_n_e_s - 2010-05-05, 11:40

Persefona napisał/a:
Witajcie

Miałyście kiedyś coś takiego?

Mam uczucie jakbym miała kaloryfer w noce, który grzeje. Rozpala mnie od wewnętrznej strony skóry noga (głownie lewe podudzie). To silnie uczucie mocnego grzania - ale noga ma całkowice normalną temperaturę.

Uczucie gorąca raczej nie, ale pieczenie skóry i owszem, poza tym też śpię w skarpetkach :-)

Nie wiem, czy komuś z "atypowych" to się przyda, ale to są badania, które miałam zrobione w Instytucie Hematologii:
- czas protrombinowy
- czas trombinowy
- fibrynogen
- APTT
- antykoagulant toczniowy
- czynnik VII
- aktywność antytrombiny
- aktywność białka C
- antygen wolnego białka S
- test APCR-m
- mutacja genu protrombiny G20210A
- stężenie przeciwciał antykardiolipinowych w klasach IgG i IgM
- stężenie przeciwciał przeciwko Beta-2-Glikoproteinie w klasach IgG i IgM
- homocysteina.

Pozdrawiam

jaszmurka - 2010-05-05, 12:27

a_g_n_e_s napisał/a:
śpię w skarpetkach
tak jak i ja :mrgreen:
Persefona - 2010-05-07, 11:51

Hej

Umówiłam się na dokładne testy na nietolerancje pokarmowe. Za tydzień mam badania. Wyniki są w ciągu godziny i od razu jest ustalany program dietetyczny pod kątem wyników. Z tego co mi mówiła ta lekarka, to głównie wychodzi gluten w przypadku objawów esemopodobnych.
Testy drogie, ale wolę to niż zgodę na Mitoksantron ;) .

malgog - 2010-05-07, 13:58

ja jak zofija, agnes i mammamaja nogi mam zimne , zasadniczo sypiam w grubych skarpetach, gorących nóg nie miałam chyba nigdy, ręce też mam zimne...kiedy wchodziłam do gabinetu reumatolog zwróciła mi uwagę, że trzymam ręce w sposób charakterystyczny dla osób z problemami krążenia

agnes...trochę tych badań było...ja pieczenie kolan i pleców odczuwam od jakiegoś czasu, czasami strasznie denerwujące, plecy piekły od dawna a kolana ostatnio się uaktywniły przy tych bólach które nadal mam

dziś odebrałam elektroforezę białek wyszły w normie ale gamma jakaś lekko w górnych granicach
no i anty-TG mam 11,11 przy normie 0,00-4,11 ...nie znam się ale google mówią też hormony szaleją

rezonans kręgosłupa szyjnego wyszedł ok a w lędźwiowym mam dehydratację kr. na poziomie L5-S1 z obecnością przepukliny centralno-lewostronnej uciskającej worek opony twardej...myślałam, że będzie gorzej

stawy bolą dziś mniej ale żeby nie było za dobrze bolą plecy, no i ta pieruńska nerka
przy wczorajszej migrenie to i tak pikuś

czy kiedyś dożyję dnia, że nic nie będzie bolało ?

malgog - 2010-05-07, 14:00

Persefona napisał/a:
Hej

Umówiłam się na dokładne testy na nietolerancje pokarmowe. Za tydzień mam badania. Wyniki są w ciągu godziny i od razu jest ustalany program dietetyczny pod kątem wyników. Z tego co mi mówiła ta lekarka, to głównie wychodzi gluten w przypadku objawów esemopodobnych.
Testy drogie, ale wolę to niż zgodę na Mitoksantron ;) .


też mnie poraża kiedy sumuję ile kasy wydałam na badania...ale co zrobić :-(

renia1286 - 2010-05-07, 14:17

Malgog skarbie ,życzę Ci wiele dni a nawet lat bez bólu ,z całego serca ale
ja takowych nie pamiętam. :roll:
Jeśli chodzi o ciepłotę to u mnie ręce zawsze zimne i żylaste, stopy różnie
rano zimne i sine
a wieczorem pieką i czuję w nich żar , ale w dotyku są normalne

aura - 2010-05-07, 16:53

A ja wróciłam właśnie ze szpitala (solumedrol 5 dni 500) w trakcie zaczęlo mnie grzac na lewym udzie i tak do dzis , mrowienie w rękach, i uczycie jakbym staneła nagle przy goracym piecu , po kilku minutach przechodzi.Oprocz tego straszne zawroty głowy (aż do wymiotów) zawroty przeszly :)

Badanie RM z dnia 12-03-2010

zmiany w :
lewa półkula móżdżku,
w ciele modzelowatym,
rdzeń przedłuzony,
rdzen szyjny,i obie pólkule
Wporownaniu do poprzedniego badania stwierdza sie progresje zmian.


Moze tam sa nerwy odpowiedzialne za takie odczucia ?

a_g_n_e_s - 2010-05-11, 11:32

Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości... :-(
Pozdrawiam

Persefona - 2010-05-11, 11:50

a_g_n_e_s napisał/a:
Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości... :-(
Pozdrawiam


Ja czekałam 7 miesięcy na wizytę u endokrynologa, którą miałam mieć wczoraj. No i mnie nie przyjęli, bo się limity skończyły. Ale ponoć dostali jakieś ekstra pieniądze i jest jeszcze szansa w tym roku ;)

jaszmurka - 2010-05-11, 11:53

Persefona napisał/a:
jest jeszcze szansa w tym roku
oby tylko na szansie się nie skończyło ;-)
szylkretowa - 2010-05-11, 14:17

moja mam chciala w marcu sie zapisac wlasnie do endorkynologa, pani wspanialomyslnie powiedziala ze na fundusz terminy za rok :lol: :lol: :lol: skonczylo sie na wizycie prywatnej ale wkoncu mamy lekarza na fundusz i ma krotkie terminy , moze góra dwa miesiace
a_g_n_e_s - 2010-05-11, 15:46

Persefona napisał/a:
a_g_n_e_s napisał/a:
Właśnie dowiedziałam się, że moją wizytę u neuro przełożono z 14 na 19 maja, zaczyna mi już brakować sił i cierpliwości... :-(
Pozdrawiam


Ja czekałam 7 miesięcy na wizytę u endokrynologa, którą miałam mieć wczoraj. No i mnie nie przyjęli, bo się limity skończyły. Ale ponoć dostali jakieś ekstra pieniądze i jest jeszcze szansa w tym roku ;)


Persefona współczuję :-| i trzymam kciuki. Moja wizyta była już raz przekładana, poza tym gdyby nie czekanie na wyniki miałabym to za sobą już w styczniu, ech...
Pozdrawiam

malgog - 2010-05-11, 19:17

te odległe terminy wizyt są dołujące, dla mnie największa nerwówka związana z oczekiwaniem na wyniki

agnes czy z tych badań które robiłaś w IH coś wynikło ?

persefona - właśnie dostałam opie..od kardiolog za cipronex...podobno nawet przy podejrzeniu sm nie wolno, co do wizyty u endokrynologa...współczuję ale może jakieś szanse są ....masz zdrowie tyle czekać...może prywatnie ?

awania - na jakim jesteś etapie diagnozy?

ja w ten mój sm coraz mniej wierzę...w całym kręgosłupie i rdzeniu nie mam żadnych zmian oprócz przepukliny a plecy bolą niemiłosiernie, jak sobie popatrzę na rower stojący na balkonie to mi się płakać chce...a jeszcze w ub. roku śmigałam

od kilku dni do bólu pleców i nóg (trochę mniejszych jednak ) doszedł dziwny objaw suchych oczu...tak jakbym miała piasek pod powiekami

miał ktoś coś takiego?

na dodatek miewam takie dziwne "trzeszczenie" z tyłu pleców, jakby ktoś udrażniał rurę, odczuwam to jakby w nerce...zwariuję od tych dolegliwości :-(

a_g_n_e_s - 2010-05-11, 20:43

malgog, wyniki z IH (prawidłowe) wykluczyły zaburzenia krzepnięcia i- moim zdaniem- naczyniopochodne tło zmian w MRI, za którym obstawała neuro.
Wybaczcie to moje marudzenie, ale- nawet po 11 latach diagnostyki- każdy dzień czekania to koszmar, tym bardziej, że nie czuję się najlepiej...
Pozdrawiam, trzymajcie się mocno.

Beata:) - 2010-05-11, 20:48

Agnieszko i tak jestem pod wrażeniem, że tyle lat męczysz się bez diagnozy :-/ Podziwiam za cierpliwość, mnie by jej zabrakło...
teska - 2010-05-11, 21:05

Hm..ja juz tez mam dosc czekania...poprosilam moja neuro.o RM powtorny bo dawno nie mialam-a ona na to ze nie ma takiej potrzeby narazie- akiedy bedzie??jak mnie wniosa do gabinetu :7: ??
Tez sie czuje coraz gorzej-wszystko boli,mrowienia po calym ciele,ostatnio polowa glowy mi ciagle mrowieje :roll:
Apropo czucia goraca w nogach-zrobilo mi sie tak pare razy-a czesto miewam raczej zimne nogi-a kiedys wlasnie czulam w stopach żar-jak bym w piecyku trzymala-powiedzialam to mojej neuro a ona tylko żekla ze przy moich uszkodzeniach takie zeczy moga sie zdazac :roll: :8: aja wtedy przechodzilam pol nocy po zimnej podlodze zeby sie studzic :7:

Persefona - 2010-05-14, 19:54

Jestem po testach na nietolerancje pokarmowe:

Z silnych nietolerancji wyszło mi: gluten, jajka kurze, żyto, pszenica,
średnie nietolerancje: mleko krowie i soja
no i słabe: ryż, migdały, oszeszki ziemne, nerkowiec, melony, strączkowe, ryby słodokowodne

Także zgodnie z zaleceniami przede wszystim mam przejść na dietę bezglutenową nad dwa 2-3 lata. Reszte odstawić na najbliższe 3 miesiące.

mam też porobić trochę badań hormonalnych i przyjść za 3 tygodnie. Pani doktor ustala teraz dla mnie specjalny plan diety, którego mam się trzymać. Plan wyśle mi mailem.

dlaczegooo - 2010-05-14, 20:19
Temat postu: hmm
witam

Jestem tu nowa,to moj pierwszy wpis na tym forum dlatego nie wiem czy umiescilam go w odpowiednim temacie.Nie wiem co napisac,ale czuje taka potrzebe napisania cokolwiek bo jest mi nieslychanie ciezko.Nie swierdzono u mnie jescze SM,ale to kwesia czasu,Opowiem w skrocie moja historie moze znajdzie sie ktos,kto dorodzi mi cokolwiek albo wesprze dobrym slowem.Oto moja historia:
ok 2 miesiecy temu lezalam sobie w lozku i nagle poczulam mrowienie w lewej rece i bol gdzies... pod pacha,z tylu plecow na barku albo w piersi taki bol nie do zlokalizowania,nie przejelam sie tym,mrowienie po 1 dniu ustapilo...ale za kilka dni znowu wieczorem,lezalam w lozku i poczulam znowu mrowienie w lewej rece pozniej w lewej nodze i prawej nodze,a gdy obudzilam sie rano poczulam mrowienie w prwej rece,czyli wszytskie konczyny ,ale musze zaznaczyc,ze mrowia mnie tylko dlonie i stopy,obudzialm sie tego dnia rano,do tego bolala mnie glowa poszlam do lekarza,dal mi skierowanie do neurologa,no dobra umowilam sobie wizyte i tyle.Wieczorem wzielam kapiel,zeby sie rozluznic,bo przed kapiela e mrowienia bardzo mi dokuczaly,pomyslalm ze mam spiete mesnie to chcialam sie rozluznic no i wzielam ta kapiel,zjadlam kolacje i polozylam sie spac,i nagle....mrowinie sie nasililo,bardzo szczypaly mnie oczy,bolala mnie glowa a zarazem czulam pieczenie z tylu glowy,do tego wypieki na twarzy i nudnosci,srasznie sie trzeslam zwlaszcza nogi,ale wydaje mi sie ze to przez zdenerwowanie,bardzo sie balam.Pojechalismy do szpitala miejskiego ...oczywiscie badania(mialam bardzo zywe odruchy od tego mloteczka),lekarka postanowila zostawic mnie na odziale,zgodzilam sie,kolejnego dnia zrobili mi tomograf glowy -wszytsko ok,badania krwi wszytko ok,EEG-,,jakis dominujacy rytm beta,skapy rytm alfa.RZ obecna,nie ma zmian ogniskowych ani napadowych itp-wniosek:zapis w normie. ,pozniej byly chyba POTENCIALY WZROKOWE -,,asymetria amplitudy PW na niekorzysc prawego oka.Zapis w granicach normy.Przewodzenie czuciowe w nerwach konczyn gornych i dolnych prawidlowe.Badanie doplera wporzadku,usg jamu brzusznej wporzadku,ginekolog wporzadku,rezonans magnetyczny z kontrastem ale tylko glowy tez wporzadku,to postanowili zrobic mi punkcje.1-wsze podejscie pani ordynator wbijala sie 7 razy ale nie udalo jej sie pobrac plynu,zawolal inna lekarke kula tylko 3 razy tez sie nie udalo,podobno bylam za bardzo spieta,a jak wbijali sie w ten kanalik to im krew podchodzila i sie mieszala z plynem.Punkcja nie udala sie,po punkcji masakra,tak mnie bolaly plecy na dole od tych nakloc ,ze nie mogla sama przewrocic sie na bok,lezalam 3 dni w lozku,a jak chcialm wstac do ubikacji to ledwo co wrocilam bo odrazu prawie mdlalam,za kilka dni koleja proba nakloc,pan ordynator kluje tylko 2razy-nie udalo sie,pozniej przylecial inna lekarka kluje tylko 4 razy tez sie udalo,wbili sie w kanal ale krew im podeszla i wymieszala sie zplynem,no ale pani dokor wpadla na genialny pomysl i postanowila wyslac to cos na badania mam na mysli ta krew z kregoslupa co im podeszla do strzykawki,no ale dopra potem znowu 2 dni lezenia i za kilka dni ponowna proba naklucia ledzwiowego i znowu najpierw 1 pani doktor kluje 3 razy pozniej koleja kluje 2 razy,i koniec,nie udalo sie.Nie chce obwinac lekarzy,ale co sie tam nacierpialam to zostaje tylko dla mnie i dla mojej psychiki b0o bol byl niemilosierny,nigdy nawet nie plakalal z bolu,a podobno bylo slychac mnie na calym odziale podczas tych punkcji tak sie wydzieralam,ale mnie naprawde strasznie bolalo,slyszalam tylko ze pacjentka ma bardzo zywe odruchy bolesne,najgorsze bylo takie jakby uczucie kopniecia prze prac biegnacego wzdloz nogi to byl niesamowity bol,trzymaly mnie 3 pielegniarki no ale dobra bylo minelo trudno,jescze tylko dodam ze po ej ost punkcji mialam takie straszne koszmary dotyczace klucia ze masakra,budzialm sie rano a serce walilo mi jak mlot,nie chce zanudzac wiec ni ebede opisywac tych dziwnych snow ale podfam jeden taki ktory najbardziej utkwil mi w glowie:leze sobie na lozku,jesem do niego przywiazana,nade,mna stoja pielegniarki i nakluwaja mi glowe,policzki,uszy,oczy i przedemna stoji kolejka lekarzy i kazdy podchodzi do mnie i nakluwa mi brzuch,nogi...okropne.no dobra bo chyba za bardzo zboczylam z tematu.Podsumujmy wszytskie badania,ktore zrobili mi w szpitalu byly wporzadku,oczywiscie wykluczajac punkcje.Opowiem o objawach jakie przeszlam w szpitalu,bo tam moj stan sie pogorsyl,w przeciagu kilku pierwszych dni mrowienia w dloniach,stopach nasilily sie,bolala mnie glowa codziennie,mialam oslabiona lewa reke,tzn ona byla silna ,dalam rade odkrecic butelke,ale zauwazylam ze ona jest jakas inna gdy ubieralam sweterek,niby taka mniej sprawna ale guziczek zapielam.do tego przez jeden wieczor mialam cos takiego jakby pieczenie glowy skory,ale to tylko jeden wieczor.na poczatku w szpitalu bardzo slabo sie czulam ,bylam bardzo slaba,prze zpewien okre 3 dni chyba,w tym czasie zlapala mnie biegunka,bardzo bolal zoladek,no io sarsznie krecilo mi sie w gloowie,nie wiem czy to bylo prez infekcje biegunkowa czy prez ta moja niewiadoma chorobe.Spedzilam w szpitalu miesiac.nic nie wykryli na podstawie tych badan ,ktore opisalam,Pani ordynator stwierdzial,ze konieczna jes punkcja,no ale musi minac roche czasu bo mam bardzo pokluty kregoslup i mogli by mi zaszkodzic kolejnymi nakluciami,i slysze od niech ponowna hospitalizacja za pol roku,troche mnie scielo,przez pol roku mam meczyc sie z tymi mrowieniami i bolem glowy,dzien w dzien ,sekunda po sekundzie nie ma mowy,pozatym w lipcu wyjezdzam dio szkocji do pracy i chce miec jasnosdc czy jetsem zdrowa czy potrzebuje leczenia.Ustalilismy ponowny wpis do szpitala za miesiac,Podsumuje to wszytko,postaram sie strescic,wiem ze duzo napisalam ,ale zawsze mialam problem z ograniczniem sie dom kilku zdan.Aha jescze dodam w grudniu 2009 wrocilam z angli,pracowalam am rok czasu,ciezka praca fizyczna,kreghoslup bardzooooooo bolal,bardzo pogorszyl mi sie wzrok ale nie tylko mnie,poniewaz w magazynie byly takie szkodliwe swiatla,w angli bardzo czesto lapaly mnie rozne chormy,przeziebienia,mialam podobno swinska grype,ktora nie zostala doleczona i po 2 tygodniach przeszlo na infekcje ucha srodkowego leczona paracetamolem itp.Lekarze w szpitalu na pocztku podejrzewali cos poinfekcyjnego,albo infekcje ukladu nerwowego,no ale do ego potzrebna bylaby punkcja,ale z drugiej strony nie maial goraczki a OB wynosilo 32.teraz wynosi 12 a objawy szystkie nadal sa wiec roche nie pasuje infekcja,bylo podejrzenie o SM ale po rezonansie glowy wykluczyli,guza tez.

Podsumuje
marzec -mrowienie lewej dloni
kilka dni pozniej mrowienie juz obu dloni i stop,wieczorem pieczenie skory glowy,szcypanie oczu,nudnosci
-szpital
-intensywne mrowienie tych konczyn,oslabienie,zawroty glowy przez 1 dzien,oslabienie lewej reki przez ok 5 dni.
-bardzo zywe odruchy,lewa reka bardziej skaka,odr babinskiego,stopotrzas,brak odr brzusznych
praktycznie codziennie boli mnie glowa
po 2 niby punkcji zaczal sie dziwny bol glowy taki nieokreslony bo to jest bol po boku glowy,w srodku w uszach i bocznych zebow,budze sie rano i juz czuje klucie w uchu albo zebie ale gdzies po boku glowy.
-oslabienie,po kilkugodzinnym spacerze pada,m na lozko,a jak wejde na 1 pietro to serce mi starsznie wali,czuje ze obnizyla sie kondycja
-codzienne nudnosci i taki dziwny bol zoladka,taki niby gniotacy.ale ten zoladek o mnie juz meczy od stycznia,wiec nie wiem czy o z tym wiazac.

Postanowilismy,ze nie wracam do tamtego szpiatala,bo skoro 6 lekarzy nakluwalio mnie kilkanasie razy i im sie nie udaloo to dlaczego mialo by im sie udac teraz,pozatym przy kolejnej punkcji chca mie uspic.

Znalazalm b,dobrego neurologa z kaowic,bylam u niego wczoraj na wizycie,pobadal,przepyal,wysluchal,i stwierdzil,ze bierze mnie na Ligote do Katowice,zeby zrobic rezonans rdzenia kregowego i odcinka piersiowego i punkcje rozszerzona,potencjaly wzrokowe i jakies badania kelogeny,przeciwciala jadrowe ANA itp.
Pytam sie co to moze byc,doktor twierdzi ze powie mi wszytsko po zrobieniu badan,pytam sie czy to moze byc SM -on na to TAK TO SIE ZACZYNAAAA!!!!!!!!!,ale tez moze byc neuropatia choc sa zywe odruchy,moze byc poinfekcyjne cos ale zbyt dl okres od tej niby swinskiej grypy,mowi jakies inne choroby,ale twierdzi ze jak znajada to beda leczyc.ermin do szpitala na 24 maja.

A ja tak strasznie sie boje,tak boje sie tej okropnej choroby SM,duzo o niej wyczytalam na necie,do tego Wasze forum ,czuje ze nie dam sobie z tym rady,juz teraz nie daje sobie rady,jestem strasznie przybitamcaly zcas odczuwam ten okropny strach przed ta chporoba,okropny lek,okropna jest a niepewnosc,co mi jest,czy to moze byc SM ,nie qwiem dlaczego zle z gory juz przypisalam sobie ze to jest to,odkad wyszlam ze szpitala obawialm sie zeby to nie bylo to,ale odkad lekarz mi powiedzial,ze tak to sie zaczyna to ja zaczynam wariowac,csly czas o tym mysle,nie moge przestac plakac,mam chore mysli w glowie,strasznie sie boje,nigdy nie czulam takiego strachu jak tearz,nia mam nawet ciut nadziejei ,ze to nie jest sm,chlopak twierdzi ze to moga byc rozne choroby,ktore maja idenyczne objawy jak sm,ale ja jakby przeczuwam,ze to jest to i strasznie sie tego boje,przedemna jescze tydzien czekania na szpital,tydzien tego okropnego czekania na diagnosze i byc moze na uslyszenie wyroku ze jestem chora na swardnienie.Moze to glupie ale nasuwaja mi sie rozne pytania,dlaczego ja,dlaczego mnie to spotkalo,co takiego zrobilam,tak bardzo boje sie tej choroby ,ze psychicznie probuje sie nastwic ,przygotowac ta uslyszenie tej diagnozy,ze nie potrafie o niczym innym juz myslec.Boje sie tych rzutów,a co jesli zlapie mnie taki rzut w nocy albo za kilka minut co wtedy mam zrobic,jak to sie objawi,jak mam to odroznic od zwyklego ataku paniki,bo teraz tzn odkad wyszlam ze szpitala jestem bardzo przewtazliwiona ,zaboli mnie cos a ja juz sie boje ,ze choroba sie rozwija,jak tak dalej pojdzie to zlapie jakas nerwice albo depresje,nie wiem kompletnie co mam robic...........no wlasnie problem w tym ze nic nie moge zrobic,czuje sie totalnie bezszilna,pisze tego dlugiego posta i nie moge przestac plakac jednoczesnie czujac te okropne mrowienia,aha i dodam ze na dzien dziisejszy moje objawy wygladaj tak mrowienie w dloniach i stopach,ten dziwny bol glowy,uszu,zebow po bokach no i oslabienia.
Bardzo sie boje ze po rezonansie rdzenia,odcinka piersiowego wyjda jakies zmiany ogniskowe,jestem osoba o slabej psychice,jestem artyska zbyt wrazliwa,aha i dodam ze zawsze jak stalam przy sztaludze po kilku godzinach bolal mnie kregoslup zwlaszcza w ledzwiowej czesci.koncze juz .majac nadzieje,ze ktos do mnie napisze cos co........... da mi nadzieje ze to nie sm?!-dziwne,nieprawdaz,za duzo wymagam,ale ja sie naprawde strasznie boje tej choroby,.
Dziekuje z gory za jakakolwiek odpowiedz i przepraszam za bledy literowki,ale pisze bardzo szybko i po ciemku.
pozdrawiaqm wszytskich

Beata:) - 2010-05-14, 20:43

Uff, a mnie się wydawało, że to ja za dużo piszę.. ;-)
dlaczegooo, witaj na Forum. A jak masz na imię? :-P

Przede wszystkim napiszę, że masz mylne i zbyt dramatyczne pojęcie o SM.Chyba czytanie w necie nie posłużyło i zapamiętałaś te tylko skrajne przypadki.To jest choroba nieuleczalna, ale nie śmiertelna.Żyjemy może troszkę inaczej, ale umiemy się z niego cieszyć nie będąc wcale minimalistami.
Poczekaj spokojnie na badania a potem na wyniki.
To wcale nie musi być SM i nerwy doprowadzą Cię do jeszcze większego i uwierz-niepotrzebnego, załamania.
Pozdrawiam i życzę cierpliwości i ...weź się w garść ;-)

renia1286 - 2010-05-14, 21:13

Witaj dlaczego.
Powiem tak , najpierw zaczekaj co powie lekarz, my diagnozy Ci nie postawimy.
Nie szukaj w necie informacji o sm, bo bez psychiatry nie obejdzie się,
sm to paskudna choroba to fakt, ale każdy choruje inaczej a większość dożywa sędziwego wieku sprawnymi fizycznie i psychicznie.
To nie wyrok, żyjemy normalnie -rodzimy i wychowujemy dzieci jest nam napewno trudniej, ale kto nam obiecał ,że będzie łatwo?,
tylko nie panikuj bo nerwy dają czasem gorsze objawy niż sm,
spokojnie --wszystko powolutku się wyjaśni,pozdrawiam cieplutko :-)
poczytaj co piszemy na forum

a_g_n_e_s - 2010-05-14, 21:32

Witaj dlaczegooo :-) Rozumiem, że chcesz być szybko i sprawnie zdiagnozowana, ale musisz uzbroić się w cierpliwość, a lekarz powinien Ci powiedzieć, że tak zaczyna się wiele innych chorób i to wcale nie musi być SM. Moim skromnym zdaniem kolejny pobyt w szpitalu, w tak krótkim czasie, nie jest najlepszym pomysłem, ale zrób badania i daj znać co dalej. Pozdrawiam
Halina - 2010-05-15, 10:58

Dziewczyno, uspokój sie bo sobie krzywdę zrobisz. Opisałaś tyle objawów, że starczy dla kilku lekarzy. Zamiast dopasowywać sie do SM ogladaj lepiej funiaste.net ;-) a diagnozowanie zostaw lekarzowi.
awania - 2010-05-18, 16:20

malgog napisał/a:
te odległe terminy wizyt są dołujące, dla mnie największa nerwówka związana z oczekiwaniem na wyniki

A ja się zaczynam przyzwyczajać właśnie:) Po ostatnim badaniu (czas oczekiwania na wynik - 2 tygodnie) wyjechałam po prostu na urlop;)

Cytat:

awania - na jakim jesteś etapie diagnozy?

człap, człap to wszystko człapie;)
Czyli prawie nic się nie zmieniło.
Pani reumatolog zleciła mi ANA2 głosząc, że na pewno wyjdą ujemnie, wyszły dodatnie. Nie wiem jeszcze jakie miano, bo tylko wysępiłam info w labie (nielegalnie mi pan powiedział via telefon;) a teraz już muszę do lekarki, bo ona ma wynik. Wiem, że dodatni i że typ świecenia ziarnisty. Zleciła mi jeszcze CK, ale nie wiem, jaki wynik.
Zobaczymy, co pani doktor powie.
Endokrynologa (prywatnie) mam dopiero za tydzień, ortopeda jeszcze nie wiem kiedy - prywatnie. Na NFZ jakbym chciała czekać, to endokrynolog dopiero jesienią a ortopeda po wakacjach.

[quote]
ja w ten mój sm coraz mniej wierzę...w całym kręgosłupie i rdzeniu nie mam żadnych zmian oprócz przepukliny a plecy bolą niemiłosiernie,[/ quote]

A w mózgu masz zmiany? Ja przestałam wierzyć po MR mózgu i odcinka szyjnego;)
Ja mam zmiany degeneracyjne duże w szyjnym, ale mnie nie boli, za to lędźwiowy boli jak diabli. Zobaczymy, co powie ortopeda...


Cytat:

od kilku dni do bólu pleców i nóg (trochę mniejszych jednak ) doszedł dziwny objaw suchych oczu...tak jakbym miała piasek pod powiekami

kłania się reumatolog. Suche oczy i wysychanie śluzówek w ustach to mogą być objawy tzw. zespołu suchości - sjogrena. To jedna z chorób autoimmunologicznych tkanki łącznej.
Badali Ci przeciwciała?

malgog - 2010-05-19, 09:42

awania - w szyjnym mam tylko odwonienie w jednym kręgu z niewielką przepukliną (tak samo jak w lędźwiowym) a w głowie przynajmniej w grudniu miałam 3 niewielkie zmiany naczyniopochodne lub demielizacyjne, następny rezonans w sierpniu


...reumatolog...idę w poniedziałek z wszystkimi zleconymi badaniami w tym także ANA-2 i na boreliozę .....czekają na odebranie w labie...boję się nawet zadzwonić .... jeszcze to nieszczęsne białko monoklonalne czeka a ja duszę się ze strachu kiedy myślę, że trzeba odebrać......

a_g_n_e_s - 2010-05-19, 11:54

Jestem po wizycie w Poradni, neuro stwierdziła, że gorzej chodzę i choroba postępuje. Mam czekać na telefon i prawdopodobnie przyjęcie na oddział :( MRI na razie nie muszę powtarzać, a w razie potrzeby przyślą mi skierowanie do domu. Pozdrawiam
Persefona - 2010-05-19, 12:10

a_g_n_e_s napisał/a:
Jestem po wizycie w Poradni, neuro stwierdziła, że gorzej chodzę i choroba postępuje. Mam czekać na telefon i prawdopodobnie przyjęcie na oddział :( MRI na razie nie muszę powtarzać, a w razie potrzeby przyślą mi skierowanie do domu. Pozdrawiam


Agnes a powiedzi co mogą Ci zaproponować na oddziale? Jakaś próba leczenia, czy może badania ?

beata244 - 2010-05-19, 13:03

Witajcie. Jestem po wizycie u neuro. Po pierwsze widzi u mnie "układówkę". Za dwa miesiące na oddział reumatologiczny. Po drugi objawy móżdżkowe (drżenie rąk, zachwianie równowagi, lewa strona słabsza itp.). Po trzecie oczywiście depresja. :)Mnóstwo leków. Jeżeli po tych lekach stawy nadal będą puchły to oddział ( wspominał o kalogenozie). Więc znowu czekam. Myślę, że jestem bliżej nie dalej. :)
a_g_n_e_s - 2010-05-19, 14:27

Persefona napisał/a:
a_g_n_e_s napisał/a:
Jestem po wizycie w Poradni, neuro stwierdziła, że gorzej chodzę i choroba postępuje. Mam czekać na telefon i prawdopodobnie przyjęcie na oddział :( MRI na razie nie muszę powtarzać, a w razie potrzeby przyślą mi skierowanie do domu. Pozdrawiam


Agnes a powiedzi co mogą Ci zaproponować na oddziale? Jakaś próba leczenia, czy może badania ?


Prawdopodobnie dalsze badania, ale bez punkcji- pytałam. Neuro powiedziała, że choroby naczyniowe mam wykluczone, więc zaczynamy diagnostykę- neurologiczną jak się domyślam- od nowa. Pytała o ew. choroby neurologiczne w rodzinie, ale nic takiego nie było, poza tym mam siostrę bliźniaczkę- na szczęście- zupełnie zdrową. Wiem, że lekarka ma rozmawiać z panią ordynator i zdecydować co dalej...
Pozdrawiam

martyna - 2010-05-19, 14:38

Agnes trzymam kciuki, żeby wszystko się ułożyło :-)
a_g_n_e_s - 2010-05-19, 14:46

martyna napisał/a:
Agnes trzymam kciuki, żeby wszystko się ułożyło :-)


Wielkie dzięki :588:

renia1286 - 2010-05-19, 14:59

Agnieszko , mam nadzieję, że wszystko w końcu się wyjaśni i zacznie się leczenie :-) ,trzymam kciuki aby wszystko poszło w dobrym kierunku :-)
krzyn - 2010-05-19, 18:51

a_g_n_e_s, ile oni już tak Cię męczą ,diagnozują ,diagnozują ... walcz !
a_g_n_e_s - 2010-05-19, 19:16

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za wsparcie :-)
Krzyn, walczę już ponad 12 lat, z czego sami neurolodzy diagnozują mnie 11 (to chyba rekord), ale jakoś się trzymam ;-)
Powodzenia wszystkim walczącym o diagnozę i chorym, pozdrawiam

Sylwiątko - 2010-05-19, 19:23

Agnes 11 rok jest szczęśliwy!!!!!!!Mi w 11 roku diagnostyki postawiono diagnozę!! Trzymam kciuki!
Myszona - 2010-05-19, 19:58

Agnes trzymam kciuki, ale może jednak za diagnozę w innym, mniej podłym kierunku, niż mój(SM), bo mzdaje mi się,że to niekoniecznie musi byc to?Pozdrawiam,życzę zdrówka i...odporności psychicznej.
jaszmurka - 2010-05-19, 21:01

a_g_n_e_s napisał/a:
walczę już ponad 12 lat
:shock: a ja się niepotrzebnie denerwuję,że od 10 miesięcy mnie zdiagnozowac nie mogą
szylkretowa - 2010-05-20, 15:57

i ja tez ze od 3 hehe, trzymam kciuki :-)
apa - 2010-05-20, 20:11

Hmmm a ja marudzę że po 2 miesiącach mam rozpoznanie - SM ale do obserwacji (bo nie są pewni). To teraz ciekawe ile lat poczekam aż nabiorą pewności :(
malgog - 2010-05-24, 13:55

ja od 6 m-cy podejrzenie sm...

odebrałam wyniki
nie świecę, nie mam szpiczaka, boreliozy też nie mam...wcale nie czuję się lepiej...najgorsze, że neurologicznie czuję się świetnie a plecy, kolana i ręka boli bez przerwy...
ktoś pisał aby testy na boreliozę robić kilka razy...jak to wytrzymujecie finansowo, skoro testy kosztują prawie 900 zł ?....podsumowanie kosztów badań z ostatnich tygodni wygląda przerażająco :-(
szukam dalej...dziś kolejna wizyta u lekarza...nie pamiętam kiedy wracałam do domu o "ludzkiej" godzinie....sterta prasowania wypada za każdym otwarciem szafy koty z kurzu i jakiegoś syfu fruwają po mieszkaniu

nati_1978 - 2010-05-24, 15:03

malgog napisał/a:
ktoś pisał aby testy na boreliozę robić kilka razy...jak to wytrzymujecie finansowo, skoro testy kosztują prawie 900 zł


niestety to prawda.Dlatego też dużo ludzi zaczyna leczyć się na bb w "ciemno"-jeżeli po jakimś czasie wystąpi herx-to wiadomo,że borelka...Wszystko te pieprzone pieniądze.... :evil:

malgog - 2010-05-24, 15:20

to chyba drogą eliminacji ta borelioza zostaje jako jedyna możliwa diagnoza
trochę dziwi mi, że lekarze chcą leczyć boreliozę w ciemno...chociaż czy powinno to dziwić ?
powoli ogarnia mnie taka bezsilność... dochodzę do stanu takiego zobojętnienia, że poddam się każdemy leczeniu, które przyniesie skutek w postaci ustąpienia bólu ....

a_g_n_e_s - 2010-05-25, 09:52

Dzwoniła neuro i jestem do przyjęcia na oddział jak tylko ustalą termin MRI (położą mnie w dniu badania), mam mieć pobraną krew i- jak to zgrabnie ujęła neuro- będę namawiana na... punkcję. Uprzedziłam, że będę protestować, zobaczymy...
Trzymajcie kciuki, please :-|

apa - 2010-05-25, 10:52

Mnie jak to mówisz namówili na punkcję bo ponoć miała być decydująca. Tymczasem z płynu m-r badania nie potwierdziły SM (co miało być decydujące) więc rozpoznanie zrobiono na podstawie .............. MRI:)
malgog - 2010-05-25, 14:10

mnie wzięli na punkcję z marszu więc nie miałam czasu zbytnio się zastanawiać...
pomimo, że przeszłam zespół popunkcyjny...nie żałuję...dla mnie to krok w kierunku diagnozy...agnes a może Ciebie los oszczędzi i zespół popunkcyjny ominie
tego życzę i trzymam kciuki ...jesteś przecież dzielna kobita ...

renia1286 - 2010-05-25, 14:35

Agniesiu, tylko napisz nam kiedy zaciskać te kciuki.
Dzielna dziewczyna z Ciebie ,tyle czasu dałaś radę,

więc teraz to dla Ciebie -pikuś -albo Pan Pikuś ;-) :-)
czyli z górki :-D

a_g_n_e_s - 2010-05-25, 16:26

Reniu, jak zdążę to napiszę :mrgreen:
Ostatnią punkcję- decydującą, "z marszu" i ujemną- miałam w listopadzie 2008. Jeśli chodzi o technikę- rewelacja i nawet głowa bolała mnie niezbyt mocno, boję się tylko, że po wynikach znowu będzie więcej pytań niż odpowiedzi. Bardzo źle znoszę pobyt w szpitalu (już pierwszego dnia pytam o termin wypisu :mrgreen: ), ale wierzę, że z Waszą pomocą i wsparciem jakoś przetrwam...
Pozdrawiam cieplutko

becia - 2010-05-25, 16:29

Trzymaj się a_g_n_e_s.Wcale Ci się nie dziwię,że źle znosisz szpitalne dni i noce.Mam to samo.A co jeszcze będą Ci robić?Trzymam kciuki za expresowy powrót do domku :-D
martyna - 2010-05-25, 18:05

Agniesiu będzie dobrze :-) kciuki będą zaciśnięte ;-)
A szpitala tez nie cierpię, ale słonko nic się nie martw, nie będziesz sama ;-) nasze myśli i serducha będą z Tobą :588:

aisza - 2010-05-25, 18:46

a_g_n_e_s napisał/a:
Dzwoniła neuro i jestem do przyjęcia na oddział jak tylko ustalą termin MRI (położą mnie w dniu badania), mam mieć pobraną krew i- jak to zgrabnie ujęła neuro- będę namawiana na... punkcję. Uprzedziłam, że będę protestować, zobaczymy...
Trzymajcie kciuki, please :-|

Nie warto protestować Agnieszko tylko poddać się badaniu i już.Też miałam stracha przed punkcją,ale....strach ma duze oczy,jak tu jestem z Wami to znaczy,że przeżyłam i to badanie.Głowa do góry :-)

a_g_n_e_s - 2010-05-29, 14:43

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie, ale zaczynam łapać "doła" :( Neuro milczy, wczoraj skończyło mi się "zdolne" do pracy, więc znowu czeka mnie ta cała przeprawa (czyli okulista, neurolog i medycyna pracy), a sił brak... Czy to się kiedyś skończy??
Pozdrawiam

o - 2010-05-30, 21:03

a_g_n_e_s, ja sie też psychicznie szykuję do szpitala, jeszcze nie mam terminu, jutro dzwonię do nerwologa ;-) wolę poleżeć 3 dni i mieć nadzieję, żę wyjdzie coś, ja ostatnio byłam z córką tydzień w szpitalu, już dostawałam cholery, wiesz, służba zdrowia, bezradna, czyli w roli pacjenta, to niezbyt ciekawe, w |Bogu nadzieja, Tobie też życzę odkrycia tego czegoś, trzymam kciuki, ja pewnie ok 15 czerwca pójdę, dam znać, pozdrowienia dla wszysykich, a przypomniało mi się, taka anegdota, kiedyś mój chłopak spytał mnie" o co to za nić pesymizmu?" a ja na to " to nie nić, tylko dywan" i tak został dywan pesymizmu, jak sobie go czasem wspomnę, to robi mi się weselej :mrgreen:
Ages jeszcze raz powodzenia

a_g_n_e_s - 2010-05-30, 21:31

mammamaja, trzymam kciuki i mam nadzieję, że chociaż u Ciebie coś się wyjaśni. Daj znać co i jak. Pozdrawiam cieplutko
renia1286 - 2010-05-31, 07:58

Dziewczyny, jestem z Wami , napewno wyjaśni się w końcu :-)
tylko to czekanie dobija -wiem :roll:

rzynusia - 2010-05-31, 15:46

czesc, słuchajcie, mój przypadek jest taki, że w mri głowy nic nie ma zupełnie, płyn z pierwszego ogolnego badania dobry ale w szczegółowym wyszly prazki, mam wrazenie ze co chwila cos mi drzy dretwieje mrowieje co myslicie
a_g_n_e_s - 2010-05-31, 20:54

rzynusia, ciężko cokolwiek wyrokować, same prążki to za mało. Trzeba czekać, może coś się "wyklaruje", ale myślę, że warto powtórzyć MRI za jakieś pół roku lub w razie znacznego nasilenia objawów. Trzymaj się, pozdrawiam :)
apa - 2010-05-31, 21:38

rzymusia u mnie w MRI głowy też nic za to mam zmiany w odcinku szyjnym i piersiowym rdzenia. Z płynu m-r zadne zmiany nie wyszły, prążki też nie.
rzynusia - 2010-06-01, 08:05

Apa, a co Tobie w takim razie mowia? no bo zmiany w glowie musza byc z tego co wiem,
a o czym swiadcza zmiany w szyjnym i piersiowym?

rzynusia - 2010-06-01, 08:13

moim głownym problemem na te chwile jest to ze lewa reka a najbardziej od lokcia do palców trzesie mi sie, drga jakby zyla swoim zyciem, mimo, ze na zewnatrz nie jest to tak widoczne, czasem mam wrazenie ze maly palec i ten obok niego, dwa zewnetrzne sa jakby inne, dodam, ze ostatnie 3 tyg mam cos takiego dziwnego ze co noc sie budze i mam albo obie rece zdretwiale albo wlasnie glownie te lewa a najczesciej to wlasnie te 2 lewe palce w lewej rece, ale to doslownie co dzien! troche nimi pomacham i wracaja w kilka sek do normy, jednak reka trzesie sie praktycznie all time,
co mnie jeszcze zastanawia to to, ze te prazki w plynie wykazalo w plynie i we krwi, ale nie umiem sie w internecie doszukac co to oznacza, dziwne jest to, ze ogolne badanie plynu , igg itp sa ok

renia1286 - 2010-06-01, 09:46

rzynusia, bardzo możliwe że masz zmiany demielinizacyjne
[nie wiem czy dobrze napisałam ] w kręgosłupie szyjnym albo piersiowym
i stąd te objawy.
Żeby to sprawdzić potrzebny rezonans tych odcinków kręgosłupa,pozdrawiam :-)

o - 2010-06-01, 10:02

ja nie mam nic w kręgosłupie, a miałam też przez ostatnie 3 m-ce takie samne drętwienia w nocy no i czasem w dzien, teraz jakby trochę odpuściło, ciekawe co to, bo krew w normie. Wszystko w normie oprócz potencjałów, a niewiele mogę zrobić :?:
rzynusia - 2010-06-01, 10:37

3 lata temu w karku nie mialam zmian, piersiowego nigdy nie badalam,a czy mozna stwierdzic ze sm jesli nie bedzie zmianw glowie?
renia1286 - 2010-06-01, 10:44

rzynusia napisał/a:
czy mozna stwierdzic ze sm jesli nie bedzie zmianw glowie?


