Forum dla ludzi chorych na stwardnienie rozsiane i nie tylko
Forum stworzone dla chorych na stwardnienie rozsiane -sm

Leczenie - interferon beta - pytanko

slackware - 2009-07-30, 22:55
Temat postu: interferon beta - pytanko
Witam.
Dzisiaj dostałem pierwszy zastrzyk z interferonu beta i chciałem się zapytać jakie były Wasze wrażenia. Jak wróciłem ze szpitala do domu doznałem takiego osłabienia że przespałem resztę dnia. Po obudzeniu wziąłem dwie tabletki ibupromu i poczułem się znacznie lepiej, zmęczenie przeszło całkowicie. Jak poczytałem ulotkę z możliwymi objawami ubocznymi to mam wrażenie że trzeba mieć szczęście żeby to przejść bez dolegliwości.
Pielęgniarka w szpitalu przeszkalała mnie co do diety w czasie leczenia. W zasadzie wszystko co dobre szkodzi ;-) jak to zwykle. Jakoś nigdy nie byłem zwolennikiem diety wyłącznie warzywno-gotowanej a i przy sobocie piwko lub dwa lubiłem strzelić... Kurcze czy muszę już ze wszystkiego rezygnować?
Jak to u Was było z objawami? Czy po każdym zastrzyku czujecie się nie najlepiej?
pzdr

aloen - 2009-07-31, 10:21

Witaj. Biorę interferon już 19 miesiąc. Na początku miałem po zastrzyku objawy grypowe (dreszcze, ból gardła, ból mięśni) po kilku miesiącach pozostał mi tylko ból głowy do południa (zastrzyk robiłem zawsze przed zaśnięciem około 23:00) Teraz niestety nie odczuwam już absolutnie żadnych dolegliwości po zastrzyku (byc może lek juz na mnie nie działa)
By objawy były mniejsze polecam Ci łyknięcie tabletki przeciwbólowej 30 minut przed zastrzykiem. Diety nie stosowałem żadnej. Jadłem to co zawsze. Być może dieta ma sens. Od miesiąca zwracam uwagę na to co jem i ile jem i czuję się świetnie (schudłem 6 kg).

neola - 2009-07-31, 12:59

Witaj tutaj jest podobny temat
http://stwardnieniesmrozs...wtopic.php?t=52

może znajdziesz w nim coś dla siebie.
Pozdrawiam

slackware - 2009-07-31, 22:51

Dzięki wielkie :-)
tomcio - 2009-08-04, 11:30

Siemacie, ja jestem po MRI i czekam jeszcze na punkcje w przyszlym tygodniu, wtedy lekarz ma podjac u mnie decyzje o leczeniu, objawy mam od 2 miesiecy. Poza SM cierpie na dziedziczna koproporfirie, i z jej powodu bylem w zeszlym tygodniu w Warszawie w Instytucie Hematologii, zrobili mi odpowiednia pod katem wlasnie tej mojej dolegliwosci analize moczu i kału, i okazało się, ze sterydy sa raczej na 99% dla mei wykluczone w leczeniu SM, wlasnie dlatego, ze ta moja koproporfiria niewspolgra ladnie z solu.... Mowie na 99% bo powiedzieli, ze jeszze to beda konsultowac ze wszystkimi polskimi i zagranicznymi instytatami zajmujacymi sie ta moja przypadloscia. Ale raczej an dzien dzisiejszy moj neurolog obstawia za interferonami. Stad moje pytanie: czy jesli okaze sie, ze nie moge przyjmowac solu to mam pecha? Czy interferony sa mniej przyjemne w kuracji no i ta cena?
aloen - 2009-08-04, 11:36

Mnie już pierwsza kroplówka solu "uzdrowiła" (dostałem tradycyjnie pięć) Objawy zniknęły i przez 19 miesiecy się nie pojawiły, więc na solu nie narzekam. Cena interferonów powala i nie stać by mnie było na samodzielne ich kupowanie. Nowe leki będą i tak droższe :-)
tomcio - 2009-08-04, 11:52

