Forum dla ludzi chorych na stwardnienie rozsiane i nie tylko
Forum stworzone dla chorych na stwardnienie rozsiane -sm

Kolejne rzuty - Pozostałości po rzutach

neola - 2008-09-23, 12:37
Temat postu: Pozostałości po rzutach
Jestem ciekawa czy zostaje Wam coś po rzutach.
Ja po pierwszym rzucie przestałam słyszeć na lewe ucho, i osłabioną miałam tak w 30% lewą stronę.
Po kolejnym mam do teraz zdrętwiałą stopę i mam bardziej osłabioną lewą stronę

Delfin - 2008-09-23, 12:56

Mi po pierwszym rzucie pozostało do dziś odrętwienie obu kończyn ( włącznie ze stopami ) i nie mam czucia w kolanach tzn. nie potrafię np. uklęknąć czy kucnąć bo od razu się przewracam.Najgorzej jednak stopy ucierpiały a to dla tego,że w dniu przyjęcia mnie do szpitala po raz pierwszy praktycznie nie chodziłem już wcale.
Rem - 2008-09-23, 12:56

Tak, tak,niestety. Po każdym rzucie coś zostaje, nie będę wyliczał bo bym Was zanudził. Kto ma profil w NK to mnie widzi. Przy każdym następnym rzucie będzie tego więcej. Obecnie mam zaatakowane czucie. Ale to nic. :mrgreen:
zgredek - 2008-09-23, 16:57

u mnie znów ręce, dokładnie mówiąc dłonie, sa drętwe lecz nie całe, w prawej ręce mały palec kiepsko jego brat lepiej i tak dalej, w lewej to samo czym większy brat tym lepsze czucie i władanie. Na szczeście albo i nie to po pierwszym rzycie następnego jeszcze nie było i nie wyczekuję go wcale.
krzyn - 2008-09-24, 10:15

upuszczanie ,ciągle coś mi i to w najmniej odpowiednim momencie wyleci z rąk, albo to potykanie ,jak mnie to złości. mróweczki zdrętwiałe stopy,dłonie i takie drżenia najbardziej lewa strona jakoś ,tak w szczególny sposób się wyróżnia. No i mówienie ,muszę robić przerwy, dać odpocząć .
anusia - 2008-09-24, 12:01

Oj tak Krzyn świetnie to rozumiem .
Mam tak samo mimo podejrzenia , a nie potwierdzonej choroby.
jeszcze. :roll:

Iffonka - 2008-09-24, 12:29

Ja troszkę z innej beczki, mi jako drugiej połówce chorego, wyostrzyła się bardzo spostrzegawczość, jestem teraz bardzo wyczulona na zmiany w samopoczuciu męża, i zrobiłam się bardziej upierdliwa :evil: tzn. czepiam się chodzenia boso, zbyt cienkiego swetra.
krzyn - 2008-09-24, 13:29

he he , znam to .
Wiesia - 2008-09-26, 05:22

i ja czuję się coraz gorzej.Nie wiem czy to rzuty,czy postępująca postać choroby.Mam nadzieję,ze wkrótce się dowiem,po kolejnym w tym roku pobycie w szpitalu,za dwa tygodnie,tym razem w Bydgoszczy,nie w Chojnicach.Po zapaleniu pozagałkowym pierwszym,straciłam widzenie na prawe oko.Pozostały mizerne resztki,które teraz widzę z lewej strony lewego oka,okropne.Drugie zapalenie pozagałkowe ,lewe oko,widzę,ale gorzej i obraz ciemnieje gdy się zdenerwuję, czy zmęczę.Lewa strona jest słabsza,noga czasami jest wleczona.Bardzo osłabiły mi się dłonie,zbieram to co pozostało po upadku naczyń w kuchni.Starczy,bo się zanudzicie.Druty dziewiarskie mocno pomagają moim dłoniom,rowerek nogom.Jest dobrze.Pa :lol:
pchla - 2008-09-26, 07:09

u mnie po ostatnim rzucie nogi....... az te nogi

od dwoch dni ktos mi podpala miesnie od srodka :evil:

krzyn - 2008-09-26, 10:03

e, tam pchełko masz sześc nóg -przepraszam za żart.

Tak, te słabnące nogi i mnie nie napawają optymizmem ćwiczę i ćwiczę ,a na następny dzień zakwasy ,nie żebym szarżował ( tego to mi się nie chce) ,pchełko może u ciebie to podpalanie to tez wynik zbyt intensywnego używania nóżek.

Rem - 2008-09-26, 10:12

Słabe nogi - skąd to znam ? A to "podpalanie" to nie jest wynik ćwiczeń. Też to miałem i dostałem na to tabletki - o dziwo przeszło ! Pozdrawiam.
anusia - 2008-09-26, 10:24

Oj tak, Pchełko jest mi przykro.
Wiem co to znaczy mi po ostatnim rzucie do tej pory noga drętwieje.

pchla - 2008-09-26, 11:19

:-) dzieki za otuche- sloneczko wyszlo i jest lepiej- tylko w pracy glowka opada na biurko ze zmeczenia po nieprzespanej nocy

jeszcze pare godzin i weekend :mrgreen:

krzyn - 2008-09-26, 11:51

ktoś kiedyś powiedział "praca ma być wypoczynkiem" czy jakoś tak . ;) się zdrzemnij pchełko . :mrgreen:
Waldziu - 2008-09-26, 12:43