Podobno tak , niektórzy nie mają w głowie, tylko w kręgosłupie,
ale pewna nie jestem, trzeba zapytać lekarza

apa - 2010-06-01, 11:34

Zmiany demielinizacyjne w przypadku pierwotnie postępującego sm dominują w rdzeniu, w mózgu mogą być ale nie muszą.
a_g_n_e_s - 2010-06-02, 15:41

Wczoraj dzwoniłam do neuro, nie chciała powiedzieć w jakim kierunku będę diagnozowana, tylko, że punkcja na ew. stan zapalny (?). Położą mnie prawdopodobnie po weekendzie, a MRI będzie robione nie u mnie w pracy tylko w innym szpitalu, bo ma je oglądać jakiś profesor. Ledwie łażę, jestem bardzo słaba, więc tłumaczę sobie, że idę do szpitala odpocząć i na razie to chyba działa :mrgreen:
Pozdrawiam

Beata:) - 2010-06-02, 15:47

Agnieszko, może to znak, że coraz bliżej do diagnozy...Trzymam kciuki ;-)
martyna - 2010-06-02, 15:57

Agniesiu będzie dobrze :-) trzymam kciuki :588: staraj się nie denerwować, bo to tylko osłabia i nasila dolegliwości :588:
David - 2010-06-02, 16:08

Trzymam kciuki Agnieszko :-)
Powodzenia.
Trzymaj sie! :-)

o - 2010-06-02, 17:13

a_g_n_e_s, też jestem z Tobą myślami, będzie ok :!:
szylkretowa - 2010-06-02, 17:22

dlugo tu nie pisalam.
w pon bylam u neuro na kontroli.
mam skierowanie na potenclay wzrokowe poraz 3 :| i na potencjaly somatosensoryczne.
problem tkwi coraz bardziej w nogach i miesniach,sa napioete , telepia sie.
generalnie objawy jakie teraz mam tomeczliwosc ale tu to chyba moge zwalic na niska ferrytyne i anemie.
oslabienie nog. czesto jakies przykurcze pod kolanami sa.psychika mi szaleje :shock:
a ostatnio dostalam chyba przeczulice bo co dotknelam skory na udach to byl bol.
jestem ciekawa czy wzrokowe potencjaly znow pokaza ze mam zmiany demielinizacyjne.
a to emg miesni juz mi pokazalo zmiany i pewnie teraz te :-| potencjaly somatosensoryczne pokaza cos wiecej.

i tak ciagle se ide albo w sm albo chorobe miesni, jedne badania na sm a drugie choroba miesni :8:

a_g_n_e_s - 2010-06-02, 21:42

mammamaja, szylkretowa, trzymajcie się dziewczyny i powodzenia :) Drżyjcie neurolodzy :mrgreen:
Beata2121 - 2010-06-07, 20:49

Witajcie

Mma do was kilka pytan wiem ze nikt z was nie jest lekarzem (a moze jest ) hehe no ale pytam bo moze spotkaliscie sie z takim problemem. Otoz chodzi mi o to ze mialam 3 rezonanse w tym w 2 rezo. napisali mi ze nalezy rozniowac z sm..... bylam zalamana no ale poszlam do innego lekarza ktory skierowal mnie na kolejny rezonans. I co sie okazalo mialam 6 zmian teraz mam 3 zmiany a 3 pozostale bardzo slabo widoczne , zanikajace napisali mi cos o regresji zmian :] czy ktos z was mial podobnie? i dalej jest diagnozowany w kierunku SM? nie bylam jeszcze u lekarza z tymi wynikami wybieram sie w srode :] i pewnie tez sie zdziwi co gorsza wydaje mi sie ze skieruje mnie do szpitala na kolejne badania :( :roll: nienawidze szpitali a czego boje sie najbardziej to punkcja a ostatnio cos wspominal....
Bardzo prosila bym o odpowiedzi jakiekolwiek :]
Pozdrawiam serdecznie

apa - 2010-06-08, 12:42

Punkcji nie ma się co bać wiem bo jestem świeżutko po. Miałam pecha bo dopadł mnie zespół popunkcyjny ale jak widać dało się przeżyć:). Zawsze lepiej poddać się diagnostyce niż nie. Chociaż ja po niej jestem nadal "SM - do obserwacji" ale bez punkcji nie byłoby nawet tego.
Halina - 2010-06-08, 13:50

Beata2121 napisał/a:
i pewnie tez sie zdziwi co gorsza wydaje mi sie ze skieruje mnie do szpitala na kolejne badania

badania można, a nawet należy robić, byle tylko zestaw badań był sensowny i coś wnosił do spraw, a nie powtarzał się w kółko

malgog - 2010-06-08, 15:33

nie wiem czy mam mogę pisać na atypowych i dołować Was...kto mnie zrozumie jeśli nie Wy...czytam forum ale pisać sił brakuje...zazdroszczę niektórym pogody ducha, trzymam kciuki za agnes ...Agnieszko daj znać co się dzieje ...byłaś już w szpitalu ? są jakieś wyniki ?
odbyłam już tyle pielgrzymek po lekarzach.....nie mam ŻADNYCH zmian demielizacyjnych w kręgosłupie , rdzeniu, w głowie 3 niewielkie (powtórka w sierpniu), nikt nie chce mi nic przepisać, dobrze, że neurolog się lituje i wypisuje zolpik
reumatolog wykluczyła schorzenia reumatologiczne i odesłała do internisty a ta...bała się przepisać leku nawet na ból głowy i ...wypisała skierowanie do szpitala reumatologicznego
wyniki mam wszystkie ok, borelioza nie wyszła ...wiem, że nie wychodzi....boli mnie wszystko, plecy, ręce, nogi, ledwie łażę....jestem coraz słabsza.....żaden lekarz nic mi nie wypisał , jak rewnia pisała o tym neurologu, który coś na wzmocnienie może dać to ...nie wiedziałam śmiać się czy płakać...mnie nikt nie wierzy, że przy takich wynikach cokolwiek mnie boli, mają mnie za chorą psychicznie...patrzą takim wzrokiem....
albo ja mam takiego pecha do lekarzy...nie mam siły iść i znowu tłumaczyć od początku i po raz kolejny czuć się jak idiotka, która wymyśla
tak się chciałam wyżalić
jakaś litania biadolenia mi wyszła
mam ochotę rzucać mięsem...moje pesymistyczne nastawienie życia nie ułatwia....

becia - 2010-06-08, 15:41

Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę.Też wszystko mnie boli.W dodatku ostatnio strasznie puchną mi nogi.Też nikt mi nic nie przepisuje,a ja mam dość.Duszności,ból nóg,stóp i wszystkich stawów,doprowadzają mnie już do obłędu.W nocy drętwieją mi dłonie i stopy.
Więcej nas takich pechowych :-/

awania - 2010-06-08, 15:59

becia napisał/a:
Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę./

Ja też mam graniczne, typ świecenia ziarnisty. Reumatolog powiedziała, że nawet jeżeli to jest kolagenoza, to ona nie zdiagnozuje, bo jej zdaniem za słabe objawy i mam czekać na "prawdziwe", czyli albo niewydolność nerek albo serca. Stwierdziła, że wszystkie moje objawy to wina hashimoto. Endokrynolog twierdzi, że absolutnie nie i jego zdaniem na 99% to choroba tkanki łącznej i mam szukać reumatologa, który się specjalizuje w chorobach autoimmunologicznych. No i jadę pod koniec czerwca. Zobaczymy.

malgog - 2010-06-08, 16:06

becia ile czasu trwają Twoje dolegliwości ?
tak się długo nie da żyć.....mnie boli dopiero 3 miesiąc ...jeśli dolegliwości będą postepować w takim tempie jak dotychczas to jeszcze kilka tygodni ...położę sie do łóżka i nie będę miała siły wstać...mam takie schizy..wezmę opakowanie zolpiku i po sprawie....
najorsza jest ta głupia nadzieja, że jak zrobię jeszcze jakieś badanie to dostanę diagnozę...

malgog - 2010-06-08, 16:08

awania napisał/a:
becia napisał/a:
Malgog,mam podobnie.Z tym,że nawet w mózgu nie mam zmian.Wyniki reumatyczne wyszły ok.W kierunku tocznia,graniczne,ale to za mało,żeby postawić diagnozę./

Ja też mam graniczne, typ świecenia ziarnisty. Reumatolog powiedziała, że nawet jeżeli to jest kolagenoza, to ona nie zdiagnozuje, bo jej zdaniem za słabe objawy i mam czekać na "prawdziwe", czyli albo niewydolność nerek albo serca. Stwierdziła, że wszystkie moje objawy to wina hashimoto. Endokrynolog twierdzi, że absolutnie nie i jego zdaniem na 99% to choroba tkanki łącznej i mam szukać reumatologa, który się specjalizuje w chorobach autoimmunologicznych. No i jadę pod koniec czerwca. Zobaczymy.


awania ale masz punkt zaczepienia...ja nie świecę, tarczycę też mam ok
nie wiem co gorsze...

becia - 2010-06-08, 16:49

U mnie zaczęło się od oczopląsu,dokładnie rok temu.Potem wyszły okropne wyniki wątrobowe,po diecie bez węglowodanów,wróciły do normy.Teraz znów są wysokie.A te bóle stawów to mam od dawna,puchnięcie nóg od 3 miesięcy.Żadne leki na te obrzęki nie pomagają.Ja już się nie badam,bo wszyscy lek.i tak mają mnie w d... :evil: Byłam dość dokładnie przebadana pod kątem tej wątroby.Nawet kilka markerów nowotworowych mi badali.
awania - 2010-06-08, 18:27

malgog napisał/a:

awania ale masz punkt zaczepienia...ja nie świecę, tarczycę też mam ok
nie wiem co gorsze...

współczuję. Ja też już mam dosyć, a przynajmniej jakiś kierunek jest... Ale te ciągłe zmiany frontu... Co lekarz, to inna opinia. Ile razy mnie już do psychiatry wysyłali... Dopiero ten endokrynolog mi powiedział (to samo, co kilka osób chorych), że mam nie wierzyć, jeżeli lekarz mi wmawia nerwicę, bo złe wyniki z nerwicy się nie wzięły. A co fakt, to fakt - takie dolegliwości przez tyle miesięcy i jedyne, co się proponuje to środki przeciwbólwe... Koszmar. Ile można brać ketonal?! reumatolog zapisała mi aglan. pomaga. na 2 godziny. Zmiany skórne, stawowe, naczyniowe się nasilają. Ból głowy, niedowład ręki, drętwienie twarzy, rąk, nóg, trudności z chodzeniem, osłabienie, zawroty głowy, ból brzucha, wypadanie włosów, chudnięcie.. od kilku dni mam obrzęk kciuka, prawie nim nie ruszam, pisanie odręczne to koszmar z powodu bólu. bark tak boli, że ciężko rękę podnieść. żuchwa boli, że usta trudno otworzyć. ale dla pani doktor to artropatia tarczycowa. Tyle, że dla endokrynologa nie. I bądź tu człowieku mądry;)

a_g_n_e_s - 2010-06-08, 19:35

Dziewczyny, czytam Wasze posty i po prostu brak mi słów... :( Nie wiem co Wam doradzić, ale trzymam kciuki i przestaję narzekać.
Jutro idę na badania okresowe, potem dalej czekam na szpital.
Trzymajcie się, pozdrawiam

awania - 2010-06-08, 20:37

dokładnie - nie narzekać;) Ja już włączyłam pełny stoicyzm, robię to co zawsze, na ile mogę i olewam na ile się da złe samopoczucie. Może nie wychodzi mi to na 100% ale zawsze coś;)
szylkretowa - 2010-06-16, 18:53

na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:
Persefona - 2010-06-17, 07:34

szylkretowa napisał/a:
na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:


jejku??? może to jakaś pomyłka?

Sprawdzałam w paru cennikach szpitali - około 50 zł.

a_g_n_e_s - 2010-06-17, 07:48

szylkretowa napisał/a:
na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:


Masakra :-x , czy to na pewno mają być potencjały??
Pozdrawiam

Persefona - 2010-06-17, 08:17

Ja dzwoniłam wczoraj do mojej neurolożki. Mam mieć w najbliższym czasie (może w przyszłym tygodniu) - konsultację pana profesora. Ciekawa jestem czy coś nowego z tego wyniknie ;)

Narazie jestem na diecie i czuję się lepiej :) .

renia1286 - 2010-06-17, 09:20

malgog napisał/a:
rewnia pisała o tym neurologu, który coś na wzmocnienie może dać to ...nie wiedziałam śmiać się czy płakać...mnie nikt nie wierzy, że przy takich wynikach cokolwiek mnie boli, mają mnie za chorą psychicznie...patrzą takim wzrokiem....

ja mam lepiej, bo mnie wszystko boli a lekarz mówi że SM aż tak nie boli,
tylko sprawia takie wrażenie :roll:
Ludzie, to śmiać się czy ..płakać, Wy nie wiecie od czego, a ja podobno mam to od SM.
malgog, znam ten wzrok i ....często rzucam mięsem :oops:

szylkretowa - 2010-06-17, 11:26

a_g_n_e_s napisał/a:
szylkretowa napisał/a:
na lipec mam potencjaly somatosensoryczne, cena mnie powalla 450 zl :shock:


Masakra :-x , czy to na pewno mają być potencjały??
Pozdrawiam


tak potencjaly somatosensoryczne tych miesni przykregoskupywch czy jakos :5:
jedna konczyna gorna 150
druga koczyna dolna 150

i zapomnialam ze mam potencjaly wzrokowe a to 150 zl :3:

Beata2121 - 2010-06-18, 09:23

Hej kilka dni temu wrocilam od lekarza ;D mam dobre wyniki bo nastapil regres czyli cofanie sie... chociaz dla mnie to dziwne bo bardzo rzadko w SM-mie wystepuje regres :] mam zmiany w mozgu ale kilka jest czesciowo niewidocznych...
Zastanawiam sie czy to napewno SM diagnozy lekarz nie chce mi postawic bo nie jest chyba do konca pewny... ;] Na szczescie nie dostalam skierowania na punkcje :) ale na badanie żył szyjnych... :] Nie wiem co mam o tym myslec.... :] Diagnozy lekarz nie moze mi postawic... bo nie mialam 2-go rzutu a zmiany sie czesciowo cofnely...
Nie jestem do konca pewna czy to sm , chwilami czuje sie beznadziejne np. gdy jest cieplo jestem nie do zycia.... :( strasznie mnie to meczy czasami tez mam zawroty glowy , albo wstaje zmeczona z lozka z koncentracja tez mam problemy no i jeszcze pamiec.... :] Co o ty myslicie ? slyszalyscie/slyszeliscie kiedys o takim przypadku jak moj ?? :] :-/

Beata:) - 2010-06-18, 09:31

Beatko, tutaj też pisano o takim przypadku, czyli o cofaniu się zmian :arrow: http://stwardnieniesmrozs...nie+si%EA+zmain
Myślę, że trafiłaś na dobrego lekarza i pozostaje się cieszyć, że SM wcale nie jest u Ciebie takie pewne :-)

renia1286 - 2010-06-18, 10:47

Beatko to dobra wiadomość, tylko się cieszyć :-)
trafiłaś na naprawdę dobrego lekarza, masz sporo szczęścia
też chciała bym takiego, pozdrawiam.

urszulkamaj - 2010-06-26, 16:51

biorę copaxone bardzo zle się czuje co robić mój neurolog twierdzi że to nie rzut :-P :-P
urszulkamaj - 2010-06-26, 16:54

biorę copaxone bardzo zle się czuje co robić mój neurolog twierdzi że to nie rzut :-P :-P
CZEŚĆ WITAM WSZYSTKICH

Beata:) - 2010-06-26, 17:00

urszulkamaj, temat o Capoxone jest tutaj :arrow: http://stwardnieniesmrozs...topic.php?t=102 i tam napisz swoją prośbę.
To Twój pierwszy post na naszym forum, więc witaj.
Zapoznaj się chociaż z działami, a wszystkim będzie łatwiej ;-) To nie jest trudne i z pewnością ułatwi nam wszystkim kontakt.
Pozdrawiam i zapraszam do lektury.

awania - 2010-07-05, 21:49

Ponieważ sporo osób w "atypowych" poszukuje przyczyny własnych dolegliwości, pozwolicie, że się podzielę tym, co ostatnio się dowiedziałam. Byłam u specjalisty (jak dla mnie - wybitnego, pełny szacun;) i profesor rozważa trzy przyczyny moich problemów zdrowotnych (dla osób, które nie miały szans śledzić moich wcześniejszych wynurzeń: SM mam już na 100% wyeliminowane).
Choroby brane pod uwagę:
- toczeń lub inna choroba tkanki łącznej (muszę zrobić jeszcze dodatkowe badania)
- Zespół TRAPS (choroba genetyczna-muszę szukać genetyka)
- efekt choroby autoimmunologicznej tarczycy
Ponieważ tarczycę leczę już od miesiąca a objawy nie ustępują a wręcz część się pogłębia, profesor przepisał mi także leki: metypred i quensyl. Jak tylko zrobię badania i sprowadzę lek z zagranicy - zaczynam pobierać i mam nadzieję, że w końcu poczuję się lepiej:)

a_g_n_e_s - 2010-07-11, 09:00

Od środy leżę na Neurologii z rozpoznaniem: "Wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie OUN". Badania krwi mam OK, w MRI zmiany jak w październiku- według profesora naczyniopochodne- więc zrobiono mi punkcję (masakra- nigdy więcej!). Neuro twierdzi, że mam ogniska zapalne w mózgu, ale niewiadomo dlaczego, a ja nie mam już siły do tego wszystkiego :(
Pozdrawiam

Persefona - 2010-07-11, 10:52

a_g_n_e_s napisał/a:
Od środy leżę na Neurologii z rozpoznaniem: "Wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie OUN". Badania krwi mam OK, w MRI zmiany jak w październiku- według profesora naczyniopochodne- więc zrobiono mi punkcję (masakra- nigdy więcej!). Neuro twierdzi, że mam ogniska zapalne w mózgu, ale niewiadomo dlaczego, a ja nie mam już siły do tego wszystkiego :(
Pozdrawiam


Agnes a kiedy masz mieć wyniki z tej punkcji?

Trzymam kciuki za wypis z diagnozą.

martyna - 2010-07-12, 15:17

Agniesiu myślę o Tobie cały czas i mocniutko Cię przytulam :588: :588:
Trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze :588:

a_g_n_e_s - 2010-07-12, 17:04

Na wyniki punkcji mogę czekać nawet kilka tygodni. Dzisiaj miałam konsultację internisty, a jutro idę na CT (tomografię komputerową) angio (naczyniową) głowy z kontrastem.
Pozdrawiam:*

aisza - 2010-07-12, 21:08

a_g_n_e_s napisał/a:
Na wyniki punkcji mogę czekać nawet kilka tygodni.

Jakiś dziwny szpital Agnieszko.Ja swój wynik punkcji znałam tego samego dnia,w którym miałam ją robioną(punkcja była rano,wynik późnym popołudniem).
Trzymaj się Agnieszko :-)

awania - 2010-07-13, 22:34

to zależy, co się z płynu m-r oznacza. Badanie podstawowe jest od razu nieomalże, ale np. prążki oligoklonalne, czy przeciwciała p. boreliozie - to już trwa długo, czego doświadczyłam sama na własnej skórze:)
jaszmurka - 2010-07-13, 22:41

a_g_n_e_s napisał/a:
nie mam już siły do tego wszystkiego
Agnieszko :588:
Persefona - 2010-07-14, 07:59

Ja w sobotę jadę w końcu na jakiś urlop :) . Jedziemy na tydzień pod Kalisz do gospodarstwa agroturystycznego. Mam nadzieję, że wypoczniemy.

Choroba nie daje o sobie zapomnieć. No ale za to pływam lepiej niż chodzę ;) . Z lewą ręką jest kiepsko. Chyba też napady epi wróciły, film mi się ostatnio urwał i nie było dość długo ze mną kontaktu. Na szczęście był wtedy mąż i się dziećmi zajął. Cały czas czekam na konsultację u profersoera, ponoć w sierpniu ma być.

renia1286 - 2010-07-14, 08:44

Wypoczywaj Persefono, należy Ci się .
Wierzę, że w końcu wszystko się ustabilizuje, póki co ciesz się urlopem :-)

a_g_n_e_s - 2010-07-14, 16:11

Persefona, odpoczywaj ile wlezie, a objawy zostaw w domu ;) Mam nadzieję, że poczujesz się lepiej, pogoda niestety daje w kość.
Pozdrawiam

a_g_n_e_s - 2010-07-14, 21:50

Dzisiaj wyszłam ze szpitala, ledwie wytrzymałam te 8 dni, ale zrobiono mi sporo badań i na to naprawdę nie mogę narzekać. W piątek odbieram wypis i klisze, które zostały na "kominek" z panią profesor i radiologami; miałam rozpoznanie: "Wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie OUN" i tak pewnie zostanie...
Prawidłowe wyszły:
- badania krwi (dzisiaj też mi pobrano, doktór mówiła coś o boreliozie- powtórka)
- podstawowe badania z punkcji, czekam jeszcze m.in. na prążki
- EKG
- przepływy w tętnicach dogłowowych
- dno oka
- angio CT.
W MRI głowy zmiany jak poprzednio, naczyniopochodne (według pana profesora) i nadal nie wiadomo jaka jest przyczyna. Internista, który przeglądał całą dokumentację z 12 lat podobno podejrzewa jakąś chorobę ogólnoustrojową, mi mówił, że nie wygląda mu to na zapalenie naczyń i szedłby raczej w kierunku... SM. Neurolog zleciła mi jeszcze ECHO serca przezprzełykowe ("zwykłe" mam w normie), poza tym w razie gorszego samopoczucia mam do niej dzwonić lub zgłosić się do Izby Przyjęć.
Nie chciałam zwolnienia jeszcze do końca przyszłego tygodnia, więc w poniedziałek wracam do pracy po urlopie.
Wybaczcie, że tak się rozpisałam, ale sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć... Chodzę źle, leczenia żadnego, bo niewiadomo co leczyć :(
Pozdrawiam

jaszmurka - 2010-07-14, 21:57

a_g_n_e_s napisał/a:
Chodzę źle, leczenia żadnego, bo niewiadomo co leczyć
obawiam się,że tak pracuje cała nasza słuzba zdrowia, leczą ale sami nie wiedzą co.Agnieszko :588:
malgog - 2010-07-15, 21:55

agnes czyli nadal jesteś w punkcie wyjścia bez diagnozy
pozostaje się cieszyć, że to nie sm

persefona przyjemnego wypoczynku i może trochę niższych temperatur

a_g_n_e_s - 2010-07-16, 15:44

Odebrałam wypis ze szpitala, z rozpoznaniem: "Wieloogniskowe uszkodzenie OUN najprawdopodobniej o etiologii naczyniopochodnej- przypadek do obserwacji". Nie spełniam kryteriów, ale SM do końca nie wykluczono, bo mogę mieć nietypowy przebieg. Muszę powtórzyć urodynamikę (wrzesień), poza tym prawdopodobnie MR odc. lędźwiowego. Czekam na miejsce w Oddziale Diagnostyki Jednodniowej Instytutu Kardiologii (ECHO przezprzełykowe? Holter?).
MR głowy: "Uwidoczniono liczne, niespecyficzne ogniska, hiperintensywne w obrazach T2-zależnych i FLAIR o wielkości maksymalnej do 5mm, lokalizujące się głównie w obrębie istoty białej ośrodka półowalnego; pojedyncze ognisko podwyższonego sygnału widoczne w strukturach głębokich po stronie lewej oraz w części podstawnej płata czołowego lewego- jak poprzednio. Wniosek: charakterystyka w badaniu MR, dystrybucja i dynamika w/w zmian ogniskowych nie spełnia radiologicznych kryteriów SM. Mają one najpewniej charakter ogniskowych zmian naczyniopochodnych. Do dalszej kontroli MR"
Czekam na wynik prążków, syntezy IgG, boreliozy i reakcji MRZ z punkcji i przeciwciała m.in. przeciwjądrowe w surowicy.
Z leków mam Acard 1 tbl. dziennie i zobaczymy...
Pozdrawiam

Rem - 2010-07-16, 20:27

Agnieszko musisz uzbroić się w cierpliwość i poczekaj na wszystkie wyniki zwłaszcza punkcji. Nie załamuj się, wszystko będzie dobrze. :lol:
Pozdrawiam

renia1286 - 2010-07-17, 08:04

Agniesiu, nie poddawaj się :588:
a_g_n_e_s - 2010-07-18, 11:07

Dzięki kochani :588:

Złości mnie bezsilność, złe samopoczucie i to gadanie o Izbie Przyjęć (gdzie i tak nikt mi nie pomoże :( ), ale cieszę się, że wracam do pracy- to chyba najlepsza terapia.

W MRI głowy mam wpisane jeszcze coś takiego: " W badaniu DTI (ADC, FA) wykazano wzrost swobodnej dyfuzji cząsteczek wody (prawie dwukrotnie w stosunku do otaczającej ogniska istoty białej) oraz spadek anizotropii do wartości FA 0,2- 0,3". Nie wiem co to znaczy, ale zapytam w pracy.
Może powtórzą mi jeszcze potencjały, bo ostatnie- nieprawidłowe- miałam w 1999 roku.
Trzymajcie kciuki, pozdrawiam

renia1286 - 2010-07-18, 11:19

Agnieszko moje kciuki są dla Ciebie zawsze,
ale najbardziej cieszę się, że jednak mimo wszystko... próbujesz dociec prawdy.
Samo nie przyjdzie, działaj i nie poddawaj się , jesteś już blisko :-)

Halina - 2010-07-18, 14:27

a_g_n_e_s napisał/a:
W MRI głowy mam wpisane jeszcze coś takiego: " W badaniu DTI (ADC, FA) wykazano wzrost swobodnej dyfuzji cząsteczek wody (prawie dwukrotnie w stosunku do otaczającej ogniska istoty białej) oraz spadek anizotropii do wartości FA 0,2- 0,3". Nie wiem co to znaczy, ale zapytam w pracy.

Jak poskładam sobie do kupy różne wiadomości z chemii, o zjawisku dyfuzji, moje marne zasoby wiedzy o anatomii, to wychodzi mi na to, że ognisko stanowi obszar gromadzenia sie wody w mózgu; generalnie złą gospodarkę wodą w organiźmie i właściwie można spodziewać sie podobnych obszarów w różnych innych tkankach, tylko do tej pry nikt nie przywiązywał do nich wagi. Zresztą, kto robi rezonans całego człowieka pod takim kątem?

a_g_n_e_s - 2010-08-02, 12:29

Kochani, jestem załamana, straciłam już nadzieję na diagnozę i leczenie :( Rezonans kręg. lędźwiowego nic nie wyjaśnił, wyniki punkcji są prawidłowe (brak prążków, borelioza ujemna), więc dalej niewiadomo jaka jest przyczyna zmian w głowie (pozapalne?), a ja czuję się coraz gorzej. W środę idę do neuro, zapisałam się na rehabilitację i nie wiem co mam dalej robić... :(
Pozdrawiam

Persefona - 2010-08-02, 13:27

a_g_n_e_s napisał/a:
Kochani, jestem załamana, straciłam już nadzieję na diagnozę i leczenie :( Rezonans kręg. lędźwiowego nic nie wyjaśnił, wyniki punkcji są prawidłowe (brak prążków, borelioza ujemna), więc dalej niewiadomo jaka jest przyczyna zmian w głowie (pozapalne?), a ja czuję się coraz gorzej. W środę idę do neuro, zapisałam się na rehabilitację i nie wiem co mam dalej robić... :(
Pozdrawiam


:(

Którego dnia i dla nas znajdzie się miejsce w ICD 10 ;) Niestety na dobre miejsce trzeba poczekać ;)

Także nic tylko działać, aby poprawiać te funkcje, które są zaburzone.

renia1286 - 2010-08-02, 14:41

a_g_n_e_s napisał/a:
zapisałam się na rehabilitację i nie wiem co mam dalej robić...


właśnie to Agnieszko, rehabiliacja powinna pomóc :-)
Persefona ma rację,tylko nie załamuj się :588:

Persefona - 2010-08-03, 18:18

no i klops znowu

dziś w pracy zaczęłam sie nagle zataczać i zawiewać na prawo. Zawieźli mnie do lekarza rejonowego, a tam już karetką na ostry dyżur neurlogiczny.

Dali mi leki na poprawę krążenia mózgowego i jest trochę lepiej, ale dalej karuzela. Jestem teraz w domciu i mam "łapać" lekrza prowadzącego, by sprawdził czy trza sterydy włączyć.

a_g_n_e_s - 2010-08-04, 17:24

Trzymaj się Persefona :!:

Moja neuro dzisiaj powiedziała, że według ostatniej koncepcji zmiany w głowie mam prawdopodobnie po... przebytym kiedyś zakażeniu HSV czyli wirusem opryszczki (w surowicy: IgG- dodatnie, IgM- ujemne, synteza IgG- potwierdzona, w płynie: IgG- wątpliwe; ogólny indeks IgG w płynie- 0,66; odra, różyczka i VZV- ujemne). Co o tym sądzicie??

Zmiany w MRI i objawy się nie wycofują, leczenia żadnego nie ma (zostaje tylko rehabilitacja, może kontrolne MRI w marcu i w razie pogorszenia Izba Przyjęć), więc na razie wracam do pracy i niech się dzieje co chce :(
Pozdrawiam

renia1286 - 2010-08-04, 17:39

a_g_n_e_s napisał/a:
Co o tym sądzicie??


Agniesiu, skoro pytasz to...ja sądzę , że neurolog tu już nic nie wymyśli.

Zmień kierunek , dobry zakażnik i będzie na pewno lepiej :-)

anula;) - 2010-08-05, 19:26

a_g_n_e_s napisał/a:
Moja neuro dzisiaj powiedziała, że według ostatniej koncepcji zmiany w głowie mam prawdopodobnie po... przebytym kiedyś zakażeniu HSV czyli wirusem opryszczki


Wydaje mi sie to bardzo prawdopodobne:"Znajdowano też u niektórych osób z SM,na kilka dni przed wystapieniem klinicznych objawów rzutu najpierw DNA wirusa Herpes w limfocytach,potem cząstki samego wirusa,wreszcie rosnace miana przeciwciał.Wyglądało, na to,ze u niektórych zakażenie wirusem herpes odgrywa rolę w rzutach SM,.U innych stwierdzono zakażenie Chlamydia.Nie wiadomo dokładnie jaka jest rola tych czy innych zakażeń w powstawaniu i postępie SM.Wiadomo ze stymulują one układ immunologiczny....wirus herpes 6 -ospa wietrzna,półpasiec..Wirusem tym zakażone jest 80m % populacji,natomiast u osób z SM liczba przeciwciał jest wyzsza.U pielęgniarek,na jakiś czas przed ich zachorowaniem na SM ,badacze z uniwersytetu Harvarda znaleźli podwyższone przeciwciała przeciwko innemu wirusowi z grupy Herpes,zwanemu Epstein-Barr..."

Samą mnie bardzo zastanawia ten związek.Pierwszy rzut miałam po ospie wietrznej,a teraz często łapię półpaśca. Hm.. :roll: Może ktoś mądry by sie wypowiedział...

Pozdrawiam Agniesiu gorąco!Trzymaj się dzielnie :-)

Persefona - 2010-08-06, 08:05

Leżę na neurologii w Katowicach od środy. Zawroty głowy się uspokoiły, ale w badaniu neurologicznym znowu nogi podpadają. Robią mi badania, czuje się w miarę ok. Dziś pobrali krew na badania w kierunku chorób autoimmunologicznych.
a_g_n_e_s - 2010-08-08, 12:59

anula;), ja na razie podobno znowu mam wykluczone SM (po wynikach punkcji), więc nic nie rozumiem...

Od piątku jestem znowu na Neurologii, bo zdrętwiała mi cała prawa strona (najbardziej twarz), miałam bardzo niskie ciśnienie i wysoki poziom cukru- po jedzeniu. Pobrali mi krew, zrobili tomografię (prawidłowa) i dali kroplówki, żeby podnieść ciśnienie. W poniedziałek decyzja co dalej...
Pozdrawiam

Halina - 2010-08-08, 16:34

a_g_n_e_s napisał/a:
wysoki poziom cukru- po jedzen

Jeślito nie tajemnica: jaki wysoki ten cukier i w jakim czasie po jedzeniu?

a_g_n_e_s - 2010-08-08, 17:10

Cukier miałam 170, ale od razu powiedziałam, że to po jedzeniu. Miałam wczoraj badany na czczo, ale nie znam wyniku.
a_g_n_e_s - 2010-08-15, 00:13

Persefona, co u Ciebie? Jak samopoczucie i wyniki badań?
Odezwij się, pozdrawiam

Persefona - 2010-08-15, 18:39

a_g_n_e_s napisał/a:
Persefona, co u Ciebie? Jak samopoczucie i wyniki badań?
Odezwij się, pozdrawiam


Witam

Ja dalej na Klinice. W piątek miałam punkcję, mam zespół popunkcyjny teraz, ale już lepiej teraz.

Jutro na obchodzie może coś się dowiem. Narazie mówili, że małe szanse na diagnozę. EEG mam paskudne - do 5 sek. napady epi w zapise.

Persefona - 2010-08-18, 11:53

Hej

W czwartek lub piątek wypis - z podejrzeniem neurosarkoidozy. Przy wypisie mają dać info, co robić dalej.

a_g_n_e_s - 2010-08-18, 13:14

Trzymaj się i daj znać co dalej :!:

U mnie w kwestii diagnozy bez zmian czyli "Wieloogniskowe naczyniopochodne uszkodzenie mózgu", bez wskazań do podania sterydów (wykluczono udar), do obserwacji i kontroli MRI.
Czuję się trochę lepiej, zostało mi jeszcze zdrętwienie twarzy, więc- oprócz Acardu- przez ok. 2 miesiące mam brać Tanakan na poprawę krążenia mózgowego, a w poniedziałek nareszcie wracam do pracy :)
Pozdrawiam

Persefona - 2010-08-20, 15:15

No i jestem w domciu, a na wypisie podejrzenie neurosarkoidozy. Niestety nikt mi nie powiedział co robić dalej, oprócz tego że mam się zgłosić do kontroli do neurologa i reumatologa, a wrazie pogorszenia sterydy dożylne w szpitalu.

Natomiast w wynikach badań pogorszyło się EEG - padaczka. Głównie po deprywacji snu.

OB nadal przyspiszone. Mam też przyciwciła anty SMA i słabo dodatni test Combi. Hormonalnie też wyniki rozchwiane - prolaktyna dwukrotnie przekroczyła normę.

MRI głowy nie powtarzali.

a_g_n_e_s - 2010-08-22, 19:39

Pokazałam wynik MRI w pracy, ale radiolodzy nie potrafią go wyjaśnić. Może na Forum znajdzie się ktoś, kto będzie wiedział co oznacza taki opis:
"Badanie MRI mózgowia z zastosowaniem sekwencji SE/T1, 3D T1, FSE/T2, FLAIR, T2, DWI, SWI, uzupełnione o badanie DTI. W porównaniu do badania poprzedniego z X 2009 obraz mózgowia ma charaktery zbliżony. Uwidoczniono liczne niespecyficzne ogniska hiperintensywne w obrazach T2-zależnych i FLAIR o wielkości maksymalnej do 5 mm lokalizujące się głównie w obrębie istoty białej ośrodka półowalnego, pojedyńcze ognisko podwyższonego sygnału widoczne w strukturach głębokich po stronie lewej, oraz w części podstawnej płata czołowego lewego- jak poprzednio. W badaniu DTI (ADC, FA) wykazano wzrost swobodnej dyfuzji cząsteczek wody (prawie dwukrotny w stosunku do otaczającej ogniska istoty białej), oraz spadek anizotropii do wartości FA 0,2-0,3. Poza tym obraz struktur mózgowia przedstawia się jak poprzednio. Wniosek: Charakterystyka w badaniu MR, dystrybucja i dynamika w/w zmian ogniskowych nie spełnia radiologicznych kryteriów SM. Mają one najpewniej charakter ogniskowych zmian naczyniopochodnych. Do dalszej kontroli MR".
Pozdrawiam

kasia_dede - 2010-08-23, 13:27

Cytat:
Samą mnie bardzo zastanawia ten związek.Pierwszy rzut miałam po ospie wietrznej,a teraz często łapię półpaśca. Hm.. :roll: Może ktoś mądry by sie wypowiedział...


Ciekawe, bo ja też miałam ospę. Kilka lat temu na wycieczce wystąpiły bąble w okolicy pod piersiami i na plecach. Jednocześnie poparzyłam się z moim wtedy razem z narzeczonym barszczem ukraińskim.... rośliną. Na dodatek lekkie przeziębienie przez deszcz..

Myślałam że to tez od oparzenia, że przez ubranie...

Kilka dni potem ból był nie do zniesienia i poszłam do lekarza. Okazało się ze to półpasiec, który na dodatek porządnie się rozwinął....

Czyżby poniekąd powód sm..... :?: w moim przypadku... :evil:

Persefona - 2010-08-30, 21:01

Ale jaja...

Okazało się, że moje żylaki to nie tylko sprawa kosmetyczna (poszłam z nimi do lekarza, bo latem brzydko wyglądały ;)) , ale kwalifikująca się do zabiegu operacyjnego. Narazie dostałam serię zastrzyków podskórnych i leki, no mam rozważyć na serio zabieg.

Ale wiecie co... po zastrzykach i lekach lepiej mi się chodzi, nogi mniej ociężałe i słabe ;) Byłam nawet w sobotę na Słowacji w górkach :)

aisza - 2010-08-30, 21:35

Persefona napisał/a:
Ale wiecie co... po zastrzykach i lekach lepiej mi się chodzi,

Jakie leki dostałaś(jesli mozna wiedzieć) Persefono?

renia1286 - 2010-08-30, 21:37

Persefono, bardzo ciekawe to co piszesz, moje nogi są bogate w żylaki :-/
cieszę się, że Ci trochę lepiej :-)
też jestem ciekawa co Ci pomaga.

Persefona - 2010-08-31, 07:26

Biorę Otrex 600 2 razy na dobę (to jest bez recepty) i raz na dobę robię sobie zastrzyć z Fraxiparine. To stosuję od tygodnia.
renia1286 - 2010-09-03, 09:44

Dzięki za odpowiedż Pesefono, zdrówka życzę :-)
Halina - 2010-09-04, 14:32

renia1286 napisał/a:
Persefono, bardzo ciekawe to co piszesz, moje nogi są bogate w żylaki :-/
cieszę się, że Ci trochę lepiej :-)
też jestem ciekawa co Ci pomaga.

Reniu, aż mnie korci, ale nie wiem czy to nie będzie nadmierne mieszanie przed zabiegiem: może też by coś znalazł w twoich nogach chirug naczyniowy ( ten na NFZ i w najbliższej okolicy). Bo jak pisze Persefona,że czuje wyraźna poprawę to... Aż nie chcę formułować swoich domysłów :!: :!: :!:

renia1286 - 2010-09-04, 21:17

Halina napisał/a:
Aż nie chcę formułować swoich domysłów

Halinko, neurolog widział moje nogi i stwierdził, że teraz
prawie każdy dorosły człowiek ma żylaki.
Komentarza głośno nie wypowiedziałam ;-)
Chirurga naczyniowego ...u Nas ? to chyba ze świeczką trzeba by było szukać :-)

a_g_n_e_s - 2010-09-13, 13:32

Hej :) Jak tam Twoje postępy w kuracji Persefona?

Ja czuję się lepiej, wróciłam do pracy i jakoś sobie radzę. Neuro mówiła, że choroba się zatrzymała- przynajmniej w MRI- i nawet jeśli to SM może nie będzie postępowało, więc tego się trzymam :) Na razie zmiany prawdopodobnie są naczyniopochodne (nie spełniam kryteriów, ale SM nie wykluczono, bo mogę mieć nietypowy przebieg), nic nie można z tym zrobić, więc trzymam się z daleka od lekarzy i korzystam z życia :)
Pozdrawiam

Persefona - 2010-09-13, 16:17

Agnes pisałam do Ciebie ostatnio na gg i odezwał się Ktoś... z Maroka ;)

Dziś była od doktora od tych problemów naczyniowych i dostałam kolejne 20 zastrzyków. Z tym te ostatnie 10 to o połowę niżsża dawka.

A co najważniejsze nogi są znacznie sprawniejsze ;)

Moja neurlożka gdzieś wyjechała, ale spróbuję się w przyszłym tygodniu dogadać odnośnie wizyty na kiedyś.

Mam też pewien pomysł odnośnie rezonansu. Zbierałam 1% podatku na moje potrzeby. Za 2-3 tygodnie będę wiedzieć ile udało się zebrać. Pieniądze mogę wyać wyłącznie na potrzeby zdrowotne, w tym badania. Więc może "fundnę" sobie jakiś porządny rezonans. Ostatni był rok temu. Miałam wtedy parę ognisk. Może na lepszym sprzęcie będzie można określić jakiego typu sa to zmiany.

W Gliwicach w Centrum Onkologii ponoć mają aparat 3Teslowy (standardem teraz są 1,5T). Jeszcze będę się dowiadywać.

A może Wy wiecie gdzie najbardziej dokładnie można zrobić MRI głowy?

Anisia - 2010-09-14, 09:11

ja slyszalam ze jeszcze dokladniejszy jest PET. Nie chce na ten temat za duzo sie wypowiadac bo malo wiem. Slyszalam, ze jest dokladniejszy od rezonansu. W Polsce jest chyba tylko kilka takich urzadzen. Wiem, ze na pewno jest w szpitalu onkologicznym w Bydgoszczy. Nie wiem jak teraz ale tak z 1,5 - 2 lata temu prywatne badanie na tym urzadzeniu kosztowalo 6 tys zloty. Nie wiem tez na ile jest to istotne badanie w przypadku SM. Moze faktycznie daloby cos osobom, ktore jeszcze nie sa zdiagnozowane. Z jakiegos powodu osoby nie zdiagnozowane nie sa wysylane na to badanie. Nie wiem czy z powodu kosztow (w sensie, ze panstwo nie refunduje) czy z jakichs innych powodow....

Ale mysle sobie, ze moze to jest to samo co jest w Gliwicach (urzadzenie, o ktorym pisalas) bo wiem, ze w Polsce te aparaty przede wszystkim sa uzywane do wykrywania nowotworow (tych raczej zlosliwych) zeby juz w jak najmniejszej fazie nowotworu zaczac leczenie

malgog - 2010-09-15, 12:44

Persefono nawet się nie zastanawiaj tylko rób rezonans...z pewnością nie będzie to zmarnowana kasa
ja też mam żylaki ale w normie, jakoś nikt ich specjalnie nie przeżywa ze mną włącznie

czuję się różne, w zasadzie ciągle mnie bolą nogi, kolana, ból delikatny ale stały i uciążliwy

najlepsze na koniec
właśnie mija 5 tydzień kiedy czekam na opis rezonansu głowy i żył szyjnych... :evil: :evil: :evil:
najpierw lekarka była na urlopie teraz ma stos badań do opisu...nie muszę dodawać, że robiłam na NFZ
oba badania miałam jedno po drugim...wyobrażacie sobie przebywanie w tym ustojstwie ponad półtorej godziny :-( bolała mnie każda kosteczka nie mogłam chodzić
lekarz jednak przecenił moje możliwości poziomizacji i leżenia w bezruchu, nawet panie z rezonansu nie były przekonane czy wytrzymam

jaszmurka - 2010-09-15, 14:30

malgog napisał/a:
mija 5 tydzień kiedy czekam na opis rezonansu głowy i żył szyjnych
masakra

malgog napisał/a:
przebywanie w tym ustojstwie ponad półtorej godziny
podziwiam ja bym nie wytrzymała
malgog - 2010-09-19, 16:02

czekałam i się doczekałam
nadal jestem atypowa i bez diagnozy...chociaż nie wiem co o tym sądzić
głowa bez zmian czyli kilka drobnych ognisk tak jak było za to rezonans szyi wykazał przewężenie prawej na poziomie masy bocznej atlasu, lewa jest szersza w porównaniu z prawą
i co ja mam robić ?

a_g_n_e_s - 2010-09-19, 16:24

malgog, brak nowych zmian w MRI to dobra wiadomość, gorzej, że nadal nie masz diagnozy... W kwestii zwężenia żyły wskazany dobry naczyniowiec.
Powodzenia, pozdrawiam cieplutko

a_g_n_e_s - 2010-09-30, 21:44

Halina napisał/a:
a_g_n_e_s napisał/a:
W MRI głowy mam wpisane jeszcze coś takiego: " W badaniu DTI (ADC, FA) wykazano wzrost swobodnej dyfuzji cząsteczek wody (prawie dwukrotnie w stosunku do otaczającej ogniska istoty białej) oraz spadek anizotropii do wartości FA 0,2- 0,3". Nie wiem co to znaczy, ale zapytam w pracy.