No wlasnie ja sie duzo naczytalem o zbawiennym dzialaniu solu i zal mi bardzo bedzie, jezeli sie okaze, ze nie moge brac sterydow :( a czy interferony nie sa refundowane? tzn czy lezac w szpitalu nie pokryje mi ich NFZ?
maria_xx - 2009-08-04, 12:57

Na temat leczenia immunomodulującego (czyli obecnie przy zastosowaniu interferonów i Copaxone) oraz możliwości otrzymania refundacji poczytaj tu:
http://www.ptsr.org.pl/ce...e/leczenie.html
Osoby młode, świeżo zdiagnozowane i dość sprawne mają dużą szansę na refundację. Do rozważenia jest tez udzial w badaniu klinicznym. Ale póki co, poczekaj na diagozę. Pozdrawiam.

tomcio - 2009-08-04, 13:08

dziekuje maria_xx
tomcio - 2009-08-04, 13:30

No to pozostaje cierpliwie czekac na miejsce w kolejce i na to, zeby sie zakwalifikowac wogole... a mam takie pytanko odnoscnie ogolu interferonow - czy to jest tzw. "chemia"? tzn, zastanawia mnei czy pacjenci leczeni interferonami sa narazeni na podobne efekty uboczne jak np. Ci z nowotworami, gdzie w wyniki chemioterapii wypadaja wlosy itp? Przepraszam, jesli zadaje durne pytania, ale naprawde mam bardzo mala wiedze....
maria_xx - 2009-08-04, 15:26

Skutki uboczne sa inne niż przy 'chemii', jeśli masz na myśli leki onkologiczne. Najbardziej popularne (spośród tych bezposrednio odczuwalnych) są objawy grypopodobne. Sporo było juz na ten temat na forum, przejrzyj tematy: rebif, Avonex, Interferon w wątku Leczenie. Właściwie większość tematów w tym wątku dotyczy w/w leków.
tomcio - 2009-08-04, 16:40

To bardzo mnie uspokoilas tym o lekach onkologicznych... a tematy wymienione przez Ciebie starannie przesledze, choc juz duzoz nich przeczytalem :) dzieki
jujube - 2009-08-04, 20:41

ja brałam już solu ze 3 razy.. inerferon brałam 2002-2004 sama finansowałam i teraz jestem w programie już od ponad dwóch lat..zawsze na początku mam ogromne dreszcze ... straszne to jest... ale tylko jak wezmę pierwszy raz.. tak na wszelki wypadek biore aleve przed podaniem zastrzyku co pozwala mi uniknąć ewentualnego bólu brzucha następnego dnia... ogólnie z tego jak ja to rozumiem to interferon nie leczy ale zapobiega eventualnym rzutom czy je łagodzi.. dobre i to :)
tomcio - 2009-08-04, 20:44

jujube a jak sama finansowalas sobie interferon to jakie to byly sumy?
jujube - 2009-08-04, 21:05

No nie było to łatwe.. w 2002 roku za miesięczną kurację płaciłam 3000 zł :( sprzedaliśmy mieszkanie, na szczęście mieliśmy gdzie mieszkać, bo dostaliśmy inne po dziadku.. czyli cały koszt był 72000 :(
ale jak to jest młody człowiek i dopiero zdiagnozowany to powinien się dostać do programu Powodzenia!!! I bądźcie dobrej myśłi.. a jak nie wypali w Iławie to szukać gdzieś indziej... w Łodzi chyba jakoś dobrze działają bo na programach jest chyba z 200 osób

tomcio - 2009-08-04, 21:16

Kurcze to naprawde mialas kiepska sytuacja ze az musialas mieszkanie sprzedac :( w moim wojewodztwie programy prowadza tylko 2 szpitale z tego co wiem - Olsztyn i Elblag.... jutro bede rozmawial z neurologiem to moze cos sie juz dowiem konkretnie...
flower - 2009-08-05, 09:30