Pchełko na spotkaniu oferuję masaż tych niesfornych nóżek :-D
Daria.pzu - 2008-09-28, 12:35
Temat postu: pozostałości po rzutach
witam was.jestem nowa, a już muszę się z wami nie zgodzić.mam 32 lata, pierwszy rzut-zaoalenie nerwu wzrokowego miałam 7lat temu, 2mce temu miałam drugi rzut-ogólne osłabienie organ. wraz z odrętwieniem itp.w tej chwili wszystko wróciło do normy.mało tego mam koleżankę, która choryje od 20tu lat, miała 4 rzuty i też nie ma żadnych pozostałości.myślę, że duża zasługa lekarza prowadz. oraz optymizmu.osobiście uważam też że trzeba walczyć o swoje i pchać się oknemtam gdzie wyrzucą nas drzwiami!
pchla - 2008-09-28, 12:52

Dario, zycze CI abys cieszyla sie zyciem z ta swiadomoscia jeszcze bardzo, bardzo dlugo :-D

Calkiem niedawno podpisalabym sie obiema rekami do Twojego postu...... :-/

maria_xx - 2008-09-28, 12:54

> myślę, że duża zasługa lekarza prowadz. oraz optymizmu

Mogę Ci tylko życzyć, żebyś nigdy nie musiala zmienić zdania :-/ .

daria.pzu - 2008-09-28, 14:08

może to zabrzmiało rzeczywiście zbyt optymistycznie, ale nie dopuszczam do siebie innych myśli, choć mam świadomość, że w każdej chwili wszystko może się zmienić gdyż jest to choroba-niespodzianka.jednak chciałam trochę pocieszyc osoby, które już na starcie dowiadują się, że po każdym kolejnym rzucie jest gorzej i gorzej-wcale nie musi tak być.jak mówi mój lekarz"jedyną zasadą w sm jest brak zasad".daria
maria_xx - 2008-09-28, 18:05

Optymizmu nigdy za dużo. Tak jak piszesz, w SM zasadą jest brak zasad - u każdego choroba przebiega inaczej. Oczywiście, że zdarzają się głębokie remisje i po rzucie nie pozostają odczuwalne skutki. Czego nam wszystkim życzę. Podobnie jak dobrych lekarzy prowadzących.
krzyn - 2008-09-28, 18:52

i ,ten brak zasad uważam ,za najgorsze co może być.
haniutek - 2008-09-29, 12:49

Pozostałości po rzutach:niedowład i niedoczulica połowicza lewostronna, zmęczenie nieadekwatne do wysiłku, częste widzenie za mgłą, problemy z pamięcią...to te główne,które przeszkadzają.
Wiesia - 2008-09-30, 09:32

Haniutek - "niedowład i niedoczulica połowicza lewostronna, zmęczenie nieadekwatne do wysiłku, częste widzenie za mgłą, problemy z pamięcią...to te główne,które przeszkadzają."Ja też to mam,właśnie tak ostatnio się czuję,nogi wlokę,ale przez robienie na drutach ,ciutek poprawiła mi się sprawność dłoni.Humor wrócił,czekam na szpital,może uda się coś ze mną zdziałać,że będzie jeszcze lepiej.

Dario,życzę Ci żebyś tak myślała i czuła się jak najdłużej.Serdecznie pozdrawiam.

szylkretowa - 2008-10-17, 19:02

u mnie troche slabe nogi,gorzej lewa noga, oczywiscie sa etapy kiedy jest super ale tak to slabna nogi i drżenie rak. :7:
Waldziu - 2008-10-17, 19:38

szylkretowa napisał/a:
u mnie troche slabe nogi,gorzej lewa noga, oczywiscie sa etapy kiedy jest super

to chyba avatar jest z okresu gdy jest super ;-)

szylkretowa - 2008-10-17, 19:59

mozna by tak powiedziec ze na przekor avatar :-P
promyczek - 2008-10-23, 20:11

Podziwiam was za optymizm,może mi ktoś go trochę użyczy? :-) Jakieś 4 lata temu jak miałam pierwszy rzut(drętwe ręce które nie mogły zapiąć guzika)i on minął też mówiłam że się nie dam się chorobie i miałam dużo optymizmu,że już nic gorszego mnie nie spotka,zmieniłam jednak zdanie kiedy to pojawił się kolejny rzut,tym razem lewa noga,no i się w całości się nie cofnął co doprowadziło że chodzę z kulą.Teraz też mam nadzieje że już gorzej być nie może ale mam świadomość tego że wcale tak być nie musi-niestety :-(
optymistka - 2008-10-24, 14:53

ciezkie nogi i brak sil w nich... nawet do autobusu kawalek podbiec nie moge... ale i tak sie ciesze bo moze byc gorzej
do tego rece ;/ prawa odretwiala - pisanie jest wrecz niemozliwe a to nie jest fajne biorac pod uwage ze studiuje administracje i pisanie by sie przydalo... ale cwicze cwicze i jeszcze raz cwicze... moze bedzie lepiej ;)

Waldziu - 2008-10-24, 15:13

Aniu przy takich ćwiczeniach na pewno będzie :-)
optymistka - 2008-10-24, 15:52

mam taka nadzieje ;) w koncu musze jeszcze cos namalowac w przyszlosci :P ;)
asienka - 2008-10-24, 22:28

podziwiam ludzi ktorzy patrza na wszystko tak optymistycznie:)
Wiesia - 2008-10-25, 08:05

Moje kochane młode koleżanki.Optymizm w SM musi być,nie będę powtarzać ,co zły nastrój może człowiekiem zrobić.I to ze zdrowym człowiekiem,a chory ma mniej sił i nawet grypa je nadwyręża Nie można się poddawać,trzeba walczyć ze znużeniem i ubytkami w naszej sprawności.Nie dać się.Jeszcze dużo musimy w życiu zdziałać.Pozdrawiam serdecznie - chora na SM w babcinym wieku :mrgreen: :mrgreen: :!:
Acroprincess - 2008-10-25, 14:20