Jak poskładam sobie do kupy różne wiadomości z chemii, o zjawisku dyfuzji, moje marne zasoby wiedzy o anatomii, to wychodzi mi na to, że ognisko stanowi obszar gromadzenia sie wody w mózgu; generalnie złą gospodarkę wodą w organiźmie i właściwie można spodziewać sie podobnych obszarów w różnych innych tkankach, tylko do tej pry nikt nie przywiązywał do nich wagi. Zresztą, kto robi rezonans całego człowieka pod takim kątem?

Znalazłam w Internecie takie informacje:
"Proces patologiczny w MS związany jest z lokalnym gromadzeniem się wody i ze zmniejszoną anizotropią dyfuzji wody. Techniki dyfuzyjne umożliwiają pomiar dyfuzji w tkance nerwowej, a zastosowanie metody diffusion tensor MRI (DT MRI) umożliwia analizę dyfuzji w pojedynczych włóknach nerwowych. W połączeniu z odpowiednim oprogramowaniem analizujacym uzyskane dane dotyczące zaburzeń anizotropii umożliwiają rekonstrukcję kierunku przebiegu i połączeń aksonalnych. Pozwala to na ilościową ocenę mikrostruktury tkanki mózgowej co umożliwia wizualizację lokalnych uszkodzeń dróg nerwowych"
Podobno samo badanie nie jest nowe, a przy tak małych zmianach jak u mnie to "sztuka dla sztuki", dlatego kontrolne badanie chcę zrobić w pracy- bez pobytu w szpitalu i związanego z tym stresu.
Pozdrawiam

Persefona - 2010-10-07, 14:29

Idę w przyszłym miesiącu znowu na badania do szpitala. Tym razem Neurologia na Ochojcu w Katowicach - tam mnie jeszcze nie było ;)

Mają pogłębić diagnostykę w kierunku neurosarkoidozy. Termin mam na 19 listopada.

inez11 - 2010-10-18, 11:31

Witam!Coś mnie wylogowało ,więc jeszcze raz;
Zaglądam do Was jak zle się czuję..od mojego ostatniego posta urodziłam córcię :mrgreen: ..różnie z moim samopoczuciem bywało..w lecie bardiej mną rzucało i zaczęły się drętwienia,mrowienia,prądy na po lewej str ciała-twarz,ręka i noga...parzy mnie często lewa stopa ,mam takie -zmienne -bszary skóry,która boli przy dotyku..czasem trace równowagę..w czach mi się chrzani..i statnio nasiliły mi się te objawy..ostatni rez.głowy w 2005 r bz. zmian.W badaniu ;wygórowane odruchy głębkie,śladowe brzuszne,niezborność z kończyn dolnych,chwiejna próba Romberga...na wypisach piszą;obserwacja w kier demielinizacji,demielinisatio susp.,syndroma disseminatum...może mam chory kręgosłup,albo boleriozę..z płynu m.r. ujemny...C SĄDZICIE? Do neur muszę isc bo obiecałam mężowi ,że tym razem się nie wykręcę :roll: POZDRAWIAM

a_g_n_e_s - 2010-10-18, 13:11

Persefona, powodzenia, będę trzymała kciuki :!:

inez11, wizyta u neuro jak najbardziej wskazana, bo na Forum ciężko stwierdzić co to może być. Ja w sierpniu miałam zdrętwiałą całą prawą stronę (prawdopodobnie przez te upały), teraz zostało już tylko lekkie odrętwienie twarzy i gorsze czucie jak wcześniej.
Trzymaj się i odezwij po wizycie, pozdrawiam :)

diana73 - 2010-10-27, 10:16

Witajcie ,rownierz i ja jestem w sytuacji gdzie momo objawow niewiadomo co mi jest od 18 do 22 bylam w szpitalu na badaniach w kierunku sm mialam robione potencjaly wzrokowe wyszly ok ,mri jedna zmiana niewiadomo czy naczyniopochodna czy demielinizacyjna ,naczyniak żylny i torbiel no i punkcja ktora udala sie za 7 razem wyniki z punkcji za 2 tygodnie wpominalam im tez w szpitalu że mam problem z kr szyjnym ale to zbagatelizowali ,płyn pobrali w kierunku sm i boreliozy ,czuję że jeszcze dlugo nie dowiem się co mi dolega.Pozdrawiam.
inez11 - 2010-10-29, 12:15

Witam,przed wczoraj byłam u mojego neuro...pocieszające jest to,że w badaniu -w por.z rokiem 2007 -wiele na gorsze się nie zmieniło...jedynie dyskretny oczopląs doszedł przy patrzeniu w lewo,wygórowane odr.głębokie,śladowe brzuszne,chwiejny Romberg...skierowanie na oddział..rezonans główki trzeba zrobić...ALE JA NIE MOGĘ IŚĆ NA ODDZIAŁ :shock: moja córa na piersią karmiona...mleczka z butelki nie piła nigdy...chłopaki 12 i 8 lat to by dali rade,ale mąż z małą :roll: a najgorsze jest to że ambulatoryjne rezonanse u nas wstrzymane,pewnie limity poszły..Umówiłam się z moim neuro-jest ordynatorem-że w ciągu tyg gdyby cuś gorzej było to tel do niego i mnie przyjmie na oddział...mąż mnie namawia na rezonans prywatnie...ale kurcze to kupa kasy..700zł a i tak może nie wyjaśnić sprawy..nie bardzo wiem co robić? na pewno kupuje dziś mleko w pudełeczku i trzeba poczynić próby przełknięcia tego przez córcie.ale kurcze z drugiej strony Ona ,ma już 11 mies to nie powinnam mieć wyrzutów sumienia :-P POZDRAWIAM
renia1286 - 2010-10-29, 12:32

inez11 napisał/a:
Ona ,ma już 11 mies to nie powinnam mieć wyrzutów sumienia


inez spokojnie, bez wyrzutów sumienia ucz dziecko obywać się bez "piersi"

takie dziecko można nakarmić praktycznie wszystkim, nie musi głodować jak mamy nie ma kilka dni.

A co do rezonansu, to podzwoń do innych miast i zapisz się w kolejce tam, gdzie najbliżej i najwcześniej. Nie musisz robić prywatnie, przed badaniem weż skierowanie. Dojazd jest mniej kosztowny i nie wymaga tyle czasu , co leżenie w szpitalu.
Pozdrawiam Ciebie i córcię :-)

inez11 - 2010-10-29, 17:31

renia1286 bo ja taka nawiedzona ''matka Polka''jestem i dzieci po dwa lata karmię :oops:
a z rezonansami to chyba wszędzie o tej porze roku..limity na ten rok wyczerpane.Zresztą nie wiem czemu mój neuro uparł się na szpital...zobaczymy jak to wszystko się rozwinie.

kasia_dede - 2010-10-30, 11:29

inez, rozumiem Cię, miałam dokładnie jak Ty. Ale wiesz mi dzieci szybciej się przyzwyczajają niż nam się wydaje. Ja musiałam natychmiast małą odstawić jak miała 12 msc i nigdy nic innego oprócz mleka mojego z cyca nie piła, a jadła inne rzeczy ale bardzo niewiele i na zasadzie smakowania. Jak chciałam wprowadzić butle, to zapomnij. najpierw radykalnie musiałam odstawić, powiedzieć cyc be, potem doszła nauka uczenia butli. Ale my jak Ty nie mieliśmy wyjścia. Udało się. Mała nie jadła jeden dzień nic, ale następnego było już ok. potem coraz lepiej. Dziecko będzie głodne to i pić z butli się nuczy. Mówię to z doświadczenia, a miałam bardzo zapalonego ssaka.
Czasem tak bywa. Myśl o sobie teraz bo dla dzieci musisz jeszcze długo zyć, a jak będą badania to i leki...

renia1286 - 2010-10-30, 11:34

inez11 napisał/a:
nie wiem czemu mój neuro uparł się na szpital

inez, widocznie chce zrobić więcej badań , no i jak to w szpitalu...jest więcej lekarzy i jest z kim skonsultować, po za tym może chce Ciebie poleczyć?Trzeba czasem zaufać lekarzowi. Kilka dni w szpitalu to nie koniec świata a przy takim szkrabie dobra forma mamusi jest potrzebna. :-)

Persefona - 2010-11-20, 15:56

No to sobie odpoczywam na Klinice Nuurologii w Katowicach - od wczoraj ;) . W weekend luzik, ale od poniedzialku czekają mnie badanka.
przytulia - 2010-11-20, 16:50

Wpaść na chwilkę?
malgog - 2010-11-20, 17:36

persefona a miałas w końcu ten rezonans ?
jeszcze Ci tylko neurosarkoidozy brakuje :(

inez gratuluję córki...11-miesięczniak da radę na butelce przez czas jakiś, może uda się w szpitalu zrobić badania w kilka dni i nie będzie tak źle jak myslisz...zawsze nam się wydaje że jesteśmy niezastąpione a jednak...

ja z diagnozą nadal w tym samym miejscu, czyli wiem tyle samo co rok temu...guza mózgu nie mam (jak wesoło zauważył mój neurolog)
boli czasami mniej czasami tak że ściany gryzę na szczęście dzień, dwa i mija...ketonal czyni cuda
borelioze leczę objawowo już prawie 6 m-c, właśnie robię po raz kolejny testy zobaczymy co wyjdzie, neurologicznych dolegliwości mniej, więcej bólowych

trzymajcie się

renia1286 - 2010-11-20, 17:49

malgog napisał/a:
, neurologicznych dolegliwości mniej, więcej bólowych

to dobry znak, może i Ty znalazłaś panaceum tak jak nati, trzymam kciuki. :-)
persefono, byle do poniedziałku, trzymaj się :-)

Persefona - 2010-11-21, 11:56

ewa m napisał/a:
Wpaść na chwilkę?


Ewuniu a Ty na Ligocie czy Ochojcu pracujesz? Ja jestem na Ochojcu, 9 pietro, pok. 903.

Z tego co wiem to mam mieć MRI głowy z celowaniem na przysatkę no i TK klatki piersiowej.

przytulia - 2010-11-21, 13:16

Witaj, pracuje na Wełnowcu pod Siemianowicami. Ale mieszkam na Ligocie. Myślałam wpaść dziś przed południem- w sumie to mogłam zadzwonić. Masz ten sam numer co dawniej? ( kiedyś wymieniłyśmy sie nr).
Teraz jest trochę późno bo lecę pracować w Komisji Wyborczej. Sorki. Poniedziałek i wtorek mam zajęty do 20 tej ale w środę owszem albo koło 10.00 albo potem po 19.00. Poleżysz?

Persefona - 2010-11-23, 22:19

ewa m napisał/a:
Witaj, pracuje na Wełnowcu pod Siemianowicami. Ale mieszkam na Ligocie. Myślałam wpaść dziś przed południem- w sumie to mogłam zadzwonić. Masz ten sam numer co dawniej? ( kiedyś wymieniłyśmy sie nr).
Teraz jest trochę późno bo lecę pracować w Komisji Wyborczej. Sorki. Poniedziałek i wtorek mam zajęty do 20 tej ale w środę owszem albo koło 10.00 albo potem po 19.00. Poleżysz?


Ewunia mam ten sam telefon. Jutro na pewno jeszcze jestem, ale nie wiem jak długo. Tu sporo ludzi jest przyjmowanych więc zwalniają miejsca. jutro może zrobią mi rezonans przysadki mózgowej ze względu na hiperprolaktylemię. O tym o której idę na MRI dowiem się 5 minut przed badaniem, więc nie wiem o której będę w pokoju. Ale raczej przesiaduą w nim większość czasu.

Persefona - 2010-11-28, 11:59

Jestem w domciu. Przysadka ok, nie ma guzka. Wykluczyli też tą sarkodidozę. Najbardziej obstawiają problemy na tle naczyniowym, jakąś rzadką postać migreny, która daje ogniskowe objawy neurologiczne.

Także ja jeszcze ze względu na to, że mam "herxy" po niektórych antybiotykach, pójdę jeszcze w kierunku diagnostyki zakażenia bakteryjnego.

malgog - 2010-12-16, 16:04

Persefona napisał/a:
Jestem w domciu. Przysadka ok, nie ma guzka. Wykluczyli też tą sarkodidozę. Najbardziej obstawiają problemy na tle naczyniowym, jakąś rzadką postać migreny, która daje ogniskowe objawy neurologiczne.

Także ja jeszcze ze względu na to, że mam "herxy" po niektórych antybiotykach, pójdę jeszcze w kierunku diagnostyki zakażenia bakteryjnego.


czyli kilka poważnych chorób wykluczyli

z tymi herxami to warto się zastanowić i pomysleć o diagnostyce

Persefona - 2010-12-16, 22:05

malgog napisał/a:

z tymi herxami to warto się zastanowić i pomysleć o diagnostyce


byłam u specjalistki "zakaźnik". Sugeruje antybiotykorepię, bo wg niej wszystko wskazje na zakażenie.

Ja wolę wyniki badań ;) Także zrobiłam jeszcze Western - Blot boreliozę, oraz panel chorób odkleszczowych. Teraz czekam na wyniki.

Zakaźnik chce leczyć nawet jak wyniki będę negatywne, bo ponoć często są negatywne mimo zakażenia. Ja się boję leczyć w ciemno.

malgog - 2010-12-17, 09:28

ja leczę pomimo negatywnych wyników już 6 miesiąc, teraz będę powtarzać testy na babeszjozę i bartonellę
decyzję ciężko podjąć i nikt nie pomoże
piszesz o zakaźniku rozumiem, że masz świadomość, że to krótkotrwałe leczenie
ja leczę u lekarza od ILADS

trzymaj się

Persefona - 2010-12-17, 22:16

malgog napisał/a:
ja leczę pomimo negatywnych wyników już 6 miesiąc, teraz będę powtarzać testy na babeszjozę i bartonellę
decyzję ciężko podjąć i nikt nie pomoże
piszesz o zakaźniku rozumiem, że masz świadomość, że to krótkotrwałe leczenie
ja leczę u lekarza od ILADS

trzymaj się


ta zakaźnik u której byłam leczy właśnie wg ILADS.

teska - 2011-01-01, 15:03

Persefona-to tak jak u mnie,na tle naczyniowym wszystko sie dzieje,ale atakuje mi stawy...tym razem w rozpoznaniu jak narazie mam Toczen rumieniowaty ukladowy z zajeciem mozgu :mrgreen: :-P ciekawe co bedzie dalej,z lekow jakie biore to sterydy(jak swieze buleczki)arechin,i wiele innych na naczynia,na astme na jelita :-P
Mrowienia mam nadal i wykrzywia mi palce u stop,i podwojnie widze,lub zamazane :1:
moja neurolog totalnie olewa-pisze tylko leki i twierdzi ze to juz tak bedzie :roll:
Pozdrawiam wszystkich :-)

awania - 2011-01-10, 23:24

hej, dawno mnie nie było...
Wieści z ciągnącej się diagnostyki:
EMG - uszkodzenie nerwu promieniowego ruchowego na poziomie rdzenia (stąd niedowład prawej ręki). Neurolog obstawia, że w marcu 2010 przeszłam jakieś zapalenie w układzie nerwowym, stąd miałam podwyższone białko w płynie m-r
Obecnie jestem na dermatologii na oddziale. Mimo wcześniejszych niezbyt adekwatnych wyników nadal obstawiają toczeń. Pojawia mi się coraz więcej zmian skórnych.

Persefona - 2011-01-12, 19:41

Awania powodzenia. A te zmiany skórne są dla Ciebie uciążliwe, masz jakieś leczenie?
awania - 2011-01-14, 08:00

Persefona napisał/a:
Awania powodzenia. A te zmiany skórne są dla Ciebie uciążliwe, masz jakieś leczenie?

Wogóle nie są uciążliwe. To nieswędzące, niebolesne zmiany grudkowo-plamiste, czy też naciekowe jak ostatnio oznajmił dermatolog;) Po prostu sobie są i pojawiają się sukcesywnie nowe. Miałam leczenie ogólne lekiem przeciwmalarycznym i było znacznie lepiej - minął ciągły ból, osłabienie, lepiej chodziłam. Niestety, w międzyczasie przeszłam też zapalenie twardówki i niedokrwienie oka, ale to się zaleczyło sterydami miejscowo. Teraz mam przerwę w lekach, jest kiepsko - ból, osłabienie (czasem wręcz czuję się wyczerpana), zawroty głowy, nudności, problemy z chodzeniem, nasilone problemy z dłonią - ogólnie tak sobie. Dostaję teraz tylko leki miejscowo na zmiany skórne. Nie wiem, jak będzie dalej. Dziś mają mnie wypisać ze szpitala, może się czegoś więcej dowiem...

a_g_n_e_s - 2011-01-14, 09:27

awania, Persefona, trzymam za Was kciuki :) Mam nadzieję, że w końcu dowiecie się co to za choróbska i jak je skutecznie leczyć.
Ja na razie zrezygnowałam z wszelkiej diagnostyki...
Pozdrawiam

renia1286 - 2011-01-14, 14:49

Agniesiu :-(
a_g_n_e_s napisał/a:
Ja na razie zrezygnowałam z wszelkiej diagnostyki...

Persefona - 2011-01-14, 20:38

a_g_n_e_s napisał/a:
awania, Persefona, trzymam za Was kciuki :) Mam nadzieję, że w końcu dowiecie się co to za choróbska i jak je skutecznie leczyć.
Ja na razie zrezygnowałam z wszelkiej diagnostyki...
Pozdrawiam


Agniesiu rozumiem Cię. Ostatnio coraz częściej myślę o spaleniu całej dokumentacji medycznej. Fajne ognisko będzie ;)

Czekam jeszcze tylko na wyniki badań pod kątem różnych zakażeń atypowych - powinno dojść na początku przyszłego tygodnia. Boję się brać antybiotyki w ciemno. Jak wyjdą ujemnie to na pewno zacznę kurację antygrzybiczą (w sumie w domu mamy grzyb na powirzchni 6 metrów kw. i jak tu być zdrowym?). Potem może na próbę wezmę antybiotyki. Objawy nie dają mi normalnie pracować, więc mam nadzieję, że antybiotyki może mnie poprawią Obawiam się jedynie skutków ubocznych.

Persefona - 2011-01-18, 14:38

No to już nie jestem atypowa:

Ch. pneumone IgG +dodatni 512 (z dopiskiem: wynik dodatni od miana 16, w ostrej fazie choroby miano 512 i więcej)
Jersinioza - IgG +dodatni 59 j. (wynik wątpliwy 20-23j., dodatni 24j. i powyżej)
Mycoplasma pneumoniae - IgG dodatni 74 NTU/ml (wynik wątpliwy 9-10, dodatni 11 i powyżej)

Także wszystko wskazuje na układową chlamydiozę z koinfekcją myco.

awania - 2011-01-18, 22:43

No widzisz, to zawsze diagnoza:) Chyba lepiej niż SM? I chyba da się leczyć przyczynowo:)
Ja dalej czekam na wyniki. W tej chwili mam podwyższone CRP, kwas moczowy wysoki, coś tam nie tak w proteinogramie (nie mam jeszcze wyników, tylko od lekarki wiem) i wysokie IgE. Na resztę czekam, szczególnie na p/ciała. Pół roku temu miałam wynik pozytywny/graniczny i żadnych p/ciał specyficznych. Zobaczymy teraz...

Persefona - 2011-01-20, 08:19

Awania no właśnie wg najnowszych badań coraz częściej się mówi o takich zakażynach atypowych jak chlamydia pn. czy mycoplasma pn., że inicjują takie choroby jak SM. stwardnienie zanikowe boczne, czy choroby jak parkisnizm czy Alzheimer.

Także moim zdaniem wszyscy na tym forum powinni się przebadać. Bo leczenie zakażenia bakteryjnego może wpłynać pozytywnie na chorobę podstawową.

Zbyt wiele znam już osób, które miały pewne SM, a okazało się, że mają aktywne zakażenia bakteryjne. Po leczeniu antybiotykami - wyzdrowiały, lub wiele objawów odpało, a choroba przestała się rozwijać. Wg mnie to nie może być przypadek.

ja żałuję, że tyle lat mi zajęło szukanie. Mogłam już dawno być leczeona. Najzabawniejsze jest to, że neurolodzy na początku wykluczyli mi chlamydiozę - ale robili tylko badanie pod kątem chlamydii trachomatis, a nie pneumonae!!! Gdyby wtedy zrobili to, to może teraz wspinałabym się na Mount Everest ;)

Magdalena0410 - 2011-01-20, 10:01

Persefona

Nawet nie wiesz jak się cieszę, że w końcu dostałaś diagnozę i że się nie poddałaś szukając przyczyny złego samopoczucia . Trzymam kciuki za pomyślne leczenie , śledziłam twoją historię więc moja radość tym większa .
Pozdrawiam i zdrowia życzę

renia1286 - 2011-01-20, 11:21

Persefona wreszcie Ci się udało, masz rację gdyby zechciano Nas badać a nie wrzycać do jednego wora, wielu z Nas mogło by cieszyć się życiem. Gdybyś mogła mi odp. jakie trzeba badania zrobić i do jakiego lekarza iść była bym wdzięczna.
Jesteśmy tu wszyscy bezsilni jak atypowi, tylko z diagnozą ale czy właściwą? :13:

malgog - 2011-01-20, 13:38

persefono jak bardzo zły wynik może poprawić samopoczucie
przynajmniej wiesz co leczyć
cieszę się, że diagoza jest

Halina - 2011-01-20, 14:07

Podzielisz się z nami wiadomościami o efektach leczenia? To co nam przekazałaś tylko utwierdza mnie ( może nie tylko mnie) w przekonaniu, że "SM" to wynik zupełnie nieneurologicznych dolegliwości.
Może jeszcze zdążysz na MOUNT EVEREST :lol:

Persefona - 2011-01-20, 16:39

renia1286 napisał/a:
Persefona wreszcie Ci się udało, masz rację gdyby zechciano Nas badać a nie wrzycać do jednego wora, wielu z Nas mogło by cieszyć się życiem. Gdybyś mogła mi odp. jakie trzeba badania zrobić i do jakiego lekarza iść była bym wdzięczna.
Jesteśmy tu wszyscy bezsilni jak atypowi, tylko z diagnozą ale czy właściwą? :13:


Ja robiłam panel koinfekcji w Instytucie Medycyny Wsi w Lublinie:

http://www.imw.lublin.pl/...Odzw/SPCOuslugi

Krew pobierano mi w labie w Siemianowicach Śląskich. Tam puścili kuriera.

Kuknijcie na tą stronę:

http://forum.chlamydioza.pl/portal.php

Porządne badanie w kierunku boreliozy tez się przydadzą. Western Blot, lub droższe LTT w Warszawie jak kogoś stać.


Halinko oczywiści będę dawać znać. W czwartek idę na ustawienie terapii. do lekrza zakaźnika.

awania - 2011-01-21, 09:25

Zgadzam się, Persefono, że tropy bakteryjne są ciekawe. Nieprzypadkowo tyle powiązań między SM czy chorobami układowymi a słynną już borelią (u mnie już 2 razy wykluczyli na różne sposoby;) Jak poczytać o objawach tego typu chorób bakteryjnych widać, że objawy mogą być dokładnie dowolne - z każdej części organizmu.
Niemniej trudno calkiem się przychylić do opinii, że SM to sprawa nieneurologiczna, gdyż co to znaczy? jest neurologiczna, bo uszkadzany jest układ nerwowy. Czym uszkadzany? Czy bakteriami, czy autoimmunologicznie? Może jedno i drugie? A może cały szereg procesów nakładających się - od podatności genetycznej po czynniki środowiskowe.

marzena1989 - 2011-01-21, 13:43

ja mam w pon badania w kierunku boreliozy
Persefona - 2011-01-31, 23:44

marzena1989 napisał/a:
ja mam w pon badania w kierunku boreliozy


I jak? Są już wyniki?

Ja już mam ustawiony protokół leczenia. Jestem teraz na etapie kompletowania leków w rozsądnych cenach - jak narazie 1000 zł, ale może da się upuścić.

Tak mniej więcej będzie to wyglądać:

7:00 Doxycyklina 2 tabletki (w trakcie jedzenia)
7:30 Tinidazol 1 tabletka (w trakcie jedzenia)
8:00 Amoksycyklina 1 tabletka
9:00 Azytromycyna 1 tabletka
11:00 Probiotyk 2 tabletki
19:00 Doxycyklina 2 tabletki (w trakcie jedzenia)
19:30 Tynidazol 1 tabletka (w trakcie jedzenia)
20:00 Amoksycyklina 1 tabletka
22:00 Probiotyk 2 tabletki

Nystatyna 2 razy 1 – 15 minut przed posiłkami
Flucofast – 1 tabletka dziennie - dowolnie

Do tego jeszcze probiotyki i suplementy.

boję się "herxowania", czyli pogorszenia w wyniku uwalniania endotoksyn z wybijanych bakterii. Miałam (nieświadoma faktu zakażenia) herxy po chinolonach, baaaardzo źle to znosiłam. No ale jakoś to świństwo trzeba wybić.

Mam cały czas wątpliwości, czy aż taka kuracja jest koneiczna. Ale na chwilę obecną nie mam innej alternatywy.

Planuję zacząć w niedzielę.

a_g_n_e_s - 2011-02-04, 00:49

Persefona, jak tam Twoja kuracja? Myślę, że pomimo uciążliwości przyniesie efekty, potwierdzając działanie leków i trafność diagnozy. Trzymam bardzo mocno kciuki i pozdrawiam :)
awania - 2011-02-04, 10:07

Hej, ja już też mam diagnozę. M35.9 nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej.
Podczas ostatniego pobytu w szpitalu miałam podniesione parametry zapalne: CRP, kwas moczowy, ASO, seromukoid a także IgE. Nie mam nadal specyficznych przeciwciał. Lekarze uznali, że obraz kliniczny odpowiada chorobie tkanki łącznej, ale żadnej konkretnie. Stwierdzili rumień toczniowy na twarzy i zmiany rumieniowo-naciekowe rozsiane na całym ciele. Do tego zajęty CUN i stawy. Na razie leczenie raczej bez sensu - dostałam stertę maści sterydowych, nie działają;) Muszę jechać do reumatologa, ale to dopiero w marcu, bo teraz idę na 3 tygodnie do szpitala na rehabilitację. Może coś się uda z tym niedowładem poprawić...

koczi230 - 2011-02-04, 14:39

awaniu abiegi habilitacyne czynią cuda,ważne aby z umiarem
3 miem kciuki za Wasz ;-)

a_g_n_e_s - 2011-02-05, 14:37

Brawo awania, małymi kroczkami, ale do przodu :)
Ja od pół roku wybieram się na wizytę kontrolną po szpitalu i może dotrę na nią w marcu, bo w maju kończy mi się orzeczenie o niepełnosprawności. Zastanawiam się tylko czy mam szansę na ciąg dalszy, zobaczymy...
Pozdrawiam cieplutko i trzymam kciuki.

pauclau - 2011-02-06, 23:34
Temat postu: Krętki borelki
Ciekawostka z USA, prof zajmujacy się kretkami borelki w 10 mózgach osób zmarłych na Althzimera odnalazł kretki w 7, czyli 70%, osoby te miały wykluczona boleriozę, Uważa on że wszystkie choroby demyelizacyjne w tym SM mogą pochodzic od kretka borelki.

Kretki Borelii maja 4 postacie w tym dwie przetrwalnikowe cysty i spory, których nie da sie zlikwidować antybiotykami. Są cwane i nie tolerują tlenu więc chowają sie w płynie mózgowym lub w płynie w stawach.

http://www.molecularalzheimer.org/

becia - 2011-02-18, 16:57

Melduje się pająk! Ktoś mi napisał,że za mną tęsknicie :588:
Jestem,żyję.
Mam oczopląs i jak dotąd nic innego nie wykryto :-D
Wykryto za to celiakię u mojej córeczki i teraz i ja muszę zrobić badania,bo podobno nawet ta choroba może dawać objawy neurologiczne.
Pozdrawiam Wszystkich gorąco :607:

Beata:) - 2011-02-18, 16:59

becia, :10: ;-) pozdrawiam serdecznie i trzymaj się dzielnie :mrgreen:
Thibault - 2011-02-18, 17:04

no to zaczynam ...kiedyś pisałem że po pierwszej diagnozie SM w innym szpitalu zrobili potencjały ,kilka innych badań i powiedzieli że to jeszcze nie SM ,ze to CIS i na obchodach mówili na mnie atypowy ..Potem doktor Kostecki powiedział,że żyły mam ok i mam się zbadać na borelkę (bo wielu tu takich było co nie miało SM) ..No to ok napisałem do doktora K i on zapodał mi miesiąc tynidazolu i potem PCR REAL TIME ,WESTERN i Chlamydia i Mykoplazma ..
Jak PCR i WESTERN wyszedł ujemny - pogodziłem się i po ludzku odpuściłem resztę ..Jednak czytając PERSEFONĘ zdobyłem się na ostatni podryg ..przypomniałem sobie o chlamydii i mykoplazmie ..ni i ciach mam wynik ..
tu i tu IgM - ujemne ..
ale
w mykoplazmie dodatni zaczyna się od 22 ..a ja mam 35,3
a w chlamydii dotatni także od 22 ..a ja mam aż 100,09

co to oznacza w tej chwili do końca nie wiem pierwszy mój krok to te forum i tu liczę na WAS ...
Liczę też na Pesefonę - Ona miała coś w moim stylu ..Persefona nie chcę na razie pisać do Ciebie na PW ,ale daj jakąś wskazówkę bo nawet nie wiem do jakiego DRA mam się udać i tak w ogóle co z tego wynika ..CZY COS WYNIKA ??
a jak nie Odpiszesz to i tak wyślę PW (ale jutro)
Oczywiście też napisze do DRA K ,ale zanim on odpiszę to ja spalę się z ciekawości ..
no to czekam

martyna - 2011-02-18, 17:06

Becia :588: trzymaj się cieplutko :588:
snoopy - 2011-02-18, 17:12

Thi, że tak napiszę bo trudny masz nick :)
Z tego co się zorietowałam to dodatnie masz w igg tak? bo piszesz, ze igm ujemne. I z tego co ja troszęczkę wiem to igg świadczy o przebytej chorobie, że ją kiedyś juz przechodziłeś. Lekarze, którzy leczą atypówki twierdzą jednak, ze może to swiadczyć o przewlekłej infekcjii, trwającej?! ( ja w to drugię nie wierzę) ale to jest tylko moje zdanie:)

Beata:) - 2011-02-18, 17:28

snoopy, uwaga czysto techniczna ułatwiająca zwracanie się do osób o trudnym nicku. Klikasz na napis ( czyli nick właśnie) nad awatarem użytkownika i samoczynnie wskakuje w pisanym przez Ciebie poście ;-)
Thi mnie rozbawiło :lol: , ale już nie przeszkadzam, wracajcie do dyskusji ;-)

Thibault - 2011-02-18, 17:37

Thi ...napisał Sno .............
dokładnie IgM ujemnre
IgG dodatnie

snoopy - 2011-02-18, 17:48

Dzięki tuja, :)
Uśmiałam się do łez :)

Także Thibault, kwestia dyskusji co znaczy igg, W "normalnej" medycynie - przebytą chorobę i tyle :)

Thibault - 2011-02-18, 17:55

a ja znalazłem coś takiego ....
arówno objawy jak i wyniki badań (immunoglobuliny w klasie IgG) świadczą o możliwości przewlekłej infekcji chlamydia pnemoniae. Problem polega na tym, że jest to choroba nad którą dopiero toczą się badania, nie opracowano dotąd procedur czy standardów leczenia. Jako, że w świetle medycyny potwierdzonej badaniami nie ma jeszcze standardu postępowania tj. procedury medycznej którą należy zastosować, lekarze nie widzą wskazań do leczenia bo nie ma jeszcze procedury którą można zastosowć. Obecność immunoglobuliny IgG niesie informację że zakaźenie powstało dawno, tak że organizm zdążył wytworzyć immunoglobulinę IgG. Nie mówi natomiast o wyleczeniu tak, że obecność wysokiego miana IgG a niskie IgM mówi że do kontaktu doszło dawno a nie, że pacjent już przebył chorobę i wyzdrowiał.Te pojęcia nie są jednoznaczne. Do tej pory nie ma w Polsce specjalności lekarza który dysponowałby standardem pozwalającym wyleczyć tę chorobę. Są jednak lekarze którzy walczą z tymi dolegliwościami w oparciu o światowe piśmiennictwo naukowe.


no dobra zmykam i czekam ...pozdrawiam i Tu i Sno i innych

snoopy - 2011-02-18, 21:06

Dobrze ale...
wysokie igg i niskie igm ale dodatnie? bo igm świadczy podobno o trwającej chorobie,
czy wysokie igg i igm ujemne... co by znaczyło przebytą chorobę?
ale i tak co z tego co to znaczy jak nie wie nikt jak leczyć.

Możemy podyskutować i tyle :)

aaaa i pozdrawiam Thi hehe

anula;) - 2011-02-18, 21:31

becia napisał/a:
Melduje się pająk! Ktoś mi napisał,że za mną tęsknicie :588:
Jestem,żyję.


:mrgreen: Cieszę się że udało mi się wywabić pajączka :lol: :23:

"Wykryto za to celiakię u mojej córeczki i teraz i ja muszę zrobić badania,bo podobno nawet ta choroba może dawać objawy neurologiczne."

Beciu - wyniki pewnych badań,którym poddam się w przyszły czwartek mówią,że 100 % chorych na SM ma nietolerancję glutenu (czyli celiakię )-i zakażenie bakteryjne. W tej chwili nic wiecej nie mogę napisać,- dopiero po badaniach.
Tak,ze-przebadaj się koniecznie!
Pozdrawiam! :-)

Persefona - 2011-02-21, 22:51

Witam

Z tego co się naczytałam (odnośnie chlamydii i innych zakażeń atypowych), to IgM dodatnie pojawia się tylko na początku stuczności z bakceylem, a potem spada (nawet jak infekcja trwa). Potem liczy się zasadniczo IgG, ale z tym też ostrożnie. Jest wiele osób, które ma IgG dodatnie, a brak objawów. Także liczy się całokształt: Igg plus objawy odpowiadające przewlekłej chlamydiozie czy mycoplasmozie.

Jak teraz wertuj,ę moją historię choroby - wszystko poskładała się w jedną całość. Jestem przekonana, że pierwotne zakażenie bakteryjne u mnie wywołała kaskadę autoimmunologiczną, dając dziwne objawy z różnych stron.

Dla mnie też to pogmatwane. Ale jest coraz więcej badań łączących zakażenia chlamydią czy mycoplasmą, a wieloma chorobami (w tym SM). Coraz więcel lekarzy to wie i widzi sens leczenia tych chorób. Coraz więcej lekarzy widzi sens długotrwałej antybitykoterapii.

kamilab00 - 2011-02-24, 12:59

Juz jakis czas czytam forum, a dzis zdecydowalam sie opisac moje objawy
Mecze sie z bolami glowy ktore sa straszne, na poczatku kazdy przepisywal mi tabletki ktore na poczatku pomagaly a po jakims czasie przestaly -juz sie mecze tak od 6lat. A zaczelo sie od gluchoty lewego ucha,zapominania, zawrotow glowy dretwienia rak, natomiast ostatnie 7miesiecy to masakra wszystko wypada mi z lewej reki,niedowlad lewej strony zawroty glowy, zapominam jak sie nazywaja poszczegolne rzeczy, mdleje w roznych momentach,mecze sie rzeczami ktorymi nie powinnam, nieprzespane noce :-x

Mam stwierdzony zespol deminilizacyjny,i w dalszym ciagu walcze z bolami glowy czy kogos tez boli glowa. Bede wdzieczna za pomoc :-)
pozdrawiam :lol:

Persefona - 2011-02-25, 07:16

kamilab00 napisał/a:
J

Mam stwierdzony zespol deminilizacyjny,i w dalszym ciagu walcze z bolami glowy czy kogos tez boli glowa. Bede wdzieczna za pomoc :-)
pozdrawiam :lol:


Witaj na pokładzie :)

Ja mam jedynie problemy z silnym bólem głowy, ale tylko po wysiłku. Jak przegnę z ćwiczeniami to potrafię od 1h do 2h ostro wymiotować, z ogromnym bólem głowy.

Ale tak zwykle, to zapominam, że mam głowę, bo nie boli ;)

Zaproponowano Ci jakieś leczenie?

Sabri - 2011-03-02, 11:50
Temat postu: ATYPOWI???
ATYPOWI??? bardzo się cieszę że trafiłam na taką stronę. dwóch hospitalizacjach.za pierwszym razem pół roku temu miałam problemy z równowagą niedowładem kończyn.mową skandowaną,wystąpił też objaw babińskiego,jacobsona,brak brzusznych,dodatnia próba romberga, zapalenie nerwu wzrokowego podano solumedrol i spironol.zrobiono diagnostykę punkcja nie wykazała nic a mr jedynie 1niespecyficzne ognisko potencjały obniżone,teraz jestem parę dni po drugiej hospitalizacji objawy te same plus doszły drętwienie rąk które nie ustawalo,i słabość kończyn.znów solumedrol. mr dalej bez zmian.lekarka powiedziała że traktują to jako rzuty sm.ale w wypisie mam napisane podejrzenie. jak mam do tego podejść? dla mnie albo coś jest albo nie?czy może jest to inna jednostka chorobowa niż sm skoro jest więcej takich osób jak ja. czy osoby takie jak ja są skazane na leczenie tylko objawowe? czy mam czekać aż chorobsko się w pełni rozwinie??
a_g_n_e_s - 2011-03-02, 15:02

Witaj SABRI :)
Jest wiele chorób klinicznie podobnych do SM (ten temat był już poruszany na Forum), niestety przy nietypowych przypadkach lekarze ograniczają się do leczenia objawowego lub... skierowania do psychiatry.
Skoro podano Ci sterydy widocznie uznano to za mniejsze zło niż bierne czekanie, ale może warto rozszerzyć diagnostykę o boreliozę (przy której sterydy mogą wręcz zaszkodzić), ew. zaburzenia krzepnięcia lub kardiologiczne?

Ja diagnozuję się ponad 11 lat, mam kilkanaście zmian w głowie, czysty płyn i świadomość, że- wbrew wcześniejszym zapewnieniom- SM na 100% nie wykluczono, bo "tak się nie da"...
Znajdź dobrego neurologa, nie daj się zbyć sterydami, a przede wszystkim glowa do góry, bo nie jesteś sama :)
Pozdrawiam

Sabri - 2011-03-02, 15:27

Dziękuję za odpowiedz!!! Bolerioza wykluczona,psychiatra wykluczył zaburzenia konwersyjne na własną rękę byłam u chirurga naczyniowego tu też wszystko ok. ekg kilkakrotnie powtarzane ok. Podejrzewam że podanie sterydów było lepszym rozwiązaniem niż zostawienie mnie z tymi objawami.Wiem że temat jest wielokrotnie poruszany na forum.Jedni piszą że mają diagnozę bez prążków inni z prążkami.jedni dużo zmian inni mniej w mr. co potrafię zrozumieć że każdy jest z nas inny. dziwi mnie zróżnicowane podejście lekarzy .dostałam teraz skierowanie do poradni chorób demielinizacyjnych. termin na 06,07.jutro zaś idę do okulisty bo oko znów mnie masakrycznie boli.AGNES jak czytałam twoje wpisy to brakło tylko prązków?Jak radzisz sobie gdy przychodzą rzuty?
Sabri - 2011-03-02, 15:39

DZIĘKI AGNES też za słowa otuchy!!!Masz rację nasi lekarze nie robią zbyt mało w kierunku diagnostyki, mój rodzinny mi kiedyś powiedział że jak lekarz nie wie co dolega to szuka nerwic lub podłoża psychicznego.a ile chorób kiedyś uważanych za totalną bzurę teraz uznano za normalną.
a_g_n_e_s - 2011-03-02, 16:16

SABRI, wiele wskazuje na to, że sterydy podano Ci słusznie i mam nadzieję, że pomogą. Koniecznie daj znać co dalej :)

Co robię w razie pogorszenia?- czekam aż mi przejdzie. Przez tyle lat przyzwyczaiłam się do objawów, poza tym omijam neurologów szerokim łukiem (od pół roku wybieram się do Poradni- następny termin 9 marca), zwłaszcza po ostatnim pobycie w szpitalu...
Trzymaj się i nie poddawaj :)
Pozdrawiam

Sabri - 2011-03-03, 10:22

też miałam jedno nie przyjemne zdarzenie związane z pobytem w szpitalu !!! :evil: Ostatnio broniłam się ja mogłam żeby znowu tam, nie trafić ale w momencie kiedy wystąpiła u mnie mowa skandowana to musiałam iść na oddział. dziś jestem po okulistce dała kropelki i jak nie przejdzie do 3 dni to znowu na oddział. mam nadzieję tego uniknąć pozdrawiam
Persefona - 2011-03-11, 23:27

No i mija 5 tygodni leczenia. W poniedziałek jade do zakaźnik po dalsze instrukcje.

Po tych pięciu tygodniach:

1. Lepiej poznawczo funkcjonuję. Lepiej mi się myśli, kojarzy, zapamiętuje etc...
2. Mam więcej energii i wigoru, niestety osłabiona też jestem po lekach, więc nie mam jak z tego korzystać :)
3. Niedowład lewej części twarzy się zmniejszył .
4. Pęcherz lepiej działa.
5. Wszyscy znajomi mi mówią, że się bardzo zmieniłam wizualnie: dobrze wyglądam, a nie jak naćpana i wykończona ;)
6. Hormonalnie się stabilizuję - w końcu kobiece hormony mi skoczyły (zaczynam się wzruszac na filmach ;) , nadmierne owłosienie zanika, nie ma plamień)

Dziś robiłam badania kontrolne pod kątem wątroby i nerek - działają ok, więc mogę brać leki dalej.