Ja radzę bardzo cierpliwie szukać programów interferonowych. Ja po diagnozie przedzwoniłam wszystkie szpitale w moim województwie i w województwach ościennych. I wcale nie było tak tragicznie z dostępnością do leku - znalazłam jednego dnia w trzech szpitalach - w Wałbrzychu, Zgodzelcu oraz Wrocławiu. Plus informację, że nieługo będzie w Łodzi. Jestem w programie we Wrocławiu - w tym mieście wpisałam się na wszelkie możliwe listy (czyli dwie) i w dwa miesiące po wpisie na drugą też do mnie dzwonili że jest miejsce. Także najważniejsze to cierpliwie szukać i nie odpuszczać. Jeden lekarz, którego molestowałam telefonami codziennie, czy sa już miejsca do dzis jak mnie widzi na korytarzu to ucieka:) i mówi że się boi że mu z szafy też zacznę wyskakiwac.
tomcio - 2009-08-05, 10:13

Hehehe
tereniaa - 2009-08-05, 10:51

:lol: :lol: :lol: :lol:
Iffonka - 2009-08-05, 14:20

Tomcio, interferony to sama "natura" ;-)
Ponoć ten lek jest tak drogi, bo jest to naturalne białko pozyskiwane z jajników chomika chińskiego :!: Tak było napisane na opakowaniu Rebifu :!:

Jak na razie nie są w stanie wyprodukować syntetycznego białka o takim samym działaniu, więc pochylmy głowy i uczcijmy minutą ciszy wszystkie chomiki.

maria_xx - 2009-08-05, 14:38

No, nie wszystkie, nie wszystkie, tylko te płci zeńskiej ;-) !
tomcio - 2009-08-05, 18:54

Mialem kiedys chomika, uciekl skubaniec :]
Iffonka - 2009-08-06, 09:17

Jak to była pani chomikowa, to nie ma się co dziwić :-D
tomcio - 2009-08-06, 11:08

Mozliwe ze to byla pani :] ale ja ja traktowalem bardzo dobrze, przynajmniej tak mi sie wydawalo wtedy :] a wracajac do interferonow... ktos tu wyzej napisal, ze one nie tyle lecza, co zmniejszaja intensywnosc i czestotliwosc kolejnyc rzutow choroby.... czyli jesli od ponad 2 miesiecy, kiedy zauwazylem pierwsze objawy, teraz coraz gorzej chodze (juz o 2 kulach), zwieracze pecherza i odbytu paktycznie nie dzialaja, no i te sprawy seksualne u mnie nawalaja :( to czy po interferonie moge liczyc na przywrocenie tych wszystkich lub chociaz niektorych funkcji do prawidloego dzialania? Bo z tego co wyczytalem do tej pory na forum to Ci z Was ktorzy sa lub byli leczeni sterydami, czesto chwalili Solu za "cudowne" wlasciwosci...
Beata:) - 2009-08-06, 11:18

Solu może nie ma "cudownych" możliwości jednak faktycznie pomaga (przynajmniej mnie)Nie jest też bez wad.Dosyć długo trwa efekt "posolu-owy"no i nie jest obojętny dla organizmu.
Nigdy nie brałam i nie będę brać interferonów,więc z pewnością inni odpowiedzą w temacie.
Z tego ,co słyszałam niektórym pomaga i wszystkie funkcje organizmu się poprawiają.Tu zapewne również potrzebna jest cierpliwość i obserwowanie objawów :roll:

tomcio - 2009-08-06, 11:20

Dzieki za info tuja07 no i siedze i sie smieje do monitora patrzac na ten Twoj bekowy avatar :]
Beata:) - 2009-08-06, 11:30

I o to chodzi :lol: By nie tylko mnie poprawiał humor :lol:
tomcio - 2009-08-06, 12:02

Bekowe ma te nóżki :]]]
Beata:) - 2009-08-06, 12:14

Bo takie się ma przed Solu.Po nim troszkę inaczej żyrafka chodzi, ale też w chmurce te same słowa wychodzą ;-)
tomcio - 2009-08-06, 12:25