A co zrobic jak ktos stracil optymizm i nadzieje??????????jak mu pomodz?
szylkretowa - 2008-10-25, 18:53

z optymizmem czasem jest gorzej raz lepiej, latwo powiedziec zeby czlowiek sie podniosl na duchu jak ciagle sie zle czuje.
ja dwa lata temu przez 4 miesiace dzien w dzien mialam bole glowy. staralam sie myslec pozytywnie ale wkoncu nie wtytrzymalam, wszyscy tylko mysleli ze jestem na nich zla bo ciagle zla bylam ale przeciez nie na nich zla bylam tylko poprostu zle sie czulam a zalecenia od lekarzy nie przynosily wiekszej poprawy.ale wkoncu sie skonczylam ten koszmar.
a teraz czasami czuje ze mam okropnie dołujace dni, czuje ze mnie scicka wgardle , chetnie bym wtedy pokrzyczala :-/ czuje ze zycie jest do dupy, a czasami to jest super, zycie jest piekne itp. i takie chwiejne nastroje mam :-| ale trzeba zyc dalej.
nie mozna byc tchorzem i sie poddac co nie ;-)

Gobio - 2008-10-25, 19:58

szylkretowa dobrze gada - wódki jej dać :lol:
szylkretowa - 2008-10-25, 20:21

możemy sobie polać na rozluznienie atmosfery :lol: :lol: :lol:
Acroprincess - 2008-10-25, 21:22

bardzo prosze o jednego :mrgreen: :lol:
neola - 2008-10-25, 21:26

dobrze kochani, że wam humoru nie brak, ale pomalutku wracamy do tematu.
Mnie niestety została zdrętwiała stopa oraz o wiele słabsza lewa strona, po ostatnim rzucie :evil: . Ciągle jednak myślę, że to w końcu przejdzie

Acroprincess - 2008-10-25, 21:30

mysle ze minie z czasem ,moja mama tez tak miala ostatnio zaatakowalo jej mowe po tygodniu wrocilo do normy. :->
neola - 2008-10-25, 21:31

no to po tygodniu dobry wynik, mnie już tak trzyma od końca czerwca :->
Acroprincess - 2008-10-25, 22:10

dzielna jestes!podziwiam cie juz pisalam nie raz ze jestescie moim i innych przykladem! :-D trzymaj tak dalej!
daria.pzu - 2008-10-25, 23:24

ja miałam rzut w lipcu ,utrata równowagi, odrętwienie twarzy, totalne zmęczenie.ok 2 mcy dochodziłam do siebie.wściekałam się już po kilku dniach od solu, że nie wróciło, że do dupy itp. mój mąż mówił - to nie grypa ,czas, czas, i jeszcze raz czas.no i miał rację.
Wiesia - 2008-10-26, 05:21

daria.pzu dziękuj bogu za takiego męża.Dobrze,ze rozumie,ze to nie grypa,trzy dni i powrót do pełnej sprawności.Ja po każdym pobycie w szpitalu,w tym roku już 4 razy,jestem słabsza i gorzej chodzę.Chcę wierzyć,że po ostatnim pobycie i rozpoczęciu zupełnie nowej kuracji będzie lepiej.Nie lepiej,nie będzie gorzej. :roll:
daria.pzu - 2008-10-26, 10:38

ja rozumiem, że może cię trochę irytować mój optymistyczny nastrój.przecież jestem sprawna, ale ja mam 32 lata, nie wiadomo jak będę się czuła za 20 lat.staram się nie dopuszczać do siebie pesymizmów.a co do męża to nikt mi nie da gwarancji, że będzie taki dzielny do końca.na razie mnie wkurza bo zachowuje się jakby zapomniał o mojej chorobie, i o tym, że nie wolno mi się denerwować!!! :evil:
Wiesia - 2008-10-27, 08:27

dario ja się nie irytuję,ja zazdroszczę i życzę Wam wielu lat w spokoju i szczęściu.Serdecznie pozdrawiam :lol:
Casey - 2008-10-30, 15:28

Dawno mnie z Wami nie było, bo praca, praca, praca..
Ale w końcu mnie dopadło. Mam RZUT nad RZUTY! Jeszcze tego nie miałam! Od pasa w dół zdrętwiało mi całe ciało. Właśnie wyszłam ze szpitala po solumedrolu, ale nic mi lepiej. Czuję się nawet gorzej niż w dniu przyjścia do szpitala. Pierwszy raz po szpitalu korzystam z miesięcznego zwolnienia... Wcześniej albo wcale nie brałam i wracałam do pracy albo góra dwa dni. Mam nadzieję, że minie ten ból nóg i zacznę chodzić jak przed szpitalem... Tylko tyle mi zostało... Poza tym w pracy nieciekawie, chociaż ja lubię jak ten garb mi rośnie. Nienawidzę siedzieć w domu i oglądać dziur w ścianie.
Dario kochana Ty się denerwujesz na męża: "na razie mnie wkurza bo zachowuje się jakby zapomniał o mojej chorobie". A ja się cieszę, że u mnie w rodzinie wszyscy o tym zapominają i bardzo nie lubię jak starają się mi usługiwać. Ja jestem taka Zosia-samosia.
Odezwę się jeszcze - na razie idę coś zjeść, a czasu mam teraz dużo - na razie do 17 listopada, ale zobaczymy jak będę się czuła... Pa, pozdrawiam mocno wszystkich!

pchla - 2008-10-30, 15:32

Kacha, trzymaj sie. Przede wszystkim Zosiu-samosiu pamietaj o odpoczynku i jak tak mocno Cie wzielo to niestety musi minac jakis czas zanim calkowicie odpusci. Zycze cierpliwosci :-D - mam nadzieje iz bedziesz miala jej wiecej niz ja :lol:
aga_tka - 2008-10-30, 15:50

Kacha, jak sama twierdzisz... Co nas nie zabije - to nas wzmocni...