Grzyb niestety atakuje. Ale mam nadzieję, że go okiełznam.

przytulia - 2011-03-12, 09:06

Kochana-Dasz radę!
Wszystko idzie w dobrą stronę, czyli ku poprawie. Tylko nie odwracaj się za siebie, utrzymuj wybrany kierunek.
Pozdrawiam i wysyłam przyjazne fluidy do pomocy. 3maj cię ciepło. :588:

A co u ciebie SABRI ?

snoopy - 2011-03-12, 11:19

Persefona, trzymam kciuki za Ciebie :) będzie dobrze :)
Thibault - 2011-03-13, 13:02

Po wizycie w Warszawie - Zaczynam
6 dni 3x1 metronidazol
potem
6 dni Azitera 500 i dzień przerwy i znowu 6 dni azitery
do tego ACC i osłonowe
a potem znowu do Wa-wy ..
Mam się przygotować na bardzo długie leczenie ..
i jedno zdanie doktora ,które wszędzie powtarzam "Nie sądzę żeby to było SM"
...mam nadzieję
Zaczynam,walczę i mam nadzieję że starczy mi siły ..
Chociaż cholernie się boję przecież antybiotyki to nie witamina C
pzdr

a_g_n_e_s - 2011-03-14, 15:46

Persefona, Thibault, trzymam za Was kciuki i mam nadzieję, że teraz będzie już coraz lepiej :) Dzięki Waszym wpisom jest szansa, że ja też się nie poddam...
Pozdrawiam

renia1286 - 2011-03-14, 17:24

a_g_n_e_s napisał/a:
że ja też się nie poddam...
:19:
Brawo Agniesiu , wyczułam że masz znowu dosyć i dojrzewasz ;-) do tego,
aby ruszyć.... :588: samo nie przyjdzie :-)
Persefona, Thibault dacie radę :-) powodzenia

Sabri - 2011-03-17, 13:18

witam cieszę się że chociaż niektórym kierunkuje się leczenie.Ja dziś siedzę i wyję .dopiero wróciłam do pracy .a tu nie wiadomo skąd i kiedy wyszło mi dziś na prześwietleniu że mam jednostronne zapalenie płuc normalnie czuję się bezsilna.jutro odbieram dokładny opis .zastanawia mnie teraz cały czas ta mycoplasma i chlamydia.mój lekarz udziela mi wymijających odpowiedzi pozdrawiam wszystkich
Beti - 2011-03-19, 21:26

Cześć. Jakiś czas temu weszłam na tę stronę, gdyż jestem chyba też nie zdiagnozowana. Trzy lata temu dowiedziałam się że mam sarkoidozę. Miałam zapalenie rdzenia kręgowego i to wyszłoprzy okazji iinych badań.Teraz leczą mnie (od pół roku biorę sterydy i immunosupresant) na sarkoidozę CUN, ale ja do końca nie jestem przekonana. Nie widzę żadnej poprawy. Nogi bolą i pieką, są ciężkie, mam spastyczny chód, dodatni objaw Babińskiego i pieczenie w części lędźwiowej kręgosłupa. Proszki przeciwbólowe nie działają. Po 5-miesięcznym pobycie na zwolnieniu wróciłam do pracy, ale ten ból bardzo mi dokucza. Najgorsze, że sarkoidoza najczęściej atakuje płuca, natomiast CUN bardzo rzadko i nie ma w tej dziedzinie specjalistów. Dostałam skierowanie do Poradni Genetycznej w Warszawie poniważ podejrzewają też dziedziczną paraparezę spastyczną. Z tego co wiem to dziedziczy się tę chorobę po którymś z rodziców, a moi nie chorowali. W Szpitalu Klinicznym w Łodzi badali mnie w kierunku SM i boleriozy, ale wykluczyli (brak prążków i niskie IgE oraz MR głowy bez zmian). Czy ktoś z Was zetknął się z czymś podobnym?. Proszę o pomoc.
Pozdrawiam Beata

Beti - 2011-03-20, 21:47

Cześć Aniu!.
Dziękuję za życzenia i szybką odpowiedź. Nie robiłam żadnych badań w kierunku chlamydii. Lekarze uczepili się tej sarkoidozy, ponieważ w 2008 r byłam w Instytucie Chorób Płuc w Warszawie i tam na podstawie mediastinoskopii wyszło, że to sarko. Stwierdzenie sarkoidozy CUN nie jest do końca możliwe( stwierdzili to na podstawie MR odcinka szyjnego i piersiowego kręgosłupa). I tak wykluczyli sm, zespół Devica, boleriozę. Poczekam jeszcze na te badania genetyczne, na które jestem zapisana 05.05. A potem zobaczymy.
Pozdrawiam Beata

uruz2 - 2011-03-21, 21:18

Jest też taka teoria, mówiąca o mycoplazmatycznej etiologii sarkoidozy. :-)
Persefona - 2011-03-22, 07:46

Beti...

U mnie było podejrzenie neurosarkoidozy, ale wykluczyli na podstawie TK klatki piersiowej (brak typowych zmian dla sarkoidozy).

Teraz leczę zakażenie mycplazmą i chlamydią pneumonae.

Sabri - 2011-03-22, 11:39

ja dziś jestem po badaniach na chlamydię i mycoplasmę-wyniki w poniedziałek, za to w ramach infekcji bonusem poszła mi dziś równowaga śmieszne uczucie jak człowiek idzie ulicą zygzakiem a większość ludzi myśli że na promilach:)
uruz2 - 2011-03-22, 15:21

Jak jeszcze chodziłam wężykiem, to do kompletu miałam taki interesujący ucisk u nasady nosa. Tego się nie da wytłumaczyć. Miałam wrażenie puchnięcia mózgu... ;-)

Testy są mało wiarygodne. Najlepiej je robić po prowokacji antybiotykami.

Jeśli chodzi o bb mnóstwo osób jest seronegatywnych. Co, naturalnie, zwalnia lekarzy z jakiejkolwiek ingerencji... :-|

Persefona - 2011-03-22, 21:29

ja często w drzwi nie trafiałam ;)

moja zakaźnik optuje za tym, że mam też bb, ale w testach się nie potwierdziło.

Beti - 2011-03-22, 22:09

Sama nie wiem co o tym myśleć. Boli a właściwie piecze odcinek lędźwiowy kręgosłupa, nogi ciężkie jak z ołowiu. Po przejściu niewielkiego odcinka, nogi zmęczone, boję się aby nie przewrócić. Czytając informacje o paraparezie spastycznej mam podobne objawy, tylko u mnie nikt w rodzinie nie chorował. Wszystko okaże się po 5 maja, tylko może niepotrzebnie biorę te leki. Sama nie wiem co o tym myśleć. Boli a właściwie piecze odcinek lędźwiowy kręgosłupa, nogi ciężkie jak z ołowiu. Po przejściu niewielkiego odcinka, nogi zmęczone, boję się aby nie przewrócić. Czytając informacje o paraparezie spastycznej mam podobne objawy, tylko u mnie nikt w rodzinie nie chorował. Wszystko okaże się po 5 maja, tylko może niepotrzebnie biorę te leki.
a_g_n_e_s - 2011-03-22, 23:11

Beti, o rodzinnej paraparezie spastycznej usłyszałam od neuro kilka lat temu, ale u mnie w rodzinie nikt nie chorował (mam siostrę bliźniaczkę) i w późniejszej diagnostyce nie brano już tego pod uwagę. Jeśli możesz daj znać o wynikach badań, bo informacji jest bardzo mało.
Trzymam kciuki i pozdrawiam :)

Sabri - 2011-03-23, 08:36

może głupie pytanie ale czy mozna mieć bb bez ugryzienia kleszcza??? pytam bo więcej sie dowiedzialam z tego forum niż od lekarzy :lol:
do zygzaka doszła dziś słabsza prawica chce mi się wyć :13:

uruz2 - 2011-03-23, 09:09

Po pierwsze - można miec bb wrodzoną. Krętki przenikają do płodu.
Po drugie - nie musiał Cię użreć kleszcz, wystarczy kontakt z nimfą, która jest wielkości ziarenka piasku.
Po trzecie - w ogóle mogłaś nie zauważyć kontaktu z kleszczem, bo miało to np. miejsce w dzieciństwie. Odpadł, a rumień potraktowano jako odczyn po ukąszeniu komara.

Po czwarte - borelkę z koinfekacjami mogą przenosić np. muchy końskie.

A zatem - borelki w zadadzie nie można wykluczyć, nawet jeśli człowiek w ogóle nie przypomina sobie widoku kleszcza.

Kleszcz ma to do siebie, ze częstuje ofiarę różnymi rzeczami. Najwięcej objawów neurologicznych daje babeszjoza, sporo cpn i myco ( wszystko mozna złapać od śliny kleszcza).

Jak organizm jest już osłabiony, to dołączają przeróżnej maści wirusy ( CMV, HPV, EBV).
Reasumując - kleszcza można nie kojarzyć a mieć cały panel chorób odkleszczowych, z którymi organizm już nie ma siły walczyć. Stąd, bardzo często, Elisa wychodzi ujemnie. System immunologiczny "nie widzi" wroga, nie wytwarza przeciwciał. A zapalenie sobie postępuje.

Dopiero wprowadzenie próbnej antybiotykoterapii daje odpowiedź. Ludzie po roku leczenia dowiadują się, że mają bb, cpn, myco, bab., jersinozę itd...

Tak nie musi być. To jest jedna z koncepcji etiologii sm. A ponieważ lekarze i tak rozkładają ręce i zostawiaja pacjenta na pastwę losu - warto sprawę skonsultować z lekarzem ILADS.

I należy bezwzględnie pamiętać, ze nie leczy się wyników, tylko objawy. Bo testy są wiarygodne w 30%( bez prowokacji, rzecz jasna). W 70 % wychodzą fałszywie.

Sabri - 2011-03-23, 10:59

dzięki bardzo za odpowiedz w życiu bym nie przypuszczała że tak to choróbsko może się maskować
:7:
bb wykluczano mi 2 krotnie z punkcji i 3 krotnie z krwi ale dało mi teraz nieżle do myślenia ponieważ co do ugryzienia kleszcza jestem pewna na 100% to co do tej nimfy już nie tymbardziej że mam dwa psy które nie jednokrotnie kleszcza przynosiły więc pewnie te nimfy też :-(
przepraszam że zadaje tak naiwne pytania ale w ilości wiadomości w internecie można się nieżle pogubić a jest to dla mnie nowy temat
czy to że te badania wykonałam po braniu antybiotyku to czy to ozn.że był to rodzaj prowokacji???a co do lekarzy to prawie każdego wyróżnia pewien rodzaj ignorancji np.jeden odesłał mnie do drugiego,a drugi do internetu żebym sobie poczytała to wiedzieć będę

uruz2 - 2011-03-23, 12:47

Przypadkowy antybiotyk nie jest prowokacją. :-)

Krętek boreliozy ma trzy formy życiowe. Jedną z nich są cysty. Krętki"uciekają" w cysty przy niesprzyjających okolicznościach ( podanie penicylin np.).

I wtedy, to już nie ma siły, żeby coś wyszło.

Przy korzystnych warunkach - z cyst wydobywa się kolejne pokolenie syfu. I tak można w nieskończoność.

Poza tym - nie każdy kleszcz ma boreliozę ( tak jak nie każdy ma wirusa KZM). Może Cię uraczyć mycoplazmą i jersinią, a samej bb nie będziesz miała...

Sabri - 2011-03-23, 14:08

mhh.... akurat dostałam augumentin ..nic poczekam na wyniki... dalej się zastanawiając to u mnie przed wystąpieniem objawów w przedszkolu była "epidemia" różyczki której nigdy nie przechodziłam a potem w dodatku dostałam zapalenia oskrzeli :-x a innymi dziadostwami(cpn,mpn) podobno można się też zarazić drogą kropelkową :-/ dziękuję za wyczerpujące odpowiedzi czyli z tego co zrozumiałam to infekcje wirusowe różnego typu mogą wywoływać objawy takie jak przy sm tak więc szukać można bez końca pozdrawiam
uruz2 - 2011-03-23, 15:54

Nie jest tak źle... :-) Mając świadomość, że najczęściej chodzi o mycoplazmy i chlamydie oraz bb - można po prostu skonsultować sprawę z kompetentnym lekarzem ( czytaj - ILADS) i potwierdzić, bądź wykluczyć obecność intruzów.

Czyli - przestać się faszerować sterydami ( szczególnie, jeśli odnotowujemy po nich pogorszenie) i spóbować sprowokować organizm, by zaczął "widzieć" zagrożenie.

To tylko na początku wydaje się trudne i jakieś może nawet dziwne... :-)

Inaczej pozostaje bierne czekanie na kolejny rzut.

Przy tym wszystkim, trzeba mieć tez świadomość, że to co ja tutaj piszę to symplifikacja. Mechanizmy działania bakterio- wirusów są naprawdę skomplikowane. A każdy człowiek to wszechświat...

I tylko część ludzi z "atypowym" sm rzeczywiście ma "zwyczajne", zaniedbane infekcje...

Sabri - 2011-03-24, 09:53

- przestać się faszerować sterydami ( szczególnie, jeśli odnotowujemy po nich pogorszenie)

czy to zdanie sugeruje , jak jest to infekcja to po sterydach się czuje gorzej???? a druga strona to ta że nic się nie wydaje trudne czy dziwne jeśli chodzi o walkę o swoje zdrowie czy postawienie właściwej diagnozy więc kierunkowego leczenia i szybszego powrotu do zdrowia.Wychodząc ostatnio ze szpitala usłyszałam:wszystko wskazuje na raczkujące sm,szczególnie pznw, ale trzeba czekać aż choroba się w pełni rozwinie ,żeby ją na 100% zdiagnozować.
Normalnie zamarłam, mam bezczynnie czekać na coś co nie jest pewne?a jeśli to co innego i czas który marnuje zmniejszy mi szanse na wyleczenie?
To z tego forum się dowiedziałam o innych możliwościach tj.chlamydia i mycoplasma lekarze dziwnie omijają ten temat tak jakby nie istniał.Każdy z nas powinien walczyć i dopóki nie wyczerpią się wszystkie możliwości to wszystko jest możliwe.
dzięki uruz2, Już znalazłam namiar na lekarkę leczącą metodą ILADS w Katowicach, ale poczekam jeszcze na wyniki.

uruz2 - 2011-03-24, 13:05

Sterydy przy czynnej infekcji, to zabójstwo !!!!

Nie wolno podawać, bo nie tylko maskują prawdziwą chorobę, ale także podstępnie pogarszają stan chorego.

Lekarz przepisujący sterydy podczas zapalenia, powinien stanąć przed sądem...

Nawet jeśli wyniki będą wątpliwe, jedź do Katowic!!! :-)

Beata:) - 2011-03-24, 13:12

Sterydy podczas infekcji mogą spowodować sepsę. Nie ma z tym żartów, a badanie OB przed podaniem, powinno być podstawą.
uruz2 - 2011-03-24, 13:19

OB w trakcie infekcji układowej zazwyczaj jest w normie. Często nawet poniżej.

Organizm się nie broni, w tym problem... :2:

Chlamydioza czy borelioza, to są bardzo złożone choroby. Pięknie się maskują.

Sabri - 2011-03-24, 13:36

Czy moje rozumowanie jest dobre?: czyli sterydy w momencie ich podawania "pomagają" człowiek czuje się lepiej a objawy ustępują ale w ukryciu działają na szkodę chorego i choróbsko(infekcja) się mnoży i nabiera tempa???
a do Katowic i tak pojadę niezależnie od wyniku, bo kto na dzisiejszą chwilę jest pewien czym tak naprawdę jest spowodowane sm???!!!

uruz2 - 2011-03-24, 13:55

Mój Boże, żeby lekarze się tak szybko uczyli... :-)

Sterydy na chwilę mogą "pomóc", albo od razu pogoprszyć stan chorego z infekcją.

Neurologa w ogóle nie obchodzi to, że wpycha chorego na wózek. Nie chce mu się nawet analizować, czy ostatni steryd przyniósł ulgę, a przedostani pogorszył stan i wywołał rzut.

Ręce opadają... :evil:

Persefona - 2011-03-24, 13:56

Sterydy działają immunosupersyjne, czyli osłabiają układ odpornościowy. W przypadku infekcji jest to poniekąd "zabójcze". Natomiast w przypadku reakcji autoimmunologicznej - wyciszają tą reakcję.

Gorzej jak reakcja autoimmunologiczna wynika z infekcji, to wtedy robi się masło maślane ;) . Na jedno pomogą, na inne zaszkodzą. Pytanie co w danym momencie i u danej osoby - jest lepsze.

Ja dwa razy dostałam Solu Medrol (po 3 gramy). Czułam się dobrze i była poprawa neurologiczna. Natomiast na samą przewlekłą infekcję pewnie mi to zaszkodziło.

Sabri - 2011-03-25, 08:54

uruz2, popieram cię w pełni, neurologów mało co interesuje sam pacjent bardziej chyba jego kieszeń. :-D
mało co który chce tak naprawdę słuchać i słyszeć pacjenta :569: już nie chce się rozdrabniać ale przy tej chorobie miałam wiele takich doświadczeń.
ale jedno związane z pacjentką utkwiło mi dość mocno:zanim dostała diagnozę sm długo się plątała po lekarzach i szpitalach i przy kolejnym rzucie podano jej biseptol i o dziwo objawy się uspokoiły.
zastanawiając się bardziej to nie wiadomo czy sm nie jest jedną wielką "bombą" infekcji-ale to już tylko moje przemyślenia.
a co do informacji o sterydach to jest to dla mnie dość ważne ,bo przed wystąpieniem u mnie objawów leżałam 4 tyg na rwę udową i podawano mi 2 razy dziennie dexaven dożylnie zaraz po powrocie wystąpiły wszystkie objawy potem już dwa razy zaliczyłam solu.
szczęście że ktoś wymyślił internet :23: bo skąd by człowiek czerpał taką wiedzę :14:

kamilab00 - 2011-03-25, 13:32

Czy ktos jest wstanie mi pomoc!!!!!

mam stwierdzony zespol deminilizacyjny,a od wtorku glowa mi peka dzis poprostu niewytrzymam, juz nawet niem sily wstac z lozka- wczoraj nawet mi tramal 100 niepomogl. Moze ktos tez juz tak mial- prosze pomozcie :-(

P.s nie sa to migreny

renia1286 - 2011-03-25, 18:45

kamilo, Tobie potrzebna pomoc lekarza, wezwij karetkę albo jedż na izbę przyjęć.
W szpitalu nie musisz zostać, tam dostaniesz leki w zastrzyku albo w kroplówce jak trzeba.
Dla mnie na ból głowy ,tylko pyralgina pomaga . Trzymaj się :-)

przytulia - 2011-03-27, 09:49

Kamilob00- mam nadzieję, że posłuchałaś reni1286 i już jest po wszystkim tzn już cie nie boli. Daj nam znać. Martwimy się o ciebie.
Neurologiczne bóle głowy to najgorsze ze wszystkich i nie do wytrzymania. Zawsze trzeba szybko reagować i wzywać pomoc.

Sabri - 2011-03-28, 17:01

wynik na chlamydię i mycoplasmę ujemny
ale za jakis czas powtórzę :14:

uruz2 - 2011-03-28, 17:14

Ujemny we wszystkich klasach? W IgG też?
Sabri - 2011-03-28, 20:22

chlamydia pneu img 0,92
chlamydia pneu igg 0,6
mycoplasma pn igm 0,83
mycoplasma igg 0,4
sama nie wiem co mam myśleć?

uruz2 - 2011-03-28, 23:16

Należy przyjąć, że masz immunologię do czterech liter. Kolejna próba po prowokacji tynidazolem, bądź w najgorszym razie - citroseptem... ;-)

Nie ma, że łapki opuszczamy... :-)

Sabri - 2011-03-29, 16:11

uruz2, pytam dalej bo moja wiedza z tego tematu nikła ,miałam niedawno robiony też proteinogram wyniki są w normie czy jest to związane też z przeciwciałami czy nie i do cze mogę sobie je 'dopiąć'?
uruz2 - 2011-03-29, 16:38

Wiem jedynie, że proteinogram jest pomocy w diagnostyce stanów zapalnych, marskości wątroby, niektórych nowotworach i schorzeniach hematologicznych (szpiczak mnogi, makroglobulinemia Waldenströma, choroba ciężkich łańcuchów).

Jak jest bez odchyleń, to może oznaczać, że jesteś zdrowa jak koń... :-)

Wszyskie badania masz w normie. Symulujesz chyba ;-)

Żartuję, naturalnie...

A na poważnie - właśnie w tym problem, że niemal wszystko wychodzi ok., a człowiek chory. W takich przypadkach zalecana jest próbna antybiotykoterapia. Ona też jest zawodna. Niektórzy całymi miesiącami nie odpowiadają na leczenie...

Zostaje intuicja i zdrowy rozsądek...

Sabri - 2011-03-30, 07:03

żarty żartami ;-) ale jak się zastanowię to za pierwszym razem miałam fatalną morfologię wszystko przekroczone a wbc dwukrotnie,a to co widać w moich "papierach" to zapalenie nerwu wzrokowego,jedna niespecyficzna demielizacja,no i teraz te zapalenie płuc reszta to masa objawów które wychodzą mniej lub bardziej przy każdej infekcji.to wszystko nie trzyma się niczego :-/
jedną rzecz która mnie jeszcze zastanawia to zależność od ilości ruchu tzn.jak za długo stoję w miejscu to po chwili rozmazuje mi się obraz i czuję sie jakby zamroczona a natomiast przy większej ilości ruchu objaw ustępuję lub się zmniejsza
i dalej cię uruz2, męczę pytaniami czy wyniki badań krwi są wiarygodne jeśli krew została pobrana po podaniu sterydów (solu)?
a łapki mi nie opadły do Katowic do lekarki i tak pojadę zawsze jest to spojrzenie innym okiem na sprawę :shock:

uruz2 - 2011-03-30, 09:27

Po sterydach, to już w ogóle nic nie wiadomo...Zamiatają wszystko pod dywan...Dlatego na pewno dobrze robisz, że jedziesz do pani doktor.
Nabożeństwa do lekarzy nie mam żadnego, ale są sytuacje, kiedy ważne jest chłodne spojrzenie na problem...

Persefona - 2011-04-05, 16:26

Wczoraj stuknęły mi 2 miesiące leczenai wg ILADS. Szybko ten czas leci :) .

Bilans ogólny - jaknajbardziej POZYTYWNY :)

jestem jedynie dość slaba, ale to chyba normalne przy takiej ilości prochów. Nawet pływac nie daję rady ;) .

Za 3 tygodnie jadę na wizytę do zakaźnik - no i czeka mnie zmiana leków.

Najbardziej czuję, że funkcje poznawcze mi się poprawiły - myślenie, koncentracja, podzielność uwagi etc... W pracy mi powiedzili, że juz nie wyglądam jak naćpana ;)

Także wkrótce zabieram się za doktorat, mam już parę pomysłów :) .

mistres - 2011-04-05, 19:16

ty zastanawiasz się nad doktoratem ??? ja jestem na 3 roku i zastanawiam się czy nie rzucić tego w diabły, ale Twoja postawa dodaje mi wiary i siły :-)
uruz2 - 2011-04-05, 22:08

Trzymam kciuki!!! :-)
madziak_28 - 2011-04-06, 08:14

Witam :) postanowiłam tutaj dołączyć ponieważ z moją diagnozą i objawami bardzo tutaj pasuje :-P

http://stwardnieniesmrozs...0af5e98a#113127

tu opisałam co i jak sie ze mną dzieje.. wczoraj odebrałam wyniki rezonansu kręgów szyjnych - czysto.. ale jak to ujęła Pani Doktor "to nic nie znaczy"..
i jak tak wczoraj siedziłam i analizowałam sobie w tej mojej łepetynie wszystko przypomniał mi się incydent sprzed 6-7 lat jak wylądowałam na ostrym bo "przestałam czuć prawą nogę"..wiem ze dostałam jakieś zastrzyki wtedy i jakoś po dwóch tygodniach wszystko powróciło na swoje miejsce.. a pamiętam jeszcze że sąsiadka zauważyła jak szłam w jej stronę że "zarzucam" prawą nogę i ciągnę ją jakoś.. i teraz zaczęło mnie zastanawiać czy to nie miało nic wspólnego z tym co wydarzyło się teraz..
ale nie ma co gdybać bo w poniedziałek mam wizytę u neurologa więc zobaczymy..

a teraz wracam wracam do czytania wczesniejszych postów bo jestem ciekawa jak to u Was wygląda..
pozdrawiam cieplutko :-)

Persefona - 2011-04-06, 21:26

Witaj Madziak :)

Życzę szybkiego rozwiązania łamigłowki diagnosytcznej i włączenia odpowiedniego leczenia ;)

madziak_28 - 2011-04-07, 09:11

Persefona, mam nadzieje ze już niebawem wszystko się rozwiąże :-) i w końcu będę mogłą zacząć normalnie funkcjonować czyli myśleć :-P koncentrować się a przede wszystkim pamiętać.. :23:
madziak_28 - 2011-04-12, 09:43

byłam u neurologa.. póki co łamigłówka nie rozwiązana do końca..
obejrzała zdjecie z płytki rezonansu kręgów - bo okłamałam ją że nie mam opisu - i stweirdziła że jest tam jendo ognisko ale nie chce się na siłe czepiac.. poza tym gdzieś na dwóch zdjęciach jest jakaś piona pręga i ona nie może stwierdzić co to jest..
stwierdziła też że jest niemal przekonana że to nie SM ale teraz to już sama nie wie :shock:
poza tym chciałaby żeby jeszcze jeden radiolog wypowiedział się na temat tego zdjęcia..
przepisała mi polifilin i neurovit i od dziś powoli odstawiamy neurotop..
nie mogłam spać wczoraj do północy - mimo ze po neurotopie padam o 21 jak kłoda - tak się cieszyłam :-D
wspominała tez coś o badaniu przepływu żył ale o tym mamy porozmawiać przy następnej wizycie..

slackware - 2011-04-12, 22:46

madziak_28 napisał/a:

wspominała tez coś o badaniu przepływu żył ale o tym mamy porozmawiać przy następnej wizycie..


Hmmm.. to dość nietypowe jak na neurologa, bardzo ciekawy jestem co o tym powie.

madziak_28 - 2011-04-13, 09:33

no ja myślę że wyśle mnie do chirurga bo sama to chyba za wiele nie powie.. w każdym razie wpadła na taki pomysł..
a i mało tego - powiedziała żebym zgłosiła się jeszcze do radiologa który zobaczy jeszcze raz to zdjęcie kręgów i wypowie się na temat tej zmiany którą ona dojrzała.. ehhh...

kanusia - 2011-04-13, 19:22

witam.mam 30lat,10m-c temu urodzilam zdrowa corcie i sie zaczelo.czula ciezkosc kiedy kladlam glowe na poduszke.pozniej zaczal sie potworny pieczacy bol glowy ktory trwal z 5m-c.zrobilam rezonans w ktorym wyszly drobne ogniska demienilizacyjne niespelniajace kryteria sm.leczono mnie na depresje,a pozniej stwierdzili ze mam juz nie brac lekow bo nie musze.teraz mam objawy takie jak dretwienie rak,mrowienia w ciele,strzykanie z tylu glowy i bol oczu oraz czola w okolicy brwi.czekam na puncje,ktora ma odbyc sie jutro.w badaniu neurologicznym jest ok.boje sie potwornie tej choroby,czy to na pewno jest to.boje sie ze strace meza,bede jego udreka,zakladam juz ciemne scenariusze,ze bede na wozku i jak dalej zyc.wiem to glupie,ale mam slaba psychike i wspaniala rodzine.pozdrawiam wszystkich chorych,i wiem co czuja
renia1286 - 2011-04-14, 14:30

Witaj :-)
Na spokojnie poczytaj sobie co pisaliśmy o boreliozie, pomyśl - zrób badania i nie panikuj na zapas. Poczekaj na wynik punkcji, przed pobraniem możesz poprosić, żeby zbadali płyn na boreliozę też :-)
Nie denerwuj się , bo to nie pomaga :-) wiem, wiem łatwo mówić ale postaraj się :-)

kanusia - 2011-04-14, 18:24

czesc ren.dziekuje za wsparcie.mialam pobierana krew na borelioze i wyszlo ok.slyszalam,ze czasami wychodzi blednie.dzis mialam punkcje pobrali mi na sm,borelioze,wr i cos jeszcze.modle sie by bylo ok.
renia1286 - 2011-04-15, 10:06

kanusia napisał/a:
mialam pobierana krew na borelioze i wyszlo ok

to był pewnie standardowy, tani test ELISA , ten jest mało wiarygodny.
Poczekaj spokojnie na wyniki i potem poradzimy co dalej. :-)
pozdr. :-)

kanusia - 2011-04-16, 08:34

dziekuje reniu.ok,bede cierpliwie czekac.wynik mam za 4-6tygodni.odezwe sie.buzka.pozdrawiam cieplutko.
a ty reniu chorujesz na ta chorobe?

renia1286 - 2011-04-16, 11:37

kanusia napisał/a:
a ty reniu chorujesz na ta chorobe?

tak kanusia, choruję na SM już ponad 20 lat i jakoś się trzymam :-D
Ostatnio sporo czytam co piszą nt. boreliozy i wiesz co?....mam wątpliwości ;-) :-)
no nic , pożyjemy - zobaczymy.
pozdrawiam serdecznie :-)

kanusia - 2011-04-17, 09:35

hej reniu.to super,aby tak dalej bylo.trzymaj sie kochana.obiecalam sobie,ze jak wyjdzie ze nie jestem chora na sm to nie bede obojetna wobec tych ludzi.wiem co czuja i jak wiele wiekszosc z nich stracila.nigdy wczesniej nie slyszalam o tej chorobie,dowiedzialam sie z internetu.buziaczki
Thibault - 2011-04-27, 19:13

Czas na mnie ..
w skrócie ..
1
grudzień 2009 podwójne widzenie
szpital rezonans ..
SM
2
kwiecień 2010 kontrola w szpitalu BDG spece od SM
cofniecie diagnozy nie możemy powiedzieć ze to sm dla nas to cis ..
cały czas byłem określany jako atypowy
3
wrzesień 2010 żyły dr Kostecki jako jedyny ok ..niech pan zbada się na borelkę
4
Borelka pcr poznań ujemny ,western synevo ujemny
5
Chlamydia i Mykoplasma igg bardzo dużo za dużo
..

Od połowy marca leczę się u Dra w Warszawie na chlamę czy tam myko (tego nie wie nikt)
Moje spostrzeżenia ..
Umysł na plus ..nie zastanawiam się co gdzie i hak to było ,,miałem z tym straszne problemy ..np zagadka w której części łóżka zostawiłem piżamę ..teraz z tym nie mam problemów wiem cały dzień gdzie leży ..
Lekkie mrowienie skóry nóg .. teraz na 100% jest lepiej ..
Palce dłoń lewa spokojnie mogę je złączać i rozłączać ,,miałem z tym problem 3 i 4 nie zawsze chciały się złączyć miałem z tym problem .teraz właśnie robię i nie ma problemu nie jest to na 100% ale co najmniej na 98%
Moja żona twierdzi że na oko jest ze mną lepiej ..
Minusy ..
hmm na razie chyba nie ma herxy do końca nie wiem czy mam ,miałem ,nie wiem jak to nazwać były dwa dni kiedy czułem się fatalnie myślałem ze to coroczna alergia ale trwało to jeden dzień ,była noc kiedy obudziłem się w nocy ze spoconą głową i dziwnym samopoczuciem,chyba zawroty,chyba coś dziwnego ..

antybiotyki wcinam ,jakoś się trzymam i z dnia na dzień czuję że będzie lepiej

xerne to co napisałem i zamieszczę także na stronie chlamydii

Persefona - 2011-04-27, 19:34

Ja za tydzień zacznę 4 miesiąc leczenia ;) szybko ten czas leci.

Moja zakaźnik nastawia mnie psychicznie na pogorszenie (herxy), ale narazie to tylko lepiej jest :)

renia1286 - 2011-04-27, 19:38

Persefona, Thibault cudnie Was się czyta, strasznie się cieszę :588:
będzie tylko lepiej, wierzmy w to ! :-)

kanusia - 2011-05-02, 19:44

witam wszystkich i renie ktora mnie podtrzymuje na duchu,jak i innych.dzis dzwoniono ze szpitala ze 4 maja moge odebrac wyniki.dzis mi nic nie powiedziano bo byl wynik za plombowany.okropnie sie boje.tak bardzo bym chciala byc zdrowa jak i zreszta wy wszyscy.pozdrawiam cieplutko
renia1286 - 2011-05-03, 08:58

kanusia napisał/a:
okropnie sie boje

wiem, ale strach Ci nie pomoże wycisz nerwy, bierz coś na uspokojenie i cierpliwie czekaj.
Moja rada : nastaw się na najgorsze i jak będzie dobry wynik, będziesz mile zaskoczona a jak nie taki jak byś chciała, to będziesz już przygotowana emocjonalnie.
Tak czy siak, będzie wszystko dobrze. :-) trzymam mocno kciuki :588:

Ania W. - 2011-05-03, 13:33

Persefona napisał/a:
Ja za tydzień zacznę 4 miesiąc leczenia ;) szybko ten czas leci.
Moja zakaźnik nastawia mnie psychicznie na pogorszenie (herxy), ale narazie to tylko lepiej jest :)


Persefona jestem pod opieka tej samej Pani dr co Ty. Również nastawiała mnie na pogorszenie.
Antybiotyki biorę od połowy kwietnia i to pogorszenie już nastąpiło, bardzo gwałtownie i bardzo szybko.
Dr powiedziała mi, że zaczniemy kurację spokojnie, by mnie nie położyło do łóżka. Bardzo się tego boję, by do tego nie doszło.
Na razie mam wzmożoną spastykę i czekam na poprawę.

Tobie gratuluję, że jest lepiej. Tak trzymaj. :-)

renia1286 - 2011-05-03, 17:19

Ania W. napisał/a:
położyło do łóżka. Bardzo się tego boję, by do tego nie doszło.

Aniu skarbie tak myślałam, że dojdzie do tego bo żeby było lepiej musi być gorzej Aniu musi , weż to do serca i przetrzymaj jestem z Tobą, bo jak nadejdzie mój czas jestem pewna , że sercem będziesz ze mną .
Dasz radę, od teraz będzie tylko lepiej :588:

Ania W. - 2011-05-03, 19:22

renia1286 napisał/a:
nadejdzie mój czas jestem pewna , że sercem będziesz ze mną .


Reniu bardzo serdecznie dziękuję Ci za ciepłe, mądre słowa. :588:
Oczywiście, zawsze jestem sercem z Tobą, i trzymam kciuki za Twoją walką o zdrowie i mam nadzieję, że się przebadasz. :-)

Najbardziej mi żal, że tak późno doszłam co mi jest. Teraz pozostaje mieć dużo wiary, nadziei, że moja kondycja się poprawi.

Renia rób wszytko, by choroba dalej się nie posunęła. Żałuję, że tak późno zrobiłam sobie badania.

kanusia - 2011-05-04, 16:33

witam
dzis odebralam wynik punkcji.nadal jest znak?nie rozumiem juz z tego nic.wyniki
plyn rdzeniowo mozgowy cytoza-5,bialko-35,glukoza-58,odczyn pandyego ujemny,odczyn nonne-appelta ujemny,albumina w pmr-203,iGg w pmr 25,4.
surowica:albumina41,4 ,iGg-11,49 ,indeks iGg0,45

prazki oligoklonalne obecne w pmr i surowicy
interpretacja wyniku prazki nie identyczne.poza prazkami identycznymi jak w surowicy,obecne dodatkowe prayki w pmr


dostalam tez skierowanie na rezonans kregow szyjnych
jestem podobno dziwnym przypadkiem.

Persefona - 2011-05-04, 21:42

kanusia my tu same dziwolągiii ;)

Aniu może kiedyś się tam spotkamy na jakiejś wizycie :) Ja kolejną mam chyba 8 czerwca.

Teraz zaczęłam grzybek tybetański hodować i spijać kefirek. Tak dodatkow, aby jelitka wzmocnić ;)

Ania W. - 2011-05-05, 10:03

Persefona napisał/a:
Aniu może kiedyś się tam spotkamy na jakiejś wizycie :) Ja kolejną mam chyba 8 czerwca.


Też chciałabym się spotkać i może kiedyś tak będzie. :-)

Mam wizytę 25.05, czyli na razie nici.

Tymczasem walczę z poparzeniem. Już jest znacznie lepiej i wciąż przyzwyczajam się do diety. :-P

Myślę o chlebku ...Podczytuję Ciebie I Nati. :-) Z rad z pewnością skorzystam. :-D

kanusia - 2011-05-05, 23:00

czesc aniu
polecono mi ciebie bym zapytala jakie moge zrobic badanie na borelioze?robiony mialam test elisa i wyszedl ok.podczas punkcji,sama juz niewiem czy brano mi plyn na borelioze.pozdrawiam

Ania W. - 2011-05-06, 07:11

Witaj kanusia.

Skoro masz wątpliwości i jesteś w fazie poszukiwań na Twoim miejscu skontaktowałabym się z lekarzem zakaźnikiem.

Z tego co się orientuję w Twojej okolicy jest lekarz leczący metodą ILADS.
Podaję namiary:
Lipki Wielkie k. Gorzowa Wlkp. - dr Kwiatkowski (specjalista chorób
zakaźnych,rodzinny i pediatra) - telefon 602 732 290

Z pewnością zleci Ci badania western blot i panel odkleszczowy.
Badania te wykonuje się w Instytucie Medycyny wsi w Lublinie.

Stronka usług Instytutu:
:arrow: http://www.imw.lublin.pl/...Odzw/SPCOuslugi

Powodzenia w poszukiwaniach. :-)

tmh7 - 2011-05-06, 09:52

hej :) mógłby mi ktoś krok po kroku napisać na pw albo tutaj jak przygotować i wysłać próbkę do IMWSI do Lublina ? Gdzie mam pobrać krew (mam iść do przychodni do jakiegoś laboratorium?) z tego co czytałem krew ma być odwirowana itd. a później przetransportowana w ciągu 2 dni w niskiej temperaturze :( HELP !
p.s jestem z warszawy może są jakieś laboratoria partnerskie :/

zofija - 2011-05-06, 11:48

Ja przyłączam się do prośby tmh7,
Ania W. - 2011-05-06, 12:32

tmh7 napisał/a:
jak przygotować i wysłać próbkę do IMWSI do Lublina ? Gdzie mam pobrać krew


Mogę napisać jak to ze mną było. ;-)

Najlepiej jeśli macie jakieś wątpliwości, pytania zadzwonić do Instytutu. Na stronce jest nr kontaktowy. Jak tak zrobiłam dwukrotnie. Raz przed całą tą akcją, a drugi raz zadzwoniła pielęgniarka, która pobierała mi krew.

Ja nie chodziłam do laboratorium w swojej przychodni. Przyszła do mnie pielęgniarka z przychodni i pobrała krew, a następnie przekazała do laboratorium. Skierowanie otrzymałam od swojej rodzinnej.

Tam krew jest odwirowana i popołudniu mąż odebrał fiolkę z krwią, która była przygotowana.
Zrobiliśmy w domu paczuszkę, tak jak jest to opisane na stronie Instytutu i pocztexem wysłaliśmy do Lublina Koszt to ok 30 zł. Pan przyjechał pod wieczór i powiedział, że następnego dnia będzie paczka dostarczona.

Z resztą pani z Instytutu powiedziała mi, że gdyby były jakieś wątpliwości to natychmiast zadzwoni.

Na wyniki czekam tydzień.
Robiłam panel odkleszczowy.

Moja dr mówiła, że nie zawsze borelioza się uaktywnia i dlatego należy zrobić badania na inne choróbska odkleszczowe.

zofija - 2011-05-06, 13:04

Ania W., -bardzo dziękuję :-)
madziak_28 - 2011-05-31, 10:09

halo dzień dobry :)
dawno mnie nie było ale to wyłącznie dlatego że ciągle szukam odpowiedzi co jest ze mną grane i "latam" po lekarzach..
trafiłam do P.neurolog która w końcu dała skierowanie do poradni SM we Wrocławiu do dr.Gruszki.. ona nie chciała sama diagnozować na 100% bo z wyników nie jest źle (prócz potencjałów) a z badań co tydzień inaczej :-P
byłam też u okulisty - niedowidzenie w obu oczach.. włókien nerwów strzałkowych, wysokie, korzeniowe, brak nerwów strzałkowych dodatkowych.. Pani doktor stwierdziła że to uszkodzenie wywodzi z kręgosłupa (rdzenia)..
nadal jestem w punkcie wyjścia..
mam nadzieje że 22 czerwca coś się wyjaśni..

madziak_28 - 2011-06-08, 08:45

hej..
od wczoraj mam bardzo zdrętwiałą nogę.. czasem nawet boli.. dziś doszła ręka.. prawie bezwładna.. wizyta w poradni sm dopiero 22 czerwca.. jak tak dalej pojdzie znow wyląduje na ostrym dziś.. a miało być tak pięknie;; :-(

malgog - 2011-06-08, 13:37

Po 3 MRI głowy
stare zmiany określone jako demielizacyjne (do tej pory były nieokreslone)
nowych zmian brak
neurologicznie czuje się świetnie
reszta tak sobie

Persefona - 2011-06-11, 20:30

Madziak i jak tam sytuacja?

Malgog no to dobrze, że neurologiczne sie trzymasz. Byleby reszta nadgoniła ;)

Ja jutro zaczynam nowy zestaw leków:

Zamur, Xitrocin i Urotrim. tynidazol dalej w pulsach 15-dniowych.

Wyniki badań (morfologia, próby wątrobbowe i kontrola nerek) - super. Wszystko w normie.

Poprawa się utrzymuje. Z jednej strony fajnie, ale z drugiej trzeba w końcu trochę poherxować ;) .

Wiem, że jestem na dobrej drodze, ale coraz bardziej przeraża mnie perspektywa tak długiego leczenia (pod kątem konsekwencji tak długiej antybiotykoterapii).

a_g_n_e_s - 2011-06-11, 21:42

Persefona, trzymam kciuki za lekkie herxy oraz mocny żołądek i wątrobę ;) Dasz radę, najważniejsze, że czujesz się lepiej.

Ja wybieram się do neuro 29.06 (o ile znowu nie odwołają wizyty), bo skończyło mi się orzeczenie, poza tym nogi coś się "buntują"...
Pozdrawiam

Sławomir - 2011-06-12, 21:34

Witam,
ja chyba też mogę się zaliczyć do nietypowych objawów. W punkcji nie stwierdza się prążków oligoklonalnych, a w badaniu na potencjały wszystko wyszło w jak najlepszym porządku, napisano-demielinizacja? Czyli nie ma pewności do sm, tak powiedziała doktorka. :-)

madziak_28 - 2011-06-13, 12:37

Witam..
Persefona, więc wylądowałam w poradni sm u doktor Gruszki wcześniej niż miałam przewidzianą wizytę.. drugi rzut.. skierowanie do szpitala.. nie przyjęli mnie dali steryd doustny.. 20 czerwca wizyta kontrolna w Poradni.. jest zdecydowana poprawa :)
a swoją drogą to Pani doktor się że tak powiem nie szczypie.. pogadała ze mną na spokojnie, zbadała i po prostu oznajmiła że to typowy rzut SM... wyszłam stamtąd siadłam na ławce poryczałam się i pojechałam po syna do mojej mamy.. oczywiście nie ja prowadziłam bo noga na to nie pozwoliła..
dowiedziałam się o tym w śr a w piątek miałam urodziny..

renia1286 - 2011-06-13, 12:46

madziak_28 napisał/a:
dowiedziałam się o tym w śr a w piątek miałam urodziny..