Hehehe no ja wlasnie teraz chodze cos jak ta żyrafka :] i owszem takie slowa wychodza :] hihi
Beata:) - 2009-08-06, 12:26

I mam nadzieję,że to pomaga.Tak jak mnie :lol: :lol:
tomcio - 2009-08-06, 12:28

Oj pomaga :] cala negatywna energia znika w jednej chwili zmaterializowana w jednym slowie lub w calej wiązance :P az sie ludzie ogladaja ;P
Beata:) - 2009-08-06, 12:31

A niech patrzą!!Dobra wiązanka lepsza od: oj,przepraszam za to,że żyję :mrgreen:
tomcio - 2009-08-06, 12:33

tuja07 chyba powinnismy nowy temat zalozyc :]
Beata:) - 2009-08-06, 12:37

Dlatego też wróćmy do tematu interferonu.
Uśmiech to też forma leczenia ,więc traktujmy to jako przerywnik i już :-P

tomcio - 2009-08-06, 12:59

Popieram :) mam nadzieje, ze nam inni czytelnicy tego tematu wybacza male zboczenie z toru :]
aloen - 2009-08-07, 09:51

Mam takie małe spostrzeżenie co do interferonu. Gdy przez miesiąc byłem na rehabilitacji w Borne Sulinowo, nie odczuwałem żadnych dolegliwości po zastrzykach. Od kiedy wróciłem do domu znów mam delikatne bóle głowy i jestem zmęczony. Można by wysnuć wniosek, iż regularne ćwiczenia i dużo wypoczynku redukują skutki uboczne :-)
tomcio - 2009-08-07, 10:00

Warto wiedziec aloen :)
tomcio - 2009-08-11, 16:45

Chcialem sie "pochwalic" ze jutro ide na oddzial neurologiczny. Wkoncu! W czwartek maja mi zrobic punkcje, potem oczekiwanie na wyniki z Gdanska (bede lezal w Olsztynie) no i moze wkoncu ostateczna diagnoza co ja wkoncu mam, czy to SM czy inne dranstwo... No i po diagnozie wkoncu moze jakies leczenie... Niecierpliwilem sie juz bo objawy mam od ponad 2 miesiecy, w tym czasie od sprawnego faceta stalem sie inwalida poruszajacym sie o 2 kulach... 3majcie kciuki i ja bede 3mal za Was jak zawsze :] dam znac po powrocie co i jak... Ahoj!
Beata:) - 2009-08-11, 18:14

tomcio, powodzenia,nie daj się tam spławić byle czym.
Jedz,co dają,jeśli blee to rzucę Tobie goloneczkę w piwie i ziemniaczki pieczone :lol:

tomcio - 2009-08-11, 18:19

Hehe no no goloneczka to to co tygryski lubia najbardziej :P Obiecuje sie nie dac i walczyc do upadlego :]
Ania vel Rysiek - 2009-08-16, 20:28

biore betaferon 2,5 miesiaca. Od dwoch tygodni nie mam juz zadnych skutkow ubocznych (typu dreszcze), ale pozostaly bolace miejsca po iniekcjach. Czy to mija? jak to u Was bywalo? jest obrzek, zaczerwienienie, swedzenie. ALE, co ciekawe, tylko w niektorych miejscach sam zastrzyk jest bolesny. Np. w brzuch i gorne partie ud - bomba, a reszta nieco boli. Tyz tak macie?
:)
pozdrawiam

nati_1978 - 2009-08-16, 20:39

Hej!!!Tak dobrze znam bolące miejsca...mam je na rękach i udach.Jak robię zastrzyk w brzuch to potem kilka dni nie mogę spać na nim...co do dreszczy to juz mi zanikły-ale zostały gorączki (biorę beta od grudnia 2008)..
ewa - 2009-08-16, 21:56