I tego się trzymaj ;-)

Wiesia - 2008-10-30, 18:05

Kacha,będzie dobrze.Musi być. :lol:
Myszona - 2008-10-30, 21:22

Kacha trzymaj się!Będzie dobrze,trzeba w to wierzyć, inaczej SM nas pokona.Pozdrawiam.
Casey - 2008-10-31, 15:20

Dziękuję Wam za słowa wsparcia. Serdecznie dziękuję! Jeszt mi miło znależć kogoś kto rozumie ten ból i niewytłumaczoną potrzebę znalezienia bratnich dusz. Ja mam kochającego męża, wspaniałe dzieci, ale nie chcę obarczać ich swoimi bolączkami.

A dzisiaj stało się więcej: byłam w pracy oddać zwolnienie i wdepnęłam do szefa. To co usłyszałam powinno mnie rzucić do płaczu, ale przyjęłam to na sucho. Do konca grudnia musi na polecenie centrali zwolnić dwie osoby. Ustalił, że będę to ja i koleżanka z pokoju. Wymyślił sobie, że ja pójdę na rentę, a koleżanka na bezrobocie. I masz tu babo placek! Jak ja się cieszyłam, że po trzech latach bycia rencistką ktoś mnie zechciał zatrudnić. Ale widać nic nie trwa wiecznie. Klops!

Rem - 2008-10-31, 17:06

kacha napisał/a:
I masz tu babo placek!


Jak historia lubi się powtarzać - to samo powiedziałem sobie odchodząc z pracy na rentę.
Kacha, nawet jak on Ciebie zwolni, to pamiętaj - to nie jest koniec świata. Uśmiechnij się (bo tak jest lżej) i poszukaj innej pracy (nawet w domu przy kompie). Życzę powodzenia i pozdrawiam.

Gość - 2008-11-02, 13:38

REM o jakie tabletki tobie chodzi, bo nie napisałeś ich nazwy :-)
Gość - 2008-11-02, 13:50

Po ostatnim rzucie jestem na wózku mam osłabioną prawą rękę ,lewą częściowo niesprawną i w ogóle jestem bardzo słaby. Drżą mi obie nogi. :-|
maria_xx - 2008-11-02, 17:22

Kacha, i ja życzę powodzenia i trzymam kciuki, zebys za parę miesięcy była osoba zadowoloną z nowej pracy. Pozdrawiam.
monika - 2008-11-06, 00:48

mam pytanie do wszystkich ,u mojej mamy wykryto sm w marcu zawiozłam ją do szpitala jak przestała chodzić i tam ją postawili na nogi chodzi przy balkoniku od tamtej pory było w miare ok. a dziś jej zdrętwiał policzek mówi ze od 2 dni w głowie czuje jakieś mrowienie czy to jest ten rzut jak to nazywacie . przepraszam jak kogoś uraziłam czytam o tej chorobie ale w sumie za wiele nie rozumiem .Jak często występuję rzuty tej choroby . Pozdrawiam wszystkich -i czekam na odpowiedz
Rem - 2008-11-06, 09:01

Moniko jak najbardziej to może być rzut tej choroby. Nie masz na co czekać tylko szybciutko z mamą do szpitala. Pozdrawiam.
pchla - 2008-11-06, 09:59

Szybciutko...... Rem ma racje
monika - 2008-11-06, 11:34

dzięki że sie odezwaliście . Własnie byłam u mamy i wiecie co jest najgorsze ,że ona jest strasznie uparta i nie chce jechać do szpitala bo mówi ze teraz tyle dni wolnego i ona nie pojedzie ,ze lekarz jej mówił że bedzie z nia coraz gorzej i ona o tym wie i nie pojedzie i tyle . Na siłe jej nie zabiorę . Jeszcze raz dziękuje i pozdrawiam .
Rem - 2008-11-06, 11:37

Och te uparte mamy, ale ona szkodzi sama sobie.
szylkretowa - 2008-11-06, 11:49

monika napisał/a:
lekarz jej mówił że bedzie z nia coraz gorzej i ona o tym i.



a co to byl za lekarz :shock:

zgredek - 2008-11-06, 20:24

moniko ten lekarz to z jednej strony gamoń, powiedz mamie że to że ma SM nie znaczy że ma jutro umrzeć. Teraz właśnie nadchodzi drugi rzut, ale wiedz o tym i przetłumacz mamie że to może być już ostatni rzut i nie może się poddawać tylko ma walczyć. Niech zapitala do szpitala i to migiem dostanie solu-medrol i będzie dobrze. Niech weźmie pod uwagę jedno jak nic nie zrobi i wyląduje na wózku a później już rzutu nie będzie miała to wyrzuty sumienia będą ją meczyc później że mogłaby chodzić bo rzutów już nie ma.
Robert - 2008-11-08, 21:12

Moniko. Zgredek ma rację.
Ja nazywam to wlewką (solmedrol). Mnie stawia na nogi niesamowicie. Ale wszystko zależy od postępu choroby, od zmian w głowie (unikam nazw: mózg, komórki nerwowe).
Mama miała rezonans magnetyczny ?