Madziu nie smuć się :588:

madziak_28 - 2011-06-13, 13:10

już teraz nie jest źle :D
w sumie cieszę się że się wyjaśniło.. takie bieganie w te i z powrotem też wcale nie jest fajne..

niusiek84 - 2011-06-13, 13:12

Persefona napisał/a:
Wyniki badań (morfologia, próby wątrobbowe i kontrola nerek) - super. Wszystko w normie.

oby tak dalej ;-)

sasanka - 2011-06-20, 23:52

Dobry wieczór/Dzień dobry wszystkim
Nie wiedziałam, jak zacząć, ale kiedy zobaczyłam wpis a_g_n_e_s:

Uśmiechnij się sasanka, miłego dnia! :)

od razu pomyślałam, że po prostu skonsultuję się z mądrzejszymi i bardziej doświadczonymi ode mnie. Takich historii, jak moja, jest tu sporo... Więc może podpowiecie mi, co lepsze: uznać, że jestem zdrowa? (i nie chodzić do lekarzy, nie prosić o pomoc, nie absorbować rodziny itd.), czy też przyjąć do wiadomości, że jest chorobą to, co kilku moich lekarzy ....hm...nie potwierdza i nie wyklucza?
Postaram się krótko:
Pewnego dnia 13 lat temu (miałam wtedy 35 lat i dwoje małych dzieci) znalazłam się prawie sparaliżowana na oddziale neurologii, a potem neurochirurgii. Szybka diagnoza konsylium - wielki guz rdzenia kręgowego (ale... wykluczenie SM). Wycięli świństwo z C3-C4 (na szczęście nie było złośliwe) i wypuścili mnie do domu, kulejącą na prawą nogę (po roku skakałam i tańczyłam) i w zasadzie zdrową.
Przez 12 lat (prawie) nic się nie działo, czasem tylko się szybko się męczyłam (wiek!), czasem często sikałam (po dzieciach!), czasem miewałam depresje (zespół przedmiesiączkowy albo po...), czasem gorzej widziałam (słaby wzrok od dzieciństwa, wiadomo).
W ubiegłym roku ta sama prawa noga "zbuntowała się", a neurochirurg, który mnie niegdyś operował i do którego poszłam z reklamacją zrobił rezonans mózgu, w którym zgadnijcie, co wyszło?: dość liczne ogniska hiperintensywne w obrazach T2 i Flair w obu półkulach, kilka okołokomorowych, bez wzmocnienia kontrastowego.
W IPiN w W-wie (do którego sprawnie się dostałam!) pobrano płyn m-r i napisano: "badanie w kier.obecności białka oligoklonalnego - wynik wątpliwie dodatni", a wzrokowe potencjały wywołane są w normie.
Badania badaniami, ale dodam: nogę mam chudszą o 4 cm od drugiej, trochę nią pociągam, z butami na obcasie już kompletnie się pożegnałam, mam też trochę objawów neurologicznych (Rossolimo, Babińskiego).
Ale przecież sami widzicie - to wszystko nic takiego... Neurolog, a nawet dwóch powiedzieli: nic nie robić, oszczędzać się, nie męczyć, nic nie brać (osób po 40tce w Polsce ponoć na SM się nie leczy), no i takie tam...
Ale kiedy zapytałam, czy jestem zdrowa, mówią: no, skoro w IPiN napisali: "diagnostyka w kierunku procesu demielinizacyjnego nieukończona" - to znaczy, że chyba to jest sm.
Ratujcie! Po której jestem stronie? boję się, że stojąc tak okrakiem na tym moim życiu, w końcu się wy...wrócę - i to nie tylko z powodu nogi, ale tego, co się od roku dzieje w mojej głowie. Może to te upały...? :?:

Sylwiątko - 2011-06-21, 06:45

sasanka napisał/a:
Neurolog, a nawet dwóch powiedzieli: nic nie robić, oszczędzać się, nie męczyć, nic nie brać (osób po 40tce w Polsce ponoć na SM się nie leczy), no i takie tam...
skora tak powiedzieli to ja bym sie do tego dostosowała. W zasadzie należałoby sobie odpowiedzieć na pytanie:do czego potrzebna Ci jest diagnoza? bo na pewno nie do leczenie-niestety. :13: Żyj jak dotychczas a jeżeli to sm to co z tego? inie wywrócisz się z Twojego postu bije taki optymizm i poczucie humoru ,że upadki chyba nie są dla ciebie wielkim zagrożeniem ;-)
a_g_n_e_s - 2011-07-06, 14:11

sasanka, nie przejmuj się, ja miałam wpisaną "obserwację w kierunku procesu demielinizacyjnego" i nie mam stwierdzonego SM. Bardzo często jest tak, że do worka pod tytułem "demielinizacja" lekarze wrzucają wszystkie zmiany, które nie spełniają kryteriów SM, a mogą być pozapalne, naczyniowe itp. Bądź pod opieką neuro, ale staraj się żyć normalnie i nie dać się zwariować.
Pozdrawiam

aidi - 2011-07-08, 12:21

Witam Was wszystkich baaardzo serdecznie.
przeczytałam cały wątek i od kilku dni zbieram się żeby napisać.
Przedze wszystkim chciałam powiedzieć,że podziwiam Was za odwagę,siłę,cierpliwość.
jestem diagnozowana dopiero 1,5 roku. W chwili obecnej mam SM w obserwacji ( jestem pewna,że to nie to)
W mózgu jedna zmiana, rdzenia nie sprawdzali. Węzeł chłonny wycięty-przewlekły stan zapalny. ANA miałam dodatnie,ale po kuracji -3 miesięcznej Tetracykliną na trądzik różowaty P?przeciwjądrowe ujemne. Ciągła anemia, lipidogram rozchwiany,zahamowana hematopoeza szpiku, uszkodzenie obu nerwów wzrokowych wg HRT ( Tomograf oczu-dwa razy) ale potencjały wzrokowe prawidłowe. Prążków w PMR brak , borelioza Elisą wykluczona.
moje objawy-dość dziwne, rozrywające bóle kośćca,stawów,(stawy często puchną) Toczeń wykluczony, RZS też wykluczone.Zawroty głowy(zwlama na anemię) często "rzucało"mnie na lewą stronę, Strumyk w oczach ( kilka godzin-3 takie ataki)
osłabienie wszystkich grup mięśni. Dodam,że jestem generalnie osobą umięśnioną aczkolwiek szczupłą,dlatego to osłabienie mięśni jest dla mnie dokuczliwe...nawet pisanie po kilku słowach odręcznie sprawia,że rękę mi wygina i sztywnieje -ból nie do opisania. Pęcherz neurogenny- pojawia się i znika. Często nadpłytkowość.Chlamydia ujemna
I przyznam że kilka innych objawów-których nigdy nie wiązałam ze sobą i nie wiedziałam,że mają nazwy :) prąd w kręgosłupie, skurcze niesamowite , drętwienia i bóle korzeniowe....taka sobie ja.

Pomimo tego,że obmyślałam jak to logicznie napisać to i tak widze że chaos niemały mi wyszedł...Nie wiem czy napisałam o wszystkich objawach, jest ich zbyt dużo ;)

Miałam już różne pseudodiagnozy-Toczeń, RSZ, Szpiczak mnogi, Białaczka no i teraz SM...
więc podchodzę do tego baaaaaaaardzo spokojnie i na luzie. Chcę tylko wiedzieć ...bo jak sobie pomóc-uczę się. Upieram się przy borelce...kleszcz dziabnął mnie kilka razy-ostatnio kilka tygodni temu.ale rumienia nigdy nie miałam. Co za to pięknego miałam po Tetracyklinie...Herxy...rewelacja...tfu oczywiście...masakra-myślałam,że umieram,ale jak widać...żyję ;) dlatego zbieram kasę na wizytę w Katowicach ale wcześniej na Western Blota .
Na chwilę obecną mam skierowanie do Dr Gruszki...i nie mogę się tam dodzwonić wrrrr

co mi pomaga....ASPIRYNA !! po kilku dniach brania jej tak po 3 na dobę ...mam kilka dni spokoju w bólu samoistnym...bo ten wywołany fizyczny jest nadal..więc okna myję na raty ;)

tyle ode mnie...rozpisałam się trochę.
Postanowiłam jednak napisać i już nikomu w rodzinie nie mówić nic o swoim sampoczuciu,ponieważ w ich oczach jestem hipochondryczką...dziwne...jak można komuś uprzykrzyć życie ;) Nawet mój mąż uważa już że to na tle nerwowym bo dużo w życiu przeszłam...taaaaaaa....i co w trudniejszych chwilach wychodziłam bez depresji itp a teraz nagle bum ..nie...nie dam sobie tego wmówić, bo wiem,że jestem silna,tylko cosik zastrajkował mi organizm.
Nauczyłam się żyć z tymi dziwnymi utrudnieniami..nawet sama z siebie śmieję się jak zamiast do łazienki trafiam w futrynę :lol:

pozdrawiam was wszystkich ...będę Was czytała...i pisała-może za jakies kilkanaście lat dowiem się co mi jest-a może samo przejdzie :lol:

renia1286 - 2011-07-08, 12:40

aidi napisał/a:
może za jakies kilkanaście lat dowiem się co mi jest-a może samo przejdzie :lol:

już podobne słowa słyszałam od jednej koleżanki z "atypowych" :-D
dodała jeszcze, że" może wcale nie jestem chora" . :lol:
Trzymaj się dzielna dziewczyno :-) nie odpuszczaj, póki nie wklepali Ci SMu w papiery... szukaj a znajdziesz , pozdrawiam :-)

aidi - 2011-07-08, 13:19

dziękuję renia1286. Mi tato powiedział...po co sobie wymyślasz? Gdybym ja zaczął chodzić po lekarzach to też pewnie bym zachorował...więc mu odpowiedziałam...że po to chodzę po lekarzach,żeby ustalić przyczynę i poprawić jakość swojego zycia..bo mam dopiero 35 lat a życie w bólu to żadna atrakcja i jak dla mnie -objawy starości to nie są ;) Chcę pracować,żyć i korzystać z życia i wychowac moje dzieciaki,a potem patrzeć jak dorastają moje wnuki...

zapomniałam dodać że od 1,5 roku miałam przewlekłe zmęczenie.Najpierw taką sytuację zwaliłam na depresję,miałam obfite poty nocne...budziłam się jak w basenie i w środku nocy potrafiłam przebierać pościel..Lekko upokarzające,że mąż musiał spać w moim basenie :14:
zdecydowałam,że pójde do Psychoterapeuty i zaoszczędzę wszystkim oglądania mojego stanu...potem poszłam do psychiatry-zaczęłam od tej drogi...pół roku brałam psychotropy,ale że cułam się coraz gorzej-Psychiatra zasugerował sprawdzenie TSH...przy okazji postanowiłam,że zrobię sobie morfologię jak i tak płacę za TSH...i okazało się,że to własnie był początek tej kretyńskiej historii.Bo TSH wyszło super,a morfologia źle...i tak trafiłam do szpitala,gdzie kazali mi odtsawić psychotropy bo żadnej nerwicy ani depresji nie mam...i tak sobie wędruję po lekarzach i bawi mnie to niezmiernie.Wydaje mi się,że większość z was powinna fakultet z medycyny zrobić,a większość lekarzy jest nimi-zwyczajnie z przypadku-bo ich rodzice tak postanowili. :mrgreen:

Ja jak się rozpiszę to wrrrr...wkońcu mnie pogonicie hihihi
Co do lekarzy mogę się wypowiedzieć i to sporo...mieliśmy pierworodną niepełnosprawną córeczkę(po wylewie okołoporodowym do OUN)...sama wykryłam jej padaczkę, bo Pani dr twierdziła,że to opóźniony odruch moro a mi dziecko nikło w oczach.Poszłam do biblioteki publicznej ( net jeszcze nie był taki popularny) przyszłam z medycznymi książkami do domu...i znalazłam...nietypową epi...z córką i książką pojechałam do dr...i masz...no ma Pani rację...ale to zupełnie inna historia...i przepraszam,że tutaj o tym napisałam.Ale tylko dowód na to,że nie każdy lekarz wie co to przysięga Hipokratesa.

renia1286 - 2011-07-08, 13:30

aidi napisał/a:
życie w bólu to żadna atrakcja i jak dla mnie -objawy starości to nie są Chcę pracować,żyć i korzystać z życia i wychowac moje dzieciaki,a potem patrzeć jak dorastają moje wnuki...

wiem co to znaczy, żyję w bólu ponad 20 lat - masakra nie życie, teraz nikt nic nie zrobi, bo mam wklepane SM.w papiery. Szukaj, póki nie wpisali Ci tego a zrobią to jak nie teraz ,to później.
aidi napisał/a:
Ja jak się rozpiszę to wrrrr...wkońcu mnie pogonicie hihihi

za pisanie :?: :mrgreen: pierwsze słyszę :lol:
Ps. moje SM jest dziwne i wątpliwe ale, już tylko dla mnie oczywiście. :evil:

aidi - 2011-07-08, 14:03

reniu ...no to współczuję ci kochana. Ja pisze od 1995 roku pamiętniki i nawet nie zwracałam uwagi na to,że o tym bólu aczkolwiek łagodnym pisałam wielokrotnie-przypisując to do zwykłego przeziębienia...

a próbowałaś aspirynę brać...jednak jest to lek naturalny,a u mnie ze względu na nadpłytkowość-pomaga mi też na to...i dociera do najgłębszych części organizmu...przestudiowałam aspirynę z każdej strony.Może i Tobie pomoże jakoś.
co do SM.Nie sądzę by to było to...ale dziwne jest to,że moja matka ma podobne objawy tyle,że ją dopadło w późniejszym wieku niż mnie i ma to łagodniejsze.Nie pracuje więc jak ją dopada złe sampoczucie(dzieci ma dorosłe ;) to zwyczajnie kładzie się do łóżka...mi akurat to nie pomaga. Mam też kilka sióstr i ta najmłodsza...ma 21 lat i też jej się coś zaczyna z tym że ona nie chce wiedzieć co jej dolega-wystarczy,że ma mnie hihi...i jak ja już będę wiedziała to ona wtedy zacznie. :)

dawno nie odzywała się Persefona...ciekawa jestem jak się czuje po takiej dawce antybiotyków...
ja wynalazłam płatki owsiane...które smakują mi strasznie...i mają wiele właściwości leczniczych-raczę się nimi kilka razy dziennie między posiłkami :)
od kilku dni mam zdecydowanie lepsze sampoczucie...więc korzystam z tego. 15 lipca idę do nowej pracy,bo poprzednią straciłam w kwietniu z przyczyn ekonomicznych...dobrze się złożyło,że byłam w szpitalu i tak ciągnę ZLA, tylko obawiam się co napisze lekarz medycyny pracy i czy pokazywać mu te wszystkie wyniki ...co radzicie...?

renia1286 - 2011-07-08, 14:26

Nic już praktycznie mi nie pomaga, uodporniłam się na większość leków p. bólowych.
Aspiryny nigdy nie brałam, muszę spróbować, napisz mi tylko proszę jaka to ma być i ile na dzień. Bolą mnie wszystkie kości, mięśni[ resztki] ;-) kręgosłup i może to pomoże :-)

aidi - 2011-07-08, 14:45

kochana ja aspirynę zaczęłam "studiować" jak znalazłam materiały medyczne -lekarskie na temat jej badań i co można nią wyleczyć...pewnie większość z nas nie wiedziała,że nawet niektórzy lekarze leczą nią ( nie jako placebo) przewlekłe zmęczenie.
leczy się nią zespół poboreliozowy ( jak dla mnie nazwa boreliozy przewlekłej bardziej pasuje)
faktem jest że pomaga...nie działał na mnie nawet Opokan, tramal, apap i ibuprom też nie ...nawet Pyralgin nie. Ketonal owszem,ale uważam,że można się na niego uodpornić.
a jeszcze jak doczyłam że obniża poziom płytek krwi...to się z nią zaprzyjaźniłam,tzn tak jak pisałam...dwa, trzy dni biorę ją...w razie bólu-nie przekraczając dawki dzienniej ...PAMIĘTAJ,żeby nie łykać jej w całości...tylko rozpuścić w łyżce wody i dopiero połknąć., a dawka...zwykła aspiryna Bayer 500mg. Tylko proszę aby nie okazało się że każdy ją zacznie brać-ma też przeciwwskazania...więc zgodnie z reklamą leków...zapoznaj się z ulotką itp,itd ;)


jeszcze do moich objawów...ostatnio jak zasypiałam,przez kilka nocy...ściągało mi lewą część twarzy :8: takie śmieszne uczucie...no i drgania ust,policzka,czasem się pojawiają hihihi.
człowiek to skomplikowana machina :mrgreen:

no i kopię jak młoda sarna (określenie mojego męża) w nocy przed zaśnięciem. taki wredny skurcz nogi (szczególnie lewej) ze aż wykręca mi palce u nóg...wrrrrr....a jak zasnę to taki tik całego ciała,że budzi :lol: można rzec jak krejzol 8-) i wiele innych jeszcze ciekawostek. przed kompem siedze mało. Dzisiaj taka sobie pogoda, i fakt,że postanowiłam was trochę swoją osobą pomęczyć ;) stąd tu jestem, obiad zrobiony,dzieci nakarmione...więc laba :) czasem trzeba :)
Aha i kilka razy straciłam przytomność. Po pierwszym razie byłam u nerologa i po jednym badaniu EEG -diagnoza-epilepsja...ale nie wykupiłam leków, ponieważ córka brała te same...i widziałam jak ona wyhgląda po nich ...sama nie zaczęłam brać bo kto zajął by się nią..i kilka lat zupełnie nic się nie działo.Sami widzicie ...że czasem chyba lepiej nie miec diagnozy niż miec złą :8:
się pomądrowałam.

a_g_n_e_s - 2011-07-08, 15:09

aidi, trzymaj się i walcz :!: :) Zazdroszczę Ci tego zapału, ja po ponad 13 latach walki (w tym 12 z neurologami) właśnie podjęłam decyzję o zakończeniu diagnostyki.

Reniu, wiem, że nie mam SM (pisałam o tym w wielu postach) i jest mi bardzo przykro, jeśli moją obecność na Forum odbierasz jako szukanie u siebie tej choroby :( Myślałam, że mogę pomóc osobom w podobnej do mojej sytuacji...
Pozdrawiam

aidi - 2011-07-08, 15:27

a_g_n_e_s dziękuję ale zapału nie mam ;) raczej zniechęcenie...ale ze względu na to co moją matkę spotkało i ze względu na podejście moich bliskich do mojego stanu...chcę wiedzieć...postanowiłam...wiem,że będą chwilę kiedy lepiej się poczuję i odpuszczę.
ale tyyyy nie odpuszczaj...wiem,ciężko-z naszą służbą zdrowia...wszystko opiera się na czekaniu, najpierw na lekarza,potem wyniki,znowu lekarza i doooopa...zero diagnozy...
albo najlepsze jest to-coś się w pani wykluwa.... :8: :lol: taaaaa dinozaur chyba ;)

nie poddawaj się, może zwolnij tempo tylko ...ale wolę wiedzieć...jeśli to borelka...to mogłam przekazac ją swojemu dwulatkowi...tym bardziej że z niewiadomych przyczyn był hipotrofem,teraz alergikiem. WIęc liczę na to,że nic mu nie będzie,ale jeśli tak..to chcę umieć mu pomóc..nie żeby został jak ja...bez niczyjego wsparcia.

Persefona - 2011-07-08, 18:01

aidi napisał/a:

dawno nie odzywała się Persefona...ciekawa jestem jak się czuje po takiej dawce antybiotyków...


Ano żyję i mam się całkiem dobrze ;) Zaliczyłam już urlop i jako kierowca zrobiłam ponad 2000 klilometrów (do Danii i z powrotem).

Byłam w Legolandzie i byam w stanie jeździć na karuzelach!! Coś niesamowitego, bo dotąd nawet huśtawka na placu zabaw była ekstramalna ;))

Mam teraz utrzymany stały zestaw leków - do połowy września. Lekarka rodzinna mi pomaga i wspiera w terapii. Choć dziś jak byłam to zaniepoiło ją moje uciekające lewo oko - ale ja już się przyzwyczaiłam, że czasem tak mam i przechodzi ;)

Mam przy obecnym zestawie herksy, ale dość łagodne.

Persefona - 2011-07-08, 18:05

a_g_n_e_s napisał/a:
aidi, trzymaj się i walcz :!: :) Zazdroszczę Ci tego zapału, ja po ponad 13 latach walki (w tym 12 z neurologami) właśnie podjęłam decyzję o zakończeniu diagnostyki.


A może byś spróbowała na parę tygodni abx, aby zobaczyć jak reagujesz? Na forum chlamydioza jest taka lekarka z Ameryki - nick Lifeontheice - w badaniach jej nic nie wychodziło, miała eSeMopodbne objawy, dość mocne - po abx jest ok. Poczytaj jej historię, jest podobna do naszych.

renia1286 - 2011-07-08, 20:15

Agniesiu, że niby co? :shock:
a_g_n_e_s napisał/a:
jest mi bardzo przykro, jeśli moją obecność na Forum odbierasz jako szukanie u siebie tej choroby

Nigdy nawet przez myśl mi to nie przeszło, objawy masz eSMowe i wiele razy pisałam Ci, że jesteś Nasza, więc skąd takie Twoje przypuszczenie :13: wybacz mi skarbie, nie wiem.
Persefona napisał/a:
Ano żyję i mam się całkiem dobrze Zaliczyłam już urlop i jako kierowca zrobiłam ponad 2000 klilometrów (do Danii i z powrotem).

miło czytać takie wpisy. Cieszę się, że wreszcie Ci się udało :-)

przytulia - 2011-07-10, 10:27

aidi napisał/a:
no i drgania ust,policzka,czasem się pojawiają hihihi.
człowiek to skomplikowana machina :mrgreen:

no i kopię jak młoda sarna (określenie mojego męża) w nocy przed zaśnięciem. taki wredny skurcz nogi (szczególnie lewej) ze aż wykręca mi palce u nóg...wrrrrr....a jak zasnę to taki tik całego ciała,że budzi


Sprawdź poziom magnezu. Je miałam podobne objawy przez kilka miesięcy- skurcze, kopania, drgania powieki...itp Brałam magnez w różnych postaciach i różnych firm. Forumowiczka ( dzięki Haniutku) poleciła mi CHELA MAG B6. Biorę go od ponad tygodnia i jest lepiej. Hani tez pomógł. Spróbuj. Dobrze by było wcześniej oznaczyć poziom magnezu. Ja miałam po tych innych tabletkach branych przez wiele miesięcy ciągle dolną granicę.

a_g_n_e_s - 2011-07-10, 20:12

Persefona, fajnie, że czujesz się lepiej; dzięki za radę, ale nie widzę sensu w dalszej wędrówce "po lekarzach"... :13:

Renia, pewnie jestem przewrażliwiona i coś pokręciłam, wybacz... :588:

aidi, popieram słowa Ewy: CHELA-MAGB6 przetestowałam na sobie i polecam :)
Pozdrawiam

aidi - 2011-07-10, 23:21

witam serdecznie i dziękuję za rade ;)
magnez nie działa, wszystkie pierwiastki mam w normie. Magnez brałam kilka lat MG B6 Cardio...na wypadający płatek zastawki...na to pomogło super. Od kilku tygodni nie biorę już magnezu,ale sprawdzałam-wyniki ok. Magnez,Sód,Potas, wszystko ok.

ale dziękuję za radę :) kupię może ten i wypróbuję :) nie zaszkodzi. KOści będę miała jeszcze twardsze. hihi
przy pobieraniu szpiku lekarz powiedział,że mam kości twarde jak stary facet :shock: ponoć właśnie działanie magnezu-utwradza kości lepiej niż wapń :)

Agnieszko, odpocznij i powróć do wędrówki po lekarzach, ja chwilowo wykorzystam umówione wizyty i też odpuszczę( na jakiś czas) do Dr Gruszki nie mogę się dodzwonić, a szkoda,żeby skierowanie przepadło...
dopóki w stanie spoczynku nie mam bóli-a to sukces, to jest jakoś.Dzięki temu zmęczenie tez jest mniejsze, bo organizm aż tak nie walczy. Najgorzej,że jak zaczynam więcej fizycznie działać, to wszystkie mięśnie odmawiają posłuszeństwa,bolą i sztywnieją :shock:
Więc wszystko trzeba robić "na raty"

Trzymajcie się cieplutko.

renia1286 - 2011-07-11, 08:35

aidi napisał/a:
w stanie spoczynku nie mam bóli-a to sukces, to jest jakoś.Dzięki temu zmęczenie tez jest mniejsze, bo organizm aż tak nie walczy. Najgorzej,że jak zaczynam więcej fizycznie działać, to wszystkie mięśnie odmawiają posłuszeństwa,bolą i sztywnieją
Więc wszystko trzeba robić "na raty"

aidi a próbował ktoś zmniejszyć Ci te napięcia mięśniowe, proponował siralud czy baclofen ?

aidi - 2011-07-11, 10:44

dzień dobry
witam Reniu
nie nikt nie wpadł na taki pomysł,jedyne leczenie jakie dostałam przez te miesiące, to hematolog przepisał żelazo na 3 miesiące,które podniosło HG z 9 na 12,5...po odstawieniu ona i tak spadła (miesiąc temu miałam 11 )
I antybiotyk na trądzik różowaty, to wszystko.
czy te leki powinien przepisać Neurolog?
pozdrawiam

renia1286 - 2011-07-11, 11:56

hejka aidi :-)
Dla mnie takie leki rodzinny wypisuje, to i Tobie pewnie zechce.

malgog - 2011-07-11, 12:21

Witaj aidi widze, że swoje przeszłaś i zaprawiona jesteś w bojach o diagnozę :)

agnes - nawet nie wiesz jak mi przykro, że po tylu latach tułaczki po lekarzach i badań nadal nie znasz przyczyny swoich dolegliwości. nic gorszego nie może nas spotkac jak niewiedza co do diagnozy i te nerwy ...mnie rozkłada nerwica nie dolegliwości i pewnie każdego chorującego od lat, który diagnozy nie zna

renia 1286 - kiedyś polecałaś mi nemesil (mogłam źle napisac nazwę) na te moje nieszczęsne bóle...nie specjalnie pomógł ale zadziałał tramal i eferalgan z codeiną, naćpam się zdrowo i na kilka godzin mam spokój
po prawie 12 m-cach bez bólu mięśni znowu zaczyna się coś dziać a u mnie jak zaczyna boleć to i nerwy i żołądek i leci wszystko więc od sierpnia zaczynam tułaczkę po lekarzach i kolejne badania
do neurologa coś mi nie po drodze a lewa nóżka leci i zataczam się jak pijana...czekam aż przejdzie

ewa m - tez słyszałam o Chela Mag B6 i spróbuję czy na mnie zadziała

persefona - zazdroszczę wizyty w Danii, nie byłam w Legolandzie ale trochę zwiedziałam, urzekł mnie Borholm i ciagle sobie obiecuję, że w następnym roku z rowerami sie wybierzemy rodzinnie, tam jest naprawdę pieknie
czy oprócz łagodnego herxowania widzisz ustępowanie dolegliwości ? wogóle jak się czujesz na antybiotykach ? co bierzesz ? mam sporo leków do oddania i nigdy nie mogę się zebrać żeby coś z tym zrobić

renia1286 - 2011-07-12, 08:44

malgog napisał/a:
tramal i eferalgan z codeiną, naćpam się zdrowo i na kilka godzin mam spokój

malgog, uważaj na te leki, też tego próbowałam ale efekt był taki sam jak u Ciebie. Teraz biorę febrofen [ketonal] albo apo-naproxen , ulga w bólu i żołądek tak nie boli. Od poniedziałku spróbuje jak aspiryna na mnie zadziała. Zwykle to jest u mnie tak, najpierw podleczam ból, bo jest masakryczny, potem muszę przestać i leczyć żołądek, błędne koło :evil: Ból wykańcza psychicznie, rozumiem Ciebie doskonale. :588:
A jeśli chodzi o Chela mag B6, to jest o wiele skuteczniejszy od innych i polecam Tobie też z czystym sumieniem.
Agnieszka, nie masz za co mnie przepraszać, nic się nie stało :-)

Persefona - 2011-07-12, 12:54

malgog napisał/a:

persefona - zazdroszczę wizyty w Danii, nie byłam w Legolandzie ale trochę zwiedziałam, urzekł mnie Borholm i ciagle sobie obiecuję, że w następnym roku z rowerami sie wybierzemy rodzinnie, tam jest naprawdę pieknie
czy oprócz łagodnego herxowania widzisz ustępowanie dolegliwości ? wogóle jak się czujesz na antybiotykach ? co bierzesz ? mam sporo leków do oddania i nigdy nie mogę się zebrać żeby coś z tym zrobić


Dania super, ale strasznie droga ;) To psuło nastrój, bo praktycznie na wszystko było szkoda kasy ;)

Co do dolegliwości: tak jak kiedyś dalej miewam podwójne widzenie, oczopląs, osłobienia kończyn czy problemy z równowagą - ale w moim subiektywnym odczuciu - jest to mniej nasilone i słabsze. Z tego co inni mówią, to lepiej chodzę.
Na pewno na plus funkcje poznawcze - pamięć, koncetracja etc... Mam znacznie więcej siły, z wytzymałością gorzej.

Teraz biorę Zamur, Xitrocin, Urotrim. Problemów żółądkowo-jelitlowych nie mam żadnych. Dotad badania w krwi w normie, może jutro powtórzę.
W czasie pulsu mam Tini. Obecny zestaw mam mieć do połowy września, potem się zobaczy. Najprawdopobniiej Biotrakson dożylnie czeka.

aidi - 2011-07-13, 14:29

witam serdecznie

:) chciałam się pochwalić,że udało mi się zarejestrowac do Dr Gruszki do poradni SM...ale wiecie na kiedy ?? na 21 grudnia 2011 :) <mikolaj> normalnie czad
jeszcze się okazało,że P Dr jest z tego samego dnia i miesiąca co ja...tylko inny rok oczywiście ;) :mrgreen:

ja generalnie chyba lepiej się czuję...ciiiiii bo dooooopa usłyszy
co prawda helikopterek mam ale co tam..to pryszcz.

Persefona :) cieszę się,że leczenie działa-bo jak już koncetracja lepiej to człowiek inaczej funkcjonuje
u mnie coś dziwnego się pojawiło...nie potrafię się wysłowić :-/ przekręcam słowa, zdania..mój mąż się śmieje,że to jest analfabetyzm wtórny ...wrrrrr

aidi - 2011-07-13, 22:23

przepraszam,że piszę post pod postem...ale nikt nie napisał a chciałam wam coś wkleić :)

czytaliście to ?
(...)

Słońce może zapobiegać nawrotom MS!

Aktywna forma witaminy D3 w postaci 25(OH)D, produkowana w wątrobie wraz z jej najbardziej aktywnym hormonem 1,25(OH)2D, którego istnienie zawdzięczmy nerkom, jest w stanie zarówno zapobiegać nawrotom stwardnienia rozsianego (MS), jak i wpływać na stopień dokuczliwości tej nieuleczalnej choroby.


Stwardnienie rozsiane (MS - Multiple Sclerosis) to choroba atakująca nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym. Jej trwające tygodniami ataki pojawiają się i kończą niespodziewanie i stopniowo pogarszają stan chorego, prowadząc w końcu do całkowitego kalectwa. Ponieważ centralny system nerwowy kontroluje cały organizm, objawy mogą pojawić się wszędzie. Typowe oznaki to mrowienie i drętwienie różnych części ciała, pogorszenie wzroku, trudności w mówieniu, bolesne spazmy, utrata koordynacji i równowagi, zmęczenie, osłabienie lub nawet paraliż, brak kontroli nad oddawaniem moczu, infekcje, zatwardzenia, owrzodzenie skóry i głęboka depresja. Nie potrafimy leczyć tej choroby. Standardowe lekarstwa przeciwspazmowe są uzależniające i mają wiele poważnych skutków ubocznych. Na dodatek, na wielu pacjentów po prostu nie działają.



Holenderscy naukowcy z Uniwersytetu w Maastricht, pracujący nad dowodami wpływu witaminy D3 na przebieg choroby MS, uzupełnili swoje wcześniejsze badania o kilka ważnych aspektów.



Nowy projekt brał pod uwagę okres 5 lat, w którym 276 pacjentom MS badano krew, ustalając dokładny poziom zawartej w niej witaminy D3. Otrzymany w ten sposób wykres porównano z rozwojem i przebiegiem choroby. U pacjentów ze znacznie wyższym poziomem witaminy D3 przebieg choroby oraz związany z nim dramatyzm były znacznie łagodniejsze. Naukowcy zauważyli w tej grupie pacjentów o wiele mniejszą liczbę nawrotów choroby aniżeli w grupie cierpiącej dodatkowo na niedobory słonecznej witaminy.



Holendrzy nie są jednak osamotnieni w swoim stwierdzeniu. Kilka tygodni temu naukowcy z wyższej szkoły medycznej w New Jersey (Nerwark USA), zajmując się od wielu lat szeroko zakrojonymi badaniami porównawczymi, potwierdzili zapobiegawcze działania witaminy D3 również w stosunku do stwardnienia rozsianego. Czy pacjenci dotknięci tą chorobą zostaną poddani słonecznej terapii w celu zachowania jak najwyższego z możliwych poziomu witaminy D3, tego jeszcze nie wiemy, ale życzymy im, aby tak się stało. Wiedząc o tym, że witamina D3 powstaje w ponad 90% w naszej skórze pod wpływem jej ekspozycji na promienie UVB, można byłoby wyposażyć kliniki zajmujące się tą chorobą w profesjonale solaria zaopatrzone w odpowiednie lampy o dużej zawartości UVB. Umożliwiłoby to tym samym lepszą terapię pacjentów w okresach jesienno-zimowych. Warto też dodać, że witamina D3 powstająca samoistnie w naszej skórze podczas opalania, w porównaniu z podawaną syntetycznie lub z pożywieniem, nie może ulec groźnemu w skutkach i odwrotnie działającemu przedawkowaniu.
(...)

wątpię,że ja osobiście mam SM,ale faktem jest,że w taką pogodę jak dzisiaj -dopóki siedziałam w domu było ok..jak wyszłam na skwar poczułam się gorzej...ale dzisiaj nie tyle słońce było co okropny zaduch.
Jeśli o mnie chodzi...obserwuję poprawę własnie kiedy wystawiam się na promienie słonka wtedy kiedy do tego wieje wiatr, mieszkam w takim miejscu gdzie często wieje,więc upały aż tak nie doskwierają.Inaczej opisze to tak-fatalnie znoszę wysokie temperatury,ale rewelacyjnie czuję się po słońcu .Zobaczymy...

pozdrawiam was

Beata:) - 2011-07-14, 07:04

aidi, mamy nawet stosowny temat na forum ;-) :arrow: Witamina D,
Pozdrawiam słonecznie :-)

aidi - 2011-07-14, 10:24

ups :4: wybaczcie,jeszcze nie udało mi się wszystkiego na spokojnie poczytać ;)
Dziękuję Beatko ;)

ani_ - 2011-07-14, 18:46

Witam,
Jeszcze nie miałam robionych badań, w pon. dostanę skierowanie na rezonans mózgu. Muszę do kogoś napisać bo inaczej oszaleję. Moje objawy jak do tej pory to: lekkie odrętwienie jakby mrowienie kończyn i twarzy czasami nawet mi się zdarza mieć wrażenie kucyka na głowie a go nie mam :-? . Bóle nóg tzn piszczeli i w kolanach jednak po rozchodzeniu nie bolą, z pęcherzem też jest coś nie tak, zwalałam to na prace fizyczną. Dziwne ja zawsze na każdą dolegliwość znalazłam wytłumaczenie, te bolące nogi to pewnie krążenie, tylko przepływy wyszły bez zmian :-/ . Ja niby widzę, mam krótkowzroczność -8, czytam u okulisty z tablicy, jedno oko nie ma w pełnej ostrości, podobno taka moja uroda. Byłam u okulisty w zeszłym roku, miałam mieć operację laserową- skorygowanie krótkowzroczności, ostatecznie zrezygnowałam, bolały mnie oczy. Nikt nic nie widział złego w nich. W zimie przez kilka dni miałam takie mroczki przed oczami jakby świetlne fale. Trwało to ok 20 min dziennie. Dziś mnie bolą lekko gałki, w głowie tez jest dziwnie, jakby chciała boleć, kiedy jestem sama słyszę sygnał w głowie taki jednostajny dzwonek. Ostatnio jestem ciągle zmęczona, rozdrażniona. Wystarczy, że coś za plecami stuknie, ja jestem gotowa stuknąć tego kto stuknął. Wiem, że mam depresję, Boże gdzie się podziała moja pamięć. Ja czasami muszę się wczytywać w rozmowę by zrozumieć o czym mowa. Obecnie biorę pramolan, tak bardzo boję się wyniku rezonansu, neurolog powiedział, że dostaje skierowanie na to badanie, by wykluczyć tę chorobę, ja się boję. Już wymyśliłam scenariusz, że jeśli to to, to ja zdecyduję kiedy odejdę, tak będzie moja przewaga nad tą chorobą. Moje objawy towarzysza mi od jakiegoś 2002 roku, chodziłam do neurologa, ale robił ze mnie wariatkę. Wtedy nie odczuwałam tego drętwienia twarzy, mroczki były zwiastunem bólu głowy. W badaniu wyszło mi, że mam za niski poziom witaminy b12 140pg/ml. może to być przyczyna moich dolegliwości, jednak ten niski poziom ładuje mnie do wora z sm, jak i to że źle się czuję w upały, boli mnie łeb, w zeszłym roku przez tydzień. I tak się umartwiam, analizuję szukam odp tu w sieci. Dodam, że nigdy nie miałam jakiś rzutów, wydaje mi się, że moje dolegliwości zawsze mi towarzyszyły z czasem jakby lekko się nasilając. Ostatnio zgaduję przeczytany tekst tzn odczytuję go błędnie. Ale się rozpisałam.
pozdrawiam

ani_ - 2011-07-14, 18:49

Ps ręce mam jakby słabsze, wcześniej nie wiedziałam ale kiedy klęknęłam w kościele nogi mi drżały :-(
a_g_n_e_s - 2011-07-14, 20:44

Witaj ani_ :) Trzymam kciuki za rezonans, ale musisz pamiętać, że to tylko jedno z badań i może nie wyjaśnić przyczyn Twoich dolegliwości. Trzymaj się mocno, pozdrawiam serdecznie :)
Persefona - 2011-07-15, 08:53

ani_ napisał/a:
Ps ręce mam jakby słabsze, wcześniej nie wiedziałam ale kiedy klęknęłam w kościele nogi mi drżały :-(


Witaj ani_ :)

A kwestia tego niedoboru witaminy B12 została "pociągnięta" ? Czytałam, że dolna norma to 200, a istotny niedobór jest poniżej 120 ng/l. Przy Twoim wyniku 140 ng/l to chyba warto to skontrolowac, a przede wszystkim suplementować?

Akurat sporo z Twoich objawów może z tego wyniikać.

Halina - 2011-07-15, 10:19

ani_ napisał/a:
W badaniu wyszło mi, że mam za niski poziom witaminy b12 140pg/ml. może to być przyczyna moich dolegliwości, jednak ten niski poziom ładuje mnie do wora z sm, jak i to że źle się czuję w upały, boli mnie łeb, w zeszłym roku przez tydzień. I tak się umartwiam, analizuję szukam odp tu w sieci.

Nie ładuje cie do wora SM tylko do wora "niski poziom B12"; to, że żle się czujesz w upały ładuje cię do innego wora np " dysfunkcja układu krążenia" - jaka? niech się pogłowią spece od układu krążenia.
Jak już szukasz odpowiedzi w sieci, to pewnie znajdziesz jeszcze kilka innych "worków" - myślę,że bez dobrego internisty tego nie ugryziesz.
A w ogóle to "Cześć, witam" ;-)

kasiula - 2011-07-15, 10:40

Witajcie!jestem nowa i bardzo potrzebuję Waszej pomocy - gdzie w warminsko-mazurskim lub najbliższej okolicy znależć dobrego neurologa, specjalistę od SM?
Beata:) - 2011-07-15, 10:51

kasiula, poczytaj :arrow: TUTAJ . Jeśli nie znajdziesz odpowiedzi, tam właśnie zadaj to pytanie.
Pozdrawiam.

ani_ - 2011-07-15, 18:34

Dziękuję Wam dziewczyny za tych kilka słów. Co do suplementacji wit. B12 to niestety jeszcze nie jest mi podawana. Lekarz powiedział, że trzeba ustalić przyczyny. 22 będę miała gastroskopię, być może ona pokaże czy z powodu np. stanu zapalnego śluzówki coś się zaburzyło. Neurolog powiedziała, że w poniedziałek da mi skierowania na badania więc nie wiem czy będzie coś jeszcze, czy tylko rezonans. Trudny czas przede mną, dam rade z pramolanem :-D . Pozdrawiam
ani_ - 2011-07-18, 19:25

Zaczynam wpadać w panikę, pisałam, że mam problemy z pęcherzem, podbiegałam coś tam na majki poleciało czy kichnęłam. to był pikuś. Teraz wydaje mi się, że od 2 tygodni, najpierw delikatnie, potem miałam takie wrażenie, że po siusiu dalej chce mi się siusiu. Mam ciągłe parcie na mocz, jestem w stanie go utrzymać, jednak to uczucie. Dziś dostałam skierowanie na rezonans, będę go miała 3 września, nie zależy mi na szybkim terminie. Neurolog powiedziała, że mam lęki, coś tam dała. Jak sobie poradzić z tym pęcherzem, nie boli, ale to męczące uczucie. Jeszcze jedno, nie pamiętam kiedy to było, na pewno dawno miałam taką sytuację, kucnęłam pod jabłonią i już nie pamiętam czy poczułam że coś na mnie spadło, czy ugryzło, uciekłam wtedy spod tego drzewa. Jednak z tym wydarzeniem przypominam sobie taki fakt, że na plecach miałam takie ciemno brązowe plamy jedna większa inna mniejsza. Wtedy pomyślałam o jakimś raczysku, skóra w tym miejscu zeszła, ja tematu nie drążyłam, po lekarzach nie latałam. Nie przypominam sobie bym wtedy była mocno opalona. Jedna z tych plam była spora wielkości 2 złotych, już tak bardzo nie pamiętam. Czy można poczuć ugryzienie kleszcza lub go poczuć na sobie? Poza tym wydarzeniem nigdy w życiu nie miałam kleszcza.wtedy tez nie wiem co to było tak naprawdę. Czy powinnam dla swietego spokoju pociągnąc temat testów WB? Przeraża mnie, az tak długotrwałe branie antybiotyków, to czyni straszne spustoszenie w organizmie. Prosze o poradę. Pozdrawiam
ani_ - 2011-07-18, 19:28

odwiedza ten watek ktoś jeszcze :22:
renia1286 - 2011-07-18, 20:08

ani, musisz wiedzieć że nie tylko kleszcze przenoszą boreliozę.
Pogadaj o tym z zakażnikiem, może spróbuje dać Ci antybiotyk na miesiąc , reakcja organizmu na antybiotyk jest najlepszym diagnostą [w przypadku boreliozy czy innego tego typu dziadostwa]. Na pęcherz też potrzebne Ci leki.
pozdrawiam.

aidi - 2011-07-19, 10:30

witam serdecznie.

ani_...ugryzienia kleszcza nie czujesz ponieważ kleszczyk znieczula skórę w miejscu ugryzienia.Potem co najwyżej można czuć swędzenie-chociaż ja nie czułam.
bakterię przenosi również końska mucha, z tego co się orientuję.
tak jak Renia mówi-do zakaźnika może reakcja na antybiotyk będzie kluczowa,ale też gwarancji nie ma ponieważ przy grzybicy i innych (chlamydia np.) też są herxy po antybiotykach.

ja osobiście,na chwilę obecną odpuszczam, jutro idę do nowej pracy.Zobaczymy.
ani_ pęcherz dokucza mi tak jak tobie...wredne to jest.Najgorzej jak idę spać,położę się a za chwilę znowu trzeba wstać.wrrr

Reumatolog kilka dni temu wykluczył wszystkie choroby reumatyczne.Za to stwierdził,że na moim miejscu bliżej poznał by mój kręgosłup,ponieważ na gołe oko jest powazne skrzywienie w odcinku piersiowym.
Chciałam zrobić RTG,ale nie chcą mi dać skierowania.Może w sierpniu jak pójdę do neurologa-to wyproszę o MRI kręgosłupa...sama nie wiem.