Brałam Betaferon 25 m-cy.Skutki uboczne odczuwałam tylko na pocvzątku. Najepsze były zastrzyki w brzuch (zero negatywnych odczuć), najbardziej nie lubiłam zastrzyków w udo, były najbardziej bolesne, ale odczynów skórnych raczej nie miałam. Widać, że każdy inaczej reaguje na Betaferon. Mój organizm już po miesiącu, te zastrzyki traktował tak jak łykanie witaminki C. Bardzo żałuję, że nie dane mi było przyjmować ten lek dłużej (koszty!!!). Tolerowałam go i czułam się rewelacyjnie!
ania.m - 2009-08-17, 17:49

ja, podobnie jak Nati, przyjmuję beta od grudnia 2008 roku. na początku był koszmar - szczególnie po dwóch pierwszych zastrzykach [dreszcze, wysoka gorączka, czerwone ślady po iniekcji]. ale z czasem objawy uboczne zaczęły mijać. teraz czasami [na szczęście rzadko] następnego dnia po zastrzyku boli mnie głowa i czuję się na maxa senna. ale ogólnie nie narzekam.
dla mnie najbardziej nieprzyjemne są zastrzyki robione w udo. blee... najbardziej ok są te robione w brzuch i pośladki :) w ramię się nie kłuję od czerwca. tak przed wakacjami odstawiłam to miejsce i w zamian podaję sobie beta w brzuch [dolne jego partie].
no i tak to się kręci ;-)

David - 2009-08-17, 20:17

Witam :-) brałem betaferon do grudnia, miałem 7miesięcy przerwy i od lipca znów biorę. Tak dobrze jak wy to nie czuje się bo czasami zostają mi czerwone ślady lub siniaki i te miejsca w które biorę to bolą :-/ Zastrzyki daje tylko w ręce, brzuch i pośladki, uda omijam bo jak zrobię to nie jestem w stanie chodzić :-( no i czasami mam gorączkę!
nie czuję się najlepiej ale tak to jest ok :-)
Pozdrawiam ;-)

tomcio - 2009-08-18, 13:31

Ania vel Rysiek widze ze uzywamy tego samego systemu operatyjnego :] mac os x górą!! :]
Ania vel Rysiek - 2009-08-18, 16:45

Ano górą, górą!:))
a gdzie jest info/jak je odczytac, ze siedze na Macu?:)

tomcio - 2009-08-19, 14:59

W prawym dolnym rogu kazdego postu sa 2 ikonki, system operacyjny oraz przegladarka jakiej uzywasz :]
Ania vel Rysiek - 2009-08-19, 15:19

a si, si:))
ksu - 2009-08-19, 15:27

ja biorę betaferon już 3 rok.w lutym będzie koniec bo nfz nie ma pieniędzy.
wydaje mi się że on mi wcale nie pomógł,-trzęse się coraz bardziej.
zero skutów ubocznych po zastrzykach.
od roku kłuję się tylko w pośladki

tomcio - 2009-08-19, 15:38

ksa Ciebie i innych odsylam do tego postu http://stwardnieniesmrozs...ghlight=hapteny mialem o tym pisac, ale milo zaskoczony znalazlem jzu wzmiane o tym na forum... o Panu Grzeszcuku i jego teorii wiem od wczoraj i wydaje mi sie ona BARDZO prawdopodobna...
ulcia - 2009-08-20, 07:58

Witam ;-) Byłam wczoraj we Wrocławiu , pani doktor zapisała mnie na listę oczekujących na INTERFERON .Może , ktoś powie mi coś na temat tego leczenia .Z GÓRY DZIĘKUJE :->
aloen - 2009-08-20, 09:27

Proponuję przeczytać cały ten temat i zajrzeć jeszcze do tego :-)

http://stwardnieniesmrozs...wtopic.php?t=52

Pozdrawiam.

neola - 2009-08-20, 11:54

ja proponuję przeczytać też cały ten temat przez ciebie, bo link został już wcześniej podany. Nie zaśmiecaj forum :evil:

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group