Jeszcze jedno - WAŻNE - na Banacha zastosowano chemię. Bardzo łagodną. Skutki są niesamowite. W 2005 roku leżałem z kolegami, którzy otrzymali chemię. Było z nimi bardzo krucho - mowa, chodzenie. Podobno zadziałało niesamowicie skutecznie. Skutki uboczne były minimalne. Chodzą, pracują, uczą się, a niektórzy uprawiają sporty walki (!)

I jeszcze informacja z 7 listopada - w Anglii wynaleziono lek na SM. Leczyli tym lekiem białaczkę (wstępnie). Okazało się, że chorzy na białaczkę i SM wyleczeni zostali z SM. Co z białaczką - nie wiem. Wiem o SM-ie. Podobno lek odbudowuje osłonki i zniszczone części mózgu (użyłem nazwy mózg).
Dlatego znalazłem się wczoraj na forum - zalogowałem się dopiero wczoraj, kiedy szukałem informacji o tym leku. Nic nie znalazłem. Bliższe informacje uzyskam od osoby, która powróci z UK. Też jest chora i pełna nadziei. Wierzę, że to jest lek, a nie to "coś" ze Szwajcarii, co podawali wybrańcom w kilku szpitalach. To "coś" zaszkodziło bardziej niż pomogło.

Także Interferon wsadzić trzeba między bajki, bo czy ktoś słyszał o braku remisji po jego zastosowaniu ?.

Tyle.

Pozdrawiam.

ewa - 2008-11-08, 23:35

To raczej prawda, co piszesz o interferonie. Ja rok po 25 miesięcznej kuracji też miałam rzut, który skończył się po pobycie na neurologii i podaniu Solu-Medrolu. Niestety...
szylkretowa - 2008-11-09, 12:07

ja mam znajoma co bierze interferon juz rok i wystapily juz 4 rzuyty zakonczone solu..lekarz mowi ze jej nfz odbierze chyba interferon, jakies chore :-/
Robert - 2008-11-09, 19:01

Podobno dla mnie już za późno na interferon. Takim starcom nie podają.
Ale podobno nie wszyscy mogą dostawać. Nigdy nie dowiedziałem się o sposobie i skutkach leczenia tym "czymś".

maria_xx - 2008-11-09, 19:12

' lekarz mowi ze jej nfz odbierze chyba interferon" - w tym to ja akurat złej woli NFZ nie widzę. Ten lek jest po prostu w przypadku znajomej nieskuteczny (skoro było az tyle rzutów), nie ma sensu truć się nim, skoro nie ma nic w zamian. Pzdr.
rob - 2008-11-09, 23:10

Robert niestety nie wynaleziono leku na SM i jeszcze minie wiele lat zanim to nastąpi. Więc nie czekajmy na to i inne okoliczności tylko róbmy swoje bo to jest konieczne. W przypadku gdy występują żuty podczas podawania interferonu należy jak pisze maria przerwać leczenie bo to tylko szkodzi. Interferon pomaga około 30% leczonych, komu tak naprawdę można się dowiedzieć tylko robiąc specjalistyczne badania których się nie robi, bo po co kasa jest kasa. Wszystko na temat leku o którym piszesz Robercie jest tu:

Alemtuzumab

Gość - 2008-11-11, 14:30

prof.Selmaj zaproponował mi przyjmowanie betaferonu na własny koszt (nie mogę liczyć na NFZ) Koszt miesięcznej kuracji to ponad dwa tysiące zł. Mam duże wątpliwości, bo również sporo czytałam o tym, że ten lek na dłuższą metę nie daje żadnych efektów. Może ktoś z Was brał go już dawno i mógłby się wypowiedzieć. Ja mam wiele wątpliwości. Po pierwsze mam problemy wątrobowe, po drugie czy to warto brać (tymbardziej, że nie mam jakiś uciążliwych dolegliwości), po trzecie moze warto składać kasę na dużo lepsze leki, które podobno mają się pojawić w ciągu dwóch trzech lat. Natępną wizytę mam 22 grudnia. Prof. zobaczy mój wynik MRI i może coś konkretnie mi doradzi. Nie wiem co robić. Liczyłam na Tovaxin, ale info Rob-a na str. LDN zdołowało mnie.
rysy - 2008-11-11, 14:33

gość to ja, chyba mam problem z kompem

[ Dodano: 2008-11-11, 14:38 ]
Robercie, co tj. to "coś" ze Szwajcarii?

Myszak - 2008-11-11, 19:33

Witam
Czytam Was od dłuższego czasu i postanowiłam do Was dołączyć.
Chorobę zdiagnozowano u mnie w czerwcu tego roku. Pierwszy rzut. Drugi miałam w sierpniu. Obecnie czuję się dobrze. Poza drobnymi tikami w mięśniach nie mam żadnych objawów. Obecnie biorę udział w badaniu nad teriflunomidem ale nie jestem pewna czy to aktywny lek, myślę że to placebo bo nie mam żadnych objawów nieporządanych choćby wypadanie włosów.
Jeśli chodzi o leczenie SM to słyszałam że w przyszłym roku NFZ ma refundować leki z grupy interferonów (jest coś takiego?). Jestem ogromnie ciekawa bo ja jestem daleko na liście oczekujących. Muszę się spytać o to lekara bo jakoś w to nie wierzę.
Pozdrawiam