Halina - 2011-07-19, 12:44

ani_ napisał/a:
że po siusiu dalej chce mi się siusiu. Mam ciągłe parcie na mocz, jestem w stanie go utrzymać, jednak to uczucie.

Zrób badanie moczu, nawet jak nie dostaniesz skierowania do lab. to się wykosztuj (w 10 pln powinno się zmieścić) takie odczucia dają także wytrącające sie z moczu kryształy np. szczawianów

Persefona - 2011-07-19, 15:22

ani_ dobrze też posiew zrobić w DOBRYM labie. Posiew posiewowi nie równy, zależy pod jakim kątem chcą hodować bakcyle i jak długo będą czekać na jakiś ewentaulny wrost.
aidi - 2011-08-10, 12:04

witam ...o mamo jaka posucha...

mam pytanie do SM-owców...i nie tylko
czy falowanie obrazu....tzn..widzę wszystko tak jakby mi falowało (dodam,że nie spożywałam nic wyskokowego hihi), jak zamykam oczy to mam straszny helikopter i wrażenie jakby mi się gałki w kółko kręciły.
wcześniej miałam to w ub roku 2 razy, w tym roku do czerwca tylko raz...a od 4 dni codziennie kilka razy dziennie...wiecie co to za cholerstwo..pojawia się nagle...a najgorzej jak właśnie prowadzę auto wrrrrrrrrrrrrr

pozdrawiam was i ciekawa jestem na jakim jesteście wszyscy etapie z diagnozami?

Persefona - 2011-08-16, 18:59

No widze, że wszyscy urlopują ;)

i jak tam aidi z tym falowaniem?

Ja dalej łykam antybiotyki. Wyniki badań mam w normie (nerki, wątroba, morfologia). Byleby tak dalej. Kolejna wizyta za miesiąć, może wtedy zmiana leków.

Cały czas herxuję deliktanie - także leczenie działa. No i paskudztwo dalej we wmnie siedzi. Herxy mam głownie stawowe (ból specyficzny).

Waga po ostrych spadkach mi się ustabilizowała. Ale i tak dalej mam niewielką nadwagę ;) . Mam nadzieję, że po leczeniu przy okazji moje BMI będzie w normie. Brakuje mi 4 kg ;) .

aidi - 2011-08-19, 12:02

tak...urlopuja ;) ja już po ...właśnie wróciłam dzisiaj do pracy . Skończyła się sielanka wrrrr a było tak pięknie ech...

falowanie mi minęło aczkolwiek wzrok mi się skiepścił lekko...gorzej widzę-wieczorem szczególnie :)
to jak kurza ślepota hahaha

osłabienie mięśni po wysiłku jest nadal. Gdyby nie to,że mieliśmy wózek dla naszego bąka...to chyba bym nie spacerowała...a tak wiozłam sobie pusty wózek i lepiej się szło. Najgorsze,że słowem na ten temat wspomnieć bliskim nie chcę...i sama ze sobą z tym walczę-wkurzające.
na domiar złego wyglądam jak Angelina Joli...bo mnie osa w usta dziabnęła :8: -w górną wargę...jakby nie mogła jakoś symetrycznie 8-)
to chyba raczej kaczy dziób mi się zrobił :7:

Persefono...dobrze że antybiotyk działa :) oby już wszystko wypędził i żebyś mogła w końcu odpocząć :)

ani_ - 2011-09-06, 15:49

Hej,
Ostatnio miałam rezonans, wyszedł czysty więc o SM zapominam, dostaję zastrzyki z witaminy B12, czuję się całkiem nieźle, dokuczają mi jakieś drobiazgi. Pozdrawiam serdecznie:)

Persefona - 2011-09-06, 19:08

ani_ napisał/a:
Hej,
Ostatnio miałam rezonans, wyszedł czysty więc o SM zapominam, dostaję zastrzyki z witaminy B12, czuję się całkiem nieźle, dokuczają mi jakieś drobiazgi. Pozdrawiam serdecznie:)


Najważniejsze, że dobrze się czujesz :) . Ciesz się życiem :)

I N E S - 2011-09-22, 19:31

Witam, w morfologii wyszedł mi bardzo duży poziom testosteronu, znacznie większy niż u mężczyzn, czego ni jak nie odczuwam, no prócz agresji, czy ktoś tak miał?
aidi - 2011-09-22, 23:21

Witam..ja nie pomogę...nie wiem zwyczajnie...

za to chciałam pojęczeć..od wczoraj kiepsko chodzę...a od kilku dni jakby korzonki...jak leżę i chodzę -drętwieją mi obie nogi,masakra jakaś noooo :(
jak tu rzyć normalnie...wrrrrrrr
głowa chce a ciało nie może :2:
na szczęście do Dr. Grudzki mam na grudzień...to już niedaleko :lol:

haniasolo23 - 2011-09-23, 01:19

Czesc ATYPOWI:)Nazywam sie Hania i jestem tu nowa. Poradzcie mi prosze, czy REZONANS samej tylko glowy bez kontrastu wystarcza neurologom by jednoznacznie zdiagnozowac?
Od ponad pol roku trwa moje 'dochodzenie" , rozni lekarze patrza na rezonans (bez odc.szyjnego) i mowia ze nic tam zlego nie ma. Moje objawy w wielki skrocie to nieustajace od miesiecy drzenia, rwanie w miesniach,prady w rekach i nogach, migreny i klucia calej glowy , bóle jak przy grypie, gwizd w uchu, oczy od ponad 10 lat szwankuja ,:widze jakby takie refleksy ktore czasem widac na dnie basenu tyle ze ja mam to na tle gladkich powieszchni glownie jasnych,ciemniejsze 'plywajace' plamki, jakby fale w polu widzenia, palenie skory, dreszcze (tez juz od wielu lat) juz przy lekkim chlodzie, czasem az mnie boli skora od tego ze ciagle wlosy mi deba staja... i wiele z tych objawow ktore opisujecie.

Persefona - 2011-09-26, 07:09

haniasolo :)

Sam rezonans nie wystarcza do diagnozy, to tego potrzeba paru badań - odpowiednich wniosków, no i obserwacji ;) Jak tu widziś po nas obserwacja i diagnozowanie może być dooość długie ;)

teska - 2011-10-02, 22:44

Witam
Dawno mnie nie bylo ale mam nadzieje ze mi wybaczycie :-)
Jestem ciagle zabiegana i malo czasu.
Choroba,a wlasciwie brak konkretnej diagnozy ida na dalszy plan-choc czuje sie fatalnie,nieraz miewam dziwne jedno nocne goraczki z ogolnymi bolami,a rano wszystko tak jakby przechodzi.Miewam okropne dretwienia,nog,i glowy,do tego bole stawow biodrowych i nogi prawej tak ze nie moge spac,a przy chodzeniu tez mnie boli albo pali w udzie,ogolnie do kitu...ale musze sie trzymac bo opiekuje sie chora Mama,i dlatego nie mam zabardzo czasu dla siebie.
Tak sobie mysle ze jesli to u mnie faktycznie jest sm(co niby wykluczono)to w moim wieku wlasnie przechodzi łagodniej,bez typowych ciezkich rzutów.
Pozdrawiam.

renia1286 - 2011-10-03, 09:39

tesko, nie wiem na pewno ale u Ciebie na SM to nie wygląda. To właśnie jest dziwne dla SM a typowe dla boreliozy.
teska napisał/a:
dziwne jedno nocne goraczki z ogolnymi bolami,a rano wszystko tak jakby przechodzi.Miewam okropne dretwienia,nog,i glowy,do tego bole stawow biodrowych i nogi prawej tak ze nie moge spac,a przy chodzeniu tez mnie boli albo pali w udzie

pomyśl o tym :-)

teska - 2011-10-03, 09:59

Renia1286-hm..mialam to badanie na bolerioze i nic nie wykazalo,poza tym nigdzie nigdy nie mialam rumienia.
Nieraz mam okropne klopoty z chodzeniem,bardzo mi mdleja nogi.
Juz chyba tak zostanie ze nie bedzie wiadomo co mi jest,za stara jestem na sm,a za mloda na inne choroby co sie zdarzaja osobom starszym :mrgreen:
Ostatnio moja neurolog cos powiedziala,ze mam jakas chorobe spichrzeniowa,ale oczywiscie zadnych badan mi nie zlecila,ciagle tylko mnie obserwuja :roll: az bedzie za puzno-czasem boje sie ze diagnoza nigdy nie padnie :-/

renia1286 - 2011-10-03, 10:12

teska napisał/a:
Renia1286-hm..mialam to badanie na bolerioze i nic nie wykazalo,poza tym nigdzie nigdy nie mialam rumienia.

tesko rumień występuje tylko u 30% zakażonych, kleszcza też nie musisz pamiętać a badanie ELISA jakim Nas zbadano jest do niczego, chyba że po antybiotyku byś go zrobiła. To co opisałaś, pasuje do boreliozy jak ulał. :-)
Ps. Ostatnio dużo czytam na temat boreliozy, sporo ludzi z pewną diagnozą SM leczą boreliozę. Ja w swoje nietypowe SM też nieco wątpię, najgorsze źe tu gdzie mieszkam ani gdzie się zbadać, ani do kogo iść a samodzielna też już nie jestem , więc.... :-?

zgredek - 2011-10-05, 14:54

proponuję badanie PCR na boleriozę w Łodzi już chyba je robią, to badanie jest bardziej miarodajne, choć nie należy do najtańszych.
Asiek - 2011-10-08, 15:13

Witam ;) jestem Asia i jestem nowa :)
Dopiero teraz zaakceptowałam chorobę i zgodziłam się na leczenie a choruje już 2 lata ... to były ciężkie 2 lata w którym próbowałam na siłę wykryć boreliozę ...
Boreliozy nie mam ale mam sm ... jedyne co podobnież może przypominać objawy boreliozy to pasożyty ... które dają też obraz różnych dziwnych zmian do mózgu .. u mnie je wykryto ale niestety te zmiany należą do sm ... ale dobra rada zbadajcie się na pasożyty ..

a_g_n_e_s - 2011-10-16, 14:01

Witaj Asiek :)
Ja diagnozy nadal nie mam, ale zastanawiam się nad wizytą u neuro. Może to tylko "jesienne przesilenie", ale znowu drętwieje mi prawa strona twarzy, a ręka i noga bardzo osłabły. Do tego przez skurcze kciuka i palca wskazującego zrobiłam się bardzo "rozrzutna" (wszystko wypada), mimo, że biorę magnez. Ki diabeł? :(
Pozdrawiam

I N E S - 2011-10-16, 15:52

a_g_n_e_s polecam Ci udać się do przychodni na Sobieskiego, do doktora Wichy, w trzy dni miałam diagnozę. Co łatwe nie było bo mam dwie choroby nałożone na siebie. 6 lekarzy się głowiło łącznie z ordynatorem a ze względu że są ponoć najlepsi w Warszawie to diagnoza co do sm jest pewna :-/
a_g_n_e_s - 2011-10-20, 16:29

Wielkie dzięki I N E S :) z Poradnią na Sobieskiego miałam "do czynienia" przez 10 lat- bezskutecznie, ale jeśli będę wystarczająco zdesperowana, to kto wie...
Pozdrawiam

Persefona - 2011-10-21, 20:15

a_g_n_e_s napisał/a:
Wielkie dzięki I N E S :) z Poradnią na Sobieskiego miałam "do czynienia" przez 10 lat- bezskutecznie, ale jeśli będę wystarczająco zdesperowana, to kto wie...
Pozdrawiam


No witaj :) Dobrze Cię "usłyszeć", tęskniłam ;)

Ja dalej na abx i dobrze to znoszę, cały czas jest lepiej nież przed leczeniem. Wątróbka i nereczki narazie w porządeczku ;) .

gotye - 2011-11-27, 23:29

A ja ostatnio wyszłam ze szpitala. Na razie diagnoza wygląda następująco - inna choroba ośrodkowego układu nerwowego, czyli........ nie mam diagnozy. Czekam na szczegółowe wyniki punkcji, powinny być ok. 2.12. MRI głowy z września czyste, MRI rdzenia szyjnego z pobytu w szpitalu też. EEG ok, dno oka ok, krew - ok. Objawy cały czas są. Za dwa miesiące czeka mnie powtórka MRI głowy.

Niedowład lewej strony ciała jest dalej. Lekki bo lekki, ale jest. Zawroty głowy; dziś mnie w ogóle przyćmiło na chwilkę dosłownie i jak się ocknęłam to siedziałam na podłodze i trzymałam się za kolano bo na nie upadłam. Czasami pojawia się mrowienie na twarzy, głowie, kończynach trwające kilkanaście sekund. "Prąd" przechodzący przez podeszwę stopy podczas chodzenia - ale to na szczęście rzadko. Fascykulacje, 'skacząca' stopa, 'trzęsąca' się głowa. Kilkusekundowe, kłujące bóle głowy zawsze w tym samym miejscu. Ciągłe zmęczenie, zapominanie, zaburzenia koncentracji. Jest więcej, ale nawet nie pamiętam!!!!

Już nie wytrzymuję psychicznie...

Lekarz powiedział, że muszę być pod stałą kontrolą neurologiczną. Ale strasznie męczy mnie to czekanie. Chciałabym wiedzieć JUŻ co mi jest. Nie wiem jak Wy wytrzymujecie po kilka miesięcy, a nawet lat bez diagnozy. Podziwiam Was.

Pozdrawiam
Ola :)

keyara - 2011-11-28, 08:08

gotye, do upierdliwości :-D :badaj się w kierunku boreliozy !!!

Chyba zaczynam wierzyć w to co dr.W. ma napisane na stronie 50% SM to błędnie zdiagnozowana borelioza. :13:

Wejdź na temat "SM czy borelioza" ta wiedza nie boli ,a czasem (tak jak u mnie przy zdiagnozowanymSM) pomaga bardzo :588:

gotye - 2011-11-28, 09:11

Krew i PMR badaja miedzy innymi w kierunku boreliozy. Czekam na wyniki. Ale lekarka powiedziala ze jak by mialy byc zle to juz by cos wyszlo w innych badaniach.
keyara - 2011-11-28, 09:18

Prześledź jednak temat ,a sama zobaczysz ,że nic nie jest takie jak lekarzom i nam się wydaje.

Ja miałam to samo podejście ,że oni wiedzą w końcu najlepiej po to sie uczyli prawda ? A teraz mogę żałować i liczyć na cud . :-?

soline - 2011-11-28, 09:38

hej, wrocilam do was po 2 latach, nadal bez diagnozy pomimo licznych wizyt u lekarzy :-) w moim miescie nikt nie mogl mi pomoc, wiec lekarz rodzinny skierowal mnie do kliniki we wroclawiu i powiedzial, ze niewatpliwie jestem chora ale jesli chce sobie pomoc to musze tam pojechac. Pojechalam z rozpoznaniem: pozapiramidowe zaburzenia mozdzkowe, rm prawidlowy, borelioza wykluczona testami, widoczne drzenie lewej reki, w trakcie diagnostyki. Neurolog we Wroclawiu napisal w rozpoznaniu: tasck specyfic tremor i przepisal propranolol :-) obecnie doszly nowe objawy takie jak: nudnosci szczegolnie w nocy, czasem wymioty, dlugotrwaly( kilka dni ) szum w uszach, zaburzenia rownowagi chwilowe, typu zachwiania jakbym byla pod wplywem alkoholu i zatoczyla sie, dretwienie rak podczas snu nagminne, prawie codziennie do tego stopnia, ze trace calkowicie czucie, ogolne zmeczenie przy minimalnym wysilku i objawy depresyjne. Co robic?!!!!! Czy dalej szukac lekarza, ktory bedzie w stanie mi pomoc, czy dac sobie spokoj? Propranolol mi nie pomaga, odstawilam tabletki. Sama juz nie wiem co mi jest....
keyara - 2011-11-28, 09:47

ostatni raz ... i już się nie naprzykrzam - szukaj boreliozy u porządnego lekarza - jaki test ją wykluczył ? Wejdź na stronę dr.Wielkoszyńskiego tam może co nieco się rozjaśni :

http://www.wielkoszynski....czen/borelioza/

:->

aidi - 2011-11-29, 19:02

no i witam..napisałam napisałam i poszło w kosmos :16: wrrrr
Dawno tu nie zaglądałam...chciałam wyczyścić umysł i nie doszukiwać się niczego,ale organizm skutecznie mi o sobie przypominał wrrr.Dzisiaj u neurologa dowiedziałam się ( w sumie nic nowego) że jednak podejrzewa u mnie SM...badanie neurologiczne wyszło gorzej,a w marcu mam zrobić kolejne MRI...powinno ono pokazać-potwierdzić lub wykluczyć to i owo.
Więc do marca wyluzować ...co zwyczajnie ostatnio robię.
Do pewnych rzeczy można się przyzwyczaić chociaż są mocno upierdliwe...ale okna można myć tydzień-kto mi zabroni...ziemniaki obierać pół godziny ...a pisać odręcznie...w dzisiejszych czasach...olać to...

;-) ;-) ;-) ;-) wiem jedno-nie dam się i koniec.:)
pozdrawiam was

Jolcia - 2011-11-29, 19:33

AIDI pewnie :569: olać :21:
soline - 2011-11-29, 20:44

keyara napisał/a:
ostatni raz ... i już się nie naprzykrzam - szukaj boreliozy u porządnego lekarza - jaki test ją wykluczył ? Wejdź na stronę dr.Wielkoszyńskiego tam może co nieco się rozjaśni :

http://www.wielkoszynski....czen/borelioza/

:->
dzieki za info, co prawda mialam kleszcza kilka lat temu ale nie zauwazylam rumienia, robilam test chyba jesli dobrze pamietam nazwe western blot i ten drugi(zapomnialam nazwy) oba testy wyszly negatywne ale moze masz racje, moze powinnam te testy powtorzyc, testy ciazowe tez czasem sie myla :-) serdecznie pozdrawiam
niusiek84 - 2011-11-29, 21:43

soline napisał/a:
co prawda mialam kleszcza kilka lat temu ale nie zauwazylam rumienia,

To jest zasadnicza podstawa w szukaniu przyczyny swoich dolegliwości.
Rumień nie musi wcale wystąpić.

Neuro Ci w tym nie pomoże niestety, jeśli już zakaźnik, lekarz leczący wg.ILADS (z NFZ-tu "to śmiech na sali", że tak się wyrażę). keyara, podała Ci linka do najlepszego lekarza w Polsce zajmującego się tym (włącznie z diagnostyką ;-) - niestety prywatnie).
Ja nie doszukiwałabym się "na siłę" diagnozy SM u neuro ( na to masz czas ) dopóki nie wykluczyłabym atypówek, do worka SM łatwo wpaść gorzej z niego wyjść jeśli się okaże to np. boreliozą.
Zainwestuj w diagostykę zakażeń atypowych, dział sm czy borelioza - ma dokładne opisy co, gdzie, jakie testy, doświadczenia ludków ...

Powodzenia :-) .

Halina - 2011-11-30, 12:47

soline napisał/a:
Czy dalej szukac lekarza, ktory bedzie w stanie mi pomoc, czy dac sobie spokoj?

Szukać, szukać i nie spieszyć się do diagnozy SM. To naprawdę bardzo utrudnia życie (zwłaszcza kontakty ze służbą zdrowia)

soline - 2011-11-30, 19:52

dzieki wam kochani, ja naprawde jestem juz zalamana, nie twierdze, ze to co dzieje sie ze mna to sm, ale chyba chcialabym wiedziec co tak naprawde sie dzieje. Teraz czuje sie bardzo zle, mam bole miesniowe promieniujace z klatki piersiowej na prawa reke ktora dretwieje. przy oddechu czuje bol, nie moge sie schylic bo boli. Jutro ide do lekarza, no i powtorze testy na borelioze :2: pozdrawiam was goraca!!!!
niusiek84 - 2011-11-30, 21:49

soline napisał/a:
ja naprawde jestem juz zalamana, nie twierdze, ze to co dzieje sie ze mna to sm,

Jeśli nie ma się diagnozy na 100 % pewnej, nie można myślać , że to jest to; załamywać się :588: .. uwierz mi wiem z własnego doświadczenia. Mój mąz diagnozę już nawet miał, ale w tej chwili leczy chlamydiozę (która często podszywa się pod SM, jak i wiele chorób). Warto zainwestować w diagnostykę, bo nfz tego niestety nie zapewni, ba... wręcz nie informuje o tym nawet.
Pozdrawiam i zdrówka życzę.

renia1286 - 2011-12-01, 08:06

soline, aidi, posłuchajcie dziewczyn i róbcie sobie badania, taka inwestycja zawsze się opłaca .
Poczytajcie w sąsiednim temacie o boreliozie, jej objawach [większość z nich macie obydwie] no i jak trudno ją zdiagnozować, co brać przed badaniem, żeby nie wyrzucać kasy na darmo itp...
Pozdrawiam :-)

soline - 2011-12-01, 08:22

chyba macie racje, trzeba bedzie zainwestowac w diagnostyke bo na nfz nie mam co liczyc, chodze po lekarzach od kilku lat, lekarz rodzinny odsyla mnie do neurologa, ten stwierdza ze mam bialaczke i jak najszybciej kaze isc do hematologa, ten mowi, ze to tylko leukopenia i odsyla spowrotem do neurologa, neurolog mowi ze to drzenie samoistne przepisuje propranolol i zaleca dalsze leczenie w poradni neurologicznej ale kieruje mnie do innego lekarza ktory zajmuje sie piramidowymi zaburzeniami mozdzkowymi, ten stwierdza zaburzenia mozdzkowe lecz nie zleca zadnych dodatkowych badan!!!!! No coz chyba musze sama na wlasna reke prywatnie zrobic badania, skupie sie najpierw na powtorce testow na borelioze a potem zobacze co dalej.
aidi - 2011-12-04, 10:42

Dzień dobry
Reniu jak miałam badanie na borelkę...nawet z płyny mr,wyszło negatywne...
na chlamydie też miałam robione -negatywne...
już sama nie wiem gdzie szukać i czego szukac...
nawet nie muszę wiedzieć co mi jest..chcę tylko funkcjonowac tak jak 2 lata temu-normalnie...ot co. :)

mazia - 2011-12-04, 11:45

Ja do zawrotów głowy, mrowienia opuszków od prawej ręki i słabszej nogi mam potworne wymioty!
Jem dietetycznie to też mi niedobrze;/
Ostatnio zjadłam czekoladę i mi przeszło...

Nudności mam od czerwca... co opisuję to lekarzom to wysyłają mnie do gastrologa, a gastrolog nic nie widzi.
Myślał nawet że moje zmiany w mózgu są gdzieś na jakimś odcinku wymiotnym ;|
Pytałam się neurologa i powiedział, że to nie możliwe.

Ja już nie wiem, ale męczę się strasznie.
A jak tu jechać na uczelnie??:(

Wybieram się na badania na borelkę itp, może one coś wyjaśnią.

Halina - 2011-12-04, 12:14

mazia napisał/a:
Ostatnio zjadłam czekoladę i mi przeszło...

No to jakiś doświadczony internista powinien ci pomóc - w końcu dostarczyłaś sobie sporą porcję węglowodanów i tłuszczu. Jeśli zadziałało pozytywnie to o czymś świadczy!

mazia - 2011-12-04, 12:34

Halina napisała :,

Cytat:
No to jakiś doświadczony internista powinien ci pomóc - w końcu dostarczyłaś sobie sporą porcję węglowodanów i tłuszczu. Jeśli zadziałało pozytywnie to o czymś świadczy!



Doświadczonego i dobrego? u mnie na terenie ciężko :(
Może pomogło dlatego, że byłam po punkcji taka słaba.
Wgl teraz pomogło, a kiedy indziej wątroba boli.

Ciężki orzech do zgryzienia :-D


PS. Przepraszam za cytat. Jestem nowa i jeszcze dokładnie nie wiem jak się to robi.

Halina - 2011-12-04, 18:53

Spróbuj same węglowodany: spodziewam się podobnego efektu p np. 10 kwaskowych landrynkach. Jak zadziała to jednak do internisty, a kto wie dalej do speca od wątroby?

PS. Nie przepraszaj, wszystko w porządku :lol:

soline - 2011-12-08, 08:43

kochani, nasza sluzba zdrowia jest poprostu cudowna!!! chcialam powtorzyc testy na borelioze, ale moj lekarz stwierdzil, ze skoro testy wyszly ujemne to nie ma takiej potrzeby, dal mi skierowanie do szpitala na oddzial neurologiczny, powod: postepujace drzenie lewej reki, postepujace oslabienie miesni konczyn, zwlaszcza dolnych, meczliwosc. Pobieglam wiec do szpitala z nadzieja, ze zrobia mi jakies badania dzieki ktorym postawia diagnoze. 3 godz siedzialam na izbie przyjec i czekalam na neurologa. W koncu sie zjawila kobieta, ktora zbadala mnie neurologicznie wynajdujac nowe objawy: objaw dystonii U-V, objaw Chwostka po prawej stronie, drzenia posturalne i zamiarowe lewej reki o typie flapping tremor bez deficytu malejacego, oponowe prawidlowe, piramidowe prawidlowe. To, co ja zaniepokoilo, to niski cukier-50, pobrali mi krew na badania biochemiczne, podlaczyli do glukozy i kazali czekac na oddziale ratunkowym, wiec czekalam nastepne 3 godziny. Po 3 godzinach przyszla pielegniarka z wypisem w rece i tak zakonczyl sie moj pobyt w szpitalu :!: ale to jeszcze nie wszystko, oto zacytuje Wam co napisano na wypisie: 37- letnia chora poddana zostala obserwacji z powodu zaburzen o charakterze neurologicznym. Chora wielokrotnie poddana zostala obserwacji w innych osrodkach neurologicznych. Po wykonaniu badan biochemicznych oraz konsultacji neurologicznej odsylamy chora do dalszego leczenia w poradni neurologicznej!!!! I co Wy na to? Dodam jeszcze, ze pani neurolog zaproponowala diagnostyke okulistyczna w kierunku zacmy, oraz dalsza diagnostyke tezyczki ewentualnie choroby Wilsona.
Halina - 2011-12-08, 09:31

soline napisał/a:
Dodam jeszcze, ze pani neurolog zaproponowala diagnostyke okulistyczna w kierunku zacmy, oraz dalsza diagnostyke tezyczki ewentualnie choroby Wilsona.

No to do dzieła! :-)

soline - 2011-12-08, 09:52

tak, nastepne zmagania ze sluzba zdrowia :-)
Persefona - 2011-12-08, 17:09

soline jakżby mi bliski Twój opis z izby przyjęć ;) Nie ma to jak spychologia stosowana :)
soline - 2011-12-08, 20:42

Persefona super okreslenie: spychologia stosowana :-) widze, ze nie jestem osamotniona w swojej batalii :-) przynajmniej tutaj moge czuc sie zrozumiana i pewnie wiekszosc z nas tylko tu odnajduje wsparcie i zrozumienie, ale ja sie nie poddam i wygram ta wojne!!!! Okulista? Prosze bardzo! Zbadam wzrok w kierunku zacmy, tym razem tezyczka? Ok, niech bedzie diagnostyka w kierunku tezyczki, a moze choroba Wilsona? Czemu nie? Tego jeszcze mi nie diagnozowano. Kiedys klekne na kolana i jak juz bedzie za pozno aby powstrzymac lub zlagodzic objawy choroby to moze dowiem sie w koncu na co jestem chora!!!
soline - 2011-12-08, 20:52

nie moge juz pracowac w swoim zawodzie, od lat pracowalam jako kelnerka ale z moja drzaca reka, oslabieniem miesni nog, przewleklym zmeczeniem, zawrotami glowy jest to dosyc trudne, jestem jedyna zywicielka rodziny, mam 3 dzieci na utrzymaniu i wlasciwie nie wiem co dalej robic.... chcialam sie leczyc, zeby chociaz zlagodzic objawy albo nie dopuscic do dalszego postepowania choroby i moc dalej pracowac i utrzymac rodzine, ale droga do diagnozy jak przez meke.
aidi - 2011-12-12, 21:09

soline napisał/a:
nie moge juz pracowac w swoim zawodzie, od lat pracowalam jako kelnerka ale z moja drzaca reka, oslabieniem miesni nog, przewleklym zmeczeniem, zawrotami glowy jest to dosyc trudne, jestem jedyna zywicielka rodziny, mam 3 dzieci na utrzymaniu i wlasciwie nie wiem co dalej robic.... chcialam sie leczyc, zeby chociaz zlagodzic objawy albo nie dopuscic do dalszego postepowania choroby i moc dalej pracowac i utrzymac rodzine, ale droga do diagnozy jak przez meke.


taaaaa...hmmmmm kochana...jedyne co mogę powiedzieć...
rozumiem...
ja generalnie fizycznie też nie daję rady...dzisiaj chciałam zaadresować 2 koperty...
masakra...ręce odmawiają posłuszeństwa...
i tak ...za młoda żeby chorować tak...potem ci powiedzą (...) a gdzie Pani do tej pory była??(...)
rozumiem...
spychologia...po co komuś pacjent,na którego trzeba tracić punkty na badania...przecież leków ci nie wypisze ...bo i na co...więc po co tracić czas...a program lojalnościowy przepada...sory...taka prawda.
Po 2 latach ...podnoszę głowę wysoko...i modlę się,żeby nie być kłopotem dla własnej rodziny...ech

Sabri - 2011-12-13, 07:16

słuchajcie grunt to się nie poddawać :6: każdy z nas pewnie przeszedł batalie z lekarzami szczególnie jak się nie ma diagnozy
ja ostatnio się poddałam miałam dość lekarzy i ich pustej gadki, ale po ostatnim dłuższym niedowładzie nogi mama zawlekła mnie do lekarza
i dobrze zrobiła wkońcu trafiłam na normalnego człowieka po przejrzeniu moich wypisów złapała się za głowę jak można było mi robić badania po podaniu solumedrolu? itd po dłuższym wywiadzie zleciła po kolei badanie wit b12,usg żył ale w ośrodku euromedic typowo po kątem zaburzeń przepływu badanie tk angio ale u swojego zaufanego diagnostyka,na następnym ma dostać skierowanie na emg, a w przyszłym roku badanie miastemii i wizyta w Krakowie pod kątem genetycznych chorób krwi oczywiście o ile nic się wcześniej nie wyjaśni
przypomnę że jestem po pznz i dwóch rzutach z pełnią objawów reszta lekarzy poniewaz nie ma pełnego obrazu w badaniach to odsyłali mnie od pana do pogana lub wcale nie reagowali SZOK :shock:
ALE NIE NALEŻY SIĘ PODDAWAĆ OD TEGO ZALEŻY NASZE PRZYSZŁE I OBECNE ZDROWIE :!:

aidi - 2011-12-13, 08:38

SABRI...dobrze,że mama cię zaprowadziła do lekarza-być może w końcu ktoś coś ci powie mądrego.
Widzisz..ja nie mam rzutów...zwyczajnie z miesąca na miesąc słabnę...mięśnie -kończyny odmawiają mi posłuszeństwa...
Dobrze,że jeszcze ręce z klawiaturą się nie gniewają...popisać sobie mogę...bo ręcznie długopisem-zapomnij...nawet koperty nie mogę zaadresować-jakaś masakra.

jeszcze trochę przestanę się malować,dbać o pzanokcie, o siebie itp...bo coraz więcej trudności mi to sprawia...
nie..nie poddam się bo chcę to cholerstwo-cokolwiek to jest zatrzymać.
Mama mi nie pomoże bo ona sama w takim stanie jest...i tłumaczę lekarzom,że mama ma podobnie-tylko ona ma 56lat...
i pytam ich czy to może genetyczna nerwica coooo?? wrrrrrrr ( żart oczywiście)

wiem,że jest jakiś panel badań ale nie wiem jaki,żeby sprawdzić czy coś genetycznego nie leży na rzeczy...
też myślałam o mistenii...i chyba tak na odczepnego sama dla siebie ( i dla mamy) zrobię te badania...to chyba anty musk jest czy coś takiego?

Sabri genetycznych chorób krwi?dlaczego...też masz oporną anemię?? gdzieś chyba coś przeoczyłam...

Sabri - 2011-12-13, 21:45

nie nie mam anemii natomiast moja lekarka miała podobne przypadki i okazało się to np genetyczną chorobą krzepnięcia krwi lub zaburzeniami jej krążenia,będę informować na bierząco co i jak bo sama zaczynam od nowa diagnostykę w czw jadę na badanie usg żył ale w Katowicach dam znac co i jak
aidi - 2011-12-13, 21:48

ok. czekam z niecierpliwością na jakieś relacje,informacje ...
czasami rzecz jest tak prosta a jednocześnie trudna...

Sabri - 2011-12-14, 06:49

i nie daj się zbyć nerwicą bo w dzisiejszych czasach każdy z nas jest trochę nerwowy :lol:
mój internista powiedział mi kiedyś że jak lekarz nie ma diagnozy a nie chce mu się szukać to zgoni na nerwy żeby z siebie niedouczonego nie zrobić :16:
czasem przyczyna leży na wyciągnięcie ręki tylko trzeba sięgnąć(czyt.zrobić odpowiednie badanie)
we wczorajszym usg źył szyjnych wyszło mi zwolnienie przepływów i patologiczna zastawka w prawej żyle szyjnej powiedzieli że mam powtórzyć mr(badanie robiłam w euromedic pod kątem sm)
jestem o krok dalej w dążeniu do poznania diagnozy i mam mieszane uczucia :-?

aidi - 2011-12-16, 20:03

witam serdecznie

SABRI...no to mamy być może winowajcę...jestem bardzo ciekawa co dalej u ciebie wyniknie...
ja jeszcze kilka dni i mam wizytę u DR Gruszki...
Nie chcę smędzić...ale ostatnie dni dają mi się mocno we znaki,tzn. nie jestem jakoś podekscytowana ...zwyczajnie osłabłam totalnie-drazni mnie to cholernie...bo chodzę jak zwyczajny anemik...ciągnę nogami jak stara baba, nawet odkurzanie sprawia mi problem-szlag mnie trafia bo w domu tyle roboty a ja kaput wrrrrr.Jedno okno myję cały dzień a gdzie reszta? Może to pogoda tylko-sama nie wiem.

pozdrawiam wszystkich serdecznie,życzę siły fizycznej i psychicznej
może ktoś doradzi jak sobie pomóc? Może Dr Gruszka odgadnie zagadkę i da mi jakiś cudowny środek abym odzyskała siłę w mięśniach. No istnieje też opcja,że mnie pogoni i wyśmieje-to tez biorę pod uwagę.

Sabri - 2011-12-16, 20:50

co do porządków światecznych to się nie przejmuj ja mam totalne pandemonium w domu a sił zero męczę się bardzo szybko a jak przecholuje to mam niedowład nogi a poprzednie święta właśnie dzięki porządkom i myciu okien z zapaleniem oskrzeli spędziłam ( 2 mce) w szpitalu teraz niech się wali pali ja mam to w nosie ważniejsza jestem ja w domu niż porządek :mrgreen:
życzę ci poprawy ciała i ducha <mikolaj>
pozdrawiam :-)

aidi - 2011-12-19, 17:50

no chyba będę musiała się przestać przejmować...

dzisiaj dostałam sterydy od neuro-trochę się boję przed świętami-nie wiem jak zareaguję...nigdy nie brałam.
ale z drugiej strony i tak pożytku ze mnie nie ma na chwilę obecną...wrrr

aidi - 2011-12-20, 18:27

witam...chciałam tylko powiedzieć...sterydy działają...pozytywnie...po 12 godzinach mogę to chyba napisać.
Przede wszystkim -ręce...i trzeźwość myślenia...do tego oczy-lepiej widzą....:)
koło południa była tylko dziwna sytuacja...zblokowało mi biodra...ale powoli samo odpuściło...czyżby dobry znak>?
oby tak dalej.:)

Sabri - 2011-12-26, 20:03

aidi, super że się lepiej czujesz wtedy psyche jest też lepsze :21:
ale uważaj sterydy to złudne dobro,polepszają samopoczucie ale zakładają piękną maskę chorobie ale ona w tobie jest. ja też po sterydach czułam się dużo lepiej i podobnie miałam lepszą trzeżwość myślenia i zniknęły niedowłady
a jakie sterydy dostałaś?i co powiedziała ci lekarka?
jak będziesz teraz robić jakieś badania to upewnij się czy sterydy nie mają wpływu na ich wynik
pozdrawiam serdecznie

aidi - 2011-12-27, 00:37

SABRI :) wiem wiem,ale poczułam przynajmniej to co kiedyś...zdrowe zmęczenie,prawidłowe reakcje, teraz odstawiam po jednej rano..bo tak mi kazała-dostałam METYPRED...i niestety widzę,że jak odstawię go całkiem chyba wszystko wróci do bani...
Co do lekarki Dr Gruszki-dała skierowanie na MRI i EMG ...powiedziała,że młoteczkiem nie stwierdza SM, i wyśmiała HRT oczu...stwierdziła,że jak mogę mieć blade tarcze nerwów wzrokowych-tzn.uszkodzenie nerwów-bo przecież widzę...dla mnie samej to też jest zagadka...a tym bardziej nie znam się bo lekarzem nie jestem.
MAm z wynikami do niej wrócić...no i stwierdziła,że skoro też jestem z 14 czerwca...to musi mi pomóc ;-) ...
Próbę miasteniczną mam 3 stycznia...sterydek biorę do 30 stycznia=wtedy to już będzie tylko 8mg.
Więc raczej nie powinno zachwiać wyników...
Ale fakt jest taki,że dopóki dawka była duża to czułam się lepiej a jak zaczynam zmniejszać to wieczory są już tyci gorsze...-zaczyna się od rąk...reszta działa ;)

Sabri daj znać co u ciebie >?

Sabri - 2011-12-28, 07:23

dobrze że chociaż dała ci skierowanie na jakieś badania ,sterydy tez pewnie dała żeby zobaczyć czy i jak reagujesz,co do bladych tarcz -to lekarze mają do tego RÓŻNE podejście ja mam obie bledsze przy skroniach,a w oku po pozagałkowym mam dużą różnicę,i widzę! ostatnio byłam na kontroli u okulisty ,fakt że pojawiła się u mnie mała krótkowzroczność i mam trochę zamazany obraz w lewym oku, ale specjalnie na to nie narzekam.
gdy rozmawiałam ze swoją lekarką to powiedziała że chorób imitujących sm jest masa a szczególnie tych naczyniowych więc głowa do góry napewno się coś wyjaśni :lol:
ja mam jeszcze skierowanie na angio tk ale terminy dopiero ustalaja po nowym roku

Sabri - 2011-12-29, 13:22

właśnie mam nawrót choroby mowę skandowana zaburzenia równowagi ,widzenia i niedowład prawej strony.spróbuje go przeczekać na lekach na dokrwienie i zwiotczjących mięśnie :roll:
zobaczymy jak do 5 dni nic sie nie zmieni to idę na oddział chociaż chciałabym uniknąć solumedrolu bo po nim znowu nici z badań :!: :?:
odlot złapał mnie w pracy, masakra,jak chcesz coś powiedzieć i d.. z tego :13:
winę zrzucam na jelitówkę bo 2 dni temu mnie dopadła
normalnie jestem wściekła i bezradna zarazem nawet pisanie na klawiaturze to wyzwanie :-/

aidi - 2011-12-29, 19:42

SABRI kurcze niedobrze....
Ale powiem ci może coś w powietrzu bo ja od wczoraj kiepsko widzę...tzn teraz odzyskałam wzrok,ale wczoraj pojechaliśmy na zakupy-chciałam sobie kupić kilka rzeczy na wyprz...i dosłownie szlag mnie trafiał bo cen nie widziałam,a wszystko miałam rozmazane...dobrze,że syn wózek sobie zarzyczył bo szlaczkiem głupio iść.właziłam na regały jak jakiś gamoń...dopiero teraz mnie odpuściło.Język się plącze jakbym się napiła wrrrr.
Z jednej strony fajnie bo na alkohol nie wydajesz żeby się czuć jak napita...wrrr :-/ :14:
W domu się ze mnie śmieją...mi do śmiechu nie jest.
Ale co...jutro już tylko 1/2 tabletki( 8mg) metypredu i koniec...dzisiaj nogi już cięższe...ale jeszcze jest lepiej mimo wszystko niż całkiem bez leków...
Nie wiem co ci doradzić...bo sama nie wiem co w takich sytuacjach robić.
Ja z kolei czekam na 3 stycznia na EMG...

aidi - 2011-12-29, 23:19

i przepraszam za byka w "życzył"...
niestety zawsze poprawna z ortografii...ostatnio mam takie fazy <mikolaj>

Sabri - 2011-12-30, 07:59

ja akurat wiem co powinnam,po 24 godzinach iść na oddział ,ale nie chce, dopóki nie wejdzie na oko to poczekam 5 dni moja neuro 3 stycznia wraca z urlopu a 4 stycznia mam termin do poradni demielizacyjnej więc wolę poczekać,
jak pójdziesz do lekarki to zapytaj się czy tak powinien działać steryd na ciebie,bo ja akutat przy najmniejszej dawce czuje się dobrze nawet bardzo dobrze
i nie przejmuj się za bardzo ,bo to też szkodzi,bierz na wesoło, bo się zadręczysz ja mam często zaburzenia równowagi, a zawsze przed miesiączką i przy przeziębieniu nasilają mi się objawy,wytłukłam pół szkliwa w domu przy myciu trudno :roll: wkurzające, ale trzeba się pogodzić :8:
na mnie w przychodni wczoraj mohery też patrzały jakbym się naćpała i to sporo bo bełkotałam, jak stanęłam żeby podać kartę to bym upadła całe szczęście że mąż mnie złapał, no i weszłam bez kolejki, no taka młoda ;-)
sorry że tak dużo ale gadać nie mogę to chociaż popisze

keyara - 2011-12-30, 09:31

SABRI napisał/a:
ja mam często zaburzenia równowagi, a zawsze przed miesiączką i przy przeziębieniu nasilają mi się


Wiem ,ze to upierdliwe ,ale jakbym o sobie czytała.

aidi napisał/a:
niestety zawsze poprawna z ortografii...ostatnio mam takie fazy


I to tez jest mi znajome.
Dopiero jak wczytałam się w objawy BB trochę się wyjaśniło,chociaż do końca nie chciałam uwierzyć.
Nadal czytam wszystkie dostępne materiały o BB.I nadal wiele się wyjaśnia.Szkoda ,że tak późno. :-/

Sabri - 2011-12-30, 10:46

tak BB daje takie objawy, ale też wiele innych chorób i w tym problem :2: jak już wykluczysz porządnie BB to zostaje ci jeszcze wiele innych i tak wkoło choróbsko gra sobie w chowanego
keyara - 2011-12-30, 11:03

SABRI napisał/a:
tak BB daje takie objawy, ale też wiele innych chorób i w tym problem jak już wykluczysz porządnie BB to zostaje ci jeszcze wiele innych i tak wkoło choróbsko gra sobie w chowanego


I tu by się przydał dr.House <mikolaj>
Ale tak na serio trzeba drążyć do skutku.Mam znajomą ,która przez nieomal 20 lat była leczona w Krakowie na SM.Przyjechała na Śląsk i pani lekarka w naszej małej mieścinie zrobiła oczy ,zmieniła leczenie i od lat 10 nie ma SM -tylko inną chorobę ,która tez daje podobny obraz tyle ,że bez postępującej niepełnosprawności. Szkoda gadać po prostu.

Sabri - 2011-12-30, 11:19

ach ci nasi lekarze usiąść i płakać nad ich bezradnością :16:
całe szczęście że zdarzają się wyjątki którym się chce szukać
bo reszta zachowuje się jakby nic poza SM(z tym zestawem objawów) nie istniało i jeśli swojej myśli nie zdiagnozują to wtedy najchętniej wmówili ci że jesteś zdrowa

aidi - 2011-12-30, 18:36

zgadza się....mi wszystko pasowało pod BB od samego początku-tym bardziej,że kleszcze pamiętam...poza tym mały urodził się z prawidłowej ciąży hipotrofem...ma alergię,ciągły katar,częste zap.spojówek...i boję się że jakieś cholerstwo mu przekazałam...
ale...Badania wyszły negatywne.Mam jeszcze w Planie Katowice ...ale to jak już będę miała wynik MRI i EMG...
no i steryd zadziałał...nadal działa...ale dawka ostatnia do pierwszej jest duuużo niższa...
a w wypadku BB steryd pogorszyłby stan..zaostrzył ponieważ steryd jest p.zapalny i powoduje,że infekcja bakteryjna się zaostrza...chyba,że źle studiowałam ten temat.
Dobrze czułam się po Tertracyklinie, z tym po 2 miesiącach brania wszystko wróciło do dooopy...to tez pasowało by pod BB bo był herx i po 2 miesiącach leczenia antyb trzeba zmienić...ja brałam tylko Tetracyklinę na trądzik różowaty...a przy okazji obserwowałam swój organizm.Kolejna rzecz...kiedy łyknę ( w sensie ekspozycja na słonko-z umiarem) wit D...jest mi lepiej...
sama nie wiem...założę się że to jest zwyła bzdura...tzn nic strasznego czy groźnego...ale skutecznie utrudnia mi życie..i to mnie wpienia.

Poza tym...steryd leczy stany zapalne...czyli różne ustrojstwa...włącznie z żylnymi,jelitowymi itp...
Jedno wiem,dobrze reaguję na aspirynę-nią będę się ratowała -do tego w moim wypadku super zbija płytki krwi,których mam zbyt dużo...i tak sobie może do 40 się zdiagnozuję hehehe...
Biorę też pod uwagę sprawę mojej mamy,która ma bardzo podobne dziwne historie...ale ona pogodziła się z faktem że jej to coś nazwano nerwicą pomimo,że leki na nerwicę jej nie pomagają...tak jej lepiej,wygodniej.Jak się źle czuje,to się kładzie i tak jej czs leci...
ja tak nie chcę...ja chcę żyć normalnie a nie narzekać na swój garbaty los..i coś z tym zrobię choćby nie wiem co...
Nie pozwolę abym była kłopotem dla własnego życia a już napewno dla swoich bliskich.
Więc spokojnie powoli może w końcu znajdę coś-nie nawet nie muszę wiedzieć co to-tylko może nauczę się żyć tak,żeby te niedogodności zniwelować...te pierwsze 5 dni ze sterydem to była bajka...pęcherz wrócił do normy,zmęczenie zamieniło się w pozytywne-prawidłowe-powysiłkowe,sen normalny, funkcje życiowe prawidłowe hehe...trzeźwość umysłu i przede wszystkim bez bólu...a głównie on powoduje takie otępienie.
Jest straszny.Nie pozwala spać,myśleć...
Fakt,że można bez bólu umyć zęby,zrobić manicure,zbiec ze schodów,wejść po nich bez drętwienia.Teraz wiem,że mogę...z pomocą tabletek...ale mogę. Więc będę tak długo drążyła aż znajdę...Bo nie sądzę,żeby sterydy na nerwicę mi pomogły( którą co niektórzy zarzucali).
Wiem jedno...głowa do góry i do przodu (choć ciężko jak diabli czasami :3: )

keyara - 2011-12-30, 19:05

aidi napisał/a:
no i steryd zadziałał...nadal działa...ale dawka ostatnia do pierwszej jest duuużo niższa...
a w wypadku BB steryd pogorszyłby stan..zaostrzył




Ja zazwyczaj po sterydach lepiej się czułam ,tylko z upływem lat (bo to tyle trwało niestety) coraz krócej - początkowo solu pomogło na 5 mieś(raz) ,a potem nawet nie na miesiąc.Początek tego roku to porażka od stycznia na doustnych i dexawenie na zmianę - wystarczyly 2 dni przerwy i plątałam nogi i chodziłam pod rękę ze ścianami. :2:

Dr.W przekonały właśnie moje eksperymenty z dxycykliną ,która na początku choroby całkiem cofała objawy nie wiedząc czemu- gdzieś wyczytałam wtedy ,że antybiotyki pomagają w SM .ehhhhh szkoda gadać -gdybym wtedy była taka uparta jak teraz ....

aidi - 2011-12-30, 19:10

No właśnie....czyli,że co?? Nie pogarszały sterydy twojego stanu>? BO już się pogubiłam...
Bo ty diagnozujesz się w kier BB...tak? Ale masz SM zdiagnozowane...przepraszam,ale muszę się cofnąć bo zapomniałam twojej historii
A na SM czytałam,że też antyb.pomagają...pewna grupa znaczy.

keyara - 2011-12-30, 19:19

Mam diagnozę SM od 6 lat.
A w teście W/B u dr.W w październiku wyszła bardzo pozytywna BB we wszystkich klasach i chlama..

Nie nazwałabym tego ,że sterydy nie pogarszały stanu :-? teraz z obserwacji i analizy wydaje mi się ,że chwilowo maskowały objawy i w gruncie rzeczy je utrwalały.Do tego stopnia ,że nie potrafię zrobić niczego dłońmi tak się trzęsą i nie czuję zupełnie nóg.

aidi - 2011-12-30, 19:35

hmmmm. Nadrobiłam trochę i sobie przypomniałam.
Już doczytałam,że masz diagnozę SM...ale teraz tak...sterydy powinny wzmocnić infekcję bakteryjną-a taką jest Borelka.
Juz sama głupieję.
Nie wiem co myśleć.
Może u ciebie też być tak,że masz i to i to.
Powiem tak... ja już byłam w trakcie diagnozy 1,5 roku kiedy znalazłam u siebie kleszcza...po raz kolejny. I teraz nie wiadomo-albo taki pech albo nie wiem.
Tak jak mówię...ja jeszcze obserwuję matkę...i podobnie mi to wygląda.
W przyszłym roku tak czy siak wybiorę się do dobrego zakaźnika.
Nie to,żebym szukała na siłę.Chcę tylko normalnie funkcjonować-chyba jak każdy z nas tutaj.
I chciałam jeszcze podziękować wszystkim za chęć wymiany doświadczeń-zawsze kilka głów to nie jedna. Taka opcja jest bardzo pomocna.

Ciekawa jestem jeszcze jak Persefona...jak jej leczenie?


A Chlamydię też miałam badaną-wynik ujemny.
przydał by się DR Hause hehehehe

Persefona - 2011-12-30, 19:37

aidi napisał/a:
No właśnie....czyli,że co?? Nie pogarszały sterydy twojego stanu>? BO już się pogubiłam...
Bo ty diagnozujesz się w kier BB...tak? Ale masz SM zdiagnozowane...przepraszam,ale muszę się cofnąć bo zapomniałam twojej historii
A na SM czytałam,że też antyb.pomagają...pewna grupa znaczy.


Dla mnie autoimmunologia jest wtórna do pierwotnej przyczyny - przewlekłej infekcji. Sterydy pomagają na autoimmunologię, ale źle działaja na pierowtną przyczynę. Czyli dają krótkotrwały, pozytywny efekt. Natomiast podanie sterydów w ostrej fazie rzutu, niweluje ponoć trwałe uszkodzenia w OUN. Trudno więc chyba znaleźć idalne wyjście.

Najlepiej by było jakby układ odpornościowy po prostu zmądrzał. :)

aidi - 2011-12-30, 19:46

o i zguba się znalazła...dzięki za wyjasnienie...no tak.
A układ odpornościowy sfiksował...ech.
I co robić ?
Które zło wybrać?
Generalnie cieszę się z faktu,że kilka dni miałam błogich-aż wygląd buzi się zmienił bo mięśnie na twarzy nie fiksują...i nie ma cierpienia na niej :)
a dalej będę się martwić :) w przyszłym roku :) :20: czyli za niedługo :10:

Persefona - 2011-12-31, 09:16

U mnie za miesiąc minie rok leczenia antybiotykami. Duża poprawa. Zakaźnik mobilizuje mnie by wytrwać półotrej roku, ja rozważam zaprzestanie i skupienie się na bardziej naturalnych metodach. Silny organizm nie daje się bakcylom, więc chciałabym po prostu wzmocnic siebie ;)
Sabri - 2011-12-31, 10:48

witam ja dalej orbituje każdego dnia jest gorzej i coraz ciężej oprzec się pokusie pójścia na oddział ale chcę wytzymać bez solu
moja neuro zaczęla drążyć problem żylny a ja jestem ku temu w moim przypadku skłonna
do jej powrotu do 3 01 chcę wytzymać
ach ale jak trudno :16:

Sabri - 2011-12-31, 15:24

jak ktoś może to niech mi powie
czy mądre jest przetrzymanie silnego rzutu?
mój rośnie na sile w tępie ekspresowym już ma problem z przełykaniem ,i trzymaniem moczu coraz ciężej mnie zrozumieć +cała wcześniejsza reszta
sił mi zaczyna brakować żeby trwać w postanowieniu -bez solu
zaczynam mieć wątpliwości :13:

homag - 2011-12-31, 16:44

SABRI napisał/a:
czy mądre jest przetrzymanie silnego rzutu?

Moim zdaniem powinnaś obowiązkowo jeszcze dzisiaj zgłosić się na pogotowie i jeżeli to rzut ( a wygląda na mocny ) zostać w szpitalu. Nie patrz na postanowienie o wytrzymaniu bez sterydów, bo to bez sensu. Podanie sterydów przy mocnym rzucie może postawić Cie na nogi i spowodować cofnięcie wszystkich tych wrednych objawów.
Jedź SABRI jak najszybciej do szpitala. Będzie dobrze.

aidi - 2012-01-01, 12:43

Persefona :) cieszę się,że coraz lepiej :) i trzymam kciuki żebyś pogoniła to paskudztwo jak najprędzej :)

SABRI...i na czym stanęło? Jaką decyzję podjęłaś?? jak się czujesz?

U mnie nie najgorzej w sumie...Chociaż lewa ręka chce mi eksplodować...Nie mam w niej kompletnie siły-do tego ból tak straszny,że na głowę można dostać...Reszta jakoś działa.

W NOWYM ROKU 2012 chciałam życzyć Wam wszystkim dużo zdrowia :) Siły i wytrwałości.

Sabri - 2012-01-01, 17:55

podjęłam może i głupią-pierw porosiłam męża żeby mi na siłę zaczął ćwiczyć nogi bo sama brak sił nawet na podniesienie,wczoraj btło bardzo fatalnie naprawdę bardzo :-(
dziś jest bardzo żle ale minął mi problem z połykaniem -to jest straszne jak musisz uważać żeby się nie zaksztusić wlasną śliną....mowa dalej do kitu zwolniona na maksa ale idzie mnie pojedyńczymi słowami zrozumieć :lol:
dzięki homag, za troskę,wiem jak działa solu bo miałam dwa rzuty sm (tak to określili lekarze) i dwa razy brałam wlew,gdyby nie sytuacja to wczoraj bez ociągania pojechałabym na oddział
wyjścia nie mialam w Sosnowcu zamknięto pogotowie i od 01,01 dwie izby przyjęć więc tragedia(brak kontraktu z nfz) :?: :!:
moja neuro już jutro jest więc się nie ociągam i jutro idę do niej

aidi - 2012-01-02, 15:12

SABRI ...i jak??
jak się czujesz? Byłas u neuro?
Ja jutro na EMG.

aidi - 2012-01-03, 14:04

Witam..
SABRI odezwij się.
Ja już po EMG-próby miasteniczne ujemne.Na szczęście...
i zastanawiam się coeaz częściej nad zwykłą Fibromialgią....mam zamiar wypróbować Myalgan...to tylko zioła...jesli pomogą to kończę wędrówkę po lekarzach...

Sabri - 2012-01-03, 21:02

już jestem :mrgreen:
Czuje się o niebo lepiej mam tylko niedowład nogi i duże zaburzenia równowagi.
Reszta dzięki- może to dziwne- delikatnym ćwiczeniom się stopniowo wycofała :mrgreen: Dziś byłam u swojej neuro. Powiedziała, że bardzo dobrze zrobiłam, że nie poszłam na oddział, bo tam od razu dostałabym solu, a kiedy nie ma się jeszcze pewnej diagnozy to może zaszkodzić. Drążymy dalej temat żylny, tym bardziej, że w rodzinie mam tego sporo i dodatkowo na całym ciele sinowatość. Jutro idę do niej na nfz po skierowania na badania i dodatkowo mam wizytę w poradni demienilizacyjnej. Potem bierzemy się jeszcze raz za BB.
aidi, super że wyniki masz dobre i nie przestawaj szukać.
Czy masz jeszcze ten trądzik różowaty? Pytam, bo ja od 3 lat mam coś co podobnie wygląda. Na twarzy-taka dziwna wysypka.

renia1286 - 2012-01-04, 10:28

aidi napisał/a:
mam zamiar wypróbować Myalgan..

aidi wypróbuj, ja brałam często jak żołądek zaczynał szwankować od tabletek p. bólowych. Bardzo go sobie chwalę, fajnie działa na wszelakie bóle ale nie zadziała od razu. Brałam najpierw tak jak na opakowaniu pisze, potem następne opakowanie raz, czase dwa razy dziennie. Kup większe op. 60 tab. lepiej się opłaca, niż 30. :-)
Pozdrawiam :-)

aidi - 2012-01-04, 10:55

Reniu dziękuję za radę...dziś lub jutro kupię...:)

SABRI tak ja mam zdiagnozowany trądzik różowaty ( najpierw było podejrzenie Tocznia-ale wykluczyli ;) ) w ub roku przez 3 miesiące brałam Tetracyklinę bo jeden Derma upierając się że to alergia doprowadził mnie do takiego stanu,że miałam kalafior na buzi wrrr...Poszłam prywatnie dostałam antybiotyki...Tetra pomogła...teraz tylko Metronidazol w kremie stosuję na te krosty...pojawiają się szczególnie po słonku przez szybę- w samochodzie. No i teraz wysypało mnie po Metypredzie-ale liczyłam się z tym...
Wysoki filtr działa 4 godziny...nie jestem w stanie smarować się co 4 godziny :) Poza tym słonko przez szybę działa jak soczewka...
denerwujące to jest tym bardziej,że zawsze miałam śliczną buźkę...hehe...a tu masz.Trudno.Aha no i czerwone wino-odpada...też mnie wysypie nawet po kieliszku.


No i cieszę się,że lepiej się czujesz. Śledzę twoją diagnozę jak swoją :) Może u mnie to tylko Fibromialgia...tylko skąd anemia,która wraca,zmniejszony poziom gammaglobulin,zahamowana hematopoeza szpiku...jakiś stan zapalny-z tym,że utajony wrrr.
Jutro idę do neuro.

Sabri - 2012-01-04, 17:02

aidi, szkoda że mieszkasz daleko bo poleciłabym ci moją neuro
chodzę do niej od niedawna ale ma poważne podejśćie powiedziała że nie odpuśći zrobimy wszystkie badania a te co zrobione to powtórzymy bo nagminnie zdarza się błędne opisanie badań
byłam dziś dostałam skierowanie na powtórny mr głowy szyi i odcinka piersiowego zrobiła mi odrazu poziom jakiś przeciwciał płytek, wapnia,ob ,magnezu powtórka b12 za tyd kazała się zgłosić zrobimy przeciwjądrowe ponownie bo wcześniejsze są robione po sterydach będziemy gnębić do skutku
okazało się że na rękach mam objaw reynolda nie bez znaczenia jest że miałam problem z donoszeniem ciąży,a wysypka którą ma jest dziwna bo tylko przy brwiach na czole i po obydwu stronach nosa usłyszałam tylko to napewno nie sm a wysypka to nie jest alergia
kobitę za same chęci ozłocić dosłownie jak house chce poznać przyczynę :11:
w poradni demienilizacyjnej kobitka miła nie dała skierowań na rzadne badania kazała się zgłosić za 2 mce i powiedziała będziemy czekać aż choróbsko się rozwinie i wyjdzie na moje sine palce powiedziała oj jakie zimne sine i tyle :evil:
moja neuro pytała dziś o to czy mam wysypki po słońcu i czy coś podobnego jest w rodzinie
aidi, nie poddawaj się :!: bo taką tendencje się ma jak się na chwilkę poprawi nie masz diagnozy a może to być ważne dla twojego przyszłego stanu zdrowia :!:

aidi - 2012-01-04, 20:19

SABRI...czytam twoje objawy...i jakbym widziała siebie :shock:
też wysypka jest głównie po bokach nosa...i między brwiami...jeszcze rozniosła się na brodę od niedawna....

ANA miałam dodatnie. B12 w normie...
ja mam tylko MRI głowy...najlepsze jest to,że mam 2 skierowania na MRI głowy...a rdzenia mi nikt nie robił...i dlatego jutro chcę poprosić neuro-czy może mi jedno przepisać na rdzeń np.
Też myślę,że nie mam SM...
a objaw Reynolda...co to jest...zaraz sobie poszukam...
Tez miałam problem z donoszeniem ciąży a mały urodził się Hipotrofem.

Sabri - 2012-01-05, 08:21

aidi, to jak możesz mieć wykluczony toczeń skoro masz ana dodatnie,anemie i objawy mięśniowo stawowe i wysypkę wrażliwą na słońce? Na podstawie jakiego badania został wykluczony?Bo zgłupiałam...
Ja też widzę dużo podobieństw, tylko że takie choroby mogą być bardzo podobne.
Moja wysypka też fatalnie reaguje na najmniejszą ilość alkoholu. Normalnie wtedy masakra. Co do słońca nie wiem, bo mam ją cały czas. Po prostu się przyzwyczaiłam. Znika po maści elocom, ale używanie jej niszczy skórę, więc chodzę wysypana. Przekopałam internet i najbardziej podobna jest do trądzika różowatego, dlatego jak napisałaś o niej to :shock:
Mojej córce też groziła hipotrofia, ale akurat całą ciążę byłam w szpitalu. Tam zrobiono mi przepływy.Najpierw stwierdzili, że są dużo za małe, dali jakieś leki. Potem już były na granicy dolnej normy. Urodziłam zdrowe dziecko, ale skutecznie odstraszyło mnie na drugie ;-)
Moja neuro coś mówiła o chorobie z grupy kolagenoz, ale to będzie chciała zweryfikować wycinkiem naczyniowo mięśniowym, czyli dalej podejrzenie.
Będę cię informować na bieżąco, bo powiedziała, że sprawdzimy każdą możliwość nawet tą najmniej prawdopodobną :mrgreen:
Ja od dziecka pamiętam jakieś bóle stawów, zawsze miałam bardzo zimne ręce i nogi, nawet w lato. Teraz jak zmarznę, to robią się widocznie sine. To ten objaw Raynolda, tylko nie mam anemii. U mnie hemoglobina zawsze bardzo wysoka między15-16

aidi - 2012-01-05, 09:18

Witam
SABRI witaj :) Reumatolog robił mi różne badanie...w tym jest coś w kierunku TOcznia-nie pamiętam co ale wyszło ujemne...
ANA wyszło dodatnie,ale nisko więc tak naprawdę może to być nawet efekt trądziku,poza tym wysypka w Toczniu jest inaczej umiejscowiona-stąd...po kilku badaniach wykluczył.
Aha bo w Toczniu chyba Jest Reumatyczny badany i CRP-a to akurat mam w normie.
Co do anemii...jak biorę żelazo to mam w granicach 12...jak tylko odstawię to leci do 9 ...
Reumatolog wyluczył wszytkie choroby reumatyczne,co prawda coś w stawach wyszło na RTG...ale mówi,że to nie są zmiany reumatyczne...
I odnośnie tego objawu Reynouda...
na Święta miałam przypadek,że kilka palców u rąk zwyczajnie zrobiło się sinych i straszne -nie wiem piekły,jak to opisać-taki dziwny skurcz-nie potrafię tego nazwać...a palce u nóg-mam tak dosyć często-nigdy nie wiązałam tego z czymkolwiek-myślałam,że tak zwyczajnie mam...
Czytając różne objawy-nie żebym się dopatrywała na siłę-zwyczajnie wiele mam -tylko nigdy nie wiedziałam,że są one jakoś klasyfikowane i nazywane :roll:
ja w wieku 11 lat miałam wodę w kolanie.ALe wypędzono to zastrzykami w szpitalu,Poza tym nigdy przenigdy nie chorowałam jako dziecko.Chodziłam do klasy sportowej,ćwiczyłam trenowałam,zawsze miałam wysportowaną sywetkę i super kondycję...Do pewnego momentu hehe.Od 2 lat sypię się jak stara babinka :mrgreen: co mnie niemiłosiernie wpienia.
Nawet badanie EMG mnie nie wzruszyło-powiedziałam pani,że nie jest to przyjemne,ale przy bólach jakie mam taki ból to pikuś...
Już sama nie wiem.
Mam żylaki-to pewne...może rzeczywiście szukać w tym kierunku...może to od żył,tętnic.Często puchnę-potrafię w ciągu doby zatrzymać 3 kg wody...wtedy też mniej moczu oddaję i jestem jak balon...potem po kilku dniach wszystko schodzi ze mnie.

Pisz o wszystkim, o badaniach i krokach jakie podejmujecie z neuro...
Może kilka głów pomoże nam szybciej rozwikłać zagadkę.
Ja nic nie chcę-tylko znowu normalnie funkcjonować :mrgreen:


ale wywaliłam posta -przepraszam jeśli przynudzam <mikolaj>
Poza tym.Badając mi szpik lekarz pytał czy nie jestem w jakich szkodliwych warunkach bo reakcja organizmu jest taka jak po toksynach...a czytałam,że krętki-czy cysty BB wydzielają toksynę podobną do jadu kiełbasianego...
Może rzeczywiście drążyć temat BB,tym bardziej,że po Tetracyklinie pierwsze 2 miesiące były piękne...super się czułam,w 3 miesiącu sypnęłam się znowu-co by poparło teorię,że po 2 miesiącach należy zmienić anybiotyk poza tym nie miałam nic na rozbicie cyst-bo zwyczajnie leczyłam trądzik.
Poza tym Herx,który dopadł mnie w 1 tygodniu brania antybiotyku-nigdy czegoś takiego nie przeżyłam-mąż był przerażony a ja czułam że schodzę... :shock: ale po kilkunastu godzinach przeszło pięknie.
Nerwicę wykluczam-właściwie wykluczono ją w szpitalu-po pół roku brania setaloftu i stimulotonu...objawy zamiast się wyciszyć to się nasiliły.
Nic to-jestem kolejnym medycznym przypadkiem-zagadką.I założę się,że męczy mnie jakaś bzdura...tylko chciała bym to zatrzymać-pozbyć się tego.

Już sobie przypomniałam, Toczeń-występuje białko w moczu, we krwi małopłytkowość.Ja mam nadpłytkowość.
antykoagulant toczniowy miałam ujemny.

Sabri - 2012-01-05, 09:59

aidi, jak ktoś poczyta nasze posty to może pomyśleć dwie walnięte wyszukują sobie hihi :lol: aż śmiać mi się chce
Trudno, ale czasem właśnie przez głupotki do sedna
Normalnie jak bliźniaczo podobna choroba. :shock: Może to tylko przypadek, a może nie :14:
Ja wodę w kolanie miałam w wieku 12 lat i pół roku wtedy nogę w gipsie i 3 punkcje.
Pisałaś też o bólu w prawym podbrzuszu.Czy możesz określić rodzaj tego bólu?
Ja mam często podobny ból. Początkowo notorycznie podejrzewano u mnie wyrostek, tylko że z czasem zaczął promieniować do prawej nogi z którą teraz mam problemy.
Mój rodzinny kiedyś zapytał, czy przy tej nodze w gipsie miałam zastrzyki w brzuch-no oczywiście że nie!Nawet nikt o tym nie wspomniał. Usłyszałam, że takie rzeczy przebyte w dzieciństwie MOGĄ rzutować na przyszłe zaburzenia zatorowo-żylne.
Do tego brałam antykoncepcje bardzo długo(teraz już nie) +plus dwie paki fajek (nie pale już od ok4 lat) :arrow: Więc dlatego wzięłam się za wątek żylny.
Moje jeszcze jedno pytanie, czy miewasz gorączkę?
Myślę, że jak wykluczę sobie inne dziadostwa to wezmę się ponownie za BB (zresztą taki plan ma moja neuro )i ty też powinnaś wziąć się ponownie za BB, bo piszemy o podobieństwach, które mogą być dziełem przypadku. Chociaż niekoniecznie. Może to być po prostu (nie) zwykła BB :566:

aidi - 2012-01-05, 11:42

no dokładnie-też się uśmiałam :)
Tak mam ból po prawej stronie brzucha-na wysokości wyrostka...i często wyskakuje mi znaczne zgrubienie-kiedyś było wielkości tylko orzecha włoskiego-teraz znacznie większe...jakby jelita puchły bo to takie podłużne :-D ból...trudno mi go określić takie rwanie,ciągnięcie...jak przy miesiączce...i też promieniuje na prawą nogę,nerki-generalnie na całą miednicę -biodro-już sama nie wiem. Wyrostek też był wykluczony.
Szczerze...nawet o tym lekarzowi nie mówię,bo serio-nie jestem hipochondrykiem ...a tak niestety większość to odbiera-nerwica z hipochondrią :roll: :1: ...serio to nie śmieszy mnie to.
Miewam stany podgorączkowe do 37,7 nawet.
Nogi w gipsie nie miałam,tylko okłady borowinowe,rehabilitacja,ampicylina domięśniowo(w dupsko)..i nie pamiętam co jeszcze a mama też nie pamięta.Jeszcze też nie potrafię sobie przypomnieć,która to była noga...?? hmmm
Słuchaj może otworzymy sobie osobny wątek...pt.SABRI i a

Sabri - 2012-01-05, 12:24

haha haha :22:
Ja też nie mówię wszystkiego, bo normalnie się wstydze. No wie pani doktor boli tu i tam no i jeszcze indziej :10: Zawsze bagatelizowałam to, starałam nie mysleć aaaa tam przejdzie
Co do nerwicy też szukali, ale nic nie znależli żadnych deprech itp
Lekarz był dla mnie ostatecznością ,bagatelizowałam przeziębienia, a nawet zapalenia oskrzeli, biegałam do pracy, bo ważniejsza-ale jak mnie uziemiło na 4 tyg w łóżku to czerwona lampka się zaświeciła. Marzyłam o tym, żeby móc chodzić tak poprostu wstać i iść przed siebie wtedy zrozumiałam, że koniec trzeba zacząć myśleć o zdrowiu :-|
Ale zaraz potem jak wróciło wszystko do normy zapomniałam o tym i znowu ignorowałam zdrowie tak do kolejnego razu
Teraz chce sprawdzić co tak utrudnia mi życie, że wody mineralnej nie mogę odkręcić,że każda infekcja nasila to dziadostwo
Pytałam o gorączkę, bo ja wogóle nie gorączkuje. Nigdy, zawsze 35,5 lub 34,5 lekarka powiedziała,że to przez obniżoną odporność
Ból mam podobny uczucie ciągnięcia, ale bardziej zbliżony do piekącego zimna ,nie robi mi się zgrubienie
Ale odbiegłyśmy od tematu forum .Mam nadzieję ,że nam wybaczą ;-)
W końcu jesteśmy atypówki :lol:

Beata:) - 2012-01-05, 12:56

Bardzo fajnie czyta się Wasze posty :-) Faktycznie wszystko nietypowe, przez co bardzo interesujące. Wielu osobom opisywane przez Was objawy mogą pomóc.
Trzymam kciuki i dopinguję Waszym zmaganiom.
Pozdrawiam serdecznie obie Panie :-)

Ps. SABRI, dzięki - Ty wiesz za co. Teraz będę miała więcej czasu ;-)

Sabri - 2012-01-05, 13:06

Oj wiem,wiem i obiecuje poprawę ;-)
homag - 2012-01-05, 13:57

SABRI napisał/a:
jak ktoś poczyta nasze posty to może pomyśleć dwie walnięte wyszukują sobie

Ja czytam i bez obawy, nic takiego nie myślę. ;-)
To fakt, może delikatnie zdominowałyście ten kącik :-) , ale w pozytywnym znaczeniu.
To dobrze, że piszecie o wszystkim, bo to może uzmysłowić wielu z nas, że mamy podobne problemy tylko nie zwracaliśmy na nie uwagi.

Cytat:
Poza tym Herx,który dopadł mnie w 1 tygodniu brania antybiotyku-nigdy czegoś takiego nie przeżyłam-mąż był przerażony a ja czułam że schodzę

Więc temat BB do ponownego rozpatrzenia. Być znajdziesz przyczynę swoich dolegliwości.

Sabri - 2012-01-05, 16:43

Pomijając wcześniejszy wątek :1:
Dam wam przykład dwóch podejść lekarek: moja neuro:" Jak skończymy z krążeniem bierzemy się za BB skieruje panią do odpowiedniego lekarza i wykluczy pani BB ,ale testem WB i po braniu leków"
Neuro w poradni demielinizacyjnej :" Trzykrotne wykluczenie BB testem ELISA i z płynu mózgowego wystarczy"
Ciekawa jestem ,ile jeszcze trzeba typowych eSeMek z utajoną BB.Ile osób ELISA pośle na wózek lub kule zanim zmieni się podejście i sposób myślenia o diagnostyce BB :?: :!:

aidi - 2012-01-05, 19:16

nie noooo...dwa razy napisałam długiego posta i co?? chyba lapek mi szwankuje bo mi wszystko wysypało...
nie chce mi się 3 raz pisać tego samego.
Z góry dziękuję za wyrozumiałość.Trochę się zagalopowałam z tym pisaniem.Ale widzę,że wiele objawów mamy tylko albo nie wiemy co to-jak się nazywają i jak sobie z tym radzić.

homag...racja chyba będę temat BB powtarzała.

SABRI...moja "siostro " :-D też wiecznie grypę przechodziłam pod pachę z Gripexem..szkoda mi było czasu na leżenie,więc faszerowałam się i do pracy.

Dzisiaj byłam u Neuro. Powiedziała,że fakt,iż sterydy mi pomogły daje jakiś trop...i ona chce mnie widzieć z wynikami MRI...czyli dopiero-kwiecień-maj.Jakby się coś działo-oczywiście mam przyjść.Powiedziała,że MRI rdzenia na chwilę obecną nic nam nie wniesie dopóki nie zobaczy MRI głowy kontrolnego.

Sabri - 2012-01-06, 15:14

b]aidi[/b], ja też uważam że powinnaś powtórzyć temat BB
Twoja neuro chociaż zaczyna się zastanawiać i dała skierowanie na MR
A nasze historie rzeczywiście są bardzo podobne :mrgreen:
Myśle, że twoich wyników nie umieją sklecić w całość ,a diagnoza może być bardzo prosta.
Jeśli miałaś Herx i pamiętasz kleszcza to powinnaś wylkuczyć BB .Tak na sto procent.Ja kleszcza napewno nie miałam ,ale wiem ,że nie trzeba go mieć żeby mieć BB ,a mam dwa psy, które pewnie różne świństwa przynoszą na sobie :lol:

aidi - 2012-01-06, 16:14

SABRI
:)
tak zwierzaki lubią sobie się wytarzać ...
a ja to ogrodnik jestem...jednego kleszcza miałam na 100% jako nastolatka...drugiego kilka miesięcy temu...wlazł mi na pachwinę ...a nie mieszkam w lesie...ale grzebię się w ogródku często-bo lubię.I dlatego obstawiam być może BB.
Mój mąż wykupił mi kartę MEDIPOLIS na pół roku....więc rozpocznę lada dzień diagnostykę...a co...
:)

Halina - 2012-01-06, 17:09

SABRI napisał/a:
Pomijając wcześniejszy wątek :1:
Dam wam przykład dwóch podejść lekarek: moja neuro:" Jak skończymy z krążeniem bierzemy się za BB skieruje panią do odpowiedniego lekarza i wykluczy pani BB ,ale testem WB i po braniu leków"
....:

I tej kobiety się trzymaj, bo w moim odczuciu traktuje sprawę poważnie a nie na "odczep się".

aidi - 2012-01-08, 16:23

chciałam napisać,że dwa ostatnie dni sa piękne ( w porównaniu do ostatnich miesięcy(poza dniami z metypredem)) ...i teraz nie wiem czy to działanie metypredu czy jaki gwint.
Dwa dni temu wieczorem zafundowałam sobie grzańca...już dawno-oj dawno nic nie piłam z zawartością alkoholu, więc pomyślałam a co tam...tylko
0,5l grzańca i co.... ja nie mogę...ale po wypiciu ...wszystko mi powoli ustąpiło-aż do dziś i ten stan błogości nadal trwa. (są jakieś drobiazgi-ale to są drobiazgi) Jakiś zbieg okoliczności. Niech już tak zostanie :)

Sabri - 2012-01-08, 21:47

Halina, tak ja też jestem mile zaskoczona.Takie lekarskie podejście jest wręcz unikatowe-chcieć szukać prawdziwej przyczyny :mrgreen:

aidi, świetnie że się czujesz lepiej :23: Pewnie sterydy się rozprowadziły i dały taki efekt.
Nie poddawaj się,wyklucz porządnie BB.
A czy miałaś badania w kierunku zespołu Takayasu lub polineuropatii?(chociaż to drugie występuje w póżniejszym wieku) ale nigdy nic nie wiadomo.W nich lubi być też niedokrwistość.
Tak mi przyszło do głowy :idea: , bo rozmawiałam o nich też ze swoją lekarka.
Obie są dziedziczne.
Alkohol albo ci polużnił mięśnie albo umyśł :lol:
Ewentualnie wino poprawiło krażenie :564:

aidi - 2012-01-08, 22:13

SABRI :) nie nikt mnie nie badał...ale nie sądzę-byc może mam coś genetycznego po mamie...ale to raczej jakaś bzdura przy której organizm mocno i upierdliwie demonstruje różne wredne objawy..
Generalnie im dłużej mnie to męczy tym więcej rzeczy się uczę w swoim organizmie.
Zobaczymy.

A jak iu ciebie ?
Ja nadal ok. tylko jest mi ciepło a stopy i ręce ( i nos hehe) mam zimne :shock:

Sabri - 2012-01-09, 07:41

aidi, świetnie że się czujesz dobrze -oby tak dalej!
Mało kto zdrowy wie jak wpływa na psyche polepszenie stanu zdrowia ;-)

Ja niestety znowu się sypie, a raczej stan z sprzed kilku dni poprostu nie minął
Od sob wieczorem mam oprócz niedowładu(który jest nieustannie od tamtej pory) zdrętwiałe prawe kończyny a od wczoraj oko się wścieka :16:
Pól nocy nie spałam, ból cholernie upierdliwy. a do tego błyski. To jest tak jak się człowiek nie doprowadzi do końca do porządku- to dziadostwo trwa i trwa i końca nie widać-a l4 mam do 13,01 i chciałabym wrócić do pracy zobaczymy

Na 17.01 udało mi się zrobić termin na TK głowy-lekarka powiedziała że chce wykluczyć zapalenie naczyń.Bo na całym ciele mam bardzo widoczną siną siatkę żylną .

Ręce i nogi od dziecka pamiętam lodowate-mąż czasem żartuje "ożeniłem się z zombi" albo "jesteś zimna jak lód"-a nos tak to jest dziwne uczucie ,ja jak trochę zmarznę to jest czerwony jak truskawka :mrgreen: dość śmieszny widok

aidi - 2012-01-09, 08:35

SABRI :) hehe
a co do żył-też nurtuje mnie właśnie ten temat,ponieważ żylaki mam nogi wyglądają jak nawigacja...reszta też.
Żyły mam jak siłacz...więc może jest to problemem właśnie...żyły-ew.limfa...
Tym bardziej,że puchnę odkąd pamiętam.Nogi już jako nastolatka miałam w kostkach spuchnięte-mój kompleks. żyłami dostarczamy do tkanek wszytsko co niezbędne -włącznie z tlenem...może to temat dla angiologa. ALe obawiam się,że ten przepisze tylko pończochy na żylaki i po temacie...

A ciebie bidulko mi szkoda...nawet nie wiem co ci doradzić.
OBY DO WIOSNY-rowerek odkurzę :) i heja ...:) znowu będę z tyłu za swoimi ale co tam,pomiejemy się trochę :lol:

Sabri - 2012-01-09, 09:39

aidi, wiem, że dręczę-męczę,ale czy byłaś u hematologa określić rodzaj twojej anemii?
Ale i tak uważam że powinnaś ze względu na kleszcza pierw ruszyć temat BB

Ty odkurzysz rowerek,a ja znów wybiorę się na długie wędrówki z psami ,wtedy też jest wesoło ,bo pies mnie prowadzi ,a nie ja psa.A tak poważnie ruch mi pomaga.

Problem z diagnozą polega na tym, że za słabo są różnicowane choroby, jak objawy móżdzkowe najprościej- SM,tak jakby lekarze zapomnieli czego się uczyli, że jest masa innych podobnych.Pewnie studia kończone zasadą zakuć-zdać i zapomnieć,a potem wrzucać do jednego wora bez zastanowienia czy złe leczenie przyniesie szkody pacjentowi. Jak ktoś słabszy psychicznie to wmówią nerwice lub depresje.
Trochę generalizuje,ale to przez moje samopoczucie do kitu i nieprzespaną noc :8:

aidi - 2012-01-09, 11:59

SABRI wcale nie męczysz :) nawet tak nie mów :)
jasneee byłam u Hematologa-jestem pod stałą "opieką"...znaczy pozbył się mnie w momencie kiedy mnie skierował do neurologa-bo jemu to wygląda na SM...
stwierdził,że być może ( czemu nie ) kluje się we mnie jakaś choroba hematologiczna...ale na chwilę obecną nic nie stwierdza...żelazo raz na jakiś czas...ot co...
ale...nawet nikt nie sprawdził poziomu FE ani Ferrytyny.....przeciez jest udowodnione naukowo-że zbyt wysoki poziom właśnie żelaza-jest powodem tworzenia się plak...
dlatego teraz mam zamiar na własny koszt zrobić poziom żelaza i Ferrytyny.

Sabri - 2012-01-09, 13:55

aidi, nawet myslenie mamy podobne :lol:
Byłam ustalić termin rezonansu i mr głowy mam na 12,01a mr szyi i klatki piersiowej na 18,01(szybko bo mam na skierowaniu pilne) i muszę zrobić poziom kreatyniny więc z ustalania terminu podjechałam pod rodzinnego,poprosiłam o kreatyninę i zapytałam o żelazo a raczej o jego nadmiar(przed przeczytaniem twojego postu)hahi
Lekarz zapytał po co? I nie dał skierowania.
Czasem przyczyna może być błaha lub małe badanie może wiele wyjaśnić.
Głupio jak nic,wszedzie musiał mnie wozić dziadek,bo mąż w pracy, a ja sama jeszcze się nie ruszę.
Bardzo podoba mi się stwierdzenie lekarza być może coś panią kłije ale nie wiem co?-czyli nie chce mi się myśleć

aidi - 2012-01-09, 16:53

SABRI...nie szybko-błyskawicznie wręcz :) i dobrze :)
A co do FE...potrafi osadzać się w stawach powodując straszny ból...
jest dobre...ale ktoś może go zwyczajnie nie przyswajać jak trzeba...teraz biorę 100mg dziennie-zalecenie hamatologa,biorę z wit C -czyli tak jak trzeba. I tak muszę sprawdzić Retikulocyty..(chyba tak to się zwie-więc przy okzaji sprawdzę resztę,po co się kłuć 10 razy :))
SABRI-swoją drogą nie możesz być mądrzejsza od lekarza bo ci postawi diagnozę -hipochondria z nerwicą :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

dzisiaj też dosyć dobrze się czuję :) i niech to trwa :) na drobiazgi nie zwracacm uwagi.
Ja nie mogę...robię straszne literówki ostatnio...przestawiam literki...i muszę co chwilę spradzać co napisałam-bo jeden wielki bełkot :mrgreen:

mazia - 2012-01-09, 20:53

Witam dziewczyny.

Powiem wam, że ja mam nogi,rece tez zimne jak lod. A strzela mi w kosciach jak nie wiem. Niestety do reumatologa nikt nie chce mnie wyslac. Nogi tez mialam zawsze popuchniete, ale tlumaczylam to ze za dlugo pracowalam za lada.

Zmiany w glowie mam i dlatego przypisali mi SM, ale moj stan zdrowia jest raczej dobry i ten neurlogiczny tez ;|

A badania na ANA mialam robione i cos wyszlo, teraz czekam zeby powtorzyc badania.

A steryd zakluca wszelkie wyniki badan i nie pomaga tylko przy SM?

aidi - 2012-01-09, 21:29

hej mazia :)
ANA może być dodatnie nawet u niektórych całkiem zdrowych-jeszcze zależy jakie miano.
Ja miałam 1:100...więc niezbyt podniesione.
Jeszcze ważny jest tryb świecenia.

A sterydy generalnie mają działanie przeciwzapalne ...z tego co się orientuję.

a z tymi nogami..masakra...tym bardziej patrzę na twój wiek..jak mi ktos kiedy powiedział-taka twoja uroda wrrrrrrrr denerwujące. Jakby to miało znaczenie . Za to drugi lekarz-ale ten to już fajny-powiedział,że na temat urody to niech się wypowiada znawca sztuki a nie lekarz jakiejkolwiec specjalizacji (oprócz medycyny estetycznej) uśmiałam się wtedy.

mazia - 2012-01-09, 22:24

typ swiecenia: ziarnisty 1:1280
typ swiecenia: homogennym 1:160

Za duzo mi to nie mowi;/

Sabri - 2012-01-10, 07:17

b]mazia[/b], na ANA się nie znam,wiem tyle co powiedziała mi lekarka-bierzesz sterydy nie rób badań, bo wychodzą fałszywe.A większość lekarzy tego nie przestrzega.Niestety.Na forum znajdziesz dużo osób które miały przez kilka lat diagnozę SM dostawały sterydy ,które na daną chwile im poprawiały stan zdrowia, a tak naprawdę pomagały pocichu rozwijać się np.BB,clamydii pn czy mycoplasmie.
A czy masz już w miarę pewną diagnozę?
aidi ja dziś trochę lepiej spałam oko budziło mnie kilkanaście razy ale zasypiałam,rano obudziłam się z nieostrym widzeniem w tym oku,mam zamiar dzwonić do lekarki.
Ciągle nie opuszcza mnie wrażenie że jest to problem naczyniowy ,bo ból w nocy dużo silniejszy niż w dzień ,ale to moje wrażenie.Zaraz idę na badanie poziomu kreatyniny,może się sama dowlekę.Jestem paskudnie zmęczona zmaganiem się z bólem-ponarzekam sobie, chociaż tu :-/

aidi - 2012-01-10, 11:23

Sabri napisał/a:
Ciągle nie opuszcza mnie wrażenie że jest to problem naczyniowy ,bo ból w nocy dużo silniejszy niż w dzień

ja pierdziuuuu....
mam tak samo-z tym,że przed samym zasypianiem jak już się położę...
ja oki...tylko strasznie drętwieję od wczoraj wieczorem. Nie mogę posiedzieć chwilę nawet.

mazia...tak jak pisze SABRI wszystkie(większość leków) zaburzają wiarygodność wyników.

mazia - 2012-01-10, 12:29

Biore tylko interferon po ktorym czuje sie nie do zycia.
Mialam chyba 2 dni dobre, a teraz coraz gorzej;/

Lekarze bagatelizuja to, ze ktos bral steryd czy nie...
No nic cza sie badac dalej.