SYMON - 2008-11-11, 21:40

witam
kilka słów o interferonie
Ja miałem okazję i brałem udział w programie betaferonu przez ponad 3 lata
w moim przypadku to było zaraz po rozpoznaniu choroby więc bardzo szybko i podobno tak najlepiej rozpocząć.
przez 3 lata miałem jeden słaby rzut, który zszedł po encortonie kilkudniowym (dawce 20mg)
co do skutków ubocznych
niestety są, ale moim zdaniem nie tragiczne
Ja dostałem w prezencie nadczynność tarczycy i to bardzo mocną.
Leczyłem ją dopiero po zakończeniu programu więc skutek jaki był to tylko radykalna kuracja odchudzająca (tak skutkuje nadczynność), ale teraz po wypaleniu tarczycy jodem przeszedłem na niedoczynność i znowu tyję, ale to drobiazgi
Mam nadzieję, że interferon potrzyma organizm w dobrej formie dłużej (kilka lat) choć nie nastawiam się na dziesiątki lat skuteczności. To nie lek leczący a jedynie (aż) powstrzymujący rozszerzanie się sm, w moim przypadku skutecznie. Co rok miałem robione MRI i nie było żadnych przyrostów zmian.
więc jeśli masz możliwość czy kasę - proponuję próbuj - ale jeśli nastąpią szybko jakieś rzuty to odpuść sobie bo nie na każdego działa interferon
pozdrawiam,
symon

rob - 2008-11-11, 22:09

rysy nie mam czasu na „cosie” nie wiem co to za cudowny lek ze Szwajcarii, albo informacje są podane do publicznej wiadomości albo nie. Jeżeli nie to nie ma czym sobie głowy zawracać a nawet jeżeli są to przykład Towaxinu mówi wszystko, trzeba pamiętać że to są testy i należy czekać na rejestrację. Oczywiście śledzić ten proces można i trzeba. Mimo rejestracji rzeczywista skuteczność leku i tak spadnie bo testy nawet na kilku tysiącach chorych to nie to samo co stosowanie przez kilka milionów (marzenie), przykładem jest interferon.
rysy ja natomiast się spytam czy codziennie ćwiczysz i czemu np. nie zastosujesz LDN przecież to możesz, niczym w przypadku LDN nie ryzykujesz a może pomóc. Pchanie się najpierw do testu klinicznego na pewno da skutki uboczne a wcale nie musi pomóc, po to jest test ale cóż lepiej poczekać (np. 2 lata) na tak samo niepewny w skutkach interferon lub być skierowanym na inne badanie kliniczne (nic nie trzeba robić) niż się wysilić i spróbować najpierw z LDN.

rysy - 2008-11-12, 08:40

rob, nie ćwiczę codziennie. tłumaczę to sobie brakiem czasu. studiuję, pracuję, raz w tygodniu chodzę na kurs salsy i od czasu do czasu zdarza mi się wyskoczyć na basen. To wszystko. Wiem, że powinnam, ale jak znajde wolną chwilę, to nic mi sie nie chce. O LDN słyszałam, że ludzie uważają, że pomaga, bo ma w sobie jakieś środki odurzające (na bazie narkotyków) i dlatego myślą, że jest lepiej. Boję się, że jeżeli choroba nie dokucza mi tak, żebym nie mogła normalnie funkcjonować, to lepiej jej nie drażnić jakimiś "nienajlepszymi" środkami. I wciąż boję się o swoją wątrobę. Jest bardzo wrażliwa na leki.
rob - 2008-11-12, 22:36

rysy po prostu odpowiedz sobie na pytanie co jest dla ciebie najważniejsze (jak dla każdego), jeżeli odpowiedzią będzie zdrowie to tutaj nie ma taryfy ulgowej. Jak sądzę choroba nie będzie chciała wysłuchać twojego „tłumaczę to sobie brakiem czasu”. Ja też mam mało czasu, pracuję, uczę się, rodzina w tym 14 letni syn (jakie są problemy z nastolatkiem może dowiesz się później ;-)) a wczoraj przejechałem 15 km na rowerze mimo silnego wiatru :-P . Jak napisałem tutaj musi być regularność, choćby 30 min dziennie ale codziennie.
Co do LDN, zlituj się i nie pisz głupot :8: jeszcze ktoś to weźmie za prawdę. LDN nie zawiera ani miligrama środków odurzających (wręcz przeciwnie), nie uzależnia, nie jest toksyczny, jest całkowicie bezpieczny i można odstawić go w każdej chwili bez skutków ubocznych, jedynie można zyskać. Odwiedź stronę LDN poczytaj a potem podyskutujemy ok :-) .

rysy - 2008-11-13, 08:32

rob, wszystko co piszesz o tych ćwiczeniach jest na prawdę bardzo w porządku. Jestem tego samego zdania. Ale tak mi ciężko zmuszać się do gimnastyki codziennie. Po prostu jestem leniwa. Co do tego nie mam wątpliwości. A poza tym wszedzie czyta się o tym, że trzeba odpoczywać, ale kiedy? Głupio to sobie tłumaczę?
Jeśli chodzi o LDN to czytałam dość dawno, nawet jestem zalogowana na forum, tylko nie zabieram głosu i nie śledzę na bieżąco. Kiedyś znajomi parli na mnie, żebym przeszła na diete Kwaśniewskiego. Słyszałam wtedy, że to jedyne wyjście. Nic innego mi nie pomoże. Bez tej diety będę mieć ciągle rzuty. Byłam pod straszną presją. Ale nie zdecydowałam się. Do czego zmierzam: na stronkach optymalnych też są same pochlebstwa. Jeśli się na coś zdecyduję, to chcę mieć poparcie lekarza. Z tego co wiem LDN nie jest dostępny w Polsce. Kupujesz go za granicą (jeśli go bierzesz)?