Co do mojej diagnozy, to trafilam do szpitala i taka diagnoze mi wystawili, ale tylko po rezonansie glowy i niby 2 rzutach ... ale jest ona nie potwierdzona przez innych lekarzy, moj lekarz rodzinny oraz lekarz ktory nastawia mi kregoslup stwierdzili, ze nie mam typowych objawow sm i moge miec kolagenoze... :shock:

Sabri - 2012-01-10, 13:27

mazia, , jest taka teza że sm jest zbyt na wyrost wstawianei mało róznicowane z innymi chorobami.Póki co neuro też podejrzewa u mnie coś z grupy kolagenoz albo zapalenia naczyń ewentualnie zaburzeń krzepnięcia krwi,a zmiany w głowie to tworzą się nawet przy braku wit b12 czy też jak pisze aidi nadmiaru żelaza.
Nie daj się zbyć tylko SM.Sprawdz inne możliwości.A miałaś punkcje?
Mhh typowe objawy w sm ???
Ja mam mase takich objawów ale brak typowych zmian w mr.
Za to mam bardzo sine paluszki u rąk jak zmarzne
aidi, no to drętwiejemy też razem :mrgreen: :-x
Powaznie miejmy nadzieję że przestanie, bo kiedyś musi :14:

Mnie co najbardziej wkurza z wszystkich objawów to codzienna szybka męczliwość,kiedyś miałam werwę do wszystkiego,a teraz coś zacznę i ręce opadają jak z ołowiu muszę odpocząć i znowu.

aidi - 2012-01-10, 17:42

Sabri napisał/a:
Mnie co najbardziej wkurza z wszystkich objawów to codzienna szybka męczliwość,kiedyś miałam werwę do wszystkiego,a teraz coś zacznę i ręce opadają jak z ołowiu muszę odpocząć i znowu.


dokładnie :) :mrgreen:
Chociaż ja odkąd wzięłam sterydy mam lepiej :) rano jak się rozkręcę tak działam :) do późnego wieczora.
I mam wilczy apetyt...jak tak dalej pójdzie to niedługo zmienię rozmiar :20: na większy.

mazia - 2012-01-10, 21:21

Sabri, tak mialam punkcje i wyszlo niby w niej, ze mam te prazki oligokonalne, ale do tego mam tez podwyzszone IgG i IgM. Gdzies wyczytalam, ze prazki nie przesadzajao chorobie, bo przy innych chorobach tez wystepuja. Zmiany w glowie mam, ale o dziwo nie na odcinku szyjnym czy przy rdzeniu kregowym...

No typowe objawy to te problemy ze wzrokiem i z nogami, a ja ani z jednym ani drugim nie mam problemu ;|

Nie wiem, nei znam sie. Czekam na jakies wyniki i kolejne badania. Gorsza sprawa, ze nie mam jakiegos sprawdzonego neurologa;/

Sabri - 2012-01-11, 07:43

aidi, , uważaj z tym apetytem :mrgreen:
Ja zawsze miałam problem z przytyciem ,wręcz musialam się pilnować, bo potrafiłam sama od siebie schudnąć np 5-8 kg w mc.Po sterydzie przytyłam 28 kg z rozmiaru34-36 zrobiło się 42-44. :2: w sumie to jem dalej to co lubie i już pozbyłam się 16kg.Ale teraz gdybym miała brać sterydy to bym uważała co jem, :22:

mazia, ,pisząc typowe miałam na myśli to że wielu osobom te typowe objawy SM okazały się bardziej typowe np.dla BB.U ciebie najbardziej nietypowe są nudności i suche oko.Rzeczywiście powinnaś zweryfikować diagnozę.Piszesz że robiłaś badanie na BB i jak wynik?A jakie badania jeszcze wykonywałaś?
Co do neurologa tak jest bardzo trudno o dobrego.Ostatnio byłam "słynnej" w tej dziedzinie lekarki,która patrzyła tylko pod katem SM nic innego ją nie interesowało.A chorób neurodegeneracyjnych jest dużo, a do tego masa bakterii i wirusów robi nam psikusy +genetyka i zaburzenia krzepnięcia krwi- lista jest długa.Niestety musisz sama walczyć,szukać i powtarzać badania.Ewentualnie znależć neurologa, który odważy się podważyć wcześniejszą diagnozę.

Ja dziś trochę lepiej, bo noc chociaż przespałam,oko boli ale dużo mniej(narazie)
W nocy zakrzutusiłam się dwa razy śliną -pierwszy raz tak miałam i to tak że :shock:

aidi - 2012-01-11, 08:35

Sabri napisał/a:
z rozmiaru34-36


eeee no spoko-ja mam 160cm (bez kapelusza) i wagę na chwilę obecną 56 kg bo już troszkę przybrałam( też rozm.34-36)...w sumie cieszę się że przytyłam bo wszyscy mówili że kiepsko wyglądam. Nawet był moment, że ubrania kupowałam w sklepie dziecięcym na 160 lub 158 :roll: Za to córka ma frajdę bo w moich ciuchach śmiga.W ub roku okropnie sama od siebie schudłam ...

a co do śliny :shock: mam tak czasami :mrgreen: pomijam fakt,że ostatnio pijąc kawę czy herbatę-zwyczajnie się zalewam..synek mówi-mama weź śliniaczek :-D jak dziecko hehe.
Ja nadal nawet oki...nie jest najgorzej.

Sabri...a jak boli cię to oko? może powinnaś do okulisty pójść ?

Sabri - 2012-01-11, 09:01

aidi, nasze podobieństwa nie przestaną mnie zadziwiać też mam 160 i wagą wyjściową (przed sterydami)było 52-53,teraz też wszyscy mówią, że lepiej wyglądam, Miałam momenty ,że jedząc bardzo dużo i tłusto, chudłam do39-42kg chodzący szkielet :lol: skończylo się na odzywce dla kulturystów :lol:
Piciem zalewam się, ławę ,podłogę notorycznie, nie ma dnia,przestałam zwracac na to uwagę :-> parę bluzek ma nowe dodatkowe aplikacje ;-)
Problemy z połykaniem już miałam, ale zawsze z bonusem - problem utrzymaniem moczu.
A dziś w nocy ,chyba poprostu mocno zasnęłam po wcześniejszych niewyspanych. Nieprzyjemne uczucie jak budzisz się leżac na boku i powietrza nie możesz złapać-w nocy nabiera innego wymiaru
Dziś idę do neuro,zobaczę ostatnie wyniki i powiem jej oku.
Dobrze, że ty oki,oby tak dalej.

mazia - 2012-01-11, 18:54

Sabri, nudnosci ustaly po nastawieniu kregoslupa w odcinku szyjnym co bardzo zdziwilo moja neuro :mrgreen: z tym ze dalej jest mi niedobrze po wszelkich owocach i sokach z nich robionych ;/

Mialam wykonane w szpitalu tylko badanie na BB testem Elisa i to po sterydzie, ktory itak mi nei pomogl ;]

Teraz wykonalam sama badania na BB, chlamydie i myko(cos tam) testem WB i czekam na wyniki. A zeby bylo ciekawiej dzis zapisalam sie na wizyte do immunologa, moze on cos wymysli, termin 6.03 ;| ( do tego lista badan obowiazkowych, na wlasna reke , ktore trzeba dostarczyc ) :roll:

Sabri - 2012-01-12, 08:09

mazia,tak na własną rękę- znają to wszyscy, którzy szukają :-/
Szukać trzeba bo pomyłek jest zbyt dużo żeby dać się pierwszej diagnozie.

Mnie w badaniach wyszedł bardzooo niski poziom magnezu, który łykam codziennie i to w większej dawce, dwa rodzaje??? Do głowy by mi nie przyszło że łykając podwójną potrzebną ilość mogę mieć niedobór.Winę za to pewnie ponosi kawa i tłusta dieta.A dolegliwości nasiliły się po jelitówce czyli wypłukaniu wszystkich pierwiastków
Jeszcze spróbuje z chela.
Gdyby to była przyczyna moich dolegliwości to byłabym najszczęśliwsza na świecie :23:

aidi - 2012-01-12, 08:40

Sabri-być może i brak magnezu-ale wydaje mi się,że aż tak głębokiego wpływu nie ma...może coś nasilać-nie wiem. A jak oko?

Ja nadal nawet nieźle się czuję 8-) po schodach śmigam :)

mazia no to czekamy na twoje wyniki w kier.BB

Sabri - 2012-01-12, 11:51

aidi, też mi się wydaje ,że brak magnezu nasila pewne objawy,bo w takim układzie przy dzisiejszym trybie życia wszyscy mielibyśmy takie kłopoty.Szukać nie mam zamiaru przestać-zastanawia mnie fakt że na obawy wcześniej występujące objawy pomóg steryd-a w trakcie wcześniej trwania brałam zestaw witamin i magnez to coś ustąpić by musiało.
U mojej siostry też niedawno zdiagnozowano hipomagnezemie tyle że jej serce "nawala"tu mnie zastanawia :?:

Oko dziś boli i mam zamazany neuro kazała się zgłosić do okulisty ale mogę dopiero jutro
aidi, ja po sterydach biegałam jak nakręcona zabawka -pierw szybciutko a potem stopniowo wolniej i wolniej aż znowu brak sił-baterie się wyczerpały :566:

aidi - 2012-01-12, 17:56

Sabri a przypomnij mi jaki brałaś steryd i kiedy skończyłaś ( jak długo brałaś ?).
Nie no owszem magnez ma duże znaczenie-zarówno niedobór jak i nadwyżka...ale żeby aż takie objawy to dawało. Trudno mi powiedzieć.
Porównywałaś wyniki swoje i siostry? Ma inne objawy oprócz sercowych?

mazia generalnie objawy się nasilają po każdej infekcji -organizm jest osłabiony-do tego wypłukałaś się...brałaś może gastrolit? żeby uzupełnić to co się wypłukało?

mazia - 2012-01-12, 18:42

Wlasnie jestem przeziebiona i czuje ze w glowie totalna pustka :13:
Ale to moze byc tez przez iniekcje... Trzeslam sie wczoraj jak galareta.

Ja kiedys mialam duze braki w wit b12, nawet przyjmowalam zastrzyki.
Teraz nikt nie wymyslil zeby to zbadac ;/

aidi, nie, nie bralam gastrloitu, a to nie jest czasem taka kroplowka do picia?

Sabri - 2012-01-13, 07:59

mazia, zanim cokolwiek zaczniesz robić to sprawdż poziom wit b12 bo niedobór tej witaminy też powoduje powstawanie ognisk demielinizacyjnych -najczęściej w płacie czołowym+różne dolegliwości neurologiczne
Niesamowite, że nikt ci jej nie zrobił :5: no tak ale czego się spodziewać po naszej służbie zdrowia :13:
Moja neurolog od tego zaczęła,teraz powtarzam badanie jeszcze raz.

Aidi ja brałam solumedrol w list\grud 2010 przez 5 dni po 1g,potem w lutym 2011 3dni po 1g Wtedy wróciło wszystko do normy, poczułam się jak wcześniej, objawy ustąpiły umysl "przejrzał"-tylko miałam problem ze spaniem i bardzo włosy mi wypadały
Jeszcze w sierpniu czy wrześniu biegałam z psami bez problemu, chodziłam na 10km spacery. W pażdzierniku siły mi zaczęly pomału wysiadać, złapała spastyka nogi,ale wzięłam mydocalm forte, 5dni w domu i dalej do pracy.W grudniu siadłam całkiem pierw na święta nie miałam siły sprzątać-potem po świętach wzięło mnie na dobre- cały zestaw i do teraz puścić nie chce :-x
Nie siostra ,moja ma problemy tylko z sercem-niedomykalnośc zastawki stwierdzili jak miała 9 lat,teraz ma 15 była w szpitalu i stwierdzono tą hipomagnezemię
Zastanawiam się cały czas ty ten mój poziom jest chwilowy czy stały-bo nie miewam kurczy nocnych,paznokciami to śrubki mogę odkręcać(poważnie) nie jestem rozdrażniona czy jakoś specjalnie nerwowa-nic trzeba będzie co jakiś czas kontrolować i brać jakiś lepszy magnez wtedy się okaże czy coś mnie będzie chwytać czy nie

aidi - 2012-01-13, 08:16

Sabri...dziękuję za opisanie...No to rzeczywiście dziwne to.
U mnie też jest ponoć niedomykalność zastawki. Ale nic w zwiącku z tym an chwilę obecną nie dokucza. W 2006 roku przez pół roku ponad miałam okropne kłucia...wtedy własnie brałam sobie magnez-po kilku tygodniach przeszło ...i tak sobie trwa ( na szczęście ) do dzisiaj.
Czekam na kartę opieki medycznej i porobię te badania.
Swoją drogą- ten artykuł przyprawił mnie o szok !! jak takie podstawowe pierwiastki i witaminy (ich brak) potrafią dawać objawy poważnych chorób-i dam sobie głowę obciąć,że to może być to-szczególnie niedobór wit D...tym bardziej że w miesiącach kwiecień-wrzesień czuję się lepiej...a gorzej właśnie wtedy kiedy nie ma słońca.
Mam w domu witaminkę więc jak się okaże zbyt niski poziom to będę brała.
i coś czuję,że się uzdrowię może :lol:

Sabri - 2012-01-13, 09:26

Szkoda tylko że lekarze rodzinni nie informują nas o takich strasznych objawach związanych z brakiem witamin i innych pierwiastków.Każdy kto zauważa że coś nie dobrego się dzieje z organizmem powinien zrobić pierw zrobić ich poziomy :!:

Jeśli u mnie byłby to problem "tylko" z przyswajaniem magnezu to byłoby super :23:

A przeszłam ogromną liczbę dziwnych badań i całą batalie ze służbą zdrowia :-?
Nie zapomnę badania psychiatrycznego-jak już dwie panie stwierdziły, że jestem normalna(czyli nie mam konwersji ,nerwicy czy depresji) i trzeba pogłębić diagnostykę neurologiczną-tak to się nie spodobało lekarzom, że wysłali mnie do trzeciej z nią miałam przeprawę pierwsze pyt.dlaczego udaje?coooo drugie.czy moje dziecko sprawia duże problemy wychowawcze np pije i pali? coooo(teraz ma 10 lat)pytań tego typu była masa, widać było ,że nie miała się czego czepić i desperacko szukała na siłe.Efekt końcowy brak zaburzeń na tle psychicznym, ale nie życzę najgorszemu wrogowi takiego podejścia w chorobie :-x

mazia - 2012-01-13, 09:45

Sabri, w naszej sluzbie zdrowia jeszcze nie wymyslili zeby zrobic mi badania na niedobory lub nadwyzke jakiegos pierwiastka czy witm. A poziom mialam badany ponad 3 lata temu dzieki mojej "szalonej" neuro, ktora sama pozniej znalazla sie w szpitalu.

Gdy byłam mlodsza mialam tez problemy z magnezem, strasznie "ruszalam" sie w nocy.

Dodam, ze moja mama ma straszne problemy z przyjmowaniem zelaza. Nie wiem czym to tam dokladnie grozi, ale ona ma juz to ponizej normy, a badania zlecil dopiero gastrolog.

Teraz jak mam sie zglosic do tej poradni immunologicznej to tez mam zrobic m.in. zelazo, keratynine, jakies bialko, proby watrobowe no a do tego podstawowa morfologie i mocz.

Sabri - 2012-01-13, 12:34

mazia, , to jak będziesz teraz kłuta to przy okazji powinnaś zrobić poziom magnezu,potasu a przede wszystkim wit b12-ceny tych badań nie są duże-a wiedza bezcenna
Ja przy najbliższej okazji w pon mam zamiar wykonać na własną rękę jeszcze żelazo,bo wit b12 i przeciwciała przeciw jądrowe mam zlecone

Wróciłam od okulisty-wszystko wskazuje na pozagałkowe zapalenie nerwu, znowu :evil:Jak mi poświeciła światełkiem w oko to miałam ochotę uciec stamtąd albo jej przylać :20: żart
p.doktor zaproponowała sterydy, ale powiedziałam ,że się diagnozuje i nie chce zaburzać wyników i czy jest alternatywa-powiedziała ,że spróbujemy z antybiotykiem i jeśli do pon ból nie ustąpi, a widzenie się pogorszy to mam się zgłosić po sterydy. :-/ Zapytałam też o ten magnez ,ale powiedziała, że jej zdaniem tylko pogłębia objawy, a nie powoduje ich, bo drętwienia byłyby w obu kończynach nie tylko prawostronne i miałabym drżenie powiek a niema jest tylko ból i rozmazany obraz :roll:

mazia - 2012-01-13, 13:10

Sabri, dzieki za rade. Tak zrobie. :11:
Sabri - 2012-01-13, 14:04

Zamieszczam link związany z niedoborem magnezu ,wit d itp.
http://www.borelioza.vegie.pl/magnez.html
na tej stronie jest sporo też o boleriozie i innych takich
Nie ze wszystkim się zgadzam :evil: ,ale każdy kto podejrzewa SM powinien pierw "to" moim zdaniem przeczytać i samemu wnioski wyciągnąć
I nie przestawać szukać-bo to tez może być zgubne :!:

keyara - 2012-01-13, 15:09

Sabri napisał/a:
na tej stronie jest sporo też o boleriozie i innych takich


Przeczytałam to co jest napisane o boreliozie ,oraz wnioski piszącego o leczeniu. :-?

No i znowu mam mętlik w głowie... A jeśli źle robię ? Temat herxow to coś dla mnie ,bo jeśli to co sie dzieje to herxy to czemu nie ustępują ?

Oj -znowu wiem ,że nic nie wiem ....

Sabri - 2012-01-13, 15:20

keyara, nie chodziło mi żeby kogokolwiel znęchęcać do leczenia,jest na tej stronie sporo informacji z którymi nie do końca się zgadzam
keyara, a jeśli masz stwierdzona boleriozę to nie zastanawiaj się tylko się lecz lepsze to nic nie robienie z diagnozą SM :!:
Jest tam poprostu inny punkt widzenia -każdy ma prawo do swojego zdania
a mnie bardziej chodziło o niedobory niż o temat borelki :lol:

keyara - 2012-01-13, 15:26

Sabri napisał/a:
keyara, nie chodziło mi żeby kogokolwiel znęchęcać do leczenia,jest na tej stronie sporo informacji z którymi nie do końca się zgadzam


Nie zniechęcam sie :-> , ale jeszcze gdzieś tam w głowie mam ,że coś jeszcze jest na rzeczy być może. A ciągłe pogorszenie nie pomaga.

Po prostu inny punkt widzenia daje do myślenia.

A o sprawie niedoborów mam prawie to samo zdanie. :lol:

aidi - 2012-01-15, 22:46

keyara :) jak tam?

Sabri ...jak twoje oko?

ja nadal oki...dokuczają korzonki :lol: ale...co tam...:) niedługo wiosna :)

Sabri - 2012-01-16, 06:57

aidi, oko stanęło w miejscu tzn. pobolewa, a nie boli to wielka różnica,obraz nieostry, ale kolory w porządku.Dziś idę do swojej neuro-przez telefon mówiła żebym wzięła leki poprawiające krążenie-efekt taki jak po wysiłku "głowa" lepiej ,ale noga boli tzn.to miejsce w biodrze piecze jest cieplejsze,a noga wtedy taka "dziwna".
aidi, korzonki potrafią nadokuczać i nie wolno ich zaniedbywać-konsekwencje mogą być paskudne.Nie żartuje.

aidi - 2012-01-16, 08:32

Sabri dobrze,że troszkę lepiej z okiem.
Daj znac co u neuro.
A moje korzonki męczą mnie z przerwami od ponad roku ;-) więc dam radę pewnie.:)
To nie jest tak,że cały czas się odzywają...źle stanę,źle usiądę i jak chodzę to sru-boli...

Sabri - 2012-01-16, 15:52

Wróciłam od neuro dała l4 do 25,01 mam przyjść z wynikami mr i tk do niej
Powiedziała że bierzemy się jescze za tk szyjnych i klatki piersiowej i za kardiologa
bo ta żyła którą mam zaburzoną jest połączona z sercem i problem może tam też tkwić
A ten problem z żyłą dopiero wykryli w euromedicu w Katowicach bo wcześniej na mr jakoś nie widzieli albo nie chcieli widzieć :-x
Neuro przepisała mi lisinopril i zobaczymy jak po nim będę się czuć

mazia - 2012-01-16, 18:17

Sabri, to masz jakas dobra ta neurolog....
Ona przyjmuje prywatnie czy w przychodni?
Jest stricto od SM czy ogolny neurolog?

aidi - 2012-01-16, 20:52

Rzeczywiście Sabri-neuro genialna i oby szybko wykryła przyczynę twojego samopoczucia :) A powiedz jakie masz zazwyczaj ciśnienie krwi?
Sabri - 2012-01-17, 07:07

mazia, Jest to zwykły neurolog,ale taki z powołania.Patrzy na problem całościowo i robi różnicowanie chorób,a to jest ważne-zleca dużo badań.Przyjmuje prywatnie i na NFZ chodzę na przemian zależnie od potrzeby.
aidi, Z ciśnieniem mam wariacje od 4 lat niestety odziedziczyłam dość popularne w rodzinie ciśnienie skokowe czyli pól roku np mam ciśnienie ok.a potem skoki.Powinnam brać codziennie leki ,ale to powinnam i zawsze brałam, ale od wyjścia na jaw objawów odpuściłam, a ciśnienie przez rok bez tabletek skoczyło mi tylko 2 razy.Więc lisinopril nie powinien mi zaszkodzić.Też mam nadzieje że odkryje przyczynę i będę mogła ją łatwo leczyć :mrgreen:
mazia, czy masz już wyniki z BB?

aidi - 2012-01-17, 09:42

Sabri,to lek powinien ci unormować ciśnienie.
Ja mam niskie zawsze...:)
a jak dzisiaj samopoczucie?

Sabri - 2012-01-17, 12:56

aidi, ja zawsze miałam 90\60 więc jak 4 lata temu rodzinny powiedział że mam 160\100 to nieżle się zdziwiłam.
Dziś ok w sumie to najlepiej od wielu dni,nawet coś w domu zrobiłam :lol:
Na 15, jadę na tomograf jescze trochę zaczne świecić :-D

aidi - 2012-01-17, 18:05

:lol:
moje ciśnienie też oscyluje w granicach 90/50 :)
i tradycyjnie czekam na info -ale pewnie wynik za tydzień dopiero :) cieszę się,że lepiej się czujesz :)

mazia - 2012-01-17, 22:16

Sabri, nie mam wynikow. Dalej czekam ;/
Sabri - 2012-01-18, 16:51

Mam wynik z mr głowy i nic a nic nie rozumiem pójdę do neuro to niech mi wyjaśni bo ognisko które miałam zniknęło to ok bo już czytałam o takich rzeczach ale mam poszerzenie zbiornika wielkiego mózgu na poziomie robaka móżdżku,przestrzenie podpajęczynówkowe szersze w okolicach czołowych,szczeliny móżdzku pogłębione i poszerzone i jakieś asymetryczne naczynie żylne+zgrubienie zatoki szczękowej prawej (jako dziecko chorowałam na zatoki)Dyskretne podwyższenie sygnału w obrębie istoty białej w sąsiedztwie tylnej części trzonów komór bocznych i rogów potylicznych komór bocznych - granica normy.
Nic nie rozumiem czy to jest prawidłowe czy nie?
Martwić się nie mam zamiaru. :-P
Zobaczymy co dalej ,ale wcale nie wyglada mi to na SM mimo łudzących objawów :-|

aidi - 2012-01-18, 21:40

Sabri ...ja ci nie pomogę jeśli chodzi o interpretację MRI-nie znam się...czekam na informację co powie neuro...
Sabri - 2012-01-19, 08:08

Chyba nie chce się zastanawiać,trochę "pokopałam" w necie ,ale guzik wiem :2:
No wiem tyle, że wynik interpretuje się razem z objawami :->
Zobaczymy co pokaże jeszcze tk głowy
Mam nadzieję że zbliżam się do diagnozy a tym sposobem do właściwego leczenia :8:

mazia - 2012-01-19, 21:04

Mam wyniki. Dziś przyszly .... :shock:
Sa nastepujace:
chlamydia pneumoniae - pozytywna
mycoplasma pneumoniae w klasie IgG- pozytywna
borelka -negatywna

Teraz tylko z wynikami udac sie do doktora W. (jesli doczekam sie na termin) :10:

niusiek84 - 2012-01-19, 21:20

mazia napisał/a:
Teraz tylko z wynikami udac sie do doktora W. (jesli doczekam sie na termin)

:588: :22: :lol:

Sabri - 2012-01-20, 07:27

mazia, :23:
Do lekarza i leczyć się-wkońcu właściwie
mazia, :21:
Może to wariactwo ,ale to tylko dzięki twojemu uporowi i temu ,że nie chciałaś się poddać tej "pewnej" diagnozie SM-powinnaś być przykładem dla innych
Dużo informacji o chlamydii pn znajdziesz http://forum.chlamydioza.pl/
Cieszę się razem z Tobą mimo, że jest to początek twojej drogi,ale jest to już dużo lepsza perspektywa niż SM i sterydy :mrgreen:

homag - 2012-01-20, 08:35

mazia, no to super i witaj w klubie. ;-)
Lekko nie będzie, ale skoro ja stary daję radę, to Ty młoda poradzisz sobie tym bardziej.
Miałem takie same pozytywy w wynikach. BB też możesz mieć, mimo ujemnych wyników.
Teraz obierz azymut na lekarza zakaźnika i będzie dobrze. :-)

mazia - 2012-01-20, 12:55

Sabri, i homag, ciesze sie z wynikow :21:

Wiem, ze BB moze byc ukryta, ale to stan wynikow badan na dzien dzisiejszy.
Jak dostane sie do lekarza to zobaczymy co powie...

Steryd mialam tylko raz i nie pomogl, od tej pory nie stosuje wogole.

Zastanawiam sie tylko... czy ta chlamydioza moze dawac takie plaki w glowie jak SM?
I czy bede musiala zrezygnowac z interferonu, jak nie wiem na 100% czy to to bo... wyczytalam gdzies ze chlamydioza moze byc razem z SM. Zglupialam teraz iii nie wiem :13:

Sabri - 2012-01-20, 14:34

mazia,
Nie wiem czy chlamydia może dawać plaki wiem,ale słyszałam, że może występować z SM, ale to wszystko teorie.
Istnieje tez teoria że chlamydia i tym podobne powoduje SM.Czytając historie zawarte na forum jest to bardzo możliwe że większość SM to boleriozy czy chlamydie
Tak czy siak masz teraz podstawy żeby skutecznie się leczyć i hamować rozwój choroby :14:
A to już bardzo dużo i pewnie po drodze nie raz będziesz miała wątpliwości.
Zastanów się i rozważ jakie efekty na przyszłość daje interferon?Czy daje ci możliwość wyleczenia się?A jakie leczenie antybiotykami?Dowiedz się czy jedno z drugim sobie przeszkadza :-)
I nie pisz, że nie wiesz czy to to,bo wynik masz na ręce i widzisz ,że chlamydia jest pozytywna ,a ją możesz leczyć ;-)

niusiek84 - 2012-01-20, 15:29

mazia,poczytaj

Infekcyjna przyczyna SM. Antybiotykoterapia.

Sm czy może neurobolerioza, systemowa chlamydioza

mazia - 2012-01-20, 15:51

niusiek84, To drugie nie dziala.
Sabri, wyniki wychodza raz tak ,raz tak, np. BB wyniki masz ze nie masz borelki , a faktycznie ja masz i musisz prowokowac, powtarzac badania i cuda wianki.
Jeszcze ciekawe co mi powie immunolog, gdzie wyniki ANCA mialam jakies dodatnie ;|

Ja to mam chyba jakies gignatyczne zatrucie organizmu :5:

aidi - 2012-01-20, 17:27

mazia nie wiem czy wypada mi to napisać,ale cieszę się,że masz pozytywne wyniki-tak jak reszta pisze...lecz to co jest pozytywne w wynikach a większość objawów zniknie...

Sabri czekam cierpliwie co neuro na twoje wszystkie wyniki i jaki dalszy plan działania.

Sabri - 2012-01-20, 17:33

mazia, tak tak tylko większe prawdopodobieństwo jest, że wyjdą ci fałszywie ujemne niż fałszywie dodatnie
Sama musisz zadecydować w którym kierunku pójdziesz,bo to twoje zdrowie
Gigantyczne zatrucie-może toksynami z utajonej BB :566:
W ilości informacji można się pogubić co tez dość często czynią lekarze.
Przemyśl tylko fakt że coś bardzo dziwne że tak duży odsetek ludzi ma SM i BB lub SM i CPN-ja raczej bym powiedziała że choroby są mylone albo przyczyną sm są te infekcje.Weż po uwagę każdą opinie tę za i przeciw.

mazia - 2012-01-20, 17:49

Wiem, że bywam męcząca i upierdliwa :20: , ale ja już nic nie wiem.
Jeszcze jak pójdę do mojej neuro z programu... to już w ogóle (mam sm bo to jest najczestsze;])

W sumie, tyle wytrzymałam, to dalej też wytrwam. Byle to otumanienie przeszło... :8:

homag - 2012-01-21, 08:33

mazia, przeczytałem gdzieś, że chlama a tym bardziej BB może powodować zmiany w RMI głowy. Nie pamiętam artykułu. Potwierdziła to lekarka, u której się leczę.
Interferon pewnie będziesz musiał odstawić przy antybiotykoterapii, bo sfałszuje on przebieg leczenia.
mazia napisał/a:
mam chyba jakies gignatyczne zatrucie organizmu

BB to właśnie zatrucie organizmu.

mazia napisał/a:
ale ja już nic nie wiem.

Nikt z nas do końca nie wie. ;-)
Leczenie interferonami jest loterią i to samo można powiedzieć o abaxach.
Jedna tylko różnica. To pierwsze można wyleczyć, drugiego nie. Jeżeli masz BB, leczenie się interferonami zaszkodzi Ci i sterydy podane w czasie rzutu też mogą dużo złego u Ciebie uczynić. Jeżeli masz faktycznie sm, to antybiotykami krzywdy sobie nie zrobisz.

aidi - 2012-01-21, 09:53

homag napisał/a:
mazia napisał/a:
mam chyba jakies gignatyczne zatrucie organizmu

BB to właśnie zatrucie organizmu.

homag ma rację...
BB powoduje zatrucie organizmu ponieważ jej cysty zawierają truciznę podobną do jadu kiełbasianego. Stąd leczenie tak długo trwa.

myślę,że dobry zakaźnik pomoże ci w tym temacie.

keyara - 2012-01-21, 11:38

homag napisał/a:
Jeżeli masz BB, leczenie się interferonami zaszkodzi Ci i sterydy podane w czasie rzutu też mogą dużo złego


To święte słowa !!! Niestety jestem idealnym przykladem jak sterydy i interferon doprowadzają do utrwalenia ubytków neurologicznych.

Zdiagnozuj do końca odkleszczowe ,interferon nie ucieknie ,a może zaszkodzić.

mazia - 2012-01-21, 20:38

Dziękuje wam za opinie :11:
Tylko tak w sumie chodzi mi o jedną rzecz, a dokladnie o interferon.
Jeśli z niego zrezygnuje, a po jakims czasie okaze sie ze tak naprawde mam to sm(np. razem z chlamydia) i trzeba by wrocic do programu? To ciekawe czy by mnei znowu na niego przyjeli. Zawsze moga powiedziec, ze mialo sie szanse, a sie nie korzystalo :roll:

niusiek84 - 2012-01-21, 23:34

mazia, też mieliśmy ten problem, i to taki, żę już musieliśmy jechać po interferon , czekaliśmy na wyniki, przeciągnęliśmy z tydzień wyniki przyszły chlama +, myco wątpliwa... i zrezygnowaliśmy z interferonu na rzecz antybiotyków. Na dzień dzisiejszy nie żałujemy. Bo wcześniej jak mąż brał Rebif to było źle, bardzo źle.

A tamten niedziałający link zamieszczę jeszcze raz, byś sobie poczytała co pisze dr.Piotr ( leczy wg. ILADS atypówki)

http://stwardnieniesmrozs...topic.php?t=897

"Jeśli:
-są w trakcie antybiotykoterapii Herxy(reakcja Jarisha-Herxheimera) i
-są dodatnie antygeny kretkowe w moczu
to sm jest neuroborelioza!!!
Jeśli
-w trakcie antybiotykoterapii są Herxy i
-dodatnia jest serologia czy PCR w kierunku chlamydii
to sm jest systemową chlamydioza
Jeśli
-w trakcie antybiotykoterapii są Herxy i
-dodatnie test serologiczne na mycoplasmę lub PCR
to mykoplazma moze byc przyczyną chorób neurodegeneracyjnych!!!
Z mojej i lekarzy ILADS(Miedzynarodowe Tow d/s Choroby z Lyme i Koinfekcji)wynika,ze sm najczęsciej-nawet w 50% przypadków-to podstępna neuroborelioza!!!"

Decyzja jednak należy do Ciebie, bo to Twoje zdrowie. Poczekaj na wizytę z zakaźnikiem ( koniecznie leczącym wg. ILADS, z nfz zakaźnik Cię odeśle po interferon) i skonsultuj wyniki, albo napisz e-meila co o tym sądzi. Wtedy będziesz główkować ... :mrgreen:
My pisząc do Ciebie te posty, dzielimy się swoimi doświadczeniami, w żaden sposób nie namawiamy ... to podsumowanie naszych przeżyć ... :-/

mazia - 2012-01-22, 21:56

Poczytalam.
Narazie bede jechac na interferonie dopoki nie dostane sie na wizyte u dr. W., a bedzie to w okolicach marca :roll: .
Czekaja mnie badania do immunologa i wizyta u niego tez w marcu. Ciekawe co z tego wszystkiego wyjdzie...

Jestem dobrej mysli!!:P

Sabri - 2012-01-27, 07:02

Witam mam już wynik z TK głowy
We wnioskach wada rozwojowa tętnic kregowych zwęrzenie tętnicy lewej-wąski kaliber naczyń
potem hypoplazja tętnic tylnych mózgu
asymetria w szerokości tętnic środkowych i przednich mózgu
Z MR szyi
zniesienie lordozy szyjnej,portuzje tarczmiędzykręgowych
nieznaczne zwężenie przestrzeń płynową przedrdzeniową
Myśle, że powodem moich dolegliwości są te zwężenia tętnic w mózgu+patologiczna zastawka w żyle szyjnej i zwolnione przepływy+niedobór magnezu
Krew ma zły obieg i jest niedotleniony mózg to moja teoria i wydaje się logiczna
Poza tym ja gorzej się czuje jak jest zimno, więc pewnie chodzi o to, że te moje wąskie tętnice zwężają się jeszcze bardziej :?:
To tylko moje przypuszczenia.Termin do neuro mam na 15,02 zobaczymy co mi powie. :mrgreen:

szylkretowa - 2012-01-27, 12:31

ja tu tez pisalam w tym temacie kiedys jak o atypowa, niby sm ale po wynikach sie okazalo ze neuroborelioza :lol: oczywiscie czlowiek sam do tego doszedl :lol: :lol:
homag - 2012-01-27, 16:02

Sabri napisał/a:
wada rozwojowa tętnic kregowych zwęrzenie tętnicy lewej-wąski kaliber naczyń
potem hypoplazja tętnic tylnych mózgu
asymetria w szerokości tętnic środkowych i przednich mózgu

Sabri wydaje mi się, że czeka Cię niebawem obowiązkowa wizyta u angiologa.

aidi - 2012-01-28, 10:51

Sabri...czyli coraz bliżej diagnozy.Też mi się wydaje,że wizyta u angiologa nieunikniona..generalnie u naczyniowca jakiegoś.
Jak jak kilka lat temu poszłam bo mam żylaki-to usłyszałam,że w tym wieku nic nie zrobią i muszę zapobiegać...czyli za długo nie stać,nie opalać się,nie nosić obcasów itd...
Ważne,że u ciebie już cokolwiek wiadomo :)

mazia - 2012-02-02, 15:25

Sabri mam ogromna prosbe, odezwij sie do mnie na pw, bo probowalam wyslac do ciebie wiadomosc, ale niestety nie moge;/

Kombinuje jak kobyla pod gore i nic...

Beata:) - 2012-02-02, 15:53

mazia, pamiętaj, że wiadomość pw musi mieć wpisany jakiś temat. Jeśli nic tam nie jest wpisane, to nie przejdzie ;-)
erka - 2012-02-02, 21:56

Witajcie może tutaj ktoś zna się bardziej na rzeczy i pomoże podjęć decyzję co dalej?Choć jak czytam wasze historie to moja wydaje mi się błaha i
jakaś a jednak mnie męczy....11 lat temu zdiagnozowali u mnie MIASTENIĘ.
- opadanie powieki
- podwójne widzenie
- widzenie tylko jedną połową twarzy i cały czas uczucie jakby obraz wyprzedzał - nie umiem tego określić
- niedowład rąk i nóg
- ciężkość nóg
- drętwienie
- zmęczenie
wszystkie wyniki były ok, rezonans, punkcji mi nie zrobiono, porażenia prądem itp....tylko jedna próba po podaniu tensinolu wypadła średnio dodatnia i BUCH DIAGNOZA . Leczyli mnie dwa lata po czym powieka się podniosła i PO DIAGNOZIE
a i do tego tężyczka ---ZDIAGNOZOWANA:)
Powiedziano mi jeszcz ze było to porażenie nerwu wzrokowego...po tym wydarzenieu miałam objawy pozostałe całyu czas przy czym raz :
"pozamiatało "mnnie totalnie odmówiły mi posluszeństwa wszystkie mięśnie i powyginało twarz....erką zawieżli mnie na neurologie i stwierdzili że był to atak tężyczki. potem względnie było ok....objawy cały czas raz bardziej raz mniej.
I tak 10 lat ...aż tu ostatnio...dostałam KOMPLETNEGO zawirowanie. N Ie mogłam dwa ni wstać z łóżka...zbadano mi błędnik ok, dodam że miałam jakąs infekcję ale leczylam się sama bo nie chciałam antybiotyku....w końcu poszłam do neurologa...Pani doktor była pewna że to SM a to kolejny rzut. położyla mnie do szpitala....Punkcja i wyniki:

prążków brak, białko w PMR 50, chlorki 108 ( 112-130), Albumina w PMR - 226mg/l ale wskażnik Tiblinga 0,54.
W rezonansie ( robiony czwarty raz w życiu to samo czyli nic poza ogniskami 4mm odpowiadającymi zmianami naczyniopochodnymi) dodam że mam nadciśnienie, i biore leki na rozrzedzenie krwi.
Pani powiedziała że nic mi nie jest i że mi nie pomoże bo muszę z tymi objawami zyć. Dodam tylko że mam w kęgoisłupie szyjnym PO rtg liczne zmiany, wyrównanie lordozy itp...MRI szyji mi już nie wykonano bo doktorka była pewna że to sm....dużo tego ale proszę mi tylko powiedzieć jeśli ktoś może czy te wyniki płynu były naprawdę ok? a i na koniec chciała dać mi leki na uspokojenie...Super! czy moę to być neuroborelioza?

a dodam jeszcze że mam czasem wysypki...coś mnie nagle zaswędzi jakby kłuje apotem wielki rumień a na nim kilkanaście pęcherzyków ...taka gigantyczna wysypka i zawsze z tyłu uda, do tego przeczulica w różnych częściach ciała....i bardzo często łapię infekcje...może mi ktoś pomoże plissss?

a_g_n_e_s - 2012-02-03, 14:06

erka, drobne (czyli do 5mm) ogniska w MRI często są opisywane jako naczyniopochodne, zwłaszcza, gdy występują czynniki ryzyka np. nadciśnienie. Przy tak małych zmianach ciężko jest ustalić ich charakter i pochodzenie (neuroborelioza, demielinizacja, choroby małych naczyń itd.), a Twoje objawy równie dobrze mogą pochodzić od kręgosłupa. Jeśli wyniki punkcji są prawidłowe możesz zrobić badania w kierunku boreliozy, ale musisz liczyć się z tym, że nie zawsze są one miarodajne. Pozdrawiam
Sabri - 2012-02-03, 16:56

erka, Przyłączam się do a_g_n_e_s,
Niestety te choroby są bardzo podobne do siebie ciężko jest odrazu się zdiagnozować bo każdy z nas ma odmienne reakcje
Warto się przebadać na BB testem WB
Wiem też, że miastemia +kręgosłup też może dać ci popalić :-x

Co u Ciebie a_g_n_e_s,?

aidi - 2012-02-05, 11:19

erka podpisuję się pod dziewczynami...
Sabri jak zdrówko?
u mnie nadal oki...chociaż wraca zmęczenie i cholerne korzonki... poza tym git :)
20 mam MRI ...i wszystko w tym temacie. Karta nadal nie przyszła :-x masakra jakaś...czekam cierpliwie na nią i porobię badania.

Sabri - 2012-02-06, 06:51

aidi, U mnie nawet ok.
Wrzuciłam się w wir pracy i jakoś nie myśle.
Na 15,02 termin do neuro.wtedy zobaczymy.
Dowiedziałam się też ,że te bąble z płynem co mam co zimę na dłoniach to odmrożenia brr, a bez rękawiczek się nie rozstaje i na dworze jestem 30 min dziennie.
Co dalej przemawia za zaburzeniami krążenia.
Zresztą zawsze najlepiej się czułam po aspirynie :-P
Upewnij się, że karta nie zaginęła na poczcie to się zdarza :- Te twoje korzonki tak jakby ciągle nie doleczone albo to nie korzonki :13:
No,ale lekarzem to je nie jestem :10:
Za to u mojej siostry zdiagnozowano wirus brodawczaka w żołądku i to dopiero wtedy jak żołądek zalał się jej żółcią-wirus nie wiadomo skąd,bo dziewczyna jeszcze nie miała do czynienia z chłopcami :13:

Sabri - 2012-02-10, 07:04

Witam
Wczoraj po namowach koleżanki z pracy poddałam się badaniu skanerem diacom
Podejście miałam bardzooo sceptyczne-raczej traktowałam to jak zabawę ;-)
Ale wyniki mnie nieżle zaskoczyły :shock:
Nic wcześniej kobiecie nie mówiłam co i jak i wyszło, że wszystkie czynności wykonuje z dużym wysiłkiem, brak magnezu,zniszczona błona żołądka,adenowirus w górnych drogach oddechowych,bakterie w moczu(to potwierdzają ostatnie wyniki),zwolnienie przepływów w głowie i anomalie żylne i niedawno przebyte zapalenie nerwu wzrokowego,
Kobieta stwierdziła po koniec badania, że wychodzi jej ogólne zatrucie organizmu toksynami,pytała o badania pod kątem borelki i chlamy, powiedziała żeby kontrolować pracę tarczycy pod kątem niedoczynności
Normalnie szczękę zbierałam z podłogi :shock:

Badania nie traktuje jak wyroczni,bo od leczenia jest lekarz ,ale trafność mnie zaskoczyła :566:
aidi, mazia, co tam u was?
Ja narazie ok :10:

niusiek84 - 2012-02-10, 07:27

Sabri napisał/a:
Badania nie traktuje jak wyroczni,bo od leczenia jest lekarz ,ale trafność mnie zaskoczyła

Wow