monika - 2008-11-15, 23:30
Temat postu: zagadka
właśnie wczoraj mama była u lekarza i totalna zlewka chciała skierowanie do szpitala i do bornego sulinowa tam jest specjalizacja od sm a lekarka na to ze stan sie bedzie pogarszał i żadnego skierowania co robić poradźcie . A mam jeszcze jedno pytanie ostatnio pisaliście że jak est rzut to jak najszybciej do szpitala ale bez skierowania nie da rady co wy robicie jak macie rzut jak to sie odbywa poradzcie . Pozdrawiam wszystkich Monika
Wiesia - 2008-11-16, 09:18

Ja początkowo trafiałam do szpitala na okulistykę,bo siadały mi oczy.Poszłam do szpitala na oddział,bo mam pecha,ale występowało to zawsze w weekendy i nikt nie przyjmował ani w poradni ,ani prywatnie i okuliści mnie zaraz zatrzymywali na oddziale.W ub.roku dopiero diagnoza,że to sm.Trafiłam na neurologa,który powiedział mi,że jeżeli poczuję się gorzej ( otrzymałam od Niego nr komórki)mam dzwonić ,albo zgłosić się na oddział po skierowanie.Udawało mi sie "od zaraz" dostać termin hospitalizacji.Tak było dwukrotnie w tym roku.To byłoby na tyle.Radzę poszukać innego lekarza,albo "sposobu" żeby dostać się do szpitala.To ważne.Im szybciej mama będzie pod opieką medyków tym lepiej.
szylkretowa - 2008-11-16, 11:44

jak ja dostalam rzut to jechalam an ratunkowy oddzial tam mnie zbadali lekarze, tzn., neurolog zszedl z oddzialu i byla decyzja o przyjeciu do szpitala na oddzial na sterydy.i w od razu mnie kładli. i tak juz kilka razy mialam. ;-)
zgredek - 2008-11-17, 11:53

moniko jak jeszcze nie wiesz to podpowiedziała dobrze szylkretowa, trzeba iść na oddział ratunkowy muszą mamę przyjąć bo na pewno przy rzucie nie jest w dobrym stanie neurologicznym.
monka - 2008-12-27, 22:30
Temat postu: podziekowania
dzieki wszystkim za pomoc ,. jak człowiek styka sie pierwszy raz z chorobą to nie wie co robic pewnie jeszcze nie raz sie do was odezwę . Pozdrawiam
Gość - 2008-12-27, 22:31
Temat postu: Re: podziekowania
monika napisał/a:
dzieki wszystkim za pomoc ,. jak człowiek styka sie pierwszy raz z chorobą to nie wie co robic pewnie jeszcze nie raz sie do was odezwę . Pozdrawiam

monika - 2008-12-27, 22:33

zle wpisałam imię ale to ja od chorej mamy jeszcze raz pozdrawiam pa
Margot - 2009-05-28, 23:29

witam wszystkich jestem nowa i troszke pogubiona :roll:
optymistka - 2009-05-28, 23:37

hej margot ;) jeszcze troche i sie odnajdziesz w tym wszystkim ;)
Margot - 2009-05-29, 16:58

mam diagnozę od ponad pół roku ale tak do końca chyba się z tym jeszcze nie oswoiłam
zawsze byłam mega aktywna osobą a teraz nie daje rady wczłapać się na czwarte piętro :-(

a_g_n_e_s - 2009-05-29, 17:32

Witaj Margot i nie poddawaj się. Pozdrawiam
greg5 - 2009-05-31, 10:38

Margot, Cześć wszystko powoli.Piszesz żę masz problemy z wchodzeniem IV p.
Więc moja rada.Rób odpoczynki.Co piętro,póżniej co IIp i tak dalej.Zobaczysz że jak potrenujesz będzie coraz lepiej bo przy naszej chorobie to jest nieodzowne/praktyka/.

Margot - 2009-06-07, 15:47

wiem greg wiem ale jak do braku siły dochodzi deprecha to komu chciałoby sie wychodzic wogóle zdomu
:-?

tereniaa - 2009-06-07, 17:36

Margot ja też mieszkam na 4 p i codziennie schodze i wchodze dasz rade jak sie czegoś bardzo chce i nie poddaje sie to sie wykona wejsc na 4 p to nie lada wyzwanie ale dasz rade raz jest ciężej raz lżej ale jakoś sie wchodzi i się cieszę ze mieszkam na właśnie na 4 p. buziaczki :lol:
a_g_n_e_s - 2009-06-07, 19:23

Ja mieszkam na 3 piętrze i już się przyzwyczaiłam, ale czasami- po ciężkim dyżurze- wchodzę prawie "na czterech", od ściany do ściany i z przystankami na półpiętrach :-D Sąsiedzi już się chyba przyzwyczaili ;-)
zofija - 2009-06-08, 09:23

Widzę że schodzimy coraz niżej ;-) Ja mieszkam na 2-gim piętrze,i jeśli nie niosę żadnych zakupów lub innych tobołów nie mam problemu z dojściem do celu :-P
przytulia - 2009-06-08, 10:13

No to jesteśmy u mnie , na pierwszym piętrze i immo że nie mam kłopotów z dotarciem do siebie , mam windę, której życzę wszystkim potrzebującym.
Ogólnie to ostatnio czuję dobrze, czasem wysiada mi nie wiedzieć czemu psychika :(

Halina - 2009-06-08, 13:29

No to wracamy na czwarte. Ja chcę do przemieszczania się na dół taki rękaw do zjeżdżania ( może być strażacki); na górę wolno bo wolno ale wchodzę bez większych problemów. :-)
Margot - 2009-06-08, 13:41

ja tak naprawde mieszkam na parterze ale jak odwiedzam znajomych mieszkających na 4 to jest problem ( chyba musze czesciej ich odwiedzac to moze wróce do formy)
kolezanka juz wie i jak ide po schodach to czeka na mnie w drzwiach ze szklanką wody :-P

greg5 - 2009-06-09, 17:21

Margot Wiem że nieraz ciężko jest coś zrobić ale wiesz mi trzeba się zmusić wiem że to bywa trudne ale nieodzowne w naszej chorobie.Mały kroczek może być bardzo wielki/jak w piosence "Najtrudniejszy pierwszy krok..."/
Acroprincess - 2009-06-20, 20:49

swieta prawda trzeba walczc kazdego dnia moja mama walczy ponad 24 lata jest moim osobistym przykladem i idolem idealnego czlowieka :-D
greg5 - 2009-06-22, 10:11

Margot, Ja mieszkam na 7 piętrze i mam windę.Czasami gdy ulega awarii muszę drałować na piechotę ale jakoś z przystankami daje sobie radę.Nic na siłę.Trenować trzeba cały czas.
optymistka - 2012-01-06, 20:08

W 2008 pisałam w tym wątku, że łapy ćwiczę, bo pisać nie mogę. No i ku**a wyćwiczyłam :mrgreen: wracanie do sprawności trwało kilka miesięcy, w sumie to chyba nawet ponad rok patrząc na to jak długo nie byłam w stanie rysowań ołówkiem czy węglem - do tego lepiej mieć "miękką" rękę ;) ale dziś jak pisałam w innym wątku, jestem w szkole plastycznej i tworzę na nowo :mrgreen: zatem warto się nie poddawać :D

teraz zastanawiam się czy moja noga też jeszcze wróci do pełnej sprawności po ostatnim rzucie. ogólnie chodzenie nie sprawia problemu już jak wcześniej, ba w tym roku nawet do obcasów wróciłam :mrgreen: , ale mimo wszystko czasem łapie mnie napięcie w tej nodze, któremu towarzyszy nie dający spokoju ból.
swoją drogą, macie jakieś sposoby na taki ból przy napięciu mięśni? Nie mam tego ciągle, ale przy każdym przeziębieniu i ogólnie w gorsze dni...

Jatagan - 2012-01-06, 23:04

Mnie pozostał lekki niedowład w lewej stopie, dłoni i w lewej cząści twarzy no i to nieszczęsne prawe oko (widzę dobrze tylko dolną częścią). Na szczęście mieszkam teraz w parterowym domku ale za to dobija mnie sezon grzewczy... noszenie drzewa i węgla bo kondycha siadła i siłowo jestem wraczysław... a no i takie śmieszne rzeczy jak problemy z podbieganiem (tu by się chciało a tu stopy za chęciami nie zdążają) i pływaniem... "zapomniałem" jak się pływa. Dobrze że doszedłem do tego na płyciźnie....
madlen1985 - 2012-01-07, 17:34

chyba zawsze cuś zostanie :-/ a bynajmiej szarych komórek coraz mniej :16: ale co zrobić :13: chyba tylko :564: :564: :564:
Jatagan - 2012-01-07, 22:28

madlen1985 napisał/a:
chyba zawsze cuś zostanie :-/ a bynajmiej szarych komórek coraz mniej :16: ale co zrobić :13: chyba tylko :564: :564: :564:


Z tymi szarymi to świetna wymówka może być... :mrgreen:

Natuśka - 2012-01-07, 23:05

Nie wiadomo dokładnie co mi jest, nadal trwa diagnostyka, lecz po ostatnim moim "rzucie" pozostało mi coś dziwnego na lewym oku, znaczy taka jakaś popielata, szara plamka, niedowład dwóch palców lewej dłoni...
madlen1985 - 2012-01-08, 12:32

ja kiedyś słyszłam ze niedowład palców nie wpływa na jakość chodzenia :1:
Jatagan - 2012-01-08, 21:27

madlen1985 napisał/a:
ja kiedyś słyszłam ze niedowład palców nie wpływa na jakość chodzenia :1:


Hehehe... typowe podejście wojskowego dottore z czasów służby zasadniczej. Pewnie nie wpływa na komfort chodzenia chyba że ktoś ostro imprezuje i w powrotnej drodze załącza "quatro" :-P

madlen1985 - 2012-01-10, 19:42

przy smie o ostrym imprezowaniu raczej mozemy zapomniec :20: Tylko tak delikatnie :564: :1:
optymistka - 2012-01-11, 20:50

madlen1985 napisał/a:
przy smie o ostrym imprezowaniu raczej mozemy zapomniec :20:


możemy, ale nie musimy :7:

madlen1985 - 2012-01-11, 21:21

tak wiem nigdy sobie nie odmawiam Dobrego..... Towarzystwa :1: :16: :14: :564:
emilyart - 2012-04-13, 12:27

czesc, jestem tu nowa, 4 tygodnie temu mialam zapapelnie nerwu VI, pozostal mi zez i podwojne widzenie :( czy to może przjesc czy jest to stałym objawem?
Beata:) - 2012-04-13, 12:51

Emilyart, powinno przejść. Brałaś Metypred, a to tak jak Solu Medrol jest sterydem.
Dosłownie pod spodem jest temat dotyczący tego problemu założony przez Mariusza i zerknij tam na odpowiedź Niuśka. >>kliknij tu<<
Pytałaś też o to >>tutaj<< . Nie ma potrzeby pisać w kilku tematach o tym samym, bo powoduje to spore zamieszanie na forum.
Pozdrawiam.

emilyart - 2012-04-13, 19:40

Beata, dziękuje za odpowiedz. Zdania neurologów sa podzielone..
Przepraszam za powielanie wątku, to moje pierwsze wypowiedzi na tym forum.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group